ADEMA y Fundación ADEMA 6 - fadema.orgfadema.org/documentos/memoria09.pdf · Temblor Espasticidad Trastornos del habla, deglución y respiración Trastornos urinarios, intestinales

Presentación 3

La Esclerosis Múltiple 4

ADEMA y Fundación ADEMA 6

Organigrama 8

Programa de Atención Integral 10

Programa de Ocio y Tiempo Libre 24

Actividades de Difusión, Sensibilización

y Captación de Recursos 26

Recursos Humanos y Materiales 42

Centro Especial de Empleo 44

Centro de Especialidades de Rehabilitación 46

Distribución de Ingresos y Gastos 48

Entidades Colaboradoras 50

Revista de Prensa 52

Mirando a 2010 54

sumario

ADEMA Y FUNDACIÓN ADEMA | MEMORIA 2009 1

presentaciónEn la fecha de elaboración de esta memoria (apenas quedan dos meses

para la finalización de las obras de nuestro Centro de Día, Residencia y

Atención Especializada para personas con Esclerosis Múltiple y otras

enfermedades neurodegenerativas), y después de todo lo pasado, resulta

muy difícil no hablar de futuro y ceñirnos exclusivamente a la labor reali-

zada durante el último año.

2009 ha estado marcado por la concesión a nuestra entidad del Premio

“Aragoneses del Año” en la categoría de Valores Humanos, lo que ha servi-

do de titular para la organización de más campañas de sensibilización y

captación de recursos, el éxito de la VII Jornada de EM en Aragón y todo

cuanto se refleja en las siguientes páginas, y que ha supuesto de novedad y

mejora con respecto a años anteriores.

Recibir el reconocimiento de la sociedad aragonesa por medio de este

galardón, además de enorgullecernos, nos anima a seguir trabajando con

más fuerza y compromiso, si cabe, para devolver de este modo tanta con-

fianza y apoyo recibido.

Gracias a todas las personas y entidades que nos han ayudado durante el

año 2009 a dotar de tanto y tan importante contenido su memoria.

José María Franco BueraPresidente


La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del Sistema Nervioso Central que afecta a la sustancia blan-

ca (mielina) que recubre las fibras nerviosas de la médula espinal y del cerebro.

Allí donde se destruye la mielina, aparecen las placas de tejido endurecido (esclerosis). Como consecuencia de

esto, los impulsos nerviosos se interrumpen periódicamente o, en los casos más graves, de forma definitiva.

Es una enfermedad muy variable, tanto en

sus formas evolutivas, como en los sínto-

mas que provoca. No hay ninguna EM típi-

ca, sin embargo hay algunos síntomas que

son comunes para muchas personas:

➧ Trastornos motores

➧ Trastornos sensitivos

➧ Falta de coordinación

➧ Fatiga

➧ Trastornos del equilibrio

➧ Alteraciones visuales

➧ Temblor

➧ Espasticidad

➧ Trastornos del habla, deglución

y respiración

➧ Trastornos urinarios, intestinales

y sexuales

➧ Trastornos cognitivos

la esclerosis múltiple


En definitiva, la esclerosis múltiple supone un importante impacto personal, familiar y socioeconó-

mico, al afectar a una población en la edad más productiva de la vida, requiriendo el apoyo y sopor-

te de todo cuanto las organizaciones de EM y sociedad en general seamos capaces de ofrecer.

conviene saber

➧ Es una enfermedad crónica y degenerativa.

➧ Su causa es desconocida.

➧ Suele declararse en personas de 20 a 40 años,

afectando preferentemente a las mujeres en una

proporción aproximada de tres a dos.

➧ Es, tras los accidentes de tráfico, la segunda

causa de invalidez en adultos jóvenes.

➧ No es hereditaria. No es contagiosa. No es

mortal.

➧ Su evolución es impredecible.

➧ En la actualidad no existe tratamiento curativo,

aunque hay una amplia gama de fármacos

capaces de, en algunos casos, ralentizar o

modificar el curso de la enfermedad.

➧ La rehabilitación integral es de vital importancia

para conservar las capacidades residuales de la

persona afectada, así como para prevenir

complicaciones secundarias.

➧ En Aragón la EM afecta a más de 900 personas.

Fecha de constitución: 1994

Ámbito de actuación: autonómico

C.I.F: G-50523265

Nº de socios (a 31 diciembre de 2009): 384

junta directiva

Presidente: José Mª Franco Buera. Secretaria General: Mercedes Huguet Nadal. Tesorera: Mª Pilar Aguilar

Adán. Vocales: Juan Ramón Escudero Baylin, Fernando Lostal Prada, José Peñas Jiménez y Vidal Saéz Del

Rincón.

Fecha de constitución: 2001

Ámbito de actuación: autonómico

C.I.F: G-50885631

patronato

Presidente: José Mª Franco Buera. Secretaria (con voz, sin voto): Mª Teresa Ferraz Grasa. Patronos: Mª

Pilar Aguilar Adán, Juan Ramón Escudero Baylin, Mercedes Huguet Nadal, Fernando Lostal Prada y José

Peñas Jiménez.

asociación aragonesa de EM (adema)

fundación aragonesa de EM (fadema)

Es el órgano de referencia, consulta, asesoramiento y apoyo en todo lo relacionado con los aspectos técnico-

médicos de la EM.

Integrado por: Dra. Cristina Íñiguez Martínez, Dr. Luis Ledesma Romanos Dr. Mariano Marín Redondo y Dr.

