Merche Serrano MD, PhD Unidad de Enfermedades Metabólicas. H. Sant Joan de Déu. Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBER-ER) Herramientas 2.0 en Errores Congénitos del Metabolismo
Aug 17, 2015
Merche Serrano MD, PhD Unidad de Enfermedades Metabólicas. H. Sant Joan de Déu.
Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBER-ER)
Herramientas 2.0 en Errores Congénitos del Metabolismo
- Extraordinariamente heterogéneo - Más de 500 enfermedades
1. Se manifiestan habitualmente en la edad pediátrica
3. Son infrecuentes, crónicas, difíciles de manejar y habitualmente apartadas u olvidadas por parte de la ciencia médica y las políticas sociales
Aymé S. The Lancet 2008;371:9629
Perfil de usuario
Caracterís9cas comunes ECM
2. Baja frecuencia, son enfermedades raras (< 5/10,000)
Una intermediación de éxito
E-PATIENTS
Personal Sanitario
E-CAREGIVERS
Personal Sanitario Hospital
E-CAREGIVERS
2. Relación afectiva muy potente
3. La “experiencia” del niño enfermo: antinatura
Gran participación, implicación, adhesión…
1. Personas sanas de edad joven/media
83%
Una intermediación de éxito
OBJETIVO 1 Facilitar el acceso a la información - Cantidad - Calidad (easy jargon)
Información para la salud
Recursos para la comunidad
¿Información Asequible?
Información en ECM
Enfermedades raras, minoritarias
OBJETIVO 2 Crear una plataforma interactiva posibilitando el desarrollo de grupos de soporte
"Las redes son casi la única manera de socializar en enfermedades raras" @armayones
“…y entonces apareció San Internet…” Silvia
Desarrollamos una “website 2.0”, en lengua castellana con frecuente actualización de contenidos Plan
Pacientes, familias de pacientes, asociaciones, profesionales del ámbito de la salud, otras personas en contacto con pacientes (maestros, amigos…)
Población obje9vo
El castellano es la lengua utilizada en
Población Objetivo 62.000 personas.
Población obje9vo
INCIDENCIA
Contenidos
Contenidos: (1) información científica sobre 56 ECMs.
Contenidos : (1) información científica
sobre 56 ECMs
(2) más de 80 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes
Contenidos
(1) información científica sobre 56 ECMs (2) más de 80 consejos y recomendaciones
para la vida diaria de los pacientes
(3) 160 recetas específicas para dietas controladas en proteínas, carbohidratos y grasas
(4) 16 Menús completos
Contenidos
(1) información científica sobre 56 ECMs, (2) más de 80 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes, (3) 160 recetas específicas para dietas controladas en proteínas, carbohidratos y grasas, (4) 16 menús completos,
(5) 324 artículos con contenidos científicos y avances médicos
Contenidos
Geo-recursos
Contenidos
Cuentos y juegos
Contenidos
Espacio de comentarios
Compartir experiencias con pacientes/familias
Preguntas sobre aspectos médicos y nutricionales
Supervisión del Equipo
Guía Metabólica
Cada mes se edita un boletín y se envía a los visitantes registrados y a quien lo solicita
NewsleGer
Resultados Mayo de 2010 hasta Septiembre de 2011 se han registrado:
134.027 visitas proceden de más de 80 países,
399.298 páginas vistas duración media de 2:19 minutos.
Más del 60% de las visitas procedieron de América, especialmente de los países latinoamericanos.
Gráfico de visitas por ubicación
Resultados
5-8 consultas médicas/sem Respuestas del equipo 530 comentarios de Guía Metabólica: 9% solicitudes de contacto recurso mejor valorado por los usuarios.
Resultados: Impacto en la vida diaria
A partir de los contenidos de
Descubierto nueva información………………………….95.5% Introducido algún hábito diferente………….……………56.0%
Encontrado a personas en situación similar y me siento acompañado….78.4% He visto que al fin y al cabo, no lo llevo tan mal……………………………70.0%
¿Realmente ofrecemos más información o la presentamos de forma diferente/asequible?
↓ Sensación de soledad ↑ Autoconfianza ↓ Autocrítica
⇑ Empowerment
Conclusiones
Dificultades en la
comunicación
Disparidades en comprensión
de la enfermedad
Estado de salud real y percibido
Empowerment
Reflexiones
El crecimiento es la esencia de la pediatría.
¿Qué es crecimiento?
Muchos ECM no tienen tratamiento curativo
Entonces, ¿qué?. Cuidémosles.
hGp://www.guiametabolica.org