Capitulo 18: Trastornos del espectro autista Durante mucho tiempo se ha reconocido que surgen signos de autismo durante la infancia y los primeros años de preescolares. El desarrollo temprano del autismo fue una de las primeras fuentes de evidencia de la distinción entre autismo y psicosis y llevó al término "autismo infantil" en el DSM-!sociación mericana de psiquiatr#a$ %&'(). Durante muchos años$ los padres han descrito que la aparición de los s#ntomas de autismo ocurre temprano en el segundo año de vida !Di *iacomo + ,omonne$ %&&')$ a menud o$ pero no sie mpr e$ siguiendo car acter#sticas ine spec #fi cas tal es como dificu lt ades para comer o dorm ir $ sensi ili dad al med io amien te$ o inc lus o sie ndo un eé ece pci onalmente "ueno" !Dahlgren + *illerg$ %&'&). /on la mayor conciencia p0lica y la ampliación de las conceptuali1aciones del autismo hacia un espectro de trastornos !es decir $ trastornos del espectro autista 23Eo SD4$ la categor#a general de 3Eahora incluye m5s niños con deficie nci as sociales m5s leves$ acom paña do por div ersos gra dos de ret raso s en las primeras palaras o el uso de frases y discapacidad intelectual. En algunos de estos casos$ la edad de pr imer a preocupaci ón o identif ic ación es retrasada a la tar d# a preescolaridad. Sin e margo$ la creencia es que la mayor#a de estos niños son diferentes de otros niños de alguna manera desde muy temprano !/ha6ars7a$ 8lin + 9ol7mar$ :((;< =6aigenaum et al.$ :((>). ?a identificación temprana se considera de vital importancia tanto para la intervención y para entender el curso desde etiolog#as hasta la formación del cerero y los comportamientos asociados con el autismo en años tard#os. /on la prevalencia de 3Eestimada en % de cada %>( niños !centros para el /ontrol y la prevención$ :((@)$ los profesionales de la salud mental cuyo enfoque es la primera infancia asumir5n cada ve1 un mayor papel en la evaluación y seguimiento a los niños con 3Ereferido a edades cada ve1 menores. ?as preoc upac ion es acerca del uso de crite rio s y cat egor #as de diagn ósti cos destinados a los niños m ayores$ con niños de ; año s o menores son ra1onales !*reenspan + Aieder$) %&&@. Sin emargo$ como se descri e a continuación$ ha haido una gran cantidad de investigación sore niños en riesgo de autismo$ y hay un creciente cuerpo de evidencia identificando las trayectorias del desarrollo$ comen1ando en la infancia$ de niños con comp ortamientos que pre sag ia n 3E. ,uera de esta invest igació n ha ll ega do información emp#rica indicando estailidad y variailidad$ lo que es entusiasmante para un
explicación de autismo según varios autores capitulo 19
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Durante mucho tiempo se ha reconocido que surgen signos de autismo durante la infancia y
los primeros años de preescolares. El desarrollo temprano del autismo fue una de las
primeras fuentes de evidencia de la distinción entre autismo y psicosis y llevó al término
"autismo infantil" en el DSM- !sociación mericana de psiquiatr#a$ %&'(). Durante
muchos años$ los padres han descrito que la aparición de los s#ntomas de autismo ocurre
temprano en el segundo año de vida !Di *iacomo + ,omonne$ %&&')$ a menudo$ pero no
siempre$ siguiendo caracter#sticas inespec#ficas tales como dificultades para comer o
dormir$ sensiilidad al medio amiente$ o incluso siendo un eé ecepcionalmente
"ueno" !Dahlgren + *illerg$ %&'&). /on la mayor conciencia p0lica y la ampliación de
las conceptuali1aciones del autismo hacia un espectro de trastornos !es decir$ trastornos del
espectro autista 23E o SD4$ la categor#a general de 3E ahora incluye m5s niños condeficiencias sociales m5s leves$ acompañado por diversos grados de retrasos en las
primeras palaras o el uso de frases y discapacidad intelectual. En algunos de estos casos$
la edad de primera preocupación o identificación es retrasada a la tard#a
preescolaridad. Sin emargo$ la creencia es que la mayor#a de estos niños son diferentes de
otros niños de alguna manera desde muy temprano !/ha6ars7a$ 8lin + 9ol7mar$ :((;<
=6aigenaum et al.$ :((>). ?a identificación temprana se considera de vital importancia
tanto para la intervención y para entender el curso desde etiolog#as hasta la formación del
cerero y los comportamientos asociados con el autismo en años tard#os. /on la prevalencia
de 3E estimada en % de cada %>( niños !centros para el /ontrol y la prevención$ :((@)$
los profesionales de la salud mental cuyo enfoque es la primera infancia asumir5n cada ve1
un mayor papel en la evaluación y seguimiento a los niños con 3E referido a edades cada
ve1 menores.
?as preocupaciones acerca del uso de criterios y categor#as de diagnósticos
destinados a los niños mayores$ con niños de ; años o menores son ra1onales !*reenspan
+ Aieder$) %&&@. Sin emargo$ como se descrie a continuación$ ha haido una gran
cantidad de investigación sore niños en riesgo de autismo$ y hay un creciente cuerpo de
evidencia identificando las trayectorias del desarrollo$ comen1ando en la infancia$ de niños
con comportamientos que presagian 3E. ,uera de esta investigación ha llegado
información emp#rica indicando estailidad y variailidad$ lo que es entusiasmante para un
no espec#ficas$ tales como retraso en el lenguaIe !?anda K *arrett-Mayer$ :((L<
=6aigenaum et. al$ :((>). unque hay prueas !e5menes) para algunos trastornos
genéticos con mayor riesgo de 3E$ estos trastornos representan un n0mero relativamente
pequeño de niños con 3E. an surgido patrones interesantes de crecimiento de la cae1a$
que refleIan camios en el volumen del cerero en los eés y niños pequeños
!/ourchesne$ /arper$ K 7shoomoff$ :((;)$ y se han encontrado diferencias funcionales y
estructurales en los cereros de los niños mayores$ pero a0n no con suficiente consistencia
para ser aplicale en los diagnósticos individuales.
