1 Almanah 2002 V sredo, 29. 1. 2003, je minilo natanko 20 let od ustanov- nega ob~nega zbora Zveze dru{tev za cerebralno paralizo v Kra- nju, kjer so se zbrali predstavniki dru{tev za cerebralno paralizo iz Maribora in Kranja. Dvajsetletnico delovanja je Zveza Son- ~ek proslavila na prireditvi dne 30. 1. 2003 v Kulturnem domu [panskih borcev. Ustanovitev Zveze je bil le eden od logi~nih korakov zdrav- nikov in terapevtov v skrbi za otroke s cerebralno paralizo. Na ta na~in si niso obetali le podpore star{ev, temve~ tudi denarja, predvsem loterijskega, za kvalitetnej{o zgodnjo obravnavo otrok in pomo~ njihovim dru`inam. Zagotovo pa si njeni ustanovite- lji niso predstavljali, da bo organizacija v naslednjih dvajsetih le- tih postala eden najve~jih izvajalcev storitev za osebe s cerebral- no paralizo v javni slu`bi. Dvajset let je morda kratko obdobje v `ivljenju neke organi- zacije, toda okoli{~ine so naredile njeno `ivljenje zelo pestro in dinami~no. Nastanek nove dr`ave, politi~ni pluralizem in uva- janje elementov trga na podro~je invalidskega varstva, ki so sov- padali z nastankom gibanja za neodvisno `ivljenje v razvitih dr- `avah, so zahtevale od organizacije neprestana prilagajanja po- slanstva, ciljev, organiziranosti, pa tudi imena. Mnoge je to mo- go~e begalo, mnoge pa tudi jezilo. Zveza Son~ek je s svojo vizijo, poslanstvom in cilji sicer pre- segla prvotna pri~akovanja, kar pa ne pomeni, da ne izpolnjuje namena zaradi katerega je bila ustanovljena. V ospredje svojih prizadevanj je umestila pravice oseb s cerebralno paralizo in nez- godnimi po{kodbami glave, da `ivijo `ivljenje v skladu s svoji- mi potrebami in `eljami ter u`ivajo enake pravice kot njihovi sodr`avljani. Zveza Son~ek je danes moderna organizacija invalidov in nji- hovih zastopnikov, ki se lahko primerja s sorodnimi organizaci- jami v dr`avah Evropske unije. Je ena najve~jih koncesionark, ki izvajajo program varstveno delovnih centrov, za~etnica in naj- ve~ja izvajalka prevozov invalidnih otrok, {e vedno nerazumlje- na pobudnica vklju~evanja otrok z invalidnostmi v redne osnov- ne {ole ter izvajalka mnogih drugih programov. Za te uspehe so zaslu`ni vsi, ki so v teh dvajsetih letih delo- vali v organih organizacije, v organih dru{tev vklju~enih vanjo, ~lani strokovnih slu`b ter tisti politiki, strokovni delavci in dr- `avni uslu`benci, ki so dojeli potrebe ~asa in so jo zato pri nje- nem delu podpirali. Mnogi med njimi so za svoje delo tudi do- bili priznanja. Kot nevladna in neprofitna organizacija se je morala Zveza Son~ek sprijazniti s tem, da je na finan~nem podro~ju v depri- viligiranem polo`aju v primerjavi z drugimi izvajalci socialnih storitev. Prav zaradi tega se je med prvimi za pomo~ obrnila na darovalce in sponzorje. V zadnjih desetih letih je ustvarila dru- `ino darovalcev, sponzorjev in prostovoljcev, brez katerih orga- nizacija ne bi mogla dose~i tak{nega razvoja in ugleda. Predol- go bi trajalo, da bi na{teli vse, ki so v teh letih organizaciji po- magali na tak{en ali druga~en na~in. Nekateri veliki donatorji celo `elijo ostati anonimni. Zveza Son~ek se je s Strate{kim na~rtom za obdobje 2001 – 2005 trdno odlo~ila, da bo zahtevala vklju~evanje oseb z inva- lidnostmi v glavni tok dru`benih dogajanj ter da bo svoje pro- grame odprla tudi za tiste, ki niso zaznamovani z diagnozami. Zato je njen slogan, ki ga bo uporabljala do konca leta 2005 – SON^EK EDEN ZA VSE. Jo`e Primo`i~ Franc Prosnik Sekretar Zveze Son~ek Predsednik Zveze Son~ek 20. obletnica Zveze SonLek Kaj je cerebralna paraliza? CEREBRALNA PARALIZA – je nenapredujo~a motnja gibanja in dr`e, ki je posledica okvare mo`ganov v njiho- vem zgodnjem razvojnem obdobju. Lahko bi rekli, da “po- me{a” sporo~ila med mo`gani in mi{icami. Njene oblike so lahko razli~ne in se med sabo tudi pre- pletajo: • spasti~na – najpogostej{a oblika, navadno kot posledica nepravilnega delovanja `iv~nih celic v mo`ganski skorji; odra`a se v preve~ napetih mi{icah; • atetoidna – posledica nepravilnega delovanja srednjega dela mo`ganov; odra`a se v konstantnih, nekontrolira- nih gibih okon~in, glave, o~i; • atakti~na – posledica nepravilnega delovanja malih mo`ganov; odra`a se kot slab ob~utek za ravnote`je, za- to so pogosti padci in opotekanje; • rigidna – mi{ice so tako trde, da jih skoraj ni mogo~e premakniti; • tremor – nekontrolirano tresenje, ki moti koordinacijo. Posledice cerebralne paralize so razli~ne, od komaj opaz- nih do zelo te`kih, navadno pa se odra`ajo v po~asnih, nes- pretnih ali sunkovitih gibih, otrplosti, slabotnosti, mi{i~nih kr~ih, mlahavosti in nehotnih gibih, zna~ilnih vzorcih gi- banja. Osebe s cerebralno paralizo imajo pogosto te`ave z vidom, prostorskim zaznavanjem, sluhom, govorom, ima- jo epilepsijo, u~ne in druge te`ave.
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
1
A l m a n a h 2 0 0 2
V sredo, 29. 1. 2003, je minilo natanko 20 let od ustanov-nega ob~nega zbora Zveze dru{tev za cerebralno paralizo v Kra-nju, kjer so se zbrali predstavniki dru{tev za cerebralno paralizoiz Maribora in Kranja. Dvajsetletnico delovanja je Zveza Son-~ek proslavila na prireditvi dne 30. 1. 2003 v Kulturnem domu[panskih borcev.
Ustanovitev Zveze je bil le eden od logi~nih korakov zdrav-nikov in terapevtov v skrbi za otroke s cerebralno paralizo. Nata na~in si niso obetali le podpore star{ev, temve~ tudi denarja,predvsem loterijskega, za kvalitetnej{o zgodnjo obravnavo otrokin pomo~ njihovim dru`inam. Zagotovo pa si njeni ustanovite-lji niso predstavljali, da bo organizacija v naslednjih dvajsetih le-tih postala eden najve~jih izvajalcev storitev za osebe s cerebral-no paralizo v javni slu`bi.
Dvajset let je morda kratko obdobje v `ivljenju neke organi-zacije, toda okoli{~ine so naredile njeno `ivljenje zelo pestro indinami~no. Nastanek nove dr`ave, politi~ni pluralizem in uva-janje elementov trga na podro~je invalidskega varstva, ki so sov-padali z nastankom gibanja za neodvisno `ivljenje v razvitih dr-`avah, so zahtevale od organizacije neprestana prilagajanja po-
slanstva, ciljev, organiziranosti, pa tudi imena. Mnoge je to mo-go~e begalo, mnoge pa tudi jezilo.
