1 Gli ambulatori per le demenze: funzioni e prospettive nel panorama nazionale Angelo Bianchetti Angelo Bianchetti Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia Associazione Italiana di Psicogeriatria, Roma Associazione Italiana di Psicogeriatria, Roma UO Medicina, UVA, Istituto Clinico S.Anna, UO Medicina, UVA, Istituto Clinico S.Anna, Brescia Brescia Reggio Emilia Reggio Emilia 25 novembre 2005 25 novembre 2005
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1 Gli ambulatori per le demenze: funzioni e prospettive nel panorama nazionale Angelo Bianchetti Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia Associazione Italiana.
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Gli ambulatori per le demenze: funzioni e prospettive nel panorama
nazionale
Angelo BianchettiAngelo BianchettiGruppo di Ricerca Geriatrica, BresciaGruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia
Associazione Italiana di Psicogeriatria, RomaAssociazione Italiana di Psicogeriatria, Roma
La specificità della cura del paziente La specificità della cura del paziente dementedemente
Difficoltà della diagnosi (soprattutto negli stadi molto Difficoltà della diagnosi (soprattutto negli stadi molto iniziali e nelle presentazioni atipiche)iniziali e nelle presentazioni atipiche)
Specificità della valutazione (stato funzionale, cognitività, Specificità della valutazione (stato funzionale, cognitività, comportamento)comportamento)
Specificità degli outcomesSpecificità degli outcomes Specificità dei bisogni dei caregiversSpecificità dei bisogni dei caregivers Specificità delle modalità di relazione con il paziente Specificità delle modalità di relazione con il paziente
(comunicazione, cognitvità, comportamento, insight)(comunicazione, cognitvità, comportamento, insight) Specificità delle necessità ambientali (cure diurne, special Specificità delle necessità ambientali (cure diurne, special
care units)care units)
Distribuzione delle varie forme di demenza
Mild cognitive impairment
Dementia with Lewy bodies
Vascular
Mixed
Other
Alzheimer’s—mild
Alzheimer’s—moderate
Alzheimer’s—severe
Source: Icon and Landis, Fall 2000
Alzheimer’s disease
15%
2%
14%
13%
1%
40%55%
20%
40%
4
SINTOMISINTOMI
COGNITIVICOGNITIVISINTOMISINTOMI
NON NON COGNITIVICOGNITIVI
STATOSTATO
FUNZIONALEFUNZIONALE
TIPO DI DANNO NEUROBIOLOGICOSEDE DEL DANNOALTERAZIONI VASCOLARIPATTERN GENETICO
DURATA DELLA MALATTIA
PERSONALITA’STORIA INDIVIDUALENETWORK FAMILIARE E SOCIALEMALATTIE FISICHE E FARMACI
00
1010
2020
3030
4040
5050
giovanigiovani anzianianziani
Fattori che contribuiscono al deficit cognitivoFattori che contribuiscono al deficit cognitivo
Goals della gestione della demenzaGoals della gestione della demenza Obiettivi per il pazienteObiettivi per il paziente
Educare il paziente riguardo alla malattiaEducare il paziente riguardo alla malattia In caso di AD o DLB iniziare trattamento sintomatico con ChEIIn caso di AD o DLB iniziare trattamento sintomatico con ChEI Incidere sui fattori di rischioIncidere sui fattori di rischio Trattare le comorbidità somaticheTrattare le comorbidità somatiche Ridurre l’eccesso di disabilità (riabilitazione, training) e stimolare le Ridurre l’eccesso di disabilità (riabilitazione, training) e stimolare le
abilità (cognitive e funzionali residue)abilità (cognitive e funzionali residue) Trattare i BPSD (depressione, ansia, psicosi, agitazione) con Trattare i BPSD (depressione, ansia, psicosi, agitazione) con
interventi non farmacologici e, se necessario, con appropriati interventi non farmacologici e, se necessario, con appropriati farmaci. farmaci.
Indirizzare verso comportamenti sicuri (guida, pericoli domestici, Indirizzare verso comportamenti sicuri (guida, pericoli domestici, vagabondaggio, assunzione di tossici o farmaci, malnutrizione, vagabondaggio, assunzione di tossici o farmaci, malnutrizione, ecc.)ecc.)
