2 2006 prelom · 2019. 2. 2. · Mali vitez, fundacija za pomo~ mladim, ozdravljenim od raka leto X / {t. 2 / december 2006 141 Skupinska sre~anja smo ocenili kot uspe{na, zato smo

ONKOLOGIJA / predstavitve

Berta Jereb

Mali vitez,fundacija za pomo~ mladim, ozdravljenim od raka

leto X / {t. 2 / december 2006

141

Skupinska sre~anja smo ocenili kotuspe{na, zato smo sklenili, da bomo pokon~anih sre~anjih organizirali skupinskorehabilitacijo v toplicah.

Prav bi bilo, da vsi, tudi tisti, ki so neko~`e bili, gredo v toplice {e drugi~ in tretji~,morda enkrat na leto, morda vsako drugoleto. Lepo in prav, a kdo bo pla~al?Odgovor smo na{li z ustanovitvijoFundacije Mali vitez, ustanove za pomo~mladim, ozdravljenim od raka.

Najprej smo mislili ustanoviti dru{tvo, sajso se takrat pojavljala {tevilnahumanitarna dru{tva. Vendar smo ponaklju~ju sre~ali dobrotnika. JanezHacin, arhitekt, ki `ivi v [vici in seukvarja s humanitarnimi organizacijami,nam je svetoval, naj raje ustanovimofundacijo. Podaril nam je tudi vsotodenarja, ki jo je ob taki ustanovitvi pozakonu treba deponirati. Prav takrat(oktobra 1995) je namre~ iz{el Zakon oustanovah, ki ga prej v Sloveniji nismoimeli. Ta zakon nam je zagotovil nekovarnost in nas je vzpodbudil k temu, dasmo za~eli z delom.

Vendar to ni bilo preprosto, saj se je v Sloveniji delovanjena tem podro~ju {ele za~elo. Spet smo na{li dobrodu{o, pravnika Ambro`a Koritnika, ki je napisal statut,s katerim je poskrbel, da je bilo vse v skladu z zakonom.Ambro` je tudi na{el prijatelja notarja, ki je vse uradnopotrdil. Vse seveda brez honorarjev, prostovoljno sta dalana razpolago ~as in znanje. Nam se je to zdelo karnaravno, a ~e prav pomislim, v dana{njem svetu to {ezdale~ ni samoumevno. Imamo pa~ sre~o, da se mednami najdejo ljudje dobre volje skoraj vedno, ko jihpotrebujemo. Brez takih ne bi bilo fundacije in ne bi bilovsega dobrega, kar lahko danes nudimo svojim mladimprijateljem.

Tako smo spet naredili korak naprej, zdi se, da kar velik.Postavilo se je naslednje vpra{anje. Kak{no ime najizberemo za svojo ustanovo, ime, ki bo odra`alo njennamen? Premi{ljevanje, pogovori... Na sprehodu poRo`niku se je mojemu soprogu Marjanu utrnila ideja. Zaime fundacije je svetoval ime »Mali vitez«. ^isto tuja mi taosebnost iz literature ni bila, vendar nisem imela tako jasneslike o njej, da bi se je spomnila v tej zvezi. Marjan pa mi jeMalega viteza takole opisal: »Gospod Volodijovski je junaktretjega dela domoljubne trilogije Henrika Sienkiewicza (Z

Ognjem in me~em, Potop, Mali vitez).Je neznatne postave, povpre~negarazuma in se slabo znajde v dru`bi, jeskromen in ne sili v ospredje. Predvsemje nesebi~en. Ker pri tem {e iskrenoljubi Boga in domovino, kot se zaromanti~no zgodbo spodobi, ter jevrhunski umetnik s sabljo, se mu posre~ikar nekaj juna{kih dejanj, ki se jih samniti dobro ne zaveda, pritegnejo pa invzpodbudijo druge ljudi k dobremu inplemenitemu. Sam seveda nikdar nividno nagrajen.«

Mladi so predlog sprejeli z navdu{enjemin tudi oni so se lotili dela. Alja` je nasvojem ra~unalniku izdelal nekajpredlogov za emblem in soglasno smo gaizbrali. In tako smo za~eli poleg prvegadela »zdravljenje in spremljanje«,drugega dela »skupinska sre~anja«, {etretji del – »fundacijo Mali vitez«.Ustanovili smo upravni odbor, izdelalidokument ustanove, kjer sta zapisananjen namen in na~in delovanja. Takolesmo zapisali takrat in {e kar dr`i:

NAMEN USTANOVE JE:– pospe{evati raziskave poznih u~inkov zdravljenja raka pri

otrocih, da bi jih zdravili s ~im manj {kodljivimiposledicami,

– ozdravljenim bla`iti posledice zdravljenja, jim pomagati stehni~nimi pripomo~ki in jih podpirati, da bi pridobiliizobrazbo, ustrezno svojim sposobnostim,

– nuditi psiholo{ko in medicinsko pomo~ ter rehabilitacijo,tudi skupinsko, ob~asno v sanatorijih, toplicah in drugod.

