UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI ROMA “TOR VERGATA” Facoltà di Medicina e Chirurgia Sede I.R.C.C.S. Fondazione Santa Lucia LAUREA IN LOGOPEDIA PRESIDENTE: Prof. Giovanni Carlesimo TITOLO TESI Comunicazione Aumentativa Alternativa e autismo: un progetto a supporto della comunicazione e dell’interazione sociale. RELATORE: CANDIDATO: Laura Totonelli Claudia Fiacco CORRELATORE: Mariella Olla ANNO ACCADEMICO 2016/2017
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UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI ROMA
“TOR VERGATA”
Facoltà di Medicina e Chirurgia
Sede I.R.C.C.S. Fondazione Santa Lucia
LAUREA IN LOGOPEDIA
PRESIDENTE: Prof. Giovanni Carlesimo
TITOLO TESI
Comunicazione Aumentativa Alternativa e autismo: un progetto a supporto della comunicazione e dell’interazione sociale.
RELATORE: CANDIDATO: Laura Totonelli Claudia Fiacco
CORRELATORE: Mariella Olla
ANNO ACCADEMICO 2016/2017
“Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi. Quello che è normale per
altre persone non è normale per me e quello che ritengo normale non lo è per gli altri. In un
certo senso sono mal “equipaggiato” per sopravvivere in questo mondo, come un
extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come orientarsi. Ma la mia personalità è rimasta intatta. La mia individualità non è danneggiata. Ritrovo un
grande valore e significato nella vita e non ho desiderio di essere guarito da me stesso.
Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo
diversi l’uno dall’altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro.
Interrogatevi sulle vostre convinzioni, definite le vostre posizioni.
Lavorate con me per costruire ponti tra noi.”
( Jim Sinclair, 1998)
A Nonna, per avermi insegnato che “ci vuole così poco a farsi voler bene”.
ABSTRACT
Questo lavoro è stato incentrato su un progetto di CAA che potesse supportare la
comunicazione e l’interazione sociale in un bambino con diagnosi di autismo. È stato quindi
avviato un intervento con l’obiettivo, in assenza di linguaggio verbale e con grandi carenze del
linguaggio simbolico, di fornire una modalità comunicativa funzionale al bambino (costituita
dapprima da un quaderno cartaceo di comunicazione e in seguito da strumenti Hi-tech),
focalizzando l’attenzione sugli aspetti psicosociali della comunicazione e intervenendo
soprattutto sugli ambienti di vita del bambino. Per una migliore programmazione è stato
somministrato il Social Networks in fase iniziale come strumento di valutazione globale di CAA
e successivamente per verificare gli obiettivi raggiunti. Ad un lavoro a casa, è stato affiancato
un intervento a scuola, dove l’organizzazione di laboratori ha permesso al bambino di
partecipare ad attività di condivisione di esperienze ed emozioni tramite l’utilizzo di strumenti
di comunicazione aumentativa alternativa.
This work has been focused on a AAC project in order to support communication and social
interaction in a young boy diagnosed with autism. The aim was to provide the kid with an
alternative as well as functional way to communicate (based on a notebook first, then on Hi-
tech devices); always taking into account either psychological and social aspects of
communication, and operating on his environment.
To better organize the therapy, a Social Networks was given firstly as general evaluation tool
and then to prove the goals.
Furthermore, the work has been supported by school laboratories that allowed the subject to
share experiences and emotions by using AAC tools.
RINGRAZIAMENTI
Ho esitato molto prima di decidere di scrivere i Ringraziamenti. Poi un giorno una mia
amica e collega mi ha detto in confidenza “Se potessi ringrazierei solo me stessa per
avercela fatta, nonostante le difficoltà!”. Ripensando alle sue parole, ho capito che
avevo così tanto per cui ringraziare e che erano così tante le persone con cui avevo
condiviso questo percorso e questi anni, che non avrei potuto farne a meno.
Sento di dover ringraziare prima di tutto la Prof.ssa Totonelli, mia relatrice, per avermi
dato la possibilità di realizzare questo lavoro finale su ciò che più di tutto mi
affascinava: l’autismo. Ringrazio di cuore Mariella, per la pazienza e la dedizione che
ha messo in questo progetto e per avermi avvicinata al mondo della CAA.
Grazie alla mia mamma e al mio papà. Da loro ho appreso la lezione più grande: mi
hanno insegnato a cadere. Sì, proprio a cadere. Bisogna sapere come atterrare quando le
cose non vanno come ci saremmo aspettati. Loro mi hanno vista prendere la strada
sbagliata e hanno lasciato che capissi da sola dove andare, senza sentirsi delusi mai.
A mia sorella Flavia, la persona più coraggiosa che io conosca, per aver prestato un po'
di quel coraggio anche a me.
A Guido, mio complice, grande amore e migliore amico, grazie perché fa paura
crescere, ma farlo insieme è stata una meravigliosa avventura.
A Silvana e Giorgia, perché so che sempre, ovunque saremo, nel mondo, ci sarà
qualcuno in cui ritrovarmi quando mi sento persa.
A Giulia e Alessia, per la meravigliosa famiglia che siamo diventate.
A tutti i miei amici per aver riempito questi anni di vino e risate.
Ai miei colleghi, alla nostra “combriccola”, a loro devo un grazie speciale: nessuna
lezione o esperienza fatta in questi tre anni mi ha arricchita e cambiata quanto invece
hanno fatto loro. Mi hanno fatto scoprire un'amicizia vera e sincera, che non conosce
invidia né rancore, un'amicizia di cui sono capaci, forse, solo i bambini.
Infine il grazie più grande: ad Ale, per tutte le volte che è arrivato correndo ad aprirmi la
porta. Grazie per avermi fatta entrare, in punta di piedi, nel suo mondo.
III. LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA NELLE DIFFICOLTÀ COMUNICATIVE ............................................................................................................... 48
3.1 La Comunicazione Aumentativa Alternativa .............................................................. 48
3.1.1 Strumenti e strategie di CAA .............................................................................. 50
3.2 Autismo e CAA ........................................................................................................... 55
3.2.1 Ricerche su Autismo e CAA ............................................................................... 57
3.2.2 Ricerche sulla comunicazione recettiva .............................................................. 57
3.2.3 Ricerche sulla comunicazione espressiva ............................................................ 59
3.3 Interventi a supporto della competenza sociale e linguistica ...................................... 60
3.3.1 CAA per la comunicazione recettiva nell’autismo .............................................. 63
3.3.2 CAA per la comunicazione espressiva nell’autismo ........................................... 66
3.3.3 Tecnologie assistive per lo sviluppo e l’utilizzo della comunicazione nell’autismo ......................................................................................................................... 67
3.4 CAA per il controllo dei comportamenti problema ..................................................... 69
IV. INTERVENTO DI CAA IN UN SOGGETTO CON DIAGNOSI DI AUTISMO .............. 72
4.1 Presentazione del progetto .......................................................................................... 72
4.2 Descrizione del caso clinico ........................................................................................ 72
4.3 Valutazione della condizione iniziale.......................................................................... 76
4.3.1 Osservazione e colloqui iniziali .......................................................................... 76
4.3.2 Raccolta strutturata di dati: il Social Network ..................................................... 78
4.4 Selezione degli obiettivi .............................................................................................. 88
4.5 Creazione dei materiali ................................................................................................ 90
Nel secondo capitolo, partendo da quello che è l’uso e lo sviluppo tipico del linguaggio,
abbiamo approfondito le caratteristiche della comunicazione e del linguaggio
nell’autismo, con particolare attenzione agli aspetti socio-relazionali.
Il terzo capitolo, dopo un’iniziale definizione di CAA e dopo una breve panoramica
riguardo i principali strumenti e strategie, affronta un’analisi delle ricerche che hanno
indagato il potenziale supporto della CAA alla comprensione e all’espressione e le
principali tecniche aided per lo sviluppo e l’utilizzo della comunicazione nell’autismo;
infine ci siamo focalizzati sulle caratteristiche degli interventi di comunicazione rispetto
ai comportamenti problema.
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Il quarto capitolo riguarda nello specifico la realizzazione dell'intervento: nella prima
parte del capitolo sono esposte le caratteristiche generali del progetto e del caso clinico;
nei paragrafi seguenti sono descritte le fasi di valutazione del bambino e del suo
ambiente di vita, attraverso colloqui, osservazioni e somministrazione del questionario
“Social Nework”, e la successiva fase di definizione degli obiettivi; viene poi illustrato
l’intervento pratico sugli obiettivi individuati, in tutti gli ambienti di vita del bambino, e
il materiale appositamente creato.
Nella parte finale del capitolo vengono esposte le fasi della valutazione finale, in
particolare la risomministrazione del questionario e l’analisi qualitativa dei risultati
ottenuti, in cui sono descritti l’impatto che l’intervento ha avuto nella quotidianità del
bambino e i cambiamenti riscontrati nei diversi contesti di vita; sono riportate infine le
criticità dell’intervento.
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Capitolo I
AUTISMO: UN QUADRO GENERALE
L’autismo e i disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) sono disordini del neurosviluppo
con esordio nei primi anni di vita, caratterizzati clinicamente da: compromissione
qualitativa delle interazioni sociali; compromissioni qualitative della comunicazione;
repertorio limitato, stereotipato, ripetitivo di interessi e di attività [APA 2000; OMS
1992].
Il disturbo autistico (o autismo infantile) è incluso nel gruppo dei Disturbi Pervasivi
dello Sviluppo (DPS) insieme ad altre patologie quali: la Sindrome di Rett, un raro
(1/20.000) disturbo su base genetica associato a grave ritardo mentale; il Disturbo
Disintegrativo Infantile o Sindrome di Heller, estremamente raro (1,7/100.000) e
caratterizzato da un (iniziale) normale sviluppo fino ai 2 anni di età, seguito da un grave
deterioramento con decorso prototipicamente autistico; il Disturbo di Asperger, a
riconoscimento più tardivo, in genere caratterizzato dalla presenza di normali
competenze cognitive e linguistiche ma grave compromissione del funzionamento
sociale; infine, il Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (DPS-
NAS), nel quale rientrano i casi che, per età di esordio o per assenza di alcuni sintomi
chiave, o anche per minore gravità clinica, non rientrano nelle precedenti categorie
diagnostiche.
Attualmente Autismo, sindrome di Asperger e DPS-NAS (disturbo pervasivo dello
sviluppo non altrimenti specificato) sono anche indicati come Disturbi dello Spettro
Autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD).
Oltre alle tre caratteristiche principali (note come “triade sintomatologica”) esistono
altri aspetti riconosciuti come peculiari dei disturbi dello spettro autistico: l’esordio nei
primi anni di vita; il ritardo e/o l’atipia nello sviluppo di varie funzioni psicologiche;
l’eziologia multifattoriale in cui fattori genetici, ancora poco conosciuti, interagiscono
tra loro e con fattori ambientali; il cambiamento e la frequente attenuazione
sintomatologica durante lo sviluppo; un decorso cronico con una significativa
persistenza della disabilità nel tempo.
I disturbi dello spettro autistico rappresentano una condizione clinica estremamente
eterogenea. Il livello di funzionamento cognitivo e le abilità linguistiche sono i fattori
che maggiormente determinano la diversità clinica insieme ad altri fattori relativi all’età,
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alla gravità delle tre caratteristiche cliniche principali, alle condizioni mediche associate
(come l’epilessia) e alla comorbidità psichiatrica.
Relativamente frequenti questi disturbi colpiscono circa 1 bambino ogni 150 in tutti i
gruppi etnici e sociali, con una prevalenza maggiore nei maschi rispetto alle femmine in
un rapporto di 4:1.
Negli ultimi decenni sono stati compiuti notevoli progressi nell’interpretazione
dell’autismo e dei disturbi pervasivi dello sviluppo. I dati della letteratura più recente
suggeriscono che il Disturbo Autistico ha origine da fattori organici che interferiscono
nella fase dello sviluppo del Sistema Nervoso (SNC). Anomalie funzionali e strutturali
del SNC, indotte sia da processi statici persistenti che iniziano dallo sviluppo in utero,
sia da processi dinamici che si modificano nel tempo e continuano nel periodo di vita
postnatale, sembrano essere alla base delle complesse manifestazioni comportamentali e
cognitive di questi disturbi.
1.1 Cenni storici
Fino alla metà del secolo scorso il concetto di autismo e di pensiero autistico rimase
soprattutto un aspetto sintomatologico secondario o peculiare della schizofrenia,
prevalentemente legato al paziente adulto.
Il termine autismo deriva dal greco autòs , che significa sé, e fu inizialmente introdotto
dallo psichiatra svizzero Eugen Bleuler1 nel 1911 per indicare un sintomo
comportamentale della schizofrenia, ovvero un estremo restringimento delle relazioni
con le persone e con il mondo, fino alla totale chiusura in sé stessi.
Sia Kanner che Asperger osservarono gruppi di bambini che presentavano delle
caratteristiche comportamentali analoghe a quelle degli schizofrenici. Si comportavano
in maniera anomala e non riuscivano a instaurare con i coetanei delle normali relazioni
affettive, ma, diversamente dalla schizofrenia, questi comportamenti si presentavano fin
dalla nascita e non erano esclusivamente tipici di una patologia dell’età adulta.
Diversamente da quanto riscontrato nella schizofrenia, tale disturbo non era
caratterizzato da un deterioramento progressivo anzi, si sono potuti osservare dei
miglioramenti attraverso lo sviluppo e l’apprendimento (Frith, 1989).
Le etichette utilizzate prima di questi studi, come “autismo infantile precoce” o
“autismo infantile” non vengono più utilizzate in quanto l’aggettivo “infantile” ha 1 E. Bleuler, Lehrbuch der Psychiatrie, prima ed.tedesca 1916 (trad. it. Manuale di psichiatria, Feltrinelli, Milano 1967).
6
generato una forte ambiguità della nozione, dando l’errata impressione che sia una
condizione limitata all’infanzia e che crescendo si possa guarire (Barale & Ucelli,
2006).
È solo nel 1943, con la pubblicazione degli studi di Leo Kanner, che si ha una prima
definizione di autismo come sindrome con qualità e caratteristiche proprie,
separatamente quindi dal grande gruppo delle schizofrenie.
Kanner, neuropsichiatra infantile austriaco, nell’articolo dal titolo Autistic disturbances
of affective contact riporta 11 casi di bambini, di età compresa tra i 2 e gli 8 anni, che
condividevano uno specifico, e precedentemente mai descritto, pattern di
comportamenti.
Fu lui quindi il primo ad ipotizzare l’esistenza della sindrome autistica e a descriverne le
caratteristiche sempre presenti e visibili, identificabili in un isolamento dalla realtà (non
fisico ma mentale), in un desiderio della ripetitività e nella presenza di particolari
‘isolotti di capacità’.
Kanner suggerì che si trattasse di un ‘disturbo del contatto’ a un livello profondo degli
affetti e dell’istinto, identificando in particolare come primi criteri diagnostici:
“l’isolamento autistico” e l’ossessiva insistenza alla ripetitività.
Egli aveva l’impressione che l’autistico avesse un’incapacità di base, una difficoltà
emotiva innata ad intrattenere contatti con le persone. Su queste basi concluse che
“dobbiamo accettare che questi bambini sono venuti al mondo con un’incapacità
congenita ad avere rapporti affettivi con le persone, capacità che è biologicamente
determinata”2.
Sulla base di questo errore di Kanner era stata sviluppata l'iniziale ipotesi che il
bambino affetto da autismo fosse neurologicamente sano, e che la causa dell'autismo
fosse individuabile solo in un ipotetico "rapporto inadeguato" con la madre. Per circa un
ventennio questa ipotesi, oggi ritenuta scorretta, ha dominato la scena clinica
internazionale, indirizzando spesso bambini e nuclei familiari esclusivamente verso
trattamenti di dubbia utilità terapeutica.
Hans Asperger, quasi contemporaneamente a Kanner, ma indipendentemente da lui,
utilizzò il termine autistichen psychopathen (Asperger, 1944) per definire un disturbo
che interessava una determinata popolazione infantile con sintomatologia in gran parte
2 Kanner, L., (1943), Autistic disturbances of affective contact, in “Nervous Child” n.2/1943, p.250.
7
simile a quella descritta da Kanner per i suoi soggetti, ma con capacità cognitive
nettamente superiori.
I soggetti di Asperger erano caratterizzati da una forma di pensiero concreto,
dall’ossessione per alcuni argomenti, dall’eccellente memoria e spesso da modalità
comportamentali e relazionali eccentriche.
Asperger individuò però tre importanti aree nelle quali i suoi soggetti differivano da
quelli di Kanner:
1. linguaggio: i soggetti di Asperger avevano un eloquio scorrevole. Nei soggetti di
Kanner, invece, non si aveva linguaggio o esso non era usato in maniera
"comunicativa";
2. motricità: nella opinione di Kanner i bambini risultavano "impacciati" solo
rispetto a compiti di motricità complessa; secondo Asperger essi lo erano in
entrambi, motricità complessa e fine;
3. capacità di apprendere: Kanner pensava che i bambini mostrassero prestazioni
più elevate quando apprendevano in maniera meccanica, quasi automatica;
Asperger li descriveva invece come "pensatori astratti".
Nell'idea di Asperger e di Kanner ci si trovava, fin dalla nascita, di fronte a un disturbo
importante che implicava problemi estremamente caratteristici.
Nel ventennio successivo alle osservazioni di Kanner, anche grazie all'impostazione
teorica di quest'ultimo, furono le teorie psicodinamiche il principale punto di
riferimento nello studio dell'autismo.
Gli studi che confluiscono nell’approccio psicodinamico tendono ad individuare la
nascita dell’autismo infantile in una alterazione della relazione madre-figlio in una fase
molto precoce dello sviluppo. La teoria psicogenetica venne sostenuta con fermezza
dagli psicoanalisti, primo fra tutti Bettelheim (1967), secondo cui l’autismo, la cui
prima manifestazione è data da un’ interruzione della comunicazione con gli altri, è in
larga parte dovuto alla personalità dei genitori.
Fu lui a coniare il termine di ‘madri frigorifero’, di cui si servì per indicare quelle madri
il cui atteggiamento distante e freddo avrebbe costretto i figli a fuggire dal mondo
circostante e ad erigere una “fortezza difensiva”.
A partire dagli anni '60 però le critiche al modello psicodinamico, accusato di
colpevolizzare ingiustamente i genitori, si fanno sempre più forti.
La conferma che si stessero prendendo le distanze dalla tesi psicosi/schizofrenia fu
evidente alla fine degli anni '70, quando la principale rivista scientifica del settore
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cambiò il proprio titolo da Journal of Autism and Childhood Schizophrenia in Journal
of Autism and Developmental Disorders.
Molti ricercatori iniziarono a proporre definizioni più esplicitamente categoriali
dell’autismo e si giunse a un consenso circa la validità dell’autismo come categoria
diagnostica. In parallelo, in ambito psichiatrico, si stavano attuando molteplici tentativi
per fornire migliori definizioni dei disturbi psichiatrici a scopi di ricerca. In entrambi gli
ambiti si enfatizzò ulteriormente l’importanza di un approccio diagnostico multiassiale
o multidimensionale (Cohen, 1997).
Molti di questi sviluppi nelle definizioni sono stati incorporati nel DSM-III (APA,
1980), che rappresentò una vera inversione di tendenza nell’approccio alla
categorizzazione dei disturbi di origine psicologica. Il tentativo fu quello di “de-
psicopatologizzare” la nosografia, cercando di fondarla sempre meno sull’intuizione
delle essenze psicopatologiche e sempre più su criteri oggettivi, operazionali ed
epidemiologici. Il cambiamento fondamentale nel DSM-III (1980) è rappresentato
proprio dalla definitiva distinzione degli ambiti dell’autismo e della schizofrenia,
dall’introduzione concettuale dei disturbi generalizzati dello sviluppo (che
implicitamente segna una discontinuità anche con la tradizione psicogenetista delle
psicosi), e da una definizione criteriale dell’autismo infantile fortemente influenzata dai
lavori di Rutter (1974; 1978) che formalizza, riprende e sostanzialmente conferma
l’originaria descrizione di Kanner. Il passaggio fondamentale dal DSM-III al DSM-III-
R (1987) fu costituito invece dalla focalizzazione sulla prospettiva evolutiva.
Scomparve infatti l’aggettivo ‘infantile’ e l’‘autismo infantile’ diventò ‘disturbo
autistico’, tipicamente long life; scomparve l’equivoca nozione di autismo ‘residuo’ che,
alludendo all’ipotesi largamente illusoria di una ‘guarigione’ dall’autismo, mal
rappresentava i cambiamenti possibili nel corso dell’evoluzione; furono inoltre ridefiniti
(e allargati) i criteri di inclusione diagnostica che vennero incentrati sulla “triade di
Wing e Gould” (1979).
In Inghilterra, Wing e Gould (1979) enuclearono un insieme di caratteristiche oggi note
come la Triade dei sintomi autistici (disturbo qualitativo delle capacità di interazione
sociale; disturbo qualitativo delle capacità comunicative, linguistiche e non linguistiche
e delle capacità immaginative; repertorio ristretto e ripetitivo di interessi e attività) a cui
corrispondono tre diverse tipologie di persone affette da autismo:
a) Aloof (riservato)
b) Passive (passivo)
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c) Active but Odd (bizzarro)
I tre domini potevano variamente combinarsi, nei singoli casi, per gravità e peso dei
fenomeni clinici riferibili a ciascun dominio. Questa molteplicità di combinazioni
determina le variazioni, anche importanti, di un continuum (lo spettro dei disturbi
autistici più o meno ‘tipici’ e più o meno ‘puri’). Da allora la “triade di Wing e Gould”
definì i principali criteri diagnostici per il disturbo autistico e per le sue varianti.
1.2 Classificazione e criteri diagnostici
Come precedentemente accennato, nelle prime due versioni del DSM, il Manuale
Diagnostico e statistico dei disturbi mentali, pubblicate nel 1952 e nel 1968, l’autismo
era classificato come un tipo infantile di schizofrenia.
Con il DSM-III (APA, 1980) è stata proposta l’espressione Pervasive Developmental
Disorders (PDD), per descrivere i disturbi caratterizzati da atipie nello sviluppo di
molteplici funzioni psichiche di base, che sono implicate nello sviluppo delle
competenze sociali e comunicativo linguistiche, come l’attenzione, la percezione e la
programmazione motoria.
L’aggettivo pervasive è stato scelto per sottolineare che, in questo disturbo, molte aree
di base dello sviluppo psicologico sono contemporaneamente alterate.
L’espressione Pervasive Developmental Disorders è stata tradotta in italiano come
disturbi generalizzati dello sviluppo (DGS) nel DSM-III, nel DSM-III-R (1987) e nel
DSM-IV (1994), e come disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS) nel DSM-IV-TR
(2000); nell’ICD-10 (1992) come sindromi da alterazione globale dello sviluppo
psicologico.