Assicurare adeguata gestione economica e vita indipendenteAssicurare adeguata gestione economica e vita indipendente Screening per abuso o neglectScreening per abuso o neglect Le decisioni “fine-vita”Le decisioni “fine-vita” Le opzioni per la ricercaLe opzioni per la ricerca
Mod. da Grossberg GT and Desai AK. Management of Alzheimer Disease. J Gerontol, 2003, 58A: 331–353
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Goals della gestione della demenzaGoals della gestione della demenza
Obiettivi per la famigliaObiettivi per la famiglia Migliorare le capacità di care e di copingMigliorare le capacità di care e di coping Aumentare la soddisfazione della famiglia (in Aumentare la soddisfazione della famiglia (in
relazione al livello di coinvolgimento preferito) relazione al livello di coinvolgimento preferito) Ridurre le conseguenze negative del caregiving Ridurre le conseguenze negative del caregiving
sui membri della famiglia e minimizzare i conflittisui membri della famiglia e minimizzare i conflitti
Obiettivi per la societàObiettivi per la società Limitare i costi sociali della malattiaLimitare i costi sociali della malattia Assicurare i diritti dei pazienti e della famigliaAssicurare i diritti dei pazienti e della famiglia
Mod. da Grossberg GT and Desai AK. Management of Alzheimer Disease. J Gerontol, 2003, 58A: 331–353
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Pre AD Clinical AD
???? -4-5(?) 0 8-10
Trattamento
Trattamento preclinico
STRATEGIE DI INTERVENTO PER LA MALATTIA DI ALZHEIMER
Prevenzione
guarigione
sintomatico
stabilizzazione
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Ache
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Il trattamento della demenza.Il trattamento della demenza.L’approccio multimodale.L’approccio multimodale.
Stabilire e mantenere una alleanza con il Stabilire e mantenere una alleanza con il paziente e con la famigliapaziente e con la famiglia
Definire un piano complessivo di trattamento Definire un piano complessivo di trattamento e outcome condivisi con il paziente e la e outcome condivisi con il paziente e la famigliafamiglia
Fornire interventi riabilitativi e psicosociali Fornire interventi riabilitativi e psicosociali specificispecifici
Utilizzare farmaci attivi sul declino cognitivoUtilizzare farmaci attivi sul declino cognitivo Trattare i sintomi non cognitiviTrattare i sintomi non cognitivi Valutare e trattare le patologie co-occorrentiValutare e trattare le patologie co-occorrenti Prevenire e trattare le complicanzePrevenire e trattare le complicanze
A Bianchetti, M Trabucchi, 1999.
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In summary, in patients with AD, intervention should be In summary, in patients with AD, intervention should be aggressive and early, since various therapeutic options, aggressive and early, since various therapeutic options, including AChE inhibitors, have the potential to slow AD including AChE inhibitors, have the potential to slow AD progression. progression.
A coordinated, multidisciplinary approach to AD A coordinated, multidisciplinary approach to AD management should be adopted. That is, management should be adopted. That is, pharmacological and non-pharmacological treatment pharmacological and non-pharmacological treatment options should be used, together with appropriate options should be used, together with appropriate intervention against comorbidities (e.g. malnutrition) and intervention against comorbidities (e.g. malnutrition) and the use of additional services such as memory clinics the use of additional services such as memory clinics and SCUs, notwithstanding that overall intervention and SCUs, notwithstanding that overall intervention should be tapered to meet the specific needs of should be tapered to meet the specific needs of individual patients.individual patients.
Guidelines for the Treatment of Alzheimer’s Disease from the Italian Association of Psychogeriatrics.
Drugs & Aging 2005; 22 Suppl. 1: 1–26
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Primary care
Family Physician Home care services for the elderly
Specialist care (clinics and hospital ward for selected subjects)
Alzheimer Evaluation Units (AEU) for early diagnosis and therapeutic programs
Day Hospital, Day Care Services, and Social Services for rehabilitation programs, caregivers counselling,
education and support
Long term care
Alzheimer Special Care Units in Nursing Homes for respite and long term care
Comprehensive care network for demented patients
Adapt. from Bianchetti and Trabucchi, 2005
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I Nodi della Rete
• Medico di Medicina Generale
• Ambulatori per le demenze (UVA)
• ADI
• Centro Diurno
• Nuclei Speciali per le Demenze in RSA
• Servizi di riabilitazione residenziali e territoriali
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Sono utili le “memory clinics”? Sono utili le “memory clinics”? Evidenze della letteraturaEvidenze della letteratura
Gli ambulatori per le demenze (memory clinic) Gli ambulatori per le demenze (memory clinic) sono in grado di sono in grado di differenziare in modo più accurato le cause della differenziare in modo più accurato le cause della
demenza rispetto al medico di medicina generaledemenza rispetto al medico di medicina generale (van (van
Hout H et al, 2000)Hout H et al, 2000), , identificare i casi di demenza più precocemente identificare i casi di demenza più precocemente rispetto rispetto
ai tradizionali servizi clinici ai tradizionali servizi clinici (Luce et al, 2001)(Luce et al, 2001), , migliorare lamigliorare la qualità della vita dei caregivers qualità della vita dei caregivers (Logiudice et (Logiudice et
al, 1999) al, 1999)
trattare la comorbidità trattare la comorbidità somatica in modo più accurato somatica in modo più accurato che in servizi monospecialistici che in servizi monospecialistici (Bianchetti et al, 1993)(Bianchetti et al, 1993). .
