En primera persona y hasta la cocina
En primera persona y hasta la cocina
Por ELIAS LEVIN ROJO
Departamento de Educacin y Comunicacin
Universidad Autnoma Metropolitana Xochimilco
Introduccin: Quien tiene discapacidad?
Por lo comn las capacidades del ser humano se miden desde el
rasero de un tipo de cuerpo que, si bien es el estndar, no debera
ser necesariamente el nico modelo a seguir, en tanto cada cuerpo es
particular y presenta capacidades especficas. El estndar encuentra
condiciones ms o menos comunes a todos los cuerpos y establece
parmetros de accin que apuntan hacia el desarrollo de actividades
de maneras preestablecidas, con miras al cumplimiento de metas no
emanadas de cada sujeto en particular, sino impuestas desde el
sistema en que se inserta. Esto exige cierto tipo de habilidades y
descarta como discapacitados a aquellos sujetos que presentan algn
tipo de divergencia para desarrollarse de acuerdo con esos
parmetros preestablecidos.Sin embargo, la Convencin sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad ha establecido un nuevo
paradigma en el que la discapacidad se explica como un concepto que
evoluciona y que resulta de la interaccin entre las personas con
deficiencias y las barreras debidas a la actitud y el entorno que
evitan su participacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad
de condiciones con las dems (CDPD, 2006). As, aunque sta explicacin
sita la discapacidad en la sociedad y no en el individuo an asume
su existencia de la asuncin de la deficiencia a partir de la
clasificacin internacional de la Organizacin Mundial de la Salud
(OMS) (1983), como la carencia de habilidades fsicas o psicolgicas
para el control de un comportamiento o accin en reas como las de la
conducta, la comunicacin y la locomocin [cursivas mas]. Esta mirada
obliga a pensar la discapacidad en una doble dimensin: como una
condicin que se presenta en el cuerpo y se manifiesta como
limitacin para que ciertos individuos acceden a las actuaciones
estndar; y como una situacin que afecta por igual a individuos y al
entorno social y que deviene de las carencias del entorno para
promover una interaccin plena entre personas con divergencias
funcionales y esa sociedad estndar. Por ello, en el presente
trabajo, el trmino discapacidad se comprende desde la idea de
capacidades funcionales divergentes, en tanto los individuos en esa
condicin tienen una configuracin que establece maneras particulares
de hacer y estar en el mundo que pueden y deben ser valoradas como
equivalentes.
El deslizamiento del concepto de discapacidad al de divergencia
funcional confronta la lucha por la nominacin que se ha sostenido
en el campo de la discapacidad buscando cambiar los trminos en los
que se designa a quien vive en esta condicin. El camino ha llevado
a la nocin polticamente correcta, pero an negativa, de persona con
discapacidad, que implica un borramiento de las singularidades. Se
piensa que lo que estas singularidades comparten entre s es una
falta, y se les caracteriza desde ella resaltando el aspecto
negativo de la carencia de capacidades. Mi propia condicin
En lo personal, nunca he sido diagnosticado, ni presento en mi
cuerpo algn ndex que me coloque en situacin de divergencia
funcional o alteridad biolgica con respecto a los estndares de la
normalidad. Dado que no presento signos de alguna discapacidad en
mi cuerpo toda mi existencia he sido considerado como una persona
sin discapacidad pero es evidente que confronto una serie
incontable de limitaciones propias al convivir con las divergencias
funcionales que se hacen presentes en los otros, ya sea porque
viven una condicin biolgico corporal o estn en una posicin
sociocultural ajena a la que a mi me a ha tocado. Tomando como
marco la concepcin de discapacidad establecida en la CDPD puedo
afirmar que vivo con discapacidad y es por ello que puedo hablar
del tpico en primera persona.
Mi discapacidad, como cualquier otra, resulta de la desigualdad
derivada de la interaccin entre las personas y las barreras de
actitud y del entorno, es claro que afecta tanto el espacio privado
como el publico puesto que la discapacidad no est en los sujetos
sino en la sociedad y que son las deficiencias del colectivo
social, manifiestas en valoraciones, acciones y realizaciones
materiales, las que determinan la inequidad que deviene situacin de
discapacidad, ya sea por la construccin de entornos no inclusivos,
por la invalidacin de divergencias corporales, sensoriales o
intelectuales, la enunciacin de normas jurdicas, sanitarias o
convivenciales ajustadas a la mayora o la negacin a invertir en la
plena incorporacin de funcionalidades alternas debido a criterios
de costo beneficio. Una situacin que toca tanto a los individuos
como a la sociedad de la que forman parte.
Esta situacin es consecuencia de la presencia de una serie de
condiciones biolgicas divergentes y heterogneas, pero la condicin
tampoco es slo una marca corporal que distingue cierta
particularidad de los sujetos, es posible considerarla una
performance en el sentido que Judith Butler habla de la
corporalidad y la actuacin del gnero:
Las normas reguladoras del sexo (la discapacidad) obran de
manera performativa para construir la materialidad de los cuerpos y
mas especficamente para materializar el sexo (cada discapacidad ie
sordera, ceguera, motriz, intelectual, psicosocial) en aras de
consolidar el imperativo heterosexual (de normalidad) (Butler ,
2002 ,18)Se trata de una prctica regulada por el poder mediante los
discursos normativos, as el resultado performativo de los discursos
sociales en torno a la discapacidad ha llevado a la instauracin de
formas determinadas de estar en el mundo, formas de estar que
emergen al ser dichas y reiteradas.
Condicin y situacin de discapacidad son pues, dos perspectivas
del mismo problema, ambas aplican desde entidades distintas, la
primera en los sujetos corporeizados, vivan o no una deficiencia o
limitacin y la segunda en los colectivos sociales.
Nos hemos acostumbrado a una lgica binaria en que se oponen
identidades, yo-otro, hombre-mujer, blanco-negro (Butler 1997), a
lo que cabra que agregar normal-discapacitado lo que en el contexto
del discurso hegemnico ha definido grupos sociales que presentan
rasgos comunes capaces de generar una identidad y una cultura en
funcin de aquello que comparten, por ejemplo la condicin sexual o
la pertenencia a una etnia, como constructos sociales. En lo que
respecta a esos trminos, el cuerpo se presenta como un medio pasivo
en el que se inscriben significados culturales o como el
instrumento por medio del cual una voluntad apropiativa e
interpretativa determina un significado cultural por s misma.
[...], el cuerpo es representado como un mero instrumento o medio
para el que un conjunto de significados culturales estn
relacionados slo externamente(Butler 1997: 9),
Se parte de la semejanza corporal como elemento aglutinador, sin
embargo el campo de la discapacidad se presta equivoco pues en la
intencin de conformar una nocin de grupo se ha asumido que en
efecto compartimos algo y se han conjuntado diferencias que no son
comunes: una persona con dificultades en la movilidad no tiene las
mismas caractersticas que una persona con dificultades auditivas o
que alguien cuyo procesamiento intelectual difiere de la mayora por
ello cada cual vive una situacin de discapacidad divergente de la
que yo vivo. Se ha solidificado la idea de que lo que tenemos en
comn nos pertenece, sin embargo en la discapacidad lo que se
comparte es ajeno al sujeto pues est en la relacin social y no en
la persona.
