ASISTENTA SOCIALA A PERSOANELOR CU BOLI TERMINALE
ASISTENTA SOCIALA A PERSOANELOR CU BOLI TERMINALE
LECT. UNIV. DR. VENERA BUCUR
LECT. UNIV. DR. CARMEN BARBAT
LECT. UNIV. DR. VALENTINA BACIU
INTRODUCERE - ISTORIC
Intoarcerea privirilor catre reabilitarea trista a celor fara
speranta de revenire la sanatate dateaza din anii 40 si a aparut in
Anglia sub denumirea Miscarea gratie lui Cicely Sanders fondatoarea
spitalului ST Cristopher din Londra si autoareal lucrarii The
management of terminal diseases.
Cicely avea o formare initiala in Asistenta Sociala si apoi in
medicina. Cicely s-a dedicat acestei nobile misiuni pe care incet
incet a reusit sa o impuna lumii medicale.
Astazi exista servicii paleative bine structurate, organizatii
nonguvernamemtale sau servicii guvernamentale existand Asociatia
Europeana pentru Ingrijiri Paleative, legislatie specifica, centre
de formare (in Anglia).
De fapt marele merit al miscarii este de a a raspunde cu da la
intrebarea Se mai face ceva pentru muribunzi?.
De asemenea, contributii la dezvoltarea serviciilor paleative a
adus si Elizabeth Kubler Ross, care a studiat stadiile evolutiei
psihologice din momentul in care medicul il abandoneaza pe pacient
si pana in momentul mortii.
Desi miscarea a inceput in anii 40, aceasta conceptie a trebuie
invinga mai multe obstacole printre care lipsa fondurilor pentru
formarea de centre, materializandu-se abia in anii 80.
In 1981, Comitetul European de Sanatate Publica al Consiliului
Europei a luat in discutie la Strasburg Problemele mortii si
ingrijirilor muribunzilor.
In 1988 s-a organizat primul congres consacrat ingrijirilor
paletive.
In 1990 la Pris are loc primul congres al asociatiei europene si
in acelasi an Asociatia Mondiala lanseaza declaratia de principii
asupra prestarii de ingrijiri pacientilor suferind de dureri
cronice violente in faza terminala.
Tara noastra se aliaza repede in 1991, datorita Dr. Maria Lungu
si profesorului C. Bogdan, fondand Asociatia Romana pentru
dezvoltarea ingrijirilor paleative.
INGRIJIRI MEDICALE LA DOMICILIU
Serviciile de ingrijire medicala la domiciliu sunt servicii
oferite, la recomandarea medicului, de echipe multidisciplinare
alcatuite din asistente medicale, kinetoterapeuti, logopezi,
infirmiere si asistenti sociali, persoanelor dependente de
domiciliu, temporar sau permanent.
Serviciile de ingrijire medicala la domiciliu sunt destinate in
mod special pacientilor care, la recomandarea medicului specialist,
dupa externarea din spital au nevoie de continuarea ingrijirii
medicale. Prin serviciile de ingrijire la domiciliu pacientii
primesc ingrijiri medicale de calitate, obtinand recuperearea
starii de sanatate acasa, intr-un mediu familiar si
confortabil.
Pacientii pot fi indrumati spre serviciile de ingrijire la
domiciliu si de catre medicul de familie sau de medicul de
specialitate din policlinica, prevenind internarea in spital.
Familia pacientului beneficiaza de asemenea de aceste servicii,
prin limitarea problemelor aparute in viata de familie atunci cand
un membru al familiei este bolnav sau nu se poate auto-ingriji. In
plus, personalul medical invata membrii familiei sa efectueze ei
insisi anumite tipuri de ingrijire, permitandu-le sa aiba un rol
activ in ingrijirea celor dragi.
OBIECTIVELE INGRIJILOR MEDICALE LA DOMICILIU
Sa creasca gradul de independenta al pacientului in mediul
familial prin furnizarea de servicii calificate de ingrijire
medicala si prin educatia pacientului si a apartinatorilor.
Sa asigure legatura dintre pacient si medic pe perioada
tranzitiei pacientului din spital in mediul familial.
Sa reduca anxietatea si frustrarile pacientului si familiei
generate de boala.
TIPUL SREVICIILOR DE INGRIJIRE MEDICALA LA DOMICILIU
SERVICII MEDICALE:
-evaluarea starii de sanatate a pacientului.
-monitorizarea parametrilor fiziologici temperatura, tensiune
arteriala, puls, respiratie, diureza , scaun.
-toaleta pacientului cu probleme medicale.
-administrarea medicametelor pe cale orala, injectii
intramusculare si intravenoase, perfuzii.
-masurarea glicemiei cu glucometrul.
-recoltarea probelor pentru laborator.
-alimentatia artificiala.
-ingrijirea plagilor, escarelor, stomelor, fistulelor,
drenajelor.
-sondaj vezical cu sonda permanenta sau cu scop evacuator.
-terapia durerii.
-educatia pacientilor si a familiei.
GIMNASTICA MEDICALA:
-kinetoterapie.
TERAPIA VORBIRII:
-logoterapie.
EVALUARE SI INTERVENTIE SOCIALA:
-anchete sociale
INGRIJIRI DE TIP INFIRMIER:
-asigurarea igienei corporale.
-ajutor la mobilizare, hranire.
-preparare de mancare.
MASURI DE CONTROL AL INFECTIEI LA DOMICILIU
In cursul ingrijirilor la domiciliu, atat pacientii cat si
apartinatorii trebuie sa se apere de infectii.
Pasii de mai jos ajuta pacientii sa se vindece si evita
complicatiile:
1. Apartinatorii implicati in ingrijirea unui pacient trebuie sa
se spele pe maini cu apa calda si sapun inainte si dupa acordarea
ingrijirilor.
2. Persoana care, in timpul ingrijirii, intra in contact cu
fluidele eliminate de pacient (de exemplu in cursul golirii unei
pungi colectoare de urina, schimbarii lenjeriei murdare) trebuie sa
poarte manusi, eventual imbracaminte de protectie, pentru a preveni
contaminarea.
3. Rufele murdarite cu secretii, urina, fecale, trebuie
schimbate cat mai repede posibil. Rufele murdarite se colecteaza in
saci de plastic si se spala separat de alte haine. Apa de spalat
trebuie sa aiba o temperatura de cel putin 50-60 grade C si in ea
trebuie adaugat un pahar de inalbitor. Dupa folosire, punga de
plastic in care s-au colectat rufele trebuie stropita cu solutie de
cloramina 3-5% si aruncata in vasul de gunoi sau, daca este
posibil, trebuie arsa. Oala de pat si plosca pentru urina trebuie
golite imediat dupa utilizare, spalate si pastrate curate.
4. Ingrijitorul care are o raceala nu ar trebui sa ingrijeasca
pacientul. Daca acest lucru nu este posibil, ingrijitorul va purta
o masca de protectie.
5. pansamentele folosite in ingrijire se colecteaza intr-o punga
de plastic si se stropesc cu solutie de cloramina 3-5%. Punga se
leaga, se pune intr-o a doua punga de plastic si se arunca in vasul
de gunoi sau, daca este posibil, se ard.
MASURI DE SIGURANTA LA DOMICILIU PENTRU VARSTNICI
1. Mentineti holurile si scarile luminate, folositi lampi sau
becuri de veghe.
2. Mentineti covoarele, podelele si scarile in conditii bune,
pastrati podelele curate dar neceruite, fixati covoarele in cuie si
nu folositi covorase.
3. Folositi banda antiderapanta in vana sau in cabina de dus.
Cand faceti dus, stati asezati pe un scaun de plastic.
4. Mentineti cablurile electrice si prizele in bune conditii de
functionare. Nu intindeti cabluri in zonele circulate, renuntati la
cablurile deteriorate si nu supraincalziti prizele.
5. folositi tigai usoare la gatit. Nu lasati servete sa atarne
deasupra aragazului sau sobei.
6. Puneti obiectele frecvent utilizate in locuri la care se
ajunge usor.
7. Evitati sa va urcati pe scari sau scaune daca aveti tulburari
de echilibru.
8. Nu ridicati obiecte grele.
9. Efectuati controale oftalmologice periodice.
10. Purtati pantofi pe masura, inchisi la spate, cu toc jos si
care nu aluneca.
11. Tineti telefonul la indemana, cu numerele de telefon de
urgenta notate la vedere.
12. Tineti produsele toxice, de curatat, departe de locurile
unde se pastreaza si se prepara mancarea.
PREVENIREA ACCIDENTELOR CLASICE
1. Nu tineti chibriturile la indemana copiilor, nu aruncati
chibriturile in cosul de gunoi.
2. Supravegheati continuu o cratita in care fierbe ceva.
3. Nu turnati apa peste uleiul fierbinte.
4. Nu fumati in pat sau cand stati intinsi.
5. Nu supraincarcati circuitele electrice.
6. Nu lasati sa se ude cablurile electrice.
7. Nu folositi benzina sau alte lichide inflamabile in spatii
inchise.
8. Pastrati numarul de telefon al pompierilor aproape de
telefon. Faceti-va un plan de evacuare pentru zi si noapte.
SFATURI PENTRU APARTINATORI
1. Fiti bland cu pacientul.
2. Amintiti-va ca sunteti apartinator, nu magician: nu puteti
face minuni, oricat de mult ati dori.
3. Gasiti-va un loc retras unde sa va relaxati cat de des
posibil.
4. Oferiti sprijin, incurajati si laudati pe cei pe care ii
ingrijiti. Invatati sa acceptati laudele.
5. Va veti simti neajutorati la un moment dat datorita
suferintei pe care o vedeti. Acceptati acest lucru fara rusine.
6. Schimbati-va adesea rutina.
7. In fiecare zi incercati sa va concentrati asupra lucrurilor
bune ca re se intampla in acea zi.
8. Fiti plin de resurse, fiti creativi. Incercati noi abordari
in activitatile zilnice.
INGRIJIRILE PALEATIVE
Intoarcerea privirilor catre reabilitarea trista a celor fara
speranta de revenire la sanatate dateaza din anii 40 si a aparut in
Anglia sub denumirea Miscarea gratie lui Cicely Sanders fondatoarea
spitalului ST Cristopher din Londra si autoareal lucrarii The
management of terminal diseases.
Cicely avea o formare initiala in Asistenta Sociala si apoi in
medicina. Cicely s-a dedicat acestei nobile misiuni pe care incet
incet a reusit sa o impuna lumii medicale.
Astazi exista servicii paleative bine structurate, organizatii
nonguvernamemtale sau servicii guvernamentale existand Asociatia
Europeana pentru Ingrijiri Paleative, legislatie specifica, centre
de formare (in Anglia).
De fapt marele merit al miscarii este de a a raspunde cu da la
intrebarea Se mai face ceva pentru muribunzi?.
De asemenea, contributii la dezvoltarea serviciilor paleative a
adus si Elizabeth Kubler Ross, care a studiat stadiile evolutiei
psihologice din momentul in care medicul il abandoneaza pe pacient
si pana in momentul mortii.
Desi miscarea a inceput in anii 40, aceasta conceptie a trebuie
invinga mai multe obstacole printre care lipsa fondurilor pentru
formarea de centre, materializandu-se abia in anii 80.
In 1981, Comitetul European de Sanatate Publica al Consiliului
Europei a luat in discutie la Strasburg Problemele mortii si
ingrijirilor muribunzilor.
In 1988 s-a organizat primul congres consacrat ingrijirilor
paletive.
In 1990 la Pris are loc primul congres al asociatiei europene si
in acelasi an Asociatia Mondiala lanseaza declaratia de principii
asupra prestarii de ingrijiri pacientilor suferind de dureri
cronice violente in faza terminala.