3res métodos$ cada uno con fortale1as y deilidades$ han proporcionado
información sore el autismo en la infancia. Entrevistas retrospectivas o cuestionarios
entregados a los padres !Dahlgren y *illerg$ %&'&<. ?uyster et al$ :((>$ Stone$ offman$
?e6is y Jusley$ %&&) est5n restringidos por los l#mites de la memoria y las oservacionesde los padres$ pero ellos ofrecen la m5s amplia fuente de información sore el mayor
n0mero de niños. 9ideocintas hechas en la infancia a niños que m5s tarde fueron
diagnosticados con autismo !drien et al$ %&&%<. Barane7$ %&&&< Jsterling y Da6son$
%&&)$ proveen importante ideas sore las diferencias tempranas en niños$ mucho antes de
reali1ado el diagnostico. Ellos permiten a los investigadores oservar comportamientos que
los padres no hayan reconocido$ pero est5n limitados por la dependencia de la improvisada
recopilación de datos. En los 0ltimos %( años$ el estudio de los hermanos menores de niños
con 3E diagnosticado$ ha sido la estrategia m5s com0n para otener información sore el
inicio temprano de s#ntomas. Estos niños tienen un mayor riesgo de autismo$ tal ve1 % en %(
teniendo 3E y m5s teniendo prolemas de desarrollo relacionado. Este método permite
reclutar los niños con autismo desde el nacimiento$ pero es caro y consume mucho tiempo$
porque la mayor#a de los hermanos menores no tienen 3E.
dem5s$ los efectos de cohorte han surgido en la investigación usando todas estas
estrategias$ de tal manera que los niños diagnosticados hace %> años$ incluso a partir de los
: años de edad$ proalemente$ representan un grupo muy diferente de los niños de : años
de edad en la actualidad. or eIemplo$ un estudio reali1ado con niños de : años de edad
diagnosticados en la década de %&&( encontró que el diagnóstico primario camió$ para
niños con DD-HJS a los : años$ hacia diagnósticos de autismo cuando ten#an > años de
edad$ pues los médicos se volvieron m5s seguros de la importancia de los s#ntomas !lord et
al.$ :((L). En contraste$ varios estudios recientes con niños de alto rendimiento y con
médicos que eran proalemente m5s eperimentados con el diagnóstico temprano$
encontraron un mayor n0mero de niños con diagnóstico de DD-HJS saliendo del
espectro$ refleIando a estos médicos un diagnóstico m5s sensile de DD-HJS a temprana
edad$ el menor deterioro de los niños$ y tal ve1 los efectos de la intervención temprana
!8leinman$ 9entola$ et al$ :(('<. 3urner + Stone$ :((@)
TEOR!AS DE LA NATRALE"A DEL ATISMO
ctualmente no eiste una teor#a firme y unificadora de autismo que aorde al
desarrollo de camios que se ven desde la infancia hasta la niñe1 ya sea en términos de v#as
neuroiológicas o a través de un modelo de orden superior. Se prevé nvestigación sorelactantes con autismo para hacer una contriución importante a la teor#a proporcionando
evidencia de cómo el trastorno "se desarrolla"< hay muchas esperan1as de que esta
información tendr5 relevancia directa para la prevención y N o el tratamiento.
Muchas investigaciones se han centrado en si los primeros déficits en el autismo son
espec#ficos de la información alcan1ada a través del desarrollo social !por eIemplo$ caras$
voces) o contetos sociales !por eIemplo$ la interacción con la gente frente a oIetos)
!Da6son et al.$ :((). Est5 claro que los niños con 3E !SD) tienen dificultades con el
conteto y la información social$ pero no est5 claro si esta dificultad se dee a déficits en
los sistemas cererales 0nicamente sociales$ a los déficit en los sistemas de
retroalimentación afectados por la falta de eperiencias sociales !por eIemplo$ si un niño no
se ve con frecuencia las caras de otros niños$ por la ra1ón que sea$ esto puede contriuir a la
falta de conocimiento sore las caras< /arver y Da6son$ :((:)$ o m5s general$ a los déficits
en la atención o la cognición que tiene especial relevancia para las hailidades sociales al
afectar el compromiso y la motivación !Mundy y cra$ :((L).
Estos déficits son magnificados a0n m5s por la falta de eperiencia y la falta de
compromiso. nvestigadores cognitivos han destacado sore todo el orden superior de
hailidades cognitivas$ como la 3eor#a de la Mente !Baron-/ohen$ :((%)$ el centro de la
coherencia !véase appé K ,rith$ :((L$ para una revisión)$ y el funcionamiento eIecutivo
!*riffith$ ennington$ Aehner$ + Cogers$ :((;) y luego traaIaron hacia atr5s en usca de
precursores infantiles y preescolares en 5reas como la atención conIunta$ la inhiición de
respuesta$ seguimiento de los oIos de los acontecimientos sociales y aprendi1aIe categórico.
Dicha orden superior cognitiva presenta déficits que afectan en lo no social$ as# como en
las hailidades sociales !Minshe6 y Siegel$ %&&>).
Jtra forma en la que estos enfoques se han organi1ado$ que son relativamente
independientes de las perspectivas anteriores$ como el discriminar sistemas de activación
del comportamiento$ tales como los que participan en los esfuer1os de los niños al iniciar la
interacción o la atención conIunta !a menudo acompañado de afecto positivo)$ de
comportamiento inhiición$ en el que un niño selectivamente responde a diversos
est#mulos. Este 0ltimo se superpone con las conceptuali1aciones de "atención pegaIosa "$
que se refieren a la incapacidad de los eés para camiar la mirada entre los oIetos o
eventos !?andry K Bryson$ :((< =6aigenaum et al$. :((>). a haido numerososintentos a lo largo de los años para relacionar estas hipótesis a las diferencias 5sicas en la
activación !ya sea una activación insuficiente o una sore activación) y a la percepción$
aunque a la fecha$ estas hipótesis no han sido fundamentadas cuando los estudios han
estado ien controlados !/ha6ars7a$ 8lin y 9ol7mar$ :((;< Sigman$ Dissanaya7e$ /orona$
y Espinosa$ :((;).
,inalmente$ en estudios sore la ase de la polación sore la familia$ los
investigadores han argumentado que es posile separar diferentes dimensiones del autismo$
incluyendo la comunicación$ desarrollo social y comportamientos e intereses restringidosN
repetitivos$ de una manera que sugiere que estos son dominios relativamente
independientes que todos resultan ser afectados dentro del trastorno del espectro austista
!3E o SD) !Bolton et al$ %&&<. appé$ Conald$ K lomin$ :((L< iven$ almer$ Oacoi$
y /hildress$ %&&@). Jtras investigaciones han encontrado un "fenotipo autista" m5s general
en el que déficit en la comunicación no veral$ el funcionamiento social y las conductas e
intereses repetitivos no son f5cilmente separales !us$ ic7les$ /oo7$ Cisi$ y Señor de
:((@)
En estudios con familiares de niños con autismo y algunos estudios de polación$ se
encontró que las dificultades con comportamientos restringidos y repetitivos son m5s
propensos a ser informados con deterioro cuando se presenta una cominación de déficits
sociales y de comunicación. El nivel de idioma afecta el funcionamiento social y la
medición de su funcionamiento tiene que ser considerado de manera tan significativa en
cualquier an5lisis de comportamiento con los individuos que presentan 3E. Sin emargo$
esto es un prolema menor para los niños muy pequeños deido a que muchos de ellos a0n
no hace uso de palaras para comunicarse. ?a comorilidad entre 3E y el déficit de
atención con hiperactividad y entre 3E y el lenguaIe o discapacidad intelectual afecta el
diagnóstico y la planificación del tratamiento$ as# como la investigación !/harman et al.$
:((>).