En el terreno de la discapacidad no existe, como en el caso de
otras minoras, un elemento comn homogneo sino una serie de
condiciones heterogneas, que establecen posiciones de equivalencia
pero nunca de igualdad. Son condiciones que tampoco pueden
considerarse como una norma en tanto no son las mismas para todos y
en muchos casos tampoco se manifiestan igual en aquellos que
comparten rasgos de la afeccin. No existe una comunidad de
discapacidad sino un conjunto de ellas: los sordos, los Down, los
que usan sillas de ruedas etctera.
Esto pareciera llevar a una absoluta atomizacin de las
diferencias y a una suerte de balcanizacin de la nocin de
discapacidad que podra conducir a la inmovilidad pues como apunta
Grimson (2008) cuando las diferencias se tornan fundamentales, se
corre el riesgo de enfatizarlas a tal grado que terminamos en una
relacin de oposicin que nos convence de la distancia entre el
nosotros y los otros, que lleva a olvidar los valores positivos de
esas diferencias y a exacerbar los conflictos sociales.
Pero no necesariamente tiene porque resultar as. Yo prefiero
usar la nocin de divergencia funcional como parmetro. Este concepto
se explica como la manifestacin de formas de ser y estar en el
mundo paralelas a las de los estndares de accin normativos y sirve
como punto de partida para comprender como emergen en la interaccin
las capacidades funcionales y desde all, dar paso a nuevas maneras
de interactuar con personas en condicin de discapacidad.
Para entender las especificidades de cada divergencia funcional
es necesario entonces reconsiderar la materializacin de los cuerpos
como el efecto de una dinmica de poder; comprender que al nominar y
categorizar se crea e impone una figura particular con formas de
funcionamiento predeterminadas; considerar la discapacidad como una
norma cultural que materializa los cuerpos y sus actuaciones y
finalmente asumir la condicin como un imperativo externo al sujeto
que lo coloca en un lugar ajeno del que se apropia por intercurso
de los otros.
Es esto ltimo es lo que he venido trabajando en un proceso de
investigacin participante en La Pirinola, una asociacin civil
fundada en 1995 que trabaja arte y discapacidad, primordialmente
con discapacidad intelectual y con autismo; Observamos y diseamos
en un proceso de laboratorio social, procedimientos que buscan
descolocar a los sujetos para que nos veamos obligados a asumir una
posicin frente y desde la discapacidad diferente a la que estamos
acostumbrados, con ello buscamos facilitar un reconocimiento
autogestivo del punto de vista desde donde cada cual interacta con
la sociedad en relacin con la condicin de discapacidad. Promovemos
que los sujetos seamos capaces de revalorar las propias habilidades
y la manera en que desde ellas podemos interactuar con el entorno y
evaluamos las consecuencias que stas acciones acarrean tanto a
nivel personal como social.
Por lo anterior no hacemos distincin por discapacidad y buscamos
procesos integrales; nuestro camino nos ha llevado transitar hacia
los medios de comunicacin y hacia la accin poltica, principalmente
en el campo del ejercicio de los derechos de la discapacidad.
Actualmente contamos con un centro de desarrollo de la autonoma,
realizamos un programa de radio conducido por personas con
discapacidad, estamos involucrados en una campaa educativa
alrededor de derechos humanos y la Convencin de Derechos sobre las
Personas con Discapacidad (CDPD) y en 2012 organizamos un ejercicio
de observacin electoral desde y sobre la discapacidad que planeamos
seguir construyendo.
En el camino e inevitablemente todos nos hemos descolocado y
pasamos de posiciones asistenciales a posiciones de equivalencia.
Lo que promovemos son prcticas expresivas desde las que personas
con y sin discapacidad confronten su ser y asuman la propia
condicin no como limitante sino como lindero: un espacio de
contacto y una manifestacin de potencialidades para la
convivencia.
Trabajamos desde dos estrategias fundamentales, la promocin de
un discurso propio para quienes se han visto discursivados por
especialistas y autoridades y la confrontacin de la normalidad
desde la cotidianeidad, no la que ha sido adjudicada a quienes
viven con discapacidad sino la cotidianeidad de las mayoras,
aquella a la que se quiere acceder en posicin de equivalencia, que
no de igualdad. Sobre el terreno de lo meditico voy a extender mi
reflexin.
El discurso propio potenciado por los medios
Hasta ahora, la participacin de las personas con discapacidad en
el paisaje meditico el espacio pblico contemporneo por excelencia-
ha sido posible bajo la jurisdiccin de unos discursos que no les
pertenecen, y slo si participan de las normas del control que estn
preestablecidas. Como resultado de ello la discapacidad se presenta
en los medios generalmente en tercera y rara vez en primera persona
aun cuando se trate de recientes esfuerzos mediticos
espectacularizantes como el programa La expedicin. Ms all de lo
imposible del 2010.
Producido por Televisa en asociacin con el Teletn, se trataba de
un docu-reality show transmitido en su canal con ms cobertura, en
el que once personas con discapacidad realizan una travesa a pie
cruzando el estado de Veracruz, Mxico, enfrentando una serie de
dificultades sobre el terreno que retan sus capacidades tanto
individuales como colectivas.
Once intrpidos expedicionarios con diferentes discapacidades
saben que slo la tenacidad y el trabajo en equipo los llevarn a
conseguir su objetivo [...]. Durante ocho programas de una hora
sigue este recorrido [...]. Para cumplir con su objetivo deben
caminar por largas horas [...] con los obstculos que se presenten
[...] necesitarn adaptarse a las condiciones [...] a las demandas
fsicas propias y de cada uno de sus compaeros [...]. Esfuerzo,
trabajo en equipo, determinacin, corazn y mucho carcter son algunas
de las mejores caractersticas [...] elemento indispensable para
traspasar los lmites, romper sus propias barreras y conseguir el
trofeo ms preciado [...] descubrir la infinita capacidad humana
para obtener lo que se desea [...] desmentir los prejuicios,
sobreponerse a las cadas y convertirse en inspiracin de vida para
otras personas...
sta fue la manera en que dicha emisin fue vendida al pblico
demostrando una perspectiva de heroizacin de la discapacidad y
contribuyendo as a una mirada sesgada de la condicin. Adems de la
parcialidad discursiva, vale sealar que entre los integrantes de
ese reality show no estaba presente la discapacidad intelectual,
por lo que la representacin de las mismas diversidades se vea
limitada, marginalizando dentro del margen a quienes presentan
aquella condicin, lo mismo que ocurre con el Teletn.
La perspectiva sobre la discapacidad imperante en ese proyecto
es una de las dos que generalmente se toma en iniciativas de los
medios masivos, al partir de un corte altruista y filantrpico que
observa la discapacidad desde un modelo mdico-asistencial, la otra
pasa por la victimizacin. Ambas consideran a la discapacidad como
una posicin vulnerable y no le confieren valor a las personas como
protagonistas de un discurso y una cultura especficas.