Tara noastra se aliaza repede in 1991, datorita Dr. Maria Lungu
si profesorului C. Bogdan, fondand Asociatia Romana pentru
dezvoltarea ingrijirilor paleative.
In prezent exista o tendinta de a integra serviciile paleative
ca o parte obligatorie a serviciilor de sanatate.
Serviciile paleative cuprind:
-serviciile medicale
-servicii psihologice
-servicii sociale
-servicii sociale comunitare
Toate aceste servicii sunt destinate sa aline suferinta
bolnavului, sa amelioreze confortul, indiferent de diagnostic si
pentru care tratamentul curativ a devenit incert sau ineficace.
Ingrijiriele paleative definesc complexul de masuri folosite
pentru ameliorarea suferintelor celor ce sufera de o boala
incurabila.
Ingrijirile paleative presupun o schimbare de mentalitate si de
atitudine fata de suferinta muribundului nu numai a personalului
medical dar si a societatii in general.
Ingrijirile paleative pornesc de la nevoile persoanelor la
sfarsitul vietii incercand sa redea un echilibru.
Ingrijirile paleative nu trebuie sa fie caracterizate de
abtinere, ci de bunavointa, ele trebuie privite ca o parte
integranta a unei responsabilitati terapeutice.
Ingrijirile paleative se bazeaza pe intelegerea globala a
muribundului si comporta trei elemente:
controlul durerii
sigu
acompaniamentul relational
FILOSOFIA INGRIJIRILOR PALEATIVE
Au avut ca punct de plecare reconsiderarea mortii.
In ultimele decenii moartea a fost institutionalizata, 70 80%
din decese petrecandu-se in spitale sau alternative.
Pe de alta parte modernizarea spitalelor ca si formarea
personalului cu accent pe curativ au ignorat ingrijirile acestea,
lucru care a avut drept consecinta fie un abandon, fie o
inversunare terapeutica.
Societatea moderna a moartea , a considerat-o un accident la
care evita sa se gandeasca.
Moartea varstnicului trece de multe ori neobservata.
PREZENTARE GENERALA A MALADIEI SIDA
Afectiunea cunoscuta sub numele de SIDA apare la majoritatea
persoanelor infectate cu virusul imuno-deficientei umane. Acest
virus ataca in mod special limfocitele - celule implicate in
apararea corpului impotriva infectiilor. Virusul poate ramane in
limfocite in stare de latenta pentru o perioada variabila de timp,
fara sa se produca simptomatologie clinica. Datele actuale
sugereaza ca majoritatea persoanelor infectate cu HIV vor dezvolta
SIDA in intervalul de 15 ani dupa infectare.
Nu exista un tratament eficient impotriva virusului si nici al
defectului imun. Multe din manifestarile SIDA pot fi intarziate
prin tratament, dar ele sunt recurente.
Este important sa se faca o diferentiere intre persoanele cu
infectie HIV si fara boala si cele care au SIDA. Persoanele
infectate care nu au dezvoltat boala pot trai in conditii de
sanatate buna timp de 15 sau mai multi ani. Dintre persoanele care
au dezvoltat SIDA, 50% mor in primii doi ani de la stabilirea
diagnosticului. Rata de supravietuire la 5 ani a persoanelor care
au dezvoltat SIDA este aproape de 0.
HIV poate fi transmis de la o persoana infectata care nu are
simptomatologie si de la persoane care au SIDA.
Transmiterea HIV se face prin relatii sexuale cu o persoana
infectata. Poate fi transmis si prin transfuzie de sange sau
produse de sange infectate, injectii cu ace care contin sange
infectat sau prin inseminare cu sperma infectata. Poate apare si
transplacentar, de la o mama infectata la copilul ei si, posibil
prin transplantul de organe sau tesuturi infectate.
Cel mai frecvent, diagnosticul infectiei cu HIV se face prin
identificarea prezentei in ser a anticorpului pentru HIV.
Persoanele care au SIDA nu isi pierd imunitatea la toate
infectiile sau bolile, ci numai la unele. De aceea, diagnosticul de
SIDA se pune in urma aparitiei unei combinatii speciale de boli sau
infectii. Infectiile predictive variaza in functie de diferite arii
geografice.
Simptomatologia SIDA este variata si depinde de modul de
manifestare specific al unei boli care apare datorita SIDA.
Simptomatologia nespecifica include oboseala marcata, adenopatie
cervicala, axilara si inghinala, pierderi inexplicabile in greutate
si diaree prelungita. Datorita faptului ca aceste simptome, care
apar in stadiile avansate de boala, pot fi manifestarile multor
boli, diagnosticul de SIDA trebuie luat in considerare doar dupa ce
au fost excluse toate aceste afectiuni.
Infectia cu HIV este, potential, o problema majora de sanatate
in Romania, asa cum s-a dovedit a fi si pentru alte tari europene.
In Romania, primul caz a fost semnalat in 1985; cazurile de SIDA se
concentreaza la copii, mai ales printre copiii abandonati care
traiesc in institutii de ocrotire, si s-au datorat in primul rand
transmiterii nosocomiale. Din totalul cazurilor semnalate pana in
septembrie 1995, 91% erau copii sub 13 ani, reprezentand peste 50%
din totalul cazurilor semnalate la copii in Europa.
Intr-o cercetare efectuata pe tinerii intre 20-24 de ani,
privind sanatatea reproducerii la tineri, existau variatii mari
dupa caracteristicile socio-demografice in privinta nivelului de
cunostinte corecte despre SIDA. Tinerii barbati cunosteau intr-o
masura mai mare decat tinerele femei faptul ca o persoana poate fi
infectata cu HIV fara sa prezinte nici un simptom. Numai 51% din
femeile si 64% din barbatii care locuiau in zonele rurale stiau ca
infectia HIV poate fi asimptomatica, in comparatie cu 70% din
femeile si 89% din barbatii din zonele urbane. Doar 34% din femeile
si 54% din barbatii cu scoala elementara stiau ca cineva poate sa
fie infectat si sa nu prezinte simptome, in comparatie cu 80% din
femeile si 87% din barbatii care facusera liceul sau aveau studii
superioare.
Victor Lotreanu considera ca, boala SIDA este in momentul de
fata o sfidare la adresa lumii in general si a medicinii in
special.
SIDA poate fi definita ca sindromul de imunodeficienta
dobandita, prin notiunea medicala de sindrom intelegandu-se un
ansamblu de manifestari clinice, deci un manunchi de simptome care
caracterizeaza o boala.
Virusul infectant se numeste HIV (human imuno-deficiency virus)
si a fost izolat in luna mai a anului 1983, la Institutul
,,Pasteur" din Paris, de catre un colectiv de medici cercetatori
condus de Luc Montagnier. Un an mai tarziu, in Statele Unite,
Robert Galo si colaboratorii sai identifica si izoleaza acelasi
virus, desi boala SIDA fusese descrisa deja cu cativa ani in urma,
mai precis in 1981. Un alt virus, numit HIV2, facand parte din
aceiasi familie cu cel anterior si producand o boala identica din
punct de vedere clinic cu SIDA a fost descoperit in Africa de
Vest.
Virusurile au dimensiuni foarte mici (in milimicroni) fiind
constituite din acizi nucleici AND (acid dezoxiribonucleic), ARN
(acid ribonucleic) si capsida (un invelis proteic protector). Pot
fi vizualizate numai cu ajutorul microscopului electronic; nu-si
pot realiza singure metabolismul ceea ce explica inmultirea lor in
celula vie, gazda a infectiei virale.
Numarul cazurilor de boala in lume se modifica zilnic incat
orice statistica are o valabilitate limitata. Ceea ce complica si
mai mult situatia epidemiologiei este constatarea referitoare la
faptul ca un caz de boala SIDA prezinta un risc de infectare cu
virus pentru 50-100 de persoane.
Caile de transmitere a bolii pot fi clasificate in doua
categorii, precizate si insuficient dovedite. Caile precizate se
refera la:
- sangele bolnavului material infectios utilizat fie in
transfuzie, fie administrat sub forma de preparate de sange;
- calea sexuala, homo sau heterosexuala;
- transmitere in timpul sarcinii, de la mama infectata la
fat;
- diseminarea infectiei prin intermediul acelor de seringa si
seringilor nesterile sau insuficient sterilizate, utilizate in
injectiile intravenoase;
- la persoanele care se drogheaza, boala SIDA este transmisa tot
prin intermediul seringii nesterile, folosite de obicei de mai
multe persoane, iar drogul este administrat intravenos.
Caile de transmitere a bolii SIDA insuficient dovedite se refera
la posibila infectare cu virus a familiei si prietenilor bolnavului
precum si la personalul sanitar expus infectiei.
Receptivitatea la boala nu este generala, deoarece uneori desi
sunt prezente toate conditiile epidemiologice specifice, infectia
SIDA nu se produce. Factorii responsabili pentru aceasta rezistenta
naturala, nu au putut fi deocamdata identificati , fiind in schimb
stabiliti factorii de risc, reprezentati de grupele de populatie si
profesiunile expuse infectiei cu virus HIV:
homo si bisexuali
consumatorii de droguri cu administrare intravenoasa
copii nascuti din mamele bolnave de SIDA
bolnavii hemofilici sau cei cu coagulopatii carora li se
administreaza transfuziile de sange si prep[arate din sange
infectate cu virus.
Utilizatorii de ace si seringi nesterile sau insuficient
sterilizate, mai ales toxicomanii.
In cadrul bolii sunt prezente doua situatii:
-boala propriu-zisa produsa de virusul HIV
-infectiile oportuniste a caror prezenta poate fi explicata de
imunosupresia evidentiata la acesti bolnavi.
Infectiile oportuniste care apar in boala SIDA in urma depresiei
imune, mentionate in tratatele de specialitate si care uneori o
deconspira clinic sunt urmatoarele:
criptosporidiaza cronica
toxoplasmoza
isosporidiaza
candidoza: esofagiana, bronsica, pulmonara
criptococoza
histoplasmoza
microbacteriozele avium, Kansassi
infectia cu virus citomegalic
infectia diseminata herpetica
leucoencefalopatia cronica multifocala progresiva
leucoplachia orala
herpesul zoster multidermatomal
bacteriemia recurenta cu salmonella
nocaridoza
Tumorile SIDA, sunt de fapt neoplazii secundare. In tratatele de
specialitate sunt mentionate urmatoarele:
sarcomul Kaposi
limfomul non-hodgknian
unele carcinoame
limfomul primar cerebral
Infectia acuta, menifesta, se traduce clinic prin prezenta unor
simptome ca de exemplu febra, dureri articulare si musculare,
astenie, somnolenta si dureri faringiene, marirea in volum a
ganglionilor.
Complexul de tulburari asociate bolii SIDA sau forma clinica
asimptomatica a infectiei SIDA este definita in tratatele de
specialitate sub numele de ARC.
Ceea ce caracterizeaza ARC-ul este faptul ca persoanele
respective sunt clinic aparent perfect sanatoase, desi in sangele
lor sunt prezenti anticoprii anti-HIV. Din nefericire, purtatorii
sanatosi de virus nu stiu ca sunt infectati si de aceea reprezinta
un mare pericol epidemiologic, deoarece transmit boala in mod
inconstient.
Observatiile clinice au aratat ca stresul, supararea,
conflictele psihice permanente, depresia psihica (care influenteaza
negativ functionalitatea sistemului imun) pot facilita aparitia
bolii.
Contaminarea copilului de la mama purtatoare de SIDA poate avea
loc atat in timpul sarcinii, dar mai ales in timpul nasterii, cand
sangele matern infectat vine in caontact cu cel al copilului.