Il DSM-IV-TR racchiudeva nei disturbi pervasivi dello sviluppo:
- Disturbo autistico
- Disturbo di Rett
- Disturbo disintegrativo dell’infanzia
- Disturbo di Asperger
- Disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato
Molto simile è la classificazione ICD-10 per le sindromi da alterazione globale dello
sviluppo psicologico, che include i seguenti sottotipi:
- Autismo infantile
- Autismo atipico
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- Sindrome di Rett
- Sindrome disintegrativa dell’infanzia
- Sindrome di Asperger
Nel 2013 è uscito il nuovo manuale diagnostico DSM-V che apporta numerosi
cambiamenti e nuovi criteri di diagnosi. I sottotipi presenti nel DSM-IV sono stati
racchiusi tutti in un’unica categoria chiamata Disturbi dello Spettro Autistico (ASD –
Autism Spectrum Disorders), ad eccezione della Sindrome di Rett posta tra i disturbi
neurologici.
I nuovi criteri proposti per la diagnosi del Disturbo dello Spettro Autistico (DSM-V)
sono (deve soddisfare criteri A, B, C e D):
A. Deficit persistente nella comunicazione sociale e nell´interazione sociale in
diversi contesti, non spiegabile attraverso un ritardo generalizzato dello
sviluppo, e manifestato da tutti e 3 i seguenti punti:
1. Deficit nella reciprocità socio-emotiva: un approccio sociale anormale e
fallimento nella normale conversazione (in avanti ed indietro) e/o un ridotto interesse
nella condivisione di interessi, emozioni, affetto e risposta e/o una mancanza di
iniziativa nell´interazione sociale.
2. Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali usati per l´interazione
sociale che vanno da una povera integrazione della comunicazione verbale e non
verbale, attraverso anormalità nel contatto oculare e nel linguaggio del corpo, o deficit
nella comprensione e nell´uso della comunicazione non verbale, fino alla totale
mancanza di espressività facciale e gestualità.
3. Deficit nello sviluppare e nel mantenimento di relazioni appropriate al livello di
sviluppo (non comprese quelle con i genitori e caregiver): difficoltà nel regolare il
comportamento rispetto ai diversi contesti sociali e/o difficoltà nella condivisione del
gioco immaginativo e nel fare amicizie e/o apparente mancanza di interesse nelle
persone.
B. Comportamenti e/o interessi e/o attività ristrette e ripetitive come manifestato da
almeno 2 dei seguenti punti:
1. Linguaggio e/o movimenti motori e/o uso di oggetti stereotipato e/o ripetitivo:
come semplici stereotipie motorie, ecolalia, uso ripetitivo di oggetti, frasi
idiosincratiche.
2. Eccessiva aderenza alla routine, comportamenti verbali o non verbali riutilizzati
e/o eccessiva resistenza ai cambiamenti: rituali motori, insistenza nel fare la stessa
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strada o mangiare lo stesso cibo, domande o discussioni incessanti o estremo stress a
seguito di piccoli cambiamenti.
3. Fissazione in interessi altamente ristretti con intensità o attenzione anormale:
forte attaccamento o preoccupazione per oggetti inusuali, interessi eccessivamente
perseveranti o circostanziati.
4. Iper-reattività e/o Ipo-reattività agli stimoli sensoriali o interessi inusuali rispetto
a certi aspetti dell´ambiente: apparente indifferenza al caldo/freddo/dolore, risposta
avversa a suoni o tessuti specifici, eccessivo odorare o toccare gli oggetti, fascinazione
verso luci o oggetti roteanti.
C. I sintomi devono essere presenti nella prima infanzia (ma possono non diventare
completamente manifesti finché la domanda sociale non eccede il limite delle
capacità).
D. L´insieme dei sintomi deve compromettere il funzionamento quotidiano.
I principali cambiamenti rispetto le precedenti classificazioni sono relativi innanzitutto
alla nuova denominazione della categoria diagnostica: ASD, che include il Disturbo
Autistico, il Disturbo di Asperger, e il DGS-NAS.
Le motivazioni di tale scelta sono date dalla buona attendibilità e validità della
differenziazione tra ASD, sviluppo tipico e altri disturbi dello sviluppo mentre la
distinzione tra i sottotipi dei DGS è risultata essere spesso inconsistente nel tempo e
variabile nei differenti centri clinici. Più di frequente, infatti, la si è associata alla gravità
sintomatologica, al livello linguistico e a quello intellettivo piuttosto che alle
caratteristiche clinico-diagnostiche specifiche dei differenti disturbi.
Poiché l’autismo è definito tramite una comune gamma di comportamenti, è sembrata
una scelta più idonea rappresentarlo come una categoria diagnostica singola
(dimensionale), che va adattata alla presentazione clinica individuale attraverso
l’inclusione di specificatori clinici (es. gravità, abilità verbali, ecc.) e caratteristiche
associate (es. disturbi genetici, epilessia, disabilità intellettiva, ecc.). Un disturbo
rappresentato come uno “spettro” (dimensionale) sembra essere una migliore
rappresentazione dello stato attuale della conoscenza degli ASD, sia sul piano
eziopatogenetico sia su quello della presentazione clinica.
Altro aspetto significativo della nuova categoria diagnostica è che i tre domini
sintomatologici diventano due: 1) deficit socio-comunicativi; e 2) interessi stereotipati e
comportamenti ripetitivi.
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I deficit nella comunicazione e nelle interazioni sociali sono considerati inseparabili,
costituendo un singolo set di sintomi con specificatori contestuali. Il ritardo del
linguaggio non è né unico né universale negli ASD e si preferisce considerarlo un
fattore che influenza la sintomatologia clinica. Infine la richiesta di almeno due sintomi
del dominio interessi stereotipati e comportamenti ripetitivi, migliora la specificità
diagnostica senza comprometterne la sensibilità.
1.3 Eziologia
Ad oggi, la causa dell'autismo non è stata ancora individuata con certezza ma è
condivisa l'idea che le basi del disturbo possano essere multifattoriali.
Soltanto nel 10-15% circa dei casi il disturbo è associato a malattie di natura genetica
note (e piuttosto rare): l'autismo si riscontra, ad esempio, nel contesto della sindrome del
cromosoma X fragile, della sclerosi tuberosa e della sindrome di Rett.
L'esatta eziologia resta sconosciuta nella maggior parte dei casi, anche se forti evidenze
scientifiche supportano l'azione sinergica di un substrato neurologico, una componente
genetica e di vari fattori ambientali.
Fattori genetici
Attualmente non è ancora stato individuato un marker biologico che permetta di
diagnosticare l’autismo ma risultati di varie ricerche hanno evidenziato un ruolo
centrale dei fattori genetici (Rutter, 2005). Questa certezza è stata dimostrata
principalmente dagli studi condotti su gemelli monozigoti e dizigoti (Bailey et al.,
1995). Da quanto emerso dagli studi di Bailey et al. (1995) , nei gemelli monozigoti vi è
circa il 69% di concordanza nelle manifestazione della patologia, a confronto del 5% dei
casi di gemelli dizigoti. Invece, il rischio di insorgenza nel resto della popolazione, è di
circa lo 0.6%. Confrontando i due dati si nota che la probabilità di insorgenza è più alta
nei gemelli monozigoti di circa 5-10 volte rispetto al resto della popolazione (Bailey,
1995). I geni forniscono un’alta predisposizione a sviluppare il disturbo ma che poi
viene influenzata da altri fattori ancora non del tutto compresi (Surian, 2005).
Alcuni risultati sui fattori genetici provengono anche da ricerche condotte sui genitori
dei soggetti autistici. Piven (2001) in una sua ricerca afferma che i genitori di più
bambini con autismo tendono ad avere delle caratteristiche tipiche dell’autismo come
deficit comunicativi, tendenza all’isolamento e la mancanza di amicizie strette ed
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intime. La somiglianza di comportamenti nei genitori e nei figli suggerisce una comune
base genetica anche se è difficile verificare se queste caratteristiche sono sempre state
presenti, o se, e in che misura, sono una conseguenza del fatto di avere un bambino
autistico (Frith, 1989,2003).
Questi studi hanno aperto le porte a successivi studi volti alla localizzazione dei geni
potenzialmente determinanti. Al momento sono stati individuati circa 25 differenti loci
che comporterebbero una predisposizione al disturbo (Bill, Geschwind, 2009). Non si è
giunti a risultati certi nelle ricerche probabilmente a causa della grande eterogeneità
genetica dei soggetti diagnosticati con autismo (Venuti, 2012).
Fattori ambientali
Qualsiasi fattore di rischio ambientale che può causare danni cerebrali precoci è da
considerarsi come potenziale causa non genetica dell’autismo, come ad esempio le
condizioni prenatali e le complicazioni alla nascita. Dal momento che una nascita
difficile può provocare problemi di ogni tipo, non solo l’autismo, non è annoverabile tra
le prime cause del disturbo in questione (Frith, 1989,2003). Tuttavia è certo che agenti
chimici presenti nell’ambiente intrauterino influenzino l’insorgenza dell’autismo
(Surian, 2005).
Le infezioni virali prenatali sono state identificate come possibili cause dell’autismo. I
disturbi virali attaccano il sistema immunitario della madre che a sua volta può infettare
il sistema nervoso centrale del feto causando un danno cerebrale permanente (Dalton,
P., et al. 2003). In particolare l’incidenza di autismo aumenta se la madre contrae un
virus durante i primi mesi di vita. I virus che sono stati individuati come fonte di rischio
sono il citomegalovirus e la rosolia, quest’ultima considerata la più rischiosa (Patterson,
2008).
In ogni caso, il solo fatto che una malattia preceda la comparsa di sintomi non prova che
essa sia la causa dell’autismo, per averne una prova dovrebbe essere necessario
considerare il meccanismo attraverso cui il virus entra nel cervello e provoca un danno
selettivo (Frith, 1989,2003).
Vi sono molte altre teorie e studi che cercano di individuare la causa o le cause
dell’autismo, ma per adesso non si è ancora arrivati ad una risposta certa.
14
1.4 Epidemiologia
Negli ultimi anni si è assistito a un incremento delle stime di prevalenza dei disturbi
pervasivi dello sviluppo, così marcato da aver fatto parlare di una sorta di “epidemia di
autismo”. La questione è in realtà molto complessa, e nell’accostarsi a questo tema è
necessario considerare alcuni punti.
In primo luogo, è improprio parlare semplicemente di “autismo”, in quanto nell’ambito
dei DPS sono incluse patologie alquanto diverse: il Disturbo Autistico, la Sindrome di
Rett, il Disturbo Disintegrativo Infantile, il Disturbo di Asperger e il Disturbo Pervasivo
dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (DPS-NAS).
Un secondo punto importante da tenere presente nell’accostarsi agli studi
epidemiologici sui DPS è che in questi disturbi, di complessa valutazione clinica e
anamnestica, le diagnosi cliniche formulate in condizioni di routine possono avere bassa
affidabilità e validità. Solo nel 1988 ha iniziato a essere disponibile uno strumento
standardizzato di valutazione con accettabile attendibilità, la Childhood Autism Rating
Scale (CARS), e solo nel 1994 e nel 2000 sono rispettivamente state rese disponibili
delle interviste diagnostiche standardizzate con alta attendibilità e validità, la Autism
Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) e la Autism Diagnostic Observation Schedule
(ADOS).
Sulla base delle precedenti considerazioni, si comprende come gli studi epidemiologici
di prevalenza possano fornire stime molto diverse. Per esempio, una revisione di 21
studi condotti in 13 nazioni nel periodo 1987-2000 ha riscontrato tassi di prevalenza
estremamente variabili per il Disturbo Autistico, compresi tra 2,5/10.000 e
30,8/10.0003.
Un ruolo importante nel determinare tale variabilità è giocato da vari fattori
metodologici, quali differenze nel metodo di individuazione dei casi e nel
campionamento della popolazione, nella grandezza del campione studiato e dunque
nella precisione della stima, nella categoria diagnostica considerata, nelle fasce di età
esaminate, e nelle procedure diagnostiche adottate. Discrepanze tra studi possono essere
anche da ascrivere a cambiamenti dei criteri e degli strumenti diagnostici, spostamento
delle diagnosi (in particolare da ritardo mentale o disturbi specifici dell’apprendimento
3 Fombonne E. Epidemiology of pervasive developmental disorders. Trends in Evidence-Based Neuropsychiatry 2003;5:29-36.
15
a DPS), anticipazione delle diagnosi, modificazioni di fattori socio-economici (p.es.
maggiore disponibilità dei servizi, più sensibilità sociale e individuale al problema).
L’andamento in crescita delle stime di prevalenza sembra in parte anche legato a
cambiamenti nella nosografia e nelle politiche sociali. Nelle ultime due decadi, in
corrispondenza a cambiamenti nosografici significativi si sono potute osservare
fluttuazioni nelle stime di prevalenza piuttosto consistenti: ad esempio, è stato stimato
che le modificazioni nelle pratiche diagnostiche rendano conto del 26% dell’aumento
delle diagnosi di Disturbo Autistico in California tra il 1992 e il 20054. Anche le
politiche sociali e i conseguenti cambiamenti legislativi in materia di disabilità possono
determinare variazioni nelle stime di prevalenza, soprattutto quelle non derivate da
campioni di popolazione generale. Va osservato che, sebbene differenze nella
metodologia degli studi, cambiamenti nosografici e fattori socio-economici possano
spiegare in misura significativa le discrepanze nelle stime di prevalenza, resta tuttavia
aperta l’ipotesi che, almeno in parte, le differenze nel rischio di ricevere una diagnosi di
DPS per bambini di coorti di nascita o aree geografiche diverse possano essere dovute a
differenze nella frequenza o nell’effetto di specifici fattori di rischio per l’autismo.
Una recentissima revisione sistematica5 mostra che, in Europa, gli studi che hanno
stimato la prevalenza del Disturbo Autistico hanno osservato tassi compresi
nell’intervallo 1,9-72,6/10.000, con un valore mediano pari a 10/10.000, sulla base di
campioni di popolazione compresi tra 826 e 490.000 soggetti. Il valore mediano sale a
18,8/10.000, con un intervallo di variazione da 7 a 39/10.000, se si considerano solo gli
studi relativamente più recenti, pubblicati a partire dal 2000. Stime comparabili sono
state osservate negli studi effettuati a partire dal 2000 sia in America, sia nell’area
asiatica del Pacifico Occidentale. Il tasso mediano di prevalenza osservato in America è
pari a 22/10.000, con un intervallo di variazione da 11 a 40/10.000, e nel Pacifico
Occidentale è pari a 12/10.000, con un intervallo di variazione da 2,8 a 94/10.000. Per
quanto concerne i DPS nell’insieme gli studi sono stati tutti pubblicati a partire dal
2000. Gli studi effettuati in Europa sono stati condotti su campioni di dimensioni molto
variabili, comprese tra 2.536 e 134.661 partecipanti. In tali studi i tassi di prevalenza
hanno mostrato una variabilità meno drammatica, anche se sempre rilevante, da 30 fino
4 King M, Bearman P. Diagnostic change and the increased prevalence of autism. Int J Epidemiol 2009;38:1224-1234. 5 Elsabbagh M, Divan G, Koh YJ, Kim YS, Kauchali S, Marcín C, Montiel-Nava C, Patel V, Paula CS, Wang C, Yasamy MT, Fombonne E. Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Res 2012;5:160-179.
16
a 116,1/10.000, con una prevalenza mediana di 61,9/10.000. Negli studi condotti in
America, la prevalenza mediana dei DPS è risultata del 65/10.000, con un intervallo di
variazione da 13 a 110/10.000. Non vi è dunque evidenza di variazioni di rilievo nella
prevalenza dei DPS per area geografica, né gli studi hanno documentato un forte
impatto di fattori etnici, culturali, o socioeconomici.
Per quanto riguarda l’Italia, le stime di prevalenza sono basate sulle rilevazioni dei casi
trattati dal SSN con diagnosi di DPS (F84 secondo la classificazione ICD-10). Tali dati
sono disponibili nelle regioni dell’Emilia-Romagna e del Piemonte. Le stime più recenti
indicano una prevalenza totale nella popolazione fino a 18 anni del 2,3/1000 in Emilia-
Romagna (anno 2011) e del 2,9/1000 in Piemonte (anno 2010), con stime che salgono
rispettivamente a 2,8/1000 e al 4,2/1000 nell’età della scuola primaria (6-10 anni). In
conclusione, l’epidemiologia costituisce una disciplina fondamentale per lo studio dei
DSA, in quanto consente di stimare la prevalenza e l’incidenza di tali disturbi,
descrivere le variazioni della loro distribuzione nel tempo e nello spazio, e di indagarne
l’eziopatogenesi, nonché il ruolo di singoli fattori di rischio genetici o ambientali e di
loro eventuali interazioni.
1.5 Modelli neuropsicologici
Gli ultimi decenni di ricerca hanno chiarito che all’origine dell’Autismo vi è un
disordine, di varia natura, della organizzazione del Sistema Nervoso, che ha effetti a
cascata sull’evoluzione del soggetto e sulla costruzione del suo mondo interpersonale.
Negli scorsi anni sono stati elaborati alcuni modelli esplicativi dell’autismo, nel
tentativo di individuarne i disturbi fondamentali e specifici, i loro fondamenti biologici
e la natura della profonda disabilità sociale e comunicativa che lo caratterizza.
Particolare successo in questo campo hanno riscosso le seguenti teorie:
1. Le diverse versioni relative al deficit della teoria della mente (ad es.: Leslie
1986; Baron- Cohen 1989; Perner 2001; Surian 2004) che ipotizzano una
disfunzione a qualche stadio dell’acquisizione di una “teoria della mente”, vale a
dire la capacità di orientarsi nel mondo interpersonale attraverso l’automatica
attribuzione di stati mentali, intenzioni e punti di vista agli interlocutori
interumani.
2. Le ipotesi di un deficit delle funzioni esecutive programmatorie, di monitoraggio
dell’azione e delle sue conseguenze, che avvicina l’autismo alle sindromi del
Poiché la pragmatica si occupa della capacità di utilizzare il linguaggio e la
comunicazione non verbale, viene da sé che lo sviluppo di questa competenza nei primi
mesi di vita procede di pari passo con le acquisizioni evolutive che il bambino compie.
Nel corso dei primi mesi il bambino impara ad utilizzare pianto e sorriso in maniera
comunicativa, veicolando dei messaggi e adeguandosi alle esigenze esterne ed interne
percepite al momento (Sroufe e Waters, 1976; 1977).
Nelle prime forme comunicative (Trevarthen, 1979; Trevarthen e Aitken, 2001) è
l’adulto che per primo agisce da gestore dei contenuti pragmatici, per quanto molto
rapidamente il bambino impari a prendere il turno e guidare l’interazione (Reddy,2008;
Trevarthen, 2010). In queste prime fasi dello sviluppo il bambino costruisce, con la
figura di riferimento, delle “sequenze ordinate di azioni dirette ad uno scopo”, delle
mappe pragmatiche per orientare la propria attività nell’ambiente in cui vive.7
Tali scambi, con cui i partner arrivano a scambiarsi informazioni seguendo delle precise
regole (Trevarthen, 1979, 1993), hanno la funzione fondamentale di garantire una
graduale interiorizzazione delle capacità di autoregolazione emotiva (Schore, 2003;
Sroufe, 1995) e favoriscono lo sviluppo della capacità umana di affermare la propria
posizione nell’ambiente, non attraverso rapporti di forza ma attraverso competenze di
negoziazione pragmatica (Rochat, 2005).
Mentre procedono lo sviluppo motorio e quello cognitivo, il bambino comincia a
mettere in atto comportamenti che denotano una sempre maggiore comprensione della
pragmatica. Ne sono un esempio i due paradigmi fondamentali dello still face (Cohn e
Tronick, 1989; Giamino e Tronick, 1988; Mayes e Carter, 1990;Muir e Hains, 1993;
Toda e Fogel, 1993)8 e del riferimento sociale9 (Campos e Sternberg, 1981), fenomeni
relativi a competenze che emergono nell’arco di pochi mesi nella seconda parte del
primo anno di vita.
7 Si veda in proposito il concetto di script, originariamente proposto da Shank e Abelson (1975) e ripreso successivamente dalla Nelson (1986) e da Waters e Waters (2006) per un’applicazione allo sviluppo socio-comunicativo del bambino. 8 I risultati che derivano dal paradigma dello still-face mostrano che il bambino (già nei primi sei mesi di vita) aumenta i propri livelli di arousal e di stress quando la madre smette di interagire con lui; mette inizialmente in atto delle strategie tese a recuperare il rapporto con la madre: aumenta le vocalizzazioni, indica, muove le braccia per catturare l’attenzione. 9 verso i 9 / 10 mesi il bambino non si limita più a guardare solamente lo stimolo nuovo ma cercherà attivamente dei suggerimenti da parte delle figure a lui famigliari che lo guidino su come comportarsi in questa nuova situazione. Ciò che metterà quindi in pratica è determinato sia dalla propria personale percezione dello stimolo alla quale si aggiunge la reazione degli altri; è proprio quest’ultimo punto ad essere definito dagli psicologi: ricerca del riferimento sociale.
38
Sin da prestissimo i bambini costruiscono con le persone del contesto un “terreno
comune”. Nella comunicazione (prima non verbale, poi verbale e non verbale insieme) i
due interlocutori possono basarsi sulla condivisione di una certa parte di conoscenza che
porta ad un’economia nella trasmissione delle informazioni (Clark,1996) fondamentale
per imparare a “disambiguare” i contenuti della comunicazione grazie alle inferenze
implicite permesse da tale condivisione.
Con l’acquisizione della deambulazione autonoma e l’uso dei gesti deittici e
referenziali, si assiste alla comparsa delle prime modalità cooperative rispetto alla
capacità di immedesimarsi nell’altro e di condividere un obiettivo comune.
La tendenza pragmatica del bambino – mediata dalla comunicazione non verbale e in
particolare dalla produzione del pointing10 –permette l’espansione del vocabolario e
questa stessa innesca la possibilità di avviare scambi dialogici più complessi. Nel corso
dei mesi successivi si assiste allo sviluppo della modalità simbolica e delle competenze
solitamente racchiuse nell’espressione “teoria della mente”, ovvero le capacità di
comprendere gli stati mentali proprio, altrui e le reciproche connessioni (Camaioni,
1995).
Solo dopo tutte queste fasi il bambino giunge ad una maturazione delle competenze
narrative; ad una maggiore capacità di comprendere il linguaggio non letterale –
figurato, di adattare i contenuti al partner della conversazione e di riparare eventuali
incomprensioni con l’interlocutore. Emergono quindi le competenze pragmatiche nel
senso più formale, che sottendono la capacità di utilizzare un terreno comune ai fini
linguistici; competenze che compaiono solo tra i 7 e i 9 anni di età (Di Sano et.al, 2003;
2005) e che saranno fondamentali per tutta la costruzione sociale della realtà (Searle,
1955; 1998).