Ello deriva del punto de mira imperante que privilegia la huella
corporal que resulta de cualquier discapacidad sobre la condicin
inherente de personas en quien vive con esa marca. An las
instituciones y normas establecidas de vanguardia como la CDPD
parten de un supuesto en que se opone lo normal, como referencia, a
lo anormal como particularidad, en la que las personas con
discapacidad requieren modos, medios y formatos aumentativos o
alternativos (CDPD, 2006) para comunicarse, limitando, aunque sea
por discriminacin positiva, el acceso a las formas y medios comunes
de comunicacin.
Es la persona que tiene una discapacidad la que se ve obligada a
incorporar algn dispositivo que permita comprender el discurso del
otro, en las condiciones que el otro establece, cualquier otra
forma de establecer una relacin comunicativa con las personas con
discapacidad es desde la normalidad, una irrupcin que cuestiona los
vnculos existentes por eso poco se hace para dotar a la sociedad
normalizada de aditamentos para comprender el discurso divergente,
en su propio contexto.
Por ello la Convencin incluye bajo el concepto comunicacin
mayormente dispositivos diseados para que quien tiene discapacidad
entienda el discurso ajeno, a saber y segn el artculo 2 de ese
instrumento: visualizacin de textos, el braille, la comunicacin
tctil, los macrotipos los medios de voz digitalizada, los
dispositivos multimedia de fcil acceso, el lenguaje sencillo, las
tecnologas de la informacin y las comunicaciones de fcil acceso. No
se trata, por supuesto de negar la utilidad de estas herramientas y
dispositivos de apoyo, su utilidad es evidente, sin embargo aunque
la comunicacin siempre es un proceso de doble va, esta perspectiva
privilegia un solo sentido del camino.
Sin embargo como ha demostrado la experiencia del programa de
medios de La Pirinola AC, el ejercicio de la comunicacin meditica
contribuye a la modificacin del discurso de la discapacidad y que
las personas con discapacidad que se comunican a travs de los
medios transformen los discursos que sobre s mismos y su relaciones
sociales manifiestan.
En el marco de la CDPD, el Programa Nacional de Discapcidad
(PRONADIS) prioriza entre otros de sus principios rectores la
participacin e inclusin plenas y efectivas de las personas con
discapacidad en la sociedad; la igualdad de oportunidades y la
accesibilidad. Esto debiera significar que se fomente la presencia
de su voz y discurso en los medios de comunicacin y el derecho a
decidir cmo ser tratados en los mismos pero no siempre resulta as,
pues aunque desde la Convencin cuando se habla de accesibilidad se
considera los entornos fsicos, el transporte, la informacin y las
comunicaciones, en la prctica se parte de una visin restringida a
los primeros dos e incluso cuando se habla de comunicacin se
considera a las personas con discapacidad como meros receptores y
no como sujetos de discurso.
Aunque en el papel esto pareciera estar solucionado, las
acciones se orientan al uso de informacin y no a la gestin de
procesos comunicativos, la ley consigna la obligacin de facilitar
la informacin dirigida al pblico en formatos accesibles y con
tecnologas por discapacidad, promover el uso de lengua de seas y
braille para proporcionar la informacin requerida para favorecer el
desarrollo y la integracin social, por ello o se promueven
tecnologas de uso de la informacin y no de creacin de medios y
promocin de su propia voz.
Se hace necesario transformar la direccin del proceso crear
espacios donde los discursos sociales operantes se cuestionen desde
la accin; espacios desde donde se reivindique un discurso propio,
instituyente de un nuevo orden de ideas sobre el deber ser de las
personas con discapacidad. El programa de medios de la Pirinola ha
promovido esta clase de espacios primero facilitando la realizacin
de videos por personas con discapacidad intelectual, despus
promoviendo un programa de radio en voz de la discapacidad que hoy
lleva ms de 7 aos al aire.
Los sujetos que nos hemos involucrado en el Programa de Medios
de La Pirinola hemos accedido a procesos de comunicacin en los que
nos hemos subjetivado como resultado de haber asumido el acto de
habla en tanto enunciadores. Hemos pasado de ser sujeto del
enunciado a ser sujeto de la enunciacin, un cambio que obliga a
responsabilizarse por las acciones que se proponen y llevan a cabo,
no slo al decir sino en el hacer mismo. Decirse es hacerse, cumplir
en uno la accin del verbo y por tanto ser, en congruencia con
aquello que el verbo indica
La posibilidad de vivir la experiencia meditica dentro de este
programa caus que algunas personas con discapacidad intelectual
encontraran una serie de modos de expresin que potenciaron sus
capacidades para construir un discurso propio. Asimismo les coloc
en espacios donde son reconocidos por actores sociales diversos,
principalmente sus familiares y algunos profesionales de los
medios. Tambin y en un primer cruce de caminos ha ocurrido lo mismo
con el grupo promotor de la experiencia, que se ha visto
fortalecido como sujeto frente a otros actores del campo de la
discapacidad y con el colectivo emanado de la misma, que emergi al
articularnos entidades que previamente no tenamos relacin, esto es,
al cumplir unidos, personas e instituciones la accin del verbo
comunicar.
Al producir mensajes en los medios masivos, las personas con
discapacidad intelectual participantes vivieron un proceso de
mediacin desde la concepcin que de las tecnologas de la comunicacin
e informacin tenan y se hicieron conscientes de su capacidad de
hacerse presentes en el paisaje meditico, quizs el ms pblico de los
paisajes del mundo actual. Al mediarse se han puesto en signo, esto
es, han modificado la manera en que son percibidos y lo que su
condicin representa. Significan como sujetos y no tanto como
objetos de la comunicacin de su condicin, son smbolos de lo que las
personas con discapacidad pueden lograr y el lugar que ahora ocupan
y reivindican es ndice de sus habilidades y de la capacidad de
desenvolverse en equidad con cualquiera.
Al ponerse en signo han modificado el ensamble social, de
entrada en su entorno inmediato y contribuyen a la posible
modificacin de las maneras en que se ensambla la sociedad al
contribuir a nuevas formas de valoracin de la discapacidad
intelectual en mbitos pblicos, son entidades articuladas en un
territorio emergente que apenas esta reterritorializndose
incorporndoles como ciudadanos. El paso desde la incapacidad y la
inutilidad a la ciudadana para ellos es realidad, pero tiene an
poca incidencia en la modificacin de la situacin del resto de la
colectividad de la discapacidad intelectual, principalmente por el
gran peso que tienen los discursos sociales como el mdico, el
caritativo y el del modelo social, operantes en la misma tarea.
El cambio en cuatro nociones eje
Tres de los participantes de la experiencia radiofnica, cada uno
con una condicin de discapacidad especfica, han expresado el cambio
que la experiencia les brindo de la siguiente manera:
SI MISMOOTRODISCAPACIDADMEDIOS /EXPERIENCIA
DANIELPASADO- Sujeto a otros- Causa de penas y sufrimiento
- El crculo intimo que lo limita- Condicin implcita que lo
sujetaba por medio de los otros- Causa de sufrimiento con su crculo
inmediato pero tambin de reconocimiento y empoderamiento.