Deoarece se pare ca laptele matern contine virus, este interzis ca
mamele bolnave sa alapteze. In general se face recomandarea ca
femeile cu infectie SIDA sa nu faca copii niciodata. S-a observat
ca boala SIDA la copiii nascuti din mame bolnave evolueaza mult mai
grav comparativ cu evolutia adultului. Ei mor aproximativ in primii
doi ani de viata, dupa ce au prezentat: afectarea ganglionilor,
hepatomegalie, splenomegalie, dezvoltare somatica insuficienta,
infectii pulmonare repetate, diferite manifestari grave
neurologice.
In epidemiologia infectiei SIDA pot apare doua situatii,
traduse, fie prin minimalizare, fie din contra, prin exagerari care
pot dauna si compromite relatiile sociale interumane si chiar cele
de serviciu. De aceea, trebuie precizat ca gesturile si atitudinile
prezente in mod curent in activitatea noastra zilnica nu pot fi
incriminate in transmiterea bolii SIDA, ca de exemplu stransul
mainii, sarutul pe fata, bautul unei cafele, utilizarea unui
telefon, dusul, prezenta la cinema sau la teatru, gimnastica si
sportul in general, piscinele, bazinele de inot, WC-urile
De asemenea, mesele comune (petrecerile, receptiile),
consultatiile medicale, vizitarea bolnavilor, banii, transportul in
comun, scolile, nu prezinta risc in transmiterea bolii.
Suspiciunea, nelinistea exagerata, ostracizarea si izolarea
bolnavilor predispusi, nu pot fi decat sfetnici rai in situatiile
mentionate. Se impune un comportament normal si acest lucru este
posibil numai daca populatia poseda unele notiuni elementare de
educatie sanitara.
Desi boala SIDA are implicatii medicale si psihologice uneori
dramatice, umanismul, calmul si profesionalismul personalului
medical pot avea o contributie remarcabila atat in prevenirea
infectiei, cat si in asistenta medicala a bolnavilor.
Infectia HIV la copil indeplineste criteriile de incadrare in
randul bolilor cronice. Ca orice boala cronica, suferinta copilului
interfereaza viata familiei acestuia si are consecinte
extrafamiliale. Copilul mic infectat cu HIV nu realizeaza
dimensiunea dramei, dar pe masura ce escaladeaza treptele
dezvoltarii cognitive, din multiple mesaje directe sau indirecte el
intuieste curand ca sufera de o boala care-i va limita
posibilitatile de afirmare scolara si sociala intr-un viitor mai
mult sau mai putin indepartat si in curand constata ca acesta ii
limiteaza si relatiile sociale prezente, chiar daca un timp
indelungat el nu se deosebeste cu nimic de colegii sai. Aceasta
frustrare cronica va conduce curand la tulburari de comportament,
emotionale si functionale, complexe de inferioritate, scaderea
stimei de sine, protest, suicid.
Este de dorit ca pacientul copil infectat cu HIV sa duca o viata
egala cu a celor de varsta lui, adica sa frecventeze o gradinita
sau o scoala obisnuita.
ASPECTE PSIHO-SOCIALE PRIVITOARE LA COPIII SEROPOZITIVI
I LA FAMILIILE ACESTORA
Deoarece deja n anul 1983 a fost diagnosticat primul sugar
seropozitiv, din acest punct de vedere la care se adaug factorul
vrst, copiii pot fi clasificai n dou grupe. Astfel, n prima sunt
cuprini de la natere pn la trei ani, iar n cea de-a doua de la
aceast vrst pn la adolescen. Infecia cu virusul HIV s-a produs n
cazul primului grup, in utero, mamele fiind toxicomane, fie
infectate post-transfuzional sau n sfrit provenind de obicei
dintr-o ar endemic pentru boala SIDA. Toi aceti copii sunt
seropozitivi nc de la natere, unii dintre ei prezentnd semne
clinice specifice bolii.
Cealalt grup cuprinde copii hemofilici sau care au primit
infecia pe cale transfuzional.
Aspectele psihosociale pot fi diferite, fiind specifice fiecarui
grup de copii mentionat. Pentru primii masurile sociale si
psihologice se adreseaza tuturor membrilor familiei in timp ce in
grupul al doilea este vorba numai de un copil bolnav in cadrul unei
familii.
In ambele cazuri, primul gest este anuntarea seropozitivitatii
autoritatilor sanitare, ceea ce provoaca mai ales grupului secund
un adevarat soc, cu consecinte deosebite psihologice si sociale.
Aceasta seropozitivitate modifica radical statutul social atat al
copilului bolnav SIDA afecteaza profund relatiile interumane cat si
pe cele socio-profesionale ale familiei respective. De aceea,
copilul seropozitiv va trebui sa aiba o existenta cat mai apropiata
de normal, care insa va solicita o supraveghere medicala si sociala
foarte serioasa si competenta. Totodata va trebui urmarita si
diagnosticata in special starea de rezistenta specifica (statusul
minim), deoarece se impun masuri terapeurice deosebite, de exemplu
in cazul unor epidemii de varicela, rujeola pe care le traverseaza
in mod curent colectivitatea de copii. Paralel, vor fi evitate
marginalizarea sau alte situatii sociale traumatizante.
Problemele psihosociale legate de prezenta virusului HIV la
copii au implicatii deosebite, iar pentru rezolvarea lor este
necesara o cooperare intre diferiti factori familiali, medicali si
sociali.
Cerectarile de specialitate ale aspectelor psiho-sociale ale
copiilor si tinerilor care au supravietuit pe termen lung infectiei
cu HIV au aratat ca exista foarte multe caracteristici comune cu
bolile cronice precum: cancerul, anemiile celulare sau fibromul
chistic. Au fost evaluate modele de interactiune excesiva in
conditii specifice, particularizate in impactul pe care-l are
asupra dezvoltarii copilului in diverse arii: cognitiva, afectiva,
motorie, de comunicare sociala.
Impactul diagnosticului de infectie HIV/SIDA depaseste cu mult
perimetrul unei crize individuale. Astfel, socul psihologic al
mortii care asteapta la capatul unui drum destul de scurt nu este
doar al copilului sau al adultului infectat, ci al apartinatorilor
sanatosi. Acest lucru este mult mai dureros si mai greu de suportat
in cazul in care exista necesitatea (reala sau perceputa ca atare
de catre parintele partas la suferinta copilului) pastrarii
confidentialitatii in interiorul familiei. Se formeaza o coalitie
intre unul din soti si copilul bolnav, coalitie bazata pe un secret
pe care copilul il simte de multe ori fara sa inteleaga ce se
petrece cu el. Celalalt parinte si copiii sanatosi percep noua
situatie ca pe o raceala emotionala, ca pe un abandon. Sub aparenta
acceptare a situatiei de catre copilul indepartat de multe ori
inconstient de catre mama, se ascunde drama lipsei de iubire si
atentie, sentimentul nejustificat de culpabilitate al acestuia
vics-a-vis de preferintele femeii. Astefl, copiii sanatosi cauta in
mod natural compania celor care sunt capabili sa-i satisfaca
emotional (bunici, prieteni de aceeasi varsta), raspunzand racelii
afective cu aceeasi raceala.
Spitalizarile repetate, recoltari repetate de examene de
laborator, tratamente scumpe, uneori dureroase, deteriorarea starii
de nutritie nu pot sa nu tulbure echilibrul vietii de familiei.
Nevoia unor bugete suplimentare care sa acopere nevoile speciale
ale acestor copii se adauga unei supradimensionari a
posibilitatilor de infectare HIV a persoanelor contacte cu copilul
bolnav si acesta devine curand ostracizat, stigmatizat, izolat,
rejetat social. Nu numai copilul bolnav, ci si fratii neinfectati
ai acestuia sunt stigmatizati de societate si intregul sistem
familial se gaseste intr-un echilibru fragil, care poate fi pierdut
cu usurinta, odata cu aparitia unui obstacol minor.
Comunicarea in interiorul familiei este deformata sau chiar
lipseste. Aceasta denota faptul ca o situatie de blocaj in acest
sens a existat inca dinaintea obtinerii rezultatului pozitiv la
testul HIV, dar tensiunea psihica a accentuat problemele.
Exista insa si familii unite, sau in care neintelegerile din
cadrul cuplului dispar in momentul in care sotii se vad in situatia
de a face front comun impotriva unei agresiuni din exterior (boala
copilului). In aceste cazuri, responsabilitatea este impartita
intre cei doi parinti, resursele de adaptare sunt mai mari si apare
sustinerea reciproca in momentele de cadere ale copilului. Ca o
tendinta fireasca, ajutorul este solicitat mai intai partenerului
de viata si numai apoi profesionistului, inca perceput ca o
persoana oficiala.
Totusi, procentul copiilor proveniti din familii dezorganizate
prin divort sau separare maritala este destul de mare (aproximativ
30%). Nu sunt multe cazuri in care sotul sau sotia si-a parasit
domiciliul conjugal din cauza copilului infectat cu HIV, dar
acestea ilusteraza lipsa de informare in privinta problematicii
SIDA, chiar si la nivelul populatiei.
Exista persoane care se deschid si comunica relativ usor,
reusind sa-si exprime coerent sentimentele, dar sut si indivizi
pentru care interlocutorul reprezinta un factor de blocaj verbal,
emotiile sunt considerate prea intime pentru a fi dezvaluite unui
strain.
Majoritatea familiilor ajung, cu timpul, la momentul acceptarii
situatiei in care se gasesc, dar totusi pasteraza speranta unui
posibil miracol. Nu exista familie care sa se detaseze complet de
situatia in care se afla copilul lor si care sa ramana reci si
indiferenti. Din contra, tragedia lor ii urmeaza toata viata si,
uneori, chiar si dupa decesul copilului.
INFECTIA CU VIRUSUL HIV SI SITUATIA IN ROMANIA
Situatia copiilor si a familiilor afectate de HIV/SIDA din
Romania reprezinta deja o realiatea arhicunoscuta. Numarul mare de
cazuri, situatia grea in care se gasesc familiile afectate, slaba
integrare scolara si respingerea comunitara sunt doar cateva din
probelemele cu care se confrunta aceste familii. Acesti copii,
sjunsi deja la puberatea, se lovesc de alte probleme specifice
(identitatea sexuala, stabilitatea primelor prietenii, nevoia de
comunicare si rol social) care, pentru cei mai multi dintre ei,
raman fara raspuns. Lipsa unei strategii guvernamentale in domeniu
face ca problematica lor sa fie luata in considerare doar de catre
programele organizatiilor non-guvernamentale care, de cele mai
multe ori, nu reusesc sa acopere decat o mica parte din nevoile
lor.
Una din cele mai ingrijoratoare probleme sociale din Romania o
reprezinta familiile afectate de HIV/SIDA. Tragismul situatiei nu
este dat de numarul absolut al cazurilor de copii infectati, ci de
lipsa sanselor si a conditiilor grele de viata cu care se confrunta
familiile acestor copii.
Trasatura fundamentala a situatiei este data de faptul ca
aproximativ 52% din cazurile HIV/SIDA pediatrice din Europa de
regasesc in Romania.
In tara noastra, primele cazuri de SIDA la copii au fost
diagnosticate in perioada 1987/1988, la Bucuresti si Constanta.
Pana in 1990 in spitalele din tara nu s-au putut efectua teste de
depistare a infectiei. Din 1990 au fost diagnosticate peste 4700 de
cazuri SIDA la copii, numarul celor cu infectiei asimptomatica
fiind insa necunoscut. Se presupune fara dovezi certe ca una din
caile principale de transmitere a fost folosirea de seringi si ace
contaminate, nesterilizate. Nu exista, insa o explicatiei in ceea
ce priveste faptul ca doar o anume generatie de copii a fost
infectata, si anume, copiii care s-au nascut intre anii 1988-1990
(80% din cazuri).
