Aneurisma Cerebral · Web viewAneurisma Cerebral Last modified by: Marta Company: Aneurisma Cerebral ...

ANEURISMA CEREBRAL

Aneurisma Cerebral

3 de diciembre de 2017

1. Índex

2.Introducció...............................................................................................4

2

Aneurisma Cerebral


3.Definició .................................................................................................6

4.Epidemiologia .......................................................................................9

5.Classificació d’aneurismes cerebrals..............................................10

6.Factors que predisposen el risc ....................................................16

7.Símptomes...................................................................................19

8.Diagnòstic.......................................................................................21

9.Tractament .........................................................................................23

10.Pronòstic.........................................................................................27

11.Investigacions ................................................................................29

Introducció part pràctica......................................................................35

Annex I: Afectada I.........................................................................36

Annex II: Visió familiar.................................................................................38

Annex III: Afectada II...........................................................................39

Annex IV: Comparació entre afectades..................................................48

Annex V: Entrevista a un metge especialitzat.........................................50

Annex VI: Entrevista a FEDACE..........................................................55

Annex VII: Enquesta..........................................................................64

Annex VIII: enquesta a afectats...................................................................73

Conclusió.....................................................................................................83

Agraïments ..................................................................................................85

Webgrafia ...................................................................................................86

2. Introducció

Aquest treball de recerca tracta dels aneurismes cerebrals, també coneguts

com a aneurismes intracranials, que són àrees de les artèries debilitades que

3

Aneurisma Cerebral


es dilaten i formen un globus on es va acumulant la sang. Contra més gran

sigui l’aneurisma, més probabilitat hi ha de que es trenqui. Si es detecten a

temps, la probabilitat de què no quedin seqüeles importants és molt elevada. El

problema està quan l’aneurisma es trenca, llavors hi ha menys probabilitats de

què l’operació surti bé. Hi ha dos tipus d’operacions, mitjançant el clipat o per

embolització. Aquesta última és menys invasiva que la primera però, és el

metge qui decideix quina ha de realitzar.

Aquest tema s’ha escollit principalment per motius familiars. Un altre motiu pel

qual s’ha escollit aquest treball, ha sigut per estudiar més a fons aquesta

malaltia i donar-li visibilitat. Tot i que és una malaltia coneguda, perquè hi ha

moltíssimes persones que la pateixen, encara la societat no sap ben bé de què

es tracta.

L’objectiu principal d’aquest treball és, principalment, conèixer la malaltia des

del punt de vista de l’afectat i dels seus familiars, ja que, en la majoria de

malalties, la part emocional gairebé no es té en compte. I, també, perquè les

persones tinguin coneixement dels aneurismes cerebrals i el que aquests

comporten.

Per donar a conèixer aquesta malaltia, s’explicarà el que és un aneurisma

cerebral, els símptomes, com es tracta, les diferents investigacions que s’estan

realitzant per millorar la detecció i els mètodes d’operació, etc.

I, respecte a la part emocional, s’explicaran dos casos, el de Dolors i el de

Silvia. Dolors va presentar aneurismes trencats provocant una HSA. Per una

altra banda, a Silvia li van detectar els aneurismes a temps.

Posteriorment, es farà una comparació dels dos relats per veure-hi les

semblances i diferències i veure-hi les diferents formes en les que afecta una

malaltia segons la persona.

De la mateixa manera, s’explicarà la història de Dolores però des de la

perspectiva d’un familiar i així saber com se sent l’entorn de l’afectat i com

viuen els moments on ella està en coma.

4

Aneurisma Cerebral


S’entrevistarà a un neuroradiòleg intervencionista que donarà la seva opinió i,

des d’un punt més tècnic (aportant dades), explicarà en què consisteix

l’embolització, els riscos que aquesta comporta, etc.

Un altre objectiu és tractar la part emocional (com afecta la malaltia a les

persones que la pateixen, quin paper juga la família...) gràcies a una entrevista

a FEDACE, una fundació que treballa amb persones que pateixen danys

cerebrals produïts per diferents malalties com és el cas dels aneurismes

trencats i amb els seus familiars.

Un altre propòsit és poder veure el coneixement general que té la societat

respecta a aneurismes intracranials, com per exemple, si saben de què es

tracta o si alguna persona que coneixen ha patit aquesta malaltia.

I, l’últim objectiu és una enquesta a afectats d’aneurismes cerebrals. Amb

aquesta enquesta es podrà veure-hi diferents casos i fer una comparació.

3. Definició

Un aneurisma cerebral, també anomenat aneurisma intracranial, és una àrea

prominent i debilitada en la paret dels vasos sanguinis, que produeix

eixamplament o estirament anormal amb forma de globus i plens de sang. Es

considera aneurisma quan el diàmetre del vas sanguini és un 1,5 més gran que

el diàmetre original. Quan la grandària d’un aneurisma augmenta, hi ha risc

5

Aneurisma Cerebral


significatiu de ruptura, el que pot resultar en hemorràgies greus, altres

complicacions o mort. Els aneurismes poden ocórrer en qualsevol vas

sanguini. També es poden produir en les venes tot i que és molt menys comú

perquè la pressió que hi ha a les venes és molt més dèbil que a les artèries.

Existeixen dos tipus d’aneurismes, els de veritat i els pseudoaneurismes. En els

de veritat, és a dir, en els aneurismes, totes les capes dels vasos sanguinis es

dilaten. En canvi, en els pseudoaneurismes es produeix un petit orifici en el

qual degota la sang del vas, la sang s’acumula i sembla un aneurisma. La sang

s’acumula perquè al voltant hi ha teixits que actuen com una paret.

En general, un aneurisma cerebral es produeix en una artèria situada en la part

frontal del cervell que proporciona sang rica en oxigen al teixit cerebral.

Qualsevol artèria cerebral pot desenvolupar un aneurisma. Una paret normal

d’una artèria consta de tres capes. La paret de l’aneurisma és fina i dèbil a

causa de la pèrdua o absència anormal de la capa muscular de la paret de

l’artèria, i l’aneurisma provoca que només tingui dues capes. Com que existeix

una zona debilitada per la falta d’una de les capes en la paret dels vasos

sanguinis, existeix risc de ruptura de l’aneurisma.

També és molt comú presentar-ho en l’artèria aorta, els vasos cerebrals,

l’artèria poplítia (prolongació de l’artèria femoral) , l’artèria mesentèrica i l’artèria

esplènica (s’origina en el tronc celíac i s’encarrega de proveir a la melsa i part

de l’estómac de sang oxigenada) .

Un aneurisma cerebral pot ocórrer en venes o artèries de la base del cervell (en

el polígon de Willis) i un aneurisma aòrtic ocórrer en l’artèria caròtida comú

esquerre que duu sang des del ventricle esquerre del cor fins al cervell. Els

aneurismes poden ser hereditaris o causats per malalties que debiliten les

parets dels vasos sanguinis. El 90% dels aneurismes apareixen en el polígon

de Willis i el 10% en el sistema vertebro basilar.

6

Aneurisma Cerebral


En la imatge de l’esquerra es pot

observar l’aneurisma cerebral i en la

imatge de la dreta un cervell que no

presenta cap aneurisma cerebral.

Quan un

aneurisma

cerebral es

trenca pot

produir una

hemorràgia

subaracnoidal (HSA). Aquesta és l’acumulació de sang en l’espai

subaracnoidal, situat entre les aracnoides i la piamadre (tercera capa

meningenea, és la que està més a prop del cervell). En l’espai subaracnoidal,

7

Polígon de Willis

(presenta aneurisma cerebral)

Font: Keck Medicine of USC

Font: Jessica Molina y la Biologia, Avances Tecnológicos

Aneurisma Cerebral


en condicions normals, només trobem líquid cefalorraquideo. Quan hi ha sang

pot ser per la ruptura d’un aneurisma perquè s’ha trencat i ha produït una HSA.

4. Epidemiologia

L’epidemiologia és la ciència que estudia les malalties que afecten un grup de

persones en un lloc geogràfic determinat.

8

Aneurisma Cerebral


L’ incidència d’aneurismes mostra una considerable variació en diferents

països. La mort per aneurisma és fins a 15 o 16 per 100 000 cada any en els

Estats units. Els aneurismes són més comuns en els homes menors de 40 anys

i tenen una major incidència en les dones després dels 50, encara que la

incidència total és igual en els dos sexes. L’edat més comuna per patir un

aneurisma són entre els 40 i 60 anys, amb una freqüència màxima entre els 55

i 66 anys. Un 1% de la població pot presentar un aneurisma cerebral i un 1-2 de

5 casos poden arribar a trencar-se. La ruptura d’un aneurisma cerebral és la

causa més comuna de HSA i succeeix en un 70% o 90% dels casos. La

identificació d’aquestes anomalies ha millorat de forma progressiva en els

últims 30 anys, ja que els mètodes de detecció també ho han fet. La HSA

familiar, seguida a la ruptura d’un aneurisma, succeeix d’un 5 a 10% dels

casos i és heretat com a tret autosòmic dominant* o recessiu*. L’hemorràgia ha

d’ocórrer més d’hora quan parlem dels casos familiars amb predilecció pels

sagnats dels aneurismes de l’artèria cerebral mitja. El pronòstic gairebé sempre

és pitjor en les HSA familiars que en les esporàdiques. En el 40% dels casos

les persones que presenten una ruptura en l’artèria o vas sanguini no és salva.

Cada 18 minuts es trenca un aneurisma cerebral i en el 40% dels casos la

persona no queda bé o es mor. Dos tercis dels que sobreviuen a la ruptura

després pateixen alguna incapacitat neurològica. La prevalença en la població

general és del 5% de la població.

5. Classificació d’aneurismes cerebrals

Els aneurismes cerebrals es poden classificar segons la seva grandària,

segons la morfologia (és la ciència encarregada de l’estudi de l’estructura d’un

organisme o sistema i les seves característiques com ara bé la forma, color,

9

* Autosòmic dominant: tret o trastorn que es pot transmetre de pares a fills.

En una malaltia autosòmica dominant, si el fill hereta el gen anormal de

només un dels seus pares, pot presentar la malaltia.

*Autosòmic recessiu: trastorn o malaltia que es pot transmetre de pares a

fills. Un trastorn autosòmic recessiu significa que deuen estar presents dos

còpies d’un gen anormal perquè es desenvolupi la malaltia o el trastorn.

Aneurisma Cerebral


estructura, etc.),segons la seva localització i finalment, segons la seva etiologia

(és la ciència que estudia l’origen de la malaltia).

Taula 1

5.1.Classificació per grandària

Grandària

Molt petit Menor a 3 mm

Petit Menor de 11 mm

Gran D’11 a 25 mm

Gegant Major de 25 mm

Excessivament gegant Major de 50 mm

El 90% dels aneurismes cerebrals mesuren menys de 10 mm i contra més

petits són menys risc de ruptura tenen. A partir de 10 mm el risc de ruptura és

major.

5.2.Classificació per morfologia

Com ja s’ha mencionat, la morfologia és la ciència que estudia l’estructura d’un

organisme o sistema i les seves característiques com ara bé la forma, color,

estructura, etc. També estudia altres aspectes com l’estructura interna dels

10

Aneurisma Cerebral


organismes siguin ossos o òrgans. Segons aquest criteri els aneurismes

cerebrals classificats segons la morfologia poden ser seculars, fusiformes o

dissecants.

Taula 2

Morfologia

Sacular

Fusiforme

Dissecant

En els aneurismes les parets de l’artèria o dels vasos sanguinis es dilaten (com

es pot observar a la imatge). Pot haver-hi més d’un aneurisma en un mateix

cervell i no té per què ser el mateix tipus.

Aneurismes saculars

11

Tipus d’aneurismes

dissecantfusiformesacular

Font: Boston Center Cirugía Endoscópica Mínimamente Invasiva

Aneurisma Cerebral


Els aneurismes saculars, també anomenats bayas són els tipus més freqüents

d’aneurismes intracranials. Normalment són congènits, és a dir, existeixen des

del naixement o fins i tot abans. Aquest tipus d’aneurisma té forma de sac i es

troba en les artèries més importants del crani, específicament en les

ramificacions anteriors del polígon de Willis. Es relaciona amb malalties del

teixit connectiu, anomenat també teixit conjuntiu*, amb la coartació de l’aorta* i

malalties poliquístiques renals. Representen un 90% dels aneurismes

cerebrals. També s’anomenen bayas perquè s’assemblen a aquestes. El

símptoma més comú és el dolor de cap.

Aneurismes fusiformes

Els aneurismes fusiformes tenen forma de circumferència i en general

s’associen amb l’aterosclerosi. L’aterosclerosi és una malaltia en la qual es

diposita placa dins de les artèries. La placa està composta per greixos,

12

*Teixit conjuntiu: és un teixit que es troba tant a aparells com a òrgans.

* Coartació de l’aorta: L’aorta duu sang al cor gràcies als vasos sanguinis que

subministren sang al cos. La coartació de l’aorta consisteix en l’estretament

d’una part de l’aorta. Aquesta part que s’ha estret dificulta el pas de sang a

través de l’artèria.

Font: Demecidina

Aneurisma Cerebral


colesterol i altres substàncies que es troben a la sang. Amb el temps la placa

s’endureix i estreta l’artèria. Per culpa d’això no arriba tanta sang rica en oxigen

als òrgans i altres parts del cos i això és el que pot causar problemes com

aneurismes, la mort, etc.

Aneurismes disssecants

Un aneurisma dissecant es pot produir per un esquinçament en la capa interna

de la paret de l’artèria fent així que totes les capes quedin en contacte amb la

sang. Aquest fet pot fer que la paret es debiliti o pot bloquejar o obstruir el flux

sanguini. Els aneurismes dissecants poden produir-se per lesions traumàtiques

o poden produir-se de forma espontània.

13


Font: Diariodeunatécnica, Aneurisma aórtico


Aneurisma Cerebral


Taula 3

5.3.Classificació segons la localització

Localitzaci

ó

Polígon de Willis. 85% dels casos.

Afecten a l’artèria caròtida.

35-39% dels casos.

Artèria

comunicant

posterior.35-39% dels casos.

Bifurcació de

l’artèria cerebral

mitja.

20% dels casos.

Bifurcació de

l’artèria basilar i

de la resta

d’artèries de la

circulació

posterior.

5% dels casos.

14

Artèria comunicant anterior

Els aneurismes cerebrals

poden ser solitaris o lesions

vasculars múltiples. Aquestes

últimes corresponen al 25-30%

dels casos i els solitaris

corresponen al 70-75%.