PRESENTEConductor de radio y trabajador.
Est solo por decisin
Est cambiando
Tiene poder y miedosCompaa que debe ser guiada
Fuente de reconocimiento
Amenaza latente a travs de juiciosForma de ser individual que le
confiere habilidades por sus particularidades
Situacin derivada de la mirada del otro (asistencial)
Situacin que exige ejercer derechosLugar donde se puede hablar y
proponer en libertad
Gozne al exterior y espacio de vnculo afectivo
mbito de responsabilidad
FUTUROProfesional de medios
Sin miedos
Con autonomaAmenaza permanente capaz de volver a sujetar su
deseoCondicin que es posible a cualquiera
Situacin trascendible con el esfuerzo del normalCampo de
desarrollo personal
Prctica mejorable (desde lo individual)
MARIANAPASADOVulnerable
Etiquetada
Nia
Sujeta a la condicinAutoridad que discrimina y minusvalora
Gua
Acta sobre ellaCondicin que genera una situacin
fortuita(mstica)
Discriminacin, minusvala, sealamientos, exclusin.Medios
ignorados
La experiencia como acontecimiento dado y no buscado
PRESENTEMujer con discapacidad; nombre y lugar propio; deseo;
voz y obligaciones.
Sujeto en construccinReceptor de la accin de Mariana
Contrincante y compaaCondicin permanente
La situacin cambia por su accionar(la voz)
Implica espacios de derecho
Se aleja de la vulnerabilidadAprendizaje instrumental de
medio
Transformacin personal a pesar de la discapacidad
Lugar de vinculacin y proteccin
FUTUROIncierto, sin proyeccin a nuevos escenarios
Incluyente cuando hay metas comunes
Conduce hacia el nosotrosActa con Mariana
Contrincante y cmplice
Se amalgama con ellosCondicin permanente
La situacin se vuelve un espacio de oportunidades
Potencial de cambioApropiacin del medio como objetivo
Potencial de cambio macrosocial
Metas acotadas pero existe crecimiento en la accin colectiva y
personal
JAVIERPASADOProceso de desarrollo desde la experiencia.
Centrado en el hacer, desarrolla habilidades de comunicacin
Pasa de lo individual a lo grupalFacilitador (desde una posicin
de autoridad)
TestigoCondicin limitante pero superable con esfuerzo
individual
Lmites centrados en lo intelectualCampo de accin desconocido
Inters por herramientas y tecnologas
Espacio en que encuentra distincin
PRESENTEJoven en condicin de discapacidad intelectual
Satisfecho de su historia
Representante de la discapacidad en medios
Figura pblicaEspejo que lo reconoce
Factor de legitimacin, existo y soy vlidoCondicin
trascendible
Situacin que abandera
Oportunidad de desarrolloFuente de trabajo donde ocupa un lugar
reconocido
La experiencia como causa de mejora
Puerta al reconocimiento pblico
FUTUROContinuo compromisorio alcanzable de manera natural por
las habilidades que ha desarrollado
Sin estrategias excepto estudiarContinuidadEstandarteProyeccin
en lo inmediato por ser su actividad laboral, en caso contrario sin
relacion con ellos.
El s mismo
Como puede observarse en el cuadro, los tres sujetos en cuestin
muestran una transformacin en la nocin de s mismos, poniendo como
vrtices de referencia, por un lado, la discapacidad que les atae en
carne propia y, por el otro, la experiencia meditica por la que han
transitado. Pasan de ubicarse en la mirada, la accin y la palabra
de los dems a construirse un sitio propio desde el que constituyen
una identidad que supera la condicin de vida y, desde ah, empiezan
a vislumbrar espacios para su accin futura. Aunque en su identidad
incorporan la discapacidad, primero se reconocen como personas,
como seres humanos con nombre propio; cada uno antepone a su
condicin una caracterstica que los distingue entre s y de los dems,
aunque tambin los adjunta a otros ensambles. Mariana es mujer;
Daniel, trabajador conductor de radio especficamente, y Javier,
joven. Cada caracterizacin responde a factores individuales que
resaltan su situacin de vida sobre el padecimiento y, en ese
sentido, hablan del sujeto que se enuncia como yo segn su edad,
gnero o actividad. Javier est viviendo un proceso natural de
maduracin, por lo que vive en un continuo que corresponde
claramente a su edad. l es en tanto hace, como cualquier joven, por
lo que sus actividades principales son el estudio, el deporte y la
msica, es decir, lo que se espera de la juventud mientras define su
actividad en la vida. Daniel se define como trabajador, lo que
socialmente corresponde a lo que se espera de un hombre que est
entrando en sus treinta y abre la posibilidad de un futuro autnomo
e independiente. Mariana, en cambio, carga en su cuerpo una doble
marginacin y para ella la cuestin del gnero es definitoria; tambin
se trata de algo que ha aprendido en su casa, donde el discurso en
ese rubro es cosa de todos los das. Del pasado, los tres rememoran
formas alienadas de estar en relacin con el mundo, pues al carecer
de potencia en su voz, su ser dependa de la manera en que eran
percibidos. Eran etiquetados y permanecan en una infancia eterna
seala Mariana, o bien dependan de decisiones ajenas, como expresa
Javier al relatar su encuentro con la experiencia Pirinola,
adjudicndole la oportunidad a una amiga de su madre, a su madre o a
los promotores del proyecto. En el presente se amalgaman con un
grupo social que ya no es el familiar, sino el de la discapacidad,
del que se reconocen integrantes.
Los tres, de diferente manera, asumen un compromiso desde su
persona, pues al distinguirse de su entorno tienen el poder de
tomar decisiones, moverse solos o hacerse propietarios de cosas.
Este compromiso va ms all de sus potencialidades; como seala
Mariana, adquieren obligaciones derivadas del lugar que ocupan
ahora como representantes de la discapacidad. Se han transformado
en figuras pblicas. En la concepcin que tienen de s mismos,
resaltan las diferencias cuando reflexionan sobre el futuro. Aunque
en cierto momento todos se ven ligados a la comunicacin, esto no es
ms que una reminiscencia de su estar alienado y resulta de su
sensacin de satisfaccin por su actividad actual, as como por la
presin implcita del entorno en el que la investigacin y nuestros
encuentros se dieron. Slo Daniel es claro cuando expresa el deseo
de ser un profesional de los medios, lo que se percibe tambin en su
actitud profesional frente al trabajo. Asimismo, es capaz de
expresar sus deseos en objetivos puntuales al querer dejar de
sentir miedo, o al perseguir la independencia y la autonoma. La
visin de futuro de los otros dos es mucho ms vaga; no son capaces
an de establecer escenarios concretos, amalgaman su devenir con un
nosotros poco claro o asumen que ste vendr de forma natural. Es
posible afirmar que la nocin que tienen de s mismos es expresada
desde lo tangible inmediato; esto es, en forma de ser, estar y
tener, y slo trasciende a niveles de abstraccin como querer y poder
cuando hay una maduracin emocional aunada a la palabra. La
experiencia meditica es slo un elemento ms con el que la maduracin
emocional se apuntala, pero no es el factor decisivo, pues
involucra otras fuerzas, en particular las biolgicas y las
psicolgicas. Sin embargo, es indudable que los medios les han
ayudado ayudaran a otros en el encuentro, quizs de inicio fortuito,
con su voz y su pensamiento; entonces las TCI se convierten en
instrumentos para apuntalar y acelerar el proceso de maduracin
individual. Esto queda patente en la manera en que fue cambiando el
flujo de su discurso. Al principio su dilogo interno se confunda en
la voz pblica que se vieron obligados a expresar ante el micrfono y
por ello estaba muy a flor de labio. Poco a poco se ha ido
interiorizando, aunque reinciden en volverlo percibible en
situaciones de presin.