Antonio Oliveros Juste.

consejo médico asesor


organigrama


FUNDACION ADEMA

PATRONATO

DIRECCIÓN

ÁREA DEPROYECTOS

CENTRO DE DÍAY ATENCIÓNINTEGRAL

ÁREA DE COMUNICACIÓN YCAPTACIÓN DE RECURSOS

ÁREA DE ASESORAMIENTOCIENTÍFICO

CONSEJOMÉDICO ASESOR

DEPARTAMENTO DE MÉDICO REHABILITADOR

DEPARTAMENTODE LOGOPEDIA

DEPARTAMENTODE FISIOTERAPIA

DEPARTAMENTODE PSICOLOGÍA

DEPARTAMENTO DETRABAJO SOCIAL

DEPARTAMENTO DETERAPIA OCUPACIONAL

SERVICIO DE TRANSPORTE ADAPTADO

CENTRO DEREHABILITACIÓN

INTEGRAL PARA EM

PROGRAMA DEVOLUNTARIADO

PROGRAMADE OCIO Y

TIEMPO LIBRE

UNIDAD DE ASESORAMIENTOELIMINACIÓN DE BARRERAS

Y AYUDAS TÉCNICAS

ÁREA ASISTENCIAL

ASAMBLEA GENERAL

JUNTA DIRECTIVA

ÁREA DEADMINISTRACIÓN

ÁREA DE FORMACIÓNY DIFUSIÓN

CENTRO ESPECIAL DEEMPLEO EMARAGÓN, S.L.U.

CENTRO DEESPECIALIDADES

DE REHABILITACIÓN

CONSEJO DEADMINISTRACIÓN

GERENCIA

CENTRO 1 CENTRO 2

ADEMA

programa de

atención integral

Perfil de los usuarios:

Beneficiarios directos: 181; de los cuales, 36% hombres, 64% mujeres. La media de edad es de 48 años.

El 79%, personas con esclerosis múltiple; el 18,8%, familiares y el 2,2% con otras enfermedades neurode-

generativas.

El 70% posee certificado de minusvalía, de los cuales el 66% lo tiene igual o superior a 65%.

En cuanto a la situación laboral, el 56% son pensionistas.

Usuarios atendidos:

usuarios por meses

usuarios por servicios

centro de atención integral 2009 en cifras

ADEMA Y FUNDACIÓN ADEMA | MEMORIA 2009 12 ADEMA Y FUNDACIÓN ADEMA | MEMORIA 2009 13

Es un servicio de asistencia interdisciplinar donde las personas

con EM acuden en horario diurno para recibir tratamiento inte-

gral y regresan después a su domicilio.

El objetivo principal del Centro de Rehabilitación Integral es con-

seguir la mejor autonomía física, psíquica y social posible, de las

personas con EM, así como la prestación de servicios de apoyo a

sus familias

El plan terapéutico es llevado a cabo por un equipo profesional

que trata al paciente de forma integral, global y continua.

Se compone de:

➧ Departamento de Fisioterapia

➧ Departamento de Terapia Ocupacional

➧ Departamento de Logopedia

➧ Departamento de Psicología

➧ Departamento de Trabajo Social

Así mismo, se complementa con otros servicios y programas como:

➧ Servicio propio de Transporte Adaptado

➧ Unidad de eliminación de Barreras y Ayudas Técnicas

➧ Servicios de apoyo al cuidador

➧ Talleres de Rehabilitación Cognitiva

➧ Talleres Creativo- Terapéuticos

enero 89

febrero 95

marzo 97

abril 100

mayo 106

junio 97

julio 64

septiembre 92

octubre 97

noviembre 98

diciembre 93

Departamento de Fisioterapia 88

Departamento de Terapia Ocupacional 78

Departamento de Logopedia 27

Departamento de Psicología 56

Departamento de Trabajo Social 113

Servicio de Transporte Adaptado 27

Está dirigido a rehabilitar las funciones motoras y sensitivas, manteniendo aquellas que se conservan y

mejorando las que han quedado restringidas, con el objetivo de conseguir la máxima independencia y pre-

venir la aparición de complicaciones.

Objetivos:

➧ Reeducación de la marcha

➧ Mantenimiento o mejora de la fuerza muscular

➧ Mantenimiento o mejora del equilibrio

➧ Mantenimiento o mejora de la coordinación

➧ Mejora de la función cardiorrespiratoria

➧ Aumentar la resistencia a la fatiga

➧ Proporcionar estímulos adecuados a los déficits sensitivos

➧ Realizar estiramientos músculo tendinosos

Según las características del paciente, el tratamiento será individual o grupal:

Tratamiento individual

Los ejercicios se adaptan a la sintomatología parti-

cular y los objetivos se modifican en función de la

evolución de la enfermedad y las complicaciones

que puedan aparecer en cada momento.

Las sesiones se realizan dos veces por semana y la

duración depende de las necesidades de cada

paciente, desde 30 minutos hasta 1 hora 15 minu-

tos, aproximadamente.

Tratamiento grupal

Consiste en la realización de sesiones de gimnasia

adaptadas por el fisioterapeuta. Se actúa sobre la

sintomatología más común, practicando ejercicios

generales de potenciación, equilibrio, coordinación,

respiración y estiramientos, guardando periodos de

reposo con el fin de evitar la fatiga.

Se realizan dos sesiones semanales de 45 minutos

Los grupos están formados por 4 ó 5 personas.

departamento de fisioterapia


2009 en cifras:

Beneficiarios 88

Sesiones de tratamiento individual 4.689

Sesiones tratamiento grupal 401

departamento de terapia ocupacional


La Terapia Ocupacional se encarga de facilitar y dar oportunidades a las personas de desarrollar sus vidas

ocupacionales (trabajo, actividades de la vida diaria y ocio) con la mayor autonomía, de acuerdo a sus obje-

tivos y motivaciones personales, y a las demandas reales del entorno, tratando de alcanzar la máxima satis-

facción.