Aneurisma Cerebral


5.4.Classificació per etiologia

Com ja s’ha mencionat, existeixen dos tipus d’aneurismes, els de veritat i els

pseudoaneurismes. En els de veritat, és a dir, en els aneurismes, totes les

capes dels vasos sanguinis es dilaten. En canvi, en els pseudoaneurismes es

produeix un petit orifici en el qual degota la sang del vas, la sang s’acumula i

sembla un aneurisma. La sang s’acumula perquè al voltant hi ha teixits que

actuen com una paret.

La majoria d’aneurismes intracranials són els de veritat. Aquests contenen totes

les capes de la paret vascular normal. En canvi, els pseudoaneurismes la llum

del vas no creix tot i que aparentment sí que s’embla que estigui creixent i

apareixent aquesta mena de globus, però aquests dins del cervell són poc

comuns.

La causa més freqüent per al desenvolupament d’aneurismes són les lesions

vasculars induïdes hemodinamicament, aterosclerosis, vasculopatía subjacent i

estats d’elevat flux. També hi ha altres causes com ara bé traumes, infeccions,

abús de substàncies abusives, etc, però aquests són menys comuns.

Els aneurismes cerebrals no es consideren malformacions vasculars. Aquesta

malaltia generalment és adquirida. La majoria d’aneurismes intracranials són el

resultat d’una debilitat innata en la paret de l’artèria i són freqüents en persones

amb anomalies genètiques.

15

Aneurisma Cerebral


6. Factors que predisposen el risc

Un factor que predisposa al risc és aquell que pot augmentar les probabilitats

que té una persona a desenvolupar una malaltia. Aquest fet no significa que

sigui el causant de la malaltia sinó que si hi ha una probabilitat mínima de què

una persona la pateixi, aquests factors ajudarien al fet que és desenvolupes la

malaltia o bé hi hagués més probabilitat de què la persona la tingues.

Les causes dels aneurismes cerebrals encara no es coneix amb exactitud. Es

pensa que poden ser congènites o adquirides.

La majoria dels aneurismes que presenten els malalts són els anomenats

aneurismes congènits. Aquests són malformacions o anormalitats innates que

presenta el malalt en la paret arterial. També estan associats a malformacions

genètiques com ara patologies del teixit conjuntiu, malformacions intravenoses,

etc.

Els factors de risc heretats associats a les formacions d’aneurismes cerebrals

són:

Taula 4

Malformació ultravenosa Connexió anormal entre una vena i una

artèria.

Coartació de l’aorta Estretament de l’artèria aorta.

Síndrome d’ehlers-danlos Trastorn del teixit connectiu.

Antecedents familiars de l’aneurisma

16

Aneurisma Cerebral


Gènere femení

Displàsia fibromuscular Malaltia arterial que afecta a les

arteries mitjanes a dones de mitjana

edat.

Esclerosis tuberosa Síndrome neurocutani que pot originar el creixement de tumors en a l’interior del cervell.

Síndrome de noonan Trastorn genètic que produeix el desenvolupament anormal de moltes parts i sistemes del cos.

Síndrome de klinefelter Trastorn genètic en els homes en el que es presenta un cromosoma sexual X

Telangiectasia

hemorràgica hereditària

Trastorn genètic dels vasos sanguinis caracteritzat per una tendència a formar vasos sanguinis sense capil·lars entre l’artèria i vena.

Els factors de risc dels aneurismes adquirits són aquells que deriven de les

accions d’un individu. Exemples:

Taula 5

Edat avançada Arteriosclerosis

Alcoholisme Hipertensió

17

Aneurisma Cerebral


Fumar Traumatisme al cap

Consum de drogues Infeccions

18

Aneurisma Cerebral


7. Símptomes

Un aneurisma cerebral pot passar desapercebut fins al moment de ruptura. La

majoria d’aneurismes cerebrals no es detecten fins que són molt grans o bé es

trenquen. Els símptomes es poden presentar abans del moment de ruptura a

causa d’una petita quantitat de sang que ingressa al cervell anomenada

“cefalea centinela”. Alguns aneurismes presenten símptomes perquè

pressionen estructures adjacents*. Els aneurismes petits normalment no

presentaran símptomes, mentre que els aneurismes més grans si, a causa del

fet que poden pressionar estructures, nervis o teixits mencionats abans.

Els símptomes d’un aneurisma cerebral sense ruptura poden ser:

Mal de cap.

Dolor d’ulls.

Dèficit de visió.

Dèficit en els moviments oculars.

Normalment, la primera evidència d’un aneurisma cerebral pot ser una

hemorràgia subaracnoidea (HSA). Els símptomes que pot produir aquest tipus

d’hemorràgia poden ser:

Dolor de cap. Aquest símptoma és un dels més comuns quan es

produeix la ruptura de l’aneurisma cerebral.

Rigidesa en el coll.

Nàusees i vòmits.

Canvis en l’estat mental, com ara bé, somnolència*.

Mal en zones específiques, com per exemple, en els ulls.

Pupil·les dilatades.

Pèrdua del coneixement.

Hipertensió*.

Altres dèficits (pèrdua de l’equilibri o de la coordinació).

Fotofòbia*.

Dolor en l’espatlla o les cames.

19

Aneurisma Cerebral


Dèficit en el nervi cerebral. Aquest tipus de dèficit sol provocar

problemes en certes funcions dels ulls, el nas, la llengua o les orelles.

Coma.

Mort.

Quan un aneurisma sagna, l’individu pot tenir l’anomenada cefalea súbdita

intensa. Aquest símptoma és més intens i greu que altres dolors de cap. La

cefalea d’advertència, també anomenada cefalea centinelas, pot ser provocada

per un aneurisma cerebral que perd sang des de fa dies o setmanes abans de

trencar-se. Molt pocs pacients tenen aquest símptoma abans de la ruptura de

l’aneurisma.

8. Diagnòstic

20

*Adjacent: Que està pròxim o en contacte immediat. En el cas dels aneurismes

cerebrals podria ser un bon exemple els aneurismes que estan a prop dels

nervis dels ulls i fan pressió. Aquests podrien generar pèrdua de visió o

moviment oculars disminuïts, inclòs sense que es produeixi la ruptura de

l’aneurisma.

*Somnolència: Estat en el qual se sent la sensació de cansament, son i

malaptesa en els moviments.

*Hipertensió: Pressió sanguina alta.

*Fotofòbia: sensibilitat a la llum.

Aneurisma Cerebral


La majoria dels aneurismes cerebrals es detecten un cop aquest s’ha trencat o

bé per imatges cerebrals que s’han obtingut gràcies a una altra malaltia. Hi ha

diferents mètodes per diagnosticar un aneurisma cerebral per poder

proporcionar l’informació necessària per a la millora d’aquest i el tractament

que requereix. Les proves, generalment, s’obtenen després de patir una

hemorràgia subaracnoidea (HSA) per confirmar el diagnòstic d’un aneurisma.

L’angiografia és una prova amb colorant utilitzada per analitzar les arteries o

venes. Una angiografia intracerebral pot detectar el grau d’estretament o

obstrucció d’una artèria o vas sanguini en el

cervell, el cap o el coll, i pot identificar canvis en

una artèria o vena com ara bé un punt dèbil, com

un aneurisma cerebral. S’utilitza per diagnosticar

l’accident cerebrovascular i per determinar amb

exactitud l’ubicació, la mesura i la forma de

l’aneurisma que ha sagnat. Aquesta prova

generalment es realitza als hospitals. Primer injecten un anestèsic local i

després s’introdueix un catèter flexible dins d’una artèria i s’avança pel cos fins

a l’artèria afectada. S’allibera una petita quantitat de colorant de contrast.

Aquest colorant ressalta en les radiografies i s’allibera al torrent sanguini on, un

cop dins, viatja fins al cap. Es pren una sèrie de radiografies i s’anota els

canvis.

La tomografia computaritzada (TC) del cap és una eina de diagnòstic ràpida,

indolora i no invasiva que pot revelar la presència d’un aneurisma cerebral i

determinar, per aquells que s’han trencat, si ha passat líquid al cervell. Moltes

vegades aquest diagnòstic s’inicia quan el metge sospita d’un possible

aneurisma cerebral. Les radiografies del cap es processen en una computadora

amb imatges transversals bidimensionals del cervell i del crani. En alguns

casos, s’injecta un colorant de contrast en el torrent sanguini abans de la prova.

Aquest procés s’anomena angiografia TC i produeix imatges detallades del flux

sanguini i de les arteries cerebrals. La tomografia computaritzada normalment

es realitza en ambulatoris.

21

Font: El Camino Hosiptal

Aneurisma Cerebral


Les imatges per ressonància magnètica (IRM) utilitzen radioones generades

per una computadora i un camp magnètic per produir imatges detallades del

cervell. L’angiografia per ressonància magnètica (ARM), produeix imatges més

detallades dels vasos sanguinis. Les imatges poden veure’s de forma

tridimensional o talls transversals bidimensionals del cervell i vasos.

Aquests procediments indolors i no invasius poden mostrar la mesura i la forma

de l’aneurisma no trencat i poden detectar el sagnat en el cervell.

El metge pot sol·licitar que al pacient se li realitzi un anàlisi del líquid

cefaloraquidi si sospita una ruptura de l’aneurisma. Després de l’aplicació d’un

anestèsic local, s’extrau una petita quantitat d’aquest líquid ( serveix per

protegir el cervell i la medul·la espinal) de l’espai subaracnoide, ubicat a la

medul·la espinal i les membranes que l’envolten, amb una agulla quirúrgica i

s’examina per detectar qualsevol sagnat. Aquest procés generalment es

realitza en hospitals.

9. Tractament

22

Tall transversal bidimensionals del cervell.

Forma tridimensional.

Aneurisma Cerebral


Els aneurismes cerebrals que són molt petits, és a dir, els que no tenen risc de

presentar ruptura, són monotonitzats per detectar un creixement o inici de

símptomes i per assegurar-hi el tractament quirúrgic que hi necessiten. En

l’actualitat es disposa de dos tractaments quirúrgics per tractar els aneurismes

cerebrals amb risc de ruptura. Aquests dos impliquen risc tant en el moment de

la intervenció com després.

9.1. Tractament per clipat microvascular

Aquest tractament és també conegut com a “operació a cel obert”. Consisteix a

perforar el crani per poder detectar l’aneurisma per després tancar-ho

mitjançant un clip o una sutura. Es realitza per tallar el fluid sanguini cap

l’interior de l’aneurisma.

Primer s’extrau per trepanació* una secció del crani. Es localitza l’aneurisma

trencat. Després s’aïlla de l’artèria perquè aquesta és la que ho “alimenta”. Un

cop tot això s’ha dut a terme, es col·loca un clip metàl·lic petit en el coll de

l’aneurisma per evitar que la sang fluïa fins al sac. Finalment, el crani es tanca

i el pacient és traslladat a l’UCI.

Aquest tractament la majoria de cops funciona però quan l’aneurisma ha causat

dany a l’artèria que ho alimenta es duu a terme el procediment d’oclusió.

En aquest, primerament també s’extrau per trepanació una secció del crani i es

localitza l’aneurisma trencat. El cirurgià, un cop ha localitzat l’artèria la tanca

perquè així no segueix donant-li sang a l’aneurisma. Seguidament realitza un

by-pass en el que s’empelta quirúrgicament un segment d’un vas sanguini que

ha estat extret d’una altra part del cos, com per exemple, les cames. S’empelta

en l’inici de l’artèria tancada anteriorment, per canalitzar el flux sanguini fins a

altres vasos sanguinis sans.

9.2. Tractament per embolització endovascular

23

*Trepanació: Acció i resultat d’atravesar un os o el crani amb un fi terapèutic.

Aneurisma Cerebral


Aquest tractament es realitza a través dels vasos sanguinis, per via del

cateterisme. El cateterisme utilitza una sonda guiada pel neurocirurgià fins a

l’aneurisma cerebral per anul·lar-ho.

El tractament endovascular es realitza en aquells pacients els quals li havien

diagnosticat aneurismes inoperables.

En aquest tractament es realitza una tècnica anomenada NRO. Aquesta permet

que el neurocirurgià maniobri millor i no danyi tantes zones del cervell, també

proporciona majors nivells d’efectivitat i eficiència en l’operació, arriba a llocs

on el clipat microvascular no podria arribar, redueix el temps de l’operació i

proporciona la possibilitat que el pacient sobrevisqui a l’aneurisma que ha estat

diagnosticat com inoperable.

Els avenços en la tecnologia d’imatge digital fan que gràcies a l’angiografia

rotacional en 3D es pugui obtenir una màxima precisió en l’anatomia de

l’aneurisma col·lapsat, és a dir, en la seva estructura, i avaluar l’aneurisma per

aturar el sagnat i evitar un altre cop el sagnat.

Aquest tractament es realitza per l’arteria que “alimenta” l’aneurisma. L’objectiu

d’aquest és tancar la ruptura de l’arteria per aturar el sagnat i propers sagnats.

En l’emvolització endovascular es realitza

una incisió mínima habitualment en

l’engonal per agafar una arteria.

Posteriorment, s’introdueix un catèter dins

de l’arteria i a través de l’anografia

sustractiva digital (ASD), ho porta al lloc on

es troba l’aneurisma cerebral per

determinar les seves característiques. Per

millorar-hi la visualització s’injecta més

líquid a través del catèter i es col·loca un

micro catèter a l’interior del catèter original i

arriba fins a l’apertura de l’aneurisma

cerebral. S’inserta un filament de guia amb el qual passa una espiral removible

24

Coaling

Font: Brain Aneurysm, Pinterest

Aneurisma Cerebral


anomenat coil de platí. De vegades, quan l’apertura de l’aneurisma és molt

amplia el procés de coiling a de ser ajudat – a l’altura del coll- per un baló de

làtex inflable o un petit stent* en el vas sanguini.

El coil de platí omple l’aneurisma cerebral i s’embolica a l’interior. El que fa és

bloquejar la circulació de més sang cap a aquesta artèria. Posteriorment, una

petita corrent elèctrica talla el coil i fa que la sang que hi ha en el sac de

l’aneurisma es coaguli. Aquest procés és conegut com a coailing. Finalment, es

retira el catèter, es tanca la ferida i el pacient és traslladat a l’UCI.

Aquesta tècnica s’ha de realitzar amb anestèsia local o general* depenen de

l’avaluació preliminar realitzada pel neurocirurgià cap al pacient.

L’embolització endovascular es pot realitzar en més d’una ocasió.

Existeix un estudi realitzat internacionalment que ha demostrat que

l’embolització dona millors resultats que la cirurgia en el tractament dels

aneurismes cerebrals trencats. Més de 125.000 pacients han recorrit a

l’embolització.

25

*Stent: És un tub diminut que es col·loca dins d’una estructura. Aquesta

estructura pot ser una artèria o un vas sanguini. El stent manté l’estructura

oberta.

