オストメイトなびプロジェクト　20160619 日本オストミー協会京都府支部総会講演資料

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2015/8/9 朝日新聞朝刊

京都版

オストメイトなび PJ

スマホだけじゃないよ！

2015/7/19 京都新聞

2015/8/9 朝日新聞

2015/9/7 ヨコハマ経済新聞

2016/2/21 神奈川新聞

2016/2/29 山口新聞

2016/2/29デーリー東北

2016/3/6 河北新聞

2016/3/10 北海道新聞

2016/3/17 毎日新聞

2015/2/16 読売新聞

2015/7/19 京都新聞

2015/8/9 アピタル

2015/8/9 バイオの社

2015/9/7 ヨコハマ経済

2015/10/27 神奈川新聞

2016/1/26 内閣官房事例集

2016/2/21 神奈川新聞

2016/2/23 共同通信社

2016/2/29 デーリー東北

2016/3/3 伊勢新聞

2016/3/6 河北新聞

2016/3/11 四國新聞

2016/3/15 福井新聞

2016/3/15 山陽新聞

2016/3/17 毎日新聞

2016/3/20 沖縄タイムズ

2016/3/28 長崎新聞

2016/3/-山口新聞

2015/8/9朝日新聞

2016/3/7 山梨日日新聞

2016/3/7 上毛新聞

2016/3/8 佐賀新聞

2016/3/9 宮崎日日新聞

2016/3/10 北海道新聞

2016/3/10 茨城新聞

2016/2/29 山口新聞

2016/3/31 がんセンター

報告書

2016/4/4 神戸新聞

2016/4/6 埼玉新聞

2016/4/7 山陰新聞

2016/4/8 信濃毎日新聞

全国30紙近くの掲載


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オストメイトなびプロジェクトの

軌跡を探る！！

2016

6/19

日本オストミー協会京都府支部総会＠増田医科器械

プロジェクト共同代表

神戸翼・関口陽介

医療 × IT × 患者本意の実現に向けて!!


オストメイトについて（関口）◦ オストメイトとは？

◦ オストメイトを取り巻く課題

プロジェクトの軌跡（神戸）◦ アプリ開発のきっかけ

◦ クラウドファンディング

◦ アプリ「オストメイトなび」の紹介

さいごに…（関口）

9

今日の話の流れ

１

２

３

２人のプロフィール

神戸翼関口陽介

会社勤務◦ 専門は数理最適化（理学博士）

がん経験者◦ 21歳で横紋筋肉腫に罹患

◦ オストメイト

患者会活動◦ STAND UP!!