Se ha planteado que la corriente restringida de conceptuali1ación heterogénea y los
comportamientos repetitivos se reconsideren en el DSM-9 !merican sychiatric
ssociation$ %&&) en términos de al menos dos tipos de repeticiónP !%) comportamientos
sensoriomotores asociados tanto con 3E como con discapacidades intelectuales$ y !:) la
insistencia en la igualdad que no es espec#fico de autismo pero no est5 tan ligado a lacapacidad intelectual y la edad de los comportamientos sensoriomotores repetitivos
!Bishop$ Cichler$ y Señor de :((L< Bodfish$ Symons$ ar7er$ y ?e6isBarera$ :(((). /omo
s#ndromes genéticos ien definidos asociados con el autismo para su estudio se identifican
preguntas sore el grado en que estos dominios que se desarrollan de forma independiente
pueden acercarse a la resolución.
ATISMO EN LA IN#ANCIA
Desde la primera descripción de 8anner !%&;)$ el autismo ha sido descrito como
un trastorno que se manifiesta en la infancia$ sin emargo$ los sistemas de diagnóstico no
han logrado proporcionar una conceptuali1ación de cómo el autismo se ve en los primeros
años. El DSM-9 fue el primero en aarcar m5s de una perspectiva de desarrollo en su
descripción de 3E$ pero los ensayos de campo para estalecer los criterios de diagnóstico
no fuera inclusivos para niños menores de ; años !9ol7mar et al.$ %&&). En consecuencia$
la conceptuali1ación de la enfermedad presentada por el DSM-9 incluye las conductas
relacionadas con el Iuego de simulación$ la interacción entre pares y el desarrollado del
lenguaIe$ todos los comportamientos que no est5n constantemente presentes en niños con
desarrollo normal hasta el segundo y tercer año de vida !Jsterling$ Da6son$ y Munson$
los %: meses de edad$ los niños en el espectro autista muestran niveles m5s aIos
de interacción social y comunicación que los niños con desarrollo t#pico !Jsterling y
Da6son$ %&&). ?o que muchos padres y los investigadores han oservado es que la falta
cualitativa de la relación social se puede dividir en varias caracter#sticas. ?os niños con
autismo son menos propensos a mostrar interés por los dem5s !Jsterling et al.$ :((:)$ esto
se evidencia en un menor n0mero de casos de sonrisas sociales frecuentes e interés social y
epresiones menos frecuentes de afecto positivo !=6aigenaum et al.$ :((>). Fn falta
calide1 y de epresiones alegres con la mirada se ha encontrado para ser una señal de alerta
para diferenciar entre los niños con autismo y los niños que se est5n desarrollando
normalmente !Aethery et al.$ :(().
El centro de una cualitativa falta de relaciones sociales en los lactantes con el
espectro son las anormalidades en la mirada. El contacto visual at#pico es evidente en niñosde %: meses de edad !=6aigenaum et al.$ :((>) y sigue siendo anormal durante el
segundo año de vida y a0n m5s !/ha6ars7a$ 8lin$ aul$ y 9ol7mar$ :((@). ?os niños con
autismo se han oservado para eponer un déficit en su tendencia a orientar a los est#mulos
sociales en general !Jsterling y Da6son$ %&&).
Fna mirada at#pica y la orientación social est5n relacionados con uno de los
aspectos m5s centrales de autismo en eés y niños pequeñosP déficit de atención conIunta
!por eIemplo$ responder a otros en intentos de llegar a QcompartirR o seguir la atención$ as#
como iniciar la QcapturaR de la mirada de otros$ que se manifiestan durante el primer año y
persisten en el segundo año de vida< /har6as7a$ 8lin$ et al$ :((@). Ellos son menos
propensos a mirar los oIetos contenidos por la gente y participar con menor frecuencia en
los comportamientos de la atención conIunta !Aethery et al.$ :(().
Muchos teóricos proponen que los déficits en la atención conIunta conducen a las
alteraciones del lenguaIe a menudo evidentes en los lactantes y niños pequeños que poseen
este espectro. ?os niños con el espectro utili1an aluceos y palaras compleIas con menos
frecuencia que los niños con un desarrollo normal a los %: meses de edad !Aerner +
Da6son$ :((>)$ y los : años de edad$ no es infrecuente que eistan niveles m5s aIos de la
capacidad de lenguaIe tanto epresivo y receptivo !=6aigenaum et. al$ :((>). ara los
eés con epresiones verales sustanciales$ un tono de vo1 que se caracteri1a por fonética
inusual a menudo oservo !Aethery et al.$ :((). ?as frecuencias m5s aIas de los gestos
convencionales$ f#sicos o descriptivos tamién son comunes. M5s sorprendente a0n que la
falta de caracter#sticas individuales de la función social y comunicativa$ es la dificultad de
los niños con 3E en la integración de la mirada$ la epresión facial$ los gestos y el sonido
!Aethery et al.$ :((). Esta falta 5sica de la integración y coordinación sigue siendo una
caracter#stica notale del autismo a través de toda la esperan1a de vida.
dem5s de los déficits en la función social y comunicativa$ los niños con el espectro
tamién muestran anomal#as en el desarrollo motor y el procesamiento sensorial$ y en el
aparición de conductas e intereses restringidos y repetitivos. lgunos niños a los %: meses
de edad tienen altos niveles de sensiilidad sensorial y comportamientos sensoriales
orientados !Jsterling y Da6son$ %&&<. =6aigenaum et al$ :((>).
lgunos niveles m5s altos de eposición a conductas inusuales como las acciones
motoras repetitivas$ con o sin oIetos o autoestimulación !Jsterling y Da6son$ %&&<.Aethery et al$ :((). ?os movimientos repetitivos o posturas del cuerpo$ los ra1os$ las
manos o los dedos y gestos motrices como saltar$ agitar las manos o caminar de puntillas se
han oservado en el segundo año de vida !/ha6ars7a$ 8lin$ et al$ :((@<. Aethery et al $
:(()$ pero se oservan m5s intereses restringidos y conductas repetitivas cuando los niños
llegan a la edad preescolar !/harman et al$ :((><. Señor$ %&&>).
nformes de los padres de los eés$ cuyo desarrollo inicial fue descrita inicialmente
como normal y que luego eperimentaron una pérdida de comunicación y hailidades
sociales llevaron a los investigadores a eaminar los patrones de pérdida auditiva en eés
y niños pequeños diagnosticados m5s tarde con autismo. De hecho$ el :(-( de los padres
de niños con autismo reportan una regresión que se caracteri1a por una pérdida de palaras
y una pérdida de las hailidades sociales adicionales !Señor$ Shulman$ y Di?avore$ :((<
Aerner + Da6son$ :((>). Ho hay un patrón 0nico de desarrollo asociados con 3E que
incluye la pérdida de hailidades sociales y$ a veces las palaras después de un per#odo
!aunque no necesariamente por completo) del desarrollo temprano normal !?ord$ Shulman$
et al.$ :((). ?o que es particularmente llamativo es que muchos niños recuperan
hailidades lingT#sticas "perdidas"$ pero nunca pueden alcan1ar la reciprocidad social en un
nivel sencillo que ten#an cuando eran eés.