Stent

Font: MedinePlus, Angioplastia y colocación de Stent

Aneurisma Cerebral


10. Pronòstic

Els aneurismes cerebrals poden passar desapercebuts durant molt de temps,

ja que la majoria de persones no presenten símptomes evidents. Quan un

aneurisma es trenca pot provocar la mort, accidents cerebrovasculars

hemorràgics, un vasoespasme, hidrocefàlia, coma o dany cerebral a curt temps

o permanent.

El pronòstic per a les persones que el seu aneurisma cerebral s’ha trencat

depèn de l’edat i la salut de l’individu, altres afeccions* neurològiques

preexistents, l’ubicació de l’aneurisma, l’extensió del sagnat, i el temps entre la

ruptura i l’atenció mèdica. S’estima que al voltant del 40% dels pacients que el

seu aneurisma s’ha trencat no sobreviu les primeres 24 hores; fins al 25% mor

26

*Anestèsia local: S’aplica a una zona determinada mitjançant una injecció.

Aquesta zona es torna insensible al dolor però el pacient és totalment concient.

*Anestèsia general: Certs medicaments que indueixen el son de manera que

durant l’operació no es sent dolor.

Aneurisma Cerebral


a causa de complicacions dins dels 6 mesos. Els pacients que tenen una HSA

(hemorràgia subaracnoidea), poden tenir danys neurològics permanents. Les

complicacions retardades de l’esclat d’un aneurisma poden ser la hidrocefàlia i

el vasoespasme. El diagnòstic i tractament són importants.

El pronòstic per les persones les quals el seu aneurisma ha esclatat depèn. Els

individus que reben tractament per un aneurisma no trencat generalment

necessiten teràpia de rehabilitació i es recuperen més ràpidament que les

persones que el seu aneurisma es va trencar. La recuperació del tractament o

ruptura pot portar mesos.

Els resultats de l’Assaig Internacional sobre Aneurisma Subaracnoide,

patrocinat principalment pels ministeris de salut pública del Regne Unit, França,

i Canadà i anunciats en octubre del 2002, van trobar que els resultats pels

pacients tractats amb espirals renovasculars poden ser superiors a curt temps

(1 any) que els resultats pels pacients en el que els seus aneurismes es tracta

amb clipat quirúrgic. Els resultats a llarg temps dels procediments amb espirals

són desconeguts, els investigadors han de realitzar més investigacions sobre

aquest tema, ja que alguns aneurismes poden regressar després d’utilitzar

espirals. Abans del tractament, els pacients pot ser que vulguin consultar amb

un especialista en reparacions quirúrgiques i renovasculars, per poder

proporcionar major enteniment de les diferents opcions del tractament.

Quan un aneurisma cerebral es trenca i es produeix la HSA s’utilitza l’escala

de Fisher per fer una valoració de la gravetat de l’hemorràgia subaracnoidea

aneurismática.

Classificació:

Taula 6

Grau DescripcióGrau

0

No hi ha sagnat subaracnoideo ni en ambos ventricles laterals.

Grau Hi ha sagnat subaracnoideo mínim però no hi ha sagnat en ambos

27

Aneurisma Cerebral


1 ventricles laterals.

Grau

2

Hi ha sagnat subaracnoideo i sagnat de ambos ventricles laterals.

Grau

3

Hi ha sagnat subaracnoideo gruixut però no hi ha sagnat en ambos

ventricles laterals.

Grau

4

Hi ha sagnat subaracnoideo gruixut amb sagnat de ambos ventricles

laterals.

11. Investigacions

Freqüentment es detecten per casualitat aneurismes cerebrals gràcies als

avenços tecnològics. El tractament d’aquests pacients genera controvèrsia i

actualment el nombre de pacients que se sotmeten a un tractament quirúrgic

és major. Estudis realitzats demostren que els aneurismes menors a 7 mm de

diàmetre rarament es trenquen i els que estan situats a la circulació posterior

tenen major tendència a trencar-se que els que estan situats a la circulació

anterior.

11.1. Investigació I

La investigació que es presenta té com a objectiu determinar l’evolució natural

dels aneurismes cerebrals i identificar els factors que predisposen el risc de

28

*Afeccions: A la medicina, alteració morbosa d’algun element o funció de

l’organisme humà.

Aneurisma Cerebral


ruptura. Els investigadors van realitzar aquesta investigació a la població del

Japó.

Aquest estudi va ser un projecte de la Japan Neurological Society. Els pacients

eren persones a les quals recentment li acabaven de diagnosticar la malaltia,

era preferible que tinguessin menys de 20 anys i que l’aneurisma intracranial

sigues igual o inferior a 3 mm de diàmetre. Es van excloure els pacients amb

antecedents d’hemorràgia intracranial d’etiologia indeterminada o amb

discapacitat funcional motora.

La data de la primera visita es va contar com el dia 0. Es van registrar les

característiques clíniques, la descripció de l’aneurisma i el tractament. A partir

del dia 0 es van realitzar controls periòdics. Un va ser 3 mesos després

d’haver passat el primer dia (el dia 0), després als 12 i 36 mesos i molt més

tard als 5-8 anys.

Aquests controls servien per registrar de forma detallada tots els canvis en

l’estat del pacient, qualsevol intervenció per l’aneurisma i tots els estudis per

imatges del sistema nerviós central efectuats.

En tots els pacients l’estudi finalitzava un cop l’aneurisma es trencava o

després la mort del pacient.

L’estat de cada pacient es registrava mitjançant una escala que anava del zero

al sis. Aquesta escala determinava el grau de discapacitat del pacient.

Taula 7

0 absència de discapacitat.

1 discapacitat lleu.

2 discapacitat lleu.

3-5 discapacitat moderada,

(el pacient necessita ajuda constant).

29

Escala de risc

Aneurisma Cerebral


6 mort del pacient.

La HSA es va diagnosticar per tomografia computaritzada*, autòpsia o punció lumbar*.

El diagnòstic i la mesura de l’aneurisma es van identificar mitjançant diferents arteografies*.

Resultats

En la investigació formaven part 5720 pacients amb 6697 aneurismes.

Característiques comunes

Taula 8

La majoria dels pacients no sabien que tenien la malaltia i un 91% dels casos es

van detectar casualment.

2/3 dels participants eren dones.

L’edat de promig va ser de 62,5 anys.

El diàmetre de promig dels aneurismes va ser entre els 6 mm i els 4.

30

*Tomografia computaritzada: És una tecnologia pel diagnòstic amb imatges.

Utilitza rajos X especials per crear imatges del cos. S’utilitza per detectar

ossos fracturats, càncers, coàguls de sang, hemorràgies internes, etc.

*Punció lumbar: Procediment que comunament es realitza per obtenir mostres

de líquid espinal.

*Arteografia: Examen imagenologic que utilitza rajos X i un tinta especial per

observar l’interior de les arteries.

Aneurisma Cerebral


Els pacients d’edat avançada tenien aneurismes més grans.

En el 18% dels participants menors de 50 anys van observar aneurismes iguals

o més petits de 7 mm de diàmetre i aquest percentatge va anar augmentant

amb l’edat.

Durant el seguiment, 2722 pacients van ser intervenits quirúrgicament per

tractar 3050 aneurismes sense ruptura mitjançant cirurgia o tècniques

renovasculars a una mitja de 48 dies després del dia 0.

Evolució natural dels aneurismes

Taula 9

Es van trencar 111 aneurismes amb risc de ruptura.

Contra més temps passava més ruptures havien.

Els aneurismes de 5 a 6 mm de diàmetre màxim, van tenir el mateix risc de

ruptura que els de 3-4 mm, però el risc de ruptura va augmentar en els

aneurismes de 7 mm de diàmetre.

Les dones van tenir major risc de ruptura que els homes.

La hipertensió arterial (pressió sanguina en les arteries) va ser un factor de risc

de ruptura.

En els pacients amb aneurismes múltiples estaven en constant risc.

Els aneurismes de l’artèria comunicant anterior i de l’artèria comunicant

posterior van tenir major risc de ruptura que els de l’artèria cerebral mitja.

Difusió i conclusions

Els resultats d’aquest estudi van mostrar que el curs dels aneurismes

intracranials depèn no només de la mesura sinó també de la ubicació i la forma.

El global anual de ruptures va ser d’un 0,95%.

31

Aneurisma Cerebral


Respecte als factors de risc independent, els aneurismes més petits de 7 mm,

es van associar amb l’augment significatiu de ruptura. La ubicació de

l’aneurisma també va ser un factor de risc. Augmentava en els aneurismes

situats en les arteries comunicants anteriors i posteriors, independentment del

fet que tinguessin un diàmetre més gran de 7 mm.

La forma dels aneurismes també va influir en el risc de ruptura. Els que tenien

les parets rugoses tenien més probabilitat de ruptura que els de parets llises.

En aquesta investigació i a diferència dels estudis fets amb anterioritat,

l’antecedent de HSA, el tabaquisme i la presència de tabaquisme i la presència

d’aneurismes múltiples, no formaven part dels factors de risc de ruptura.

Més de 2000 aneurismes petits van ser tractats quirúrgicament. El risc de

ruptura pels aneurismes més grans de 5 mm va ser del 0,36% per any i aquest

resultat és similar a l’estudi Small Unruptured Intracranial Aneurysm Verification (SUAV) que va ser del 0,34% per any.

En resumides contes, aquest estudi va mostrar que els aneurismes més petits

de 7 mm de diàmetre màxim, estan localitzats en les arteries comunicants

anteriors i posteriors de l’artèria caròtida interna i presenten una paret rugosa i

això va fer que s’associaran a un risc de ruptura major. Per tant, l’evolució

natural dels aneurismes cerebrals depèn del seu diàmetre, la seva ubicació i la

seva forma.

11.2. Investigació II

La segona investigació que s’està realitzant és a l’Institut Nacional de Trastorns

Neurològics i Accidents Cerebrovasculars (NINDS).

Van agafar a 4000 pacients de 61 centres dels EEUU, Canadà i Europa

per fer-lis un seguiment.

Que descobreixen? El que van descobrir és que perquè l’aneurisma cerebral

tingui poques probabilitats de trencar-se ha de ser menor a 7mm.

32

Aneurisma Cerebral


En els aneurismes trencats, el vasoespame suposa la segona causa més

freqüent de mortalitat en els pacients amb HSA.

En aquesta investigació s’està estudiant els efectes d’un nou medicament

experimental en el tractament del vasespasme. El medicament, desenvolupat

en NIH (Institus Nacionals de Salud), reverteix i prevé espasemes en l’artèria

cerebral en els animals.

Altres científics volen millorar el diagnòstic i la predicció del vasespasme

cerebral desenvolupant anticossos per molècules que es saben que causen

vasoespasmes. Aquestes molècules poden detectar-se en el líquid de la

HSA.La angioplàstia amb baló transluminal consisteix en la inserció, per mitjà

d'un catèter, d'un baló que está desinflat. Es col·loca en l'artèria afectada. El

baló s'infla per eixamplar l'artèria i restablir el flux sanguini en l’operació

(després es retiren el baló desinflat i el catèter).

En el que estan treballant els

investigadors és en construir un nou

sistema no invasiu de detecció

radiogràfica que pot utilitzar-se per

guiar la col·locació de stents usats per modificar el flux sanguini durant el

tractament dels aneurismes cerebrals.

Diversos grups d'investigadors pertanyents a la NINDS estan realitzant estudis

d'enllaç genètic per identificar factors de risc per a l'aneurisma intracraneal

familiar o l'hemorràgia subaracnoidea.

1. Un estudi vol establir patrons d'herència en els pacients de diferents

orígens ètnics.

33

Angioplàstia

Font: ICBA, angioplastia coronaria

Aneurisma Cerebral


2. Un altre projecte està enfocat a localitzar i proporcionar prevenció i

estratègies de tractament per a persones genèticament en risc de

desenvolupar aneurismes cerebrals. Com seria el cas de persones que

han tingut algun familiar amb aquesta malaltia.

3. Altres investigadors volen establir un banc de mostres de teixit i sang per

fer enllaços genètics i anàlisis moleculars per a l’estudi de la malaltia.

4. Els científics estan investigant com millorar la taxa de recuperació de les

funcions cognitives en la cirurgia de micorclpat i com reduir les

complicacions postoperatòries i el dany neurològic.

5. Altres estudis estan investigant formes de millorar o reemplaçar els

espirals usats en la embolització endovascular.

PART PRÀCTICA

Una vegada es coneixen els aspectes essencials en una malaltia com són els

aneurismes cerebrals, s’ha realitzat una part pràctica.

S’explicarà la història de dues afectades, Dolores i Silvia, i es farà una

comparació dels dos casos amb la fi de veure-hi com una mateixa malaltia pot

afectar de formes molt diferents segons les circumstàncies en l’ha que aquesta

s’ha desenvolupat.

Una familiar de Dolores explicarà com l’entorn de l’afectada va gestionar el

coma.

34

Aneurisma Cerebral


Es farà una entrevista a un metge especialitzat en operacions d’embolització.

També, es realitzarà una entrevista a una fundació anomenada FEDACE.

Aquesta fundació parlarà, entre d’altres coses, de com afecta i gestionen les

famílies el fet de que un familiar de sobte pateixi dany cerebral.

I, finalment, es realitzaran enquestes per analitzar el coneixement que té la

població de la malaltia i, també, enquestes a afectats d’aneurismes cerebrals

per veure-hi les diferències i similituds que tenen.

ANNEX I: AFECTADA I

L’afectada Dolores tenia 43 anys quan va patir una disminució brusca del nivell

de consciència i TCE (traumatisme craneocefalic). Prèviament, als 20 anys

havia sobreviscut a un HSA amb clivatge d’aneurisma. Segons l’informe de

l’àrea quirúrgica la pacient, mentre sortia de la seva feina i dirigint-se a un altre

punt per continuar amb la seva activitat laboral, ha de ser traslladada a

Urgències de l’Hospital clínic perquè presenta una caiguda des de la seva

pròpia altura a causa d’una pèrdua de coneixement. Un cop a l’hospital és

portada al box d’atur i ingressa amb un Glasgow de 14*. En el moment que la

35

*Midriasis bilateral arreactiva: és una alteració que es produeix a les pupil·les a causa

d’una anoxia cerebral greu, intoxicació amb cocaïna,etc.

Com es pot veure a la imatge de la dreta consisteix en

una dilatació de la pupil·la.

Com es pot observar a la taula que

representa l’escala de Glasglow o també

coneguda com Escala del Coma,Dolores

presenta un pontatge de 14 i aquest

s’interpreta com un traumatisme

craneocefalic lleu.

Aneurisma Cerebral


pacient arriba a l’hospital és sedada i, presenta pupil·les midriàtiques bilaterals

arreactives*, ROTS absents i la resta és itinerant.

