-
1
Dignidad y lenguaje: Autismo sin mitos ni usos peyorativos
Manuel Rincn, Miriam Reyes y Anabel Cornago
PP 1 Ftima Collado
Nos toca hablar de otra importante labor: la informacin y la
concienciacin sobre el autismo sin
mitos ni usos peyorativos. Es decir, sobre la dignidad y el
lenguaje.
Introduccin
Todos somos personas y, como tales, todos tenemos nuestros
puntos fuertes y nuestros
puntos dbiles. Por eso es muy triste ver con qu frecuencia se
antepone una etiqueta a la
persona.
Yo tengo un hijo que se llama Erik, ahora tiene siete aos, le
encanta jugar a pillar con otros
peques o con los Lego ya tiene escrita la lista de regalos que
espera de Papa Noel, no le
gusta el queso, sus ojos son de un azul intenso, es un
apasionado de los nmeros, le molesta
muchsimo el ruido de los frigorficos, se pone contentsimo si
subimos a lugares altos en las
excursiones, algunas palabras son para l tab y no las dice Podra
describir montones de
cosas sobre l Pero sobre todo dira que es un nio muy feliz. S,
es un nio feliz que
adems tiene autismo, y qu?, el autismo no es lo que le define
como persona.
PP 2 .
El diagnstico de autismo no me asusta porque s que por encima de
esa etiqueta, pero muy por encima, hay una persona. Pero lo que s
me asustan son la intolerancia, el desconocimiento que existe sobre
el autismo y los mitos que an perduran en nuestra sociedad.
Pedazo dibujo, verdad? Dibujo de Iker con 6 aos. Es el hijo de
Iosune Portugal
-
2
PP 3 Convivir con el autismo implica tambin una importante labor
de
concienciacin y de sensibilizacin. Lo desconocido, adems de
asustar, alienta la difusin
de informaciones falsas, y ms si perduran mitos que contribuyen
a la asociacin del
autismo a factores negativos como aislamiento, falta de
interaccin y comunicacin,
ausencia de sentimientoso agresividad.
Flaco favor nos hace tambin el uso de los trminos autismo o
autista para descalificar
e incluso insultar a otras personas. Tenemos que dar a conocer
la visin real del autismo a
la par de fomentar un tratamiento digno para todos los
afectados. Porque queremos que
tengan acceso a una sociedad inclusiva, en igualdad de
oportunidades.
Todos somos diferentes y todos tenemos los mismos derechos.
Un gran trabajo por delante.
Y en esa labor nos hemos unidos muchsimas personas en el grupo
CONTRA LOS MITOS DEL
AUTISMO, ahora llamado ACCIONES CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO
Cmo naci el grupo?
PP 4 Hace dos aos, el programa La maana de la COPE, con Federico
Jimnez Losantos,
invit al doctor Luis Madero para hablar sobre autismo. Creo que
nunca haba escuchado
juntos tantos mitos sobre el autismo. Entre otras burradas, se
dijo:
- el autismo es una enfermedad psiquitrica y psicopatolgica
- La poca afectividad que reciben estos nios desde que nacen de
sus padres padres fros
y muy intelectuales- es una de las principales causas del
autismo.
- las personas con autismo son agresivas, incapaces de sentir,
de relacionarse o de mostrar
afecto: son nios muy agresivos que se autolesionan
- los nios con autismo no pueden ir a colegios normales
-La recuperacin es muy escasa
- No hay causa gentica en el autismo
En fin, duele muchsimo escuchar esto, verdad? As que nos pusimos
en marcha y creamos
en Facebook el grupo CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO.
-
3
Redactamos una carta y la colgamos en Internet para recoger
firmas. Nos pusimos en
contacto con la COPE, con la Conferencia episcopal y otras
entidades
No obtuvimos respuesta ni rectificacin de la COPE. Eso s, lejos
de desanimarnos nos dio
fuerza para comenzar unidos a luchar contra los mitos del
autismo.
PP 5 Ms de dos aos de trabajo
El grupo en Fb super los 6.000 miembros
Enviamos cientos de cartas compartimos mensajes e informaciones
con el
propsito de ir erradicando mitos y el uso del trmino autismo de
forma
peyorativa hasta que Fb lo elimin
Y ahora hemos renacido con ms fuerza si cabe en Acciones contra
los mitos del
autismo para coordinar una campaa de sensibilizacin. nete!
Desde aqu mi agradecimiento a todas las personas que formis
parte de Acciones contra los
mitos del Autismo, y un abrazo muy especial a Miriam Reyes.