Objetivos:

➧ Mejorar la debilidad de miembros superiores.

➧ Reeducar o mantener la motricidad fina y más concretamente

la pinza tridigital de la escritura.

➧ Mejorar las funciones superiores, cuando éstas se encuentren

alteradas.

➧ Mantener un nivel funcional óptimo que permita independencia en

las actividades de la vida diaria, tanto básicas (higiene, alimenta-

ción, vestido,…) como instrumentales (transporte, comunica-

ción,…).

➧ Enseñar estrategias de compensación de las alteraciones

sensitivas.

➧ Mantener la máxima autonomía dentro del entorno de la persona

(hogar, barrio, ciudad o pueblo,…) por medio de proyectos indivi-

dualizados de adaptaciones domiciliarias y de eliminación de

barreras arquitectónicas.

➧ Favorecer la creación de nuevas relaciones para el intercambio de

experiencias a través de actividades creativas y recreativas en

grupo.

2009 en cifras:

Beneficiarios 78

Sesiones de tratamiento 5.080

El psicólogo se encarga de identificar todos los aspectos de la situación de la persona con EM que son con-

trolables y contribuir, mediante el conocimiento en técnicas y estrategias de intervención, a que tanto el

paciente como su familia se sientan capaces de manejar las dificultades que van apareciendo con la evolu-

ción de la enfermedad.

2009 en cifras:

Beneficiarios 56

Personas con EM 42

Familiares 14

Sesiones de tratamiento 608

Áreas de intervención:

➧ Problemática psicológica asociada al proceso

de la enfermedad (diagnóstico, padecimiento,

tratamiento con efectos secundarios,

cronificación, agravamiento y rehabilitación).

➧ Problemática psico-social que plantea la

relación del paciente con la red asistencial

y problemas vinculados con el apoyo familiar.

➧ Problemas asociados a la asunción del rol de

enfermo crónico.

➧ Trastornos mentales debidos a enfermedad

médica (EM): trastornos del estado de ánimo y

trastornos de ansiedad principalmente.

➧ Trastornos cognoscitivos debidos a la EM.

➧ Trastornos psicopatológicos: adaptativos,

del estado de ánimo y ansiedad, sexuales,

del sueño y del control de impulsos.

Funciones del psicólogo:

➧ Evaluación y diagnóstico clínico

y neuropsicológico.

➧ Emisión de informes clínicos y neuropsicológicos.

➧ Diseño y realización de programas de ajuste

a la enfermedad crónica, programas de

entrenamiento para afrontar procesos de brote

y de agravamiento de la enfermedad.

➧ Diseño y ejecución de programas de tratamiento

de las disfunciones psicosociales que

acompañan el proceso de enfermar.

➧ Tratamiento o intervención clínica de aplicación

individual y familiar. (Terapia de Modificación

de Conducta, Terapia Cognitivo-Conductual y

Terapia Sistémica)

➧ Diseño y realización de programas

de rehabilitación cognitiva.

departamento de psicología


departamento de logopedia


El logopeda es el terapeuta de la comunicación que se encarga de la prevención, evaluación, investigación y

tratamiento de los trastornos de voz, habla, deglución y lenguaje oral, escrito y gestual.

Objetivos:

➧ Conseguir una adecuada respiración diafragmática y una normalización en las

cualidades de la voz y con ello intentar obtener un mayor aprovechamiento de la

capacidad pulmonar, logrando así una frecuencia respiratoria más normalizada, así

como una disminución de la disnea, una coordinación fono-respiratoria adecuada y

un cambio en las características de su voz.

➧ Conseguir una correcta articulación a través de la movilización de todos los

músculos que intervienen en el habla, a través de praxias: labiales, linguales y

mandibulares de forma aislada y secuenciada, seguidos de la articulación de los

distintos fonemas vocálicos y consonánticos, siempre siguiendo una línea de menor

a mayor dificultad. Todo esto, para superar la pereza articulatoria y aumentar la

fuerza y la agilidad de todos estos órganos que se han trabajado.

➧ Solucionar los problemas de deglución, tanto de líquidos como de sólidos,

previniendo y eliminando la fobia que en algunos casos provocan algunos alimentos

que pueden provocar atragantamientos.

Áreas de intervención:

➧ Alteraciones de la voz

➧ Alteraciones respiratorias

➧ Trastornos del habla

➧ Trastornos del lenguaje

➧ Trastornos de la cognición

➧ Trastornos de deglución

2009 en cifras:

Beneficiarios 27

Sesiones de tratamiento 520

Este servicio atiende a aquellas personas de Zaragoza capi-

tal que tienen dificultades para trasladarse a nuestro cen-

tro de rehabilitación, así como a las actividades programa-

das de ocio y difusión, y no pueden acudir por sus propios

medios.

La unidad de asesoramiento en eliminación de barreras y

ayudas técnicas está compuesta por el departamento de

Terapia Ocupacional, que se desplaza a los domicilios, y

estudia in situ las posibles modificaciones que mejorarán la

autonomía de la persona con EM y entrenará el manejo del

dispositivo de asistencia necesario, y el departamento de

Trabajo Social, que se encarga de gestionar las posibles

ayudas para llevarlas a cabo.

Cabe mencionar aparte el Programa de Atención Domiciliaria, desarrollado por el Departamento de

Psicología y coordinado a nivel nacional por la Asociación Española de EM (AEDEM), con cargo al 0,7 % del

IRPF, del que se han beneficiado 8 personas.