Presenta un nou episodi de HSA HH IV Fisher 4, se li col·loca un drenatge

ventricular i és traslladada a artrografia on li van embolitzar 4 aneurismes, en el

top basilar, en el complex comunicant anterior i en coroidea. En finalitzar el

procediment la pacient presenta midriasis bilateral arreactiva, es realitza un

TAC cranial que no mostra canvis respecta al previ. Es trasllada a E043. En la

seva arribada se seda.

Moments seguits, s’informa a la família de la situació i del pitjor dels pronòstics,

mantenen la sedació i ventilació mecànica i en unes hores és revaloritzaria

l’estat de la pacient.

Tot el procés dura una setmana. Dolores en tot aquest temps està connectada

a una màquina la qual li ajuda a respirar però finalment, el dia 6 de desembre

del 2016, ha de ser desconnectada perquè el seu cervell no presenta cap tipus

d’activitat.

36

Taula 10

Pontatge

Interpretació

14 - 15 Traumatisme craneoencefálic

lleu

9 - 13 Traumatisme craneoencefálic

moderat

< 9 Traumatisme craneoencefálic

greu

Aneurisma Cerebral


ANNEX II: VISIÓ FAMILIAR

En aquest relat s’explica la historia de Dolores explicada per un familiar.

“Tot va començar quan Dolores tenia 20 anys, era molt jove. D’un moment a

l’altre va perdre el coneixement. Els metges no garantien que es tornés a

despertar, ni tan sols que, si despertava, quedes bé psíquicament. Però

finalment, després de ser intervinguda dels aneurismes cerebrals trencats va

despertar i no li van quedar cap tipus de seqüeles.

Va continuar fent la seva vida, es va casar i va tenir dos fills. Aquell fantasma

va quedar oblidat. No sabem en què es va fallar, des que es va recuperar de la

37

Font: Pinterest, Cuadro sinoptico

Aneurisma Cerebral


intervenció no va haver-hi més revisions. No sabem si és perquè els metges no

la van aconsellar bé o si ella va decidir no realitzar-se-les. Actualment les

revisions són obligatòries, potser si se les hagués realitzat avui dia estaria amb

nosaltres. Ara ja és tard. Els 4 aneurismes cerebrals es van trencar i Dolores es

va desmallar i no va tornar a despertar. Aquell dia s’han va anar a treballar, no

es va acomiadar del seu marit, ni dels seus fills. La vida molts cops és molt

cruel.

Va estar en l’hospital una setmana. Cada dia que passava era més difícil que

despertés. El seu cervell no responia. Sentíem molt de dolor. Havia deixat a

dos fills de 13 i 15 anys. Semblava mentida, estava tan guapa, semblava que

estigués dormida. Però inevitablement ella ens va deixar, no vam tenir temps

d’acomiadar-nos, aquest cop no havia tingut tanta sort com la primera vegada.

Va arribar el dia en la que van desconnectar-la de les màquines. Com que el

cervell, que és el qui dona ordres, no funcionava, les màquines servien perquè

el seu cos continues fent les activitats bàsiques com respirar i bombar sang. I

ara si, un cop desconnectada de les màquines sabíem que ja no tornaria amb

nosaltres.”

ANNEX III: AFECTADA II

El 26 de juny del 2017 es va entrevistar a l’afectada II, Silvia. Es va contactar

amb ella gracies al seu Blog. Amb tan sols amb 42 anys, el 14 de desembre del

2012, li van diagnosticar 4 aneurismes cerebrals no trencats dels quals 3

havien de ser intervinguts. Els metges li van dir que es tractava d’un cas

congènit, és a dir, que era innat. Els metges li van comentar que el fet de tenir 4

aneurismes cerebrals no era freqüent en una persona de la seva edat, ja que

són propis de persones d’uns 60. El 25 de febrer del 2013 li van operar de

l’aneurisma que suposava més risc ja que mesurava 5mm i, finalment, la

operació va sortir perfecta. Ens explica que la seva recuperació va ser

complexa ja que 4 mesos després tornaria a entrar a quiròfan per ser

38

Aneurisma Cerebral


intervinguda dels altres aneurismes. Un cop intervinguda es va recuperar. Com

en la majoria de casos en aquesta malaltia, gairebé no es presenten

símptomes previs si l’aneurisma cerebral no es trenca. Silvia va descobrir que

tenia 4 aneurismes cerebrals per casualitat. Tenia una al·lèrgia i s’estava fen

proves, no trobaven el que era. Un conegut seu li va dir que es fes un TAC

perquè a lo millor el causant d’aquesta al·lèrgia eren unes venes del cap. Quan

va rebre els resultats es va trobar amb que tenia 4 aneurismes cerebrals.

Annex III.I. La seva experiència explicada pas a pas

Preparació intervenció clipatge

El primer aneurisma del que és intervinguda és el que presentava més risc de

ruptura. Mesurava 4mm de diàmetre i de coll 5mm. Es trobava en la Caròtida

interna dreta. Els metges van decidir utilitzar la tècnica de clipatge. Dita

intervenció consisteix en subjectar l’aneurisma amb un clip de titani. Es va

recorrir al clipatge i no a l’embolització perquè el coll de l’aneurisma era molt

ample i si la intervenció es realitzava a través del sistema d’embolització, que

consistia en col·locar una malla, podia no quedar del tot subjectada. Per lo tant,

era necessari aplicar dita cirurgia. Aquesta intervenció és més arriscada que no

pas l’embolització però té més probabilitats d’èxit.

Abans de l’intervenció

Quan el neurocirurgià li va comunicar que la primera operació seria per clipatge

i que si tot sortia bé als mesos hauria de tornar a quiròfan per ser un altre cop

intervinguda Silvia va quedar en estat de shock. No es podia creure que això li

passes a ella. Quan es va quedar sola va trencar a plorar. S’estava repetint el

cas de la seva mare però aquest cop en ella. Un cop va assimilar que tenia la

malaltia i que el fet de ser intervinguda podia fer que just en aquell moment no

obris més els ulls o que, finalment, tot sortís bé i això suposes viure molts més

anys, va començar la seva cerca i preparació per afrontar dita situació.

39

Aneurisma Cerebral


El primer pas que va fer per afrontar aquesta malaltia va ser la cerca

d’informació. Silvia necessitava saber com era el camí que havia de recórrer i

també necessitava saber lo pitjor que li podia passar. Els seus pors anaven

augmentant però Silvia sempre buscava la part positiva, per a ella era important

l’actitud amb la que afrontar el que li succeïa.

El segon pas va ser contactar amb els neurocirurgians del Vall d’Hebron de

Barcelona.

El tercer pas era preparar-se’n psicològicament. Li van ensenyar a acceptar la

seva realitat, acceptar els seus aneurismes i la seva intervenció. Les seves

paraules textuals són “vaig aprendre a que es possible soltar un somriure i a

ser fort en mig de la pitjor tempesta, a saber sofrir i plorar però sense deixar de

ser positiva, a sentir tanta por que et paralitza el pensament però sense perdre-

hi l’esperança. L’únic que sé es que davant d’aquestes situacions ets tu i

només tu qui decideixes com pots o vols viure-les.” Per a Silvia va ser un camí

dur però estava disposta a lluitar perquè el que volia era viure. Va treballar per

aconseguir la serenitat en mig del caos, en mig del pànic. El seu objectiu era

baixar a quiròfan amb serenitat. També va aprendre a saber respirar per poder

controlar el pànic.

El quart pas era enfrontar-se’n a la mort. Silvia li tenia molta por a la mort , no

volia que arribés el seu moment, però creia que si havia d’arribar arribaria i no

estava en les seves mans canviar el seu destí. L’únic que tenia era l’oportunitat

de preparar-se’n per si aquesta arribava. Va solucionar coses que li quedaven

per solucionar i es va envoltar dels seus amics i familiars.

El cinquè pas que li van aconsellar va ser el de ancorar “una imatge”. Dies

abans de la intervenció va contemplar un clarejar i així quan estigués en una

situació dura recordar-ho i relaxar-se. Això és el que va recordar quan va ser

anestesiada.

I, el sisè pas era estar bé amb ella mateixa. Silvia ens explica que l’ajuda dels

seus familiars, amics i professionals és la clau per poder afrontar aquesta

situació. Tot i així estava sola, en el moment en que la preparessin per entrar a

40

Aneurisma Cerebral


quiròfan estaria sola i per tant es va preparar per afrontar-ho sola, orgullosa de

qui era i com ho havia fet tot.

Moment de la intervenció

El 24/02/2013 havia arribat el moment del seu ingrés. Unes hores abans de la

seva intervenció un grup de metges van entrar en la seva habitació per

explicar-li tots els riscos de la seva intervenció i perquè firmés un paper en el

que deia que podia morir, quedar-li seqüeles de moviment,de memòria o de

parla. Quan finalment es va quedar a soles a la habitació amb la seva germana

va veure que la preparació prèvia en la que havia estat treballant setmanes

abans havia servit per preparar-la per a aquest moment.

Al dia següent del seu ingrés, a las 6 del matí, ens explica Silvia, va arribar el

barber per afaitar-li el cap. Només li van afaitar la zona on li obririen. Va ser una

situació desagradable però era el que menys li importava en aquell moment. A

las 8 va vindre el celador i en aquest moment començava tot.

En el moment que va creuar la porta del quiròfan i que es va acomiadar de les

seves germanes es va trencar a plorar. Moments seguits la van sedar i la van

portar al quiròfan.

La intervenció va durar 6h i finalment va despertar.

Despertar de la intervenció

En las 6 hores que va durar la intervenció i de les quals Silvia no era conscient

de res, els que patien eren els seus familiars.

Quan va despertar es trobava a la U.C.I. Va obrir els ulls i estava envoltada

d’un grup de metges i infermeres que li feien un munt de preguntes. No parava

de repetir-se’n “estic viva”. Moments després va veure que estava plena de

cables que l’envoltaven però degut a la sedació estava molt tranquil·la. Silvia

ens explica que té moltes llacunes m’entres està a la U.C.I però que recorda

perfectament quan els seus familiars la van visitar.

41

Aneurisma Cerebral


Els seus primers 4 dies en planta van ser molt durs, dolors de cap, vòmits,

xiuletades en la orella, un vessí a l’ull i 37 grapes en el cap que li dolien. El

segon dia a planta li van realitzar una argiografía per obtenir els resultats i

saber si la operació havia sigut o no un èxit. Aquesta prova consistia en tornar

a quiròfan però aquest cop amb anestesia local.

Finalment, la prova confirmava que tot havia sortit bé.

Intervenció. Embolització

Van dir-li que el 9 de juny seria ingressada per segon cop i el dia 10 operada.

Aquest cop no l’anaven a operar mitjançant el clipatge sinó mitjançant

l’emblització. En aquesta intervenció s’intentaria operar dos aneurismas, un en

l’artèria caròtida interna ultravenosa amb un coll de 5mm i l’altre en el mateix

costat però amb un coll de 3mm. Si en la operació sorgia algun risc el segon

aneurisma no seria operat. Quan li van explicar en que consistiria aquest cop

l’operació van tornar a aparèixer-li les pors.

Setmana abans de la intervenció

El 10 de juny del 2013 no va poder ser operada com els metges tenien previst

perquè no hi havia llits suficients i havia d’esperar una setmana més. En un

primer moment va rebre aquesta noticia de manera negativa, va començar a

plorar, a tenir ansietat,etc. Finalment, va decidir viure aquests dies abans de

l’operació de forma positiva. S’han va anar a viure amb la seva germana i va

decidir desconnectar de tot, no pensar en el que li havia passat ni en el que

encara li tocava passar, només volia centrar-se en ella i en els seus.

42

Aneurisma Cerebral


El 17 de juny del 2013 la van operar mitjançant l’embolització. El 16 de juny, un

dia abans de la seva intervenció va ser ingressada. Va ser una operació

complicada perquè van aconseguir embolitzar-li dos aneurismes alhora. La

intervenció va durar moltes hores.

Intervenció: embolització

El 17 de juny del 2013 a las 7:00 del matí començaven a preparar a Silvia per

ser intervinguda. Com que la seva operació era la segona (havien d’operar a

una altre persona primer) va haver d’esperar tres hores. Després d’esperar tres

hores, el camiller va arribar per portar-la-hi a quiròfan. En un box, Silvia i les

seves tres germanes esperaven, i, finalment, la van anestesiar. Aquest cop

Silvia estava molt més tranquil·la ja que no havien d’obrir-li el crani però tot i

així es tractava d’una operació important ja que també podien sortir

complicacions en les 6 hores que hi durava.

Despertar de la embolització

Un cop més, l’operació va sortir perfecta. Silvia descriu el seu despertar com un

fet màgic en el que sents una felicitat immensa. El metge li va dir que havia

sigut una operació complicada ja que a l’intentar introduir l’stent dins d’un dels

aneurismes no es subjectava bé i per solucionar aquest problema van haver

d’introduir un altre, per tant, no van haver d’introduir un stent, com es lo

habitual, sinó dos. Va haver d’estar 24 hores en la U.C.I.

En aquestes 24 hores va haver d’estar immobilitzada perquè sinó existiria el

risc de que el catèter introduït (des de l’arteria Orta fins al cervell) s’obrís i

produís una hemorràgia. En aquestes 24 hores també va sofrir vòmits

(provocats per l’anestesia) i mal de cap.

Angiografia. Sep 2014

Després d’un any i dos mesos de la seva segona intervenció, el 29 de

setembre del 2014, tenia programat que es realitzes l’angiografia per

comprovar que els aneurismes intervinguts estan controlats i per decidir el que

faran amb el quart aneurisma. Finalment, va ser en novembre quan van

realitzar-li l’angiografia.

43

Aneurisma Cerebral


Annex III.I. Part emocional

Com en la majoria de malalties, la part emocional del pacient és molt important

per afrontar-la i per afrontar els diferents processos que aquesta ocasiona. Els

metges salven vides però psicològicament no ajuden al pacient.

Silvia col·labora amb la fundació Ictus de Barcelona i amb l’associació AVE.

L’objectiu d’aquestes és acompanyar al malalt en el que és les seves

necessitats i emocions i, també, treballen amb les famílies que han patit la

pèrdua d’un familiar, per gestionar el dolor i fer el dol de la pèrdua com un

procés necessari per alleugerir el dolor i poder continuar amb la vida. També

ha creat un blog en el qual explica la seva història personal. Gràcies al seu

Blog es va poder contactar amb ella i el dia 26 de juny va ser entrevistada. Els

44

Aneurisma Cerebral


motius d’ haver-ho creat van ser per compartir la seva experiència amb totes

aquelles persones que estiguin en situacions d’aneurismes trencats, amb

seqüeles o diferents tipus d’intervencions, ja que quan ella començà amb

aquest procés, no va trobar cap associació, grup de recolç o gent que expliqués

la seva història. En la cerca d’informació, quan busquem associacions

d’aneurismes cerebrals ens trobem que no hi ha cap però, trobem el Blog de

Silvia. En aquest Blog les persones troben recolç i gent amb històries similars.