El Otro
La transformacin del Yo que los medios les han llevado a tener
implica una nueva percepcin de los otros, pues al moverse de
posicin en la relacin Yo-Otro, los Otros desempean el papel de
destinatarios y, como tales, son receptores de la accin de la
palabra emitida. Daniel, Javier y Mariana pasaron de entender al
Otro como un elemento de control que les limitaba, discriminaba y
minusvaloraba, a valorarlo como necesario para ser reconocidos. Al
poder dialogarlos como dice alguno de ellos, descubren la forma de
insertar ambos actores en la dinmica comunicativa y en el lenguaje.
Al sujetar a alguien a su emisin lo dialogan y as, por medio del
intercambio y la interaccin comunicativa, rompen con un discurso
antes siempre dirigido hacia ellos. En esa valoracin, el Otro se
transforma en legitimador de su voz y cumple el rol de espejo
frente al que se valora la accin propia; es el que reconoce y con
el que se pueden tejer alianzas para continuar el crecimiento. Ese
reflejo implica distintas cristalizaciones del Otro que lo hacen
dinmico y, por tanto, estratgicamente importante, pues en cada
ocasin se obligan a asumir una postura desde el yo frente a ese
actor dinmico que los encarna desde las TCI y en el discurso. El
Otro tom para ellos las siguientes cristalizaciones simblicas,
aunque no las nicas posibles, pues ello depende de la subjetividad
personal y del juego estratgico para la articulacin del ensamble
que buscan configurar:
- Contrincantes: aquellos que desde una posicin de autoridad
imponen su visin de las cosas y ejercen poder al discriminar y
minusvalorar.
- Testigos: aquellos que han estado presentes dentro de su
experiencia. Se subdividen en tres clases: impulsores o
facilitadores; compaeros de experiencia; familiares y amigos.
- Jurados: los que estn ms all pero que los conocen. Aquellos
con los que no se tiene una relacin cotidiana pero que reconocen su
trabajo. Entre ellos ubican al pblico en general que asiste a las
presentaciones de los productos de los talleres o a los
radioescuchas que los legitiman como voz de autoridad por estar en
el radio, a los profesionales de medios que les entrevistaron por
ser un referente del trabajo que desempean personas con
discapacidad, y a los profesionales de otras disciplinas que
valoran su desempeo desde su especializacin.
- Cmplices: cualquiera de los anteriores que los acompaa por un
trecho y ayuda en su desempeo, ya sea que comparta o no sus
metas.
- Amenazas: cualquiera de los anteriores potencialmente capaz de
ejercer una accin de limitacin sobre la subjetividad propia,
especialmente aquellas figuras de autoridad que tienen poder
coercitivo sobre el desarrollo personal de cada uno de ellos:
jefes, maestros, padres, familiares, polticos. Rara vez son
personajes concretos; casi siempre son caracteres simblicos, salvo
en el caso de figuras polticas que han ejercido una accin concreta
contra la discapacidad en tanto sujeto colectivo.
El discurso muestra cmo la nocin del Otro se extiende y pasa del
crculo ntimo a figuras lejanas. Es la experiencia radiofnica la que
les permite entenderlo como alguien ajeno que no pertenece a su
entorno inmediato, pues poco a poco van asumiendo la presencia de
escuchas que no conocen. Al respecto es indudable que la
circunstancia de pertenecer a una emisora de alcance masivo y, en
especial, el momento de empezar a transmitir y recibir
retroalimentacin de lugares lejanos de la Repblica, fue un
catalizador en este sentido es preciso reconocer una trampa por
parte de la produccin, pues en algunos momentos creamos escuchas
ficticios de lugares remotos para apuntalar la idea de que ramos
escuchados por extraos. Saberse capaces de influir en cualquiera y
de emocionarlo sirvi para dar al Otro un papel de compaa o de
cmplice y para transformar, por lo tanto, la relacin con el entorno
lejano. Les fue tambin posible entonces confrontar desde all al
entorno cercano y pugnar por transformar en su cotidiano la manera
de actuar frente a ellos, parapetndose en el desconocido.
Cuando instituciones no directamente vinculadas con la
discapacidad se acercan al grupo para establecer un proyecto comn o
para valorar en voz del grupo su propia actividad como se hace
evidente cuando interactan en programas frente a representantes de
otras instituciones como el Instituto Politcnico Nacional o el
Instituto Federal Electoral, y otros grupos ciudadanos, se hace
posible esgrimir la validez del propio quehacer frente a cualquiera
con el fin ltimo de preservarse como una entidad. Cada persona que
integra el colectivo adquiere la misma validez que el ensamble y,
en ese sentido, el simple hecho de ser escuchados por un Otro les
confiere validez como sujetos.
En el encuentro de la fuerza del discurso colectivo frente a lo
exterior y con instituciones ajenas se establecen amarres hacia
afuera que sostienen las posiciones subjetivas que cada uno de los
participantes ha articulado en el interior. Mediante las relaciones
de exterioridad del ensamble y su afianzamiento en otras
instituciones, la subjetividad de cada uno se modifica y apuntala,
permitiendo que se exprese en formas validadas, no porque lo crea
el sujeto sino porque ha sido reconocido por el Otro. De cualquier
manera, permanece latente el poder de los otros sobre ellos. En el
caso de Mariana y Daniel, sigue siendo una amenaza cualquiera que
tenga la posibilidad de sujetarlo a su palabra. Los jefes dice
Daniel pueden correr a cualquiera en cualquier momento, y en esa
competencia, la discapacidad es un elemento que juega con mucho
peso en su contra. Por eso, para Mariana, el Otro nunca deja de ser
alguien con quien se est en constante lucha por ocupar un lugar.
Aunque gracias a la experiencia, el Otro ha dejado de ser alguien
que impone y acta sobre ellos y pasa a ser alguien con quien se
identifican y funge como destinatario, en una segunda vuelta de
tuerca se convierte adems en alguien sobre el que pueden actuar, ya
sea como representantes o como referentes. As, el Otro est mediado
tambin desde su posicin como sujeto de enunciacin por aquello que
puede hacer con ellos a travs de los medios.
La discapacidad.