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Gli obiettivi del progetto Gli obiettivi del progetto CRONOSCRONOS
processo registrativo e di rimborso dei farmaci per l’AD
studio osservazionale creazione di centri specialistici garanzia della continuità assistenziale
tra ospedale e territorio migliorare la qualità di vita e di salute
delle persone colpite dalla malattia.
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Quali sono le caratteristiche Quali sono le caratteristiche strutturali e funzionali delle strutturali e funzionali delle
UVA?UVA?
Indagine condotta tramite un Indagine condotta tramite un questionario inviato a tutte le UVA e questionario inviato a tutte le UVA e diffuso attraverso il sito e le Newsletter;diffuso attraverso il sito e le Newsletter;
Hanno risposto Hanno risposto 363363 UVA (oltre il UVA (oltre il 70%70% delle UVA)delle UVA)
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Localizzazione dei centri UVALocalizzazione dei centri UVA
Nord
Centro
Sud
93 14 14 17 13856% 45% 12% 94%
19 9 22 1 5111% 29% 19% 6%
54 8 81 0 14333% 26% 69% 0%
Ospedaliera
Un
ivers
itari
a
Terr
itori
ale
Extr
a
ospedaliera
Tota
le
22
AttivitàAttività
Riab. cogn. (19%)Riab. cogn. (19%)
Riab. mot. Riab. mot. (20%)(20%)
CounsellingCounselling (61%)(61%)
TutteTutte (9%)(9%)
NessunaNessuna (32%)(32%)
Riab. Riab. Riab. Riab. CounsellingCounselling Tutte NessunaTutte Nessuna
cogn. cogn. mot.mot.
1%1% 2%2%
4%4%
7%7%
5%5%
40%40%9%9%
32%32%
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Pazienti sottoposti a screeningPazienti sottoposti a screening(media mensile)(media mensile)
I risultati del progetto CRONOSI risultati del progetto CRONOS
I dati fino ad ora disponibili confermano nel I dati fino ad ora disponibili confermano nel mondo reale le osservazioni dei trial mondo reale le osservazioni dei trial randomizzati, indicando che il beneficio del randomizzati, indicando che il beneficio del trattamento con inibitori dell’acetilcolinestarsi è trattamento con inibitori dell’acetilcolinestarsi è estendibile anche a quei pazienti raramente estendibile anche a quei pazienti raramente arruolati nei trial randomizzati.arruolati nei trial randomizzati.