2009 en cifras:

Beneficiarios 27

Servicios 2.160

2009 en cifras:

Beneficiarios 11

Servicios 23

2009 en cifras:

Beneficiarios 19

Servicios 30

servicio de transporte adaptado

unidad ADEBAT

En este servicio participa los Departamentos de Psicología,

Trabajo Social y Terapia Ocupacional.

visitas domiciliarias


departamento de trabajo social


El trabajador social ayuda a resolver los problemas sociales, a satisfacer las necesidades y a desarrollar las

capacidades personales que permitan, mediante la utilización o la promoción de recursos adecuados, con-

seguir una mejora de calidad de vida y de bienestar social.

Objetivos:

➧ Analizar, detectar y evaluar las necesidades

individuales de las personas, ayudando a clarifi-

car las situaciones y a afrontarlas.

➧ Planificar una adecuada intervención social,

tanto a nivel individual como familiar, intentando

la máxima integración social.

➧ Informar y orientar sobre los recursos existen-

tes, proporcionando los medios y herramientas

adecuadas para facilitar la resolución de los

problemas y necesidades.

➧ Fomentar el asociacionismo y la participación

de las personas con EM en las actividades y ser-

vicios del Centro así como en los del resto de la

Comunidad.

Actuaciones:

➧ Entrevistas individuales para conocer la situa-

ción de cada persona, analizar, detectar y eva-

luar las necesidades que puedan presentar para

planificar posteriormente una adecuada inter-

vención.

➧ Información, valoración y orientación sobre los

diferentes recursos sociales existentes.

➧ Orientación laboral.

➧ Información sobre los servicios y actividades del

Centro.

➧ Visitas domiciliarias y hospitalarias.

2009 en cifras:

Beneficiarios 113

Intervenciones 210

Esta actividad se lleva a cabo desde el Departamento de Terapia Ocupacional,

con el apoyo de voluntarios.

Objetivos:

➧ Formación de un grupo de referencia y refuerzo del proceso terapéutico, iniciado

en el tratamiento individual.

➧ Tratamiento de las dificultades en la motricidad fina, coordinación, sensibilidad.

➧ Potenciación de las capacidades cognitivas relacionadas con la ejecución efectiva

de las tareas creativas.

talleres creativo-terapéuticos


2009 en cifras:

Beneficiarios 16

Sesiones 72

Esta actividad se lleva a cabo desde los departamentos de Psicología

y Terapia Ocupacional.

Objetivos:

➧ Evaluar los déficits cognitivos.

➧ Establecer una adecuada rehabilitación a partir del perfil neuropsicológico obtenido

en la exploración.

➧ Mejorar el rendimiento cognitivo y funcional.

➧ Contribuir a la disminución de la fatiga.

➧ Dar seguridad e incrementar la autonomía personal del paciente.

➧ Favorecer y rehabilitar, en algunos casos, la conducta social.

talleres de rehabilitación cognitiva

2009 en cifras:

Beneficiarios 9

Sesiones 30

Este taller forma parte del Programa de apoyo al cuidador familiar “Un cuidador. Dos

vidas” que ha llevado a cabo la Obra Social de “La Caixa” durante el año 2009 en dife-

rentes localidades de España.

Dedicado a familiares de personas con EM, a través del análisis de diferentes historias

de vida e intercambio de experiencias, se les ha proporcionado información, consejo y

apoyo para facilitar su labor de cuidadores.

taller: “un cuidador, dos vidas”

2009 en cifras:

Beneficiarios 15

Sesiones 4


ocio y tiempo libre Las actividades de ocio y tiempo libre que se han llevado a cabo han estado dirigidas tanto a las personas

con EM como a los familiares, contando para su realización con el apoyo de voluntarios.

actividades 2009

Meriendas de convivenciaDías: 16 de febrero, 22 de junio y 5 de octubre

Lugar: salón social de la ADEMA

Participación media de 15 personas

Visita a La Seo y a la exposición “Los Sitios de Zaragoza”en La LonjaDía: 26 de marzo

19 participantes

Visita al Acuario de ZaragozaDía: 27 de mayo

41 participantes

Participación en la Ofrenda de Flores a la Virgen del PilarDía: 12 de octubre

149 participantes

Campeonatos de Parchís y DominóDía: de marzo a octubre

Lugar: salón social de la ADEMA

11 participantes

Participación en una master class de Body Balance, dise-ñada especialmente por Holmes Place ColiseoDía: 12 de noviembre

12 participantes

Celebración del Día Nacional de la EM y Fiesta de NavidadDía: 21 de diciembre

Lugar: Salón social de la ADEMA

20 participantes.

difusión,

sensibilización y

captación de recursos

III spinning day por la EM

El día 7 de noviembre se celebró esta

campaña solidaria que organiza la cade-

na de clubes de Fitness Holmes Place

Health Clubs en disitintos puntos de

España.

En el Holmes Place Coliseo Zaragoza se

celebraron cinco horas de spinning inin-

terrumpidas, además de masters class

temáticas con diferentes ambientes.

La tercera edición del “Pedalea por la

EM” en Zaragoza congregó a más de 150

personas, superando el record de partici-

pación en los tres años que se lleva cele-

brando esta actividad.