◦ 日本オストミー協会20/40FGリーダー他

医療機関勤務◦ 病院経営・医療政策

NPO法人エムアクト代表

◦ オストメイトなびPJ

慶應義塾大学の上席研究員

◦ 病院経営・医療政策・医療IT

医療の質に関する研究会

◦ 日野原先生名誉理事長


現在はNPO法人エムアクトにて共に活動◦ 今年の１月に正式にNPO法人化

◦ オストメイトなびプロジェクトに携わる

オストメイトなびプロジェクト◦ オストメイト向けスマートフォンアプリの開発

対応トイレの検索機能

関連施設（病院・装具販売店）の検索機能

◦ クラウドファンディングに成功

そもそも２人は、

いつ、どうやって出会ったのか？

11



現在はNPO法人エムアクトにて共に活動◦ 今年の１月に正式にNPO法人化

◦ オストメイトなびプロジェクトに携わる

オストメイトなびプロジェクト◦ オストメイト向けスマートフォンアプリの開発

対応トイレの検索機能

関連施設（病院・装具販売店）の検索機能

◦ クラウドファンディングに成功

そもそも２人は、

いつ、どうやって出会ったのか？

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マクロの視点：社会に対して

オストメイトの社会的認知度の向上

オストメイト用トイレの重要性を伝える

患者・医療機関・企業・自治体の繋がりを強固にする

2020年ｵﾘﾝﾋﾟｯｸ・ﾊﾟﾗﾘﾝﾋﾟｯｸを視野に、日本のバリアフリー

の新たな試みとして、世界の仲間に発信する

ミクロの視点：個人に対して

オストメイトのQOL（生活の質）向上に貢献する

オストメイトなびのビジョン

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オストメイトについて

１

関口陽介



腹部に排泄口（ストーマ）をつけた人◦ いわゆる人工肛門・人工膀胱

日本におよそ20万人いると言われる◦ 現役世代のオストメイトはとても少ない

造設理由◦ がん（大腸がん・膀胱がん・婦人科系のがん）

◦ 炎症性腸疾患（IBD）

→ 潰瘍性大腸炎（UC)、クローン病（CD）

◦ 先天性の病気（鎖肛・ヒルシュスプルング病 etc.）

◦ その他の病気・事故

14

オストメイトとは？


私のストーマ（鏡に写った私）◦ 人工肛門（中央）

◦ 人工膀胱（左右）

ストーマの種類は３つ◦ 大腸ストーマ（コロストミー）

◦ 小腸ストーマ（イレオストミー）

◦ 尿路ストーマ（ウロストミー）

尿路ストーマの種類◦ 回腸導管、尿管皮膚瘻、その他

◦ 私は両側尿管皮膚瘻（珍しい）

15

Seeing is Believing


排泄コントロールはできない

装具を貼って生活◦ 定期的に貼り替える必要あり

◦ 交換頻度は人により異なる

最近は一時的な造設も多い

永久ストーマの場合◦ 障害者手帳が交付される

1・3・4級のいずれか

◦ 障害年金の対象になることも

16

Seeing is Believing


装具にまつわる悩み◦ 漏れ・剥がれ・におい

◦ 皮膚トラブル（発赤・かゆみ）

人や社会との関わり◦ そもそも受容できない（病気も障害も）

◦ カミングアウトしにくい、外出したくない

◦ 仕事が見つからない

◦ 学生生活・恋愛・結婚 etc.

外から見えづらいため、理解してもらえない◦ 助かることもあるが、配慮を得られないことも

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オストメイトのもつ悩み

医療者の役割（医師・WOCN）


ピアサポート（当事者同士のつながり）◦ 日本オストミー協会

◦ 20/40フォーカスグループ（若い人たちの集まり）

当事者同士が集まると話が盛り上がる◦ 他のオストメイトの活躍に刺激

◦ 自分も頑張ろうという気持ちになる

まわりの環境を整える◦ 対応トイレを増やす

◦ オストメイトへの理解者を増やす

18

悩みを解消するためには？

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プロジェクトの軌跡

２

神戸翼


オストメイトなび

オストメイトなび

全国で1000人以上が利用中！

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オストメイトなびの機能

オストメイト対応トイレの検索

ストーマ装具取扱店舗の検索

ストーマ外来設置病院の検索

オストメイト対応トイレの投稿

提示用患者情報カード

関連セミナーの情報配信

関連商品の情報配信

緊急・災害時機能

探す

伝える

教えてくれる

2014年 8月 24日(0日)

地名から検索

トイレ病院お店

地図関連商品集まり緊急・災害時

地名から検索

トイレ病院お店

地図関連商品集まり緊急・災害時

ストーマカード

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画像File：message(1024)

touch

touch

地図画面立ち上げ後、2秒間表示。自然と消失。 ←とりあえず、保留！

2014年 1０月１９日（56日後）


https://www.facebook.com/OstomateNavi/

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2015年 8月 23日（365日後）

https://readyfor.jp/projects/Ostomate_Navi

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先週6月11日,12日は、青森大会へ（657日後）



●掲載される情報の種類ニュース（国内）二ュース（海外）ローカルニュース学術情報政策情報健康相談会・セミナーオストミー協会関連オストメイトのブログ記事オストメイトなび通信お役立ち情報便利グッズと装具の情報災害・緊急・備蓄の情報告知・協力願・提案ほか

会員数 66人


オストメイトライフデザイン研究会・委員長：前川厚子氏（名古屋大学教授,JSSCR理事）・委員：進藤勝久氏（近畿大学名誉教授,JSSCR名誉会員）・委員：吉田和枝氏（三重大学准教授,JSSCR評議員）・委員：笹岡勁氏（JOA代表理事）・委員：猪口義武氏（JOA企画担当執行理事）・委員：木下静男氏（JOA広報担当執行理事）・委員：須田紗代子氏（JOA神奈川支部事務局長）

そして、今日の京都府は…（６６４日後）


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さいごに…

３

関口陽介



いろんなバックグラウンドの人が関わる◦ 当事者（オストメイト・家族）

◦ 研究者・病院関係者

◦ 医学生・看護師

◦ エンジニア

立場が異なると視点が異なる◦ 当事者だけでは出てこないような視点も多い

クラウドファンディングの成功◦ ２人、3人、4人と、大勢で行うことによる相乗効果

◦ 「１＋１」が３にも４にもなる！！

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このプロジェクトの特徴

Diversity＝多様性


東京オリンピック・パラリンピックへ向けて◦ 新たなバリアフリーへの試み

◦ すべてのオストメイトをサポートするツールに

◦ 高齢の方でもスマートフォンを使う時代を見据える

直近では…◦ トイレ情報の充実

◦ 新たな機能の搭載（災害時機能、セミナー情報配信ほか）

ITと医療の世界をつなぐきっかけを作る◦ IT（ICT）技術の進歩はめざましい

◦ 社会を良い方向へ導いてくれるのでは？

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将来を見据えて（今後の展望）


オストメイトになってできないことは少ない◦ 工夫次第でなんとかなることも多い

◦ スポーツもできるし、旅行も行ける

生活の充実のために◦ 周囲の理解（オストメイトを知ってもらう）

◦ 社会で活躍するオストメイトを増やす

オストメイトなび◦ オストメイトに対する認識を変えるきっかけになれば

◦ ゆっくりではあるけれど、良い方向へ進むはず！

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さいごに


NPO法人エムアクトOstomate Navi

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