[1] Aguglia E, Onor ML, Saina M, Maso E. An open-label, comparative study of rivastigmine, [1] Aguglia E, Onor ML, Saina M, Maso E. An open-label, comparative study of rivastigmine, donepezil and galantamine in a real-world setting. Curr Med Res Opin. 2004;20:1747-52. donepezil and galantamine in a real-world setting. Curr Med Res Opin. 2004;20:1747-52. [2] Fuschillo C, Ascoli E, Franzese G, Campana F, Cello C, Galdi M, La Pia S, Cetrangolo C. [2] Fuschillo C, Ascoli E, Franzese G, Campana F, Cello C, Galdi M, La Pia S, Cetrangolo C. Alzheimer's disease and acetylcholinesterase inhibitor agents: a two-year longitudinal Alzheimer's disease and acetylcholinesterase inhibitor agents: a two-year longitudinal study.Arch Gerontol Geriatr 2004;9:187-94.study.Arch Gerontol Geriatr 2004;9:187-94.[3] G. Bellelli, E. Lucchi, N. Minicuci, L. Rozzini, A. Bianchetti, A. Padovani, and M. Trabucchi [3] G. Bellelli, E. Lucchi, N. Minicuci, L. Rozzini, A. Bianchetti, A. Padovani, and M. Trabucchi Results of a multi-level therapeutic approach for Alzheimer’s disease subjects in the “real Results of a multi-level therapeutic approach for Alzheimer’s disease subjects in the “real world” (CRONOS project): a 36-week follow-up study. Aging Clin Exp Res 2005;17:54-61world” (CRONOS project): a 36-week follow-up study. Aging Clin Exp Res 2005;17:54-61[4] Mossello E, Tonon E, Caleri V, Tilli S, Cantini C, Cavallini MC, Bencini F, Mecacci R, Marini [4] Mossello E, Tonon E, Caleri V, Tilli S, Cantini C, Cavallini MC, Bencini F, Mecacci R, Marini M, Bardelli F, Sarcone E, Razzi E, Biagini CA, Masotti G. Effectiveness and safety of M, Bardelli F, Sarcone E, Razzi E, Biagini CA, Masotti G. Effectiveness and safety of cholinesterase inhibitors in elderly subjects with Alzheimer's disease: a "real world" study. Arch cholinesterase inhibitors in elderly subjects with Alzheimer's disease: a "real world" study. Arch Gerontol Geriatr 2004;(9):297-307.Gerontol Geriatr 2004;(9):297-307.[5] Sinforiani E, Banchieri LM, Zucchella C, Bernasconi L, Nappi G. Cholinesterase inhibitors in [5] Sinforiani E, Banchieri LM, Zucchella C, Bernasconi L, Nappi G. Cholinesterase inhibitors in Alzheimer's disease: efficacy in a non-selected population. Funct Neurol. 2003;18:233-7. Alzheimer's disease: efficacy in a non-selected population. Funct Neurol. 2003;18:233-7.
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Figure 2. Delta MMSE (difference between score at baseline and after 3 and 9 months) in AD patints previously treated with AChE-I and naive for treatment at
the inclusion in the CRONOS project.
-3
-2
-1
0
1
2
3
Baseline T3 T9
Del
ta M
MS
E
Trattati Naive
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Table 1. Clinical characteristics of 1362 patients Table 1. Clinical characteristics of 1362 patients enrolled at baseline and follow-upsenrolled at baseline and follow-ups
Previous use of ChE-I (%) 38.6 37.8 41.1 nsChE-I drugs at baseline
Donepezil (%)
Rivastigmine (%)
Galantamine* (%)
67.0
23.9
9.1
67.7
23.6
8.6
64.8
24.8
10.4
ns
30
Figure 2. Cumulative % of patient with specified change Figure 2. Cumulative % of patient with specified change from baseline in MMSE scorefrom baseline in MMSE score
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
-13 -10 -7 -4 -1 2 5 8 11
Difference in MMSE score from baseline to 36 weeks
I risultati del progetto CRONOSI risultati del progetto CRONOS
Conferma dell’efficacia dei farmaci Conferma dell’efficacia dei farmaci inibitori dell’acetilcolinesterasi nel “real inibitori dell’acetilcolinesterasi nel “real world”world”
Costituzione di una rete diffusa di centri Costituzione di una rete diffusa di centri “esperti” collegati strutturalmente con i “esperti” collegati strutturalmente con i MMGMMG
Una certa parte di questi centri assume Una certa parte di questi centri assume già fin d’ora funzioni di counseling e già fin d’ora funzioni di counseling e riabilitazioneriabilitazione
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Il progetto Cronos: da un sistema di Il progetto Cronos: da un sistema di erogazione dei farmaci ad un modello di erogazione dei farmaci ad un modello di assistenza alla demenza.assistenza alla demenza.
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Quale futuro per le UVAQuale futuro per le UVA Quali compitiQuali compiti
osservatorio epidemiologicoosservatorio epidemiologico diagnosidiagnosi impostazione progetto terapeuticoimpostazione progetto terapeutico impostazione attività riabilitativeimpostazione attività riabilitative formazione e sostegno caregiversformazione e sostegno caregivers consulenza al paziente ricoveratoconsulenza al paziente ricoverato
Quante UVAQuante UVA 1 ogni 100.000 abitanti (circa 800-1500 pazienti)1 ogni 100.000 abitanti (circa 800-1500 pazienti)
Quali UVAQuali UVA quelle con collegamenti strutturali con i servizi quelle con collegamenti strutturali con i servizi
Elementi comuni dei Piani Alzheimer regionali (I)Elementi comuni dei Piani Alzheimer regionali (I)
Convinzione che Convinzione che le problematiche sanitarie ed le problematiche sanitarie ed assistenziali delle persone affette da demenza non assistenziali delle persone affette da demenza non possono essere affrontate se non attivando percorsi possono essere affrontate se non attivando percorsi propri e peculiari propri e peculiari per questa tipologia di utentiper questa tipologia di utenti
La scelta organizzativa prevalente è quella di La scelta organizzativa prevalente è quella di potenziare e specializzare la rete dei servizi potenziare e specializzare la rete dei servizi geriatrici (o alcune sue parti), affiancando a questa geriatrici (o alcune sue parti), affiancando a questa le specifiche competenze di altre professionalità le specifiche competenze di altre professionalità (neurologiche e psichiatriche)(neurologiche e psichiatriche)..