PP 6 Quines somos? Unidos tenemos ms fuerza
Cientos de familias, profesionales y amigos de personas con
autismo, adems de asociaciones de autismo y diversas entidades.
PP 7 Podramos resumir nuestras actuaciones en 4 puntos
fundamendales:
1 Actuacin conjunta cuando se utiliza el trmino autismo de forma
peyorativa y asociado a
connotaciones negativas.
2 Campaa para cambiar la definicin de autismo en los
diccionarios.
3 Creacin del blog Acciones contra los mitos del Autismo
4 Campaa nacional de sensibilizacin por un tratamiento digno del
autismo, sin mitos ni
usos peyorativos, que hemos puesto en marcha el 12 de
septiembre.
Somos un gran equipo!
Y estamos abiertos a todo tipo de sugerencias, crticas
constructivas y colaboracin en
nuestro trabajo.
-
4
PP 8 1 Uso peyorativo del trmino autismo: dignidad y
lenguaje
Demasiados titulares, verdad?
PP 9 Se sigue utilizando el trmino autismo asociado a
connotaciones negativas porque se
parte de mitos e informaciones falsas como:
- las personas con autismo no pueden interactuar o
comunicarse
- las personas con autismo viven en su mundo
- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.
- la definicin en los diccionarios
Y ello da pie a que cada vez ms periodistas, polticos o lderes
de opinin se sumen al uso
abusivo del trmino autista para descalificar. Es decir, leemos
en los medios de
comunicacin o escuchamos en boca de polticos gobierno autista o
fulanito es autista
cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple
con su trabajo, no
escucha, no se entera de la realidad, no muestra empata con los
problemas, es incapaz de
ofrecer soluciones o carece de sentimientos.
PP 10 Entendemos que no hay mala intencin, sino desconocimiento
o mal uso del
diccionario. Responderemos siempre desde el repeto. Queremos
informar y concienciar, pero
no herir ni caer en los mismos descalificativos.
PP 11: Cmo actuamos?
Tenemos una carta modelo: uso y abuso del trmino autismo
Conseguimos el contacto con el medio y con el autor. Mandamos la
carta. Tambin enviamos cartas al director Compartimos en FB el
artculo, el mail y la carta a enviar Cuando es posible, dejamos
mensajes en la noticia
PP 12
-
5
PP 13 2 Campaa para cambiar la definicin de autismo en los
diccionarios El Diccionario de la Real Academia contempla las
siguientes definiciones de autismo:
(Del gr. , uno mismo, e -ismo).
1. m. Repliegue patolgico de la personalidad sobre s misma.
2. m. Med. Sndrome infantil caracterizado por la incapacidad
congnita de establecer
contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad
de mantener
absolutamente estable su entorno.
3. m. Med. En psiquiatra, sntoma esquizofrnico que consiste en
referir a la propia
persona todo cuanto acontece a su alrededor.
http://buscon.rae.es/draeI/SrvltConsulta?TIPO_BUS=3&LEMA=autismo
Precisamente en estas terribles definiciones se amparan muchos
medios de comunicacin para continuar utilizando el trmino autismo
de forma peyorativa. Urge una revisin y actualizacin de la
definicin, y en este sentido nos pusimos en contacto con la Real
Academia de la Lengua a finales de 2009, con el apoyo de ASPAU,
Autismo Espaa, Foro de Vida Independiente y AETAPI, entre
otros:
PP 14 Enviamos cientos de cartas a finales de 2009: resumen-
Estimados amigos:
El significado que da la RAE al trmino autismo debe ser
actualizado. Tanto la Organizacin
Mundial de la Salud como otros estamentos altamente reconocidos
as lo hicieron hace
algunos aos.
La RAE le da como significado:
Como madre de un nio con autismo, me gustara mostrar mi total
desacuerdo con semejante
definicin.
El autismo es un trastorno neurolgico con el que se nace. Las
personas con autismo sienten
y saben demostrarlo. Deberan conocer su realidad, sus sonrisas
de felicidad, sus ganas de
aprender, su satisfaccin cuando han logrado algo nuevo, cmo
intentan por todos los
medios comunicarse y los esfuerzos que realizan para comprender
las reglas sociales.
Les ruego, por ello, que revisen el trmino y actualicen su
significado. Es muy importante
que una institucin como la Real Academia de la Lengua modifique
este significado para
mejorar y as no poteciar conceptos errneos sobre el autismo que
tanto dao hacen a las
personas con autismo y a sus familias.