Cauzele acestei situatii sunt:
-degradarea sistemului de asistenta medicala in ultimii ani ai
regimului comunist
-posibilitati limitate de diagnostic de laborator si studiu
epidemiologic
-lipsa educatiei sanitare si a informarii populatiei in legatura
cu aceasta boala
In prezent, statisticile arata ca numarul de cazuri nou
diagnsticate de infectie HIV la copil dobandita prin amnevre
medicale necorespunzatoare este in scadere drastica sau chiar
stopata (introducerea instrumentarului medical de unica folosinta,
introducerea masurilor preventive si de profilaxie, dezvoltarea
posibilitatilor moderne de diagnostic si laborator...). Creste
numarul copiilor infectati perinatal (de la mama la copil),
datorita incidentei ridicate a infectiei la femeile tinere,
prostitutiei necontrolate si lipsei notiunilor elementare asupra
mijloacelor de prevenire a bolii, mai ales la populatia saraca.
A aparut necesitatea cuprinderii in programele de dispensarizare
pentru boli cronice a unui numar mare de copii, de pe tot cuprinsul
tarii. La acesta se adauga asigurarea tratamentelor strict
specializate tuturor copiilor infectati, costl acestora fiind
extrem de ridicat.
Pentru cazurile grave se pune problema asigurarii spitalizarii
si urmarirea la domiciliu a cazurilor tratate in mediul familial.
De asemenea, este necesara schimbarea atitudinii tuturor celor care
vin in contact cu acesti copii, pentru a se asigura protectia lor
in fata discriminarii sociale.
O situatie particulara o reprezinta copiii seropozitivi care
sunt abandonati in spitale (provin din institutii, fiind parasiti
la nastere de catre familie, dupa confirmarea diagnosticului).
Confruntata cu o problema total noua ca filosofie, pattern
epidemic, extindere, societatea romaneasca si serviciile sanitare
au reactionat intr-un mod putin organizat si foarte diferentiat.
Deoarece epidemia a cuprins in prima etapa copiii de varsta 0-9
ani, nu se punea problema eliminarii populatiei active si a
concediilor medicale prelungite care sa afecteze bugetul
asigurarilor sociale. Probabil acesta a fost motivul pentru care
problema SIDA nu a fost perceputa in adevarata ei dimensiune de
catre autoritatile responsabile in domeniu.
Totusi, ministerele de resort au luat masuri esentiale, care au
avut un efect pozitiv: scaderea drastica a cazurilor HIV la copii.
Se intampina dificultati legate de integrarea scolara a
acestora.
In 1996, 2,8% din PIB a fost alocat programului de sanatate.
Pentru programele anti-SIDA, Ministerul Sanatatii a alocat in 1994
- 12,6 miliarde lei, in 1997 15.1 miliarde lei, iar in 1998 28,1
miliarde lei. Aproximativ 80% din cazurile de SIDA primesc
tratament antiretroviral.
Dubla terapie a fost introdusa pe scara mai larga din a doua
jumatate a anului 1997, iar tripla terapie de la inceputul anului
1998. medicametele pentru SIDA nu beneficiaza de nici un fel de
scutiri de taxe, desi ele nu sunt disponibile in farmatii, fiind
direct distribuite prin reteaua publica de spitale. Terapia
antiretrovirala este gratuita, ceea ce inseamna ca Ministerul
Sanatatii si al Familiei returneaza bugetului de stat prin
cumpararea acestor medicamente su surplus de 26% din pretul
medicamentului.
Planul National de lupta impotriva SIDA al Comisiei Nationale
Anti-SIDA se ridica la un cost de 4 % din bugetul total al
Ministerului Sanatatii si al Familiei, iar in 1997-1999 s-a primit
doar 10% din necesar.
La 1 iunie 1998 in evidenta Ministerului Sanatatii figurau 9646
cazuri de SIDA, dintre care 8314 erau copii. Dintre acetsia, pana
in anul 2000 au decedat aproximativ 2186.
Romania reprezinta un caz anormal in ceea ce priveste infectia
HIV la copii.
Intr-adevar spre deosebire de alte tari europene si nu numai, in
care calea de transmitere a fost si a ramas mai ales verticala, in
Romania a avut loc o transmitere orizontala. Aceasta a intervenit
mai ales in anii 1989-1991, dupa revolutie, ani in care s-a aflat
despre plaga abandonului copiilor in Romania. Cei mai multi copii
infectati au, in general intre 8-11 ani.
In majoriate acesti copii au fost abandonati la nastere de catre
propriile familii si plasati in centre de plasament in care, ca
urmare a unor manevre inadecvate sau a transfuziilor si
vaccinarilor, au fost infectati cu virusul HIV.
Doar in ultimii ani datele consemnate la nivel national au
inregistrat o crestere lenta a cazurilor de SIDA la copii, calea de
transmitere este, la ora actuala, prevalent de la mama la copil,
situatie in care deseori seropozitivitatea mamei este descoperita
cu ocazia nasterii copilului.
Evolutia infectiei HIV/SIDA n Europa n perioada 2006-2007
La sfritul anului 2006 n Europa au fost raportate un numr de
327.068 de cazuri de SIDA din care peste jumtate erau decedate.
Cele 50 de ri care lucreaz cu un sistem naional de raportare al
cazurilor HIV au declarat n aceeai perioad un numr de 806.258 de
cazuri. ntruct numrul mare al infeciilor HIV, a cazurilor SIDA
precum i a deceselor asociate nu sunt n totalitate raportate,
aceste cifre nu pot dect s aproximeze dimensiunile epidemiei. Pe
lng aceast stare de fapt, acurateea sistemelor de raportare variaz
de la o ar la alta, comparaia fiind dificil. Se recomand aadar
luarea n considerare att a estimrilor bazate pe supraveghere ct i
pe cazurile raportate. Raportrile UNAIDS arat c, la sfritul anului
2007, un numr de 2,4 milioane de persoane erau infectate cu virusul
HIV n Europa i n Asia Central(1). Prevalena HIV (proporia numrului
de aduli infectai cu virusul HIV) variaz de la 0,1% n anumite
regiuni ale Europei centrale pna la 1% n unele state ale fostei
Uniuni Sovietice. n mai multe zone ale continentului infeciile HIV
n rndul populaiei heterosexuale prezint un ritm de cretere
accentuat, femeile reprezentnd o proporie ridicat a numrului de
cazuri.(1)Cele mai recente date HIV/SIDA pentru Europa au fost
publicate la inceputul anului 2007 de catre EuroHIV (Centrul
European pentru Monitorizarea Epidemiologica a infectiei
HIV/SIDA).
Europa de Vest
La sfrsitul anului 2006 un numar cumulativ de 275.570 de cazuri
HIV au fost raportate n 22 de tari din partea vestica a Europei.
Aceasta cifra este nsa doar estimativa, infectiile HIV nefiind
toate diagnosticate sau raportate, multe persoane necunoscndu-si
nca statutul de seropozitivitate HIV. Pe lnga aceasta, cele trei
tari cu cea mai raspndita rata de infectie fie nu fac o raportare
completa a tuturor regiunilor (Italia si Spania), fie au nceput sa
raporteze de-abia n anul 2003 (Franta). Raportarea nationala a
cazurilor HIV a fost demarata la date diferite, n tari diferite,
fara sa existe statisitici retrospective ale infectiilor
diagnosticate n anii precedenti.UNAIDS estima n anul 2005, ca cel
mai mare numar de persoane infectate cu virusul imunodeficintei
umane (HIV) din Europa de Est traiau n Italia (150.000), n Spania
(140.000) si n Franta (130.000).Din cele 25.241 de cazuri nou
raportate HIV n regiunea vestica a Europei:
54% s-au infectat cu virusul HIV prin contact heterosexual.
37% s-au infectat cu visrusul HIV prin contact homosexual
(MSM).
8% s-au infectat cu visrusul HIV prin utilizarea de droguri
injectabile.
35 % erau femei.
Contactul heterosexual reprezinta cea mai frecventa cale de
transmitere n rndul populatiei din vestul Europei ncepnd cu anul
1999. Acesta cauzeaza cel mai mare numar de mbolnaviri HIV n
aproape toate tarile exceptnd Germania, Grecia si Olanda unde
populatia MSM reprezinta cel mai numeros grup. Transmiterea pe cale
heterosexuala predomina chiar si n Portugalia unde, n mod special,
sunt afectati de epidemia HIV utilizatorii de droguri injectabile.
Trendurile incidentei HIV pot fi analizate n tarile care raporteaza
n mod obisnuit situatia HIV. n 13 din cele 23 de tari din vest
datele HIV sunt raportate din 1999. n aceste tari numarul cazurilor
noi HIV a crescut ncet ntre anii 1999 si 2001, vrful de aprox.29%
nregistrndu-se ntre anii 2001 si 2002. De atunci numarul
mbolnavirilor a crescut de la 6% pna la 11% pe an. Totalul pentru
2006 a fost aprope dublu fata de 1999.Cresterea numarului de cazuri
de mbolnaviri din aceste treisprezece tari provine din
diagnosticarile n rndul populatiilor heterosexuale si homosexuale.
In contrast cu acest fenomen numarul cazurilor de mbolnavire la
populatia consumatoare de droguri injectabile a ramas n mare parte
acelasi. Recent s-a descoperit o crestere importanta a numarului de
cazuri raportate n Marea Britanie.Datele pentru tarile de unde au
aparut primele informatii privind infectia HIV/SIDA sunt
disponibile din partea a 16 tari. Important de retinut este
procentul de 54% de noi cazuri depistate n anul 2006 avnd ca
provenienta tarile vest europene 32% fiind de import din Africa
sub-Sahariana.Supravegherea prevalentei HIV arata ca 10%-20% din
populatia homosexuala (MSM) din vestul Europei este infectata cu
virusul HIV. Prevalenta la femeile gravide coboara sub 3% n toate
tarile.
Statisticile SIDA variaza din punct de vedere geografic att n
partea de vest ct si n toata Europa. n anul 2006 cea mai mare rata
de diagnosticari SIDA a fost raportata n Portugalia (65,8 la un
million populatie) si n Spania (35,0). Spania, Italia si Franta au
raportat mai mult de 55.000 de cazuri SIDA de la debutul
epidemiei.Un numar estimativ de 6.462 de cazuri SIDA au fost
diagnosticate n 2006 n vestul Europei. Dupa o scadere dramatica n
anii 90 (ca urmare a introducerii si raspndirii tratamentului ARV),
incidenta SIDA a scazut ncet n ultima perioada. n 2006 s-au
raportat cu 41% mai putine cazuri fata de 1999.Mortalitatea cauzata
de SIDA a scazut de asemenea odata cu raspndirea si
disponibilitatea terapiei ARV. Cum noile diagnosticari depasesc
numarul de decese, numarul persoanelor care traiesc cu SIDA
continua sa creasca.
Europa Centrala
Un numar total de 1.805 infectii HIV si un numar aproximativ de
530 cazuri SIDA au fost raprotate n zona central europeana n anul
2006.Europa Centrala s-a bucurat de o scadere a epidemiei,
incidenta cazurilor HIV si SIDA ramnnd scazuta. Cu toate acestea,
regiunea prezinta cel mai mare numar de cazuri SIDA pediatric
datorita situatiei particulare din Romnia.