En un estudio prospectivo de un sugrupo de niños que no difieren
significativamente de los niños con un desarrollo normal en las evaluaciones de % meses
mostró una disminución en la tasa de desarrollo de vocaulario$ mesetas en la atención
conIunta $ y la disminución de los gestos y afecto positivo compartido ! ?anda et al. $
:((@ ). unque muchos padres y grupos de apoyo para padres pretenden una asociación
entre el sarampión - paperas -ruéola ! MMC ) o las vacunas que contienen thimerosal
! DeStefano$ :((@ ) $ numerosos estudios han fracasado en encontrar tal relación !/hen$
?andau $ Sham $ y ,omonne $ :(( < Cichler $ Bishop$ 8lein7e $ y Señor de :((L ) En las
evaluaciones m5s ehaustivas han sido posiles $ en general $ que la mayor#a de los niños
que eperimentan una regresión en 3E han demostrado diferencias sutiles de otros niños
antes de que se produIera " la regresión " !?ord $ Shulman $ et al $ :(( < . ?uyster et al $
:((> < Siperstein y 9ol7mar $ :(( < Aerner $ Da6son $ Munson $ y Jsterling $ :((> ) . Sin
emargo$ la disminución de las hailidades y el compromiso en el segundo año de vida se
producen casos !aunque no significan que el niño era verdaderamente " normal" antes deesa fecha)$ y estos camios son desgarradoras y confuso para los padres. 3amién siguen
siendo un desaf#o para las eplicaciones neuroiológicas del desarrollo de 3E.
?os resultados son mitos en cuanto a si las trayectorias de desarrollo de los niños
con una regresión difieren de los que no. lgunos estudios han reportado niveles
ligeramente m5s altos de deterioro en los sugrupos de niños con regresión !. ?uyster et al$
:((>)$ mientras que otros han reportado diferencias en el resultado !?ord$ Shulman$ et al$
:((<.. Aerner et al$ :((>). ?os niños con autismo y de regresión$ como ocurre con los
niños con 3E$ en general$ son un grupo heterogéneo con diferentes trayectorias de
desarrollo !Cichler et al.$ :((L).
ay mucho solapamiento entre los s#ntomas de 3E y s#ntomas de otros trastornos
del desarrollo. ?a mayor#a de los niños con retraso en el desarrollo gloal o trastorno del
lenguaIe presentan algunas caracter#sticas de 3E$ por lo que el diagnóstico diferencial es
un desaf#o !9entola et al.$ :((@). Fno de los comportamientos m5s comunes de
preocupación reportada por los padres es el retraso en el desarrollo del lenguaIe$ sin
emargo$ el lenguaIe epresivo se ha demostrado que es un discriminador déil entre el
retraso en el desarrollo 3E- relacionada y no relacionada con 3E !8leinman $ Coins$ et
al. $ :((').
El ?enguaIe receptivo muy pore !por eIemplo$ no entender ninguna palara fuera
de conteto a los meses) puede ser un meIor indicador de 3E ! eduto et al$ :((L<
hilofs7y $ epurn $ ayes $ agerman$ y Cogers$ :(( ) . ?os niños pequeños con
autismo se distinguen de los niños con retraso en el desarrollo de la relativa ausencia de
disfrute compartido$ la mirada dirigida y atención$ variada epresión facial$ y se ofrece a
compartir ! 9entola et al. $ :((@ )$ y como avan1a el desarrollo $ los niños con autismo son
m5s propensos a mostrar comportamientos repetitivos y restringidos y comportamientos
sensoriales inusuales !?ord $ %&&> ) .
/omo un déficit 5sico del autismo$ un deterioro social ha llevado a los
investigadores a cuestionar si los niños con el espectro tienen prolemas para desarrollar
relaciones de apego seguras con sus cuidadores !Cogers$ J1onoff$ y Maslin-/ole$ %&&;<
Sigman y Fngerer$ %&'). través de un meta-an5lisis !Cutgers$ Ba7ermans-8ranenurg$
van O1endoorn$ y Bec7elaer-Jnnes$ :(() se llegó a la conclusión de que la seguridad del
apego es compatile con autismo y clasificación diagnóstica identificado !es decir$ DD- HJS vs autismo) y el nivel cognitivo como moderadores importantes de situación adIunta.
Estos resultados fueron apoyados en uno de los pocos estudios para investigar apego en los
niños pequeños con autismoP ?a intensidad de los s#ntomas autistas fue predictiva de una
relación de apego inseguro$ mientras que el retraso mental comórido con autismo fue
predictivo de apego desorgani1ado !Haer et al$ :((@.). Son necesarias m5s investigaciones
con los niños para separar las intersecciones entre el nivel cognitivo y la gravedad autista.
En resumen$ a los %: meses de edad eiste una serie de marcadores de
comportamiento indicativos de autismo. ?as trayectorias de estos marcadores de
comportamiento$ cómo se relacionan con las manifestaciones de autismo m5s adelante en la
vida$ y lo m5s importante$ cómo la identificación e intervención temprana puede evitar que
se desarrolle a un grado m5s grave son las prioridades de investigación.
$ROCESO DE DIAGN%STICO & EVALACI%N
pesar de las preocupaciones sore la fluctuación de diagnóstico dentro de 3E$ la
mayor#a de los niños con 3E pueden ser diagnosticados con fiailidad a los : años de
edad$ los "diagnósticos de traaIo" !/harman$ :((>) se puede proponer a los %: meses.
través de evaluaciones interdisciplinarias reali1adas por los eaminadores con eperiencia y
hailidades$ los médicos pueden otener una gran cantidad de información acerca de los
niveles de desarrollo actuales de los niños que tendr5n implicaciones importantes para las
estrategias y oIetivos de intervención$ y deen ayudar a informar a los padres sore los
niveles actuales de sus hiIos. qu# las palaras claves son la eperiencia y hailidad$ los
cuales pueden estar disponiles en los programas de intervención temprana p0licas
locales$ pero tamién puede que no$ por lo que los profesionales no pueden depender de las
referencias de improviso a los recursos de la comunidad sin necesidad de otener
información sore eactamente lo que se ofrece y la calidad de la atención. ?os psicólogos$
psiquiatras infantiles y otros profesionales que no tienen eperiencia con niños muy
pequeños con 3E necesitan tomar referencias$ o por lo menos$ consultar$ al traaIar con
esta polación.
unque hay l#mites para el valor predictivo de las prueas estandari1adas
administradas a los niños muy pequeños$ en las manos de un médico eperto$ una
evaluación precisa de un niño o el desarrollo cognitivo del niño en edad preescolar$ ellenguaIe y otros medios de comunicación$ hailidades motoras y adaptativas$ y
comportamiento social y emocional puede ayudar a los padres a entender las fortale1as y
dificultades de sus hiIos y poner esta información en una perspectiva de desarrollo. Estos
resultados pueden servir tamién como punto de referencia para medir el progreso. El
estalecimiento de esta l#nea de ase es importante porque una minor#a significativa de
niños identificados temprano camiar5 diagnósticos o niveles cognitivos o lenguaIe muy
notalemente en los próimos años.