Zveza Son~ek je s svojo vizijo, poslanstvom in cilji sicer pre-segla prvotna pri~akovanja, kar pa ne pomeni, da ne izpolnjujenamena zaradi katerega je bila ustanovljena. V ospredje svojihprizadevanj je umestila pravice oseb s cerebralno paralizo in nez-godnimi po{kodbami glave, da `ivijo `ivljenje v skladu s svoji-mi potrebami in `eljami ter u`ivajo enake pravice kot njihovisodr`avljani.
Zveza Son~ek je danes moderna organizacija invalidov in nji-hovih zastopnikov, ki se lahko primerja s sorodnimi organizaci-jami v dr`avah Evropske unije. Je ena najve~jih koncesionark, kiizvajajo program varstveno delovnih centrov, za~etnica in naj-ve~ja izvajalka prevozov invalidnih otrok, {e vedno nerazumlje-na pobudnica vklju~evanja otrok z invalidnostmi v redne osnov-ne {ole ter izvajalka mnogih drugih programov.
Za te uspehe so zaslu`ni vsi, ki so v teh dvajsetih letih delo-vali v organih organizacije, v organih dru{tev vklju~enih vanjo,~lani strokovnih slu`b ter tisti politiki, strokovni delavci in dr-`avni uslu`benci, ki so dojeli potrebe ~asa in so jo zato pri nje-nem delu podpirali. Mnogi med njimi so za svoje delo tudi do-bili priznanja.
Kot nevladna in neprofitna organizacija se je morala ZvezaSon~ek sprijazniti s tem, da je na finan~nem podro~ju v depri-viligiranem polo`aju v primerjavi z drugimi izvajalci socialnihstoritev. Prav zaradi tega se je med prvimi za pomo~ obrnila nadarovalce in sponzorje. V zadnjih desetih letih je ustvarila dru-`ino darovalcev, sponzorjev in prostovoljcev, brez katerih orga-nizacija ne bi mogla dose~i tak{nega razvoja in ugleda. Predol-go bi trajalo, da bi na{teli vse, ki so v teh letih organizaciji po-magali na tak{en ali druga~en na~in. Nekateri veliki donatorjicelo `elijo ostati anonimni.
Zveza Son~ek se je s Strate{kim na~rtom za obdobje 2001 –2005 trdno odlo~ila, da bo zahtevala vklju~evanje oseb z inva-lidnostmi v glavni tok dru`benih dogajanj ter da bo svoje pro-grame odprla tudi za tiste, ki niso zaznamovani z diagnozami.Zato je njen slogan, ki ga bo uporabljala do konca leta 2005 –SON^EK EDEN ZA VSE.
Jo`e Primo`i~ Franc ProsnikSekretar Zveze Son~ek Predsednik Zveze Son~ek
20. obletnica Zveze Sonèek
Kaj je cerebralna paraliza?CEREBRALNA PARALIZA – je nenapredujo~a motnja
gibanja in dr`e, ki je posledica okvare mo`ganov v njiho-vem zgodnjem razvojnem obdobju. Lahko bi rekli, da “po-me{a” sporo~ila med mo`gani in mi{icami.
Njene oblike so lahko razli~ne in se med sabo tudi pre-pletajo:
• spasti~na – najpogostej{a oblika, navadno kot posledicanepravilnega delovanja `iv~nih celic v mo`ganski skorji;odra`a se v preve~ napetih mi{icah;
• atetoidna – posledica nepravilnega delovanja srednjegadela mo`ganov; odra`a se v konstantnih, nekontrolira-nih gibih okon~in, glave, o~i;
• atakti~na – posledica nepravilnega delovanja malihmo`ganov; odra`a se kot slab ob~utek za ravnote`je, za-to so pogosti padci in opotekanje;
• rigidna – mi{ice so tako trde, da jih skoraj ni mogo~epremakniti;
• tremor – nekontrolirano tresenje, ki moti koordinacijo.
Posledice cerebralne paralize so razli~ne, od komaj opaz-nih do zelo te`kih, navadno pa se odra`ajo v po~asnih, nes-pretnih ali sunkovitih gibih, otrplosti, slabotnosti, mi{i~nihkr~ih, mlahavosti in nehotnih gibih, zna~ilnih vzorcih gi-banja. Osebe s cerebralno paralizo imajo pogosto te`ave zvidom, prostorskim zaznavanjem, sluhom, govorom, ima-jo epilepsijo, u~ne in druge te`ave.
V kaj verjamemo?è vkljuèenost: oseb z invalidnostmi v vsa podro~ja dru`benega `ivljenja
è nediskriminacija: oseb z invalidnostmi tako v arhitektonskem kot dru`benem okolju
è enkratnost: vsakega posameznika s njegovimi individualnimi potrebami in in-teresi
è enakopravnost: pri odlo~anju o vseh zadevah, pomembnih za osebe z invalidnost-jo in njihove dru`ine
è enakost: pri dostopu do storitev, ki jih nudi Zveza Son~ek
è opolnomoèenje: uporabnikov storitev
è mo�nost izbire: `ivljenjskega stila
è kakovost: dela organov Zveze Son~ek in izvajalcev storitev
è inovativnost: pri iskanju novih mo`nosti za uporabnike storitev
2
A l m a n a h 2 0 0 2
SON^EK – Zveza dru{tev za cerebralno paralizo Slovenije je ne-profitna, nevladna in nepoliti~na – nacionalna invalidska organiza-cija. Ustanovljena je bila leta 1983.
Vanjo se zdru`uje {tirinajst regijskih dru{tev za cerebralno para-lizo, Dru{tvo za nezgodne po{kodbe mo`ganov VITA, Dru{tvo zapomo~ prezgodaj rojenim otrokom ter [portno dru{tvo cerebralneparalize “@arek”. Zdru`ujejo se zato, da la`je uresni~ujejo skupnepotrebe in zakonsko zagotovljene pravice, usklajujejo mnenja instali{~a, ter zaradi medsebojne pomo~i pri izobra`evanju, informi-ranju in organiziranju storitev.
V dru{tva se zdru`uje ve~ kot 4.000 oseb s cerebralno paralizoin nezgodnimi po{kodbami mo`gan, njihovih svojcev ter strokov-nih delavcev.
Zveza Son~ek kot nacionalna organizacija zastopa poenotena sta-li{~a dru{tev, se dogovarja o skupnih nalogah z ostalimi invalidski-mi organizacijami v Sloveniji in z drugimi nacionalnimi invalidski-mi organizacijami v svetu. Neposredno se vklju~uje v Mednarod-no zdru`enje za osebe s cerebralno paralizo ICPS – The Internatio-nal Cerebral Palsy Society.
Zveza Son~ek je pridobila status organizacije, ki deluje v javneminteresu na podro~ju sociale, zdravstva in programi za osebe s cere-bralno paralizo in drugimi invalidnostmi.
Kdo smo?
3
A l m a n a h 2 0 0 2
Kdo je kdo v Zvezi Sonèek?• predsednik: Franc Prosnik
• podpredsednika: Ivan RobnikDavor Dominku{
• sekretar: Jo`e Primo`i~
• ~lani izvr{nega odbora: Milan Klajn{ek, Rado Pintar, Iztok Suhadolnik, Nata{aUrban~, Smiljana Urh, Andrej Zi{ko, Rado Go{nak inTomislav [pilak
• strokovni sodelavci:– vodja socialnih programov, bivalnih skupnosti in programski
vodja VDC: Jelka Bratec – vodja izobra`evanja in svetovanja: Marija Bo`i~ – vodja marketinga: Edo Je{e – vodja zdravstvene slu`be: Ana Marija Ker{i~ – vodja vzdr`evanja: Oto Grebenc – vodja prevozov: Maja Murakezi – vodja finan~ne slu`be: Majda Mrvar Bratec – vodja administracije: Cvetka Zadnikar – vodja kadrovske slu`be: Irena Grm – vodja zgodnje pomo~i dru`ini: Helena Kos– vodja odnosov z javnostmi: Tina Malen{ek – vodja rahabilitacijskih programov: Justina Kocjan~i~
• podjetje Sonce v Ljubljani: direktorica – Marija Bo`i~
• podjetje Son~na pot v Mariboru: direktor – Taras Poljanec
• podjetje Son~ni dom: direktor – Oto Grebenc
Poslanstvo Zveze SonèekZveza Son~ek se zavzema za tak{ne pogoje `ivljenja, ki bodo za-
gotavljali enake mo`nosti vsem prebivalcev Slovenije, ne glede nanjihove telesne in intelektualne sposobnosti, za `ivljenje po lastnipredstavi in v so`itju z vsemi drugimi prebivalci.