Previamente, el 5 de noviembre, tuvo

lugar la fiesta presentación de la activi-

dad en la sala Canterbury Salamero.


www.fadema.org

Este espacio supone una fuente de información sobre las actividades de nuestras entidades,

así como información técnica actualizada sobre la enfermedad y su tratamiento. También

permite contactar y conocer la manera de colaborar con nosotros.

fadema en facebook

Facebook es un sitio web gratuito de redes sociales, que pone en contacto a personas con

sus amigos, compañeros, asociaciones, etc. Hemos abierto una cuenta que utilizaremos

como forma de difusión de nuestras actividades y como medio para captar una mayor par-

ticipación en ellas.

venta de lotería de navidad

Esta tradicional actividad, en la que participan todos los miembros de la ADEMA, se desarro-

lla entre los meses de septiembre a diciembre.

premios “3 de abril”

Convocados por la Asociación de Exconcejales Democráticos de Zaragoza, valoran los

aspectos positivos y los elementos que impulsan el progreso de nuestra ciudad, y se otor-

gan a aquellas iniciativas más sobresalientes que, a lo largo del año anterior, se hayan rea-

lizado en tres ámbitos fundamentales de la vida ciudadana: urbanismo y arquitectura, cul-

tura y trabajo social.

FADEMA, por su proyecto “Mójate por la EM”, fue finalista en el apartado de trabajo social.

El acto de entrega de galardones se celebró el día 3 de abril en el Hotel Boston.


cuestación: un día por la esclerosis múltiple

Esta actividad cuenta con la colaboración de voluntarios, entre los que cabe destacar la

Cofradía de Nuestro Señor Atado a la Columna y la Asociación de Familias y Mujeres del

Ámbito Rural, además de miembros y amigos de la ADEMA.

Tuvo lugar el 17 de mayo y se instalaron siete puntos de información en Zaragoza capital,

bajo el lema “Un día por la EM”.

exposición de arte solidario

Se celebró del 24 al 27 de septiembre en la Galería de Arte Cristina Marín de Zaragoza, y

en ella participaron numerosos artistas de reconocido prestigio de nuestra Comunidad

Autónoma.

La inauguración del acto contó con el apoyo de varios medios de comunicación y personali-

dades del ámbito cultural aragonés.

II maratón acuático por la em de la puebla de alfindén

Tuvo lugar el 12 de agosto en la Piscina Municipal de La Puebla de Alfindén

Fueron diez horas ininterrumpidas de deporte y solidaridad en el que participaron deportis-

tas y vecinos. Además, dado el éxito de participación, dedicaron un día más para realizar otra

maratón para los más pequeños.

Nuestro agradecimiento a: la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento de la Puebla de

Alfindén, Estanterías Simón, Restaurante Chané, Ibercaja, Cajalón, Matutano, Seraviser, Bar

El Parque, y a toda la población que nos apoya y participa.

II degustación de vinos solidaria

Se celebró el día 26 de mayo en el Restaurante La Scala de Zaragoza, anfitrión y organiza-

dor del acto.

Además de a La Scala, agradecemos la colaboración desinteresada de las bodegas: Irius,

Lamaraca Wines, Solar de Urbezo, San Alejandro, Reino de los Mallos, Borlan & Santamaría

Negociants.


las cifras del Mójate 2009:

➧ 27 piscinas

➧ 1.222.563 metros nadados

➧ 290 voluntarios

➧ 3.000 participantes

entidades y empresas colaboradoras:

En 2009, además de un gran apoyo de los medios de comunicación que también quisieron “mojarse” por la

EM, también se sumaron a la campaña personajes conocidos que quisieron estar con nosotros en la rueda

de prensa y en el acto principal: Manuel Lorenzo Blasco, Miguel Ángel Tirado, Andoni Cedrún, Adriana

Oliveros, Pedro Oliva, Daniel Zueras, Iván Madrazo y los chicos de Vocal Tempo.

piscinas participantes:

Alagón, Alcorisa, Ariza, Borja, Calamocha, Calatayud, Calatorao,

Caspe, Castiliscar, Daroca, Ejea de los Caballeros, Epila, La Muela,

Lituénigo, Lucena de Jalón, María de Huerva, Mas de las Matas,

Nonaspe, Remolinos, Salillas de Jalón, Tarazona, Zuera, Zaragoza

(Estadio Miralbueno-El Olivar, Centro de Natación Helios, Stadium

Casablanca, CDM Actur, CDM La Granja)

mójate por la EM

ADEMA Y FUNDACIÓN ADEMA | MEMORIA 2009 34 35

colectivos colaboradores en el Mójate 2009:

Club de los Imposibles, Equipos de waterpolo de Helios, Peña Zaragocista La Muela, Equipos de

natación de Stadium Casablanca, Concejalía de Bienestar Social de Alagón, Concejalía de

Bienestar Social y Deportes de Alcorisa, Concejalía de Bienestar Social de Ariza, Proyecto de

Voluntariado Juvenil de Alcorisa, Asociación de Mujeres de Alcorisa, Concejalía de Bienestar

Social de Ariza, Asociación de Disminuidos NUATEU de Borja, Cruz Roja de Juventud de Borja,

Peña Zaragocista de Borja, Concejalía de Bienestar Social y Deportes de Calamocha, Sociedad

Cultural y Deportiva de Calamocha, Concejalía de Bienestar Social de Calatayud, Coordinadora

Aragonesa de Voluntariado, Asociación de Mujeres “Andaban” de Calatorao, Asociación de la

Tercera Edad de Calatorao, Protección Civil de Daroca, Casa de las Culturas de Daroca, Ludoteca

Municipal de Daroca, Asociación Cultural de Amas de Casa de Calamocha, Asociación Juvenil

FILIA de Caspe, Concejalía de Bienestar Social de Caspe, ASADICC (Asociación de Ayuda al

Discapacitado de Caspe y Comarca), Concejalía de Bienestar Social de Daroca, OMIJ de Ejea de los

Caballeros, Concejalía de Bienestar Social de Épila, AMPA de Epila, ADISEP (Asociación

Disminuidos de Épila), Asociación Cultural Zarzana de Épila, Asociación de Jubilados de Épila,