Caratteristiche della comunicazione e del linguaggio nell’autismo 2.2
I ritardi e le anomalie nello sviluppo del linguaggio sono tra i sintomi principali dei
disturbi dello spettro autistico e sono proprio questi a spingere solitamente i genitori a
ricevere un parere medico. La compromissione del linguaggio può essere più o meno
profonda e i ritardi più o meno significativi. La variabilità inter-individuale è in tal
senso molto ampia: in alcuni casi il bambino non acquisisce il linguaggio. Studi
epidemiologici indicano che circa la metà della popolazione autistica rimane non
10 uso dell'indice per indicare un oggetto.
39
verbale; tuttavia recenti studi longitudinali, di bambini sospettati di autismo, hanno
suggerito che la proporzione di bambini che non utilizzano parole è più bassa, meno del
20% (Lord et al., 2004).
Come indica Marini (2008), i deficit nello sviluppo del linguaggio sono in genere
associati ad una mancanza di strategie comunicative alternative, cosa che suggerisce che
il problema non sia tanto di natura prettamente linguistica, quanto dovuto alla mancanza
del desiderio di comunicare e all'incapacità di integrare le informazioni contestuali per
pianificare un'intenzione comunicativa. Anche i bambini autistici che acquisiscono il
linguaggio dimostrano un desiderio pressoché nullo di avviare o continuare una
conservazione.
La produzione linguistica dei bambini autistici è anomala da un punto di vista prosodico
(es. intonazione inadeguata), lessicale (es. uso di vocaboli inconsueti o rari), pragmatico
(es. incapacità di capire espressioni non letterarie e le esigenze dell'interlocutore) e
discorsivo (abbondano i discorsi non pertinenti e tangenziali, probabilmente dovuti
all'incapacità di formulare modelli mentali adeguati; Marini, 2008).
Se si esaminano più da vicino le varie componenti della lingua, si può notare come lo
sviluppo fonologico nel bambino autistico, per quanto rallentato, segua più o meno la
stessa traiettoria dei bambini con sviluppo tipico, a parte il fatto che si registra un
numero maggiore di errori fonologici (soprattutto parafasie fonologiche) rispetto ai
bambini con normale sviluppo e ai bambini con ritardo mentale (Marini, 2008).
L'aspetto maggiormente compromesso nell'autismo è la prosodia, sia per quanto
riguarda la comprensione sia per quanto riguarda la produzione: l'eloquio dei bambini
autistici tende ad essere monotono e cantilenante ed è caratterizzato da un andamento
melodico che spesso non è in linea con il significato del messaggio: nel senso che un
evento tragico può essere descritto con tono gioioso o viceversa (Marini, 2008). Alcuni
autori sono comunque inclini a pensare che i problemi prosodici non siano tanto indice
della presenza di uno specifico disturbo fonetico/fonologico, quanto un riflesso di
problemi di natura pragmatica (Marini, 2008).
La competenza morfologica e quella sintattica risultano nel complesso meno
compromesse. Sebbene possano registrarsi dei ritardi nello sviluppo della competenza
morfologica e sintattica, questi non sono di norma particolarmente significativi (Tager-
Flusberg, 2004). Per quanto gli enunciati dei bambini autistici tendano ad essere più
brevi rispetto a quelli dei coetanei, non si notano particolari problemi nella
strutturazione frasale (Marini, 2008).
40
Per quanto riguarda lo sviluppo lessicale, sembra che il bambino autistico non abbia
difficoltà ad imparare il significato delle parole in quei casi in cui sono sufficienti
capacità di deduzione logica e non è necessario integrare informazioni pragmatiche
(Preissler e Carey, 2005). Quando è invece fondamentale integrare il contesto
pragmatico ed interazionale i bambini autistici hanno difficoltà, dovute probabilmente
all'incapacità di usare in modo adeguato le informazioni pragmatiche per dedurre le
intenzioni comunicative degli interlocutori (Baron-Cohen, Baldwin e Crowson, 1997).
La componente della lingua verosimilmente più compromessa nell'autismo è quella
pragmatica: il bambino autistico nel complesso non riesce ad usare il linguaggio in
maniera adeguata al contesto. Oltre ad avere seri problemi per quanto riguarda il rispetto
dei turni comunicativi, il bambino autistico non capisce espressioni non letterali,
sarcasmo, ironia, metafore e umorismo (questo è verosimilmente dovuto all'incapacità
di capire l'intento comunicativo degli altri; Tomasello, 2001). Il bambino autistico tende
inoltre ad usare espressioni strane ed apparentemente non collegate al contesto che nel
complesso risultano in un linguaggio altamente idiosincratico: l'eloquio è bizzarro ed
anomalo sia dal punto di vista informativo (con informazioni irrilevanti al contesto) sia
dal punto di vista della coerenza concettuale (Marini, 2008).
Uno dei problemi più noti e curiosi da un punto di vista linguistico è l'uso anomalo dei
pronomi personali e l'inversione pronominale, ovvero la tendenza a invertire i referenti
dei pronomi: per riferirsi a se stesso il bambino tende ad usare il pronome di
seconda/terza persona, mentre per riferirsi ad un interlocutore tende ad usare quello di
prima persona. Sono state avanzate varie ipotesi sul rovesciamento dei pronomi.
Secondo alcuni il fenomeno dell'inversione pronominale sarebbe dovuto a una più
generale tendenza a ripetere meccanicamente i pronomi uditi e a un'incapacità di
contestualizzarli in relazione ai loro referenti (Marini, 2008); secondo la tesi "sè e
altro"11, questi errori sarebbero dovuti ad un concetto del sé immaturo, nel senso che il
bambino non capisce né l'alternanza parlante-interlocutore, né che il pronome è relativo
alla persona; secondo la tesi "prospettiva spaziale"12 l'uso erroneo dei pronomi personali
sarebbe dovuto all'incapacità di riconoscere le differenti prospettive spaziali delle varie
persone.
Un altro fenomeno caratteristico dell'autismo, già notato da Kanner, è quello
dell'ecolalia, ovvero la ripetizione, con intonazione simile, di parole o frasi dette da
11 self and other hypotesis 12 spatial perspective hypotesis
41
qualcun altro. A seconda dell'intervallo che intercorre tra la frase originale e la
ripetizione, nella letteratura si è soliti distinguere tra ecolalia immediata e differita. Nei
casi di ecolalia immediata il bambino ripete quanto ha appena sentito con parole e
intonazione dell'interlocutore, mentre nell'ecolalia differita riproduce parole o frasi udite
ore, giorni o perfino anni prima. Bisogna ricordare a questo proposito che l'ecolalia è
riscontrabile in molti bambini ma tende a scomparire spontaneamente intorno ai 4-5
anni quando verosimilmente maturano le strutture frontali che inibiscono
Sebbene l'ecolalia sia stata in passato interpretata come fenomeno disfunzionale dovuto
a ossessione, rigidità e preoccupazioni di natura non sociale (ovvero senza alcun intento
comunicativo), recentemente Sterponi e Shankey (2013) hanno proposto
un'interpretazione diversa del fenomeno, partendo dai risultati di alcuni studi13 che
analizzano posizione sequenziale, contorno intonativo e latenza. Gli autori sono nel
complesso del parere che il bambino configuri le ripetizioni in vari modi usando tratti
segmentali e soprasegmentali che le marcano come alterazioni delle frasi modello,
facendo riecheggiare l'enunciato altrui in vario modo per ottenere determinati obiettivi
internazionali. Se le cose stanno così, le ripetizioni non devono essere interpretate come
riflesso di una volontà di dissociarsi dalla situazione presente ma al contrario come
espressione del contributo (per quanto insolito) del bambino alla situazione
interazionale.
Quando si registra un miglioramento delle abilità linguistiche tendenzialmente l’ecolalia
diminuisce sia nello sviluppo normale del linguaggio, sia nel caso dell’autismo (Frith,
1989, 2003).
Difficoltà nella comunicazione e interazione sociale 2.3
2.3.1 Lo sviluppo delle abilità sociali nell’autismo
Sappiamo ancora poco riguardo le capacità di risposta sociale dei bambini che in
seguito ricevono la diagnosi di autismo. Il deficit sociale non è evidente all’inizio; ma
da un’analisi retrospettiva emerge che questi bambini mostrano un minor numero di
13 Prizant (citato in Sterponi e Shankey, 2013) ha identificato almeno sei funzioni per le ripetizioni immediate e quattordici per quelle differrite. Tra queste ci sono funzioni con chiaro intento comunicativo (es. richiesta, protesta) e funzioni non strettamente comunicative ma importanti da un punto di vista cognitivo (es. istruzioni impartite dal bambino a se stesso per compiere determinate azioni, reharsal etc).
42
contatti oculari e sorrisi sociali e rispondono in maniera molto minore rispetto ai
coetanei quando vengono chiamati per nome.
Alcuni di loro nel primo anno di vita manifestano un’interazione sociale pressoché
normale, sorridono e ciangottano come gli altri bambini e dimostrano di essere contenti
quando vedono i loro genitori.
Tra i 6 e i 18 mesi iniziano a manifestare grandi cambiamenti nel comportamento
sociale, che raggiungono il loro culmine probabilmente fra i 3 e i 5 anni, quando la
comparsa dilazionata e l’assenza di linguaggio costituisce un forte impedimento per i
tentativi di socializzazione. Un’altra difficoltà riportata dai genitori è quella di applicare
con i loro bambini l’approvazione o la disapprovazione sociale: questi bambini non
sono in grado infatti di valutare le intenzioni che stanno dietro a questi comuni controlli
del comportamento14. Per esempio possono rattristarsi per un piccolo rimprovero («Hai
le dita appiccicose») ignorarne uno importante («Vieni via dalla strada»).
Dopo i 5 anni si registra spesso un netto miglioramento delle abilità sociali e
dell’adattamento in generale. In realtà questi bambini mostrano un notevole aumento
della socializzazione durante tutto il loro sviluppo; tuttavia la capacità di attribuire stati
mentali agli altri, capacità appresa in modo implicito negli altri bambini, è assente nei
bambini autistici e l’apprendimento di come ci si comporta in modo appropriato con gli
altri avviene lentamente.
2.3.2 Comunicazione non verbale
È importante ricordare che il linguaggio è solo il canale più ovvio, ma non il solo,
attraverso cui i messaggi sociali vengono inviati. Il volto umano, gli occhi e le mani,
mandano segnali che sono vitali per la nostra vita sociale.
A tal proposito, è stato dimostrato15 che la capacità, implicita per la maggior parte degli
esseri umani, di ricordare centinaia di volti, non è altrettanto sviluppata nelle persone
14 Questa incapacità di riflettere sul contenuto della propria mente e su quello degli altri è anche definita cecità mentale. 15 «When viewing naturalistic social situations, individuals with autism demonstrate abnormal patterns of social visual pursuit consistent with reduced salience of eyes and increased salience of mouths, bodies, and objects. Fixation times on mouths and objects but not on eyes are strong predictors of degree of social competence.» Robert Schultz, Visual Fixation Patterns During Viewing of Naturalistic Social Situations as Predictors of Social Competence in Individuals With Autism ( 2002).
43
con autismo; questa “cecità alle persone” sarebbe attribuibile secondo alcuni studi alla
mancanza di una specializzazione cerebrale per il riconoscimento dei volti.16
Nel volto sono gli occhi che forniscono gli indizi sociali più importanti. Chiaramente
senza la capacità intuitiva di attribuire stati mentali agli altri, il linguaggio degli sguardi
sarebbe privo di senso. È infatti quello che succede negli individui autistici, per i quali
l’uso e l’interpretazione degli sguardi non risultano così semplici e automatici.17
Emerge quindi come lo sguardo sia un indicatore migliore della capacità di mentalizzare
di quanto non lo sia la risposta verbale standard e può essere un elemento ancora più
utile per discernere i casi di autismo.18
Se i bambini autistici non possono decodificare automaticamente il significato degli
sguardi, allora i messaggi silenziosi dei coetanei e dei caregivers verranno più
facilmente ignorati o
equivocati.
Quasi sempre nelle descrizioni
dell’autismo infantile si
possono ritrovare riferimenti
all’uso che questi bambini
fanno delle mani come
strumento: possono portare un
adulto verso l’oggetto che
desiderano e porre la sua mano
sull’oggetto.
Molti studi hanno preso in
esame la gestualità dei bambini
autistici. Nella sua tesi di
dottorato Tony Attwood ha scoperto che il bambino autistico riesce a gestire con grande
abilità determinati gesti, detti strumentali, gesti finalizzati a far sì che qualcun altro
faccia qualcosa (Errore. L'origine riferimento non è stata trovata.).19
16 R.J.R. Blair, U.Frith, N.Smith, F. Abell, L. Cipollotti, Fractionation of visual memory: agency detection and its impairment in autism, in Neuropsychologia 40 (2002) 108–118. 17 Baron-Cohen, Mindblindness: An Essay on Autism and Theory of Mind, The MITT Press, Cambridge 1995. 18 T.Ruffman, W.Garnham, P.Rideout, Social Understanding in Autism: Eye Gaze as a Measure of Core Insights, 2001. 19 Anthony Attwood, Uta Frith, Beate Hermelin, The understanding and use of interpersonal gestures by autistic and Down's syndrome children, 1988.
Figura 1- Gesti strumentali
44
Questi gesti sono impiegati in un tipo di comunicazione che potremmo chiamare
“comunicazione neutra”, i cui messaggi sono assimilabili alla pressione su un pulsante,
completamente diversa dalla comunicazione abituale (o intenzionale). Di fronte ad un
messaggio “neutro” si può solo obbedire o rifiutare la richiesta nei termini in cui è stata
formulata (es. «vattene via!»). Nelle varie sfumature dei messaggi intenzionali c’è
invece spazio per il compromesso: si può cercare di capire l’intenzione che c’è dietro un
messaggio come «Non farti vedere mai più!», e, una volta dedotte le ragioni di tale
messaggio, si può scegliere come rispondere.
Nella comunicazione ordinaria
esiste anche un’altra tipologia
di gesti usata per trasmettere gli
stati della mente, i sentimenti
che si provano riguardo
qualcosa: questi gesti sono detti
espressivi (Errore. L'origine
riferimento non è stata
trovata.) e nessun bambino
autistico dello studio di
Attwood ha mostrato questo
tipo di gesto nel periodo di
osservazione.
2.3.3 Le emozioni
Alcuni danno per certo che nei bambini autistici manchino il legame precoce e la
formazione dell’attaccamento, e che questa mancanza sia la più pura manifestazione dei
sintomi profondi di questa patologia. Il paradigma della reazione all’estraneo20
20 Il protocollo, oggi noto come “Infant Strange Situation” (Ainsworth et al., 1978) è una procedura che è stata successivamente applicata moltissime volte da ricercatori di tutto il mondo ottenendo ottimi valori di attendibilità e validità. In questo tipo di osservazione, nel corso di un periodo di venti minuti, il bambino veniva posto in una stanza in presenza, alternativamente, della madre, della madre e di un estraneo o unicamente dell’estraneo, per essere infine lasciato del tutto solo per circa tre minuti. L’assunto di base era che in un bambino di un anno, la separazione dal genitore in un ambiente a lui sconosciuto, avrebbe determinato l’attivazione di meccanismi di attaccamento, consentendo
Figura 2- Gesti espressivi
45
applicato a bambini autistici e a bambini con disturbi d’apprendimento, tra i 2 e 5 anni,
ha dimostrato però il contrario21: tutti i bambini hanno mostrato un significativo
aumento della risposte sociali rivolte alla madre al momento del ricongiungimento.
Questi esperimenti hanno provato che, poiché per il comportamento di attaccamento
non è necessaria la consapevolezza degli stati mentali, è possibile riscontrare risposte
sociali positive anche in bambini autistici molto piccoli.
Lo studio delle emozioni è stato lento e confuso. Il primo a suggerire che ai bambini
autistici potesse mancare la capacità di base di interpretare le emozioni, è stato lo
psichiatra inglese Hobson. In uno studio che coinvolgeva adolescenti autistici, con
un’età mentale media di 10 anni ad un test di abilità non verbale, circa due terzi di essi
hanno ottenuto una prestazione scarsa nella prova che richiedeva di accoppiare le
emozioni.22
C’è dunque nell’autismo un disturbo primario nell’elaborazione delle emozioni? È
possibile e potrebbe essere secondario alla cecità mentale. È possibile infatti che i
bambini autistici non siano consapevoli del fatto che un’emozione particolare può
essere espressa e messa in atto in modi diversi. Inoltre la cecità mentale può portare una
concezione inadeguata degli altri stati mentali, come le credenze.
Cosa sappiamo invece sull’ espressione delle emozioni?
Le emozioni fondamentali, ovvero le reazioni istintive al dolore o al piacere vengono
sicuramente espresse dai bambini autistici. A tutte le età sono stati osservati stati
estremi dell’umore, con gioia, dolore, frustrazione, ira o panico.
Diversamente accade con emozioni “speciali”, come orgoglio, imbarazzo, sdegno e
modestia: emozioni che abbondano nella comunicazione sociale e che presuppongono
una comprensione degli stati mentali altrui. Le persone autistiche trovano generalmente
enigmatiche queste emozioni e hanno bisogno che qualcuno le spieghi loro in modo
dettagliato. Possono quindi essere loro insegnate esplicitamente ma l’apprendimento è
lento e difficile.23
all’esaminatore di valutare le sue reazioni non solo all’allontanamento, ma soprattutto al ritorno della figura di attaccamento. 21 Proximity and Sociable Behaviours in Autism: Evidence for Attachment, Cheryl Dissanayake, Stella A. Crossley, 1996. 22 R.P.Hobson, Autism and the Development of Mind, Lawrence Erlbaum, Hove 1993. 23 A proposito, interessante è lo studio di Connie Kasari, Marian D. Sigman, Pat Baumgartner, Deborah J. Stipek , Pride and Mastery in Children with Autism, (1993), che illustra le differenze tra questi due tipi di emozione nell’autismo.
46
2.3.4 L’empatia
Un’altra questione riguarda l’empatia: gli autistici sono incapaci di empatia? L’empatia
richiede le capacità di attribuire stati mentali?
Innanzitutto, cos’è l’empatia? Con il termine empatia si intende la capacità di
immedesimarsi con gli stati d’animo e con i pensieri delle altre persone, sulla base della
comprensione dei loro segnali emozionali, dell’assunzione della loro prospettiva
soggettiva e della condivisione dei loro sentimenti (Bonino, 1994). A livello
neurobiologico, la comprensione della mente e dei vissuti dell’altro è sostenuta da una
particolare classe di neuroni, definiti neuroni specchio: partecipare come testimoni ad
azioni, sensazioni ed emozioni di altri individui attiva le stesse aree cerebrali di norma
coinvolte nello svolgimento in prima persona delle stesse azioni e nella percezione delle
stesse sensazioni ed emozioni (Gallese, 2005).
Dell’empatia Choi-Kain e Gunderson riportano tre aspetti che accomunano le varie
definizioni e concezioni:
- una reazione affettiva che comporta la condivisione di uno stato emotivo con
l’altro;
- la capacità cognitiva di immaginare la prospettiva altrui;
- una capacità di mantenere in modo stabile una distinzione sé-altro.
L’empatia è stata oggetto di diverse modalità di studi, da quelli più neuroscientifici di
neuroimmaging fino a misure self-report. Le sovrapposizioni e differenze col costrutto
di mentalizzazione toccano diversi aspetti. In primo luogo entrambi implicano
l’apprezzare gli stati mentali altrui, a cui però l’empatia aggiunge la condivisione e la
preoccupazione. Inoltre, l’orientamento dell’empatia è rivolto più verso gli altri e nella
mentalizzazione invece è equamente distribuito. Entrambe operano sia a livello
implicito che esplicito ma l’empatia viene considerata specie nella sua modalità più
implicita. Infine, il contenuto dell’empatia, come per la mentalizzazione, comporta l’uso
di abilità cognitive ma è focalizzato soprattutto sugli affetti.
Le persone autistiche hanno minore empatia cognitiva che è l’abilità di predire i
pensieri e le intenzioni degli altri, compresa l’abilità di leggere tra le righe e prendere la
prospettiva altrui.
Ma hanno molta empatia affettiva (simpatia), l’abilità di percepire i sentimenti di
un’altra persona, e compassione, ovvero il desiderio di aiutare gli altri (anche se spesso
non sanno come fare).
47
Quando non si è in grado di attribuire stati mentali, è possibile comprendere e dare la
risposta giusta, anche se in realtà non si prova dispiacere per la disgrazia dell’altro.
D’altra parte se non si è in grado di attribuire stati mentali agli altri, può risultare
difficile rispondere in modo adeguato, pur provando simpatia per quella persona.
Un autistico ignora le differenze tra la propria mente e quella degli altri ma nulla gli
impedisce di provare ad esempio angoscia all’idea della sofferenza o di mostrare
legittima indignazione.
48
Capitolo III
LA COMUNICAZIONE AUMENTATIVA ALTERNATIVA NELLE
DIFFICOLTÀ COMUNICATIVE
3.1 La Comunicazione Aumentativa Alternativa
La comunicazione sottintende a qualcosa che non riguarda solo il linguaggio: è
incontro, relazione, che per esserci ha bisogno di due persone che condividano un
codice comune che consenta loro di tradurre dei segni in significati a cui dare una
risposta.
In situazioni di normalità la comunicazione avviene attraverso le parole, i gesti e la
scrittura; in molti casi di disabilità intellettiva, sensoriale o motoria chi ne è affetto non
può affidare la sua comunicazione al corpo, all’espressione del viso, alla voce. Succede
allora che queste persone si trovino a vivere una delle condizioni più difficili che un
individuo possa sperimentare: il silenzio forzato. L’assenza di un linguaggio verbale,
infatti, porta ad escludere automaticamente la comunicazione, annullando la possibilità
di esprimersi della persona.
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA) è definita “ogni comunicazione
che sostituisce o aumenta il linguaggio verbale” ed è “un'area della pratica clinica che
cerca di compensare la disabilità temporanea o permanente d’ individui con bisogni
comunicativi complessi.”24.
La CAA cerca di ridurre, contenere, compensare la disabilità temporanea e permanente
di persone che presentano un grave disturbo della comunicazione sia sul versante
espressivo sia sul versante ricettivo, attraverso il potenziamento delle abilità presenti, la
valorizzazione delle modalità naturali e l’uso di modalità speciali.
Non si tratta quindi di una tecnica, ma di un intervento e, come tale, si può servire di
diverse tecniche che hanno lo scopo di sostenere e aumentare le competenze
comunicative delle persone con bisogni comunicativi complessi (BCC), ovvero tutti i
bisogni che riguardano l’espressione e la ricezione del messaggio.