Vizija Zveze SonèekZveza Son~ek si prizadeva ustvariti tak{no kulturno okolje, ki
bo druga~nost v telesnih in intelektualnih sposobnostih sprejema-lo brez vrednostnih predznakov.
Kaj hoèemo?Na{e poslanstvo uresni~ujemo s pomo~jo Strate{kega na~rta Zve-
ze Son~ek za obdobje 2001 – 2005, katerega moto je SON^EK –EDEN ZA VSE. Cilji, zapisani v tem programu, so naslednji:1. Ustvariti javno mnenje in kulturo, ki bosta strpna do druga~no-
sti;2. Ustvariti zakonsko okolje in sistem pomo~i, ki bosta zagotavlja-
la enake mo`nosti za tiste z zmanj{animi intelektualnimi ali te-lesnimi sposobnostmi;
3. Odpraviti komunikacijske ovire za telesno, senzorno in govornoovirane;
4. Omogo~iti ljudem z manj{imi sposobnostmi, da sami ali s po-mo~jo zastopnikov, ki jih sami izberejo, zastopajo svoje intere-se;
5. Organizirati storitve za zadovoljevanje posebnih potreb.
4
A l m a n a h 2 0 0 2
Kako smo organizirani?
5
Almanah 2002
Kje se nahajamo?
Legenda:Dru{tva, vklju~ena v Zvezo Son~ekCentri Son~ekPrilagojena stanovanjaBodo~i Center Son~ekBodo~a prilagojena stanovanja
Po{kodbo glave lahko de-finiramo kot “po{kodbo `i-ve mo`ganovine, ki jo izzo-ve zunanja mehanska sila”.Tako lo~imo po{kodbo odokvare mo`ganov, ki je po-sledica dogodkov znotraj or-ganizma, kot na primer pre-trganja `il (kap), rasti mo`-ganskega tumorja, vnetja, kiga povzro~ijo virusi ali raz-voja kak{ne druge bolezni.
Najpogostej{i vzroki zapo{kodbe glave so prometnenesre~e, po{kodbe doma alipri delu, {portu in rekreaci-ji ter med~love{ko nasilje.Po{kodbe glave obi~ajno oz-na~ujeta obdobje spreme-njene zavesti (do kome)in/ali obdobje amnezije; tra-jajo lahko zelo kratek ~as,nekaj minut ali pa tudi urein {e ve~, dolge tedne ali ce-lo mesece. Posledica po{-kodbe je okvara mo`ganovi-ne, zaradi katere se poslab-{ajo telesne, du{evne in ~us-tvene sposobnosti po{kodo-vanca.
Po{kodba obi~ajno ni sa-mo ena, ampak gre v resniciza zaporedje ve~ okvar. Prvase zgodi v trenutku udarca, kineposredno po{koduje mo`-gane. Druga sledi nekaj mi-nut kasneje in je posledicaprimanjkljaja kisika v mo`-ganovini.
Tretja sledi v naslednjihdneh, {e v prvem mesecu popo{kodbi, je pa posledica kr-vavitev, zme~kanin in nabre-kanja, ki dodatno po{kodu-je tkivo.
7
A l m a n a h 2 0 0 2
Vse od ustanovitve prvega centra v Ljubljani, v decembru 1990,so centri Son~ek zasnovani kot centri z raznolikimi programi. Osred-nja dejavnost centrov je program varstva, usposabljanja in zaposlo-vanja pod posebnimi pogoji v varstveno-delovnem centru, vendarnudijo centri tudi druge programe: program usposabljanja in zapo-slovanja v podjetjih za zaposlovanje invalidov, izobra`evalne, kul-turne, dru`abne in druge programe, katerih cilj je dru`enje razli~-nih uporabnikov ne glede na invalidnost ter odprtost v socialno oko-lje. Zato so tudi izvajalci teh programov razli~ni. K programu cen-trov sodi tudi Son~kova svetovalna slu`ba in izposojevalnica knjig,videofilmov in igra~, dnevni prevozi s kombiji za zaposlene v cen-trih in prevozi ob koncu tedna za otroke in mladostnike ki so v za-vodih. V centrih so tudi sede`i regijskih dru{tev za cerebralno pa-ralizo, prostor za dejavnosti pa ve~krat uporabljajo tudi druga dru{-tva in organizacije.
Center nudi naslednje storitve: zaposlovanje pod posebnimi po-goji v enoti VDC, prosto~asne aktivnosti, sobotne matineje, po~it-ni{ko varstvo.
Center Sonèek Ljubljana 2Ro`anska 2, 1000 Ljubljana, tel.: 01 534 26 43, 534 06 67,faks: 01 568 60 75, e-po{ta: [email protected] Vodja centra: Jelka Bratec, mob.: 041 770 682
Center nudi naslednje storitve: zaposlovanje pod posebnimi po-goji v enoti VDC, prevozi invalidov, svetovanje, izposoja strokov-nih knjig in videofilmov.
Center nudi naslednje storitve: zaposlovanje pod posebnimi po-goji v enoti VDC, prevozi invalidov, izposoja strokovnih knjig invideofilmov, po~itni{ko varstvo.
Center nudi naslednje storitve: zaposlovanje pod posebnimi po-goji v enoti VDC, jahanje, obnovitvena rehabilitacija, po~itnice nakmetiji, ...
Centri Sonèek in njihove storitve
8
A l m a n a h 2 0 0 2
Varstveno-delovni center SonèekDejavnost varstveno delovnega centra Son~ek je namenjena odraslim osebam z in-
validnostmi, ki se zaradi svoje invalidnosti ne morejo zaposliti na odprtem trgu de-lovne sile niti v podjetjih za zaposlovanje invalidov. VDC je organiziran v osmih eno-tah, ki so sestavni deli devetih centrov Son~ek. Zveza Son~ek ima koncesijo Ministr-stva za delo, dru`ino in socialne zadeve za program varstva, vodenja in zaposlitve podposebnimi pogoji, ki se ga izvaja v VDC za 157 oseb. Osebe, ki niso vklju~ene v kon-cesiji, delajo kot prostovoljci.
Izvajanje programa varstva, vodenja in zaposlovanja pod posebnimi pogoji v VDCSon~ek pomeni dopolnitev in {iritev javne mre`e in s tem izbolj{anje pogojev za mo`-nost izbire. Temelji na na~elih neodvisnega in samostojnega `ivljenja ter zagotavljanjaenakih mo`nosti, pravice do odraslosti in izbire `ivljenjskega stila, hkrati pa pogosto-krat pomeni tudi razbremenitev dru`ine. Program se izvaja na na~elih normalizacijein vklju~evanja v socialno okolje ter hkrati individualnega pristopa k posamezniku.Pomeni zagotavljanje mo`nosti za uresni~itev potreb po usposabljanju in zaposlova-nju {ir{emu krogu odraslih ljudi z invalidnostmi. Teh potreb je vsako leto ve~ in z do-sedanjimi prostor jih ne moremo ve~ zadovoljevati.
Glavni izdelek zaposlenih v VDC so ro~no izdelane vo{~ilnice.