La investigacin es testimonio de la variacin en su` comprensin
sobre la discapacidad; su manera de decirla se modific debido a la
posicin en la que se encontraron al tener que hablar sobre el punto
a un pblico desconocido. Su condicin pas de ser concebida como
limitante e implcita en el cuerpo de quien la vive, a ser
comprendida como una situacin derivada de las limitaciones que
conlleva una funcionalidad personal. Pero ms que eso, el cambio en
el discurso les llev a asumir la discapacidad en su cuerpo como una
condicin desde la que es necesario actuar para modificar las
limitaciones que han derivado en una situacin de marginalidad y,
particularmente, a comprender que la solucin del problema no es
personal, sino de accin social. El peso que tienen y han tenido en
su devenir los marcos de accin en los que han sido encasillados
desde las limitaciones adjudicadas por la normalidad bajo la frmula
del no pueden sigue siendo muy avasallador, pero se ha
resquebrajado primero por la accin y, consecuentemente, en la
palabra. A los participantes les queda claro que antes, sin
importar el tpico, no podan ser escuchados porque su palabra no
tena valor. As, hablar y pensar la discapacidad era tan
intrascendente como una charla sobre el clima; pero al actuar y
decir con los medios, entender y exponer su propia comprensin del
problema se volvi eje de proyeccin. Por eso indican que en el
pasado la discapacidad era una condicin que los sujetaba por las
actitudes de los otros, una cuestin fortuita e inevitable, miradas
en las que prevalecan las visiones msticas y de vulnerabilidad
impuestas por las instituciones de control social. Ahora, en
cambio, aunque sigue siendo visto como un problema individual, ya
no es una limitacin sino un espacio de oportunidad, pues los
identifica con otros en la misma circunstancia y desde all
encuentran la posibilidad de ejercer su subjetividad. Hoy ven en su
condicin algo ms que una segregacin, o lo que complica su
desarrollo por el dficit de aprendizaje que puedan sufrir. La
discapacidad les significa una condicin que enfrentan y trascienden
por la capacidad de aprendizaje que descubren a raz de las
actividades en las que participan. Esto coloca a la discapacidad
como una situacin personal que persiste, pero que no demerita su
actividad, y la convierte en una potencialidad al aprovechar su
condicin como ocasin para mejorar su estado de vida. Por lo tanto,
modifican el estigma social de la discapacidad intelectual para
convertirlo en oportunidad. En el mbito discursivo es trascendental
el cambio que se ha suscitado sobre la comprensin de la condicin de
discapacidad, que ha pasado de ser entendida como un estigma que
les marcaba, diferenciaba y marginaba, a ser un estandarte. Por
ello deviene en normalidad para s y se visualizan en un transitar
con la discapacidad portada con orgullo, una caracterstica de
clasificacin y no de desvaloracin. Esta concepcin tambin los
diferencia y los coloca en un lugar de excepcin, pero ya no es una
limitacin, sino una oportunidad de desarrollo. Al salir de
escenarios limitantes y situarse en nuevos escenarios no abandonan
la diferencia, sino que la reivindican. Operan con discursos que
les permiten dejar de lado etiquetas y trabajar desde el valor y el
potencial humano; de esta manera se pronuncian desde el cambio y la
lucha constante por ser reconocidos como personas posibilitadas y
no discapacitadas. Como consecuencia, desde su nuevo lugar de
diferencia reclaman derechos omitidos anteriormente, para ellos e
incluso para el colectivo. Se han alejado de vulnerabilidades y
salubridades y han adquirido un compromiso fundamental con su
propia situacin, al punto de pugnar por sus iguales frente a los
normales. La nueva manera de discurrir sobre la condicin implica
que la desterritorializacin de un grupo marginado y el abandono de
un discurso vulnerable para reterritorializarse en la sociedad como
personas con discapacidad intelectual que cuentan con la instruccin
adecuada para ejercer una actividad comunicativa que apoye el
discurso de integracin. Valga acotar que esta manera de discurrir
trasciende las visiones histricas hasta ahora existentes y las
perspectivas en las que la discapacidad es abordada, pero se trata
de una perspectiva an en ciernes y que podra presentar serios
peligros hacia la perpetuacin de frmulas de asistencialismo y
heroicidad.
Los medios
El abordaje de los medios ha sido una aventura para los
involucrados. De entrada, el encuentro con los TCI fue fortuito y
eso los coloc en un sitio novedoso desde el cual pueden ejercer su
autonoma en diferentes grados. Al descubrir la potencia de su
propia voz y considerarla como audible por otros, es valorada desde
s mismos y encuentran maneras de ejercer la autonoma. De principio,
la prctica meditica no es algo que est en el horizonte de
desarrollo de las personas con discapacidad intelectual, pues a los
ojos de la mayora parecieran ser espacios demasiado complejos para
su desenvolvimiento, amn de que se valora una incapacidad innata en
ellos en el terreno de la comunicacin, como queda claro desde las
definiciones institucionales de la discapacidad. As, alejados por
el imaginario comn y especializado de este campo de desarrollo,
consignan su inexperiencia previa y su ignorancia, a pesar de que
en la vida cotidiana son capaces de manipular los dispositivos
hogareos sin muchas dificultades, incluyendo instrumentos tan
complejos como la computadora o las cmaras fotogrficas y de video
de la familia. Su llegada al proyecto fue de la mano de otros y
casi siempre pensada ms como un juego y entretenimiento que como
proyecto de vida. Esto fue ms patente en el caso de Javier y de
Daniel, quienes fueron pioneros del proyecto y se acercaron sin que
hubiera precedente funcional; no as Mariana, que se incorpor cuando
ya haba antecedentes y, de cualquier manera, tuvo que pasar un
largo trecho como telefonista del programa para adquirir la
confianza y la familiarizacin necesaria para con el grupo y con los
equipos antes de entrar de lleno a la produccin. Indudablemente,
esto se ha modificado en nuevos proyectos, pues el precedente
sentado acelera el proceso de incorporacin de nuevos miembros al
grupo o a nuevos proyectos. Ya en la prctica, su experiencia fue
fuente de conflictos tanto a nivel interno como externo; en su
propia cabeza debieron confrontar las carencias que suponan
inherentes a s mismos, as como la reticencia o desvaloracin de su
trabajo en los entornos familiares. Sin embargo, una vez superadas
estas dificultades normalmente debido al reconocimiento pblico
exgeno a su familia, los medios se volvieron un terreno de
empoderamiento y valoracin, como queda consignado en la manera en
que conciben ahora a las TCI. Este reconocimiento exgeno a su
entorno cotidiano se emparenta con la nocin de que los componentes
de un ensamble, es decir las entidades, van tejiendo el espacio
social y por tanto modificando el territorio en el que se
desenvuelven a travs de relaciones de exterioridad-- expresando lo
que son o pudieran ser--, en el marco de entornos novedosos donde
ponen en juego lo que les constituye para poder permanecer como
entidad. Frente a lo radicalmente ajeno para s, recurren a
estrategias de articulacin con lo Otro, que no han sido necesarias
en su devenir cotidiano para lo que incorporan diversas
herramientas materiales y conceptuales, --que o bien tenan y no
haban requerido o bien aprehenden en su trayectoriamostrando un
ensamble diferentes a su usual configuracin y ocupando una posicin