L’aggettivo “Aumentativa” indica tutte le modalità che hanno lo scopo di accrescere e
migliorare la comunicazione naturale già presente includendo le vocalizzazioni, il
linguaggio verbale residuo, i gesti, i segni e la comunicazione mediante ausili.
24 ASHA - American Speech Language Hearing Association, 2005.
49
L'aggettivo “Alternativa” viene utilizzato sempre meno poiché sono molto rare le
situazioni in cui l’intervento è sostitutivo del linguaggio verbale (ormai soltanto le
malattie neurologiche progressive), ed in quanto non fornisce un’adeguata
rappresentazione del sistema di comunicazione che si pone in maniera integrativa,
piuttosto che alternativa.
L’obiettivo dell’intervento non è, infatti, quello di sostituire il linguaggio, ma sostenere
l’espansione delle capacità comunicative tramite tutte le modalità e i canali a
disposizione del soggetto, proponendosi come supporto alla relazione, alla
comprensione e allo sviluppo cognitivo25.
L’utilizzo delle prime forme di CAA è avvenuto intorno agli anni ‘70 in Canada e negli
Stati Uniti, all’inizio soprattutto nell’ambito delle paralisi cerebrali infantili o dei
disturbi con una prevalente difficoltà espressiva, più tardi espandendosi
progressivamente a bisogni comunicativi più complessi che presentano difficoltà anche
nella comprensione di quello che altri vogliono comunicare sul piano linguistico,
cognitivo e comunicativo.
Negli anni ’70, il grande progresso scientifico nel campo medico e riabilitativo
determinò un aumento del numero di neonati sopravvissuti a parti prematuri e di adulti
ancora in vita dopo ictus o traumi cranici che si trovarono ad avere gravi disabilità
motorie o difficoltà comunicative, portando in primo piano la necessità d’intervenire per
consentire a questi soggetti di comunicare efficacemente.
Iniziarono a diffondersi le prime forme di CAA e, grazie al progresso tecnologico, fu
inventato il primo ausilio tecnologico POSSUM (Patient Operated Selection
Mechanism) accessibile, però, solo a coloro che avevano appreso il codice alfabetico e
che, inoltre, non si dimostrava agevole per l'utilizzo quotidiano.
Nel 1971 iniziò in Canada un progetto di ricerca che utilizzava un linguaggio iconico
attraverso simboli, chiamati Blissymbolics, che potevano essere compresi da chiunque:
questo sistema ebbe un immediato successo, diffondendosi rapidamente in molti paesi e
prendendo il nome di Blissymbolics Communication International (BCI).
La nascita e la diffusione dei sistemi elettronici portò un ulteriore contributo alla
comunicazione con la costruzione di ausili con uscita di voce sintetica o in stampa
sempre più piccoli e maneggevoli.
25 A. Rivarola, Comunicazione Aumentativa Alternativa, Milano, Centro Benedetta D'Intino Onlus, 2009.
50
Nel 1983, ad opera di 25 Paesi del mondo, nacque l'International Society for
Augmentative and Alternative Communication (ISAAC), associazione di professionisti,
utenti e familiari attraverso la quale la CAA iniziò a diffondersi in tutto il mondo.
In Italia, nel 1989, fu costituito il Gruppo Italiano per lo Studio della Comunicazione
Aumentativa e Alternativa (GISCAA), e nel 1996 fu fondata la prima e unica scuola
annuale di formazione in CAA a Milano, presso il Centro Benedetta D'Intino ONLUS.
Nel 2002 venne creata una sezione di ISAAC in Italia, Chapter Italy, con lo scopo, oltre
che di portare avanti gli obiettivi prestabiliti da ISAAC International, di promuovere e
diffondere il campo interdisciplinare della CAA e facilitare l'accesso alle informazioni e
alle conoscenze esatte della cultura della CAA.
3.1.1 Strumenti e strategie di CAA
La CAA rappresenta un approccio che descrive “l’insieme di conoscenze, tecniche,
strategie e tecnologie che facilitano e aumentano la comunicazione in persone che
hanno difficoltà ad usare i più comuni canali comunicativi”26, in una visione olistica
che tiene insieme tutte le dimensioni della persona.
Si distingue una comunicazione non assistita ed una comunicazione assistita.
I sistemi di CAA non assistiti richiedono soltanto il corpo e nessun sistema o dispositivo
esterno; comprendono le modalità di comunicazione non verbale (o analogica) tra cui
l’espressione del volto, i movimenti, i gesti, i vocalizzi, che affiancano la parola o la
sostituiscono quando questa non è presente.
I sistemi di CAA assistiti (o aided) si suddividono in ausili aided non elettronici
realizzati con i materiali definiti “poveri” che non hanno bisogno di batteria, come i
sistemi di simboli, le tabelle di comunicazione; ausili elettronici a bassa tecnologia
(low-tech) che prevedono l’utilizzo di dispositivi ad uscita di voce (VOCA) che
riproducono i messaggi preregistrati attivati da un comando specifico e ausili elettronici
ad alta tecnologia (high-tech) che si avvalgono del supporto di comunicatori complessi
e display dinamici.
Descrizione dei principali sistemi di simboli
La CAA aided utilizza un sistema di simboli grafici che possono essere oggetti reali,
fotografie, loghi di prodotti, parole singole, frasi ed infine set di simboli pittografici
26 Ivi, p.3
51
sviluppati per essere usati in modo singolo o applicati sugli ausilii. Tra le più note
raccolte di simboli troviamo:
i Picture Communication symbols (PCS) di Mayer son (scheda Portale SIVA
n. 15461), un codice pittografico composto da 4.800 immagini che sono chiare e
facilmente riconoscibili, possono essere combinati con altre immagini e
fotografie per lo sviluppo di tabelle o sistemi di comunicazione personalizzati.
PCS è forse il più diffuso insieme di simboli in uso nel mondo, grazie
soprattutto alla trasparenza della grafica che, pur con qualche stilizzazione,
mantiene una buona riconoscibilità immediata.
Figura 3 Esempio di PCS
Widgit Literacy Symbols (WLS) è un sistema di simboli nato nel Regno Unito.
Lo stile grafico ha una maggiore adultità rispetto a PCS e la rappresentazione
simbolica ha una buona coerenza interna; i simboli di oggetti concreti
mantengono lo stesso livello di trasparenza dei PCS, mentre la presenza di
elementi per la rappresentazione delle componenti morfosintattiche della lingua
avvicina WLS a Bliss.
Figura 4 Esempio di Widgit Symbols
il sistema di comunicazione “BLISS” di Blissymbolics Institute Communi, è
costituto da simboli grafici iconici ideografici e convenzionali che richiedono
maggiori capacita di astrazione. La rappresentazione delle parole ha una sua
forte coerenza interna e utilizza come elementi primitivi un numero limitato di
26 segni grafici elementari, che possono essere combinati potenzialmente
52
all’infinito per creare nuove parole ed esprimere elementi grammaticali e
morfosintattici, in modo simile a quanto avviene con i suoni del linguaggio.
Figura 5 Esempio di Blissymbols
Gli ausili per la comunicazione
I sistemi di simboli necessitano normalmente di ausili e supporti per essere esposti,
visualizzati e selezionati con modalità diretta o indiretta. La selezione diretta è fatta
dall'utente indicando il simbolo con una qualsiasi parte del corpo, compreso il
puntamento tramite sguardo. Possono anche essere usati ausili di puntamento nel pugno
o su un caschetto o altri quali un'asta in bocca o un fascio luminoso applicato ad un
caschetto.
La selezione indiretta può venire a scansione o a codifica. La modalità a scansione
prevede che la selezione avvenga scorrendo su un gruppo di simboli per riga o per
colonna. La selezione indiretta a codifica avviene attraverso l'uso di un codice: ogni
elemento è dotato di un codice di riferimento (numeri, colori, ecc.) così la scelta
sequenziale permette l'accesso a molti vocaboli.
I dispositivi non elettronici sono strumenti che non hanno bisogno di batteria o di
circuiti elettrici, includono tabelle di comunicazione e schemi visivi delle attività. I
dispositivi elettronici a bassa tecnologia includono ausili di comunicazione a uscita in
voce che riproducono singoli messaggi o messaggi in sequenza di pochi minuti. I
dispositivi elettronici ad alta tecnologia includono ausili complessi: comunicatori
simbolici multi-caselle con frontalini intercambiabili con uscita in voce, comunicatori
alfabetici e display dinamici.
Tabelle cartacee per la comunicazione
Si tratta di strumenti carta-penna che vengono usate indicando le lettere con la mano.
Questi strumenti possono essere particolarmente utile quando la comprensibilità del
parlato non è ottimale: talvolta basta indicare le prime lettere della parola che non è
53
stata compresa per ripristinare il dialogo.
Tavole E-TRAN
Generalmente costituite da un pannello trasparente sul quale sono scritti o impressi
simboli, numeri o lettere selezionabili attraverso l'uso dello sguardo. Si tratta di oggetti
che non sono reperibili in commercio, ma vanno costruiti artigianalmente. Il pannello
trasparente viene posto tra il paziente e il suo interlocutore.
Comunicatori alfabetici
Esistono comunicatori alfabetici portatili dotati di una sintesi vocale di alta qualità. Il
display possiede due righe di 40 caratteri ciascuna e mentre l'utente digita i primi
caratteri di una parola nella prima riga, nella seconda vengono visualizzati alcuni
termini d'uso frequente che iniziano con la medesima radice. Inoltre, dopo la selezione
della parola, l'apparecchio mostra una serie di parole logicamente correlate adesso
consentendo di risparmiare circa il 50% delle digitazioni, velocizzando in modo
significativo gli scambi comunicativi. Il sistema permette anche di memorizzare intere
frasi d'uso frequente e di richiamarle con semplici combinazioni di tasti. È possibile
anche il controllo del comunicatore tramite scansione automatica.
SGD o VOCA
Gli Speech-Generating Device hanno generalmente l'aspetto di un tasto con il quale è
possibile registrare un messaggio. Quando l'utente attiva una determinata area, l'effetto
prodotto è l'ascolto del messaggio ad essa associato. È possibile anche registrare una
sequenza di messaggi in corrispondenza della stessa area sensibile.
Tablet
Sono dei sistemi simili al computer portatile con schermo tattile. Questi comunicatori
integrano le potenzialità del PC ad alcune caratteristiche dei VOCAs.
Sistemi di puntamento oculare
Questi apparecchi emulano il movimento del mouse sfruttando l’eye tracking, cioè il
puntamento oculare diretto tramite l’uso di una tecnologia a infrarossi. Il rilevamento
della direzione dello sguardo è binoculare, garantendo così una buona precisione e
accuratezza del sistema di puntamento. È impostabile anche il rilevamento di un unico
occhio nei casi in cui il puntamento binoculare sia compromesso. Il sistema viene
fornito già montato su tablet o PC, e dotato di un software completo personalizzabile
per la comunicazione.
Spesso le diverse tipologie di comunicazione vengono integrate tra di loro per ampliare
le possibilità d’interazione in un approccio di “comunicazione totale”.
54
Lo scopo dell’intervento di CAA, infatti, è di supportare la comunicazione naturale
esistente e di fornire soluzioni che facilitino l’interazione tra la persona e il suo
ambiente di vita mettendola nelle condizioni di poter attuare scelte, rifiutare, esprimere i
suoi stati d’animo e diventare così protagonista della sue azioni.
Numerose ricerche hanno evidenziato l’importanza d’iniziare più precocemente
possibile l’intervento di CAA sia per aumentare le occasioni d’interazione e di
conoscenza della lingua sostenendo lo sviluppo cognitivo, linguistico e comunicativo
degli individui affetti da disabilità che compromettano la loro capacità espressiva e
comunicativa, sia per prevenire la comparsa di disturbi del comportamento,
particolarmente frequenti nelle persone con difficoltà della comunicazione.
La caratteristica fondamentale su cui si fonda un intervento di CAA è un approccio
mutimodale che parte dal presupposto di considerare tutte le modalità di comunicazione
dell’individuo usate a livello intenzionale e non intenzionale per mettersi in contatto con
chi lo circonda. Prima di iniziare un intervento è necessario, infatti, identificare il
sistema di comunicazione dell’individuo e, a partire dalle abilità presenti, individuare le
strategie, gli strumenti e gli ausili che possano migliorare le possibilità comunicative.
Per iniziare l’intervento non è necessario che siano presenti particolari abilità: l’unico
prerequisito per intraprendere un intervento di CAA è la presenza di reali opportunità di
comunicazione27 offerte dall’ambiente.
Qualora si decida di proporre una nuova modalità comunicativa, ad esempio tramite un
dispositivo, questa risulterà completamente inefficacie se non saranno offerte delle reali
occasioni d’interazione: se i segnali emessi dall’ individuo non ricevono risposta da
parte del contesto, ovvero si verificano dei breakdown della comunicazione, può
avvenire un disinvestimento nella comunicazione che porta il rischio dell’utilizzo di un
comportamento problematico come strategia di recupero.
In questo senso la responsabilità della comunicazione si sposta dalla persona che non
parla a quanti la circondano, focalizzando l’intervento sulle competenze ed abilità dei
partner comunicativi di riconoscere i segnali esistenti e di trasformarli in comportamenti
intenzionali.
Diventa cruciale il lavoro con e sull’ambiente facilitando l’integrazione di competenze
professionali diverse (neuropsichiatra infantile, psicologo, educatore professionale,
logopedista) in un’ottica di progressiva assunzione di competenze da parte del contesto
27 Ivi, p.3
55
così che possa soddisfare nel tempo i cambiamenti dei bisogni comunicativi del
soggetto.
L’obiettivo, infatti, è costruire un sistema di apprendimento interattivo e pragmatico
inserito in situazioni comunicative naturali e realistiche, in modo che qualsiasi abilità
sia utilizzata spontaneamente in tutti i momenti e i luoghi di vita.
3.2 Autismo e CAA
Fino a dieci-vent’anni fa, la CAA si rivolgeva principalmente ai bisogni delle persone
con disabilità fisica. Purtroppo le potenziali applicazioni della CAA per le persone con
autismo sono state a lungo trascurate. Oggi però la CAA viene considerata uno
strumento di grande valore per le persone con disturbi dello spettro autistico, a casa, in
classe, al lavoro e nella comunità.
Le caratteristiche della CAA e le necessità di apprendimento dei bambini con DSA
combaciano in molti aspetti. La maggior parte di costoro ha una buona capacità di
elaborazione visiva; la CAA si basa per la maggior parte su stimoli visivi: immagini,
parole scritte, fotografie sono più permanenti e di più facile rielaborazione.
L’uso di strategie visive non è nuovo nell’intervento a favore di soggetti con autismo.
Dawson e Osterling, già nel 1997 sottolineavano come molti programmi di trattamento
dell’autismo utilizzassero strategie di comunicazione aumentativa visiva.
Parallelamente, Howlin (1997) e Quill (1997) indicavano nell’uso di istruzioni visive
una strategia efficace per rendere più comprensibile e prevedibile l’ambiente.
Lo stimolo visivo, a differenza di quello verbale, permane nel tempo: le parole, intese
come stimolo verbale, una volta pronunciate, si dissolvono e permangono, in maniera
più o meno completa, solo nella memoria dell’individuo che ascolta, mentre l’immagine
continua a essere visibile di fronte al soggetto. Considerando le frequenti difficoltà del
soggetto autistico nell’elaborazione dello stimolo verbale e la conseguente maggiore
difficoltà di memorizzazione uditiva, non stupisce che venga compreso meglio un
messaggio di tipo visivo. Inoltre, molte persone con autismo presentano specifiche
difficoltà nella pianificazione, nell’autocontrollo, nel portare avanti attività in sequenza
ed è stato anche sottolineato da diversi autori la presenza di un deficit delle funzioni
esecutive (Ozonoff, 1995). Le immagini possono essere di supporto al soggetto
nell’esecuzione di compiti che richiedono sequenze e favoriscono l’automonitoraggio
del comportamento; le immagini se opportunamente costruite e organizzate, possono
56
diventare una sorta di esteriorizzazione del dialogo interno, un facilitatore in grado di
ridurre una menomazione, che rende difficile alla persona dirsi ciò che deve fare e con
quale sequenza e come deve comportarsi nei diversi contesti.
Un’ulteriore considerazione che rende spendibili in un contesto educativo e abilitativo,
le strategie visive, risiede nel fatto che possono essere costruite secondo
un’impostazione di tipo evolutivo: la strategia visiva, cioè può crescere con il bambino
passando da un livello concreto (l’oggetto) a livelli di astrazione man mano più alti, fi
no alla scrittura o ad altri sistemi simbolici complessi.
Un’altra ragione che rende la CAA particolarmente adatta nel caso dell’autismo è
l’interesse per questi bambini per gli oggetti inanimati, interesse che rende i dispositivi
e gli strumenti CAA più facili da utilizzare rispetto al linguaggio parlato. Un’altra
difficoltà che spesso si riscontra nell’autismo riguarda poi la tolleranza al cambiamento,
chiamata anche «insistenza sull’identicità»28. La CAA fa fronte a questo problema
raggruppando simboli visivi su una tavola di comunicazione o su un VOCA, che è
statico e prevedibile, come lo sono il vocabolario e la collocazione di ciascun simbolo
sulla tavola. I concetti nuovi, le parole che li rappresentano, vengono aggiunti poco alla
volta, per tollerare il cambiamento.
Le difficoltà a rielaborare stimoli complessi (es. linguaggio parlato e del corpo, stimoli
che di norma intercorrono in una interazione sociale) può rendere questi bambini
«iperselettive» rispetto ad un singolo e semplice oggetto o ad un indizio, sul quale
concentrano l’attenzione focalizzandosi su caratteristiche irrilevanti e perdendo di vista
il quadro generale; gli strumenti e dispositivi di CAA possono essere ideati e
programmati con stimoli semplici (un simbolo soltanto) resi poi più articolati (diversi
simboli) quando imparano a comprendere e utilizzare un linguaggio più complesso.
Gli stimoli multipli e complessi, che sono una parte fondamentale in ogni interazione
sociale, possono provocare ansia ai bambini con DSA; le tecniche di CAA fungono da
interfaccia tra gli interlocutori, garantendo comprensione reciproca e riducendo il
disagio, permettendo così di comunicare con facilità e senza pressione, ansia, stress. La
loro incapacità di comunicare porta alla formazione di comportamenti problematici,
28 Il termine originariamente usato da Kanner è sameness; traduzione di Joanne M. Cafiero, Comunicazione aumentativa e alternativa. Strumenti e strategie per l'autismo e i deficit di comunicazione, 2009.
57
come crisi di collera e aggressività; l’AAC, se applicata precocemente, può aiutare a
ridurli.29
3.2.1 Ricerche su Autismo e CAA
Nell’analisi delle ricerche si è tenuta in considerazione la distinzione tra la
comunicazione recettiva e quella espressiva.
Per comunicazione recettiva si intende “la comprensione dei significati letterali e
impliciti dei messaggi nel linguaggio parlato, nonché i significati letterali e impliciti di
messaggi comunicati tramite gesti, simboli e disegni.30Per comunicazione espressiva si
intende la comunicazione come modo per mediare l’ottenimento di qualcosa (non
obbligatoriamente qualcosa di materiale, come un oggetto, ma anche qualcosa di
“immateriale” come attenzione, aiuto, condivisione) e influenzare il comportamento
dell’interlocutore.
Laddove il rapporto tra queste due abilità nello sviluppo tipico segue un andamento
prevedibile e codificato, nello spettro autistico possiamo assistere ad una disomogeneità
di sviluppo di queste due grandi aree di abilità, in un continuum tra ottime abilità
espressive e bassissime abilità recettive ad ottime abilità recettive e bassissime abilità
espressive. È quindi importante, in fase di valutazione e intervento delle abilità di
comunicazione, tenere entrambi gli aspetti in considerazione senza dare mai per
scontato che si equivalgano o che seguano uno sviluppo “tipico” e prevedibile.
3.2.2 Ricerche sulla comunicazione recettiva
Le difficoltà di comprensione linguistica nell’Autismo sono documentate in molti lavori
(Wetherby&Prizant, 2000; Volkmar, Rhea, Min& Cohen, 2005; Peeters e Gillberg,
1999).
I Disturbi dello Spettro Autistico(ASD), rappresentano uno degli ambiti applicativi di
maggiore consistenza per l'utilizzo dei sistemi di CAA. Sono infatti note le difficoltà di
comprensione e produzione del linguaggio dei bambini che presentano alterazioni dello
Spettro Autistico (APA, 2013): nel 40% - 50% dei casi essi non raggiungono
competenze comunicative indispensabili per il raggiungimento dell'autonomia di base.
Come affermano Shane e collaboratori (2015):
29 Cafiero JM. Comunicazione aumentativa e alternativa. Strumenti e strategie per l’autismo e i deficit di comunicazione. (4° edizione).Trento: Centro Studi Erickson, 2013. 30 vedi ICF, sezione D, Attività e Partecipazione.
58
“Molti individui con ASD sperimentano notevoli difficoltà nella comprensione del
linguaggio parlato.
Le difficoltà specifiche dipendono dalle abilità differenti di ogni individuo, ma i pattern
più comuni includono:
• Comprensione relativamente efficace dei nomi, con difficoltà relative nella
comprensione di concetti linguistici più astratti, come i verbi, preposizioni, aggettivi,
avverbi e domande wh- (dove, quando, perché, chi, cosa).
• Difficoltà nella comprensione delle relazioni semantiche e delle strutture sintattiche
complesse.
Il grado di severità di queste difficoltà di comprensione può essere mascherato dal fatto
che molti individui con ASD medio-grave sono molto allenati nella conoscenza delle
routine quotidiane e di altri indizi contestuali che li aiutano a decifrare il
significato(..)Perciò un elemento principale di questo libro riguarda la facilitazione la
comprensione del linguaggio orale perché, quando questa sia ridotta o assente, la
capacità di una persona di comprendere, pensare e ragionare sul mondo è molto
ridotta. La comprensione del linguaggio, inoltre, è un prerequisito del linguaggio
espressivo”.
La comprensione verbale delle preposizioni di luogo nella popolazione autistica può
tuttavia, essere problematica, poiché sono ben documentati deficit nella comprensione
del linguaggio verbale (Tager-Flusberg, 1981) e variano dal comprendere solo alcune
parti degli indizi verbali (Striefel, Bryan, &Aikins, 1974) a una totale assenza della
comprensione (von Tetzchner et al., 2004).
Difficoltà nella comprensione del linguaggio parlato possono produrre una più alta
percentuale di errori che, in definitiva, possono contribuire a comportamenti
problematici o diminuire la motivazione del bambino. Per di più, l’input verbale è
transitorio e alcuni bambini con Autismo possono trovare difficile seguire tali indizi.
Questi elementi di svantaggio possono rendere l’uso dell’input vocale controproducente
e provocare barriere ai bambini autistici che tentano di seguire istruzioni negli ambienti
educativi e familiari domestici, dove il linguaggio verbale tende ad essere la modalità
predominante della comunicazione.