KDO JE KDO V VDC?• poslovni direktor: Jo`e Primo`i~
Enota Slovenj Gradec• vodja enote VDC: Stane [egula
• vodja delavnice: Danica Ga{per
Enota Kranj• vodja enote VDC in vodja delavnice:
Jana Pintar
• vodja delavnice: Lilijana Bo`ovi~
Enota Ptuj: • vodja enote VDC: Patricija La{i~
• vodja delavnice: Petra Ku{ar
• negovalka: Smilja Gaberc
Enota Murska Sobota• vodja enote VDC: Janko Re{eta
• vodja delavnice: Petra Tkalec
Kaj delamo?
9
A l m a n a h 2 0 0 2
Prilagojena stanovanja
Prilagojena stanovanja so eno, dvo, tro ali {tirisobna stanovanjain so namenjena odraslim osebam z invalidnostmi, ki ne morajo `i-veti popolnoma samostojno – uporabnikom v VDC, redno zapo-slenim invalidom ali {tudentom invalidom. Vsako od stanovanj nu-di posamezniku svojo sobo s souporabo skupnih bivalnih prosto-rov z ostalimi stanovalci. Zveza Son~ek razpolaga s stanovanji vLjubljani, Mariboru in v [torah.V okviru institucionalnega varstvaprebiva v teh stanovanjih 14 uporabnikov, z letom 2003 pa se jimbo pridru`ilo {e 7 uporabnikov, prav tako pripravljamo nova prila-gojena stanovanja v Kopru in Dravogradu.
S stanovanji upravlja Son~en dom – podjetje za upravljanje z ne-profitnimi stanovanji. Zveza Son~ek pa zagotavlja stanovalcem:
• pomo~ pri najemanju negovalcev
• usposabljanje za neodvisno `ivljenje
• pomo~ pri na~rtovanju prostega ~asa
Prilagojena stanovanja so namenjena:
• odraslim osebam s cerebralno paralizo ali po{kodbo glave
• tistim, ki potrebujejo prilagojeno bivalno okolje
• tistim, ki potrebujejo pomo~ pri osebni negi in drugih opravi-lih
• tistim, ki se `elijo vklju~evati v delovno in socialno okolje
• tistim, ki so pripravljeni na samostojen na~in `ivljenja
• skrb za gospodinjstvo – samostojno ali s pomo~jo spremljeval-cev
• pla~evanje najemnine
• prilagajanje navadam in potrebam sostanovalk/cev
• samostojno odlo~anje o organiziranju prostega ~asa, itd.
Kandidati morajo za najem sob v prilagojenih stanovanjih iz-polnjevati naslednje pogoje:
• stari morajo biti najmanj 18 let
• imeti morajo status dijaka ali {tudenta ali biti zaposleni (redno,v invalidskem podjetju ali v VDC)
• potrebujejo okolje prilagojeno za uporabnike invalidskih vozi~-kov ali
• potrebujejo stalno nego ali vodenje
Kandidati, ki izpolnjujejo pogoje, prejmejo najprej sklep o uvr-stitvi na ~akalno listo, ko pa je na razpolago prosta soba, sklenejonajemno pogodbo s podjetjem Son~en dom.
V letu 2002 je v prilagojenih stanovanjih bivalo petindvajsetmladih invalidov, ki praviloma delajo ali se usposabljajo v centrihSon~ek, v podjetjih za zaposlovanje invalidov ali {tudirajo.
Prilagojena stanovanja se nahajajo na naslednjih lokacijah:
Vodja bivalne skupnosti Celje: Matej Ogrizek, tel.: 03 490 89 50, faks: 03 490 89 51, mob.: 041 642 243,e-po{ta: [email protected]
PREVOZIOpravljamo dnevne in vikend prevoze oseb z invalidnostmi iz
zavodov v doma~a okolja ter v enote VDC po posameznih regijah.S 14 kombiji vsakodnevno pripeljemo 90 otrok in mladostnikov,ob koncu tedna pa 60 do 70 otrok in mladostnikov s posebnimipotrebami. Prevozi se opravljajo v Ljubljani, Mariboru, Celju, Kra-nju, Slovenj Gradcu, na Ptuju in na Obali.
Vozniki: Mitja ^ernalogar, Andre Jovanovski, Toma` [koberne,Vladimir Krsti~.
1 0
A l m a n a h 2 0 0 2
SVETOVANJE Izvajamo program svetovanja in ponudbe razli~nih informacij
preko telefona, pa tudi z osebnim svetovanjem in skupinskimi po-govori v centrih Son~ek ter po dogovoru tudi drugje. Svetovanje jenamenjeno mladostnikom in odraslim osebam z invalidnostjo terstar{em, skrbnikom in drugim dru`inskim ~lanom in seveda tudiorganizacijam, dru{tvenim delavcem ter strokovnim in lai~nim de-lavcem.
Sre~anje z ugotovitvijo, da se otrok razvija druga~e od ostalihotrok, da v razvoju zaostaja, da ima cerebralno paralizo ali kako dru-go obliko invalidnosti ali da ste sami oseba z invalidnostjo, spro`ivrsto vpra{anj, ki zahtevajo odgovore. Kako sprejeti otroka, ki je dru-ga~en od pri~akovanega in ki so mu strokovnjaki napovedali vrstote`av, najprej kot otroka, kot ~love{ko bitje brez oznak in katego-rij.
Kako poi{~ejo varnost, da se kot star{i ali kot odrasle osebe z in-validnostjo ali kot strokovni delavci spoprimemo z zavra~anjem,nesprejemanjem zlorabami, bole~ino in strahom?
Na vsa vpra{anja, ki so v~asih zelo osebna je skoraj nemogo~eodgovoriti. Toda znanje in izku{nje {tevilnih delavcev in sodelav-cev Zveze Son~ek, ki profesionalno delujejo na razli~nih podro~jih,omogo~ajo dovolj vedenja o posebnih potrebah otrok, mladostni-kov in odraslih, da se uporabniki svetovanja skupaj z lastnimi iz-ku{njami spoprimejo z doslej neznanim.
Seveda pa svetovalna slu`ba vse bolj sodeluje tudi z razli~nimiorganizacijami, dru{tvi in strokovnimi ter lai~nimi sodelavci.
Hkrati pa v Zvezi Son~ek pripravljamo in izdajamo informativ-ne zlo`enke na to tematiko, ki so na voljo na posebnih promocij-skih tablah na vseh ve~jih po{tah in zdravstvenih domovih v Slove-niji.
IZOBRA�EVANJE Zveza Son~ek izvaja vrsto izobra`evalnih programov, ki so na-
menjeni tako zaposlenim delavcem in uporabnikom kot tudi zuna-njim strokovnim in lai~nim delavcem ter star{em in dru{tvenimdelavcem.
“Delavnic za negovalce in spremljevalce ter strokovne sodelav-ce” se udele`ujejo vojaki na civilnem slu`enju, osebe vklju~ene vprograme javnih del, za~asni sodelavci, novo zaposleni delavci inprostovoljci.
Program in delavnica poteka kot enodnevni teoreti~ni seminarv obsegu 12 pedago{kih ur.
“Usposabljanje spremljevalcev gibalno oviranih otrok v rednihvrtcih in {olah” je pomo~ in podpora projektu vklju~evanja otrokv redne oblike varstva in izobra`evanja in je potrjen s strani Zavo-da RS za {olstvo ter objavljen v Katalogu programov stalnega stro-kovnega izpopolnjevanja strokovnih delavcev v vzgoji in izobra`e-vanju. V program so vklju~eni kandidati za spremljevalce otrok sposebnimi potrebami v vrtcih, osnovnih in srednjih {olah pa tudivzgojitelji, u~itelji in svetovalni delavci.
Program poteka v programih razvojnih oddelkov vrtcev, dru`in-skih kolonij in drugih programov, namenjenih dru`inam.
Program “[ole za star{e” je namenjen star{em, skrbnikom tertudi starim star{em otrok in mladostnikov s cerebralno paralizo, po{-kodbo glave in drugimi invalidnostmi.