ORGANIZACIJA USTANOVE

– Ustanova Mali vitez je dobrodelna ustanova in je pravnaoseba zasebnega prava. Mali vitez je v skladu zdolo~bami zakona o ustanovah (Ur. l. RS {t. 60/95)ustanovila prof. Berta Jereb, dr. med., z ustanovitvenimaktom z dne 8. 10. 1996.

– Ustanovo upravlja uprava, ki skrbi tudi za izvajanjenamena ustanove, vse v skladu z zakonom in statutom,sprejetim dne 22. 1. 1997. Upravo sestavlja osem ~lanov,ki izmed sebe izvolijo predsednika. Ustanova imanadzorni svet, ki ga sestavljajo trije ~lani: predsednik jeizvoljen izmed njih. Nadzorni svet nadzira zlastigospodarjenje uprave s premo`enjem.

– Ustanova pridobiva premo`enje z upravljanjem

Kdo junak je, kdo je ~lovek,ki gorje ga oblikuje.

Mali vitez gre po poti,ki jo hrabrost snuje.

Marta Gorup

2_2006_prelom.qxd 11/30/2006 7:47 PM Page 141

ONKOLOGIJA / predstavitve

leto X / {t. 2 / december 2006

142

ustanovitvenega premo`enja, z darili in drugiminaklonitvami, s prihodki iz opravljanja dejavnosti ter zdobivanjem subvencij ali dotacij dr`avnih organov.

– Vsako leto v Sloveniji zboli za rakom pribli`no 50 otrok.Vsako leto se skupina ozdravljenih otrok s posebnimite`avami, pove~a za 30.

Organiziramo dobrodelne prireditve in koncerte.Razveseljivo je in v~asih je kar te`ko verjeti, kako radi namnekateri ljudje pomagajo. Zlasti umetniki, nih~e nam {e niodrekel sodelovanja. Z veliko hvale`nostjo se spominjamoMile Ka~i~, ki je brala svoje pesmi med vmesnimi nastopi zAndrejem [ifrerjem. Odli~no sta se ujela in vsi smo u`ivali.Mile Ka~i~ ni ve~, Andrej pa {e sodeluje, in ko smonaprosili Toneta Pav~ka, da nam nekega predbo`i~negave~era bere svoje pesmi, je prisko~il tudi on. Vsi prijazno.Nesebi~no. Tako tudi mnoge druge »zvezde«. Ne bom jihna{tevala, a nekaj fotografij iz na{ega arhiva lahkoponudim.

neprestano vzpodbudo in veselje. Vsako leto se skupinskihpo~itnic udele`i okrog 50 mladih vitezov. Vsako leto se jihrehabilitacije v toplicah udele`i 30. To finan~no nekakozmoremo. Seveda so potrebe ve~je, so pro{nje za {tipendijein socialno pomo~, ki jih moramo zavrniti. V~asih je karte`ko. Med malimi vitezi ne vem za nobenega, ki bi bilpremo`en, precej pa je takih, ki so socialno ogro`eni.

Svet Malih vitezov

Tudi z organizacijo na{e dobrodelne ustanove smonapredovali. Ustanovili smo Svet malih vitezov, ki jepriklju~ek ustanove, saj ustanova po zakonu nima ~lanov,svet pa jih lahko ima. Ima svojega predsednika, svoj upravniodbor, ~ez 200 ~lanov. Ti so lahko vsi, ki so v otro{tvupreboleli raka, njihovi star{i, prijatelji, vsi ljudje dobre volje.Vsakega novega ~lana smo veseli, saj vsak prispeva k temu,kako naprej! Na{i strokovnjaki, ~lani upravnega odborafundacije, imajo malo ~asa, meni ga tudi ni ve~ velikoodmerjenega. Zato je zelo pomembno in razveseljivo, dasmo na{li na~in, kako si bodo mali vitezi lahko organiziranopomagali sami. To naj bi tudi bil namen sveta, poleg tega,da bi jih ljudje ~im bolj spoznali. Pa tudi potruditi se bodomorali, to je tisto, kar jim je menda najte`je, ker so vednonajraje v ozadju.