In un lavoro del 2013 Schlosser e collaboratori hanno indagato l’abilità di eseguire
istruzioni verbali, senza e con input aumentativi.
La ricerca, ha indagato il potenziale della CAA per supportare la comprensione; in un
gruppo di 9 bambini autistici, di età tra 3,9 e 22 anni, con media di 8,7 anni (quindi
59
fascia di età prevalente proprio 6 – 11). Per tutti era stata accertata una difficoltà nella
comprensione di stimoli linguistici verbali.
I materiali includevano frasi direttive, preparate e somministrate in 3 modalità: (a) solo
includevano immagini/figurine, oggetti vari, e un Ipad per la presentazione degli indizi
visivi dinamici.
Lo scopo di questo studio era di confrontare l’input verbale con due modalità di input
aumentato (cioè indizi come scene visive statiche e dinamiche), in termini di abilità dei
bambini a eseguire direttive che includevano relazioni spaziali (preposizioni spaziali).I
dati indicano chiaramente che gli indizi visivi statici e quelli dinamici sono più efficaci
di quelli verbali .
I dati supportano l’idea dei problemi correlati all’uso degli indizi verbali come modalità
primaria o, peggio, unica di fornire direttive ai bambini con Autismo (Hall et al., 1995).
I bambini con Autismo sono maggiormente in grado di seguire direttive se l’input è
fornito con modalità aumentative, visive e uditive, in contrasto alla sola modalità
parlata-uditiva. Dato che entrambi gli indizi visivi erano ugualmente efficaci, clinici ed
educatori possono scegliere in modo flessibile scene visive statiche o dinamiche, come
pure avvantaggiarsi della tecnologia che permette, con facilità, di presentare entrambe le
modalità.
3.2.3 Ricerche sulla comunicazione espressiva
Esiste una serie di approcci per la stimolazione del linguaggio nel ASD, che
considerano sia la comprensione linguistica (verbale e simbolica) sia la produzione. Si
tratta del Visual Immersione Program (VIP) (H. Shane e Coll), del Aided Language
Stimulation (ALS) e del Pragmatic Organization Dynamic Display (PODD).
Nella ALS, il facilitatore indica il simbolo sul display di comunicazione e al tempo
stesso vocalizza le parole chiave. Ad esempio il facilitatore potrebbe dire «Costruiamo
una grande casa» e contemporaneamente indicare i simboli «costruire», «grande»,
«casa» su una tabella di comunicazione, su un SGD o su un display per attività. Tramite
il processo di modellamento31, il simbolo viene usato in modo interattivo (Goossens’,
Crain&Elder 1992). Il principio è che la persona che usa la CAA apprende il linguaggio 31 Per quanto riguarda l’approccio tramite modellamento ne esistono diverse varianti ma tutte si basano sulla presenza di un facilitatore che: 1) indica i simboli chiave mentre parla, all’interno di attività motivanti e interattive; 2) fornisce alla persona opportunità per utilizzare i simboli durante l’attività stessa.
60
attraverso un’interazione naturale in una sorta di immersione ambientale nel linguaggio
(Samuel Sennott, Linda Burkhart, Caroline Ramsey Musselwhite, Joanne Cafiero,
ATIA Orlando 2010).
Il PODD è, al tempo stesso, un metodo e uno strumento per sviluppare e usare l’input
linguistico “aumentato”. Originariamente sviluppato da G. Porter in Australia, la sua
organizzazione strutturata e l’enfasi sulla comunicazione visiva ha reso il PODD uno
strumento favorevole anche nel caso di ASD (Porter & Cafiero, 2009). Il nome si
riferisce al fatto che vi è un modo strutturato di navigare tra le pagine del libro di
comunicazione. Ogni pagina contiene il vocabolario associato in modo predittivo
all’argomento (es. con pronomi, verbi, nomi e descrittori) invece del tradizionale
metodo di organizzare il vocabolario secondo il criterio delle categorie. In questo modo
la persona si muove più agevolmente tra le pagine, dispone di alcune brevi frasi di avvio
della conversazione, può produrre più facilmente nuove frasi.
3.3 Interventi a supporto della competenza sociale e linguistica
Le ricerche attuali sulle pratiche di Comunicazione Aumentativa e Alternativa rivolte
alle persone dello spettro autistico suggeriscono ed attestano l’importanza di un impiego
sistematico di input aumentativi per sostenere e favorire la comprensione, e di un
impiego metodico di output aumentativi per permettere l’espressione.
Un utilizzo di strategie aumentative e metodologie affiancate ad una continua
esposizione al linguaggio verbale, insieme ad un impiego sistematico di strategie e
strumenti di comunicazione aumentativa può aiutare ad inserire la persona in reali
interazioni comunicative e a ridurre i problemi di comportamento.32
Il lavoro di comunicazione aumentativa rivolto a persone nello spettro autistico si fonda
sulla condivisione di significati che deve necessariamente avvenire da parte di tutte le
persone coinvolte. È necessaria una valutazione degli aspetti comunicativi della persona
ed una conoscenza specifica delle caratteristiche dell’Autismo per mettere in atto un
intervento che possa realmente considerarsi efficace. Andranno adattate al modo di
pensare della persona autistica, alle sue caratteristiche individuali e alle sue esigenze
comunicative una serie di strumenti, strategie e metodologie, al fine di incrementare le
competenze comunicative a livello espressivo e recettivo (Caretto et al. 2016).
32 Linea Guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità.
61
Il primo passo di un intervento volto a favorire la comunicazione reciproca consisterà
pertanto nel cercare di creare un ponte tra le due modalità di attribuzione di significato
al fine di offrire una reciproca maggiore comprensione e possibilità di espressione.
Altrettanto necessario sarà l’adattamento dell’intervento di CAA per le persone nello
spettro autistico relativamente alla difficoltà di “intenzionalità comunicativa”33 che
viene attribuita alle persone autistiche.
In persone nello spettro autistico si osserva un limitato apprendimento spontaneo di ciò
che viene definito il “potere della comunicazione”34, ovvero la persona non è
predisposta, a differenza delle persone con sviluppo tipico, a sapere che può emettere un
gesto, un suono, una parola, dare o indicare un’immagine o un oggetto, al fine di
influire sull’ambiente.
La riflessione si sposterà quindi inevitabilmente, volendo offrire un intervento di
comunicazione aumentativa nello spettro autistico, da quale sia la tecnica o lo strumento
più opportuno, a quale sia il modo più adeguato per far fare esperire alla persona con
Autismo la sua efficacia comunicativa nel proprio ambiente di vita, e che tale
comunicazione può avvenire in maniera metodica e volontaria (Caretto et al, 2016).
Ciò che rende particolare e unico il lavoro di comunicazione nello spettro autistico è
infatti che la persona può essere “verbale” (ovvero può essere “parlante”) ma potrebbe
non essere in grado di usare la parola o la frase, o altro mezzo, per richiedere un oggetto
o un’informazione, per rifiutare, commentare o conversare.
Si parla in effetti di linguaggio “funzionale” relativamente a quel linguaggio usato per
veicolare informazioni utili per la persona, a differenza dell’atto motorio (ad esempio,
del pronunciare una parola, o del porgere una immagine) non necessariamente
comunicativo e funzionale.
Poiché la comunicazione è un’azione congiunta (negoziazione) tra persone con lo scopo
di stabilire significati condivisi, il lavoro volto a stabilire il potere della comunicazione
deve svolgersi necessariamente con la condivisione e la partecipazione attiva dei partner
comunicativi, e passa attraverso una comprensione generale delle caratteristiche
dell’autismo, una valutazione delle caratteristiche peculiari di quella specifica persona
con autismo e dei suoi contesti di vita, una definizione delle migliori modalità
comunicative (quelle più facili da utilizzare per la persona con autismo e da
comprendere da un numero maggiore e significativo di partner comunicativi) e un
33 Quill, 2007. 34 Watson et al, 1998.
62
lavoro effettivo con la persona con autismo e i partner comunicativi nei contesti di vita
reale.
Un ulteriore aspetto da tenere in considerazione è che il modo di pensare della persona
autistica, generalmente molto attenta ai dettagli delle singole situazioni, rende difficile
alla persona quel processo di generalizzazione proprio delle persone tipiche che consiste
nell’ignorare alcune differenze, che permette di estendere gli apprendimenti a più
contesti riconoscendoli come simili (Cohen &Volkmar, 2004).
È necessario tenere sempre in considerazione che sarà essenziale affiancare ad ogni
insegnamento un lavoro sulla generalizzazione che non avrebbe modo in maniera
automatica di verificarsi da sola (Caretto e Coll, 2011).
Un lavoro fondamentale per sostenere l’interazione sociale, riguarda l’esporre la
persona ad effettivi scambi sociali, secondo il Modello di Partecipazione (Beaukelman-
Mirenda, 2013) che sottolinea come le persone autistiche necessitino di opportunità di
scambi comunicativi sociali per progredire verso un tipo di comunicazione funzionale.
Questa considerazione ha importanti risvolti nella pratica delle attività di terapia del
linguaggio, che dovrebbe necessariamente essere “aperta” ad ambiti di vita reale.
L’obiettivo della CAA è quello di migliorare la qualità della vita delle persone a cui è
rivolta, potenziando le risorse comunicative presenti e contribuendo alla costruzione di
una competenza comunicativa che possa promuovere l’inclusione e la partecipazione
delle persone con bisogni comunicativi complessi all’interno di contesti sociali.
Fondamentale è il ruolo dell’ambiente nella determinazione delle condizioni utili a
favorire un buon livello di adattamento complessivo della persona in termini di
opportunità che possano promuovere occasioni di comunicazione, rapporti e relazioni
personali e vita di comunità.
La stessa valutazione come riportato da Valeri G., Marotta L. (2014) non è sufficiente
svolgerla in una singola sessione di valutazione ma in più contesti ed in situazioni non
strutturate (SINPIA, 2005).
Nell’ erogazione di servizi in classe, a casa, in comunità, i terapisti possono fornire
servizi finalizzati a organizzare e mantenere sistemi aumentativi e/o altri supporti visivi,
adattare materiali curricolari e collaborare a formare partner comunicativi significativi
per supportare la comunicazione in tutti gli ambienti (ASHA 2006;2014).
Come sottolineato in tutte le linee guida, centrale è il ruolo della famiglia, sia nella fase
di valutazione sia nel trattamento, ed in particolare negli interventi precoci per fare da
63
subito sperimentare le strategie interattive e permettere al bambino l’acquisizione delle
abilità nelle varie aree funzionali (Xaix e Micheli, 2001).
Le strategie di CAA sono condivise con tutte le persone che interagiscono con il
bambino, sono pensate su misura per quel soggetto ed inserite nel progetto globale che
riguarda lo sviluppo e la crescita in senso più ampio.
Le Linee Guida Nazionali della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile (SINPIA)
sottolineano la necessità di definire contenuti dell’intervento (attività individualizzate
costruite sulla base della valutazione del bambino) e le modalità di strutturazione
dell’ambiente. La collaborazione da parte del bambino e la sua possibilità di apprendere
dipende in modo sostanziale da come le attività, il tempo e lo spazio vengono strutturate
visivamente.
3.3.1 CAA per la comunicazione recettiva nell’autismo
Nel pianificare e mettere in atto un intervento sulla comunicazione recettiva, un primo
sforzo di condivisione di “significati” consiste nel rendersi conto che l’ambiente di per
sé è comunicativo, se questo è vero in linea generale per tutte la popolazione, per la
popolazione autistica è maggiormente importante perché con maggiore facilità gli
aspetti informativi forniti dal contesto saranno preponderanti rispetto alle comunicazioni
fornite dalle persone (dal linguaggio verbale o da altre forme di comunicazione non
verbale, come lo sguardo).
Sarà quindi consigliata la differenziazione degli ambienti per caratteristiche: attività di
apprendimento alla scrivania; di riposo in un angolo preposto al relax; i pasti sul tavolo
della cucina ecc. Questo permetterà alla persona di comprendere dai segnali ambientali
a che tipo di richiesta dovrà rispondere, anche mediante un’anticipazione visualizzata.
Anche oggetti presenti in una stanza rappresentano ed anticipano cosa accadrà, per cui
sarà sempre necessario riflettere su cosa sia necessario togliere o cosa aggiungere
all’interno di ogni ambiente. Così come sarà necessario svolgere un lavoro di flessibilità
rispetto agli ambienti e agli oggetti in esso presenti: un buon modo per iniziare a
condividere significati è predisporre ambienti comunicativi, che “comunichino” alla
persona cosa aspettarsi.
Altrettanto importante sarà il modo in cui parliamo alla persona con Autismo: questo
andrà adattato sia rispetto ai contenuti (è consigliabile parlare alla persona di cosa
conosce bene, di cosa ha visto o sta vedendo in un dato momento), sia rispetto alla
lunghezza delle frasi (da adattare a seconda delle abilità di comprensione del soggetto),
64
che rispetto alla forma della frase (preferire frasi chiare e significativa al posto di frasi
più lunghe e complesse).
È inoltre da evitare l’uso di metafore, modi di dire e linguaggio idiomatico, che
necessiteranno uno specifico lavoro di comprensione. Va inoltre sempre considerato che
il linguaggio umano è pieno di parti non spiegate, come avviene in semplici frasi che
pronunciamo tutti i giorni: ad esempio, nella frase “lo facciamo dopo” non si specifica
né cosa faremo, né quando. Questo mette le persone con Autismo in una costante
condizione di stress e andrebbe evitato.
Il lavoro in comunicazione aumentativa con la persona con Autismo a livello recettivo è
incentrato sul fornire anticipazioni rispetto a tutto ciò che sta per accadere o rispetto a
ciò che accadrà in un arco di tempo più lungo se la persona è in grado di gestirlo e
comprenderlo cognitivamente. Per fare questo si suggerisce di “anticipare” gli eventi
visualizzandoli a livello comunicativo, ad esempio facendo vedere i pennelli al soggetto
contemporaneamente alla richiesta “andiamo a dipingere”. Questa anticipazione, molto
rassicurante per la persona con Autismo, permette alla persona una prevedibilità, e nello
stesso tempo una migliore acquisizione di abilità più complesse di comprensione del
linguaggio. Quando l’abilità della persona lo permette, può essere estesa a forme più
complesse come schemi di durata maggiore che anticipino maggiori attività che
avverranno in successione.
La caratteristica di questi schemi, o “agende”, è quella di essere costituiti di oggetti o
immagini simboliche o scritte a rappresentare diverse attività, che offrono una concreta
visualizzazione del tempo, mostrando le attività che stanno per susseguirsi, ed allo
stesso tempo consentono di anticipare variazioni o imprevisti.
Visualizzare il tempo vuol dire inoltre render chiaro l’inizio e la fine di una determinata
attività.
Lo schema delle attività ha il vantaggio di aumentare inoltre la collaborazione, in quanto
la persona avrà la possibilità di visualizzare ad esempio che un’attività meno gradita è
seguita da attività più piacevoli, o che può terminare un’attività motivante con la
garanzia di potervi a avere nuovamente accesso in un momento successivo. Accanto a
questo, quando il livello cognitivo della persona lo permette, è possibile utilizzare
schemi settimanali o delle vere e proprie agende o calendari. Tutto questo oltre ad
essere estremamente rassicurante per la persona con Autismo, in quanto risponde ad una
sua necessità, previene numerosi comportamenti problematici legati alla mancanza di
chiarezza e prevedibilità.
65
Anche a livelli di partenza differenti e di fronte a differenti caratteristiche individuali
della persona con Autismo, inizialmente lo schema visivo verrà proposto con una
scansione del tempo decisa dall’esterno, mentre progressivamente la persona acquisterà
indipendenza nel programmare autonomamente il proprio tempo o parte di esso,
elevando la propria partecipazione.
La forma simbolica con cui anticipare le informazioni deve essere quindi scelta in base
al livello di astrazione del soggetto. Per alcuni può essere adeguata una foto, per altri un
disegno, per altri una scritta, un oggetto concreto che rappresenti l’attività o un oggetto
che sia effettivamente poi usato dalla persona stessa nell’attività. La scelta fra l’una o
l’altra forma non può essere arbitraria, ma deve fare seguito alla valutazione (vedi
sopra) e alla considerazione degli aspetti ecologici (ovvero pratici, di comprensibilità
sociale e di costi) della forma scelta.
Con la visualizzazione è possibile inoltre chiarificare le regole, costruendo supporti
visivi che permettano alla persona di capire cosa è e cosa non è possibile fare all’interno
di un determinato ambiente (Hodgdon, 2004). Spesso, infatti, la persona con Autismo
può non seguire una regola finché non gli è chiaro cosa ci aspettiamo da lui. È
fondamentale quindi visualizzare cosa ci aspettiamo che il soggetto non faccia, e
soprattutto suggerire cosa ci aspettiamo che invece faccia, non dando mai per contato
che indicando cosa la persona non deve fare, questa sia in grado di capire cosa invece
può fare.
Una forma più complessa di visualizzazione delle regole sono le “storie sociali “(Gray,
2004) che visualizzano, con immagini vignette o frasi scritte, regole sociali anche
complesse. Così come la visualizzazione delle regole, anche le storie sociali vanno
individualizzate sulle esperienze e sulle necessità del soggetto.
La comunicazione aumentativa e alternativanello spettro autistico è utilizzata inoltre per
l’insegnamento di abilità di autonomia: l’uso delle immagini o di procedure scritte,
elaborate attraverso l’analisi del compito, permette alla persona di sopperire a difficoltà
nella memoria procedurale e velocizzare l’apprendimento di procedure semplici e
complesse.
La comunicazione aumentativa e alternativa viene inoltre utilizzata nello spettro
autistico sotto forma di storie e favole visualizzate, ponendo particolare attenzione
all’uso dei simboli e alla complessità e astrazione della storia stessa.
66
3.3.2 CAA per la comunicazione espressiva nell’autismo
Come già sottolineato precedentemente, alle persone nello spettro autistico, prima
ancora di fornire strumenti comunicativi, è essenziale chiarire il “potere” della
comunicazione, ovvero la consapevolezza che alla produzione di una propria azione
(comunicazione) possa corrispondere una risposta da parte di altri.
Sarà importante insegnare e supportare la generalizzazione, ovvero insegnare come, ad
esempio, allungando una mano o il dito indice verso un oggetto desiderato sia possibile
ottenere quel dato oggetto, o eseguendo un gesto sia possibile fare una richiesta o un
commento, o consegnando un oggetto o un’immagine simbolica si possa avere ciò che
nell’immagine è rappresentato, o si possa allontanare un oggetto per rifiutare.
Nell’insegnare tutto questo è necessario effettuare numerose ripetizioni e soprattutto
condividere il “significato” di quello che si sta facendo: entrambi gli interlocutori
dovranno avere ben chiara quale azione (o approssimazione di azione) è necessaria per
attivare uno specifico comportamento da parte dell’interlocutore.
In molti casi, quando viene utilizzato del materiale come ausilio di comunicazione
espressiva è possibile raggrupparli in “contenitori” o in “quaderni della comunicazione”
che dovranno sempre essere portati dal soggetto con sé in tutti gli ambienti, proprio
come se fossero la sua voce.
Tali strumenti dovranno quindi essere agevoli e facili da manipolare. Gli aspetti di
manipolazione dovranno anche questi essere basati sulle capacità individuali: se ad
esempio la persona non sa girare le pagine o togliere una immagine da un supporto in
cui è stata collocata, o se il tempo per fare queste operazioni è superiore al suo span di
memoria procedurale, è meglio optare per sistemi più agili.
Nell’insegnare abilità di comunicazione espressiva è fondamentale, come già detto,
usare oggetti o azioni che per il soggetto siano motivanti. È altresì importante
sottolineare che può essere, in alcuni casi, necessario iniziare un lavoro di
comunicazione aumentativa espressiva alla presenza di due figure educative, di cui uno
sarà l’interlocutore, quindi la persona che si limita a ricevere la comunicazione e a dare
conseguenza alla richiesta, mentre l’altro fornirà un aiuto “nascosto”, aiuterà ovvero ad
effettuare l’azione comunicativa, spesso da dietro o di lato rispetto alla persona che si
affida alla CAA, aiutandola a consegnare l’immagine simbolica all’interlocutore (o, se
la persona può pronunciare parole o frasi, aiutandola ad accompagnare la
comunicazione visualizzata con la componente verbale, suggerendola).
67
Obiettivo della seconda figura educativa è quello di “sfumare” il proprio aiuto
rendendosi completamente inutile, dando cioè autonomia alla persona che emette la
comunicazione.
Se l’interlocutore e la figura che presta aiuto coincidessero, la procedura risulterebbe
confusiva per la persona con Autismo, che potrebbe focalizzare l’attenzione su dettagli
diversi da quelli puramente comunicativi e consolidare delle sequenze di comunicazione
più complesse a discapito di autonomia e indipendenza.
La comunicazione aumentativa è infine utile per la persona con Autismo al fine di
comprendere ed effettuare delle scelte, abilità che spesso necessita di insegnamento
diretto ed esplicito. Visualizzare differenti opzioni, può essere il modo migliore per
permettere alla persona di fare una scelta utilizzando le proprie modalità e tempi.
Attraverso la scelta, oltre a permettere all’adulto di strutturare le opzioni disponibili, la
persona con Autismo: è più propensa a prestare attenzione; è supportata nell’instaurare
una relazione; è incoraggiata alla partecipazione attiva (anche in soggetti meno abili); è
altamente motivata alla comunicazione, offrendo un rinforzo immediato; diminuisce i
comportamenti problematici legati all’impotenza e alla frustrazione comunicativa
(Hodgdon, 2004).
Anche in soggetti “verbali” nello spettro autistico, è importante che il lavoro sulla
comunicazione espressiva da una parte si rivolga ad abilità più specificatamente
linguistiche (dall’olofrase, alla frase nucleare espansa, alla comunicazione verbale
avanzata, con l’uso di copioni conversazionali, con il potenziamento di abilità di
conversazione e di dialogo interno...) dall’altra sia mirata allo sviluppo o potenziamento
degli aspetti pragmatici della comunicazione (indirizzare il proprio linguaggio agli altri,
migliorare la comprensibilità della gestualità e della mimica, variare la prosodia, ma
anche migliorare la comprensione dei modi di dire, dell’ironia, dei doppi sensi, ecc.).
Con le persone verbali, l’intervento sulla comunicazione dovrà essere pertanto allargato
a quello sulle abilità sociali (Caretto et al., 2011).
3.3.3 Tecnologie assistive per lo sviluppo e l’utilizzo della comunicazione
nell’autismo
L’ ASHA (American Speech Language Hearing Association) afferma: “Un programma
di CAA non inizia e non termina con la prescrizione di un ausilio per la comunicazione.