Osnovni program {ole zajema predavanja, delavnice, razgovorein individualne obravnave otrok pri specialnem pedagogu in tera-pevtu in je namenjen star{em pred{olskih otrok.
Zveza Son~ek v sodelovanju z Zavodom RS za {olstvo ter {ola-mi in vrtci `e deset let izvaja projekt “Korak k Son~ku” kot pro-jekt spoznavanja in sprejemanja druga~nosti ter osve{~anja o pravi-ci otrok s posebnimi potrebami do vklju~evanja v redne oblike vars-tva in izobra`evanja.
KULTURAVizija Zveze Son~ek na podro~ju kulture je integralno kulturno
udejstvovanje in umetni{ko ustvarjanje vseh ljudi, ne glede na nji-hove intelektulne, telesne, senzorne ali druge sposobnosti. To vizi-jo sku{a uresni~evati z ustanavljanjem lastnih kulturnih skupin (gle-dali{ki skupini Ble{~e~ih 6 in Odpisani, Son~kova plesna skupina,Lutkovna skupina Parazol, glasbena delavnica), njihovim nastopa-njem in promocijo v javnosti ter organiziranjem Festinvala – festi-vala kulturnih skupin invalidov. Son~kove skupine se tako predstav-ljajo ne le na Festinvalu, temve~ tudi na {ir{ih kulturnih priredi-tvah in sre~anjih v Sloveniji (tudi tak{nih kot je Bor{tnikovo sre~a-nje v Mariboru ali Teden slovenske drame v Kranju) ter v sosednjihdr`avah – INKAZ v Zagrebu, Teatro dela diversita v Gorici idr.
Hkrati posve~a pozornost izobra`evanju mentorjev razli~nih kul-turnih skupin invalidov, organiziranju pogovorov s strokovnjaki inokroglih miz na temo umetni{ke ustvarjalnosti ljudi z invalidnost-mi.
Njen kon~ni cilj pa je vklju~evanje kulturno-umetni{kega ustvar-janja posameznikov ali skupin v obi~ajne programe kulturnih us-tanov, gledali{~ idr ter povezovanje s profesionalnimi kulturnimi de-lavci in ustvarjalci.
INFORMATIVNADEJAVNOSTNamen te dejavnosti je informiranje in osve{~anje ~lanov dru-
{tev, zaposlenih, donatorjev, sponzorjev, dr`avnih organov in {ir{ejavnosti o potrebah, interesih, aktualnih problemih invalidov in po-sredovanju prakti~nih nasvetov. To dejavnost izvajamo z revijo PET,internimi obvestili “Ali ste `e sli{ali”, z zlo`enkami, razli~nimi pri-ro~niki in ostalo literaturo. Vsem zainteresiranim omogo~amo iz-biro doma~e in tuje literature v knji`nici, kjer imamo ve~ kot {estoknjig in trideset slovenskih in tujih revij na temo invalidnosti.
�PORT IN REKREACIJARekreacijske programe za otroke in mladostnike z invalidnost-
mi izvajajo regijska dru{tva. V spomladanskem in poletnem ~asu jeorganizirano jahanje in plavanje, pozimi pa smu~anje. Prav tako so{portne aktivnosti sestavni del terapevtskih kolonij, ki jih organizi-rajo dru{tva.
Izbirna {portna tekmovanja organizira Dru{tvo @arek. V letu2002 je tako organiziralo izbirna tekmovanja v {ahu, namiznem te-nisu in pikadu.
Za odrasle osebe z invalidnostmi Zveza Son~ek vsako leto orga-nizira zimske po~itnice na Sori{ki Planini ter {portne aktivnosti vokviru programa Obnovitvene rehabilitacije.
Zveza Son~ek in regijska dru{tva za cerebralno paralizo izvajajoprogram skupinske obnovitvene rehabilitacije na osnovi Zakona ozdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ter Pravil obvez-nega zdravstvenega zavarovanja.
S Pogodbo o sofinanciranju skupinskega usposabljanja za obvla-dovanje cerebralne paralize in obnovitvene rehabilitacije je z Zavo-dom za zdravstveno zavarovanje Slovenije sklenjeno financiranjeskupinskega usposabljanja za obvladovanje cerebralne paralize za240 otrok s cerebralno paralizo in njihovih dru`in, sofinanciranjeobnovitvene rehabilitacije pa za letno okoli 140 odraslih oseb s ce-rebralno paralizo.
Obnovitvene rehabilitacijaProgram obnovitvene rehabilitacije za odrasle osebe s cerebral-
no paralizo Zveza Son~ek izvaja v centru Son~ek Elerji nad Anka-ranom.
Cilj tega programa je ohranjevanje ali izbolj{anje oziroma vzdr-`evanje telesnih sposobnosti, potrebnih za opravljanje `ivljenjskihaktivnosti, pridobivanje socialnih in `ivljenjskih ve{~in in utrjeva-nje zavesti o pomembnosti neodvisnega in samostojnega `ivljenjater vklju~evanje v socialno okolje.
Zdravstveno-terapevtske kolonije Dru{tva za cerebralno paralizo na predlog izbranih zdravnikov
pediatrov izberejo udele`ence in izvedejo kolonije na osnovi verifi-ciranega programa s pomo~jo terapevtskih timov. Kolonije poteka-jo praviloma v slovenskih naravnih zdravili{~ih in v Obalnem re-kreacijsko-terapevtskem centru Son~ek v Elerjih nad Ankaranom.
Namen terapevtske kolonije je seznanjanje star{ev z vzroki, tipiin s posledicami cerebralne paralize pri njihovem otroku ter u~enjeza obvladovanje le-teh in mo`nimi oblikami pomo~i. Prav tako pate kolonije omogo~ajo medsebojno dru`enje star{ev, izmenjavo iz-ku{enj in usmerjanje v oblike samopomo~i, povezovanja in dru{-tvene organiziranosti.
Osnovna vsebina programa zdravstveno-terapevtske kolonije je:
è timska diagnosti~na obravnava,
è vsakodnevne individualne obravnave pri razvojnem nevrofizio-terapevtu oziroma strokovnjaku druge specialnosti (spec. pedago-gu, logopedu, delovnem terapevtu...),
è skupinske psihosocialne obravnave in dru`abne aktivnosti, ki jihvodijo usposobljeni terapevti, sprostitvene in rekreativne dejavno-sti za otroke in za star{e,
è “{ola za star{e” – usposabljanje star{ev za “koterapevtsko” deloz otrokom doma, s pomo~jo vaj, demonstracij, predavanj in pogo-vorov o cerebralni paralizi, otrokovem razvoju, igri, komunikaciji,negi.