En estas edades tempranas$ equivalentes a la edad estimada$ oservaciones de cómo
los niños van por diferentes tareas$ y los factores que los hacen m5s f5cil o m5s dif#cil son
los datos m5s importantes que los puntaIes estandari1ados sore las medidas de idioma !por
eIemplo$ el coeficiente intelectual o sus equivalentes ) cognitiva y la 0nica ecepción es que
los niños con puntaIes ecepcionalmente aIos !por eIemplo$ coeficientes intelectuales
generales o DUS por deaIo de >() est5n en mayor riesgo de sufrir retrasos a largo pla1o
que los niños que punt0an m5s cerca de la media$ aunque aun as#$ se dee tener cuidado
para descartar otros factores !por eIemplo $ el o#do o motrices ) que pueden afectar el
desarrollo del niño . En general $ los resultados que est5n cerca de la media en las prueas
completas suelen ser estales o incluso meIorar $ mientras que hay mucha m5s variailidad
en las puntuaciones entre >( y %(( ! nderson et al$ :((@< 9enter$ Señor $ y Schopler $ %&&:
) . Fna advertenciaP es muy importante no soreinterpretar un uen puntaIe en una sola
tarea o una supruea !por eIemplo $ la r5pida finali1ación de los rompecae1as de
inserción < nomrar im5genes o colores< contando) porque esto no puede indicar el rango de
de la capacidad o incapacidad de un niño ! 3ager - ,luserg et al.$ en prensa ) . Si un niño le
va ien en sólo unas pocas tareas de una evaluación estandari1ada y no puede completar la
mayor#a de los dem5s$ utili1ando las puntuaciones m5s altas puede soreestimar su nivel
general de funcionamiento.
Fna evaluación de diagnóstico para su posile 3E en un niño pequeño o niño en
edad preescolar dee incluir la información de los padres y una oservación del niño.
9arias medidas est5n disponiles para entrevistas con los padres$ incluyendo la entrevista
diagnostica de autismo V Cevisado !D-C) ahora disponile solo para propósitos de
investigación !?ord$Cisi$ + ic7les$ :(().
lgoritmos diagnósticos ien validados no se encuentran disponiles aun para niños pequeños$ y est5 claro que el algoritmo com0nmente usado en la mayor#a de las entrevistas
de investigación$ el DC est5ndar !?ord$ Cutter$ + ?e/outeur$ %&&)$ no discrimina niños
con severo retraso no autista$ de los niños con trastorno del espectro autista !SD) donde
los niños tienen una edad mental no veral inferior a %' meses !Cutter$ ?e/outeur$ + ?ord$
:((;). Ho ostante$ las preguntas reali1adas en estas entrevistas pueden ser de gran valor
para los cl#nicos a la hora de otener una imagen de las hailidades sociales del niño y su
Iuego$ as# como sore su curso de desarrollo muy temprano ! /ha6ars7a $ aul$ et al$ :((@<
?ord et al$ :((L)$ y para la edad de ; años$ para la mayor#a de los niños con trastorno del
espectro autista !SD) $ los algoritmos de D- C deer#an funcionar astante ien
!?e/outeur $aden$ ammal $ y Mc/onachie $ :((' ) .Medidas de detección est5ndar $
tales como la escala de Sensiilidad Social ! SCS < /onstantino et al. $ :((; ) o el
/uestionario de /omunicación Social ! S/U < Cutter $ Bailey $Berument $ ?ord $ +
ic7les $ :((% )$ pueden ser 0tiles para el diagnóstico cuando se utili1a en conIunto con
oservaciones estructuradas a niños mayores en edad preescolar $ pero actualmente no
funciona con niños de ; años de edad o menos. or consiguiente$ los diagnósticos
estandari1ados se han centrado m5s en los instrumentos de oservación. ?a ruea de
detección del autismo en niños de dos años de Edad !S33 ) ofrece un reve conIunto de
oservaciones f5ciles de usar que han demostrado que pueden discriminar a niños con
autismo de niños con otros trastornos a la edad de : años !Stone $ /oonrod $ y Jusley $
:((( ) .?a Escala oservacional del autismo para ees ! JS ) de forma similar a través
de una serie de tareas reves destinadas a discriminar a niños con 3E de otros niños en la
infancia ! Bryson et al. $ :((' ). a sido utili1ada principalmente en estudios posteriores a
los hermanos de niños con autismo y ha mostrado resultados prometedores aIo los %:
meses.
?a escala de comportamiento simólico y de la /omunicación V erfil del
desarrollo !/SBS -D< Aethery y ri1ant $ :((: ) es otro instrumento reve$ f5cil de usar$
de oservación de detección para niños menores de : meses. ?os puntaIes est5ndar no
distinguen a niños con 3E$ de niños con otros trastornos de comunicación$ pero los
elementos adicionales !Aethery et al.$ :(() y la puntuación de cintas de v#deo ofrecen
importantes pistas acerca de los comportamientos que diferencian a los infantes y niños de
% a ; años con 3E. Fn nuevo método de escala oservacional de diagnóstico de autismo!DJS)$ destinado para niños de % a ; años !desde alrededor de %: meses$ o cuando los
niños pueden caminar independientemente a los ;( meses)$ se encuentra disponile !?ord$
?uyster$*otham$ + *uthrie$ in press) y ha demostrado distinguir a niños con diagnósticos
cl#nicos de 3E de niños con otros desordenes t#picos del desarrollo. s# como otros
modelos de DJS$ el modelo de niños de % a ; años requiere entrenamiento y m5s
eperiencia que muchos de los otros métodos. orque tiene una mayor gama de tareas y
códigos$ proporciona una información m5s amplia$ pero se necesita m5s tiempo y es m5s
dif#cil de administrar y puntuar. En cuanto a la información de hailidades cognitivas. ?a
Escala Mullen de prendi1aIe 3emprano !Mullen$ %&&>) a compuesto la m5s 0til pruea de
desarrollo hasta la fecha para los niños pequeños con 3E porque produce una separación
de edades equivalentes en lenguaIe receptivo y epresivo$ motricidad fina$ resolución de
prolemas no verales$ y los hitos de motricidad gruesa.
?a Escala Bayley de Desarrollo nfantil !Bayley$ :((L) ha sido modificada
recientemente para proporcionar información m5s discreta acerca de las diferentes 5reas$ y
las Escalas de inteligencia de StanfordW Binet !>th ed.< Coid$ :((>) son atractivas porque
ellas pueden aarcar un amplio rango de edad$ pero la interpretación es complicada por las
decisiones tempranas requeridas acerca del QenrutamientoR del niño asado en una tarea.
?as prueas de lenguaIe estandari1ado pueden no ser muy 0til para infantes y niños de % a
; años hasta que sus hailidades se aproimen a la t#pica de niños de %' meses de edad$
3B? %'.%. /onseIo Hacional de nvestigación. Cesumen de las recomendaciones para el
tratamiento !HC/$ :((%)
%.- Entrar al tratamiento inmediatamente después del diagnóstico o de ser identificado
como Qmuy alto riesgoR.