La CAA coinvolge, piuttosto, un programma continuo decisionale che prende in
considerazione le persone, i loro modi di comunicare, l’efficacia di quella
68
comunicazione con una serie di interlocutori, come pure variabili ambientali che
favoriscono oppure ostacolano la comunicazione. I metodi aided o non aided della
comunicazione sono una parte del dominio della CAA, che si compone di 4 componenti
primarie: simboli, ausili, strategie e tecniche”.
D.McNaughton e J. Light, (2013) suggeriscono alcuni principi fondamentali di
intervento, applicabili anche nell’utilizzo dell’IPad o altre tecnologie “mobile”:
a. Interventi efficaci di CAA richiedono attenta valutazione, da parte di un team
competente, dei bisogni e delle abilità come pure dei supporti e delle barriere di
opportunità nell’ambiente;
b. I sistemi di CAA devono essere selezionati in base ai bisogni e alle capacità
delle persone e personalizzati;
c. Il solo dare accesso ad App per la comunicazione non assicura una
comunicazione efficace, piuttosto, occorre un intervento programmato per
costruire le capacità linguistiche, operazionali, sociali e strategiche per lo
sviluppo delle competenze comunicative;
d. allo scopo di essere efficace al massimo, l’intervento deve essere esteso ai
partner della comunicazione, per assicurarsi che abbiano le conoscenze e le
abilità richieste per supportare adeguatamente la persona che richiede un
intervento di CAA.
Partendo dal presupposto che non bisogna chiedersi “cosa può fare lo strumento?” ma
“cosa può fare questa persona con questo strumento?”, è opportuno dotarsi di un
metodo di valutazione per la scelta.
Il primo è un modello generale, il Modello della Partecipazione (Beukelman, Mirenda,
2015), all’interno del quale si parla di “interventi con sistemi/ausili di CAA”, cioè
dell’identificazione di un sistema di ausili individualizzato all’interno di un preciso
percorso valutativo multifattoriale.
Altri due modelli sono più specifici:
Il primo è il Feature matching, di Shane and Costello (1994).
Il metodo di selezione, in questo caso, è basato sulla conoscenza delle abilità, dei punti
di forza, dei bisogni della persona e sulla selezione di un sistema di CAA che si associa
bene con queste caratteristiche della persona (Gosnell, Costello, & Shane, 2011).
L’altro Modello è il SETT (Student, Environment, Task, Tools) di Joy Zabala, con il
quale si cerca di “associare” le caratteristiche della persona, dell’ambiente, dei compiti e
69
dell’ausilio/i (o App se tecnologia mobile) che deve/devono aiutare a risolvere quel/i
compito/i.
L’uscita in voce Un certo numero di studi ha dimostrato che gli SGD e le altre tecnologie con uscita in
voce possono essere usati efficacemente per insegnare a persone con ASD abilità
comunicative (Schlosser, 2003d; Schlosser, Sigafoos e Koul, 2009).
I potenziali vantaggi degli SGD per le persone con ASD includono:
1. il fatto che l’uscita in voce combina la richiesta di attenzione con l’atto
comunicativo stesso;
2. un’uscita in voce di alta qualità può costituire un facile e comprensibile «ponte
sociale» verso partner comunicativi familiari e non familiari (Trottier, Kamp e
Mirenda, 2011);
3. è possibile programmare sugli SGD interni messaggi oltre a singole parole o
frasi, incrementando così l’efficienza comunicativa e riducendo potenziali
cadute della comunicazione.
3.4 CAA per il controllo dei comportamenti problema
Negli anni sono state riconosciute forti interrelazioni fra le difficoltà nella
comunicazione e i comportamenti difficili, collegamento spesso trascurato. Molti dei
comportamenti difficili, anomali possono avere funzioni comunicative a livello
preintenzionale o semi-intenzionale (Schuler et al., 2005). Per esempio,
l’autolesionismo, i capricci, le routine ecolaliche stereotipate, possono essere gli unici
mezzi disponibili delle persone autistiche per creare un impatto sull’ambiente, o
perlomeno fare delle previsioni e metterle alla prova (Schuler & Prizant, 1985; Carr et
al., 1994).
Se tali mezzi comunicativi non desiderati vengono sostituiti con forme di
comunicazione più accettabili, convenzionali dal punto di vista sociale, sicuramente la
competenza comunicativa migliorerebbe (Schuler et al., 2005). Questo significa che gli
sforzi per la gestione del comportamento e il miglioramento della abilità comunicative
devono essere interdipendenti e integrati tra loro (Durand, 1990).
Tre importanti principi sono comuni agli interventi di comunicazione non simbolica e
simbolica, rispetto ai comportamenti problema. Il primo è il principio dell’equivalenza
funzionale: spesso l’intervento più appropriato consiste nell’insegnare alla persona un
comportamento alternativo che abbia la stessa funzione del comportamento problema.
70
Questo significa che chi gestisce l’intervento deve eseguire un’approfondita valutazione
funzionale del comportamento (FBA, Functional Behavior Assessment) per riconoscere
la funzione del comportamento in oggetto, così che si possano progettare e insegnare
alternative appropriate.
Il secondo principio, chiamato principio dell’efficienza e dell’efficacia della risposta,
stabilisce che le persone comunicano in maniera più efficiente e più efficace possibile a
loro disposizione, in un determinato momento. Questo significa che il comportamento
alternativo deve essere prodotto tanto facilmente quanto il comportamento problema e
deve essere altrettanto efficace nell’ottenere il risultato desiderato, altrimenti il vecchio
comportamento tenderà a persistere.
Infine, il terzo principio è quello del buon adattamento, secondo cui la risposta più
appropriata al comportamento problema è creare un miglior adattamento tra il soggetto
e l’ambiente, spesso attraverso una sostanziale modifica del contesto, basata sui risultati
della FBA.
A partire dagli anni ’80 del secolo scorso, è stata proposta, in risposta a questi
comportamenti, una tecnica conosciuta come training di comunicazione funzionale
(FCT, Functional Communication Training). L’FCT è costituito da una set di procedure
che hanno lo scopo di ridurre i comportamenti problema, insegnando abilità
comunicative funzionalmente equivalenti.
Alcuni interventi di FCT sono stati rivolti a persone che si affidano alla CAA con lo
scopo di insegnare comportamenti alternativi per attirare l’attenzione; in particolare
sono stati proposti comportamenti comunicativi non simbolici quali battere leggermente
le mani o alzare un braccio (Lalli et al., 1993; Sigafoos e Meikle, 1996; Kennedy et al.,
2000), attivare un ausilio a un messaggio con la registrazione «Per favore vieni qui»
(Northup et al., 1994; Peck et al., 1996) o «Mi aiuti a fare questa cosa?» (Durand,
1993).
Sono state usate sistematicamente strategie di insegnamento, con suggerimenti (prompt)
e riduzione graduale degli stessi (fading), per introdurre nuovi comportamenti di
richiamo d’attenzione nei contesti naturali, dando come risposta, in tutti i casi,
un’adeguata attenzione.
È frequente che persone con ASD utilizzino comportamenti gestuali socialmente non
accettabili, quali ad esempio comportamenti stereotipato (rigirare oggetti, dondolarsi,
ecc.) o comportamenti aggressivi (eccessi d’ira, atteggiamenti di autolesionismo, ecc.),
per esprimere rifiuto o con funzione di fuga (Durand e Carr, 1987;1991; Kennedy et
71
al.,2000); altre persone possono battere le mani, urlare ripetutamente o diventare
aggressive quando sono felici ed eccitate, per inviare messaggi di accettazione. Come
per le forme inadeguate di richiamo d’attenzione, l’FCT può essere utilizzato per
insegnare segnali alternativi di accettazione, rifiuto o d’interazione sociale.
72
Capitolo IV
INTERVENTO DI CAA IN UN SOGGETTO CON DIAGNOSI DI
AUTISMO
4.1 Presentazione del progetto
Il nostro lavoro, svolto nell’arco di circa dieci mesi, si compone di una fase di
osservazione e valutazione del soggetto e del suo ambiente di vita, di una successiva
fase di intervento e di una fase finale di verifica dei risultati.
Per una migliore programmazione dell’intervento che tenesse conto dei diversi partner
comunicativi e dei diversi ambienti di vita del bambino, è stato somministrato il
questionario Social Networks (Blackstone,2003) alla logopedista e alla madre, sia in
fase iniziale come strumento di valutazione globale di CAA che successivamente per
verificare gli obiettivi raggiunti.
È stato quindi intrapreso un percorso di CAA con l’obiettivo, in assenza di linguaggio
verbale e con grandi carenze del linguaggio simbolico, di fornire una modalità
comunicativa funzionale al bambino, dapprima costituita da un quaderno cartaceo di
CAA che il bambino potesse utilizzare con interlocutori abituali, per passare in seguito
all’introduzione di strumenti Hi-tech che hanno reso possibile la comunicazione anche
con interlocutori non abituali. Si sono effettuati colloqui anche con le insegnanti al fine
di esportare un’unica modalità comunicativa condivisa in tutti gli ambienti di vita. Ad
un lavoro a casa, è stato affiancato un intervento a scuola, dove l’organizzazione di
laboratori ha permesso al bambino di partecipare ad attività di condivisione di
esperienze ed emozioni tramite l’utilizzo di strumenti di comunicazione aumentativa
alternativa.
4.2 Descrizione del caso clinico
Il soggetto del nostro lavoro è un bambino di 8,5 anni (nel momento in cui viene
intrapreso il trattamento) con una diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico.
Al momento dell’inizio del nostro progetto, Alessandro frequenta la seconda
elementare, con sostegno e AEC; è seguito da due logopediste due volte a settimana, per
73
un totale di tre ore settimanali, ed effettua trattamento psico-educativo (cognitivo-
comportamentale) domiciliare tre volte a settimana, per un totale di cinque ore.
Nel mese di aprile si è aggiunta alle figure professionali che seguono il bambino la
terapista della neuro-psico-motricità TPNEE, con cui Alessandro ha intrapreso un
percorso di trattamento basato sul modello DIR.35
Dall’anamnesi fisiopatologica risultano una gravidanza normodecorsa e un parto
eutocico alla 40° settimana. Peso alla nascita 3650 grammi. Nessun problema
perinatale. Allattamento materno per 10 mesi.
Lo sviluppo di Alessandro procede normalmente fino all’età di 2 anni, quando i genitori
notano una regressione e un’interruzione delle acquisizioni. All’età di 3 anni viene posta
diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico.
Nella valutazione effettuata durante un ricovero nel mese di Marzo 2016 presso il
reparto di Neuropsichiatria Infantile dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù il bambino
è descritto vigile e parzialmente collaborante, con atipie della relazione e poca
modulazione del contatto oculare; sono state osservate inoltre stereotipie delle mani e
alcuni interessi sensoriali.
Per la valutazione del profilo cognitivo è stata somministrata ad Alessandro la scala non
verbale d’intelligenza Leiter-R (Roid e Miller,2002), da cui è emerso un QI breve pari a
76.
Per la valutazione del linguaggio, è stata osservata, nel corso della stessa valutazione,
una buona intenzione comunicativa non verbale e interesse per le attività presentate.
Per la valutazione strutturata del linguaggio sono state invece proposti il subtest di
comprensione lessicale del test TFL (Marotta, Luci, Romani, Vicari, 2008), e le Prove
di Valutazione della Comprensione Linguistica (Rustioni ,1994), ma i punteggi non
sono risultati valutabili per le difficoltà del bambino ad esplorare e ad indicare
l’immagine richiesta.
Per la diagnosi di Autismo è stata utilizzata la seconda versione dell’Autism Diagnostic
Observation Schedule, ADOS 2 (C.Lord, M. Rutter, P. C. DiLavore, S. Risi, R. J.
35 Il modello DIR/Floortime è un modello che è stato sviluppato da Stanley Greenspan e da Serena Wieder. Questo modello include sei livelli dello sviluppo emotivo e sociale, che costituiscono la base per lo sviluppo globale del bambino. Il modello DIR è un approccio olistico che valuta il profilo individuale del bambino ed in particolare il suo funzionamento sensoriale, gli aspetti relativi alla pianificazione motoria, al controllo posturale, gli aspetti visuo-spaziali, cognitivi, comunicativi. Le caratteristiche uniche del bambino vengono valutate all’interno della cornice relazionale in cui è inserito.
74
Luyster, K. Gotham, S. L. Bishop, W. Guthrie )36. Il test consiste in un’osservazione
standardizzata e semi-strutturata della comunicazione, dell’interazione sociale, del gioco
e dell’uso immaginativo di materiali. La Ados 2 è strutturata in cinque moduli distinti,
ciascuno con uno specifico materiale di lavoro e protocollo di notazione. Per la
valutazione di Alessandro è stato somministrato il Modulo 1, ideato per bambini dai 31
mesi che non hanno sviluppato il linguaggio fluente.
Viene riportato un punteggio pari a 10 nell’Area Affetto Sociale, che valuta linguaggio,
comunicazione e interazione sociale reciproca, e un punteggio di 6 all’interno del
Comportamento ristretto e ripetitivo, con un punteggio totale di 16 (Classificazione
ADOS-2: autismo) e un punteggio di comparazione di 6/10.
I risultati dell’osservazione evidenziano che Alessandro produce vocalizzazioni che
dirige al genitore e all’esaminatore nei contesti di richiesta. Si osserva la presenza del
gesto indicativo per richiedere e utilizza alcuni gesti convenzionali ma non si osserva
l’uso spontaneo di gesti descrittivi. Non si osserva l'utilizzo del corpo dell'altro per
comunicare. A livello dell’interazione sociale reciproca Alessandro presenta un uso non
modulato del contatto oculare per regolare l’interazione sociale e dirige alcune
espressioni facciali verso gli altri. Sorride in risposta ad una richiesta specifica. Utilizza
contatto oculare e vocalizzazione per comunicare le intenzioni sociali. Mostra piacere
nell’interazione con l’esaminatore durante le attività di gioco: si gira immediatamente
quando viene chiamato dopo la prima sollecitazione. Utilizza contatto oculare e le
vocalizzazioni o gesti per richiedere la ripetizione di una routine con oggetti, consegna
oggetti all’esaminatore allo scopo di chiedere aiuto ma non li mostra. Per quanto
riguarda l'inizio spontaneo di attenzione vi è un riferimento all’oggetto fuori dalla sua
portata, mentre rispetto alla risposta all’attenzione condivisa è presente una risposta al
pointing dell’esaminatore guardando in direzione del bersaglio. Si rileva una qualità
inusuale delle aperture sociali, poiché limitata ai suoi interessi personali. È presente
gioco spontaneo funzionale con oggetti di tipo causa effetto e si osserva un iniziale
imitazione del gioco di finzione.
Nel corso della valutazione sono stati osservati interessi sensoriali insoliti verso alcuni
materiali di gioco. Si osservano manierismi delle mani e presenza di interessi ristretti.
36 L’edizione italiana della Ados 2 è del 2013 ed è stata curata da C. Colombi, R. Tancredi, A. Persico e R. Faggioli.
75
A distanza di un anno il bambino è stato rivalutato sempre presso il reparto di
Neuropsichiatria Infantile dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù: dalla valutazione è
emerso un Q.I. non verbale nella norma (Q.I. = 85 alla scala cognitiva Leiter-337); dalla
somministrazione della scala ABAS II (Adaptive behavior assessment system – Second
Edition versione 5-21 anni Genitori, adattamento italiano a cura di Ferri R., Orsini A.e
Rea M., 2014) 38 abilità adattive al di sotto delle attese previste per l’età cronologica
(Indice Adattivo Generale Composito (GAC): somma punteggi ponderati 14; punteggio
composito 45, <0.1° centile).
È stato somministrato, come nella precedente valutazione, il TEST ADOS-2 –Modulo
1: viene riportato un punteggio pari a 11 nell’Area Affetto Sociale, un punteggio pari a 1
nell’Area dell’immaginazione e un punteggio di 5 all’interno del Comportamento
ristretto e ripetitivo, con un punteggio totale di 16 (Classificazione ADOS-2: autismo) e
un punteggio di comparazione di 6/10.
La valutazione logopedica riporta che il bambino accetta di separarsi con tranquillità dai
genitori e che durante la somministrazione delle prove strutturate non si mostra
interessato al materiale proposto. Più volte si alza andando verso la porta. Il contatto
oculare risulta scarsamente modulato. Tuttavia lo coordina compiendo richieste con il
suo quaderno di CAA in modo funzionale: richiede un video, di uscire, «basta» e
«ancora». Dimostra di comprendere singole parole e ordini semplici.
Ancora non valutabile è risultata la comprensione lessicale tramite somministrazione del
test TFL, a causa di un’elevata frustrabilità. Sono state effettuate prove per la
valutazione del vocabolario tratte dal test Parole in gioco –PinG (Caselli et al.,2010): il
bambino ottiene un punteggio inferiore alla norma per l’età (pg. 11/20) per il
vocabolario recettivo di Nomi, mentre è risultato non valutabile il vocabolario in
produzione.
Nel corso di questa valutazione sono stati inoltri proposti due questionari
autosomministrati rivolti ai genitori: l’SCQ (Social Communication Questionnaire) che
mira ad evidenziare la sintomatologia associata ai disturbi dello spettro autistico, il cui
punteggio ottenuto risulta di 12 (cut off per lo spettro autistico= 15), e l’SRS (Social
37 Cornoldi et al., 2016 38 ABAS-II è una scala di valutazione del comportamento che misura le abilità di vita quotidiana riconducibili a 3 domini: concettuale, sociale e pratico. Utile per effettuare in contesti diversi (scuola, casa e lavoro) un assessment completo delle competenze di adattamento in tutto il ciclo di vita di soggetti che presentano disturbi pervasivi dello sviluppo, ritardo mentale, problemi neuropsicologici, demenze e difficoltà di apprendimento.
76
Responsiveness Scale), che mira a valutare la sintomatologia correlata alla
compromissione sociale, dal cui punteggio emerge un Profilo Moderato (punteggio
Totale= 70).
4.3 Valutazione della condizione iniziale
4.3.1 Osservazione e colloqui iniziali
All’osservazione, il bambino mostra gravi carenze sia sul piano linguistico che
comunicativo. Non avvalendosi di un metodo di comunicazione simbolica e in assenza
di un valido uso dei segnali si/no, il bambino utilizza solo il linguaggio del corpo per
esprimere accettazione o rifiuto.
Risultano assenti anche forme di sostegno alla comunicazione, nessun modellamento di
immagini per il supporto alla comprensione e scarsa risposta ai tentativi di
comunicazione che avvengono con modalità naturali, quindi senza l’uso del
comunicatore.
Durante le numerose terapie effettuate da diversi professionisti (psicologi e logopedisti),
Alessandro ha lavorato molto sul linguaggio ricettivo ma in modo astratto e
decontestualizzato. È stato svolto principalmente un lavoro di etichettamento verbale,
utilizzando oggetti del tutto estrapolati dal loro contesto di utilizzo (ad esempio in
ambiente di terapia venivano mostrati al bambino lo spazzolino e il pettine e gli era
richiesto il riconoscimento) e cercando di ridurre le facilitazioni (uso dello sguardo e di
gesti), al fine di lavorare sulla sola semantica della parola.
Un lavoro di questo tipo non permette al bambino di comprendere la finalità
comunicativa del linguaggio che di conseguenza non è in grado di generalizzare quanto
appreso in terapia nei normali contesti di vita. Inoltre i compiti proposti non
rispecchiano le reali esigenze comunicative del bambino, portando al suo totale
disinteresse e provocando in lui una forte frustrazione.
Il linguaggio espressivo è limitato a poche vocalizzazioni e alla sola espressione /va/
utilizzata per richiedere la reiterazione di un’azione.
Prima dell’inizio del progetto, Alessandro è stato esposto all’utilizzo di alcune
immagini fotografiche, raccolte su un quaderno con modalità attacca/stacca, utilizzato
spontaneamente esclusivamente per richiedere pizza o acqua e privo di verbi e aggettivi.
Il quaderno di immagini, utilizzato principalmente in ambiente di terapia strutturato e
non modellato in ambiente di vita reale, ha portato il bambino ad associare lo strumento
77
allo svolgimento di compiti e prestazioni per lui frustranti e a rifiutarne, di conseguenza,
l’utilizzo. In relazione al vocabolario di CAA, l’approccio utilizzato prima del nostro
intervento, prevedeva di non inserire immagini delle quali non fosse stato possibile
identificare con certezza il riconoscimento da parte del bambino. Non avvenendo, però,
un corretto modellamento in contesti di vita reali, il numero di vocaboli riconosciuti era
molto basso.
Da una prima osservazione in ambiente familiare, soprattutto nell’interazione con la
madre, principale partner di comunicazione, emerge una strutturazione della
comunicazione che ha impoverito lo scambio comunicativo spontaneo in favore di
eccessive richieste di tipo prestazionale.
Alessandro ricerca stimolazioni sensoriali molto intense: predilige attività come
arrampicarsi, saltare sul trampolino posizionato nella sua cameretta ed essere toccato dai
genitori. Inoltre, ha una particolare predilezione per la musica, attività che si procura
autonomamente accedendo a numerosi libri musicali posti in diverse parti della casa.
Quando svolge un gioco o un’attività come ascoltare la musica o guardare la tv, fa
contemporaneamente uso di diversi oggetti in modo non funzionale, tenendoli in mano e
portandoli continuamente alla bocca.
Nelle situazioni stressanti, Alessandro ricerca gli stimoli tattili (si tocca i capelli) oppure
gli stimoli visivi (guarda fuori dalla finestra). Da quanto emerso sia dal colloquio con i
genitori che da quello con le insegnanti, questi comportamenti si verificano soprattutto
quando Alessandro non riesce a comunicare quello che desidera o quando non riesce ad
organizzarsi autonomamente un’attività.
In entrambi gli ambienti, sia a casa che a scuola, viene riportata la difficoltà di
Alessandro nell’elaborare stati emotivi negativi, come la frustrazione: in queste
situazioni tende ad arrabbiarsi e ad esprimere questi sentimenti attraverso le urla o il
pianto, ed ha difficoltà ad utilizzare l’altro per regolarsi. Tali comportamenti
problematici venivano ignorati sia a scuola che a casa: in questo modo il bambino, non
conoscendo una modalità alternativa e più funzionale per esprimere il suo disappunto e
non supportato nella comprensione degli effetti dei suoi comportamenti, tende ad
isolarsi, in uno stato di grande frustrazione.
78
4.3.2 Raccolta strutturata di dati: il Social Network
In seguito all’osservazione, è stata effettuata anche una raccolta strutturata dei dati
somministrando il questionario “Social Network”39 alla madre e alla logopedista che
segue l’aspetto comunicativo.
Caratteristiche del questionario
Il “Social Network” è un nuovo strumento di valutazione creato per aiutare i
professionisti a collaborare con le persone che hanno complessi bisogni comunicativi e
le loro famiglie, per stabilire realistici obbiettivi di comunicazione, pianificare specifici
interventi e registrare i progressi nel tempo. Può inoltre aiutare i ricercatori a rispondere
a specifiche domande sull’impatto degli interventi di CAA sulle persone con severe
disabilità comunicative.