OBNOVITVENA REHABILITACIJA, ZDRAVSTVENO-TERAPEVTSKE KOLONIJE IN POÈITNICE
Iz kronike dru�tev in Zveze Sonèek
1 3
A l m a n a h 2 0 0 2
1976 è ustanovitev prvega – Gorenjskega dru{tva za cerebralno parali-
zo
1977 è ustanovitev Dru{tva za pomo~ centralno motori~no prizadetih
Ljubljana
1982 è ustanovitev Mariborskega dru{tva za cerebralno paralizo
1983 è ustanovitev Zveze dru{tev za cerebralno
paralizo Slovenije in izvolitev predsednika
Adolf Mrak
è ustanovitev Razvojne skupine pri Zveziè prva javna promocija na razstavi Vse za otroka v Celjuè ustanovitev Dolenjskega dru{tva za cerebralno paralizo
1984 è ustanovitev Dru{tva cerebralne paralize Celje
1985è prenos sede`a Zveze iz Kranja v Maribor
izvolitev novega predsednika
Taras Poljanec
è prva {ola plavanja za vaditelje in za~etek organizirane rekreaci-je
1986 è ustanovitev Koro{kega dru{tva za cerebralno paralizo1986 – ustanovitev Severno-primorskega dru{tva za cerebralno pa-ralizo
1987 è prenos sede`a Zveze iz Maribora v Ljubljano
in izvolitev nove predednice
Zora Tomi~è ustanovitev strokovnega sveta Zveze
1988 è ustanovitev Pomurskega dru{tva za cerebralno paralizoè ustanovitev Obalnega dru{tva za cerebralno paralizo
è za~etek izhajanja revije Pet
1989 è ustanovitev Dru{tva za cerebralno paralizo Ptuj – Ormo`
1990 è izdelan Program celovite skrbi za osebe s cerebralno paralizo v
vseh `ivljenjskih obdobjih 1990 – 1995è prvi te~aji za samostojno `ivljenjeè za~etek prilagojenih vikend prevozov otrok s cerebralno parali-
zoè izdelana celostna podoba Zveze
è ZDCP Slovenije sprejeta v ICPS – Mednarodno zdru`enje zacerebralno paralizo
è ustanovitev Notranjskega dru{tva za cerebralno paralizoè ustanovitev Sonca – prvega podjetja za
poklicno usposabljanje in zaposlovanjeinvalidov v Ljubljani
è otvoritev prvega centra Son~ek v Ljubljani
è ustanovitev Son~ne poti – podjetja za poklicno usposabljanje in zapo-slovanje v Mariboru
1991 è ustanovitev prve bivalne skupnosti v Kranjuè ustanovitev Dru{tva za cerebralno paralizo Ponikve
1 4
A l m a n a h 2 0 0 2
è prva gledali{ka predstava Ble{~e~ih 6 “Iz ̀ ivljenja nekega puber-tetnika”
1993 è ustanovitev Obalnega rekreacijsko-terapevtskega centra Son~ek
v Elerjih nad Ankaranom
è ustanovitev bivalne skupnosti v Ljubljani, na Vodnikovi 6è vklju~itev Dru{tva za pomo~ po nezgodni po{kodbi glave Vita
v Zvezo Son~ekè ustanovitev Dru{tva Son~kov klub
è prvi kulturno-umetni{ki taborè za~etek projekta Korak k Son~ku
1994 è za~etek delovanja centra Son~ek v Mariboruè ustanovitev centra Ivan~ica in enote VDC v Slovenj Gradcu
è ustanovitev bivalne skupnosti v Mariboru
è ustanovitev Son~nega doma – podjetja za upravljanje z nepro-fitnimi stanovanji
è za~etek izvajanja obnovitvene rehabilitacije in zdravstveno-tera-pevtskih kolonij po pogodbi z ZZZS
1995 è novo ime in nova celostna podoba
Zveze Son~ek
è za~etek delovanja centra Son~ek in enote VDC v Celju
è ustanovitev Dru{tva za cerebralno paralizo Posavje
è prvi od sedmih Festinval-ov – festivalov kulturnih skupin inva-lidov
1996 è ustanovitev nove bivalne skupnosti v Ljubljani, na Neuberger-
jevi 9
è vklju~itev Dru{tva za pomo~ prezgodaj rojenim otrokom v Zve-zo Son~ek
1997 è otvoritev centra Son~ek
in enote VDC v Kranju
1 5
A l m a n a h 2 0 0 2
è otvoritev depandanse Obalnega centra Son~ek v Elerjih
1998 è otvoritev novega centra Son~ek in enote VDC Maribor na Po-
bre`ju
è delavnica o vklju~evanju otrok s posebnimi potrebami
è za~etek izvajanja koncesije za VDC in institucionalno varstvo
1999 è otvoritev centra Son~ek in enote VDC Ptuj
2000 è ustanovitev bivalne skupnosti v [torah pri Celju
è po~itnice za snegu za odrasle osebe z invalidnostjo
è otvoritev novih prostorov za center Son~ek II in enoto VDC vLjubljani, na Ro`anski 2
è otvoritev nove bivalne skupnosti v Ljubljani, na Trebinjski 3 è ustanovitev Dru{tva za cerebralno paralizo Son~ek – Zgornje
Gorenjskeè odprtje prenovljenih prostorov centra Son~ek in enote VDC v
Mariboru na Pobre`juè ustanovitev [portnega dru{tva cerebralne paralize @arekè ustanovitev novega centra Son~ek in enote VDC v Murski So-
boti
2001 è otvoritev novih prilagojenih stanovanj v Ljubljani, na Jakopi~e-
vi 11 ter 1-3è izvolitev novega predsednika
Franc Prosnik
2002 è otvoritev novih prostorov centra Son~ek in enote VDC v Ko-
pru
1 6
A l m a n a h 2 0 0 2
Zlati znak je najvi{je priznanje Zveze Son~ek, ki ga podeljuje svojim ~lanom, posameznikom, skupinam ali organizacijam za izjemnodeset in ve~letno aktivno delo pri uresni~evanju celovite skrbi za osebe s cerebralno paralizo v vseh `ivljenjskih obdobjih. Podeljuje gaskup{~ina zveze na sve~anih sejah, predvidoma vsakih pet let, najve~ do pet zlatih znakov.
Zlati znak Zveze Son~ek so doslej prejeli: Marija Bo`i~, Alenka ^obec, Tatjana Dolenc Veli~kovi}, Milan Klajn{ek, Adolf Mrak, FedorPe~ak, Taras Poljanec, Jo`e Povalej, Jo`e Primo`i~, Vasiljka Prosnik, Hilda [avri~ Veli~kov, Stanislav [egula, Ivica Tivadar, Zora Tomi~in Milivoj Veli~kovi} - Perat.
Priznanja Zveze SonèekÈASTNI ÈLAN/ICA
ZLATI ZNAK
PRIZNANJE
Ü Gospa Tatjana Dolenc Veli~kovi~ je prejela naziv ~astna ~lanica Zveze Son~ek za njen prispevek k ustanovitvi Zveze Son~ek in izobra-`evanju terapevtov.
Ü Gospod Milan Ku~an je prejel naziv ~astni ~lan Zveze Son~ek za dolgoletno podporo Zvezi Son~ek.
Ü Gospod Hans Schöbel je prejel naziv ~astni ~lan Zveze Son~ek za dolgoletno pomo~ in svetovanje Zvezi Son~ek.
Ü Gospa Hilda [avri~ Veli~kov je prejela naziv ~astna ~lanica Zveze Son~ek za dolgoletno strokovno delo na podro~ju zdravstvene obrav-nave pred{olskih otrok s cerebralno paralizo ter dru{tveno delo na obmo~ju Severno-primorske regije.
Ü Gospa Zora Tomi~ je prejela naziv ~astna ~lanica Zveze Son~ek za izjemen prispevek pri razvoju Zveze Son~ek v zadnjih petnajstih le-tih.
Priznanje se podeljuje posameznikom, dru{tvom, skupinam in organizacijam za ve~letno uspe{no delo pri uresni~evanju skrbi za osebes cerebralno paralizo. Podeljuje ga skup{~ina na programsko-volilnih sejah, predvidoma vsaki dve leti, do deset priznanj hkrati.