:.- ?a participación activa por una parte sustancial del d#a$ la mayor#a de los d#as de lasemana !> horas al d#a$ > d#as a la semana sugerido para niños mayores$ comparale con d#aescolar).
a. En edades tempranas$ el aprendi1aIe deer#a ocurrir en un amiente lo m5snatural que sea posile.
;.- Breves presentaciones repetidas$ planeando oportunidades de enseñan1a centradas en las
necesidades espec#ficas y en los niveles de desarrollo individual del niño.a. ?as hailidades a traaIar deen ser funcionales y significativas para el niño.
.- tención individual de los adultos suficiente para conocer las metas de sus hiIos yasegurar la participación y aprendi1aIe en las actividades a traaIar.
a. El aprendi1aIe dee oligatoriamente involucrar a los cuidadores.
/asi no hay ensayos aleatorios controlados de intervenciones comprensivas con
niños preescolares con 3E y ninguna con infantes. ?a literatura dominante para
tratamiento comprehensivo !eIemplo Qlo aarca todoR) es comportamental e indica que el
tratamiento intensivo del comportamiento individuali1ado puede resultar en meIoras
significativas en las hailidades cognitivas en niños preescolares con 3E. Estas ganancias
parecen ocurrir m5s a menudo en niños con diagnósticos m5s leves !eIemplo DD-HJS) y
coeficientes intelectuales superiores !Smith$ *roen$+ Aynn$ :(((). En la literatura hasta la
fecha$ algunos niños han hecho grandes logros< una minor#a sustancial logro muy poco. El
promedio de logros fue de alrededor de > puntos en /oeficiente ntelectual para niños con
autismo y entre :(-:> puntos para niños con DD-HJSX diferencias significativas$ perodecididamente mayor en los niños con menos dificultades en el inicio. mportantes
evidencias respaldan la efectividad de las técnicas comportamentales. Sin emargo$ hay
estudios no sistem5ticos que contrastan : tratamientos de renomre$ se desconoce si un tipo
de tratamiento es realmente meIor que el otro$ especialmente cuando las diferencias
individuales entre los niños y familias son considerales !Mc/onachie$ :((:</onseIo
conteto de los pequeños grupos de compañeros. El programa anen$ algo m5s que
palaras$ es otro enfoque dirigido espec#ficamente a los padres de los niños de los que se
sospecha 3E. mos enfoques han tenido una amplia repercusión$ aunque todav#a no han
sido estudiados en el marco de ensayos aleatorios controlados.
Mucho se ha pensado para considerar cómo los enfoques deen ser modificados
espec#ficamente para las necesidades de las familias con niños afectados menores de :
años. ?as investigaciones demuestran que las madres con niños pequeños se asocia con
meIores resultados y ese lenguaIe receptivo y gestos son particularmente importantes
predictores de la adquisición del lenguaIe ha influido en la conceptuali1ación de estos
enfoques. adres y aplicar las estrategias que han sido m5s populares$ de acuerdo con el
/onseIo Hacional de nvestigación recomendación de que los tratamientos que se necesitan
para producir en "amientes naturales" con el fin de "comportamientos significativos de loscuidadores". Dos intervenciones en las cuales se han presentado datos son los primeros
Modelo de nteracción Social. mas implican enseñar a los padres principios generales
relacionados con los factores que influyen en cómo pensamos que los niños con 3E
aprendan y$ a continuación$ proporcionar apoyo e ideas para planear las formas de
participación social y la comunicación activa. mos presentan resultados interesantes$ con
ensayos aleatorios controlados en el proceso.
Mientras tanto$ siguen quedando muchas cuestiones pendientes. Y/u5nto tiempo el
tratamiento es suficienteZ Y/ómo podemos ayudar a las familias a equilirar la necesidad
de una intensiva$ la participación activa y "planificado las oportunidades de aprendi1aIe"
con todas las dem5s necesidades de la familia y el deseo de muchos de los cuidadores para
mantener su papel como padres !de los niños con 3E y a menudo de otros niños) en lugar
de asumir las responsailidades de un terapeutaZ ?os padres eperimentan muchas
emociones compleIas como un niño con 3E se identifica$ y se encuentran años de
negociación y las demandas de promoción inevitale para otener servicios para sus hiIos.
Es de vital importancia para individuali1ar los servicios en torno no sólo a las
caracter#sticas del niño$ sino tamién las necesidades y los deseos de las familias.
?as preguntas sore las consecuencias a largo pla1o de diagnósticos tempranos de la
/ son compleIos$ y la investigación han conducido los cl#nicos e investigadores en muy
distintas direcciones. or un lado$ el autismo y 3E son importantes trastornos que$ seg0n
el diagnóstico de los epertos en los niños$ ya desde los ; años de edad suelen tener efectos
para toda la vida sore el funcionamiento de los individuos afectados y sus familias. Este es
el caso incluso de la mayor#a de los casos leves$ el "mayor funcionamiento" y en las
personas con diagnóstico de s#ndrome de sperger o DD-HJS$ as# como el autismo.
ncluso en las personas que tienen empleo y viven de forma independiente$ las
consecuencias sociales e interpersonales de 3E es real$ a lo largo de su desarrollo$ aunque
no necesariamente tan incapacitantes como hace :( o ;( años.
or otra parte$ aunque parece como si la mayor#a de los diagnósticos de autismoreali1ados por epertos cl#nicos son estales incluso desde antes de los : años de edad $
diagnóstico de DD-HJS o autismo at#pico a los : años son mucho menos estales y m5s
tarde en edad preescolar. l mismo tiempo$ a la creciente conciencia p0lica de los 3E$
casos m5s leves se refiere$ y con menos eperiencia$ los médicos ien capacitados est5n
dispuestos a hacerse cargo de ellas$ por lo que la proailidad de que estos diagnósticos
ser5n a0n menos significativa en el largo pla1o es alta.
?os camios reales en las trayectorias$ especialmente en las hailidades sociales y
en el desarrollo del lenguaIe$ tamién se ponen de manifiesto para un suconIunto de los
niños en edad preescolar$ se convierten en edad escolar$ que se documenta en estudios
longitudinales. lgunos de estos camios parecen estar relacionados con los tratamientos$ y
algunos no. dem5s$ no saemos si tamién en los años anteriores$ m5s precisa y sostenida
las intervenciones est5n camiando los resultados para los niños$ pero hay muchas
esperan1as de que este sea el caso.
En resumen$ el cl#nico se queda con la responsailidad de comunicar que el 3E es
una condición potencialmente grave que requiere tratamiento e intervención inmediata$ a la
ve1 que sigue indicando los l#mites de nuestros conocimientos actuales sore predictores de
deterioro$ los resultados a largo pla1o$ y la posiilidad de camio muy importante. En niños
pequeños y niños en edad preescolar a largo pla1o predictores de resultados son no verales
las hailidades cognitivas$ las hailidades motoras$ lenguaIe receptivo y una cominación
que apunta a la importancia de la multidisciplinariedad de consultas y evaluaciones con un
desarrollo completo m5s all5 de una evaluación psiqui5trica para 3E. ?a presencia de
conductas repetitivas$ oservadas o que se dieron a conocer por los padres$ y las graves
deficiencias en materia de comunicación social tamién contriuyen a largo pla1o
predicción del diagnóstico en edades.