Agradezco su atencin y si puedo servir de ayuda a la hora de
aportar informacin, no duden
en comunicrmelo.
-
6
PP 15 La respuesta que nos dieron:
Estimada amiga:
Agradecemos sinceramente su propuesta de revisin del artculo
autismo en el Diccionario
de la Academia. Trasladamos su escrito al Instituto de
Lexicografa donde estudiarn y
documentarn debidamente dicha propuesta de enmienda.
Reiterndole nuestro agradecimiento por su colaboracin, le enva
un cordial saludo
Secretara
Real Academia Espaola
PP 16 Enviado un recordatorio en 2010: resumen
Por parte de la Academia recibimos respuesta de que transmitiran
nuestros mensajes al
Instituto de Lexicografa de la Real Academia Espaola para su
estudio. Nuestra consulta
actual es si este estudio se est realizando y con qu fecha saldr
la nueva edicin del
diccionario.
Respuesta: resumen
En relacin con su solicitud, nos es grato informarle de que,
como ya les comunicamos en
nuestra respuesta anterior, sus observaciones sobre la actual
definicin de la voz autismo en
el Diccionario acadmico fueron enviadas al Instituto de
Lexicografa para su estudio y
consideracin. Puesto que la publicacin en papel de una nueva
edicin del DRAE suele
demorarse varios aos (la prxima est previsto que sea en 2013),
la actual aplicacin de
consulta del diccionario en nuestra pgina electrnica permite el
acceso a las enmiendas y
adiciones que han sido aprobadas para la siguiente edicin, las
cuales van siendo
peridicamente vertidas en la mencionada aplicacin. Finalmente
debemos informarle de que
el proceso de modificacin de un artculo del DRAE puede
prolongarse a lo largo de varios
aos, puesto que, una vez documentada y redactada
convenientemente, la propuesta de
enmienda es tratada en diversas comisiones de Espaa y Amrica
antes de ser
definitivamente aprobada su incorporacin al diccionario.
PP 17 Ha pasado el tiempo y en la edicin virtual del DRAE
aparece el trmino autismo como artculo enmendado, y sigue siendo
exactamente igual que antes.
Tenemos que ponernos en marcha de nuevo, pero esta vez debemos
enviarles una propuesta
de definicin. Pronto, junto con ASPAU, Autismo Espaa, AETAPIy
quien desee colaborar nos pondremos a trabajar.
PP 18 3 Creacin del blog Acciones contra los mitos del
autismo
Esta es la cabecera que ha dejado chula Esther cuadrado,
verdad?
-
7
Hemos creado el blog Acciones contra los mitos del autismo con
el objetivo de - tener agrupada todo la informacin en una pgina de
fcil acceso - ir informando tambin de las diferentes acciones que
vamos poniendo en marcha - as como de los resultados. Sin Esther
Cuadrado y su arte para la informtica, el blog no habra sido
posible. Gracias, Esther. Os invito a todos a visitarlo, a
participar y a proponer cualquier accin que os parezca
oportuna.
Hemos presentado el blog a los premios bitacoras.com, en la
categora Social-medioambiental. La pgina de Bitacoras.com y sus
premios tienen mucho peso en Internet. El hecho de estar ah ya est
dando visibilidad a nuestra campaa y las acciones que ponemos en
marcha. Por ahora vamos los primeros, ay, ojalaaaaaaaaaaa.
PP 19 4 Campaa de sensibilizacin
Nuestra accin ms importante, todos unidos: Por un tratamiento
digno del autismo, sin mitos ni
usos peyorativos
Gracias a Conecta, por este maravilloso cartel con ilustraciones
de Santiago
Ogazn
El pasado 12 de septiembre lanzamos una campaa de sensibilizacin
sobre el autismo tanto a nivel
nacional como en diferentes pases de habla hispana con el envo
de un dossier de prensa. La verdad
es que ha sido un impresionante trabajo en equipo, con muchas
ganas y muchsima ilusin. Poco a
poco estamos viendo resultados, pero va despacito y tenemos que
seguir con nuevas estrategias.
Nuestras bases de operaciones son
- la pgina en Facebook Acciones contra los mitos del autismo
https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo
- y nuestro blog del mismo nombre.
http://autismosinmitos.blogspot.com/
Os cuento en lneas generales qu hemos hecho entre todos:
-
8
PP 20 1 Preparar diferentes materiales informativos
- Modelo de carta respuesta para cuando se utilice el trmino
autismo de forma peyorativa
- Modelo de entrada para blogs.