Asociación de Mujeres de Épila, Peña Love Peace de Épila, Peña Zaragocista de Épila, Asociación

de Mujeres “La Verde Doncella” de Lucena de Jalón, Concejalía de Bienestar Social de Lucena de

Jalón, Asociación de Mujeres de Salillas de Jalón, Comarca de Tarazona y el Moncayo, Concejalía

de Deportes de Zuera, Concejalía de Bienestar Social de María de Huerva, Asociación de Ayuda al

Duelo “Osiris”de Ejea de los Caballeros, AMPA del Colegio “Alfredo Muiños” de Remolinos,

Asociación de Mujeres “Sal y Pimienta” de Remolinos, Asociación infantil “El Salero” de

Remolinos, AMPA del Colegio “San Roque” de María de Huerva, Asociación Cultural “Al–Maya” de

María de Huerva, Asociación de Warhammer “El Oxímoron Outoboros”, Charanga “Interpelas” de

María de Huerva, Club de Fútbol “Huracán” de María de Huerva, Protección Civil de Zuera,

Comisión de Fiestas de Zuera y Club de Natación La Muela.

Además queremos agradecer a los miembros de la ADEMA que nos ayudan en la organización del Mójate en diferen-

tes localidades: familia Martínez Moreno en Ariza, familia Martínez Fanlo en Castiliscar, Elena Suñer, Nieves Puértolas

y Dolores Mur en Nonaspe, Dolores Martín en Alcorisa, familia Colón Larque en Zuera, Ana Tere Aznar y Mari Luz

Bayoz en Mas de las Matas.

cena de la esperanza

La XV edición de la Cena de la Esperanza se celebró el 20 de noviembre en el Hotel Palafox de Zaragoza yreunió a 280 personas.

Los premios ADEMA 2009, obra del escultor zaragozano Jesús Gazol, fueron otorgados a Aragón Televisión,por el seguimiento informativo que hace de nuestras actividades, con especial mención al monográfico sobrela EM que emitió el año pasado con motivo del Día Nacional, y a la Orquesta Sildavia, en reconocimiento asu colaboración desinteresada, amenizando nuestras cenas desde hace varios años.

Las maestras de ceremonia fueron las periodistas M.ª José Cabrera y Adriana Oliveros. Y el sorteo de rega-los contó con la colaboración de los televisivos Pedro Oliva e Inma González, Iván Madrazo, el cantante DanielZueras y el grupo Vocal Tempo.

La noche se convirtió en mágica gracias al humor y el espectáculo de Javi el Mago y culminó con el baile,amenizado por Orquesta Sildavia.

Empresas colaboradoras. Agradecimientos:

cena:

AGRICULTURA ECOLÓGICA ECOGUARAL - BODEGA DOMINIO DE LA VEGA - BODEGAS PIRINEOS - COMER-CIAL LOGÍSTICA DE CALAMOCHA S.A. - CONSERVAS BAJAMAR S.A. - CONSERVAS DE AVES LAHOZ - ECO-MONOGROS 03 - EMBUTIDOS ARTESANOS FAMILIA MELSA - GALLETAS POLEN - HOTEL PALAFOX - IBER-COA S.L. - JAMCAL ALIMENTACIÓN S.A - LA MONREALENSE - MERMELADAS ARTESANAS ELASUN - POR-TESA - PRIMARK DISNOGUERO - PRODUCTOS ECOLÓGICOS DEL CAMPO A CASA - QUESOS VILLACORO-NA S.A.

sorteo:

ACOSTA PIEL - ARROCERÍAS LA CASUCHA - BODEGAS PIRINEOS - BOLSOS TELLO - BOUTIQUE TENDEN-CIAS - BSH ELECTRODOMÉSTICOS - CARNICERÍA JOSE LUIS TRIS - CARNICERÍA MARI GLORIA - CARRIÓN- CECOSER - CENTRO DE ESPECIALIDADES DE REHABILITACIÓN FADEMA - CERCOZAR - CHOCOLATESLACASA - CLÍNICA DENTAL DR. JUAN BERNAD - COMERCIAL LOGÍSTICA DE CALAMOCHA S.A. - CONSE-JO REGULADOR D.O. SOMONTANO - CONSEJO REGULADOR DENOMINACIÓN DE ORIGEN DE TERUEL -DIPUTACIÓN PROVINCIAL DE ZARAGOZA - EL CORTE INGLÉS - ESTUDIO GLORIA - FAMILIA RUSTARAZOFAURO - FRUTAS LA REPERA - GASCON JOYEROS - IBÉRICA DE SALES - JAMCAL ALIMENTACIÓN S.A -JOYERÍA RELOJERÍA CASABLANCA STYLOS - MANJARES DE LA TIERRA - PANADERÍA FERMÍN ARRESE -PILAR BASCUÑANA - POSADA DE SUESA - REAL ZARAGOZA - RESIDENCIA VIRGEN DEL CASTILLO - RES-TAURANTE MACANAZ - RESTAURANTE CIUDAD DEL INFINITO - SERUNIÓN - STARPHONE - SUSAN FOAD- TERE BAILO - YLAMA DECORACIÓN.


Se celebró el 19 de diciembre en el Hotel Palafox de Zaragoza y participaron más de 225 personas.

Esta jornada se organizó con el fin de ofrecer información actualizada del arsenal terapéutico disponible, así

como del esperanzador futuro del tratamiento farmacológico de la EM y, dado el interés de su contenido, fue

declarada de Interés Sanitario para la Comunidad Autónoma de Aragón.

programa:

VII jornada de EM: tratamientos actuales y de futuro


Presentación: D. José Mª Franco Buera

Presidente de la Fundación Aragonesa

de Esclerosis Múltiple

Introducción: la Esclerosis MúltipleDr. D. Antonio Oliveros Juste

Miembro Numerario de Honor de la Sociedad

Española de Neurología

Presidente del Consejo Médico Asesor

de la ADEMA.