Priznanja Zveze Son~ek so doslej prejeli: Olga Alif, Lidija Apohal Vu~kovi~, Marjan Ba{in, Stana Batisti~, Majda Beni~, Sre~o Blagovi~,Gabrijela Bodlaj, Marija Bogataj, Marija Bo`i~, Jelka Bratec, Dru`ina Breznik, Herman ^ater, Nevenka ^otar, Alenka Danko, Ale{Dem{ar, Jo`e Dernov{ek, Davorin Dervari~, Tatjana Dolenc Veli~kovi}, Davor Dominku{, Erika Dovnik Udov~, Cvetka Flajs, Anka Fras,Vali Glavi~ Tretnjak, Olga Gorenc, Oto Grebenc, Vili Grebenc, Maja Gspan Vi~i~, Franjo Izlakar, Jo`ica Kap{, Milan Klajn{ek, RudiKocmut, Franci Kolenec, Franci Ko{ir, Janez Ko{nik, Rajko Lu`ar,Mariborsko dru{tvo za cerebralno paralizo, Matja` Marin~ek,Mihajlo Marjanovi~, Adolf Mrak, Jurij Mrzel, Ana Nadu, BredaNedeljkovi~, Angela Novak, Olga Novak, Marjana Osojnik Rupnik,Ida Paradi`, Du{an Parazajda, Fedor Pe~ak, Taras Poljanec, Ton~kaPoto~nik, Jo`e Povalej, Jo`e Primo`i~, Franc Prosnik, Jo`e Ribi~, IvanRobnik, Darinka Ron~evi~, Milenko Rosi~, Neda Rotar, Marjan Sedej,Janez Sirk, Vinko Skalar, Jelena Stepi{nik Ben~ina, @eljka Stoj{in,Iztok Suhadolnik, Hilda [avri~ Veli~kov, Stanislav [egula, Milan[pegel, Miroslav Tobias, Smiljana Urh, Milivoj Veli~kovi} - Perat, AnaVodnik, Metka Wachter, Zavod za usposabljanje invalidne mladineKamnik, Vesna Zelji~ Vu~kovi}, Ana Zidar, Mihela Zupan, Angelca@iberna in Damjana @nidar{i~. Dobitniki priznanj na prireditvi ob 20-letnici Zveze Son~ek
1 7
A l m a n a h 2 0 0 2
DELOVANJE ZVEZEOrgani upravljanja dru{tev in Zveze ter njihove strokovne slu`-
be so v letu 2002 ugotavljali potrebe uporabnikov ter tem potre-bam prilagajali storitve Zveze Son~ek.
Zaradi uresni~evanja svojega poslanstva je Zveza Son~ek sodelo-vala z naslednjimi javnostmi:• dru{tvi vklju~enimi v Zvezo Son~ek• uporabniki njenih storitev• dr`avnimi organi• strokovnimi institucijami • darovalci in sponzorji• sredstvi javnega obve{~anja• organizacijami oseb z invalidnostmi v Sloveniji in v tujini
O svojem poslanstvu, ciljih in aktivnostih jih je obve{~ala:• z obvestili »Ali ste `e sli{ali«• z revijo PET• s predstavitvenimi stranmi na internetu• z osebnimi sre~anji• preko sredstev javnega obve{~anja
Zveza Son~ek je sodelovala pri pripravah naslednje zakonodaje:• Zakona o izena~evanju mo`nosti• Zakona o nediskriminaciji• Zakona o zgodnji obravnavi
Dru{tvom vklju~enim v Zvezo Son~ek je pomagala:• z organiziranjem {portno, rekreacijsko in dru`abnega sre~anja ~la-
nov dru{tev v Centru Son~ek Vrti~e
• z organiziranjem obiskov organizacij in ustanov na Irskem za ~la-ne izvr{nega odbora, predsednike dru{tev Zveze in strokovne so-delavce
• z organiziranjem posveta za dru{tvene delavce
Zveza Son~ek je sredstva za uresni~evanje svojega programa pri-dobivala na naslednje na~ine:• iz sredstev FIHO, za dejavnost Zveze in dru{tev, za posebne so-
cialne programe in za investicije• iz dr`avnega prora~una za opravljanje koncesijske dejavnosti• iz dr`avnega prora~una za izvajanje socialnih programov• z zbiranjem sredstev darovalcev• s sodelovanjem s sponzorji• z organizacijo dobrodelnih prireditev• s prodajo izdelkov s simboli Zveze• s prodajo izdelkov VDC Son~ek• s prodajo tiskanih vo{~ilnic• s prodajo poklonjenih rabljenih predmetov
Porabljena sredstva: 42.599.161 sit
SOFINANCIRANJE DEJAVNOSTIORGANIZACIJ NA LOKALNI RAVNI �delovanje dru�tevZveza je iz sredstev FIHO financirala:
• delovanje dru{tev• {portne aktivnosti v dru{tvih
Porabljena sredstva: 11.410.457 sit
Pregled dogajanj v letu 2002
1 8
A l m a n a h 2 0 0 2
PROGRAMI IN STORITVEUSPOSABLJANJE ZA AKTIVNO �IVLJENJE IN DELO
Zveza je:• zahtevala dosledno uveljavljanje pravice do dela za vse invalide ter
se s tem v zvezi zavzemala za izvajanje kvotnega sistema zaposlo-vanja invalidov ter individualnega subvencioniranja delovnegamesta
• organizirala je delovanje enot VDC v okviru centrov Son~ek vLjubljani, Mariboru, Kranju, Izoli, Slovenj Gradcu, Celju, Kra-nju, Murski Soboti in na Ptuju ter v njih zaposlovala pod poseb-nimi pogoji 110 odraslih oseb z invalidnostmi
• kandidirala na razpisu za dodelitev koncesije za 13 dodatnih upo-rabnikov
• izvajala program za zaposlovanja oseb z te`kimi invalidnostmi • v Ljubljani, Murski Soboti in Kopru uredila prostore za enote
VDC Son~ek• zaposlila dva delovna in{truktorja ter dva negovalca v enotah VDC
v skladu s koncesijsko pogodbo• podpirala dejavnost podjetij za zaposlovanje invalidov Sonce in
Son~na pot
Porabljena sredstva: 249.750.496 sit
ZGODNJA POMOÈ Zveza je:
• namestila je dvanajst novih informacijskih tabel s katerimi posre-duje informacije o cerebralni paralizi in po{kodbah glave ter o de-javnosti Zveze
• organizirala osebno svetovanje osebam z invalidnostmi in njiho-vim dru`inam v centru Son~ek V Ljubljani
• organizirala telefonsko svetovanje za ljudi z invalidnostmi in nji-hove dru`ine
• pripravila osnutek zakona o zgodnji obravnavi otrok z invalidnost-mi ter ga posredovala Ministrstvu za delo dru`ino in socialne za-deve ter Ministrstvu za zdravje
• v Ljubljani vodila izposojevalnico igra~ in pripomo~kov • organizirala usposabljanje za 118 poklicnih in prostovoljnih so-
delavcev vklju~enih v odkrivanje, zgodnjo obravnavo in pomo~dru`ini
• organizirala program zgodnje pomo~i za 31 dru`in z otroci s po-sebnimi potrebami
Zveza je:• izvedla program obnovitvene rehabilitacije za 188 odraslih oseb
po pogodbi z ZZZS• v sodelovanju z trinajstimi dru{tvi izvedla program terapevtskih
kolonij za 234 otrok in 10 odraslih oseb ter njihovih dru`in• organizirala usposabljanje za sodelavce na obnovitveni rehabilita-
ciji• organizirala po~itnice na kmetiji v Zg. Kungoti za osem otrok in
32 odraslih oseb z invalidnostmi
Porabljena sredstva: 84.597.743 sit
IZOBRA�EVANJE Zveza je:
• nadaljevala s projektom Korak k son~ku ter tako seznanjala os-novno{olske otroke s problemi otrok s posebnimi potrebami, vprojektu je sodelovalo 42 osnovnih {ol in {tiri srednje {ole, kar jebilo skupno 1.400 udele`encev
• nadaljevala s projektom Korak k Son~ku v vrtcih, ki so se odlo-~ili za vklju~evanje otrok s posebnimi potrebami v redne oddel-ke, sodelovali so trije vrtci.