- Modelo de mensajes y de carteles para difundir por los muros
de Facebook y de Twitter
- Dossier de prensa
- Los mitos del autismo (gracias a Almu G. Negrete)
- Modelo de carta al director pendiente para noviembre
Pp 21 2 Creacin de grupos de trabajo para recopilar la base de
datos:
- blogs
- medios de comunicacin: prensa, radio y televisin por
comunidades y pases
- asociaciones de prensa
- partidos polticos, organizaciones empresariales y
sindicatos
- diputados y senadores
- universidades
- escritores, columnistas y lderes de opinin
PP 22 3 Los grupos de trabajo han enviado los disseires de
prensa el 12 de septiembre. Ms
de mil dossieres enviados.
PP 23 4 Organizacin de rueda de prensa
- por parte de Conecta en Motril, en colaboracin con el
Ayuntamiento muy buena
repercusin
- otras que estn pendientes (no lo cuento por si acaso)
Gracias a todas las personas que tan bien habis trabajo sin
perder la ilusin, y gracias
tambin a las entidades y asociaciones que han estado difundiendo
la campaa. Es
impresionante ver cmo nos hemos unido todos con un objetivo
comn.
-
9
Mensajes preparados y difundidos
PP 24 Ilustracin de Santiago Ogazn
Toda la informacin que hemos preparado podis leerla tanto en la
pgina de Facebook como en el blog. Por descontado que estamos
abiertos a todas las crticas y sugerencias, porque entre todos
podemos hacerlo an mucho mejor.
Lo que s me gustara es hacer ahora una pequea presentacin de
algunos de los mensajes, carteles e ilustraciones, as como incidir
con ms detalle en el apartado de qu es el autismo y los principales
mitos sobre el autismo.
Gracias por adelantado a Ftima Collado y Santiago Ogazn por sus
ilustraciones, as como a
Sol Perea, Menchu Gallego, Elisa Salamanca (Conecta), Liz Per y
Jazmn Menndez por
ayudarnos con algunos textos y montajes.
se leen?
Texto: las personas con autismo S nos comunicamos, nos
esforzamos a diario, SENTIMOS y
no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin
lenguaje tenemos mucho
que decir. Escchanos y concenos, en lugar de usar el trmino
autismo para descalificar a
otras personas.
PP 25 Gracias a Sol Perea.
Basta ya de utilizar los trminos autismo o autista para
descalificar o insultar a otras
personas. Las personas con autismo sienten, interactan, se
comunican con o sin lenguaje-,
comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les
es difcil entender la irona,
los juegos de palabras o la mentira pero hasta eso aprenden en
muchos casos con la
estimulacin adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo,
a nadie se le ocurrira ms
que asociarlo con superacin, esfuerzo, noblezao
sensibilidad.
-
10
PP 26
MIRA A LA PERSONA Y NO A LA ETIQUETA.
Las personas con autismo s nos comunicamos, nos esforzamos a
diario, sentimos y no
somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin
lenguaje, tenemos mucho que
decir. Escchanos y concenos en lugar de difundir mitos o
utilizar autismo para
descalificar a otras personas.
El mayor lastre que se encuentra una persona con autismo no es
el diagnstico, sino el
desconocimiento y los mitos que perduran en la sociedad.
PP 27 Ilustraciones de Ftima Collado
Las palabras son poderosas. Utilizar los trminos autismo o
autista para descalificar o
insultar a otras personas es una forma de contribuir a la
discriminacin y a la exclusin de
todos los afectados por este sndrome. Autismo no es sinnimo de
personas indiferentes
que viven aisladas en su mundo porque son incapaces de sentir.
Luchemos juntos por
erradicar estos mitos de la sociedad.
Pp 28
PP 29 El mayor lastre que se encuentra una persona
con autismo no es el diagnstico, sino el desconocimiento y los
mitos que perduran en la
sociedad. Luchemos juntos por difundir la realidad del autismo y
concienciar.
-
11
PP 30 PP 31
Pp 32 Qu es el autismo? no es una enfermedad
La prevalencia del autismo hoy en da es lo suficientemente
significativa como para promover acciones de informacin y
sensibilizacin, con afirmaciones que se apoyen en evidencias
cientficas y ajustadas a la realidad. Segn el Instituto de Salud
Carlos III, uno de cada 150 nios presenta algn trastorno dentro del
espectro. Hay ms de 200.000 afectados en Espaa y 67 millones en
todo el mundo.