Interferones y acetato de glatiramero.Datos a largo plazo. Más de 15 años deexperiencia con interferonesDr. D. José Ramón Ara Callizo

Jefe del Servicio de Neurología

Hospital Miguel Servet

Mitoxantrona. Situación actual y futura en eltratamiento de la EM.Balance riesgo-beneficioDr. D. José Mª Errea Abad

Unidad de Neurología

Hospital Comarcal de Barbastro

Natalizumab: Experiencia en el Hospital CarlosHaya de MálagaDr. D. Oscar Fernández Fernández

Jefe del Servicio de Neurología

y Director del Instituto de Neurociencias

Hospital Carlos Haya de Málaga

Tratamiento de la espasticidad: CannabinoidesDr. D. Jesús Martín Martínez

Servicio de Neurología. Unidad de Esclerosis Múltiple

Hospital Miguel Servet

Autotransplante de células madrey otras realidades en estudioDr. D. Oscar Fernández Fernández

Fingolimod y Cladribina:el futuro próximo de las terapias oralesDra. Dª Cristina Iñiguez Martínez

Servicio de Neurología

Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa

Coloquio: Dr. D. Antonio Oliveros Juste (moderador)

Clausura: Sra. Dª Mª Teresa Antoñanzas Lombarte

Directora General de Atención al Usuario

Dpto. de Salud y Consumo- Gobierno de Aragón

premio aragoneses del año 2009valores humanos


El Periódico de Aragón celebró el día 10 de junio la XVI edi-

ción de la gala de los premios “Aragoneses del Año”, que

constituye el evento social de mayor relevancia de la

Comunidad Autónoma de Aragón.

Este importante galardón distingue los méritos pro-

fesionales y personales de ciudadanos y colectivos

aragoneses.

La ADEMA, ganadora en la categoría de Valores

Humanos, competía con colectivos de reconocido

prestigio como el Voluntariado de la Expo, la

Hermandad de la Sangre de Cristo y el Servicio de

Urología y Nefrología del Hospital Miguel Servet de

Zaragoza.

Los premiados en el resto de categorías fueron: el

Club de Márketing en Pujanza Empresarial, CAI

Voleibol Teruel en Deportes, Miguel ángel Berna en

Cultura, y el Instituto Tecnológico de Aragón en Ciencia y

Tecnología. El premio “Aragonés General del Año” fue para

la Feria de Zaragoza y el “Aragonés de Honor” se otorgó

a José Antonio Labordeta.

Si todos los reconocimientos son importantes, para

nosotros este premio destaca porque ha sido la

sociedad aragonesa quien, por votación popular,

ha determinado que seamos merecedores del

mismo, lo que supone, además de una gran res-

ponsabilidad, un fuerte estímulo para continuar

en nuestra lucha contra la esclerosis múltiple.

recursos humanos

y materiales


recursos humanos

equipo profesional

➧ Directora

➧ Coordinadora financiera

➧ Responsable de Comunicacióny captación de recursos

➧ Trabajadora social

➧ Psicóloga

➧ Logopeda

➧ 3 Fisioterapeutas

➧ 2 Terapeutas ocupacionales

➧ Conductor

personal universitario en prácticas

Centro asociado de la Universidad de Zaragoza

➧ 24 estudiantes: 15 de Fisioterapia y9 de Terapia Ocupacional

otro personal en prácticas

Convenio con Cruz Roja Española

➧ 2 Auxiliares de Enfermería en Rehabilitación.

voluntariado

➧ 4 voluntarios continuos (acompañamientoy apoyo)

➧ 325 voluntarios puntuales (campañas de difusióny sensibilización)

recursos materiales

➧ Centro de rehabilitación totalmente equipado,con una superficie útil de 200 m2, dividido en:

–Sala de gimnasio–Sala de Terapia Ocupacional–Cuatro despachos profesionales compartidos–Baños adaptados–Sala de espera

➧ Furgoneta Ford Transit adaptada


Su objetivo es la creación de empleo estable para personas con discapacidad, preferiblemente diagnostica-

das de esclerosis múltiple o enfermedades similares, así como invertir parte de los beneficios, si los hubie-

re, en la promoción del empleo para personas con discapacidad y donar el resto a la Fundación ADEMA para

desarrollar proyectos de atención integral para personas con esclerosis múltiple.

actividad 2009

Equipo de seis trabajadores distribuidos en dos centros de trabajo:

➧ Calle Isla Graciosa, nº 7

–Transcripciones: EMARAGÓN realiza, entre otras, las transcripciones

de los Plenos y Comisiones de las de las Cortes de Aragón.

–Grabación y depuración de datos.

–Copistería, composición de textos, encuadernaciones, plastificados.

➧ Paseo de la Independencia, nº 8

–Quiosco de prensa.

centro especial

de empleo:

emaragón


El objetivo de esta actividad es prestar servicios profesionales de rehabilitación con fines solidarios para la

lucha contra la Esclerosis Múltiple, en concreto para colaborar en el sostenimiento de nuestro Centro de

Rehabilitación Integral para personas con EM.

2009 en cifras

Por medio de la firma de un Convenio

Singular con el Departamento de Salud del

Gobierno de Aragón, desde este Centro se

atienden pacientes derivados de Atención

Primaria del Sector Sanitario I de Zara-

goza. También se atienden demandas de

pacientes privados.