• u~encem Zavoda za invalidno mladino v Kamniku ter CentraJanka Premrla Vojka v Vipavi je omogo~ila izvedbo po~itnic v na-ravi ter trening samostojnega `ivljenja v Centru Son~ek Elerji
• izdala knjigo: Izobra`evanje otrok z telesnimi in nevrolo{kimi in-validnostmi
• izpopolnjevala strokovne knji`nice in videoteke v vseh centrihSon~ek
• organizirala usposabljanje strokovnih in prostovoljnih delavcev, kidelajo z osebami z invalidnostmi
• organizirala za~etne {ole za star{e invalidnih otrok• vodila usposabljanje 76 asistentov za pomo~ u~encem z invalid-
nostmi v rednih {olah in vrtcih
Porabljena sredstva: 4.816.915 sit
INFORMATIVNA DEJAVNOSTZveza je:
• izdala {tiri {tevilke revije PET v nakladi 1.400 izvodov z nasled-njo tematiko: Enake mo`nosti, [tudentje invalidi, Kaj potem inSlovenski invalidi v Evropi.
• nadaljevala z izdajanjem internih obvestil “Ali ste `e sli{ali?”, iz{-lo je pet {tevilk z naklado 8.500 izvodov.
• nadaljevala z urejanjem ra~unalni{ke baze podatkov s podro~jainvalidskega varstva
• predstavljala dejavnost Zveze Son~ek na internetu• nadaljevala z oblikovanjem celostne podobe Zveze in dru{tev• izdala Almanah za leto 2001
Porabljena sredstva: 7.792.425 sit
PREVOZI INVALIDOVZveza je:
• organizirala je dnevne in vikend prevoze 90 {oloobveznih otrok sposebnimi potrebami v {ole in zavode, skupno je bilo v letu 2002prevo`enih 150.874 km.
Porabljena sredstva: 24.380.449 sit
PREBIVANJE IN PRILAGAJANJE OKOLJU � BivalneskupnostiZveza je:
• v stanovanjih v Ljubljani, Mariboru in [torah je nudila stanova-nje in organizirala nego za 24 oseb z invalidnostmi
• v Ljubljani je organizirala stanovanjsko skupino za najte`je inva-lide
• s prilagojenimi prevozi omogo~ala neodvisno bivanje odraslih lju-di z invalidnostmi
• podpirala podjetje Son~ni dom pri pridobivanju novih stanovanjza invalide
• za~ela je graditi hi{o za bivalno skupnost v Dravogradu• v Kopru je kupila prostore za bivalno skupnost
Porabljena sredstva: 53.610.261 sit
1 9
A l m a n a h 2 0 0 2
�PORT IN REKREACIJAZveza je:
• s pomo~jo Dru{tva @arek organizirala republi{ka {portna tekmo-vanja oseb s cerebralno paralizo v namiznem tenisu, {ahu in pi-kadu in sodelovala na mednarodnih tekmovanjih
• organizirala terapevtsko in rekreacijsko jahanje v Obalnem cen-tru Son~ek in v Zg. Vrti~ah
• organizirala po~itnice na snegu na Sori{ki planini od 12. do 17.3. 2002 za 21 udele`encev
• organizirala {portne aktivnosti na vsakoletnem sre~anju ~lanovZveze Son~ek v Vrti~ah
• organizirala {portne aktivnosti v okviru programa obnovitvene re-habilitacije
Porabljena sredstva: 1.797.058 sit
KULTURAZveza je:
• organizirala dela dveh gledali{kih ter plesne in glasbene skupinev okviru Zveze Son~ek oziroma posameznih centrov Son~ek, v so-delovanju z zunanjimi profesionalnimi kulturnimi ustvarjalci
• organizirala izmenjavo izku{enj s tujimi invalidskimi in kulturni-mi organizacijami – tudi na na~in pomo~i z umetnostjo (umet-nostna terapija) in kot ustvarjalno pre`ivljanje prostega ~asa
• pripravila javne nastope v okviru razli~nih festinvalov in gledali{-kih ter drugih sre~anj, festivala pouli~nega gledali{~a Ana Deset-nica – odra hendikepiranih, sre~anjih Sklada za ljubiteljske kul-turne dejavnosti
• sodelovala s srednjimi {olami in {tudenti podiplomskega {tudijaPomo~ z umetnostjo na Pedago{ki fakulteti v Ljubljani ipd
Porabljena sredstva: 1.432.885 sit
NALO�BE NA DR�AVNI RAVNIZveza je v letu 2002:
• Odkupila in adaptirala prostore za Center Son~ek Ljubljana 2• Dokon~ala adaptacijo prostorov za center v Murski Soboti• Kupila tri kombije ter z njimi nadomestila tri stare ter en dostav-
ni avto• Za~ela graditi hi{o za bivalno skupnost v Dravogradu• Odkupila kmetijo v Zg. Vrti~ah• Sodelovala pri adaptaciji bivalne skupnosti za osebe s po{kodba-
mi glave v Seno`etih• Odkupila prostore za Center Son~ek Kr{ko• Adaptirala prostore za enoto VDC v Kopru• Kupila prostore za bivalno skupnost v Kopru
10. Prenos iz preteklega leta 18.572.190 sit11. Odprodaja nepremi~nin 25.000.000 sit
Skupaj 660.595.887 sit
ODHODKI 1. Delovanje Zveze 42.609.161 sit2. Usposabljanje za aktivno `ivljenje in delo
– VDC 249.750.496 sit3. Zgodnja obravnava – rehabilitacijski prog. 10.531.479 sit4. OR in TK – ohranjanje zdravja 84.597.743 sit5. Izobra`evanje 4.816.915 sit6. Informativna dejavnost 7.792.425 sit8. Pomo~ dru`ini – prevozi invalidov 24.380.449 sit9. Bivalne skupnosti – preb. in pril. okolju 53.610.261 sit
10. [port in rekreacija 1.826.597 sit11. Kultura 1.432.885 sit12. Nalo`be na dr`avni ravni 143.316.000 sit13. Delovanje dru{tev – sof. dej. org. na lok. ravni 11.400.457 sit
Skupaj 636.064.868 sit
Prenos v prihodnje leto 24.531.019 sit
DRU�TVO ZA CEREBRALNO PARALIZO
PTUJ-ORMO�
2 1
A l m a n a h 2 0 0 2
NALO�BE V LETU 2002 1. Material za dobrodelno prodajo 3.657.628 sit2. Odpla~ila kreditov 12.432.836 sit3. Obresti 8.902.346 sit4. Ureditev Elerjev 2.902.697 sit5. Nakup in najem kombijev 14.986.632 sit6. Oprema Zveza 3.294.576 sit7. Odkup prostorov Ptuj 8.400.000 sit8. Bivalna skupnost Dravograd 21.007.407 sit9. Adaptacija bivalna VITA 3.500.000 sit
10. Odkup prostorov Kr{ko 5.325.103 sit11. Son~ek Ljubljana II – nakup 33.223.714 sit12. Adaptacija Murska Sobota 2.887.637 sit13. Odkup in oprema kmetije Vrti~e 8.069.057 sit14. Oprema stanovanj Jakopi~eva 1.553.980 sit15. Bivalna skupnost Koper 32.340.435 sit
Skupaj 162.484.048 sit
GREGOR LAKNER
2 2
A l m a n a h 2 0 0 2
Zveza za izpeljavo nalo`b zbira prostovoljne prispevke daroval-cev – predvsem s pomo~jo posebnih pisem ob~anom ter z nepo-srednim dogovarjanjem s sponzorji za posamezne projekte.
V letu 2002 je bilo na ta na~in zbranih 19.799.459 sit prispev-kov darovalcev in sponzorjev. Ta sredstva so bila porabljena skupajs sredstvi Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih or-ganizacij za naslednje namene:
Ü Ureditev Elerjev
Ü Odkup prostorov Ptuj
Ü Bivalna skupnost Dravograd
Ü Adaptacija bivalna Vita
Ü Odkup prostorov Kr{ko
Ü Son~ek Ljubljana II – nakup
Ü Adaptacija Murska Sobota
Ü Odkup in oprema kmetije Vrti~e
Ü Oprema stanovanj Jakopi~eva
Ü Bivalna skupnost Koper
Sponzorji in donatorji, ki so prispevali veèjasredstva:Od 5.000 sit do 9.999 sit