En los niños con autismo los s#ntomas muy evidentes !como se descrie
anteriormente)$ son graves retrasos en el desarrollo de solución de prolemas no verales
!que est5n funcionando a menos de la mitad de su edad cronológica)$ retraso las destre1as
motrices y muy limitada lenguaIe receptivo !entiende sin palaras fuera de conteto a los :
años de edad) son los que m5s riesgo corren de niveles m5s altos de deterioro.
Estos factores de desarrollo m5s importante en muchos aspectos de diagnóstico las
distinciones entre el autismo y DD-HJS a edades muy tempranas. ?os médicos deentener cuidado con la eageración o que un niño tiene un DD-HJS y no el autismo$ o a la
inversa. /omentarios de los padres deen indicar que el niño est5 en el rango de los 3E$
que es una condición potencialmente grave pero que tamién incluye una amplia variedad
de comportamientos y resultados$ sore todo cuando se hace un diagnóstico y tratamiento a
una edad muy temprana. 3odas las dudas en cuanto a audiencia$ visión$ convulsiones$ la
genética o la salud tamién dee ser perseguido con todo rigor. Si el niño tiene muy graves
retrasos$ los padres han de ser advertidas con suavidad. En el seguimiento$ las
consecuencias de estos retrasos se deen aordar gradualmente.
El autis'o los inspectores+ la epide'iolo,-a * las pol-ticas p./licas
Fno no puede negar la importancia de la investigación en los 0ltimos %> años y que
ha contriuido a nuestro conocimiento de los 3E en la infancia. K la celeración de tales
logros$ sin emargo$ est5 limitada por nuestra eficacia en difundir este conocimiento al
p0lico en general. Eiste una laguna considerale entre nuestra creciente capacidad de
reconocer en los eés recién nacidos y 3E la velocidad a la que los niños de la polación
en general se identifican con el trastorno. Muchos padres se sienten preocupados por el
desarrollo del niño de : años de edad$ pero la media de edad a la que los niños son
diagnosticados en los Estados Fnidos no es hasta las o > años de edad.
Fna propuesta de método para poder identificar a los neonatos de riesgo para desarrollar
3E a una edad m5s temprana es a través de la supervisión y la administración de los
aeropuertos de desarrollo pedi5trico los profesionales de la salud.
?a cademia de ediatr#a recomienda que la evaluación de prueas estandari1adasdel desarrollo sea administrada a la visita del mes &$ %' y ;( del niño$ pero reconoce que la
investigación adicional dee centrarse en la evaluación de la eficacia de las herramientas de
an5lisis que est5n disponiles !cademia mericana de ediatr#a$ :((L).
El foco de desarrollo que reali1a la polación general se centra en el aspecto
sensoriomotor del desarrollo$ dando menos énfasis a la interacción social. Dos de las
prueas m5s comunes para anali1ar el desarrollo a nivel mundial son el Denver-
!,ran7enurg et al.$ %&&() y el cuestionario de Edades y Etapas !SU$ Squires$ Bric7er$ y
oter$ %&&@). El Denver- eval0a las 5reas generales del desarrollo$ incluyendo motricidad
gruesa y fina$ las hailidades sociales y personales$ y el lenguaIe. El instrumento se puede
marcar en dos diferentes maneras$ sin emargo$ ninguno de estos métodos ha sido
encontrado para otener tasas aceptales de sensiilidad o especificidad !*lascoe et al.$
%&&:). El SU eval0a los dominios similares a los del Denver-$ pero ha alcan1ado
niveles m5s altos de sensiilidad y especificidad en la detección de los retrasos generales en
el desarrollo. ?os an5lisis revisados de una versión del SU !Squires$ et al.$ %&&@) produIouna sensiilidad de @> y una especificidad de 'L de los retrasos generales. ?a pruea
parece 0til para identificar correctamente el desarrollo general de los niños$ aunque sigue
siendo limitada en la detección del desarrollo de trastornos espec#ficos.
El uso limitado de las prueas generales del desarrollo$ como el Denver- y el
SU$ en la identificación de los niños en situación de riesgo para 3E ha llevado a los
investigadores a centrarse en el desarrollo de prueas espec#ficas para identificar eltrastorno. Fna de las primeras prueas proadas emp#ricamente en la polación general es
la ?ista de 9erificación para el utismo en Hiños equeños !/3< Baird et al.$ :((()$ fue
diseñada para identificar el 3E a los %' meses mediante la evaluación de Iuegos simples
de simulación y comportamientos de atención. El valor predictivo positivo !9) del
/3 fue alta$ pero la sensiilidad fue limitada$ lo que impide cualquier recomendación
para el uso de esta pruea en la polación general.
?a Detección reco1 de los Casgos utistas !ES3< S6in7les et al.$ :((L) es un
instrumento de % #tems para ser administrado durante la visita de niños sanos de % meses.
El valor predictivo positivo para el ES3 no era fuerte !:>)$ con falsos positivos los que
consisten en niños con retraso mental sin 3E$ trastorno del lenguaIe y otros trastornos
psiqui5tricos infantiles.
?a ?ista de 9erificación Modificada para el utismo en 3oddlers !M-/3$
Coins$ ,ein$ Barton$ + green$ :((%) es un informe de los padres en donde se especifica
Qsi-noR de una lista de control de :; #tems$ la que incorpora varios elementos del /3
original. El M-/3 fue eaminado recientemente en un estudio prospectivo de la
polación !8leinman$ Coins$ et al.$ :(('). El valor predictivo positivo$ o la proporción deniños con diagnósticos m5s tarde de 3E en el M-/3 por seguimiento telefónico$ fue
del @. Seguimiento de varios años m5s tarde dio un valor predictivo positivo del >&.
ll# se encontraron diferencias significativas en la aceptailidad del valor predictivo
positivo entre el M-/3 solo y el M-/3 con el seguimiento telefónico$ lo que sugiere
que el uso de la lista de control en una oficina de pediatr#a no es efica1 a menos que eista
un posterior seguimiento. Esto fue corroorado para la muestra de niños de la polación
general de aIo riesgo !es decir$ los niños que no eran sospechosos de un desarrollo
retrasado). En general$ el uso del M-/3 con una entrevista de seguimiento es una
prometedora técnica para detectar 3E en niños de %L-;( meses$ pero requiere m5s tiempo
y esfuer1o que la mayor#a de los procedimientos de selección$ y son necesarios m5s datos
acerca de su uso en la polación general.