Quan a un afectat li diagnostiquen un o més aneurismes cerebrals els metges

et donen dues opcions. Una de les opcions es qué decideixis no operar-te i

l’altre és que t’operis. Si decideixes no operar-te pots viure uns quants anys

més si l’aneurisma no es trenca. Si t’operes tens dues opcions; que l’operació

surti bé i conseqüentment no et moriràs per aquesta malaltia, o bé, que

l’operació surti malament, et moris i aquests anys que et quedaven de vida,

operant-te, els “perdis”. Quan a un afectat li donen aquestes dues opcions

lògicament senten por, pensen que la vida està sent molt injusta amb ells. Es

refugien en les seves famílies però se senten incompresos, llavors la gran

majoria, cerquen informació i busquen històries similars a ells. En la busqueta

de històries similars es troben amb el Blog de Silvia. Silvia, en l’entrevista, ens

comentà que moltes persones amb aneurismes cerebrals contacten amb ella,

fins i tot alguns cops queda amb aquestes persones. Algunes persones li

pregunten que és el que haurien de fer però a això els respon que és decisió

d’un mateix. Silvia el que fa és escoltar-los, explicar-lis la seva experiència

personal, comprendre’ls i donar-lis altres perspectives diferents. Això que els

metges no fan.

En tot el procés de la malaltia de Silvia la seva vida ha anat canviant. Una de

les preguntes que va sorgir va ser “Una persona que ha de ser intervinguda

d’aneurismes cerebrals, continua fent una vida normal? Continua treballant?”.

En el cas de Silvia, ella va deixar de treballar i o va reprendre quan ja estava

curada. Però, després de superar la malaltia, continua fent una vida normal

però la seva forma de veure la vida ha canviat i potser li dóna prioritat a coses

que abans no li donava. Després de formular aquestes preguntes sorgeix un

altre i és la següent: Li han quedat seqüeles? La resposta és sí. Las seqüeles

45

Aneurisma Cerebral


que li ha quedat és que alguns cops se li dorm la mà i que, per si es maregés

no pot anar en moto, ha d’anar en transport públic. I, per últim, ha hagut de

aprendre a diferenciar un dolor de cap normal d’un que és provocat per el

trencament d’un aneurisma.

Per concloure la part emocional, la conclusió a la qual s’ha arribat és que els

metges es limiten a fer la seva feina, a operar-te’n, però de la part emocional

s’obliden. I quan estàs en situacions com aquestes és quan te n’adones de la

sort que un té d’estar viu. Tots els afectats d’aneurismes cerebrals tenen dues

coses en comú. La primera cosa que tenen en comú és la reacció que tenen

quan els hi diagnostiquen la malaltia. Senten por, se senten incompresos i es

pregunten el perquè això els hi passa a ells si això és el que lis passa als altres.

I, la segona cosa que tenen en comú són les ganes de viure i d’aferrar-se a la

vida. En el cas de Silvia, el desenllaç ha sigut positiu. Tal com ens va explicar,

ha estat una afortunada, ja que hi ha persones que no tenen aquesta sort o

persones que les seves seqüeles són més greus, com per exemple, quedar-se

en cadira de rodes. Les pròximes proves que li faran a Silvia seran en

novembre per comprovar que tot estigui bé. I, per últim, es pot veure que,

psicològicament, cap persona que ha patit aquesta malaltia es recupera, ja que

mai et donen l’alta mèdica definitiva i, contra més grans es fan, més debilitades

tindran les arteries i, conseqüentment, més probabilitat de presentar

aneurismes cerebrals un cop més.

46

Aneurisma Cerebral


ANNEX IV: COMPARACIÓ ENTRE AFECTADES

A través del relat de l’afectada I s’ha pogut veure un cas d’aneurisma cerebral

esporàdic, és a dir, sense cap antecedent familiar. En aquest cas, a Dolores li

diagnostiquen els aneurismes cerebrals un cop s’han trencat. Dolores va patir

dos cops la malaltia, quan tenia 20 anys i es va recuperar sense cap tipus de

seqüeles i, quan tenia 43 anys, 4 aneurismes que es trobaven en el top basilar,

en el complex comunicant anterior i en coroidea es van trencar produint un

HSA i, conseqüentment, provocant la mort de Dolores. El tractament que es va

realitzar va ser la embolització endovascular. Y des de que va patir el primer

trencament d’aneurisma cerebral Dolores no s’havia fet cap seguiment.

A través del relat de l’afectada II s’ha pogut veure un cas d’aneurisma cerebral

congènit, és a dir, que era innat. En aquest cas un familiar de Silvia, la seva

47

Aneurisma Cerebral


mare, també havia patit la malaltia. Silvia va patir aquesta malaltia amb tan sols

42 anys. En aquest cas, es van diagnosticar els 4 aneurismes. Un es trobava

en la Caròtida interna dreta, l’altre es trobava en l’artèria caròtida interna

ultravenosa i l’altre en el mateix costat. Es van diagnosticar gràcies a un TAC.

El tractament era per clipatge i embolització. Y des de que Silvia li

diagnostiquen els aneurismes ha d’estar tota la vida fent-se un seguiment.

SEMBLANCES:

Taula 11

DIFERÈNCIES:

Taula 12

Cap antecedent familiar.

En els dos casos els

aneurismes es trenquen

produint una HSA.

Tractament: embolització.

No es fa un seguiment després

Antecedent familiar.

Aneurismes no trecats.

Tractament: embolització i

clipatge.

Continua fent-se proves.

48

4 aneurismes cerebrals.

No és propi en persones de la seva edat.

AFECTADA I AFECTADA II

Aneurisma Cerebral


de patir el primer episodi.

Mor. Es recupera.

ANNEX V: ENTREVISTA A UN METGE ESPECIALITZAT

Per conèixer la malaltia des d’un punt de vista més tècnic i des de la

perspectiva d’un entès del tema, s’ha realitzat una entrevista a un metge

especialitzat a intervenir aneurismes cerebrals.

Com es diu?

-Carlos Castaño.

Què va estudiar?

-Medicina.

A què es dedica?

49

Aneurisma Cerebral


-Sóc metge intervencionista especialitzat en neurorradiologia.

Per què va decidir dedicar-se a estudiar aquesta professió?

-Vaig decidir estudiar medicina perquè des de ben petit ja m’agradava aquesta

professió però, una de les influències importants, era que el meu pare era

metge, era neuròleg, i això em va influir bastant. I, ¿per què vaig decidir

especialitzar-me en neurorradiologia? Doncs perquè m’apassionava el sistema

nerviós central, el cervell i la medul·la. Després, quan vaig començar a estudiar

el cervell, em va agradar molt la patologia vascular cerebral.

En què consisteix la neurorradiologia intervencionista?

-La neurorradiologia és la radiologia especialitzada en el sistema nerviós. El

seu objectiu és diagnosticar anomalies del sistema nerviós central i perifèric,

medul·la espinal, cap i coll, mitjançant imatges obtingudes gràcies a un TAC, o

bé gracies a la ressonància magnètica nuclear o ecografies.

En comparació de la cirurgia convencional, per què els tractaments endovasculars ofereixen menys riscos?

-La cirurgia convencional, el clipatge, al ser una operació a cel obert suposa

més riscos que els tractaments endovasculars. En aquests últims, es realitza

una incisió mínima per agafar una arteria, introduir un coil i col·locar un catèter.

Quines malalties es tracten mitjançant aquesta tècnica?

-Les malalties del sistema nerviós.

Una vegada es decideix realitzar la intervenció en els aneurismes cerebrals, per què uns casos es tracten mitjançant la embolització i uns altres mitjançant el clipatge?

-Uns casos es tracten mitjançant la embolització i uns altres mitjançant el

clipatge depenen de la mesura i localització de l’aneurisma.

Existeix algun risc de trencament de l’aneurisma cerebral quan es realitza la embolització?

50

Aneurisma Cerebral


-Un aneurisma és una dilatació d’una part de l’artèria que es dilata perquè la

paret està més dèbil, no té tres capes sinó dos. Si la paret tingués totes les

capes, per dir-ho d’alguna manera, estigués forta, aquesta artèria no es

dilataria, però si s’ha dilatat a causa d’estar més dèbil, qualsevol maniobra que

faci un dins de l’aneurisma el pot trencar.

Aquesta tècnica consisteix a emplenar-lo amb alguns elements com per

exemple coils, que és el més habitual. Es pot trencar en el moment en el qual

s’introdueixen els coils dins de l’aneurisma o en el moment de col·locar el

catèter i la guia dins de l’aneurisma.

És possible tenir més d’un aneurisma cerebral? És freqüent?

-Sí, un 20% de les persones tenen més d’un aneurisma cerebral.

Creu que la tecnologia i els mitjans dels quals disposen són suficients per tractar els aneurismes cerebrals?

-En aquest moment podem tractar gairebé el 95-98% dels aneurismes. Ens

queden alguns aneurismes que són bastant complexos. Aquests, amb les

tecnologies actuals no terminen de solucionar-se del tot però, són un 1-2% dels

casos i crec que en un futur, amb noves tecnologies, es podran tractar.

Creu que les persones que sofreixen una intervenció d’aneurisma tornen a ser les mateixes que abans, o tenen seqüeles emocionals?

-Ningú torna a ser el mateix després d’una HSA. L’experiència d’una

hemorràgia subaracnoidea és inoblidable i li canvia la vida a tot el món que

l’hagi patit. Per què? Doncs, perquè han estat a punt de morir o de quedar amb

seqüeles. De tal manera que, totes les persones que han tingut un vessi

cerebral, mai tornen a ser les mateixes, ni des del punt de vista emocional, ni

des del punt de vista físic.

Com reaccionen els pacients quan se’ls detecta un aneurisma? Quin percentatge de pacients decideixen operar-se i quants no?

51

Aneurisma Cerebral


-Doncs tothom reacciona de la mateixa manera, reacciona amb por, tothom

reacciona amb desassossec i pràcticament el 99% ,o fins i tot, el 100% dels

pacients decideix tractar-se.

Com detecten els aneurismes, ja que no té efectes visibles?

-En la majoria de casos els aneurismes es detecten accidentalment.

Normalment els detecten quan la persona s’ha fet proves per qualssevol altra

cosa que no sigui una hemorràgia, per exemple, algú que ha tingut un cop al

cap, algú que tingui dolor de cap o una revisió mèdica, etc, que li fan proves i

accidentalment li detecten un aneurisma cerebral.

Com definiria la relació pacient-metge en aquest tipus de malalties?

-La relació pacient-metge la definiria com fonamental. És importantíssim la

relació entre el metge i el pacient. Primer, perquè hi hagi una confiança mútua.

Segon, perquè el pacient estigui ben informat. I, per últim, la formació del

metge és fonamental.

Creu que existeix alguna manera de prevenir els aneurismes?

-No existeix cap manera de prevenir els aneurismes perquè és un defecte

congènit de la paret i es neix amb això. El que es pot és evitar o disminuir la

possibilitat de sagnat o que creixi. Es pot evitar/disminuir la possibilitat de

sagnat o que creixi prenen les mesures que nosaltres anomenem “disminuir els

factors de risc” com són; controlar el sucre (evitar una diabetis), evitar la

hiperestercolemia, controlar la tensió arterial, evitar el tabac, ja que és una de

les majors causes de què creixin o d’inestabilitat de l’aneurisma, l’alcohol, les

drogues (ex: la cocaïna), i, per últim, la falta d’exercici. Llavors si les persones

no es cuiden, els riscos incrementen. I, pel contrari, si cuiden tots aquests

factors, el risc de que aquest aneurisma es trenqui es redueix notablement.

Creu que s’està investigant prou per millorar la detecció i cirurgies d’aneurismes?

52

Aneurisma Cerebral


-Sens dubte. Hi ha molts interessos científics i econòmics en aquest tema, això

vol dir que hi ha molta gent que està treballant per millorar la detecció i cirurgies

d’aneurismes.

La intervenció de embolització és bastant nova, és segura 100%?

-No hi ha res segur al 100%.

Com veu el futur de la malaltia?

-Doncs molt bé. Ara podem tractar el noranta i tants % de casos d’aneurismes,

els resultats són bastant bons amb les noves tècniques i si els detectem de

forma precoç, abans que sagnin, doncs els resultats són molt millors. El gran

problema és quan els detectem en pacients amb una hemorràgia cerebral, o bé

el pacient vingui en mal estat, en coma o amb un dèficit neuronal important. En

aquestes situacions les recuperacions són molt més difícils. Però, si detectem

els aneurismes de forma precoç, és a dir, abans de que sagnin, els

percentatges de morbimortalitat es redueixen moltíssim i els resultats són molt

més bons. I, com és d’esperar, en un futur hi haurà més tecnologia, per tant,

cada cop serà millor. Per exemple, si comparem la tecnologia d’ara a com

estàvem fa 20 o 30 anys no hi ha color, llavors suposo que d’aquí a 20 o 30

anys igual.

53

Aneurisma Cerebral


ANNEX VI: ENTREVISTA A FEDACE

Com que la part emocional en una malaltia es molt important i no se li dona la

importància que ha de tenir en el àmbit mèdic, s’ha volgut entrevistar a una

federació perquè ens expliqui que és el que ells fan i com li donen suport als

afectats i a les seves famílies. En Espanya, les associacions d’aneurismes

cerebrals són escasses. La majoria de persones que presenten un aneurisma

cerebral i volen suport en l’àmbit emocional, com no tenen associacions per a

aquesta malaltia, han d’acudir a associacions d’Ictus. En certa mesura, un ictus

és similar a un aneurisma cerebral quan s’ha trencat. Per aquest motiu

l’entrevista s’ha realitzat a FEDACE (Federació Espanyola de Dany Cerebral).

Entrevista a FEDACE:

Quina és la missió principal de FEDACE?

-La missió de FEDACE, i del moviment associatiu del Dany Cerebral Adquirit

(DCA), és la de recolzar a les persones amb DCA i a les seves famílies en

54

Aneurisma Cerebral


l'exercici dels seus drets de ciutadania i en la seva plena inclusió en la

comunitat; reivindicant i promocionant l'existència dels recursos i serveis

necessaris per facilitar que cada persona amb Dany Cerebral tingui el seu

millor nivell de salut i la màxima qualitat de vida.

Com sorgeix la idea de crear aquesta federació?

-FEDACE va ser fundada en 1995 per 8 associacions pioneres a Espanya.