renovada dentro del territorio. Con el paso del tiempo las
tensiones que determinan su proceso de subjetivacin alcanzan
momentos inestables o de nuevo equilibrio transitorio que modifican
su subjetividad y desde la posicin alcanzada aunque fuera
momentneamente-- han variado su perspectiva y son capaces de
vislumbrar nuevos derroteros y reconfigurar su en el caso de los
sujetos de este estudio los medios les significan, ahora, un lugar
donde se puede hablar y proponer en libertad, una fuente de empleo
donde ocupan un lugar de valoracin y un espacio de vinculacin y
proteccin de la crtica. La experiencia les ha permitido llevar cabo
un aprendizaje instrumental de los dispositivos, gestionar un punto
de enlace con el entorno lejano y establecer una red de
identificacin con colegas en la que ven tambin parte de sus
necesidades afectivas satisfechas. En cabina o detrs de cmara se
alejan un poco de su discapacidad, no porque la olviden, sino
porque deliberadamente la ignoran; de alguna manera, la condicin
propia es menos importante que la situacin colectiva, al menos
cuando el tema es la discapacidad, como sucede en nuestra emisin
radial. En la experiencia, radio y video funcionan
diferencialmente: el primero es el espacio donde han podido
establecerse y asumir una responsabilidad mayor por ser capaces de
desempearse a nivel profesional; no as en video, donde la
experiencia ha sido ms ldica y los temas han sido menos centrados
en la problemtica. Sin embargo, esto slo se debe al abordaje
temtico de los proyectos; si se hubiera hecho al revs, el resultado
sera similar. Ellos reconocen la potencialidad de los medios para
su propio desarrollo, de ah que usen constantemente la idea del
desenvolvimiento para relatar su proceso. Al encontrar en los
medios una fuente de trabajo, donde ocupan un lugar reconocido y
legitimado por sus pares, han hallado un espacio de seguridad que
les ofrece una amplia gama de actividades para desarrollarse. Se
trata de una experiencia que les ha abierto la posibilidad de salir
del capullo a su ritmo. La experiencia meditica es la causa de
mejorar su capacidad de comunicacin en su vida diaria, pues logran
dominar una serie de habilidades que los particularizan. As, el
medio se transforma en la plataforma que les permite colocarse como
representantes de la discapacidad y se convierte en la puerta al
reconocimiento pblico. De esta manera, los medios toman forma en
tres estratos: como magnavoz desde el cual hacerse or, como espejo
derivado de que al ser escuchados por otros se escuchan a s mismos,
y como palanca para relacionarse con los dems. El instrumento
meditico les permite interactuar con el entorno y les brinda la
razn de ser en lugares especficos. Esto es valorado internamente
como mejora.
Por lo anterior se puede reconocer que consideran que la
experiencia meditica les ha permitido plantearse metas por las
cuales merece transformarse el lugar que ocupan. Sobre todo los
involucrados en el programa de radio, gracias al hecho de lograr
expresarse en los medios es que pueden ahora hablar de ser
independientes y sentirse en un espacio propio, modificando su
constitucin como sujetos ante la familia y la sociedad. Al
apropiarse de los medios, las mediaciones vividas los condujeron
desde la vergenza y el acallamiento, -presente en una voz baja de
manera ms o menos constante en todas sus interacciones- hacia la
asuncin del nombre propio y hasta la propia definicin como voceros
de la discapacidad. Hoy por hoy se consideran representantes de la
discapacidad y lo asumen como una responsabilidad, la condicin pasa
de ser un estigma a ser una bandera que consolida su hacer en la
radio.
El proceso de produccin radiofnica vivido durante cuatro aos
modific la manera en que las personas con discapacidad intelectual
comprenden su condicin y construyeron una articulacin subjetiva
novedosa del concepto discapacidad en relacin con su propia
situacin, para ello hubieron de reconocer que, a pesar de que la
discapacidad con la que viven es un elemento fundamental de su
identidad, no se trata de una condicin exclusiva con la que deben
cargar, sino que es compartida por una comunidad en la que pueden
insertarse. Por ello, aunque siguen presentndose a partir de su
condicin, ya no la consideran como lo nico que los define, sino
como algo que los coloca en una posicin determinada desde la que
pueden construir una relacin menos subordinada con el entorno.
La discapacidad es condicin de su ser, pero antes que eso se han
asumido como sujetos que tienen palabra y que son capaces de
actuar. Por eso insisten en su calidad de persona previamente a su
discapacidad y exigen ser llamados por su nombre. Cada vez que
inician su participacin en un programa saludan nombrndose y slo
despus se definen como personas con alguna discapacidad, condicin
que justifica su presencia en el micrfono y abre la posibilidad de
ser sujetos de la enunciacin. Desde una cabina en una emisin
especializada dejan de ser slo sujetos del enunciado y, de esa
manera, adquieren el poder necesario para alzar su voz. La
experiencia los llev a conceptualizar que la condicin de
discapacidad es aquello que les brind la oportunidad de estar en la
radio, algo que de otra manera no habran logrado fcilmente. La
discapacidad se convierte entonces en motor y razn de su
existencia, y no en una limitacin para su devenir. Una vez asentado
esto, su discurso de la discapacidad adquiere nuevos derroteros y
puede crecer. En el radio, ese discurso consisti primero en una
presentacin del tema frente al pblico con pequeas y acotadas
intervenciones de la voz propia de la discapacidad mediante un
acercamiento inocente a sus gustos e intereses. Durante las
primeras emisiones, el tpico de la discapacidad se enfocaba en lo
ntimo y era tematizado primordialmente desde el ser y el estar. Se
describan la condicin y situacin desde casos especficos, se hablaba
sobre la discapacidad y la voz de la misma apareca como ejemplo de
la condicin. Poco a poco la voz y opinin de las personas con
discapacidad fue ganando terreno y exigi un espacio mayor en la
emisin, por lo que se pas de tener un programa conducido por
personas sin discapacidad a uno conducido entre personas con
discapacidad y personas regulares; ms tarde las personas regulares
fungen slo como facilitadores para terminar desapareciendo del
aire. El proceso entonces permiti a los conductores apropiarse de
la palabra y emitir opiniones. En ese sentido, la discapacidad se
us como referente temtico en situaciones ajenas a la vida a los
conductores. Despus fue conducida a una reflexin introspectiva en
la que surgieron cuestionamientos de autonoma e independencia y
donde lo ms importante era la manera en que la discapacidad
afectaba a quien la vive. Finalmente se transform en una plataforma
para la accin en la que trasciende un acercamiento a la situacin
social que viven quienes han sido diagnosticados con discapacidad y
se centr en acciones crticas y de exigencia de derechos.
Al principio, estar en la radio era un juego que ocurra
espordicamente; al final asumieron la responsabilidad total del
control, lo que les condujo a cuestionarse cosas tan importantes
como el derecho al voto de las personas con discapacidad
intelectual, la exclusin censal, la confrontacin con la muerte o la
denuncia de acontecimientos discriminatorios como el uso peyorativo
del autismo por parte de un magistrado de la nacin y la negacin que
una persona con silla de ruedas sufri para abordar un avin.