Europa de Est
La sfrsitul anului 2006 un numar cumulativ de 503.766 de cazuzi
HIV a fost raportat de cincisprezece tari din fosta Uniune
Sovietica. Federatia Rusa si-a asumat 73% din aceste cazuri. Aceste
raportari reprezinta doar o mica parte din dimensiunea reala a
epidemiei. UNAIDS a declarat la sfrsitul anului 2005 ca un numar
aproximativ de 1,5 milioane de oameni infectati cu virusul HIV
traiau n Europa de Est si n Asia Centrala, din care 940.000
proveneau din Rusia si 410.000 din Ukraina.Dupa o crestere
vertiginoasa n ctiva ani, numarul noilor diagnosticari HIV a atins
vrful n anul 2001 ajungnd la putin sub 100.000. Au urmat apoi
scaderi anuale de 39% n 2002 si de 17% n 2003, urmnd din nou o
usoara crestere. Acest proces de scadere s-a datorat reducerii
cazurilor de infectare n rndul utilizatorilor de droguri
injectabile. Cu toate acestea, numarul cazurilor atribuite
contactelor heterosexuale continua sa creasca n 2006 numarul
raportarilor s-a dublat fata de 2002.Din cele 59.866 de cazuri HIV
nou diagnosticate raportate n 2006, numai 60% au fost raportate n
cadrul unui grup de transmitere. Din acestea, 62% reprezentau
consumatorii de droguri injectabile, 37% transmitere pe cale
heterosexuala si mai putin de 1% reprezentau populatia homosexuala
(MSM). Ultima cifra nu este, probabil, veridica, cunoscuta fiind
discriminarea homofoba ce determina populatia masculina sa nu
declare adevarata cale de transmitere n aceasta zona a
Europei.Consumul de droguri injectabile s-a raspndit n mod
neobisnuit n rndul populatiei tinere, n special n rndul tinerilor
de sex masculin. UNAIDS estimeaza ca 1% din populatia Federatiei
Ruse precum si din alte parti ale fostei Uniuni Sovietice consuma
droguri pe cale injectabila. Data fiind rata mare de infectare prin
ace, viata sexuala activa a tinerilor, lipsa programelor de
prevenire a transmiterii HIV, precum si nivelul ridicat de boli
transmisibile pe cale sexuala la o mare parte a populatiei, o
epidemie HIV/SIDA poate deveni oricnd de necontrolat.UNAIDS
aproximeaza ca prevalenta HIV n rndul populatiei adulte depaseste
1% n Estonia, Ukraina, Moldova si Rusia.
HANDICAPUL ASOCIAT CU INFECTIA HIV
S-a observat ca un procentaj important dintre copiii
seropozitivi prezinta un handicap.
Vorbind de handicap ne referim la gama larga de:
Encefalopatii: afecteaza dezvoltarea psihomotorie, care este
incetinita in ansamblul sau, dezvoltarea cognitiva (intarzierea
cognitiv-mentala ) si dezvoltarea afectiva.
Paralizii cerebrale: displegie si tetraplegie.
Motivatiile sunt probabil doua:
-copiii cu handicap sunt cu mai multa usurinta abandonati de
familiile lor
-exista anumite handicapuri evidente, organice, prezente de la
nastere.
Consecinte ale abandonului:
-inchidere in sine
-autism
-forme psihotice
-modificari comportamentale
COPILUL SPITALIZAT
O parte din copiii seropozitivi sunt fara familie, fara
legaturi, fara trecut. Ei au fost internati imediat dupa nastere in
institutii de ocrotire, nu au experimentat niciodata viata
familiala. Drept urmare, ei nu au au atins un nivel psihoafectiv si
mentala corespunzator varstei pe care o au.
In aczul acestor copii este dificila si reconstituirea
trecutului. Uneori nu au certificat de nastere, alteori provin din
institutii care nu detin nici un fel de date despre ai, iar uneori
datele aflate in posesia institutiilor de ocrotire nu corespund
realitatii.
O mica parte dintre copii sunt semi-abandonati. Desi sunt
internati in institutii de ocrotire, mentin o anumita legatura cu
parintii, care ii viziteaza periodic. In aceste cazuri, legaturile
sunt foarte superficiale si nu au o influenta relevanta asupra
afectivitatii si dezvoltarii copilului.
Un alt grup il reprezinta copiii, care desi traiesc in familie,
datorita bolii sunt deseori lasati in spital pentru perioade
indelungate de timp. Si in acest caz se poate vorbi de un
semi-amabdon, in masura in care pe durata spitalizarii vizitele
rudelor sunt foarte rare. Legaturile copil-familiei sunt insa
foarte rare. Legaturile copil-familie sunt insa foarte stranse si
foarte importante pentru copil.
O alta categorie o reprezinta copiii care traiesc in familie si
care periodic merg la spital pentru controale sau scurte perioade
de internare. In acest caz, o ruda sta cu copilul pe durata
spitalizarii.
EXPERIENTA COPILULUI IN SPITAL SI/SAU IN INSTITUTIA DE TIP
REZIDENTIAL
Pentru inceput, trebuie sa raspundem la intrebarea: Cine este
copilul si cum creste el?
Copilul cunoaste si exploreaza realitatea in masura in care
exista un adult care sa il initieze (mama). Relatia afectiva
mama-copil este fundamentala, aceasta importanta fiind determinata
de constiinta copilului de a apartine cuiva care ii deschide calea
spre realitatea inconjuratoare. La inceput, aceasta constiinta este
si fizica: primele ingrijiri acordate copilului, primele contacte
cu acesta fiin esentiale.
Este important modul in care copilul este luat si tinut in brate
inca de la inceput (grija sau repezeala), pentru ca prin
intermediul contactului se exprima afectivitatea. Pentru un copil
mai mare contactul fizic nu mai este fundamental, acesta dorind ca
adultul sa se gandeasca la el, sa-l, iubeasca si sa-l inteleaga.
Faptul de a se simti iubit permite copilului sa investeasca mai
mult in realitate.
Exista anumite reactii psihice de exemplu autismul care pot fi
consecintele unei suferinte afective, ale unei despartiri. Ca
atare, continuitatea ingrijirilor materne, ca si toate celelalte
elemente ale raportului mama-copil, este foarte importanta.
Privirea mamei permite in anumite momente, cum ar fi cel al
schimbarii scutecelor si al imbaierii, manifestarea acestei
legaturi afective. Fara privire, raportul nu mai este acelasi.
Lipsa acestor conditii conduce la aparitia consecintelor si a
efectelor in dezvoltarea copilului, din punct de vedere psihomotor,
al limbajului, in ceea ce priveste capacitatea simbolistica si
nivelul de autonomie, dezvoltarea nefiind armonioasa.
Toate aceste elemente devin si mai importante in cazul copilului
bolnav, care prezinta o involutie din punct de vedere psihologic, e
mai fragil si din cauza faptului ca trupul sau este supus unor
agresiuni, cum ar fi injectiile, manipularile si spitalizarea.
Ajutorul care poate fi oferit unui copil care traieste
agresivitatea, abandonul, despartirea, este acela de a-i oferi un
suport: o persoana care sa-i stea alaturi, sa-l priveasca, sa-l
mangaie. Astfel, copilul nu se simte singur.
Existenta acestui suport este fundamentala, pentru ca doar prin
intermediul acestuia copilul poate creste, se poate maturiza, se
poate recunoaste ca persoana. Este evident modul in care copiii
abandonati resimt carente afective care le limiteaza dezvoltarea.
Acest lucru poate fi observat in fiecare zi in spitale si
institutii de ocrotire a copilului. Sunt frecvente afectiunile
psihosomatice si tulburarile comportamentale. Multi copii prezinta
stereotipie, cum ar fi clasicele ondulatii tip fluture (balans),
iar altii sunt lipsiti de degetul mare al mainii, pe care si-l sug
cu o expresie faciala absenta un timp indelungat. Multe priviri
ratacesc deseori in gol pentru a afi, pe neasteptate, atrase de o
particularitate sau un detaliu fara importanta.
Este evident ca de cate ori un adult intra in spital sau in
leagane copiii il intampina sarindu-i in brate, ii cer cadouri si
il intreaba daca tine la ei, atingandu-l si mangaindu-l.
In acest caz, exista o aparanta usurinta initiala a contactului,
dar chiar daca copilului ii place sa fie luat in brate si sa stea
lipit de adult se observa o anumita pasivitate a copilului. Acesta
are un comportament nediferentiat, nu selectioneaza adultii cu care
vrea sa stabileasca contactul si nu pare activ in cadrul
relatiei.
Carentele afective au o incidenta importanta si asupra
dezvoltarii armonioase a copilului, fiind frecvente intarzierile in
ceea ce priveste limbajul si retardul psihomotor.
Cu toate acestea, este evident ca deseori copiii internati in
institutii si spitale sunt tratati foarte bine, dar doar din punct
de vedere fizic, fara a se tine seama de toate nevoile copilului.
Obiectivele principale sunt legate de tratamente medicale, terapia,
cazarea, asigurarea hainelor si a hranei acestor copii. Deseori se
uita ca prima necesitate a copilului o reprezinta posibilitatea
unui raport afectiv important, in schimb, in jurul acestor copii se
rotesc multe figuri profesionale diferite intre ele (medici,
infirmiere, educatori, asistenti sociali), dar in multe cazuri nici
una dintre acestea nu are un rol privilegiat.
COPILUL SI FAMILIA
Din cercetarile efectuate in cadrul proiectului ,,Social
services for families having children with AIDS", coordonat de
catre AVSI (Associazione Volontari per il Servizio Internazionale)
si FDPSR (Fundatia Dezvoltarea Popoarelor prin Sustinere
Reciproca), cu asistenta tehnica si financiara din partea UNICEF, a
rezultat o situatie alarmanta in ceea ce priveste situatia sociala
a familiilor de provenienta a copiilor seropozitivi. Au fost
evidentiate in mod special caracteristicile a doua tipuri de
familii, care corespund celor mai multe situatii intalnite si care,
fara a elimina toate situatiile posibile, ne pot ajuta mai bine in
efortul de a intelege situatia sociala a familiei din Romania.
Primul grup considerat este format din acele familii care si-au
abandonat copilul la nastere si care nu au cautat niciodata
copilul, care nu stabilesc nici un fel de legatura cu acesta.
Cel de-al doilea grup este reprezentat de familiile care
continua sa traiasca impreuna cu propriul copil.
Familiile de origine ale copiilor abandonati
In cele mai multe cazuri este vorba de familii dezorganizate.
Deseori se intalnesc mame foarte tinere care din diferite motive au
ramas singure si care au decis sa-si refaca viata, abandonandu-si
propriul copil sau cupluri care traiesc in concubinaj si care se
confrunta cu grave probleme sociale: saracie, boli psihice,
alcoolism. In unele cazuri se intalnesc familii afectate de mai
multe probleme: abandonuri, separari, violenta, relatii
extraconjugale in cadrul familiei.
In privinta saraciei, multe familii locuiesc in zone rurale si
nu au posibilitatea de a munci, iar de multe ori nu au conditiile
adecvate pentru a-si creste copiii. Casele, in general sunt compuse
dintr-o singura camera, fara incalzire, apa calda si baie. Multe
din aceste familii traiesc sub nivelul minim de subzistenta.
O mare parte din acesti copii nu au un certificat legal de
abandon. Familiile evita semnarea acestor certificate pentru ca
aceasta ar insemna sa piarda tutela asupra copilului si, ca atare,
ajutorul material garantat de stat fiecarui copil (alocatia).
Copiii din familie
Este vorba de familii foarte sarace, care locuiesc in zone
rurale in care conditiile igienico-sanitare din spitale sunt
necorespunzatoare. Un procentaj important provine din cateva orase
(mai ales din sudul Romaniei: Bucuresti, Constanta, Giurgiu,
Calarasi), insa doar o mica parte din aceste familii pot fi
definite ca avand un nivel mediu de bunastare, cu cel putin unul
dintre membrii care lucreaza si are un loc de munca stabil, si ca
atare permite familiei sa traiasca in conditii demne. Este vorba,
in general, de familii stabile, formate din ambii parinti
(casatoriti sau in concubinaj) si cu alti copii in ingrijire.