Les primeres associacions de familiars de persones amb DCA (dany cerebral

adquirit) van néixer a la fi dels anys 80, i van ser impulsades per familiars de

persones amb DCA per traumatisme craneocefàlic (en la seva majoria joves

afectats per accidents de trànsit). Aquestes famílies es van unir davant la falta

de resposta del sistema a la seva situació: es començaven a salvar més vides

després dels accidents greus però, una vegada que el pacient era estabilitzat

mèdicament, no se li oferia una resposta de rehabilitació ni d'integració social; i

tampoc es tenien en compte les necessitats d'atenció de la pròpia família.

Les associacions tenen un àmbit d'actuació local i provincial, per la qual cosa

crear la federació tenia com a objectiu l'organitzar un moviment associatiu del

dany cerebral estructurat a nivell estatal per desenvolupar projectes d'atenció i

sensibilització, col·laborar amb l'Administració i traslladar a estades estatals

propostes per millorar l'atenció del col·lectiu.

Quins models d’atenció proposen?

-Les associacions de dany cerebral actuen al llarg de totes les fases d'evolució

del dany cerebral complint diferents funcions. En l'àmbit sanitari realitza accions

d'informació i suport a famílies, mentre que en el social desenvolupa projectes

destinats a promoure l'autonomia personal i la inclusió de les persones amb

dany cerebral.

Dins de la federació, tracten amb persones que hagin sofert danys cerebrals a causa d’un aneurisma?

-Sí, encara que estan persones estan incloses dins del grup de ictus. Si un

aneurisma no es trenca no existeix vessi cerebral, per la qual cosa les

probabilitats de seqüela són molt menors. Quan l'aneurisma trenca la vena en

55

Aneurisma Cerebral


el cervell, s'està produint un vessi cerebral o ictus, que té alta probabilitat de

provocar seqüeles o la mort. De les 420.000 persones que viuen a Espanya, el

78% ho van tenir per un ictus. Existeixen diferents tipus de ictus, però en ells

s’inclouen els aneurismes.

Quin tipus de suport dóna la federació al malalt?-En general, FEDACE no realitza atenció directa a persones amb Dany

Cerebral Adquirit (per cert, que una vegada reben l'alta hospitalària deixem de

considerar-los pacients/malalts i passen a ser persones amb discapacitat). Si

que treballa amb les associacions de dany cerebral per generar models i

protocols d'atenció; recerques i documentació de referència en diferents àmbits

del Dany Cerebral Adquirit. Són les associacions les que a través dels seus

tallers o centres de dia les que paren atenció directa.

A partir del treball amb les associacions desenvolupant models s'elaboren

propostes per activar projectes d'atenció en l'entorn associatiu i perquè aquests

models s'apliquin en l'entorn sociosanitari amb la col·laboració dels diferents

agents implicats (administració, entitats d'atenció privades…)

Quin tipus de suport dóna la federació a les famílies?-En el cas de les famílies sí que tenim actiu un programa d'informació i suport a

famílies. La raó de ser d'aquest programa és l'escassetat d'informació i el

desemparament al que s'enfronta la família des del primer moment després de

la lesió, quan la persona encara està en la UCI sense saber quin va a ser la

seva destinació o situació final. Com li deia abans, són les associacions les que

realitzen atenció directa, i això inclou entrevistes amb famílies, seguiment i

recolzament en els tràmits, orientació en el seu itinerari d'atenció (on acudir…

com….). En FEDACE el programa d'informació i suport a famílies va començar

amb una labor d'inventariar els recursos d'atenció específics pel DCA existents

al nostre país. Això va significar, en primer lloc, i a partir d'un model d'atenció

aprovat per l'IMSERSO, establir una sèrie de requisits sobre el que és un

recurs d'atenció al DCA. Aquests requisits van ser consensuats amb

professionals de referència tant de l'entorn privat, com del públic, com

d'associacions de famílies. A la nostra web pot trobar els recursos de

rehabilitació i els recursos d’integració social. Aquesta acció significa recaptar

56

Aneurisma Cerebral


informació sobre els recursos i fer-la disponible a famílies a través de la nostra

web. Pel desenvolupament d'aquesta labor moltes famílies han contactat amb

nosaltres sol·licitant informació i al llarg dels anys hem consolidat un programa

d'informació directe en el qual una treballadora social informa, orienta i

assessora a famílies en qualsevol punt del seu procés d'atenció i a nivell

estatal. Dins d'aquest programa es recolza de forma especial a les famílies que

a la seva província no tenen cobertura de cap associació de DCA, i se'ls fa

especial seguiment per promoure el desenvolupament de noves associacions

al seu territori.

Dins del suport que li doneu als pacients, té una importància rellevant l’atenció psicològica?

-Tant per a les famílies com per a les persones amb DCA l'atenció psicològica

és clau. La naturalesa sobtada del Dany Cerebral Adquirit és una característica

pròpia d'aquesta discapacitat. En aparèixer de forma sobtada trenca el projecte

de vida previst per la persona amb DCA i per la seva família. De fet, la família

pot sofrir més perquè té una major consciència de la situació, ja que les

conseqüències del dany cerebral afecten de forma directa a la xarxa familiar i a

l'entorn social. És habitual afirmar que no hi ha persones amb DCA, sinó

famílies amb DCA: davant la supervivència d'un ser estimat després d'una lesió

greu, la família iniciarà un procés de duel per assumir una vida diferent després

del cop inicial i enfrontar-se als canvis provocats pel dany cerebral en el seu ser

estimat. A aquest procés de duel se li sumeixi una complexa situació de

desequilibri assistencial: els avanços tècnics, mèdics i farmacològics permeten

salvar moltes més vides al moment crític en el qual es produeix la lesió. No

obstant això, la qualitat de l'atenció es dilueix a mesura que la lesió cerebral

evoluciona i les necessitats de la família canvien. I és que el panorama de

recursos d'atenció específics per a la rehabilitació del Dany Cerebral Adquirit es

caracteritza per la seva escassetat i la seva desigual distribució geogràfica.

Encara que no totes les persones amb DCA precisaran d'una rehabilitació

completa i específica, és habitual que entre les 104.071 persones que cada any

tenen una lesió cerebral gran part d'elles tornin prematurament al domicili

sense haver completat un procés de rehabilitació adequat o sense expectatives

57

Aneurisma Cerebral


de suport de recursos socials: fins al 73% de les persones que van tenir un

ictus van ser donades d'alta per tornar directament al seu domicili, mentre que

solament el 7,5% van ser traslladades a un altre hospital i el 3,6% a un centre

sociosanitari . Això provoca que la família hagi d'assumir totes les cures i

l'atenció de la persona amb discapacitat en la llar sense estar preparada ni

formada per a això. Així, al procés de duel se li afegeix la reorganització de

l'equilibri familiar i l'assumpció de canvis de rols en els seus membres.

La família, essencial en el procés rehabilitador i part protagonista del mateix, es

troba llavors encara menys atesa i sense suports emocionals i formatius per

afrontar la nova situació i superar el procés de duel. En general, quan una

persona amb DCA torna a la llar la família es farà càrrec de les seves cures en

ple procés de duel; és a dir, sense haver assumit la nova situació, amb

angoixa, desconcert, sense formació de com cuidar i sense previsions de futur

per al seu projecte de vida. Aquesta situació s'agreuja amb l'aïllament del nucli

familiar quan és una sola persona la que es responsabilitza de la major part de

les cures amb el pas del temps. La persona cuidadora és una dona en el 89%

dels casos, normalment major de 60 anys i que sol ser la parella o la mare de la

persona amb DCA. En més de la meitat dels casos porta més de 5 anys fent-se

càrrec del seu familiar.

La càrrega que suposa per a les cuidadores el desenvolupament d'aquesta

labor de forma contínua, sense descansos, sense preparació i vivint un procés

de duel té conseqüències psicològiques negatives. És un trastorn conegut com

a síndrome del cuidador, que es caracteritza per l'esgotament físic i mental de

la persona cuidadora, símptomes de depressió, ansietat, conductes de consum

abusives, trastorns del somni, alteracions de l'apetit, aïllament social, dificultats

cognitives i problemes laborals. Segons el grau de dependència del familiar, la

cuidadora principal pot estar tan bolcada en la seva atenció que deixi de cuidar-

se a si mateixa. Comença així a mancar de temps lliure, descurar el seu

aspecte físic, deixar a un costat la seva vida social i a abandonar les seves

ocupacions prèvies. Al principi això pot veure's com un sacrifici necessari però,

amb el temps, i donats els canvis que s'estan produint en la vida de la família,

sorgiran problemes que repercuteixen en la cura de la persona amb DCA i en la

58

Aneurisma Cerebral


qualitat de vida de la persona cuidadora i del seu familiar.

Mentrestant, el procés de duel es desenvolupa en 5 fases. La primera d'elles és

la fase de xoc, o xoc, que correspon amb els primers moments després de la

lesió, quan el pacient es debat entre la vida i la mort. La família viu aquest

tràngol en un estat de confusió, amb angoixa, amb sensacions de frustració i

desemparament i, sobretot, amb el desig que el seu ser estimat sobrevisqui. La

segona fase es denomina Esperança, el pacient està estabilitzat i es plantegen

itineraris de rehabilitació o la tornada a la llar. La família sent un optimisme

exagerat per la recuperació del seu familiar, arribant a negar la realitat que, en

certs aspectes, aquesta persona no serà la mateixa que coneixien. Això ho

contrasten en la tercera fase, Realitat; en la qual al llarg del procés de

rehabilitació apareixen sensacions de depressió, ràbia, culpabilitat i aïllament

perquè, encara que observen millorances en el pacient, consideren que el

progrés és massa lent. En un moment donat del procés, la família avançarà a la

fase d'Acceptació, en la qual pren consciència de la situació i assumeix que el

seu familiar no tornarà a ser la mateixa persona. Finalment, el duel es completa

amb l'Ajust, fase en la qual es modifica l'estructura familiar i es reajusten les

expectatives de vida dels seus components. Aquest procés de duel no és

alguna cosa automàtic que es desenvolupi en una temporalitat concreta. La

família no perd els records anteriors a la lesió, per la qual cosa el duel

finalitzarà quan no sigui necessari reactivar el com era la persona amb DCA

abans, quan es renunciï a ella i el nucli familiar s'enfoqui al moment que està

vivint. És un procés a llarg termini perquè, a més, la realitat de les

conseqüències del Dany Cerebral Adquirit està present de forma contínua; el

que significa que mentre una família aprèn a bregar, per exemple, amb

alteracions de conducta, problemes de memòria o dificultats de comunicació;

també ha d'afrontar la pròpia depressió o apatia. Aquesta perspectiva ens fa

considerar a les famílies no solament com a part del procés de rehabilitació i

d'inclusió social, si no també destinataris finals amb necessitats pròpies dins

d'un procés d'atenció.

Des de la seva experiència, creu que l'atenció psicològica als centres sanitaris és suficient per cobrir les necessitats del malalt?

59

Aneurisma Cerebral


-No: Al no existir un model d'atenció implantat en el centres sanitaris del nostre

país, i en virtut del procés de duel i la situació de cuidadora de la persona amb

DCA; és evident que no és suficient l'atenció actual. No obstant això, fins i tot

en la primera fase de la lesió cerebral, la fase aguda, el moment de la lesió, no

es dóna el suport adequat i no s'orienta a les famílies de forma adequada. És

cert que és un moment complex, no es pot dimensionar després d'una lesió

cerebral les conseqüències que tindrà; cal tenir paciència i permetre que

aquesta evolucioni. Però quan s'aproxima el moment de l'alta tampoc es

remitent a un centre adequat ni s'ofereix l'orientació necessària per a la resta

del procés o de l'evolució del DCA; pel que la família surt de l'hospital

desemparada i no es contempla major atenció ni per a la persona amb DCA ni

per a la família després de l'alta hospitalària.

Quins són les necessitats a cobrir més importants per a les persones afectades per dany cerebral?

-Com que no hi ha un sistema d'atenció implantat, ni una estratègia d'atenció,

es podrien resumir a grans trets en els següents punts:

• Analitzar les necessitats concretes de la població amb DCA para dimensionar

els recursos necessaris i engegar-los.

• Establir un codi diagnòstic Dany Cerebral Adquirit a l'alta hospitalària, que

identifiqui les necessitats d'atenció i posi en marxa el pla d'atenció al DCA per a

aquesta persona.

• Que el pla d'atenció inclogui la coordinació sociosanitària entre els recursos

d'atenció: l'objectiu ha de ser desenvolupar un itinerari que estigui centrat en la

qualitat de vida de la persona i la família, i no solament en el fet de salvar la

vida; com fins ara.

• Desenvolupar recursos específics per a famílies, com ara bé, d'informació,

formació i suport psicològic.

Es pot prevenir les malalties que causen el dany cerebral?-S'estima que el ictus és prevenible en un 80% dels casos. Basta amb portar

una vida saludable (bona alimentació, activitat física regular, evitar l'estrès…)

60

Aneurisma Cerebral


per reduir en gran manera les possibilitats de ictus que no siguin per causes

genètiques. En quant al TCE (traumatisme craneocefàlic), s'estima que el 70%

dels TCEs que causen DCA ho són per accidents de trànsit, per la qual cosa

també és un aspecte prevenible en gran part: solament amb un bon

manteniment del nostre vehicle i complir les normes de seguretat vial s'haurà

avançat bastant en aquest sentit. De fet, els accidents de trànsit han descendit

molt en els últims anys gràcies a les diferents campanyes de prevenció que han

desenvolupat els col·lectius implicats entorn de la DGT.

Una vegada donat d'alta el malalt del centre hospitalari, Quins recursos li faciliten per a la volta a la seva vida quotidiana?

-Aquesta pregunta és una mica complexa perquè, segons diferents factors, la

persona pot rebre una atenció bastant completa o pot no rebre cap atenció.

Alguns d’aquests factors són:

• El tipus de lesió cerebral; en un accident de trànsit pot haver-hi una

asseguradora que faciliti l’accés a certs recursos.

• L'edat de la persona, hi ha centres que tenen limitació d'accés per edat.

• El lloc de residència de la persona, hi ha CCAA que no tenen cap centre

d'atenció públic o concertat d'atenció al DCA; moltes d'elles han de traslladar-

se a Madrid o Barcelona per rebre atenció.

• La gravetat de la lesió; si una lesió no presenta un conjunt ampli de seqüeles,

pot solucionar-se la seva atenció amb un professional específic, però quantes

més seqüeles més complex és accedir a un centre adequat específic.

Si es donés un cas ideal d'una persona amb DCA que rep la rehabilitació que

necessita, es trobaria davant un panorama de recursos d'integració social

encara més escàs, i amb la més que probable frustració de no saber com

reorientar el seu projecte de vida o com ajustar les seves expectatives. El

panorama de recursos d'atenció al DCA encara està per desenvolupar segons

el model descrit anteriorment.

Quins són les majors pors dels malalts amb danys cerebrals? Es recuperen psicològicament?