Fna pruea de anda ancha que no ha sido diseñada espec#ficamente para detectar
el autismo ha demostrado éito en la identificación de éste en niños en futuras evaluaciones
de seguimiento$ la cual es el nfant-3oddler /hec7list !3/< Aethery y ri1ant$ :((:)$ un
componente de la /SBS-D. El 3/ incluye : #tems que eval0an el desarrollo de hitos de
la comunicación social< los resultados se proyectan sore los tres componentes de las
hailidadesP sociales$ simólicas y del hala. ?os infantes con puntaIes aIos del décimo
percentil del componente social$ simólico o del puntaIe total$ o infantes cuyos puntaIes
aIos del décimo percentil del componente del hala es dos 3/ consecutivos$ se hace
referencia a un seguimiento para evaluar. Aethery$ Brosnan-Maddo$ earce$ and He6ton
!:((') recientemente completaron un estudio sore la valide1 del 3/ como una pruea de
anda ancha para identificar a los eés y niños pequeños con retrasos en la comunicación
en una muestra de la polación general. ?os niños que dieron positivo en el retraso de la
comunicación del 3/$ se les administró una pruea de comportamiento del /SBS-D de la
cual fueron calificados como posile 3E. De los L( niños diagnosticados posteriormente
con SD$ >L reciieron una evaluación positiva en el 3/ !sensiilidad del &;). ?a
sensiilidad fue aIa a los L-' meses de edad$ pero aumentó a m5s del &( en %:-:% meses.
En comparación a los niños diagnosticados con retraso en la comunicación y sin autismo$
los niños que fueron calificados m5s aIos del percentil %( en el componente social en
comparación a los del hala o el simólico fueron m5s diagnosticados con autismo$
apoyando la evidencia de que los niños con autismo son distintos de los recién nacidos conretraso en el desarrollo de la comunicación que las variales relacionadas con la interacción
social !?ord$ %&&>< 9entola et al.$ :((@).
El uso de la 3/ como un evaluador de anda ancha$ seguido de una pruea
espec#fica de autismo tales como el M-/3$ puede ser uno de los medios m5s eficaces
para identificar a los niños con riesgo de 3E antes de visitar un diagnóstico profesional.
?a continuación de estudios prospectivos tanto de alto riesgo como de aIo riesgo en niños
ser5 de gran valor$ no sólo para nuestra comprensión de la aparición temprana de autismo$
sino tamién a nuestra capacidad para identificar y predecir trayectorias del desarrollo de
los niños en el espectro autista.
Ounto con la investigación para meIorar las prueas de autismo$ es importante
estudiar los factores que influyen en la capacidad de los padres para reconocer los primeros
s#ntomas de autismo y para comunicar tales s#ntomas a los profesionales de la salud. ?os
/entros para el /ontrol y la revención de Enfermedades !/D/) y otras organi1aciones a
nivel nacional se han concienti1ado sore el reconocimiento del autismo y han puesto a
disposición de los padres descripciones de los signos tempranos m5s predictivos del 3E.
?os esfuer1os de estas organi1aciones pueden ayudar a elevar la conciencia p0lica y
alentar a los padres preocupados por el desarrollo del niño para uscar opinión de
Jtra cuestión relacionada con la sensiili1ación de conciencia del p0lico es
asegurar que la información sore señales tempranas de autismo esté disponile para
familias a través de una serie de actividades de distintos or#genes culturas y
socioeconómicos. Este tema es de preocupación particular ya que la accesiilidad y uso de
los servicios de autismo se han encontrado relacionados con factores socioeconómicos. En
una muestra de familias elegiles para Medicaid$ la edad del primer diagnóstico de 3E fue
de L$; años para los niños lancos$ mientras que fue de un @$& y '$' años para los niños
afroamericanos y latinos$ respectivamente !Mandell$ ?isterud$ ?evy$ y into-Martin$ :((:).
?as familias de las minor#as racialesNétnicas$ niveles m5s aIos de educación$ y los que
viven en 1onas no metropolitanas tienen mayores limitaciones en el acceso a los servicios
de 3E !3homas$ Ellis$ Mc?urin$ Daniels$ y Morrissey$ :((@). ?a prevalencia se ha
notificado ser mayor entre los no hispanos lancos que los niños no hisp5nicos$ africanos$americanos o latinos en varias regiones de los EE.FF. Es muy posile que estas diferencias
sean el resultado de la influencia de los factores sociodemogr5ficos en el uso de los
servicios$ en lugar de una verdadera diferencia en la aparición de la enfermedad !/entros
para el /ontrol y revención de Enfermedades$ :((@).
ara muchos padres$ la ventaIa de la primera evaluación no es aplicale porque los
recursos no est5n disponiles hasta que los niños son elegiles para reciir servicios a
través de programas que comien1an a los ; años de edad o incluso m5s tarde. El porcentaIe
de niños identificados$ eclusivamente$ en fuentes educativas es significativamente m5s
alto que el porcentaIe de niños identificados$ eclusivamente$ por fuentes de la salud
!/entros para el /ontrol y revención de Enfermedades$ :((@). ?a fuente de diagnóstico
tamién var#a seg0n la ra1a$ en un estudio$ los niños afroamericanos ten#an mayores
proailidades de ser identificado por fuentes de la escuela que por fuentes de la salud
!Keargin-llsop et al.$ :((;).
,actores sociodemogr5ficos tamién pueden estar relacionados con el conocimiento
de los padres sore el desarrollo y el reconocimiento de principios del retraso del
desarrollo. En un estudio de las madres de Oamaica de los niños con autismo$ la edad de la
preocupación fue significativamente mayor en madres de menor nivel socioeconómico
!seg0n lo determinado por la profesión materna) y el per#odo de tiempo entre la
preocupación inicial y el tiempo de los diagnósticos fue mayor !Samms-9aughn y
,ran7lyn-Banton$ :(('). Esto es de suma importancia para las pol#ticas p0licas
relacionadas con el 3E$ ya que sore-representan a algunas familias en las
investigaciones. ?as familias que tienen mayores prolemas para acceder a servicios de
3E no son a menudo incluidas en estas investigaciones. Es imperativo que el campo
incluya a diversas familias culturas$ étnicas y sociales$ de modo que las interacciones entre
la cultura y el nivel socioeconómico y su influencia en la detección preco1 del autismo
puedan ser evaluadas.
CONCLSIONES
Se han reali1ado enormes progresos en los 0ltimos >-%( años en el reconocimiento$
la comprensión$ y comien1o del tratamiento de los niños con 3E de ; años de edad. /oneste avance viene el reconocimiento de que hay claramente mucho m5s que entender sore
el trastorno. ?a investigación sore las causas neuroiológicas est5 avan1ando a un ritmo
r5pido$ al igual que la epansión de los estudios internacionales y el desarrollo del
tratamiento y de técnicas de evaluación adecuados para niños muy pequeños con 3E. Sin
emargo$ tres 5reas siguen siendo un desaf#oP !%) como dirigir la atención a las necesidades
de las diferentes familias en la compleIa eperiencia de la identificación temprana y el
tratamiento$ !:) la determinación de cómo las diferencias individuales de los niños y las
familias pueden ayudar en la selección de oIetivos y estrategias$ y !;) determinar la forma
de garanti1ar que todos los niños y las familias tienen acceso a los servicios apropiados.