Po enem letu od ustanovitve sveta so sklicali skup{~ino, dabi znova izvolili svoje funkcionarje. Presenetili so s prvoizdajo svojega glasila Mali vitez. Oblikoval ga je Alja`,prispevke so ve~inoma napisali ~lani sveta, ki so se pokazalikot nadarjeni pesniki, pisatelji, organizatorji. Ob odprtjuskup{~ine so tudi mene povabili na oder. Po mojemskromnem govoru mi je Davorin podaril veliko son~nico inprvo {tevilko glasila. Objela sva se in stisnila in bilo mi je,kot da so me objela {tevilna topla srca. Ne vem, alirazumete, kaj mislim, zame je bil to pa~ izredno sre~entrenutek. V teh poznih letih `ivljenja, ki mi jih je Bog {enaklonil, sem dele`na toliko topline in prijateljstva mladihljudi! Domi{ljam si, da je le malo ljudi, ki imajo tolikoiskrenih mladih prijateljev.

Sre~ni trenutki pa so kratki. Kmalu se pojavi ob~utek slabevesti. Saj veste, da se zgodbe malih vitezov pi{ejo karnaprej, vsako leto vsaj petdesetim. @al so nekatere kratke inzelo bole~e. Ve~ine posameznih zgodb se niti ne spomnim

Mali vitezi na morju

Toliko se nas zbere v Atomskih toplicah

Te prireditve so nam vedno v veliko veselje. V dvoranah, kjerkoli se `e dogajajo, je vedno edinstveno, prijetno vzdu{je.Umetniki so odli~ni, poslu{alci ljudje dobre volje,zadovoljni. Mali vitezi pa imajo priliko, da se spet sre~ajo intudi oni nastopijo, saj gredo na oder in umetnikom podarijoro`o v znak zahvale. Ob prvih predstavah jih je bilo karte`ko prepri~ati, naj se javno poka`ejo, danes pa pri ve~inito ni ve~ te`ava. Skoraj tekmujejo, kdo bo tisti, ki se bozahvalil. V veliko veselje nam je tudi to, da se jih udele`ujevedno ve~, na prvih prireditvah jih je bila le pe{~ica.Zanimanje pa se ve~a in gru~a, v kateri se zberejo po koncu,se vidno ve~a. Ve~ina prireditev je seveda v Ljubljani,drugod nekako te`je poi{~emo ljudi za sodelovanje. Bili pasmo `e v Mariboru, Celju, Pivki, [kofljici, Dom`alah, kar seje izkazalo za dobro, saj smo tam videli tudi »male viteze«,ki jim ni lahko priti v Ljubljano. Ljubljan~ani pa se peljemona predstavo z avtobusom in jih {e po poti nekaj poberemo.Tak izlet ima seveda {e poseben ~ar. Mene spominja na{olskega in med svojimi mladimi prijatelji se ne po~utimstara. Glavno besedo ima navadno Zlatko Cigi~, ki vavtobusu vodi zabavni program: pripoveduje {ale, pesni,poje. Je slep, med nami pa se po~uti varnega in tudi samu`iva, ko nas zabava.

Delo v fundaciji, sre~anja ob prireditvah, predvsem paskupinske po~itnice na morju ali v gorah, so nam v

2_2006_prelom.qxd 11/30/2006 7:47 PM Page 142

ONKOLOGIJA / predstavitve

leto X / {t. 2 / december 2006

143

ve~, te`ijo pa mi vest, vsaka posebej. Pri vsakem malembolniku, ki ga nismo mogli ali znali re{iti, sem se vednovpra{ala: zakaj? Ali smo naredili kaj narobe? To vpra{anjeme zasleduje {e danes in prav je tako. S~asoma bomonamre~ le tako znali pomagati tudi takim, katerim danes {ene znamo.

Da so se mali vitezi postavili na noge, da imajo svojena~rte, svoj prostor in svoje ambicije zdru`evati se,pomagati drug drugemu, je prijetno spoznanje. Ker znajo

ceniti zdravje in `ivljenje, ker cenijo prijateljstvo in pomo~v stiski, bodo znali prijeti roko, ki bo prosila pomo~i. Lahkobodo za zgled svojim vrstnikom, ki nimajo njihovihizku{enj in vsega tega ne vedo. Mali vitezi cenijo strpnostdo druga~nih, te se bodo od njih lahko u~ili vsi ljudje.

Besedilo, nekoliko prilagojeno, je vzeto iz knji`ice Malivitez, ki jo je izdala zalo`ba Modena leta 2004.

■

2_2006_prelom.qxd 11/30/2006 7:47 PM Page 143