Convenio SALUD:

–1.031 pacientes atendidos

–1.074 procesos

–15.466 sesiones

Pacientes privados:

–181 pacientes atendidos

–1.125 sesiones

especialidades de rehabilitación

➧ Osteomuscular: lumbalgias, cervicalgias, dorsalgias,

tendinitis, artrosis,…

➧ Neurológica: enfermedades degenerativas del sistema

nervioso central, enfermedades neuromusculares,

secuelas de infartos cerebrales, lesionados medulares,

parálisis nerviosas periféricas,…

➧ Traumatológica: esguinces, fracturas, desgarros fibrilares,

luxaciones…

➧ Alteraciones circulatorias: linfedemas…

➧ Masajes terapéuticos

➧ Grupos de gimnasia terapéutica

➧ Escuela de espalda

recursos humanos

➧ 1 Administrativo-recepcionista

➧ 3 Fisioterapeutas

C/ Carlos Saura, 12, bajos – Zaragoza.

Tel.-fax: 976 735 541

centro de especialidades

de rehabilitación


actividad

Difusión,sensibilización

14,35%

Servicio de rehabilitación integral

85,65%

Gastos generalesde mantenimiento

17,36%

Salarios

82,64%

ingresosgastos

inversión (obras y equipamiento)

Equipamiento

0,08%

Construcción Centro de Día y Atención Integral

99,92%

actividad

Administración pública

26,80%

Entidadesprivadas

13,31%

Financiación propia

59,89%

DGA 78,72%

Ayto. de Zaragoza 16,94%

Otros (Comarcas, Aytos.) 4,34%

Mapfre 17,05%

Caja Burgos 17,05%

Endesa 42,61%

Ind. farmaceutica 17,61%

Caja Círculo 5,68%

Ibercaja 65,93%

Caja Inmaculada 25,64%

Caja Madrid 8,42%

Autofinanciación

63,64%

Captaciónde recursos

36,36%

inversión (obras y equipamiento)

Entidades oficiales(DGA. Departamento de Servicios Sociales y Familia)

70,59%

Entidades privadas (2009-2010)

24,95%

Financiación propiaCaptación de recursos

4,46%

colaboración con entidades

Además de las empresas y entidades colaboradoras en campañas específicas, y ya mencionadas en aparta-

dos anteriores, cabe destacar la colaboración mantenida con las siguientes entidades:

➧ Aragón Televisión

➧ Aragón Radio

➧ Asociación Aragonesa de Enfermedades

Neuromusculares

➧ Asociación de Exconcejales Democráticos

de Zaragoza

➧ Asociación de Mujeres y Familias del Ámbito

Rural (AMFAR-Zaragoza)

➧ Asociación Española de Esclerosis Múltiple

➧ Ayuntamiento de la Puebla de Alfindén

➧ Balay

➧ Biogen Idec

➧ Cadena SER

➧ Cadena COPE

➧ CERMI-Aragón

➧ Comarca de Tarazona y El Moncayo

➧ COCEMFE-Aragón

➧ Cofradía de “Nuestro Señor Atado a la Columna”

➧ Coordinadora Aragonesa de Voluntariado

➧ Cortes de Aragón

➧ Cruz Roja

➧ Disminuidos Físicos de Aragón

➧ El Heraldo de Aragón

➧ El Periódico de Aragón

➧ Federación Española para la Lucha contra

la Esclerosis Múltiple

➧ Fremap

➧ Fundación “La Caixa”

➧ Fundosa Social Consulting

➧ Galería de Arte Cristina Marín

➧ Holmes Place Coliseum Zaragoza

➧ Hospital Clínico Universitario “Lozano Blesa”

➧ Hospital Miguel Servet

➧ Hotel Palafox

➧ Imaginarium

➧ Instituto Aragonés de Empleo

➧ Instituto Aragonés de la Mujer

➧ Instituto Aragonés de Servicios Sociales

➧ Justicia de Aragón

➧ La Crónica de Zaragoza

➧ Octavio y Félez

➧ Onda Cero

➧ ONCE-Aragón

➧ Programa Municipal de Voluntariado

de Zaragoza

➧ Punto Radio

➧ Programa Municipal de Voluntariado

de Zaragoza

➧ Punto Radio

➧ Restaurante La Scala

➧ Salas Canterbury

➧ Servicio Aragonés de Salud

➧ Solugraf SL

➧ Universidad de Zaragoza

➧ Zaragoza Televisión


entidades colaboradoras

financiación organismos oficiales

financiación entidades privadas

revista de prensa


centro de día, residencia y atención integral especializada para personascon EM y otras enfermedades neurodegenerativas

El Centro constará de:

➧ 60 plazas de Centro de Día

➧ 18 plazas de Residencia / Unidad Temporal de Estancia Supervisada

➧ Centro de Rehabilitación Integral

➧ Área de entrenamiento de actividades de la vida diaria

➧ Aulas-Taller

➧ Sede social

Terreno cedido por:

Financiación 2009:

OBRAS

EQUIPAMIENTO

mirando a 2010

agradecimientos

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a

todos los voluntarios, amigos y colaboradores, así como a

nuestros financiadores: organismos públicos, empresas y

donantes particulares.

Todos ellos hacen posible la realización de los programas y

servicios que se relatan en esta publicación.

Así mismo, nuestro especial agradecimiento a la sociedad

aragonesa, por plasmar el reconocimiento de nuestra

labor, en la consecución del galardón “Aragoneses del Año

2009 - Valores Humanos”.

ADEMA y Fundación ADEMA 6 - fadema.orgfadema.org/documentos/memoria09.pdf · Temblor Espasticidad Trastornos del habla, deglución y respiración Trastornos urinarios, intestinales

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