Deseori in familia romana traditionala traiesc si alte rude. Nu
avem de-a face cu familii seropozitive, ci doar cu un copil bolnav
(rare sunt cazurile in care intr-o familie sunt infectati mai multi
copii). Familiile sunt nepregatite si in necunostinta de cauza in
ceea ce priveste evolutia SIDA in Romania, au descoperit boala ca
urmare a unor analize de rutina facute cu ocazia unei imbolnaviri
ce parea o banala raceala. In aceste cazuri, seropozitivitatea
copiilor a fost descoperita mai tarziu decat in cazul copiilor
abandonati in spitale si institutii de ocrotire.
Copiii intr-o familie seropozitiva:
Sunt putine familii cunoscute, in comparatie cu numarul de copii
infectati. Este vorba de familii in care un parinte a fost infectat
ca urmare a unui raport heterosexual si a transmis virusul
celuilalt parinte si copilului. Trebuie subliniat ca in Romania
este obligatoriu testul HIV pentru tinerii care se casatoresc si
pentru femeile insarcinate. Testul la cerere, atata timp cat nu
exista evidenta unor simptome, este cu plata si nu exista o reala
cultura a preventiei.
COPILUL SI SCOALA
Exista o lege care garanteaza copiilor dreptul la educatie,
chiar daca sunt seropozitivi. In prectica se intampla ca scoala
(atat profesorii cat si parintii) sa refuze primirea copilului. In
aceste cazuri, uneori a fost necesara interventia mass-media.
Avem de-a face, oricum, cu o punere la zid a copilului
seropozitiv, diferite experiente ale caselor de primire a copiilor
seropozitivi demonsteraza ca integrarea sociala completa este
foarte dificila. Este vorba de casele de primire care au preferat
sa-si organizeze o scoala speciala pentru proprii copii. Una dintre
justificarile prevalente (sustinuta si de medicii primari care
lucreaza in domeniul bolilor infectioase) se refera la faptul ca
insitutiile scolare nu sunt prevazute cu servicii necesare pentru a
asigura tutela atat in ceea ce priveste copilul seropozitiv, cat si
pe cel sanatos. In scoli, in general, nu este asigurata prezenta in
permanenta a unui medic, serviciile igenice sunt insuficiente si
inadecvate, iar personalul didactic nu este pregatit in acest
sens.
Mult mai des insa, mai ales in zonele rurale, sunt familiile
care, in sensul tutelei copilului sau din cauza lipsei unor
conditii adecvate, prefera sa nu-si trimita propriul copil la
scoala. Sunt si familii care traiesc sub nivelul minim de
subzistenta si nu au posibilitatea concreta de a-si imbraca copiii.
Fara a avea haine adecvate fiecarui anotimp si tinad cont de faptul
ca in multe scoli sistemul de incalzire nu functioneaza, fara
incaltaminte (in special in timpul iernii), copiii nu pot merge la
scoala.
In cadrul spitalelor si a insitutiilor de ocrotire, realitatea
scolii este una inchisa. Copiii frecventeaza gradinita si scoala
primara in interiorul structurii si nu traiesc nici o experienta de
integrare sociala cu realitatea externa.
Cu sprijinul unor ONG-uri si a unor donatori privati au fost
organizate scoli speciale in cadrul spitalelor. Ajutorul oferit de
catre stat, prin intermediul Ministerului Educatiei si Cercetarii
consta in recunoasterea acestor scoli ca atare, garantand in acest
fel prezenta invatatorilor publici, angajati si platiti de catre
Minister. In alte cazuri, acolo unde nu exista nici o constructie
adecvata, se utilizeaza localuri ale spitalelor, in mare parte
nepotrivite unor scopuri educative.
COPILUL BOLNAV
Boala pentru copil are o mare importanta emotiva, atata pentru
el, cat si pentru familia lui. Pentru copil constituie o amenintare
la adresa integritatii sale, si aceasta poate suscita temeri
profunde. Experienta durerii variaza in functie de varsta copilului
si de personalitatea acestuia. Suferinta fizica induce o suferinta
psihologica si este fundamentala atitudinea de protectie si de
atentie din partea persoanelor apropiate. Obiectivul nu poate fi
doar a trata simptomul, ci de a trata intreaga persoana.
Activitatea de ajutor/sustinere a copilului se poate axa pe doua
niveluri:
1. Primul este sustinerea parintilor, pentru ca ei sunt figurile
in care copilul are incredere, sunt persoanele capabile sa preia si
sa redea o semnificatie angoaselor copillui.
2. Cel de-al doilea aspect priveste sustinerea si raportul
constant cu persoanele care se ocupa de sanatatea fizica a
copilului, deci cu mediul care-l inconjoara. Daca aceste persoane
nu sunt pregatite sau disponibile sa interactioneze si sa sustina
copilul in temerile sale, interventia ramane partiala.
A fi disponibil sa sutii copilul inseamna sa vorbesti cu el,
sa-l asculti, sa observi reactiile lui. Daca o persoana nu stie sa
asculte si sa interpreteze, nu poate fi de ajutor. Scopul
tratamentului nu se poate limita la tratamentul fizc, ci trebuie sa
tina seama de intreaga persoana, in complexitatea sa. Intr-adevar,
capacitatea de ameliorare a starii de sanatate a copilului depinde
de raspunsurile pe care acesta le primeste, cu ajutorul carora isi
poate intari propriul eu. Evolutia bolii depinde de forta eului, in
acest sens este fundamental ca parintii sa fie primii in sustinerea
copilului lor, asigurand functiunea unui eu auxiliar. Adultul
trebuie sa solicite capacitatea copilului de a comunica, de a
intreba, de a exprima temerile si angoasele sale. Procesul de
ajutorare depinde de prezenta linistitoare a adultilor care stau cu
el. A sti sa asculti, sa intelegi copilul si reactiile lui, a sti
sa explici si sa verbalizezi intr-un context afectiv tratamentul si
tot ceea ce se intampla, a sti sa-l linistesti transmitandu-i
siguranta, sunt elemente fundamentale pentru a insoti copilul in
efortul sau de a trai, de a se integra in realitate, de a accepta
realitatea sa ca persoana bolnava, de persoana spitalizata... a
accepta handicapul, temerile sale, abandonurile pe care le-a trait,
pierderile sale. De adult depinde modul in care copilul poate
elabora fanteziile sale si angoasele pe care le traieste fara a fi
coplesit de acestea. Copilul poate reusi in tot acest efort daca nu
este singur, daca are o companie chiar si in circumstantele bolii
sale, chiar si in fata mortii.
COPILUL SEROPOZITIV SI IMAGINEA DE SINE
Imaginea corpului si sentimentul indentitatii se construiesc
progresiv dupa experientele corporale si psihice pe care le are
copilul, ele determina diversitatea perceptiilor pe care le are
copilul despre corpul sau si capacitatile sale psihice. Datorita
starii clinice extrem de fluctuante in timp, imaginea de sine a
copilul infectat cu HIV evolueaza adesea cu o mare labilitatea,
fiind influentata de o serie de factori legati de sanatatea si
mediul inconjurator al copilului, factori a caror calitate se poate
schimba in timp.
Acesti factori conditioneaza capacitatea copilului de a face
legaturi intre perceptiile pe care le are asupra corpului sau si
elementele cheie ale istoricului pe care poate sau nu sa le
integreze in functie de nuvelul maturitatii intelectuale si
afective, in functie de varsta si informatiile pe care le
detine.
Copiii care raman asimptomatici mai mult timp, cu o stare
biologica buna, sunt, in general, copii putin afectati de prezenta
infectiei cu HIV in ceea ce priveste imaginea de sine. Ei merg
destul de rar la doctor, iar impactul psihologic al medicamentelor
este prea slab pentru a le afecta imaginea intr-o masura
importanta.
Multi copii infectati cu HIV sunt deja in perioada adolescentei,
ei cunosc numele infectiei si prognosticul letal care ii ameninta.
A trai in fiecare zi cu aceasta sabie deasupra capului este mult
mai dificil pentru tinerii care au fost informati foarte devreme
asupra situatiei lor medicale.
In momentele in care starea sanatatii copiilor se inrautateste,
gandul la propria moarte poate deveni insuportabil. Ca si pentru
parinti, recurgerea la negare sau clivaj reprezinta o eficienta
protectie impotriva angoasei.
La aceasta angoasa a mortii se adauga uneori o teama intensa de
a retrai experienta durerilor fizice care au lasat sechele de
nesters, de traumatism psihologic. Copiii care au resimtit deja o
afectare profunda in interiorul corpului lor exprima adesea o
problematica depresiva proiectata in desenele si povestirile lor,
insotita de nesiguranta, inferioritate si neputinta functionala. Ei
isi construiesc o imagine de sine devalorizanta, asociata cu un
profund sentiment de culpabilitate. Mediul ambiant este perceput ca
persecutor, ei se identifica cand cu agresorul, cand cu
victima.
Acesta problematica depresiva este prezenta in special la copiii
afectati de limitari functionale repetitive, care marcheaza
diferenta dintre acestia si colegii lor sanatosi: ei sunt mici de
statura, au slabiciune fizica care ii impiedica sa participe la
activitati sportive, absenteism si dificultati scolare.
Seropozitivitatea antreneaza un ansamblu de modificari corporale si
functionale resimtite ca niste pierderi, copilul este confruntat cu
o succesiune de pierderi (doliuri).
Amenintarile si atitudinile din partea anturajului adancesc si
mai mult in copii sentimentul ca sunt diferiti. Ocheadele celorlati
si discriminarea consolideaza sentimentul persecutiv si angoasele
legate de acesta. Copilul absoarbe astfel toate fantasmele
proiectate asupra lui referitoare la anoramalitate, instrainare,
fatalitate. Pericolul pentru el este de a se autoexclude din mediul
social pentru a se proteja de o lume care i se pare ostila.
Copiii si adolescentii pot intampina dificultati de construire a
identitatii atunci cand statutul parintilor si al fratilor
oscileaza timp de mai multi ani intre viata si moarte. In acest
caz, copilul se simte prins intr-o problematica a generatiilor,
deoarece familia largita se substituie parintilor, cand acestia
sunt foarte slabi; copilul poate deveni atunci miza conflictelor
intre parintele mereu detasat de autoritatea parentala si alti
membrii ai familiei care nu pot fi intotdeauna dezacord cu el in
ceea ce priveste educatia copilului. In schimb, dificultatile de
construire a identitatii sunt mai rare cand copiii traiesc intr-un
mediu stabil si satisfacator; dificultatile tind sa dispara atunci
cand perioadele de mare zbucium sunt urmate de o schimbare destul
de rapida in folosul unui mediu solid care ofera copiilor noi
posibilitati de identificare structurante si stabile. Unul din
martorii influentei acestor factori este urmarirea pe termen lung a
adaptarii scolare. Copiii infectati cu HIV au rezultate bune atat
timp cat evolutia bolii nu compromite fercventa regulata la scoala.
Unii copii au dificultati de invatare specifice care se reduc sau
dispar prin reeducari potrivite. Copiii dezvolta o inteligenta
crescuta cand nu sunt afectati de un deficit imunitar sever.