Questo strumento, utilizza interviste strutturate per valutare i vari fattori coinvolti nella
comunicazione che possono portare ad interventi che rendono possibile una più efficace
comunicazione per le persone con complessi bisogni comunicativi, attraverso le
modalità più adatte a loro e ai loro partner comunicativi principali, raccogliendo ed
organizzando informazioni importanti dai membri della famiglia, dai professionisti che
lavorano a pagamento e dalle stesse persone con complessi bisogni comunicativi.
Il Social Network non è un test standardizzato: le informazioni sono raccolte durante
interviste che sono condotte in accordo a specifiche istruzioni contenute nel Manuale.
Può aiutare le équipe di CAA nelle loro valutazioni e nei processi di pianificazione degli
interventi e può aiutare a misurare i progressi nel tempo. Evidenziando il ruolo della
famiglia in un intervento di comunicazione che abbia successo, il Social Network aiuta
a focalizzare l’attenzione dei professionisti sugli specifici bisogni, priorità e preferenze
delle persone che sono gli “utenti finali” delle strategie di CAA e dei loro familiari.
Altro fattore importante, aiuta a chiarire le differenze tra i vari partner comunicativi
della persona e tra le particolari strategie utilizzate per comunicare con ognuno di loro.
Coglie inoltre la natura multimodale della comunicazione, consentendo ai clinici di
raccogliere informazioni sulle varie modalità di comunicazione a seconda dei vari
contesti, attività e partners. Basandosi sui concetti di “competenza comunicativa” di J.
Light e sul “modello di partecipazione” di Beukelman e Mirenda, il Social Network
aiuta i clinici ad individuare aree specifiche ed abilità da sostenere e ad identificare
39 Blackstone, 2003 edizioni Omega
79
barriere ed opportunità all’interno delle reti dei rapporti sociali della persona. Può
giocare anche un ruolo fondamentale nel mettere a fuoco differenti contesti socio-
culturali. Come strumento di pianificazione, centrato sulla persona, lega la valutazione
ed i processi di pianificazione agli obbiettivi individuati dalle persone con complessi
bisogni comunicativi e dalle loro famiglie.
Il modello dei "Cerchi dei Partner Comunicativi" (CCP)
Nel 1991, Blackstone ha proposto di adattare il modello del Cerchio degli Amici
(sviluppato da Forest, Snow e altri)40 all'area della C.A.A., per aiutare a metter a fuoco
il ruolo che i partners comunicativi giocano nel processo di intervento in CAA. Il
Modello risultante, i Cerchi dei Partners Comunicativi (CCP), indica i più importanti
interlocutori, identifica i cerchi di comunicazione più deboli e più forti, mostra i
partners che possono beneficiare di formazione, facilita una pianificazione basata su un
approccio centrato sulla persona ed altro ancora.
Il Modello dei Cerchi dei Partners Comunicativi (CCP), consiste in cinque cerchi
concentrici, con la persona con complessi bisogni comunicativi al centro.
Il primo cerchio comprende i partners comunicativi che accompagnano la vita di una
persona, quindi i componenti della famiglia ed altri con i quali una persona risiede o è in
relazione. Per quanto riguarda i bambini di solito sono i genitori, i fratelli e le sorelle.
Per gli adulti, "famiglia" può stare a significare un genitore, il coniuge e/o dei bambini,
così come un domestico o dei residenti in una casa famiglia.
Il secondo cerchio include amici più cari e parenti. Questo cerchio rappresenta le
persone con le quali la persona trascorre il tempo libero, condivide interessi reciproci,
gioca e ha confidenza. Ad esempio, il secondo cerchio per i bambini spesso comprende
gli amici del vicinato, i compagni di scuola e i parenti che vivono vicino a loro. Per gli
adulti, il secondo cerchio comprende sia i parenti, sia le persone con le quali attualmente
si preferisce trascorrere il tempo, che i “vecchi” amici del passato.
Il terzo cerchio è il cerchio dei conoscenti e comprende le persone con le quali una
persona ha un rapporto di conoscenza ma con cui non socializza regolarmente. Esempi
di conoscenti sono i vicini di casa, i compagni di scuola, i colleghi, i conducenti
dell'autobus, i negozianti, i colleghi di lavoro e gli assistenti della comunità.
40 I Cerchi degli Amici consistevano in 4 cerchi concentrici: il Cerchio 1 rappresenta i membri della famiglia, il Cerchio 2, gli amici, il Cerchio 3, i conoscenti/ vicini e il Cerchio 4, i professionisti pagati.
80
Nel quarto cerchio contiene i lavoratori pagati ovvero le persone che generalmente
vengono pagate nei periodi di tempo in cui interagiscono con la persona. Essi possono
comunque cerca di conoscere anche gli approcci informali su cui ci si basa.
L’intervistato valuta anche se la strategia è efficace “per la maggior parte del
tempo”, “qualche volta”, “raramente” o “mai”.
VIII. Argomenti di conversazione. L’intervistatore chiede all’intervistato di
identificare gli argomenti di conversazione di cui la persona parla con il partner
principale in ogni cerchio. Quindi si chiede all’intervistato quali sarebbero gli
argomenti di cui la persona vorrebbe parlare se avesse i mezzi per farlo.
IX. Tipi di comunicazione. Nell’ultima sezione, l’intervistatore chiede
all’intervistato se può descrivere la persona come comunicatore emergente,
comunicatore contesto-dipendente o comunicatore indipendente.
X. Riassumere le informazioni del SN. Dopo ogni intervista le informazioni
possono essere organizzate per renderle più comprensibili ed utili.
Le Schede Riassuntive possono permettere all’intervistatore ed alla équipe di:
1. Avere un quadro di tutti i partners comunicativi ed identificare i partners chiave
in un'unica pagina.
2. Identificare tutte le modalità utilizzate e la loro efficacia. Chiarire quale è la
modalità principale in ogni cerchio.
3. Riassumere le informazioni che si riferiscono alle capacità ed abilità della
persona e all’utilizzo delle strategie rappresentative, delle tecniche di selezione,
delle strategie di interazione e degli argomenti preferiti in un’unica pagina.
4. Sviluppare obbiettivi funzionali di comunicazione che vadano incontro ai
bisogni e alle priorità della persona in ogni cerchio dei partners comunicativi.
86
Somministrazione del Social Network
Il questionario, somministrato in fase iniziale alla mamma e alla logopedista
(rispettivamente appartenenti al I e al IV Cerchio dei Partners Comunicativi), ci ha
permesso di raccogliere in modo strutturato dati sulle modalità comunicative del
bambino, nei diversi contesti e con i differenti partners di comunicazione.
Per quanto riguarda le capacità e le abilità della persona nell'area del linguaggio
(sezione n°2 del fascicolo di rilevazione dei dati), emerge da test formali, informali e
osservazioni strutturate un danno moderato del linguaggio ricettivo; si evidenzia un
danno severo del linguaggio parlato e del linguaggio espressivo (valutati solo attraverso
osservazioni strutturate). Nelle aree correlate al linguaggio emerge un danno severo nei
comportamenti adattivi, attestato da relazione scritta di valutazione; vista, udito e
motricità si collocano invece all'interno di un range normale (come riportato da
valutazioni scritte).
Non è riportato l’uso di ausili se non una tabella con poche foto che entrambe le persone
intervistate definiscono “non utile”.
Dalla compilazione della scheda riguardante i cerchi dei partner comunicativi, emerge
che il bambino ha due partner appartenenti al primo cerchio (i genitori); nel secondo
cerchio sono stati collocati: i nonni, gli zii e i due vicini e amici di famiglia; nel terzo
cerchio sono stati inseriti: i compagni di scuola, le maestre e gli assistenti educativi
culturali; nel quarto cerchio sono stati inseriti: la baby-sitter che vive a tempo pieno in
casa con la mamma ed il bambino, le psicologhe, le logopediste, l’istruttrice di
equitazione e il neuropsichiatra; nel quinto cerchio sono stati inseriti il portiere e il
personale del pub dove settimanalmente Alessandro mangia con la madre.
Successivamente è stato individuato il partner principale, il partner preferito, il partner
con più capacità, i quali coincidono tutti con la madre del bambino; i partner con cui la
persona trascorre la maggior parte del tempo sono invece la madre, il padre e la baby-
sitter; i partner più disponibile all’apprendimento di nuovi comportamenti sono risultati
essere la madre e la logopedista, mentre la terapista di CAA è il partner disposto ad
insegnare ad altri come comunicare con il bambino.
A questo punto abbiamo indagato le modalità di espressione del bambino, e in generale
possiamo affermare che il bambino utilizza principalmente espressioni del viso,
linguaggio del corpo e vocalizzi per comunicare con i partner di tutti i cerchi ma
87
raramente sono efficaci e di rado riconoscibili dai partner. La tabella di comunicazione
non elettronica, usata solo dalla madre (1° Cerchio) e da pochi mesi, contiene meno di
20 items; solo qualche volta il bambino, utilizzando la tabella, ottiene l’effetto
desiderato (efficacia) e raramente risulta efficiente.
Le strategie rappresentative utilizzate dal bambino sono basate su oggetti e fotografie, in
entrambi i casi comprese principalmente dalla madre (1° cerchio).
Per quanto riguarda la modalità di selezione, il bambino utilizza la selezione diretta
usando il dito. In particolare in situazione di necessità (p.e. sete) veniva posto il
quaderno davanti e si attendeva che il bambino toccasse la foto (p.e. della bottiglia).
Tra le strategie che supportano l’espressione i partner del primo cerchio tendono a
consegnare al bambino il quaderno con le foto o a stimolare la produzione verbale. Non
vi è nessun supporto all’espressione dai partner degli altri cerchi, a eccezione delle
terapiste (4° cerchio) che frequentemente incoraggiano (talvolta in modo richiestivo) la
produzione verbale.
Completamenti assenti sono invece le strategie a supporto della comprensione.
Riferendosi agli argomenti di conversazione, il bambino comunica soprattutto i suoi
bisogni (fame e sete), con modalità principalmente non verbali (vocalizzi, linguaggio
del corpo e espressioni del viso) o raramente e solo con il partner principale attraverso
la tabella.
La categoria che meglio descrive la comunicazione della persona nel momento in cui è
stato somministrato un questionario è la categoria emergente: non vi è infatti nessun
valido uso né di parole né di segni o simboli, ma il bambino comunica principalmente
attraverso linguaggio del corpo e vocalizzi, comprensibili quasi esclusivamente dal
partner principale (la madre, 1° cerchio).
88
Tabella 1-Somministrazione iniziale del "Social Network"
*Espressioni del viso, linguaggio del corpo, vocalizzi.
4.4 Selezione degli obiettivi
La compilazione del Social Network ci ha permesso di avere un quadro più chiaro delle
reali competenze comunicative del bambino e di definire gli obiettivi terapeutici per
ogni cerchio e la formulazione di un’ipotesi d’intervento rivolto ai vari contesti di vita
del bambino.
Da quanto emerso dall’osservazione, dai colloqui e dalla somministrazione del
questionario, è risultata evidente prima di tutto la necessità di fornire una modalità di
output valida per i vari cerchi. Le uniche modalità espressive utilizzate dal bambino
erano infatti modalità non assistite di comunicazione, come il linguaggio del corpo, i
vocalizzi e le espressioni del viso: la scarsa risposta ai tentativi di comunicazione che
avvenivano con modalità naturali ha portato a ridurre l’intenzionalità comunicativa di
Alessandro ha impoverito lo scambio comunicativo spontaneo. Il quaderno, con poche
foto di oggetti, veniva fornita al bambino unicamente dalla madre e solo una volta di
fronte ad una evidente necessità (fame/sete). L’assenza di una affidabile strategia
comunicativa simbolica ha ridotto gli argomenti e le occasioni di comunicazione,
89
principalmente riconducibili ai soli bisogni primari del bambino, e ha limitato il numero
di partners comunicativi per i quali le sue modalità espressive fossero riconoscibili
(quasi esclusivamente appartenenti al primo e al quarto cerchio).
L’obiettivo del nostro intervento è stato innanzitutto quello di stabilire una prima
modalità affidabile di espressione simbolica e una modalità di output aumentativo
valida, che permettesse ad Alessandro non solo di esprimere i propri bisogni ma anche
di poter modificare le situazioni e di agire sul proprio ambiente di vita, esprimendo
accettazione o rifiuto ad esempio per una determinata attività o comunicando il
desiderio di sottrarsi ad una situazione ansiogena o anche manifestando una condizione
di malessere.
Un'altra criticità emersa dalla valutazione iniziale è stata la totale assenza di strategie a
supporto della comprensione. Ci si è preposti l’obiettivo di migliorare l’input verbale e
simbolico tramite modellamento in tutti gli ambienti di vita del bambino. È risultato
fondamentale che il modellamento non avvenisse in contesti strutturati ma soprattutto in
situazioni di vita reali e che si riferisse alle reali esigenze comunicative del bambino.
Supportare la comprensione del linguaggio verbale e del contesto attraverso l’uso di
input aumentativi, incrementa la capacità del bambino di capire le situazioni e le
relazioni di causa-effetto rispetto a determinati comportamenti, permette
un’organizzazione più chiara e prevedibile della quotidianità e consente di anticipare i
cambiamenti.
La difficoltà nel comprendere il contesto e di anticipare i cambiamenti, insieme alla
incapacità di comunicare quello che desiderava, portava Alessandro a manifestare il suo
disappunto e la sua frustrazione attraverso comportamenti inadeguati e socialmente non
accettati (urla, isolamento, ricerca di stimoli tattili e visivi): con lo scopo prevenire tali
comportamenti “problema” sono state inserite regole visive e mappe contingenti con cui
insegnare al bambino abilità comunicative funzionali come alternative.
Un altro aspetto su cui il nostro lavoro si è focalizzato riguarda gli aspetti
sociolinguistici della comunicazione, quindi la capacità di dare inizio, far durare e
terminare le interazioni. È risultato necessario insegnare al bambino ad esprimere
necessità e desideri, a socializzare e a scambiare informazioni, ad esprimere se stesso, e
a fare scelte per il raggiungimento di un’interazione più funzionale.
Il progetto, proprio al fine di migliorare la comunicazione e l’interazione con i coetanei,
ha coinvolto la famiglia e la scuola, fornendo un’unica modalità comunicativa condivisa
in tutti gli ambienti di vita del bambino, creando degli strumenti su misura delle
90
esigenze del bambino, istruendo i principali partners di comunicazione sul loro utilizzo
e aumentando in questo modo le occasioni comunicative.
Sulla base delle difficoltà emerse durante il trattamento e in accordo con la Terapista
della Neuro-psico-motricità TNPEE, è stato intrapreso un lavoro più specifico sul
riconoscimento e l’elaborazione delle emozioni: in tal senso è stato importante non solo
modellare in ogni momento il simbolo corrispondente a quella determinata emozione
ma anche associarvi l’espressione del viso e il tono di voce, per utilizzare più canali
possibili e facilitarne in questo modo la comprensione.
4.5 Creazione dei materiali
Il quaderno di comunicazione
Come già anticipato nei precedenti paragrafi, il bambino prima dell’inizio del progetto
non era in possesso di utili ausili di comunicazione, ma solo di un quaderno contenente
alcune foto di oggetti concreti. È stato ricreato un quaderno ad anelli con pagine
plastificate, utilizzando simboli PCS e foto. Ogni simbolo è stato inserito all’interno di
un riquadro di dimensione 3,5 x 3,5 cm. La dimensione dei simboli è stata stabilita
tenendo in considerazione le capacità visuo-percettive del soggetto e la disponibilità di
spazio per pagina, la quale a sua volta è dipesa dalla spaziatura tra i simboli e dal
numero di simboli per pagina, anche questi ultimi stabiliti in base alle capacità del
soggetto. All’interno del riquadro, oltre al simbolo, è stato inserito il testo scritto. Per
facilitare l’input aumentativo, sono stati scelti colori diversi per lo sfondo di simboli che
rappresentano verbi (verde), complementi (bianco) e descrittori (azzurro).
Su ogni pagina sinistra sono stati inseriti i verbi e i complementi su quella destra, al fine
di poter modellare le frasi verbali; sono inoltre stati inseriti elementi astratti come il
concetto “basta” e “ancora” e diversi simboli grafici, che Alessandro ha dimostrato di
riconoscere e utilizzare dopo un brevissimo modellamento. Sono stati aggiunti poi
alcuni simboli per lavorare sull’elaborazione ed espressione delle emozioni, come “mi
piace/non mi piace”, “buono/cattivo” o il simbolo “aspetta” per la regolazione del
comportamento e l’alternanza dei turni conversazionali (Figura 40 in appendice).
Sono state create delle tabelle a tema da inserire nel quaderno, che riguardassero
specifiche attività, come il cibo, il gioco o la scuola; ciascuna tabella è stata strutturata
in modo da modellare più facilmente le frasi verbali, posizionando in alto soggetto e
verbo (“Alessandro”, “vuole”, “mangiare”), al centro i complementi (“pizza bianca”,
91
“lasagna”, “carne”) e in fondo alla tabella alcuni descrittori che il bambino potesse
utilizzare in relazione a quel determinato contesto (“buono”, “cattivo”, “ancora”,
“basta”).
Regole visive e mappe contingenti
Sempre con l’obiettivo di prevenire l’insorgenza di comportamenti problema e limitare
quelli presenti sono state utilizzate regole visive e mappe contingenti.
Nel primo caso sono state create tabelle plastificate contenenti i simboli PCS
corrispondenti ai comportamenti da evitare “non dondolare la sedia”, “non urlare”, “non
colpire gli altri”, e nella parte inferiore della tabella sono state inserite le indicazioni di
comportamento corretto (“parla piano”, “stai seduto”, “stai tranquillo”) così da fornire
al bambino una alternativa al comportamento problema (Figure 36-37 in appendice).
Alcuni simboli sono stati creati ex novo, come “non mettere in bocca” o “non colpire la
TV” (le modifiche sono state apportate attraverso il programma Paint di Windows).
Al fine di aiutare il bambino a comprendere le conseguenze di determinati
comportamenti è stata creata una mappa contingente a due vie: prendendo la “strada”
dei comportamenti problema (freccia rossa), quelli socialmente non adeguati, come
urlare, colpire gli altri, lanciare le cose, resterà di conseguenza da solo. Al contrario, se
parla piano, non colpisce gli altri, sta seduto, intraprende quindi la “strada” dei
comportamenti corretti (freccia verde) potrà stare con gli altri.
92
Tabella tematica
In accordo anche con quanto emerso dai colloqui con la TNPEE, del bambino è stato
avviato un lavoro sull’elaborazione ed espressione delle emozioni: per questo motivo è
stata creata una tabella a tema, plastificata, contenente simboli PCS con significati quali
“arrabbiato”, “triste”, “felice”, “stanco”, “spaventato” e “ho dolore”, che Alessandro
potesse portare sempre con sé e che i suoi principali partners comunicativi (la madre, il
padre, la baby-sitter) potessero modellargli in base al contesto e nelle situazioni di vita
reali (Figura 39 in appendice).
I libri adattati
Per favorire l’accesso alla funzione di lettura, supportare lo sviluppo morfosintattico e la
comprensione linguistica, abbiamo scelto di introdurre anche la lettura di un libro in
CAA. Nello scegliere l’argomento siamo partiti dagli interessi e da ciò che piace al
bambino, chiedendo alla madre un argomento che potesse essere d’aggancio: per questo
abbiamo scelto di modificare un libro già esistente in commercio, Pinocchio (Disney
Libri ,28 ottobre 2015; Collana: I librottini).
All’interno di ogni pagina è stata inserita un’immagine, scegliendo tra le immagini del
film d’animazione quelle più semplici: nitide, ad alto contrasto, non troppo ricche di
elementi, con figure dai contorni ben definiti, per attirare l’attenzione del bambino e
facilitare la sua comprensione.
93
Il testo del libro selezionato utilizzava già un linguaggio adatto a bambini di età uguale
o superiore ai tre anni, con un vocabolario sufficientemente semplice. Sono state
tuttavia necessarie ulteriori semplificazioni della struttura frasale. È stata ridotta la
lunghezza delle frasi e ne è stata semplificata la struttura sintattica. Le frasi,
originariamente lunghe, sono state divise in più frasi di lunghezza inferiore. Le frasi
sono state ricostruite secondo una struttura SVO, ma in alcuni casi la frase ha raggiunto
i quattro elementi (SVOC). I verbi sono stati tutti coniugati al tempo presente
dell’indicativo ed è stata preferita la forma attiva, solo in alcuni casi sono stati utilizzati
verbi riflessivi. È stato completamente evitato l’uso di frasi subordinate mentre, in
qualche occasione, sono state impiegate frasi coordinate. Per ogni pagina sono state
previste un massimo di tre frasi, nella maggior parte dei casi due frasi per pagina.
Per la traduzione dei libri sono stati impiegati i simboli PCS 42(Picture Communication
Symbols). Il testo, disposto in alto, su una singola riga, comprende la parola cui il
simbolo si riferisce, accompagnata dagli elementi morfologici, sia morfemi liberi
(articoli, preposizioni, congiunzioni, pronomi), sia morfemi legati (flessioni dei verbi,
dei nomi e degli aggettivi); questa scelta consente l’esposizione della bambina alla
morfologia e allo stesso tempo facilita il lettore.
Alcuni simboli sono stati creati ex novo perché inesistenti nella collezione, come i
simboli per rappresentare i personaggi (“Pinocchio”, “Geppetto”, “la fatina”, “il grillo
parlante”, “Mangiafuoco”) o i luoghi (“il paese dei balocchi”).
Per facilitare la comprensione e favorire la partecipazione del bambino alla
rappresentazione scolastica, seguendo gli stessi criteri utilizzati per la realizzazione del
libro adattato di Pinocchio, è stato realizzato l’adattamento in CAA del libro “Storia di
una gabbianella e del gatto che le insegnò a volare” di Luis Sepulveda, utilizzando
42 Si tratta del set di simboli grafici più utilizzato nel mondo grazie al suo aspetto grafico che, nonostante la stilizzazione, mantiene una notevole aderenza all'immagine concreta degli oggetti rappresentati. I simboli PCS sono appropriati in persone che utilizzano un livello semplice di comunicazione. Ciò comporta un vocabolario limitato ed una morfosintassi non elaborata.
94
alcune immagini tratte dal film d’animazione e i disegni realizzati dalle insegnanti del
bambino.
Tabelle su sistema Hi-Tech
Per supportare ulteriormente la comprensione morfosintattica e per favorire
l’integrazione, è stato proposto l’inserimento di un software per Ipad con uscita in voce
che permette la realizzazione della frase attraverso una modalità a grappolo (Niki Talk).