61

Aneurisma Cerebral


-La persona amb DCA ha de passar un procés en el qual ha d’acceptar la seva

nova situació i, si no recupera la seva vida anterior, ha de ser capaç de

reconstruir un nou projecte de vida. Les pors solen relacionar-se amb no ser qui

era abans, ser depenent, viure en exclusió social…

Sofreixen discriminació les persones amb dany cerebral per part de la societat?-No hi ha estudis que parlin de discriminació específica de persones amb DCA

pel fet de tenir DCA o que es diferenciï de la discriminació que puguin sofrir les

persones amb discapacitat. És un tema que FEDACE va abordar en els

propers anys. La discriminació detectada es produeix per desconeixement i

falta de sensibilització sobre aquesta realitat. Les seqüeles del DCA inclouen

conseqüències en aspectes cognitius que tenen a veure amb trastorns de

conducta, deshinbició, problemes de comunicació fins al punt que el receptor

pugui pensar que la persona està borratxa, problemes de memòria, apatia... en

definitiva, seqüeles invisibles a simple vista que en manifestar-se provoquen

conductes socialment inadequades i que, per tant, causen rebuig a qui no les

comprèn i no sap com actuar davant elles. Aquesta seria la principal barrera

social i causa d'exclusió del DCA; sense comptar amb la situació de desatenció

que viu el col·lectiu per part del Sistema. Aquesta incomprensió també pot

portar a problemes com que les persones que poden tornar a treballar amb

certes adaptacions no ho aconsegueixin per falta d'aquestes, que valoradors de

dependència no trobin signes de la mateixa, o que menors amb DCA no rebin

el suport i seguiment adequat en el col·legi sent avaluats sense cap adaptació

curricular i, per tant, amb major probabilitat de suspendre que els seus

companys.

62

Aneurisma Cerebral


ANNEX VII: ENQUESTA

A continuació s’ha fet una enquesta a la població, de diferents sexes i edats,

per saber quin coneixement tenien de la malaltia.

El 66,66% de la població entrevistada són dones, mentre que la resta, el

33,34% són homes.

63

66.66%

33.34%

Sexe

femenímasculí

Aneurisma Cerebral


3%10%

51%

31%

5%

Edat

de 10 a 19de 20 a 30de 31 a 40de 41 a 50de 51 a 60més de 60

El 51,28%, més de la meitat dels entrevistats, tenen entre 41 i 50 anys. El

30,77% té entre 51 i 60 anys. El 2,56% dels enquestats té entre 10 i 19 mentre

que el 5,14% té més de 60 anys.

El 85% de les persones enquestades ha escoltat parlar dels aneurismes

cerebrals i, d’altra banda, el 15% de la població no.

64

33.34%

28.20%

38.46%

En cas afirmatiu, contesti tot el que sapiga respceta als aneurismes cerebrals.

correcte incorrecte

en blanc

61.54%

38.46%

Sap alguna cosa referent als aneurismes cerebrals?

sino

85%

15%

Ha escoltat parlar dels aneurismes cerebrals?

sino

Aneurisma Cerebral


El 61,54% de la població sap alguna cosa referent a la malaltia. D’aquestes

respostes el 33,34% eren correctes, mentre que el 33,34% el que sabien era

insuficient o incorrecte. El 38,46% del enquestats no sabien res sobre els

aneurismes cerebrals i, per tant, són el 38,46% de persones que han deixat la

pregunta següent (gràfic de la dreta) en blanc.

56.41%

43.59%

Si ha escoltat parlar, sap en que consisteix?

sino

El 56,41% de les persones enquestades saben en que consisteix la malaltia

però el 28,2% d’aquestes respostes és correcta i l’altre 28,2% incorrecta. El

43,59% de la població no sap en que consisteix per tant, no poden contestar a

la pregunta següent i la resposta va quedar en blanc.

Com

es pot

65

38.46%

61.54%

Sap quina és la diferència entre un aneurisma intracranial i un vessi cerebral?

sino

10.25%

28.21%

61.54%

En cas afirmatiu, expliqui la diferència prin-cipal.

correcteincorrecteen blanc

28.20%

28.20%

43.59%

En cas afirmatiu, expliqui breument en que consisteix.

correcteincorrecteen blanc

Aneurisma Cerebral


observar al gràfic el 38,46% de la població pensa que sap quina és la diferència

entre un aneurisma intracranial i un vessi cerebral. Un aneurisma cerebral és

una malaltia en la que una àrea de l’artèria està debilitada i forma un globus on

es va acumulant la sang. Mentre que un vessi cerebral es produeix quan un vas

sanguini queda bloquejat o bé quan es trenca, es deté el flux sanguini i arriba la

sang al teixit circundant.

El

94,87% de les persones entrevistades no sap que hi ha tres tipus d’aneurismes

cerebrals (saculars, fusiformes i dissecants). Només un 5,13% de la població

ho sap i, com es pot observar en el gràfic de la dreta, aquest 5,13% han

encertat la resposta mentre que un 94,87% han deixat la resposta en blanc.

L’aneurisma cerebral és una malaltia coneguda perquè hi ha moltes persones

que la pateixen. Si s’observa el gràfic el 64,10% de la població no té cap

conegut que l’hagi patit, en canvi un 35,90% sí. Tot i que guanya el no, en una

malaltia un 35,90% és una xifra molt elevada.

66

5.13%

94.87%

Sap quants tipus d'aneurismes cerebrals hi pot haver?

sino

5.13%

94.87%

En cas afirmatiu, enumera'ls.

correcteen blancincorrecte

Aneurisma Cerebral


Aquesta malaltia és bastant coneguda. Com ja s’ha mencionat, el 85% de la

població entrevistada ha sentit parlar dels aneurismes cerebrals. El problema

és que la majoria de persones no tenen el concepte de què és clar, per tant la

confonen amb un vessi cerebral o un ictus, ja que, són d’altres malalties

similars. Tenint en compte això, el 100% dels entrevistats creuen que s’hauria

de parlar més de la malaltia perquè fos més coneguda sobretot a nivell dels

conceptes claus (el que la diferencia d’un vessi cerebral, definició de què és i

els seus símptomes,etc).

67

35.90%

64.10%

Algú que conegui l'ha patit?

sino

100%

Creu que s'hauria de parlar més de la malaltia perquè fos més coneguda?

sinoem dona igual

2.56%

97.44%

Creu que s'inverteixen molts diners en la seva investigació?

sino

Aneurisma Cerebral


En la investigació de la dita malaltia s’inverteixen molts diners. Un dels motius

principals és que hi ha un nombre d’afectats elevat i, per tant, econòmicament

els interessa investigar sobre els aneurismes cerebrals. La majoria de

persones, un 97,44% d’ells, pensen que no s’inverteixen molts diners en la

investigació, això és erroni. I és només un 2,56% dels enquestats que pensa

que si s’inverteix molts de diners en la investigació d’aquesta causa.

72%

26%

3%

Si creu que no, per què?

falta de dinerspocs casosaltresen blanc

Com que el 2,56% de la població pensava que sí eren suficients els diners que

s’invertien en la investigació d’aquesta malaltia aquesta pregunta l’han deixat

en blanc. El 71,79% de persones pensen que el fet de que no s’investigui (com

ja s’ha dit és erroni pensar que no investiguen sobre els aneurismes cerebrals)

és per falta de diners ,mentre que el 25,65% pensa que és per altres motius.

68

Aneurisma Cerebral


46.15%

53.85%

Sap quins símptomes pateix una persona afectada?

sino

Una mica més de la meitat, un 53,85% de les persones que s’han entrevistat no

saben quins símptomes són els que pateix una persona afectada d’aneurismes

cerebrals, la resta sí.

82.05%

17.95%

Creu que afecta a la psicologia del pacient?

sino

Aquesta malaltia sí afecta psicològicament en la majoria de casos al pacient

principalment perquè com descobreixen els aneurismes per casualitat no s’ho

esperen i no encaixen la noticia bé.

69

Aneurisma Cerebral


58.97%

41.03%

Creu que el nombre de morts a causa dels aneurismes cerebrals és molt elevat?

sino

El nombre de morts per culpa dels aneurismes cerebrals no és molt elevat.

Gràcies als avenços tecnològics si un aneurisma és tractat a temps les

probabilitats de morir són baixes. El problema està quan els aneurismes es

trenquen, llavors és aquí quan en la majoria de casos l’afectat mor. Com es pot

observar en el gràfic el 58,97% de les persones que s’han enquestat pensen

que la taxa de mortalitat per a aquesta malaltia és elevada, cosa que, com ja

s’ha dit, és errònia. En canvi, el 41,03% pensa que el número de mort a causa

dels aneurismes cerebrals no és molt elevat.

70

Aneurisma Cerebral


Com ja s’ha mencionat en la part teòrica hi ha dos tipus de tractament per

curar-hi aquesta malaltia. Els aneurismes intracranials es poden tractar

mitjançant l’embolització o bé per clipat. Un 23,07% dels enquestats, si

s’havien que existien aquestes dues intervencions per tractar-los, mentre que,

el 76,93% no.

20.51%

79.49%

Com veu el futur de la malaltia?

bémalament

El 79,49% dels entrevistats veu el futur de la malaltia malament, mentre que el

20,51% o veu bé. Com que s’està investigant molt per millorar la detecció i en

71

23.07%

76.93%

Sap si hi ha algun tipus de tractament per curar als aneurismes intracranials?

sino

Aneurisma Cerebral


l’intervenció dels aneurismes intracranials el futur de dita malaltia és bo per

tant, és erroni el que pensa la majoria de la població.

Anex VIII: Enquesta a afectats

A continuació s’ha realitzat una enquesta a 14 persones que han patit o

pateixen aneurismes cerebrals per tal de veure les semblances i diferències de

la malaltia.

El 57,1% de les persones

enquestades que han patit la

malaltia són dones. Això

demostra que, com s’ha

mencionat a la taula 4, un

factor que predisposa el risc

és el fet de ser dóna. D’una

altra banda, el 42,9% han

estat homes.

72

42,9%

57,1%

Sexe

MasculíFemení

Aneurisma Cerebral


El 42,90% de les persones enquestades

tenen més de 50 anys. També, un 42,90%

tenen entre 40 i 50 anys i, és només un

14,30%, que tenen entre 30 i 40.

36 (1) 42 (2) 43 (1) 44 (1) 46 (1) 48 (2) 50 (1) 51 (1) 52 (3) 69 (1)0.00%

5.00%

10.00%

15.00%

20.00%

25.00%

7.10%

14.30%

7.10% 7.10% 7.10%

14.30%

7.10% 7.10%

21.40%

7.10%

Amb quina edat van diagnosticar-li aquesta malaltia?

Els aneurismes cerebrals per norma general solen afectar a persones més

grans de 50 anys. En aquest gràfic, es pot observar que el 21,40%, és a dir, 3

de les 14 persones enquestades van diagnosticar-li la malaltia amb 52 anys. Si

s’interpreta aquesta gràfica es veu que el 42,7% de les persones amb

aneurismes cerebrals té 50 o més de 50 anys. Tot i que l’altre 57% dels

enquestats tenen menys de 50 anys segueix sent molt poc freqüent presentar

aneurismes cerebrals abans d’aquesta edat.

73

14.30%

42.90%

42.90%

Edat

20-3030-4040-50Més de 50

Aneurisma Cerebral


50.00%42.90%

7.10%

Quants aneurismes li van diagnosticar?

1234més de 4

En l’entrevista realitzada a Carlos Castaño es va formular la següent pregunta

és comú tenir més d’un aneurisma cerebral? La resposta va ser que només un

20% de les persones que pateixen aquesta malaltia presenten més d’un

aneurisma cerebral. En les enquestes es pot observar que el 50% de les

persones entrevistades presentaven 1 aneurisma. El 42,9% presentava 2

aneurismes cerebrals i al 7,10% li van diagnosticar 3.

74

14.30%

85.70%

Algú de la seva família l'havia patit abans?

sino

Aneurisma Cerebral


El 14,30% de les persones entrevistades algun familiar de la seva família havia

patit abans la malaltia. En canvi, un 85,70% no.

El 78,60% dels enquestats no va presentar cap símptoma previ que indiqués

patir la malaltia. Per l’altre cantó, el 21,40% sí. Normalment no hi ha un

símptoma previ i és per aquest motiu que la majoria d’aneurismes cerebrals es

detecten per casualitat o bé perquè s’han trencat.

En cas afirmatiu, quin?

1. Dolors de cap, com punxades.

2. Dolors molt forts en el costat dret i tampoc vaig poder aixecar la cama del

mateix cantó.

3. Vibracions en el taló esquerre tot i que no diuen que és símptoma d’aneurisma

però, és per aquest motiu que els vam trobar.

Dels 14 enquestats només tres van presentar símptomes previs. Normalment,

el símptome més comú és el dolor de cap i, com es pot observar en els

resultats dos de tres presenten aquest símptoma. Mentre que el tercer, es veu

que ho va descobrir per casualitat. Les vibracions en el taló no és un símptoma

que indiqui tenir aneurismes cerebrals.

75

21.40%

78.60%

Va presentar algun símptoma que indiqués aneurismes cerebrals?

sino

Aneurisma Cerebral


Al 50% li van tractar els aneurismes cerebrals per clipat, al 43% mitjançant

l’embolització i, en el 7% dels casos, van haver de realitzar-los les dues

operacions. Quan es convinen les dues operacions el procés és molt més llarg,

ja que, t’has de recuperar primer per realitzar-te l’altre operació, com per

exemple, el cas de Silvia. També quan ets intervingut dos cops és perquè

presentes més d’un aneurisma cerebral.

Al llarg d’aquest procés s’ha sentit perdut, desinformat o

amb por? Per què?

1. No (3).

2. Sí, no vaig trobar cap associació.

3. Si, pel risc de les operacions quirúrgiques i les possibles seqüeles.

4. Més que por, diria que preocupació pel desconeixement sobre la matèria i els

dubtes per les decisions que havia de prendre en conèixer opinions al respecte.

5. Si, no et donen cap tipus d’informació, no estàs tan atingut com hauria de ser ja

que, després d’haver presentat una ruptura de l’aneurisma de bastant gravetat,

un cop estàs fora de l’hospital, s’obliden de tu i dels següents problemes que

sorgeixen, com la depressió.

76

43%

50%

7%

Quin tipus de tractament li van proporcionar?

EmbolitzacióClipatEls dos

Aneurisma Cerebral


6. Si, molt, amb trastorn d’ansietat i pànic, amb dolors de cap constants.

7. Si, al principi molt.

8. Si, perquè em van haver d’obrir el cap.

9. Si, perquè l’informació que et donen és poca i sents molta por.

10. Si, per exemple, quan estava a l’hospital perquè s’hem va trencar l’aneurisma,

era el primer cop que escoltava la paraula aneurisma.

