Adapt arte.

José María Olayo olayo.blogspot.com

Adapt-Arte

a la inclusión

Parálisis cerebral

http://www.olayo.blogspot.com/


La parálisis cerebral es una discapacidad producida por una lesión en el cerebro sobrevenida durante la gestación, el parto o durante los primeros años de vida del niño.

Generalmente conlleva una discapacidad física en mayor o menor grado, pero también puede ir acompañada de una discapacidad sensorial y/o intelectual.



Algunas características de la parálisis cerebral:

- Discapacidad permanente e inmutable.

- La lesión también puede afectar a otras funciones, como la atención, la percepción, la memoria, el lenguaje y el razonamiento, en función del tipo, la localización, la amplitud y la disfunción de la lesión neurológica, así como por el momento en que se produce el daño.

- Además, la lesión interfiere en el desarrollo del Sistema Nervioso Central, por lo que, una vez producido el daño, éste repercute en el proceso madurativo del cerebro y, por tanto, en el desarrollo del niño.

Una de cada 500 personas en España tiene parálisis cerebral.



El grado en el que esta discapacidad afecta a cada persona es diferente, y viene determinado por el momento concreto en que se produce el daño;así podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral que resulta apenas perceptible, desarrollando una vida totalmente normal, frente a otras que necesitan del apoyo de terceras personas para realizar las tareas más básicas de su vida diaria.



La parálisis cerebral se caracteriza por dificultar la transmisión de los mensajes enviados por el cerebro a los músculos. Atendiendo a este hecho, Eric Denhoff realizó la siguiente clasificación atendiendo al tono y la postura de la persona:

- PARÁLISIS CEREBRAL ESPÁSTICA

Espasticidad significa rigidez; las personas que tienen esta clase de parálisis cerebral encuentran dificultad para controlar algunos o todos sus músculos, que tienden a estirarse y debilitarse, y que a menudo son los que sostienen sus brazos, sus piernas o su cabeza.

La parálisis cerebral espástica se produce normalmente cuando las células nerviosas de la capa externa del cerebro o corteza, no funcionan correctamente.

Se da en un porcentaje de un 60-70% de las personas con parálisis cerebral.



- PARÁLISIS CEREBRAL DISQUINÉTICA O ATETOIDE

Se caracteriza, principalmente, por movimientos lentos, involuntarios (que se agravan con la fatiga y las emociones y se atenúan en reposo, desapareciendo con el sueño) y descoordinados, que dificultan la actividad voluntaria.

Es común que las personas que tengan este tipo de parálisis cerebral tengan unos músculos que cambian rápidamente de flojos a tensos. Sus brazos y sus piernas se mueven de una manera descontrolada, y puede ser difícil entenderles debido a que tienen dificultad para controlar su lengua, su respiración y las cuerdas vocales.

La parálisis cerebral atetoide es el resultado de que la parte central del cerebro no funcione adecuadamente.



- PARÁLISIS CEREBRAL ATÁXICA

SLas personas con parálisis cerebral atáxica tienen dificultades para controlar el equilibrio debido a una lesión en el cerebelo. Según el alcance de la lesión, estas personas pueden llegar a caminar, aunque lo harán de manera inestable.

- PARÁLISIS CEREBRAL MIXTA

La parálisis cerebral mixta se produce cuando el cerebro presenta lesiones en varias de sus estructuras, por lo que, en general, no se manifestarán las características de los diferentes tipos en sus formas puras, sino que existirán combinaciones.



La parálisis cerebral se puede diferenciar función de la parte delcuerpo que se encuentra afectada, teniendo así una clasificación por criterios topográficos:

HEMIPLEJIA: Se produce cuando la discapacidad se presenta únicamente en la mitad izquierda o derecha del cuerpo.

PARAPLEJIA: Afectación sobre todo de miembros inferiores

TETRAPLEJIA: Están afectados los dos brazos y las dos piernas.

DISPLEJIA: Afecta a las dos piernas, estando los brazos nada o ligeramente afectados.

MONOPLEJIA: Únicamente está afectado un miembro del cuerpo.



En función de la severidad con la que se manifiesta la parálisis cerebral, podemos dividirla en:

- Parálisis cerebral LEVE: Se produce cuando la persona no está limitada en las actividades de la vida diaria, aunque presenta alguna alteración física.

- Parálisis cerebral MODERADA: La personal tiene dificultades para realizar las actividades diarias y necesita medios de asistencia o apoyos.

- Parálisis cerebral SEVERA: La persona requiere de apoyos para prácticamente todas las actividades de la vida diaria.



A pesar de ser una de las discapacidades más comunes, la parálisis cerebral es una de las discapacidades más desconocidas entre la población.



En todo el mundo, hay 17 millones de personas con parálisis cerebral.



El 94% de los afectados han adquirido la parálisis en el seno materno o durante el parto; solo al 6% le sobrevino en los primeros años de vida.



Únicamente la mitad de las personas con parálisis cerebral tiene discapacidad intelectual.



A veces puede pasar desapercibida. No todos las personas afectadas necesitan asistencia para andar o sufren problemas del habla.



Todos, absolutamente todos, pueden, quieren y deben compaginar su condición con un entorno laboral, social y familiar

como todas las demás personas.



Diseñadores, actores y cantantes como Bimba Bosé, Eduardo Casanova o Pablo Alborán han personalizado y dado forma a un total de 25 'pufs' para la campaña 'Adapt-arte a la inclusión', promovida por Nutricia en colaboración con Confederación ASPACE, y que tiene como objeto la subasta de estas piezas de diseño para la financiación de proyectos dirigidos a personas con parálisis cerebral, iniciativa que fue presentada el pasado jueves en la sala Manuel de Falla del Palacio Longoria, sede de la SGAE.



La secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Susana Camarero, pueso en valor esta campaña que ayudará a "hacer más visible la discapacidad" a través del arte, al que ha definido como "un lenguaje universal sin prejuicios, que no entiende de barreras ni físicas ni sociales".



El presidente de la Sociedad General de Autores y Editores (SGAE), Jose Luis Acosta, que ha destacado la importancia de "dignificar" el oficio de tantos artistas que "en su mayoría no están en el foco de los medios" y que incluso se ven obligados a "compatibilizar este oficio con otro trabajo para hacer frente a las facturas de la luz y el agua".



"¿Por qué eligen entonces el camino más complicado y menos lucrativo para sus vidas?".

Invito a todos a encontrar la respuesta en acciones como 'Adapt-arte'. Los artistas

quieren protagonizar los cambios sociales que permitan que todos disfrutemos de una sociedad más justa y libre".

Jose Luis Acostapresidente de la Sociedad General

de Autores y Editores (SGAE)



Álvaro Galán, exdeportista paralímpico y presidente de la Federación Madrileña de Deportes de Parálisis Cerebral, protagonista del video de campaña, reivindicó el papel que juegan ellos mismos y las entidades que les ayudan para conseguir una plena integración en la sociedad española.

https://www.facebook.com/AdaptArteInclusion/videos/1542579612706317/




"La inclusión no es pedirla. Los que tenemos que echar abajo las puertas somos nosotros.

Las organizaciones del Tercer Sector no pueden permanecer como si estuvieran "en jornada de puertas abiertas" porque no son "ni bancos ni centros comerciales con ofertas". Tenemos

que ir nosotros a la sociedad".

Álvaro Galán

presidente de la Federación Madrileña de Deportes de Parálisis Cerebral



El presidente de ASPACE, Jaume Marí, indicó que su objetivo es conseguir la adaptación de las personas con parálisis cerebral y la adaptación de la sociedad a estas personas, un reto para el que, tal y como ha añadido el director de la Fundación ONCE, José Luis Donoso, se necesita "innovación" como la que se ha buscado en este proyecto que pretende ser el primero de más colaboraciones futuras.

Sobre el trabajo de ASPACE, Susana Camarero destacó la atención que esta asociación ha brindado durante 30 años a más de 82.000 personas con parálisis cerebral en España para que este colectivo tenga una vida "más rica y más autónoma".

Jaume Marí ASPACE



Adapt-Arte a la Inclusión es la campaña solidaria que busca introducir la parálisis cerebral en la agenda social y mediática del país; no solo se trata de dar visibilidad a esta discapacidad, sino hacer comprender a la gente las barreras que estas personas tienen que superar día a día.

Adaptarse a ser parte de una misma sociedad es labor y obligación de cada uno de nosotros.



Adapt-Arte a la Inclusión es un proyecto en el que personajes de reconocido prestigio de todas

las artes se han unido para dar visibilidad y luchar por la normalización e inclusión social

de las personas con parálisis cerebral a través de la customización de pufs.



Se trata de gritarle a los que nos rodean "¿Nos Adaptamos?", ya que no son sólo las barreras físicas las que deben adaptarse, sino que es la propia sociedad la que debe abrir hueco a estas personas, incluyéndolas en nuestra vida, nuestro entorno, el de todos.

¿Por qué Adapt-Arte ha hecho del puf una obra de arte?

Un puf es el único elemento del mobiliario que se adapta a todo tipo de cuerpo, venciendo la rigidez que caracteriza a las personas con esta pluridiscapacidad. Por ello, creemos que no existe otro elemento mejor para identificar esta lucha por la inclusión y por la eliminación de barreras.



¿Cómo podemos adaptarnos?

En primer lugar, si estás leyendo esto, ya nos estás ayudando. Se trata de dar un paso al frente por la normalización y, cada uno a su manera, ir derribando esas barreras sociales que hemos construido.

En segundo lugar, pujando a través de donaciones por la obra creada, una que saldrá a subasta con el fin de recaudar fondos para los proyectos dirigidos al colectivo de la parálisis cerebral.

Fondos para seguir ofreciéndoles nuevas terapias y programas, cursos de autogestión y recursos para su autodeterminación.



¿Qué se hará con el dinero recaudado?

Todo el dinero recaudado va destinado a la Confederación ASPACE, con su presencia en todas las comunidades autónomas a través de sus más de 70 centros y 18.000 asociados con parálisis cerebral y más de 4.500 profesionales y 1.600 voluntarios trabajando en los 230 centros de atención directa con los que cuentan.

Serán ellos los que implementen los programas necesarios, todos ellos basados en criterios de calidad, cuyo fin es la proporción a sus asociados de la atención necesaria para que puedan alcanzar los máximos niveles de desarrollo personal.



La apuesta por las políticas de apoyo a la discapacidad se han erigido en prioridad graciasa iniciativas como la refundición de la Ley General de Discapacidad y al Plan de Acción de la Estrategia Española sobre Discapacidad, ambas sustentadas en la promoción de la educación inclusiva, en la creación de puestos de trabajo y en la accesibilidad.

“El Ministerio ha querido poner su granito de arena en esta campaña porque somos conscientes de la importancia de dar visibilidad y normalidad a la diversidad; somos conscientes de la importancia

de la integración y de la inclusión”.

Susana Camarerosecretaria de Estado de Servicios

Sociales e Igualdad



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