Niki Talk è un'app disponibile per iPad, iPhone o Android, per aiutare i bambini
autistici o con bisogni comunicativi complessi a comunicare. L'applicazione è stata
progettata da Alessandro La Rocca, papà di una bambina autistica e non verbale, in
collaborazione con una terapista specializzata in Comunicazione Aumentativa
Alternativa e tecnologie assistive. Attraverso questo strumento è possibile creare degli
album personali online, creare tabelle ed illimitate sottotabelle, caricare le proprie
immagini preferite ed inserire il suono attraverso la sintesi vocale (31 lingue, 70 voci).
Data la buona competenza operativa di Alessandro nell’uso del quaderno di
comunicazione, è stato possibile ricreare un’organizzazione simile attraverso l’App di
Niki Talk. Nella schermata iniziale sono stati inserite quindi diverse sezioni: attraverso
il simbolo “ciao” Alessandro può accedere ad altri simboli che gli permettono di fare
nuove conoscenze (“mi chiamo Alessandro”, “come ti chiami?”, “giochiamo
insieme?”); nella sezione “voglio” può scegliere di “mangiare”, “giocare”, “guardare la
95
tv” e, secondo un’organizzazione a grappolo selezionare cosa mangiare, con cosa
giocare e quale film guardare; è stato inserita sempre nella schermata iniziale la sezione
“devi” al fine di modellare anche le richieste che vengono fatte al bambino (“andare in
bagno”, “dormire”, “fare i compiti”) e alcuni simboli usati per regolare il
comportamento (“fare silenzio”, “aspettare”, ”mettere a posto”); tramite la sezione “ti
racconto” può condividere delle esperienze, cosa ha mangiato, con cosa ha giocato,
dove è andato, cosa ha fatto a scuola, etc.; altre cartelle inserite nella schermata iniziale
sono “a scuola”, “voglio dirti” e “mi sento” (con cui condividere le sue emozioni o
comunicare se una determinata attività gli piace o non gli piace), la sezione con cui
accedere alle foto dei principali partners comunicativi (“persone”), la cartella “quando”
contenente i simboli che rappresentano indicatori temporali (“prima”, “dopo”, “ieri”,
“domani”), le specifiche (basta e ancora) e la sezione “non devi” con i simboli
corrispondenti ai comportamenti da evitare.
Racconto del campo scuola
Perché anche Alessandro, una volta tornati dal campo scuola, potesse partecipare al
racconto e alla condivisione di quell’esperienza, come i suoi compagni,è stato creata
una presentazione in Power Point con uscita in voce: ogni slide della presentazione
conteneva la foto e la frase descrittiva, in simboli PCS, di quel momento. Alla comparsa
di ogni slide, era possibile ascoltare la frase in CAA letta da una voce precedentemente
Una volta individuati gli obiettivi e terminata la preparazione del materiale, si è potuto
procedere con l’intervento, svolto in una seduta domiciliare di due ore a settimana.
Dopo aver “ricreato” il quaderno di comunicazione e dopo averlo mostrato al bambino,
ai genitori e alla babysitter, sono state illustrate loro le principali sezioni e la struttura, in
modo che potessero familiarizzare con l’utilizzo dello strumento.
Come già riportato nei paragrafi precedenti, il bambino al momento dell’intervento
associava il quaderno di comunicazione con le immagini fotografiche ad attività per lui
frustranti e poco motivanti, svolte quasi esclusivamente all’interno del setting di terapia
e che di rado incontrava le sue reali esigenze comunicative.
In questa fase iniziale, l’intervento è stato quindi incentrato soprattutto sul guidare i
principali partners di comunicazione ad incoraggiare ogni intenzionalità comunicativa
del bambino e a creare opportunità di comunicazione a partire dagli interessi e dalle
attività preferite da Alessandro.
La prima fase di inserimento degli ausili si è svolta attraverso il modellamento in
entrata, utilizzando sia il canale visivo che uditivo. Il linguaggio verbale veniva sempre
accompagnato toccando il simbolo corrispondente alla parola pronunciata o
componendo i gesti; in questo modo il bambino sperimenta i simboli in uso ricettivo,
97
rinforza l’associazione del simbolo al referente, condivide con un’altra persona la sua
modalità di comunicazione, e, se la comunicazione avviene con il supporto della tabella,
consolida la memorizzazione e la collocazione del simbolo. Sono state scelte
inizialmente attività facenti parte della quotidianità del bambino come guardare un
cartone una volta tornato a casa, o il momento della merenda, o anche il gioco con la
babysitter per agganciare l’interesse di Alessandro e introdurre l’uso del nuovo ausilio
per attività che fossero per lui motivanti e rinforzanti.
Prima di iniziare un’attività si forniva al bambino la tabella all’interno della quale erano
stati inserite le foto e i simboli PCS di tutti i giochi preferiti dal bambino.
Una volta selezionata, utilizzando l’indicazione del simbolo come modalità di selezione,
l’attività veniva immediatamente iniziata, al fine di insegnare al bambino ad effettuare
autonomamente le richieste. Allo stesso modo è stato modellato l’utilizzo dei simboli
“basta” per interrompere un’attività e “ancora” per reiterarla, in modo che Alessandro
potesse compiere delle scelte e allo stesso tempo sperimentare le conseguenze delle
scelte fatte.
Per favorire, parallelamente allo sviluppo del vocabolario, lo sviluppo morfosintattico,
una volta selezionato il tipo di gioco venivano proposti dei modelli in entrata per la
realizzazione della frase: veniva quindi indicato (utilizzando sempre
contemporaneamente il canale uditivo) la foto del soggetto (“Alessandro”), i simboli in
alto del verbo (“vuole”, “guardare”) e poi il complemento al centro della tabella
(“Aristogatti”).
Data la buona capacità operativa mostrata dal bambino rispetto all’utilizzo del quaderno
di comunicazione e il rapido sviluppo della competenza morfosintattica, considerati
anche l’interesse naturale di Alessandro per i dispositivi elettronici e per gli stimoli
sonori, è stato proposto ai caregivers di predisporre per il bambino un iPad sul quale
installare un software di comunicazione con uscita in voce da affiancare al quaderno di
comunicazione: il Niki Talk (si veda par. 4.5).
L’introduzione di questo ausilio è stata complicata dall’uso che il bambino faceva
dell’uscita in voce: la continua ricerca dell’uscita in voce come stimolazione sensoriale
ci ha portati a rimuoverla in fase iniziale per poi rintrodurla solo in seguito.
Durante la terapia è stato mostrata la collocazione nelle varie sezioni dei simboli PCS e
foto già presenti nel quaderno di comunicazione, ed è stata modellata la realizzazione di
frasi che Alessandro poteva comporre e mostrare a schermata intera.
98
Il Niki Talk ha rappresentato una grande spinta motivazionale per il bambino, che ha
mostrato di saper utilizzare il nuovo strumento in tempi molto brevi e in modo più
intuitivo rispetto al quaderno di comunicazione.
È stata aggiunta al Niki Talk, non presente nel quaderno di comunicazione, la sezione
“ti racconto” al fine di espandere la comunicazione oltre argomenti sul “qui ed ora”,
consentendo così ai genitori una maggiore partecipazione alla vita del bambino e
incoraggiando il bambino alla condivisione, attraverso l’uso di output aumentativi con
uscita in voce. L’utilizzo di questa nuova sezione è stato modellato in entrata chiedendo
al bambino ad esempio “cosa hai fatto oggi a scuola? Raccontami!” e associando
sempre a domande di questo il simbolo di “ti racconto”.
In una fase successiva, in collaborazione con la TNPEE, il nostro lavoro è stato mirato a
sostenere la condivisione emotiva, focalizzando l’attenzione su quello che poteva essere
il vissuto di Alessandro nelle esperienze a cui è esposto e fornendo strumenti che
facilitassero l’elaborazione emotiva degli eventi. Per questo motivo il nostro intervento
si è focalizzato sul modellamento in entrata di simboli che potessero supportare il
riconoscimento e l’elaborazione delle emozioni: se il bambino si mostrava divertito da
un gioco si modellava il simbolo “divertente" o se un personaggio del cartone che stava
guardando cominciava a piangere, si indicava il simbolo “triste”.
Con lo scopo di rendere il modellamento di questi simboli più costante e perché
avvenisse da parte di tutti i principali partner di comunicazione e in tutti i contesti, è
stata creata una tabella delle emozioni plastificata che Alessandro potesse portare
sempre con sé.
Al fine di esportare un’unica modalità comunicativa condivisa in tutti gli ambienti di
vita del bambino sono stati effettuati colloqui anche con le insegnanti e all’intervento in
ambiente domestico è stato affiancato un intervento a scuola.
Sono state quindi formate le maestre sull’utilizzo del quaderno di comunicazione e in
seguito sul Niki Talk. All’inizio del nostro intervento, per rendere più comprensibili e
prevedibili per il bambino le attività svolte a scuola, le maestre avevano provveduto alla
creazione di una sorta di agenda visiva, costituita da una striscia organizzata in verticale
dove erano rappresentate tutte le attività scolastiche del bambino; nell’arco della
giornata le maestre, insieme al bambino, rimuovevano di volta in volta le foto delle
attività già svolte.
Dai colloqui con le maestre, così come da quelli con i genitori, è emersa la difficoltà
nell’arginare i comportamenti problema di Alessandro che, nel caso di attività per lui
99
noiose o compiti/situazioni frustranti, tendeva ad urlare, lanciare oggetti, dondolarsi e,
molto spesso, isolarsi ricercando stimolazioni sensoriali uditive e visive, come ad
esempio guardare a lungo fuori dalla finestra.
Al fine di contenere tali comportamenti sono state create regole visive e mappe
contingenti con simboli in PCS, plastificate, che sono state fornite sia alle insegnanti
che ai genitori. Affiancando alla spiegazione verbale delle conseguenze di determinati
comportamenti l’input aumentativo, è stato possibile aiutare il bambino a comprendere
quali fossero i comportamenti da evitare per poter stare con gli altri.
Un momento significativo del nostro progetto è stato sicuramente il racconto del campo
scuola. Come già successo negli anni precedenti, al ritorno dalla gita scolastica, i
bambini avrebbero realizzato dei lavoretti sulla loro esperienza del campo scuola, con
lettere e disegni. Perché anche Alessandro potesse partecipare a questa attività abbiamo
realizzato un Power Point con uscita in voce (si veda par.4.5) e chiesto alle maestre di
organizzare un momento di racconto durante il quale ciascun bambino avesse
l’occasione di raccontare quelli che per lui erano stati i momenti più belli del campo
scuola. È stata creata così un’occasione in cui tutti i bambini, non solo Alessandro,
disposti in cerchio, uno per volta raccontato gli episodi più significativi e allo stesso
tempo hanno condiviso con gli altri le emozioni provate, come la paura sulla barca o
l’entusiasmo di costruire un rifugio da soli. Arrivato il momento per Alessandro di
raccontare, il bambino ha potuto mostrare il powerpoint realizzato, scorrendo le slide in
modo del tutto autonomo, mentre la voce precedente registrata leggeva le frasi in CAA
riportate sotto ciascuna foto, partecipando in modo attivo e coinvolgendo allo stesso
tempo i suoi compagni. In un secondo momento i bambini si sono divisi in gruppi e
ciascuno ha letto agli altri del proprio gruppo quello che aveva scritto sul proprio
disegno. I bambini si sono mostrati molto interessati alla presentazione, tanto da
chiedere che Alessandro passasse tra i gruppi per far vedere a tutti la sua presentazione.
4.7 Valutazione finale
4.7.1 Risomministrazione del Social Network
Al termine del trattamento specifico per gli obiettivi, abbiamo organizzato un colloquio
con la madre e risomministrato il questionario “Social Network”, al fine di valutare gli
effetti dell’intervento sulla comunicazione del bambino e i cambiamenti ottenuti rispetto
alla situazione iniziale.
100
I cambiamenti a nostro avviso più rilevanti riguardano le principali modalità
comunicative utilizzate dal bambino e le strategie utilizzate dai partner dei vari cerchi
per supportare l’interazione.
Tabella 2- Somministrazione finale del "Social Network"
Sia nel primo cerchio che nel secondo all’inizio del nostro intervento era emerso uno
scarso supporto all’espressione, caratterizzata principalmente da modalità di
comunicazione naturali per tutti i cerchi comunicativi, e dell’uso talvolta di immagini
per supportare la richiesta del bambino di “bere” e “mangiare”. Completamenti assenti
erano invece le strategie a supporto della comprensione.
In particolare, per quanto riguarda il primo cerchio l’introduzione dell’ausilio semplice
e del Niki Talk ha permesso di arricchire notevolmente lo scambio comunicativo tra
Alessandro e i suoi genitori, ampliando gli argomenti di conversazione, che sono passati
dai soli bisogni primari del bambino alle attività che vuole fare, i posti dove desidera
andare, le persone che vuole vedere. La sezione “ti racconto” del Niki Talk ha
101
consentito la condivisione, in particolare con i genitori, di attività svolte a scuola o in
compagnia della babysitter, non limitando più la conversazione al contesto presente e a
situazioni immediate.
Per quanto riguarda il terzo cerchio, in seguito all’introduzione di nuovi ausili, utilizzati
in modo adeguato sia dai compagni di scuola che dalle maestre, si è verificato il
passaggio da un completamente assente supporto all’interazione, alla richiesta e
indicazione degli ausili: sia le maestre che i coetanei infatti invitano Alessandro a
comunicargli ciò che vuole fare proponendogli di usare il supporto. In particolare il
software con uscita in voce ha consentito una maggiore inclusione nelle attività con i
coetanei; questo perché la produzione dell’output è sicuramente più veloce ed
immediata rispetto al quaderno di comunicazione, non è necessaria l’interpretazione dei
simboli, permette di inviare messaggi senza aver prima ottenuto l’attenzione del partner
e permette la comunicazione a distanza. Queste caratteristiche lo hanno reso adatto alla
comunicazione con i “piccoli” partners del terzo cerchio, che si sono mostrati interessati
e incuriositi dall’uso del Niki Talk.
Le nuove modalità comunicative hanno consentito ad Alessandro di esprimersi anche
con interlocutori non abituali. La semplicità dei simboli e la specifica del loro
significato scritta nella parte superiore, consente di comprendere l’indicazione del
bambino a chiunque, senza la necessità di una formazione specifica, come spesso
accade per altre forme di comunicazione alternativa.
I nuovi ausili hanno contribuito a rendere Alessandro più autonomo nell’esprimere i
suoi bisogni e desideri: viene riportato dalla madre che il bambino, utilizzando il tablet
(Niki Talk), ha potuto ordinare da solo il suo piatto nel pub in cui vanno a mangiare
ogni settimana, selezionandolo direttamente tramite indicazione.
Rivalutando la modalità comunicativa, al termine del nostro intervento, il bambino può
essere considerato un comunicatore contesto-dipendente: è in grado infatti di
comunicare con i partners di tutti i cerchi, abituali e non abituali (come ad esempio il
cameriere del pub), ma necessita ancora del supporto di partners familiari.
4.7.2 Analisi qualitativa dei risultati
Al termine del nostro progetto il bambino possiede valide modalità di espressione, aided
e non aided, che gli consentono non solo di esprimere i suoi bisogni (fame/sete) ma
anche di fare richieste (cosa vuole guardare in TV o dove vuole andare), esprimere
accettazione o rifiuto (tramite i simboli “basta” e “ancora” o l’espressione /va/),
102
raccontare dove è stato o cosa ha fatto a scuola (tramite la sezione ti “racconto” del Niki
Talk) e manifestare una situazione di disagio (attraverso la sezione “mi sento” del Niki
Talk oppure ricorrendo alla tabella delle emozioni).
Per quanto riguarda il lessico, in poco tempo il suo vocabolario si è notevolmente
ampliato, passando da un numero inferiore a 10 vocaboli compresi ed utilizzati in CAA,
ad un vocabolario che supera i 50 items.
Dal punto di vista morfosintattico, il bambino è in grado di costruire frasi
morfosintatticamente corrette, costituite da un numero di due o tre elementi
(“voglio””giocare””trampolino”) avvalendosi del Niki Talk.
Supportando la comprensione del linguaggio verbale e del contesto attraverso l’uso di
input aumentativi, è stato possibile limitare le situazioni frustranti per il bambino e di
conseguenza prevenire l’insorgenza dei comportamenti problema.
Dal colloquio con la madre è emerso inoltre il ruolo decisivo che le regole visive e le
mappe contingenti hanno avuto, fornendo un supporto alla comprensione verbale, nel
regolare il comportamento e migliorare la qualità dell’interazione con i coetanei.
L’introduzione degli ausili ed in particolare del comunicatore con uscita in voce, ha
permesso una maggiore inclusione e partecipazione scolastica, fornendogli una modalità
di comunicazione immediata e di facile applicazione, ideale per i bambini della sua età.
L’utilizzo di questo tipo di ausilio ha permesso ad Alessandro di prendere parte ad
attività scolastiche che prevedevano il ricorso ad abilità di letto-scrittura (non ancora
acquisite dal bambino).
Il lavoro sul riconoscimento delle emozioni, avviato in collaborazione con la
neuropsicomotricista e svolto parallelamente dalle diverse figure professionali e dai
caregivers, è stato impostato anche e soprattutto attraverso l’impiego di input
aumentativi, quali simboli PCS, espressioni del viso, gesti e intonazione, i quali
consentono di svolgere il modellamento in entrata approfittando di tutte quelle attività
significative dal punto di vista emozionale per il bambino, a partire dal gioco, passando
per il cartone animato, fino alla gara di nuoto.
4.8 Criticità
Un limite importante per il nostro studio risiede nell’impossibilità di oggettivare i
risultati ottenuti, attraverso l’impiego di test standardizzati. Tale difficoltà è attribuibile
in parte alle caratteristiche del soggetto che rendono difficoltosa la valutazione delle
103
abilità indagate attraverso l’impiego di test standardizzati e portano ad una marcata
discrepanza tra la prestazione ottenuta in compiti strutturati ed il comportamento
comunicativo spontaneo. Questo progetto si era preposto, tra gli obiettivi, di intervenire
direttamente su tutti gli ambienti di vita del bambino, per poter migliorare dal punto di
vista qualitativo la sua comunicazione, rendendola più funzionale possibile, prevenendo
l’insorgenza di problemi comportamentali conseguenti proprio alle grandi difficoltà
comunicative e favorendo in questo modo l’inclusione tra i coetanei. Questi aspetti,
legati alla qualità dell’interazione e comunicazione del bambino con i suoi partners, non
possono essere misurati in maniera strutturata e standardizzata.
Tali limiti sono imposti inoltre dalla mancanza di strumenti standardizzati di
valutazione in CAA, tradotti e validati in lingua italiana.
104
CONCLUSIONI
Le motivazioni personali che hanno portato alla realizzazione di questo progetto e alla
stesura della presente tesi derivano dalla convinzione che via sia la necessità di
approcciarsi alle difficoltà comunicative dell’autismo in modo nuovo e diverso.
Per pianificare un intervento di CAA per un bambino che presenti diagnosi di autismo
ci sembra prima di tutto fondamentale ricordare che l’autismo è un disturbo a spettro e
ciò significa che le persone autistiche hanno una grande varietà di punti di forza e di
debolezze, di abilità isolate e di stili di apprendimento diverse. Non ci sono due persone
con autismo che presentino la stessa combinazione o lo stesso grado di abilità e
difficoltà: per questo non è possibile adottare un approccio standard ma è invece
necessario considerare in che modo il bambino si relaziona agli altri e come si rapporta
al mondo che lo circonda. Questi motivi ci hanno portato a considerare il bambino
globalmente e a pianificare un intervento che non si limitasse a valutare le singole
abilità/competenze, ma che, partendo dall’osservazione del bambino nell’interazione
con i partners abituali e non abituali, nei diversi contesti di vita, potesse incontrare le
sue reali esigenze comunicative.
Risulta importante che l’intervento di CAA, in particolare quando l’intervento si rivolge
a bambini con autismo, sia incentrato sull’instaurare una relazione tra partner e bambino
basata su due fattori fondamentali: la creazione di situazioni motivanti e l’uso di un
codice condiviso di comunicazione.
In un approccio di questo tipo l’uso di supporti alla comunicazione (che siano essi
immagini, simboli grafici o gesti), avviene in contesti naturali e con l’obiettivo di
favorire le relazioni sociali. Nel rapporto della National Academy of Sciences,
Educating children with autism43, è espressamente dichiarato che un obiettivo prioritario
dei programmi educativi per bambini con autismo dovrebbe essere lo sviluppo della
comunicazione funzionale, quindi utile, considerata accettabile dagli altri e rivolta ad
ottenere un obiettivo specifico, e spontanea, ovvero in relazione ad un bisogno interno
personale o a uno stimolo naturale presente nell’ambiente. Questo tipo di
comunicazione permette al bambino di accedere ad un numero maggiore di esperienze,
che favoriscono a loro volta una maggiore crescita sociale e cognitiva.
Quando una persona con DSA ha accesso ad un sistema di comunicazione funzionale
tramite CAA, acquisisce un maggior controllo sul suo ambiente e non deve più ricorrere
43 National Research Council,1999
105
a comportamenti problematici. Inoltre fornire una modalità espressiva a chi non ne ha
facilita le relazioni con famigliari e coetanei e migliora le abilità sociali.
Ne consegue l’importanza del coinvolgimento della famiglia: bisogna infatti indirizzare
all’uso delle immagini e degli ausili di comunicazione non solo il bambino ma anche il
partner comunicativo adulto, che affianchi sempre al linguaggio l’indicazione del
simbolo corrispondente, al fine di «aumentare» la sua comunicazione e renderla più
comprensibile per il bambino.
Il nostro intervento ha cercato di rispettare questi aspetti agendo in tutti gli ambienti di
vita del soggetto, compreso quello scolastico.
Le persone con DSA hanno un estremo bisogno di vivere le esperienze e gli scambi
comunicativi che derivano da una comunicazione interattiva; la comunicazione
interattiva rappresenta una componente essenziale del comportamento umano ed ogni
persona ha diritto a usare gli strumenti, gli adattamenti e i dispositivi necessari per
comunicare in modo funzionale.
Un intervento di Comunicazione Aumentativa e Alternativa rappresenta per una persona
affetta da DSA che possiede un linguaggio limitato o, come nel nostro caso clinico,
assente, la possibilità di comunicare, diventando così in grado di affermare sé stessa e di
instaurare scambi comunicativi significativi, migliorando la qualità delle proprie
relazioni sociali.
1
APPENDICE
2
3
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5
6
7
8
9
Figure 1-18 Versione inbook di Pinocchio
10
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16
17
Figure 19 -35 Versione inbook di Storia di una gabbianella e del gatto che le insegnò a volare
18
Figure 36-37 Regole visive
19
Figura 38- Mappa contingente
Figura 39- Tabella delle emozioni
20
Figura 40- Il quaderno di comunicazione
21
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