11. Si, sentia molta por, de fet, em va ajudar molt el Blog de Silvia però pensava

que moriria.

La majoria de les persones entrevistades s’han sentit perdudes, desinformades

o amb por. Només tres persones de catorze no s’han sentit així. La resta es

trobava desinformat, sense cap associació d’aneurisma cerebral o creuen que

un cop ja estàs recuperat físicament de la malaltia no li donen importància a la

part psicològica del pacient com és el cas de què presenti ansietat i pànic, o bé,

depressió.

Com definiria la relació metge-pacient en el seu cas?

1. Excel·lent (5).

2. La part emocional del pacient molts cops no la tenen en compte a l’hora de

tractar amb les persones. Per a ells tot és normal però per a nosaltres tot és

nou.

3. Directa, cordial i sincera. Molta implicació i recolç.

4. Bé. Quan estàs viu i et queden seqüeles s’alegren perquè diuen només tan

quedat seqüeles.

5. Molt regular.

6. Els doctors després de l’operació em van cuidar molt i em van explicar el que

m’havia passat.

7. Correcta però estem desinformats (2).

8. 100% positiva.

9. Em va tocar un metge molt eficaç però gens empàtic i gens afectiu.

77

Aneurisma Cerebral


El 35,71% dels enquestats opinen que la relació metge-pacient en cada cas és

excel·lent. Altres pensen que la relació en cada cas és força bona o que ha

sigut correcta, però, els afectats no estan prou informats. I, per últim, dues de

les catorze persones que s’han entrevistat creuen que en el que es refereix a la

part emocional els metges s’obliden i, per tant, el pacient creu que moltes de

les seves necessitats no queden cobertes.

35,72%

64.28%

Després d'una intervenció, anímicament com se sentia?

Bémalament

El 64,28% després d’una intervenció, anímicament se sentia malament. En

alguns casos, amb ansietat, depressió, por, seqüeles o mal humor. En canvi, el

35,72% se sentia bé, amb forces per lluitar i viure.

Després d’acabar amb tots els aneurismes que

presentava, van quedar-li seqüeles físiques o

emocionals?

1. No (5).

2. Problemes d’equilibri, orientació i molts emocionals. Et tornes molt vulnerable.

3. Sensació de desequilibri.

78

Aneurisma Cerebral


4. Encara em queda una, però després de la ruptura de l’aneurisma i estar en

coma induït un més, tinc la sort de què només m’ha quedat la visió perifèrica

en un ull, ja que quan vaig despertar per aquell ull no veia i poc a poc ha tornat

a la normalitat. A part de la memòria que no recordava res, veia tot amb més

brill i color i l’orientació la perdia.

5. Tant físiques com emocionals, dolors constants, por, etc.

6. Físiques no he presentat cap, emocionals si em prenc la vida amb una altra

perspectiva.

7. Dolors de cap i fatiga i por a que em torni a ocorre.

8. Si, emocionals moltes i físiques, l’ull no el puc obrir bé i una mica de paràlisis

facial i molt fatigada i malts de cap.

9. Físiques no però emocionals moltes. La por no se’n va.

Cinc de les catorze persones a les que s’ha realitzat les enquestes no tenen

cap tipus de seqüeles, ni físiques ni emocionals, la resta sí. En quan a les

seqüeles físiques, presenten problemes de visió, malt de cap, fatiga, paràlisis

facial, sensació de desequilibri i d’orientació. I, en quan a les seqüeles

emocionals, senten por i sensació de vulnerabilitat.

79

21.43%

78.57%

En quan a la part emocional, com va rebre i encaixar la notícia?

BéMalament

Aneurisma Cerebral


El 78,57% de les persones van rebre i encaixar la notícia de forma negativa.

Això es deu al fet que sentien por perquè no sabien el que se’ls hi venia a

sobre. Per una altra banda, el 21,43% va encaixar la notícia de forma positiva,

creien que era el que els tocava afrontar i o van assumir.

78.60%

21.40%

Durant tot el procés, ha realitzat algun tipus de teràpia?

NoSi

Com es pot observar al gràfic el 78,60% de les persones durant tot el procés no

han realitzat algun tipus de teràpia, mentre que el 21,4% sí.

Aquest 21,4% han recorregut a un psicòleg particular perquè els ajudés a

acceptar el que estaven passant i a superar les pors.

80

Aneurisma Cerebral


21.42%

78.58%

L'impedia o impedeix portar una vida normal el fet de tenir aquesta malaltia?

sino

Al 78,58% de les persones entrevistades no l’impedia ni impedeix portar una

vida normal el fet de tenir una malaltia com són els aneurismes cerebrals. En

canvi, a un 21,42% sí. Tot i així, en la majoria de casos, mentre que estan

patint tot el que comporta aquesta malaltia (operacions, recuperacions...) les

seves vides canvien, com per exemple, deixen de treballar.

100%

Li ha canviat la forma de veure la vida el que li va ocórrer?

SiNo

Al 100% li ha canviat la forma de veure la vida el fet de patir una malaltia.

Segons els entrevistats això passa perquè té n’adones de les coses que són

81

Aneurisma Cerebral


importants i de les coses que no tenen importància, veus el món amb una

perspectiva diferent, ja que, has estat a punt de morir i, per últim, et dónes

conte de què en qualsevol moment pots deixar d’estar aquí.

Conclusió

Els aneurismes cerebrals són una malaltia en la que una àrea de l’artèria està

debilitada i forma un globus on es va acumulant la sang.

Al llarg de la investigació s’han pogut assolir els objectius plantejats inicialment.

L’afectada I, Dolores Castaño, és la història més dura. Amb tan sols 20 anys va

presentar la malaltia però es va recuperar i uns 20 anys després, sense tan

bona sort, va morir pel trencament de 4 aneurismes cerebrals. Aquest relat

demostra que les persones que pateixen aquesta malaltia mai es recuperen del

tot, ja que, contra més anys té la persona, més probabilitat té de patir-la.

També demostra la importància que tenen les revisions anuals, un afectat

d’aneurisma cerebral mai li podran donar l’alta mèdica. I, per últim, mostra la

repercussió que té detectar-los a temps.

Amb el cas de Silvia, l’afectada II, s’ha pogut mostrar pas a pas l’experiència

d’una supervivent. En aquest cas, es demostra que la detecció a temps és

82

Aneurisma Cerebral


important i que, com en la gran majoria de casos, els aneurismes cerebrals es

detecten per casualitat.

Posteriorment, els dos casos, el cas de Silvia i el de Dolores, són comparats.

S’han buscat les semblances i diferencies. La semblança principal és que no és

comú que presentin aneurismes cerebrals sent tan joves i, la diferencia a

destacar és que Dolores va presentar aneurismes trencats i a Silvia no és els

van trencar.

L’entrevista realitzada a Carlos Castaño demostra que, en quant a la part més

important que és l’operació, els metges fan un treball excel·lent. Poden tractar

un 95-98% dels casos.

Gràcies a la federació Espanyola de Dany Cerebral (FEDACE), es pot veure

que, un cop l’afectat, sigui d’aneurisma cerebral o d’una malaltia similar, ja l’han

operat, els metges es desentenen de la part emocional (en general, de les

seves necessitats). Per exemple, si l’afectat queda amb seqüeles greus no

proporcionen cap tipus d’ajuda, és la família qui s’ha de fer càrrec.

Tot i que aquesta malaltia és coneguda bàsicament perquè moltes persones la

pateixen, gran part de la població no sap de què es tracta i així queda reflectit a

les enquestes realitzades.

Per últim, gràcies a les enquestes realitzades a afectats d’aneurismes cerebrals

es pot fer una comparació i veure-hi com una mateixa malaltia pot afectar de

forma diferent al que la pateix. Tots tenen en comú que, el fet de saber que

pots morir, que tens probabilitats o fins i tot que has estat a punt de morir,

després d’això a tots els enquestats els hi ha canviat la forma de veure la vida.

83

Aneurisma Cerebral


Agraïments

Per dur a terme aquest treball sobre els aneurismes cerebrals he necessitat i

he rebut molta ajuda.

Primerament donar les gràcies a Silvia, afectada d’aneurismes cerebrals, per

explicar-me la seva història. També, donar-li les gràcies per dedicar-me el seu

temps i involucrar-se’n tant en el meu treball. Quan parles amb ella i t’explica la

seva història te n’adones que la vida és molt curta i que tots hem de viure-la,

que són en els moments difícils quan et dones conte. S’ha de dir que és un

exemple de superació i que transmet aquestes ganes de viure. Finalment,

agrair-li l’amabilitat i la proximitat amb què m’ha tractat. És tot un exemple.

També donar les gràcies a Eva Antón, futura metge, que em va proporcionar la

seva ajuda perquè la part teòrica estigués lo millor possible i per aclarar-me

alguns termes i algunes diferències que no entenia.

84

Aneurisma Cerebral


He d’agrair a Carlos Castaño, neuroradiòlog intervencionista, l’entrevista que

hem va concedir, ja que, no disposava de molt de temps a causa del seu

treball. Tot i així, vaig desplaçar-me a l’hospital Universitari Germans Trias i

Pujol i em va atendre amb molta amabilitat.

L’amabilitat de la Federació Espanyola de Dany Cerebral també s’ha d’agrair,

especialment a Ismael. Gràcies a aquesta federació s’ha pogut veure la part

emocional de la malaltia.

He d’agrair a tots els afectats d’aneurismes cerebrals que, gràcies al Blog de

Silvia, em van respondre a les enquestes i agrair els missatges de felicitacions

pel meu treball que m’han fet arribar.

Per últim, donar-li les gràcies a Sandra González, la meva tutora del treball de

recerca, per ajudar-me, guiar-me i supervisar-me el treball.

Webgrafia https://centinela66.com/2011/07/01/%C2%BFcuales-son-los-sintomas-

de-una-aneurisma-cerebral/

http://www.endovascular.es/enfe_aneurisma_cerebral.php

http://www.libertaddigital.com/espana-estrena-una-nueva-tecnica-para-

aneurismas-cerebrales-gigantes-1276354964/

http://www.cuidateplus.com/enfermedades/neurologicas/2007/05/07/

proyecto-europeo-analiza-riesgo-ruptura-aneurismas-cerebrales-

14471.html

https://neuroqx.wordpress.com/2014/04/11/aneurisma-cerebral/

http://fucac.org/aneurisma-cerebral/pronostico-de-aneurismas/

http://fucac.org/aneurisma-cerebral/tratamiento-del-aneurisma-cerebral/

http://www.hhmi.org/news/extenso-estudio-identifica-nuevos-factores-

gen-ticos-de-riesgo-de-aneurisma-cerebral

https://apoyointervencionaneurisma.wordpress.com/

85

https://apoyointervencionaneurisma.wordpress.com/

http://www.hhmi.org/news/extenso-estudio-identifica-nuevos-factores-gen-ticos-de-riesgo-de-aneurisma-cerebral

http://www.hhmi.org/news/extenso-estudio-identifica-nuevos-factores-gen-ticos-de-riesgo-de-aneurisma-cerebral



https://neuroqx.wordpress.com/2014/04/11/aneurisma-cerebral/

http://www.cuidateplus.com/enfermedades/neurologicas/2007/05/07/proyecto-europeo-analiza-riesgo-ruptura-aneurismas-cerebrales-14471.html



http://www.libertaddigital.com/espana-estrena-una-nueva-tecnica-para-aneurismas-cerebrales-gigantes-1276354964/

http://www.libertaddigital.com/espana-estrena-una-nueva-tecnica-para-aneurismas-cerebrales-gigantes-1276354964/

http://www.endovascular.es/enfe_aneurisma_cerebral.php

https://centinela66.com/2011/07/01/%C2%BFcuales-son-los-sintomas-de-una-aneurisma-cerebral/

https://centinela66.com/2011/07/01/%C2%BFcuales-son-los-sintomas-de-una-aneurisma-cerebral/

Aneurisma Cerebral


https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/007372.htm

https://www.clinicadam.com/salud/5/007372.html


http://www.adaceclm.org/NoticiasYEventos/Paginas/

20140226ArticuloComaXLSemanal.aspx


https://fedace.org/

https://neurorgs.net/casos-clinicos/casos-de-patologia-

craneoencefalica/asociacion-de-meningioma-y-aneurisma-cerebral/

http://healthlibrary.uchealth.com/Spanish/Encyclopedia/85,P08773

https://www.lifeder.com/aneurisma-cerebral/

https://es.wikipedia.org/wiki/Aneurisma_cerebral

https://actualidad.rt.com/ciencias/view/6700-Desarrollan-una-nueva-t

%C3%A9cnica-para-detectar-aneurismas-cerebrales

https://www.mdsaude.com/es/2015/11/aneurisma-cerebral.html

https://es.wikipedia.org/wiki/Neurorradiolog%C3%ADa

https://www.hmhospitales.com/servicios-al-paciente/especialidades/

especialidades/neuroradiologia

http://sumedico.com/qu-es-un-aneurisma-y-cu-les-son-sus-riesgos/

86

https://www.hmhospitales.com/servicios-al-paciente/especialidades/especialidades/neuroradiologia

https://www.hmhospitales.com/servicios-al-paciente/especialidades/especialidades/neuroradiologia

https://es.wikipedia.org/wiki/Neurorradiolog%C3%ADa

https://www.mdsaude.com/es/2015/11/aneurisma-cerebral.html

https://actualidad.rt.com/ciencias/view/6700-Desarrollan-una-nueva-t%C3%A9cnica-para-detectar-aneurismas-cerebrales

https://actualidad.rt.com/ciencias/view/6700-Desarrollan-una-nueva-t%C3%A9cnica-para-detectar-aneurismas-cerebrales

https://es.wikipedia.org/wiki/Aneurisma_cerebral

https://www.lifeder.com/aneurisma-cerebral/

http://healthlibrary.uchealth.com/Spanish/Encyclopedia/85,P08773

https://neurorgs.net/casos-clinicos/casos-de-patologia-craneoencefalica/asociacion-de-meningioma-y-aneurisma-cerebral/

https://neurorgs.net/casos-clinicos/casos-de-patologia-craneoencefalica/asociacion-de-meningioma-y-aneurisma-cerebral/

https://fedace.org/


http://www.adaceclm.org/NoticiasYEventos/Paginas/20140226ArticuloComaXLSemanal.aspx

http://www.adaceclm.org/NoticiasYEventos/Paginas/20140226ArticuloComaXLSemanal.aspx


https://www.clinicadam.com/salud/5/007372.html

https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/007372.htm

Aneurisma Cerebral


87

Aneurisma Cerebral · Web viewAneurisma Cerebral Last modified by: Marta Company: Aneurisma Cerebral ...

Documents