Capacitatea lor de a-si utiliza potentialul intelectual este totusi
subordonata, ca pentru oricine, imaturitatii lor sociale si
afective si tendintei mai mult sau mai putin accentuata de a-si
dobandi independenta si autonomia. La acest nivel, proiectiile
parintilor sau ale celor care ii inlocuiesc pot impiedica acest
proces. O evolutie favorabila poate surveni, de exemplu, cu ocazia
primirii intr-o familie noua, familia largita sau familia de
primire, ca urmare a decesului parintilor. De asemenea, deoarece
copiii infectati cu HIV sunt foarte sustinuti pe plan medical,
aceasta strategie de mentinere a unei clientele fidele permite
pediatrilor sa fie foarte atenti la dezvoltarea lor si la calitatea
mediului in care traiesc. Atentia lor se indreapta in special
asupra a cea ce s-a spus sau nu copilului privind istoricul sau
familial si medical. Exista multe familii care se conduc dupa
principiul de a nu spune si dupa minciuni, care incurca reperele
copiilor. Pe de alta parte, simtindu-se neiubiti sau abandonati,
copiii intarzie sa puna intrebari, sa inteleaga si sa gandeasca.
Astfel se pot dezvolta tablouri de inhibitie afectiva si cognitiva
in care functia simbolica este compromisa de necesitatea familiala
de a pastra secretele.
Aceste tulburari vizualo-constructive se observa cu o frecventa
semnificativa la mai multi copii infectati a caror inteligenta
este, de altfel, bine dezvoltata. Aceasta absenta a reperelor
elementare explica probabil si unele dificultati de invatare a
cititului sau discalculiile severe care isi au originea in faptul
ca un copil nu poate functiona in registrul simbolic.
Unul din reperele fundamentale care trebuie oferite copilului
este informarea lui asupra situatiei sale medicale.
INSERTIA SOCIALA A COPIILOR CU SIDA - O PROBLEMA
Se recomanda imbinarea intereselor sociale cu cele individuale
si prevenire discriminarilor de orice fel, care pot genera
conflicte afective sau spirituale.
Este un pericol de a avea in clasa un elev infectat cu HIV?
Virusul nu se transmite in relatiile de zi cu zi, in scoala. In
scoala sunt interzise atat relatiile sexuale cat si utilizarea de
droguri de orice fel, inclusiv cele injectabile.
Trebuie sa stie directorul scolii despre un elev infectat cu
HIV?
De regula scoala este anuntata cand un copil este internat in
spital pentru o boala contagioasa. Aceste boli sunt incadrate de
catre sistemul oficial de sanatate publica in categoria de boli cu
declarare obligatorie nominala. Aceasta are rolul de a limita
raspandirea bolii in colectivitate.
Este acesta si cazul infectiei cu HIV? Deoarece HIV nu se
transmite in relatiile obisnuite elev-elev sau elev-profesor,
scopul informarii directiunii scolii este de a supraveghea medical
pe cel infectat cu HIV pentru a putea surprinde cat mai precoce
daca apar infectii secundare, complicatii ale infectiei HIV (ex.
TBC).
Un alt scop important al supravegherii este acela de a putea
stabili un plan cat mai complex de a sustine si a proteja
persoanele infectate. Este bine ca profesorii sa afle de la medicul
curant in ce masura boala poate afecta in momentul respectiv
performantele scolare ale copilului infectat cu HIV si ce probleme
pot aparea.
Discutia cu parintii copilului infectat HIV poate lamuri o serie
de aspecte privind conduita cadrelor didactice fata de copil, care
poate avea la un moment dat nevoi speciale. Dar aceasta nu
constituie un motiv de a exclude copilul din colectivitate.
Colaborarea dintre parintii copilului infectat cu HIV si cadrele
didactice (profesor, diriginte, invatator, educator) si eventual
medicul scolar sau de familie este utila in cazul aparitiei unei
epidemii in scoala. Impreuna, acestia pot stabili daca este spre
binele copilului respectiv sa fie retinut la domiciliu pentru o
perioada relativa de timp. Scopul retinerii la domiciliu este acela
de a-l proteja avand in vedere ca imunitatea sa este mai
scazuta.
Colaborarea dintre cadrele didactice, medicul scolar (sau de
familie) si parintii celorlalti copii din clasa este de asemenea
necesara, in special pentru a improspata cunostintele tuturor in
sensul educatiei, pentru prevenirea transmiterii HIV.
Toate acestea trebuie facute respectand confidentialitatea
privind identitatea copilului in cauza.
Trebuie schimbat programul de educare/invatamant al unui elev
infectat cu HIV? Cand se produce aceasta?
Cum am aratat mai sus, daca apar probleme care pot afecta starea
de sanatate a copilului infectat cu HIV, conducerea scolii sau
dirigintele, la recomandarea medicului pot recomanda retragerea din
colectivitate pentru un timp a acestuia. Decizia finala apartine
insa parintilor copilului, care-si asuma responsabilitatea, dupa ce
au beneficiat de o buna informare si consiliere din partea
medicului.
Parintii unui copil infectat cu HIV sunt adesea tentati sa-si
expuna copilul unor imbolnaviri in scoala sau gradinita (in
perioada unei epidemii in colectivitatea respectiva) daca nu se
discuta cu ei suficient de apropiat, cu intelegere si clar, din
dorinta de a apara drepturile copilului. Acestia pot interpreta
recomandarea de a retine temporar copilul la domiciliu ca pe o
manevra de discriminare si indepartare (marginalizare, excludere)
din partea scolii sau a gradinitei.
Diminuarea sau chiar alterarea capacitatii intelectuale a
copilului, datorata evolutiei bolii constituie un motiv de
schimbare si adaptare a programului de educatie in cadrul unitatii
respective. Necesitatea schimbarii respective trebuie inteleasa si
acceptata in aceeasi masura atat de parinti cat si de cadrele
didactice.
Nu trebuie neglijat nici faptul ca si copilul in cauza trebuie
facut sa inteleaga schimbarile care se petrec cu el.
Directorul scolii este cel care ia decizia finala in acceptarea
in scoala a unui copil cu HIV?
Nu. Nu directorul va decide acceptarea cuiva in colectivitate,
ci legea. Daca legea protejeaza persoanele infectate cu HIV, atunci
directorul nu are dreptul sa le excluda.
Uneori, insa, cei care raspund de diferite colectivitati de
copii sunt confruntati cu situatii pe care trebuie sa le rezolve si
nu totdeauna acest lucru este simplu. Spre exemplu, parintii
copiilor neinfectati cu HIV (de fapt netestati) amentinta ca isi
vor retrage copiii din colectivitatea respectiva, daca nu este
exclus copilul infectat cu HIV. In astfel de situatii, directorul
nu trebuie lasat singur. Ela are nevoie de toate cadrele didactice
si de personalul cabinetului medical. In primul rand, trebuie
efectuata informarea si educarea personalului, a cadrelor didactice
in privinta HIV (cai de transmitere, mijloace de prevenire,
modalitatea de convietuire cu persoanele infectate).
Apoi, acestia toti, cu convingere, trebuie sa transmita toate
aceste informatii parintilor copiilor neinfectati cu HIV.
Rolul medicului este decisiv. El poate raspunde la intrebarile
venite din partea parintilor, a copiilor si a cadrelor didactice.
El va decide daca copilul respectiv poate intra in colectivitate in
momentul respectiv, dupa examinarea generala si discutia cu
parintii copilului in cauza.
Datoria cadrelor este de a veghea ca in cursul programului in
colectivitate sa nu se produca accediente provocatoare de
sangerare. Dar aceasta obligatie trebuie sa nu fie uitata in nici o
colectivitate de copii, nu numai acolo unde sa afla si copii
cunoscuti ca avand infectia cu HIV.
Informarea parintilor, discutiile cu acestia, intr-un cuvant
educarea lor, va facilita acceptarea copilului infectat cu HIV.
Acest proces de educatie trebuie sa aiba loc pretutindeni, inainte
de a aparea astfel de situatii.
Daca directorul scolii a fost informat ca cineva in
colectivitate este infectat cu HIV, acesta trebuie sa informeze pe
cineva la randul sau?
In acest sens decizia ar trebui sa revina persoanei infectate
sau apartinatorilor copilului.
Legea nefiind clara, directorul poate sa informeze medicul
scolar, pentru ca acestia sa isi dea avizul epidemiologic. Medicul
respectiv va asigura secretul de serviciu. Invatatorul de la clasa
respectiva poate fi informat pentru a nu slabi atentia in
supravegherea tuturor copiilor, pentru a preveni accidentele si
pentru a observa cu atentie oricarui semn de boala. Invatatorul are
obligatia de a educa copii, la nivelul acestora de intelegere, in
privinta infectiei HIV, educatia trebuie sa se efectueze
programatic, chiar si fara a avea cunostinta de existenta unui copi
infectat cu HIV.
Ce se intampla cu un copil infectat cu HIV cand starea sa
constituie un risc pentru sanatatea colectivitatii?
Medicul scolar trebuie sa anunte invatatorul cand copilul
infectat cu HIV prezinta o boala contagioasa. Pe perioada bolii
respective, copilul este scos din colectivitate, ca orice alt
copil. Se recomanda ca scoaterea din colectivitate sa nu se
prelungeasca inutil deoarece aceasta poate afecta copilul infectat
cu HIV prin starnirea de speculatii privind sanatatea sa si
periclitand confidentialitatea.
EXCLUDEREA
Reactia multor directori de scoala sau de gradinita la aflarea
vestii ca un copil este infectat cu HIV este de-a l exclude pe cel
infectat din scoala.
De obicei aceasta decizie este urmata de convocarea consiliului
(si chiar a comitetului de parinti) pentru a discuta situatia si a
decide cum sa procedeze mai departe. Uneori aceste consilii largite
duc la alimentarea unei atmosfere de frica (bazata pe
ignoranta).
Uneori, medicul scolar nu este in masura sa raspunda in mod
satisfacator la intrebarile puse de director si/sau consiliul
respectiv. In astfel de situatii, el trebuie sa apeleze la
specialisti din departamentul de sanatate publica.
O atentie deosebita trebuie acordata si modului de exprimare a
opiniei in legatura cu situatia celui infectat: cuvantul excludere
nu ar trebui sa apara in vocabularul nimanui atunci cand se face
referinta la copiii cu SIDA, deoarece ei nu pot fi lipsiti de
dreptul lor la educatie.
Inspectoratele scolare trebuie sa se asigure ca unitatile de
invatamant ofera conditii necesare pentru asigurarea normelor de
igiena si pregatirea teoretica a personalului in sensul garantarii
confidentialitatii si protejarii drepturilor persoanelor infectate
cu HIV.
Cand se impune luarea unei decizii, este de dorit formarea unui
grup de decizie restrans, doar cu specialisti absolut utili
scopului si care sa pastreze confidentialitatea.
Muscaturile pot fi invocate ca posibilitate de transmitere a
infectiei si drept argument pentru excluderea din colectivitate a
unui copil.
In scoala, cine trebuie sa stie identitatea unui copil
infectat?
Atata timp cat este vorba de o infectie care nu se transmite in
relatiile permise in scoala (relatii sexuale, utilizarea de
droguri), nu este nevoie ca identitatea celui infectat sa fie
facuta cunoscuta multor persoane.
Directorul, doctorul, dirigintele, invatatorul sau educatorul ar
trebui sa stie ca un copil este infectat cu HIV pentru a-l putea
ajuta in situatiile critice, dar nu pentru a gasi motive de
discriminare.
Parintii copiilor infectati pot cere directorului sau medicului
scolii respective sa nu inregistreze in fisa medicala statusul HIV
al acestora. Asistenta medicala poate sti ca in colectivitate
exista un copil infectat cu hiv, dar nu este neaparat necesar sa-i
cunoasca identitatea.
Atitudini posibile:
Este de asteptat ca profesorii si educatorii sa aiba opinii si
atitudini diferite.
Unii nu doresc sa stie daca in scoala sunt copii cu HIV.
Altii se tem si doresc sa fie informati de existenta persoanelor
infectate, pentru a-si lua masuri suplimentare de precautie in
situatii speciale (sangerari).