El discurso propio y crtico sobre la discapacidad fue
entretejindose pausadamente Desde muy temprano en la experiencia,
durante la emisin radiofnica del 5 de diciembre de 2005
cuestionaron la postura asistencial que domina iniciativas como el
Teletn en un dilogo con Lilia, una voluntaria de aquella
iniciativa. En ese programa el abordaje del tema presenta un sesgo
social y extiende su mensaje no solo a personas con discapacidad o
que se encuentren familiarizadas con el Teletn, sino a la sociedad
en general.
Para la emisin del 27 de abril del 2008 este ejercicio crtico se
ampli a otras secciones del programa y a diferentes regiones del
pas, en ella Ivn, corresponsal de La Pirinola en Zacatecas,
denuncia la violacin de una menor con discapacidad intelectual y
cuestiona a las autoridades de su estado. El lleva esta informacin
a manos de Javier para que se incluya en el noticiario y participa,
va telefnica, subrayando que las medidas tomadas por las
autoridades en el estado fueron sumamente ligeras. La forma de
abordar el tema y descalificar este acto de violacin que atenta
contra la integridad de una nia con discapacidad, representa una
denuncia por parte de los integrantes del programa quienes para ese
momento ya se consideran como representantes de la discapacidad y
se encuentran abogando por un miembro del grupo vulnerable al que
pertenecen. Buscan con ello ejercer presin para que la justicia se
haga valer a favor de aquellas personas con quien comparten
condicin.
Apropiarse del discurso no consiste nicamente en hablar ante el
micrfono; tampoco se define por abordar un tpico, en este caso el
de la discapacidad. No se trata de hablar sobre algo, sino hablar
desde la propia situacin con un propsito. El objetivo central que
domin el discurso propio de los involucrados en la experiencia pas
de estar indefinido a ser un medio para legitimar la pertenencia
ciudadana de quienes viven con discapacidad, por lo que es
significativo el ejemplo anterior, pues la intencin era que el
estado cambiara su proceder. La forma discursiva fue entonces
modificada y pas de ser expositiva a performativa. En ese paso
asumieron la potencia de su voz ejerciendo diferentes estrategias
discursivas que los responsabilizaban de lo dicho, en algunas
ocasionas judicativamente, haciendo juicios de valor, y en otros
compromisoriamente al promover acciones en las que
participaran.
Los cambios por los que atraves el programa durante cuatro aos
sirvieron para su consolidacin institucional y su legitimacin como
proyecto paradigmtico dentro de la Radio Ciudadana. Los conductores
y locutores, al incluirse como emisores y actores del dilogo
pblico, reconocen el ejercicio un poder que no tenan previamente y
aprovechan la circunstancia para modificar sus conductas sociales
en su entorno cercano y, en su momento, en el entorno social. Al
ser capaces de diversificar el abordaje del tema desde mbitos
legales, sociales, familiares, tecnolgicos, educativos y culturales
con perspectivas poco comunes al resto de los medios, pueden verse
como portavoces de la discapacidad. Se ha demostrado con la
experiencia que, al permitir a las personas con discapacidad seguir
sus propios ritmos, pueden reconocer y valorar su propia
subjetividad frente a la del resto de sus congneres.
Los conductores del programa pasaron de hablar siguiendo los
dictados de otros a hacerlo en su propia voz, de tercera a primera
persona, las consecuencias han sido trascendentales no slo en su
labor en los medios, tambin en otros entornos, desde cuestionar los
roles y decisiones familiares hasta confrontar al propio grupo
promotor de la experiencia y exigir derechos laborales.
La cocina
Paso finalmente a lo que el titulo de mi texto indica, la
cocina, con ello me refiero a la presencia de las personas con
discapacidad y su discurso en mbitos que les han sido vedados o
donde ocupan sitios marginales, Entrar a la cocina es entrar en los
espacios privados pero abiertos de la sociedad, hacerse presente en
los ncleos mas trascendentales pero a la vez mas pblicos de un
hogar, as por cocina me refiero a espacios de orden pblico donde se
toman decisiones de carcter general. Si bien empezamos la
experiencia Pirinola en espacios artsticos y culturales como museos
y teatros, como grupo hemos abierto la posibilidad de explorar
campos mucho mas restringidos, el ao pasado durante las elecciones
presidenciales organizamos un colectivo de personas con
discapacidad (ciegos, sordos, intelectuales y fsicos y familiares
de ellos ) como observadores electorales, no buscbamos dar fe de la
legalidad de la eleccin sino testimonio del trato a la discapacidad
y las verdaderas limitaciones que la sociedad impona para que este
grupo poblacional ejerciera su derecho en plenitud y equidad.
Durante la jornada electoral, es cierto que algunos lograron
ejercer su voto incluso sin impedimentos y a pesar de no encontrar
un conflicto profundo durante el da de la eleccin, es claro que ni
las instituciones ni los ciudadanos estn realmente preparados para
hacer frente a la divergencia funcional, impera la buena fe y las
buenas intenciones pero la realidad evidencia una falta de
criterios y normativas de inclusin y participacin efectivas. Por
ejemplo los reglamentos impedan el voto a personas impedidas de sus
facultades mentales aunque en la ley ello no sea posible; a pesar
de ello se logr con nuestro apoyo y el activismo dinmico de algunos
directamente afectados que un da previo a la eleccin se emitiera un
oficio por parte del IFE para que se hiciera caso omiso del
reglamento que as calificaba a PCD equiparndolos a personas en
estado de ebriedad o bajo el influjo de las drogas. Logramos
asimismo la colaboracin de la agencia gubernamental de noticias,
Notimex, para llevar a cabo una campaa de educacin y promocin del
voto de PCD para que fueran capaces de ejercer el mismo en las
condiciones no siempre idneas brindadas en las casillas.
El camino apenas empieza, esa cocina recin ha abierto sus
puertas y ello apunta a seguir confrontando a la normalidad en los
espacios pblicos y privados de los que se han apropiado los
autodenominados normales, toca promover otras acciones como
internalizar en la poblacin en las bases de la CDPD, cuestin que se
convierte en un terreno de accin poltica ideal para la inclusin si
las propias PCD se erigen como mediadores frente a quien no vive en
condicin de discapacidad; toca generar nuevos discursos en mbitos
de orden pblico en relacin al trato a la discapacidad desde una
perspectiva social, por ejemplo las acciones de proteccin civil
necesarias para una PCD y el manejo de PCD en situaciones de riesgo
como incendios, derrumbes y desastres naturales.Bibliografa:Andrea,
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aplicacin de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad. Versin estenogrfica
no en vano el artculo 32 de la Ley General versa de la siguiente
manera:
Las personas con discapacidad tienen derecho a la libertad de
expresin y opinin; incluida la libertad de recabar, recibir y
facilitar informacin mediante cualquier forma de comunicacin que
les facilite una participacin e integracin en igualdad de
condiciones que el resto de la poblacin.
Abstrado de los incisos I a IV de la citada ley. Los subrayados
son mos con el fin de destacar la perspectiva en que se concibe el
espritu de esta ley.