El autismo es un sndrome con un espectro muy amplio, no una
enfermedad. Afecta de
forma diferente e intensidad, as que no hay dos personas con
autismo iguales y por eso
no se puede nunca generalizar.
PP 33: Hablaremos siempre de Dificultades, no incapacidad - Las
reas en las que se
manifiesta son
Dificultades no incapacidad- en el lenguaje y la comunicacin.
Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o
pictogramas, y personas capaces de dominar
varios idiomas.
Dificultades no incapacidad- en las relaciones sociales.
Encontraremos personas que
eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y
personas que ofrecen
conferencias.
Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena
estimulacin pueden ampliarse
siempre.
PP 34 Al igual que todos los seres humanos, la posible
realizacin de las personas con espectro autista es ilimitada. Las
personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas
caractersticas, necesidades y deseos con las personas de su edad
sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con
TEA, pero tambin hay muchas cosas en comn. Como todos nosotros,
tienen sus puntos fuertes y sus puntos dbiles. Todos somos
diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.
-
12
Los mitos que se deben evitar
Os cuento: Estos son los mensajes que hemos difundido, pero
siempre los podremos
mejorar. Las explicaciones son muy sencillas, se podra incidir
muchsimo ms, pero haba
que resumir para que el dossier de prensa fuera manejable y se
leyera de un tirn.
PP 35 MITO: Carencia de sentimientos. Las personas con autismo
sienten: lloran, se ren, se alegran, se entristecen, se enfadan,
tienen celos En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar
o dominar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
PP 36 MITO: Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por
comunicarse, con o sin lenguaje, son grandiosos. Ni viven en otra
galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una
sociedad donde hay cabida para la diversidad. Lo vemos a diario,
verdad?
PP 37 MITO:La falta del cario de los padres provoca el autismo.
Hace ya mucho tiempo que se erradic la teora de las madres-nevera,
que tanto dao ha provocado. Se nace con autismo. En los ltimos aos
se ha desarrollado notablemente la investigacin de posibles
factores genticos, neurolgicos, inmunolgicos, perinatales,
neuroanatmicos y bioqumicos determinantes de su patognesis.
PP 38 MITO: La inevitable segregacin. Debe desterrarse la falsa
creencia de que las personas con autismo slo pueden vivir o
desarrollarse en centros segregados, con la intencin de
protegerlas. Esto en ningn caso debe ser as: la inclusin social es
una de las claves para mejorar la calidad de vida de las personas
con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de
adaptacin y su desarrollo personal. Con los apoyos adecuados, las
personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de
participacin en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan
disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye
a su desarrollo personal.
PP 39 MITO: La infancia permanente. Con demasiada frecuencia,
los medios hablan de "nios autistas- con autismo", pero casi nunca
de "adultos autistas con autimos". Es necesario que la sociedad
conozca y entienda tanto a los nios como a los adultos afectados
por autismo.
PP 40 MITO: Son autistas. Mejor emplear la frmula "persona con
autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". As
se pone de relieve la condicin de persona, con sus caractersticas y
diferencias, independientes del autismo. Adems, definir a una
persona por una discapacidad es una forma de discriminacin.
-
13
PP 41 MITO: Definicin de los diccionarios.
El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda
en ocasiones en la definicin que
aparece en los diccionarios, sobre todo en el DRAE. Seguiremos
con nuestra campaa hasta lograr la
modificacin.
Y seguiremos trabajando en el tema de los mitos del autismo, y
para ello cualquier sugerencia ser
bienvenida.
PP 42 Resultados de la campaa de comunicacin
Poco a poco estamos viendo resultados de la campaa de
comunicacin iniciada el 12 de
septiembre, pero nos queda an mucho camino por delante.
- Prensa: casi 40 artculos
- Radio: 10 entrevistas
- Televisin: un programa
- Blogs: ms de 300 entradas
destaco la gran labor de Cristina Lpez Garca, de La princesa de
las alas rosas
- Partidos polticos, diputados y senadores: ocho respuestas
- Asociaciones de prensa: dos respuestas
- Escritores: diez respuestas
- Implicacin de la mayora de las asociaciones de autismo de toda
Espaa e internacionales
- Miles de mensajes por los muros de Facebook y Twitter
PP 43 Mi hijo es un nio que algn da ser adulto. Tiene los mismos
derechos que
todas las personas. Y no habr ni un slo da en el que deje de
luchar por lograr una sociedad
en la que quepamos todos con nuestras diferencias. Eso s, desde
el respeto y con una visin
positiva. UNIDOS TENEMOS MS FUERZA. GRACIAS.