Pot exista cadre didactice preocupate de efectele negative
asupra performantelor scolare ale elevilor din clasa, care incearca
sa-i ajute in plus, in afara programului de scoala.
Nu este exclusa posibilitatea ca unele cadre didactice sa refuze
sa lucreze cu un copil seropozitiv.
Multe din aceste atitudini pot fi ameliorate sau modelate si
foarte multe situatii conflictuale pot fi evitate daca, inainte de
aparitia in colectivitate a unui copil seropozitiv, aceasta este
informata asupra modului de transmitere a bolii si asupra modului
de convietuire fara riscuri cu persoane infectate. Dorinta de a
cunoaste identitatea celor infectati trebuie diminuata in favoarea
intelegerii consecintelor violarii confidentialitatii.
Daca cineva doreste sa stie cine este infectat, pentru a proceda
corect in acordarea primului ajutor in caz de accident, este
aproape sigur ca nu va proceda la fel de corect vis-a-vis de o
persoana pe care o stie sau o crede neinfectata.
Intelegerea confidentialitatii ca pe un secret absolut, fata de
oricine, poate crea situatii regretabile chiar pentru cel infectat,
in cazul vaccinarilor. Medicii stiu ca imunodepresia in general, si
deci cea produsa de HIV contraindica administrarea unor vaccinuri
la cei cu infectie HIV/SIDA. Vaccinarea unei persoane care are
imunitatea foare scazuta poate determina aparitia bolii impotriva
careia vaccinul administrat ar trebui sa-i ofere protectie.
CUM ESTE AFECTATA RELATIA PARINTE - COPIL INFECTAT
Chiar daca la ora actuala exista tratamente eficiente pentru
incetinirea evolutiei bolii, anuntarea seropozitivitatii unui copil
poate avea un efect ucigator asupra parintilor sai, datorita
faptului ca este perceputa ca un echivalent al unei morti anuntate.
Aceasta provoaca in general o stare de angoasa debordanta si
reactii tipice situatiilor de traumatisme psihice, cele mai
frecvente manifestari sunt siderata functionarii mentale si
anestezia afectiva. Daca aceste reactii, normale pentru inceput,
persista de-a lungul timpului, se poate intampla ca fiecare sa se
fixeze intr-un rol care-l alieneaza si il incatuseaza: devotiunea
ideala a parintilor sacrificati, identificarea in oglinda intr-o
relatie simbiotica in care asetptarea sau teama de moarte sunt
principalul vector, fuga , detasarea sau rejetul copilului care
constituie oglinda lor, o oglinda sparta care le ofera un dublu al
imaginii mortii. Parintii nu mai pot investi in copilul lor, nici
nu mai pot face vreun proiect in legatura cu el fiindca sunt
condusi de principiul doliului anticipat. Prin atitudinile lor
inconstiente procedeaza ca si cum ar interzice copilului sa creasca
de teama ca boala sa nu evolueze si sa nu-l apropie de momentul
mortii. In acel moment, copilul este prizonierul reprezentarilor si
al atitudinilor parentale care il transforma intr-o veritabila
statuie. Parintii cu o personalitate fragila sau slab structurata
fac investitii afective efemere si instabile, cultivand
ambivalenta, jocul in jurul mortii, conduitele de sfidare si de
transgresie a interdictiilor, folosindu-se de aceste conduite
pentru a-si afirma atotputernicia si pentru a-si nega fragilitatea
psihica. In plus, revelarea seropozitivitatii in cadrul familiei
antreneaza uneori scoaterea la iveala a unor secrete privind
anumite episoade din viata privata, care se adauga la drama pe care
o experimenteaza familia.
Toate aceste manifestari de angoasa sunt o parte din efectul
traumatic inevitabil. Ele se estompeaza cu timpul la parintii care
constata ca starea de sanatate a copilului lor se stabilizeaza sau
se amelioreaza datorita tratamentelor. Dar sabia lui Damocles poate
ramane o amenintare activa in viata psihica parentala, chiar daca
un copil se simte bine mai multi ani.
In formele de evolutie latenta a infectiei cu HIV, se pot
observa si alte atitudini din partea parintilor, care pot in mod
insidios sa se opuna in timp bunei dezvoltari a copilului. In
familiile in care unul dintre parinti a decedat deja, se observa
adesea instaurandu-se o veritabila relatie de cuplu intre copilul
infectat si parintele ramas in viata, tinzand sa excluda din
aceasta simbioza copiii neinfectati cu HIV. Copilul joaca rolul de
oglinda si preia locul partenerului disparut, pentru a satisface
parintele ramas in viata. Astfel, frontierele intre generatii
dispar si copilul devine in mod prematur confidentul martor si
protectorul mamei sau al tatalui, la o varsta la care nu este in
masura sa isi asume o pozitie de adult. In acest mod, rolurile de
parinte-copil se inverseaza uneori si copilul poate intampina
dificultati in a se descoperi in mesajele contradictorii pe care i
le transmit parintii. Fratii neinfectati pot suferi carente
afective si pot dezvolta sentimente depresive, gelozie si
agresivitate fata de restul familiei.
Un parinte trebuie ajutat sa inteleaga, trebuie sa poata sti
cand situatia devine grava. Doar in acest mod poate asista propriul
sau copil. A spune adevarul parintelui nu inseamna sa-l lasi singur
in fata disperarii, ci sa-l insotesti spre realitate, fie aceasta
si dureroasa. Daca parintele va fi ajutat, va putea sta in fata
copilului mai senin. De aceea, este necesar ca parintii sa aibe
persoane carora sa li se poata adresa, carora sa le poata vorbi,
revarsand asupra lor furia pe care o traiesc.
In timpul discutiei cu un parinte, acesta poate izbucni in
plans. Plansul este un semnal pozitiv pentru ca indica faptul ca in
sfarsit persoana respectiva a gasit un interlocutor gata sa o
asculte.
Pentru asistentul social pot exista momente dificile, in care sa
nu stii bine cum sa te exprimi, dar in care este evident ca simplul
fapt de a fi acolo, chiar si in tacere, este de mare ajutor pentru
un parinte.
Chiar si pentru parinti este important ca ei sa nu se simta
singuri, sa aibe pe cineva cu care sa poata impartasi durerea lor,
cineva care sa-i ajute. Deseori, neputinta pe care o traieste
parintele este transmisa direct copilului. Este important ca
parintele sa fie asistat si dupa moartea copilului, pentru ca are
nevoie sa isi traiasca durerea si sa traiasca si imaginea
propriului copil disparut. Parintii trebuie ajutati sa stea alaturi
de copil si sa nu se lase doborati de propria lor durere.
Atunci cand un copil dezvolta SIDA intr-un stadiu grav inca din
copilarie, toata dezvoltarea sa va fi mai mult sau mai putin
intarziata. Parintii sunt atunci confruntati cu o suferinta
asemanatoare cu aceea a unor parinti al caror copil are handicapuri
multiple.
Copilul seropozitiv, nascut dintr-un parinte seropozitiv ofera
parintilor sai o imagine identiva si ii dezamageste pentru ca nu va
putea sa-i perturbeze dupa moartea lor. Se intampla ca parintii sa
proiecteze asupra lui partea din ei pe care o resping. In cazul
transmiterii materno-fetale, fie legatura filiatiei este mentinuta
si incurajeaza mama sau pe ambii parinti, dandu-le un sentiment de
satisfactie pentru ca se recunosc in acest copil care le este
asemanator, si, deci, nu sunt singurii diferiti de lumea celor
sanatosi (in acest caz copilul are o functie protectoare si de
sprijin), fie ca, in calitate de copil malefic, copilul infectat cu
HIV reaminteste parintilor propriul istoric, reactivand vechi
conflicte, temeri si culpabilitati.
COPILUL SI PIERDEREA
Copilul de varsta prescolara
La aceasta varsta, copilul nu intelege permanenta mortii. El
resimte pierderea atunci cand pierde ceva drag. Impactul acestei
pierderi poate fi mai mare in primii ani de viata, pentru ca el nu
intelege in acest stadiu ce s-a intamplat. El nu face bine
distinctia intre ceea ce este real si ceea ce este ireal si poate
crede ca propria lui dorinta a cauzat despartirea de persoana
iubita. A pierde pe cineva la aceasta varsta este un stres major,
care implica timp si ajutor pentru a-l depasi. Intr-un anumit fel
este ca si cand ai pierde o parte din tine insuti. Copilul
prescolar nu are abilitatea de a-si exprima in cuvinte
sentimentele, de aceea le va arata in actiunile sale.
Scolarul mic
In aceasta etapa copilul inca nu intelege pe deplin permanenta
mortii si a pierderii. El poate solicita sa i se spuna de mai multe
ori ce s-a intamplat cu acea persoana. Uneori copilul se poate
simti vinovat pentru evenimentul nefericit intamplat. Daca persoana
pierduta este unul din parinti, copilul poate fi ingrijorat in
legatura cu cine il va ingriji mai departe, daca nu cumva e in
pericol si parintele ramas. Copilul poate astepta sa fie lamurit
asupra ceea ce se intampla dupa ce mori, daca exista altceva. De
obicei, la aceasta varsta nu detine cuvintele necesare pentru a
descrie sentimentele lui, pe care le va exprima prin comportament
si in cadrul jocului.
Scoala primara - ultimii ani
Copilul poate intelege permanenta mortii. Poate deasemenea sa o
inteleaga cauzal (de exemplu: o boala, un accident o pot provoca).
Poate vorbi despre sentimentele lui mai bine, desi nu o poate face
intotdeauna. Este mai putin inclinat sa se invinovateasca pentru
ceea ce s-a intamplat, dar ii poate invinui pe ceilalti (isi poate
invinovati unul din parinti pentru divort). Are o intelegere clara
a conceptelor de bine si rau si poate avea puncte de vedere
personale in legatura cu ceea ce s-a intamplat. Poate pune
intrebari despre viata de dupa moarte si poate solicita explicatii
de ordin religios. Poate cere detalii ale accidentului sau
evenimentului respectiv. Pe masura ce creste, isi poate da seama
prin ce trec ceilalti apropiati.
Copiii nu au cuvintele necesare pentru a ne vorbi despre
suferinta lor, asa cum o fac adultii. Uneori, pot sa nu fie
constienti de ceea ce simt. De aceea este nevoie sa le cunoastem
semnele prin care ei ne transmit ca sufera:
dureri fizice (migrene, dureri de stomac)
probleme cu somnul, cosmaruri
probleme cu alimentatia - bulimic sau anorexic
comportament destructiv
dificultati de concentrare a atentiei
probleme scolare
iritabilitate crescuta
apatie, retragere
preluarea rolului de adult
furie si agresivitate fata de prieteni, parinti, jucarii
fobii
autostima scazuta si autoblamare
tendinta de a se gandi la persoana disparuta ca la cineva
perfect
plange des si fara un motiv evident
negativism (ex. Nu vrea sa mearga la scoala)
frica de separare
flirt
se joaca pe aceleasi teme, repetitiv
Pe langa toate aceste semne, lumea povestilor, a desenelor, a
jocurilor inventate de copil ofera o imagine clara a ceea ce se
petrece in interiorul lui si chiar a tipului de ajutor pe care il
asteapta de la adulti. Resursele integratoare nu le gaseste numai
in afara lui (la parinti, prieteni, frati sau surori) ci si in
interiorul lui insusi. Construindu-si o strategie de a face fata
durerii, acceptand partile dureroase ale vietii, va gasi in el
puterea de a trece prin astfel de momente in viitor, fara
amenintarea destructurarii interioare.
SUFERINTA COPILULUI SI ROLUL PROFESIONISTULUI
Experienta bolii determina din partea copilului reactii