Alcune Regioni hanno previsto l'istituzione di Alcune Regioni hanno previsto l'istituzione di Centri di Centri di riferimento riferimento (con diffusione alquanto differente) con (con diffusione alquanto differente) con finalità prevalentemente di coordinamento e finalità prevalentemente di coordinamento e diagnostiche (di secondo o terzo livello); la collocazione diagnostiche (di secondo o terzo livello); la collocazione di questi Centri è molto diversa, potendo essere in di questi Centri è molto diversa, potendo essere in ambito ospedaliero, ambulatoriale o in strutture ambito ospedaliero, ambulatoriale o in strutture riabilitative.riabilitative.
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Elementi comuni dei Piani Alzheimer regionali (II)Elementi comuni dei Piani Alzheimer regionali (II)
L’istituzione di L’istituzione di unità speciali all'interno delle RSA unità speciali all'interno delle RSA (Nuclei Alzheimer)(Nuclei Alzheimer) è riconosciuta come valida dalla è riconosciuta come valida dalla maggior parte delle regioni, anche se con enfasi diverse maggior parte delle regioni, anche se con enfasi diverse in termini di diffusione e di risorse assegnate. in termini di diffusione e di risorse assegnate.
Grande importanza al Grande importanza al momento formativomomento formativo.. Necessità di Necessità di fornire servizi alle famigliefornire servizi alle famiglie, attraverso il , attraverso il
potenziamento delle attività delle Associazioni ed potenziamento delle attività delle Associazioni ed attraverso interventi direttiattraverso interventi diretti
In alcune Regioni si punta molto su un In alcune Regioni si punta molto su un potenziamento potenziamento complessivo delle capacità del sistemacomplessivo delle capacità del sistema (dalla (dalla medicina di famiglia, all'ospedale ai servizi territoriali a medicina di famiglia, all'ospedale ai servizi territoriali a quelli residenziali) di migliorare la quantità e la qualità quelli residenziali) di migliorare la quantità e la qualità dei servizi offerti ai pazienti dementi ed alle loro dei servizi offerti ai pazienti dementi ed alle loro famiglie. famiglie.
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Elementi di differenza dei Piani Elementi di differenza dei Piani Alzheimer regionali (I)Alzheimer regionali (I)
Diffusione sul territorio dei servizi.Diffusione sul territorio dei servizi. In alcuni casi In alcuni casi (Lombardia, Emilia-Romagna) si è cercato di coprire in (Lombardia, Emilia-Romagna) si è cercato di coprire in modo uniforme l'intero territorio, mentre in altri (Veneto, modo uniforme l'intero territorio, mentre in altri (Veneto, Toscana) si è rimasti ad un livello più limitato, rimandando Toscana) si è rimasti ad un livello più limitato, rimandando ad una fase successiva la capillarizzazione degli ad una fase successiva la capillarizzazione degli interventi.interventi.
Enfasi maggiore che viene data alla fase residenziale Enfasi maggiore che viene data alla fase residenziale dal Piano Alzheimer della Lombardia, rispetto ad altri, dal Piano Alzheimer della Lombardia, rispetto ad altri, quali, in particolare quello dell'Emilia-Romagna che punta quali, in particolare quello dell'Emilia-Romagna che punta molto di più sull'organizzazione territoriale dei servizi. molto di più sull'organizzazione territoriale dei servizi.
Allo stesso modo Allo stesso modo il coinvolgimento della medicina di il coinvolgimento della medicina di base base è in qualche caso solo dichiarata, senza che siano è in qualche caso solo dichiarata, senza che siano previste azioni specifiche.previste azioni specifiche.
Impegno economico delle RegioniImpegno economico delle Regioni. Alcuni piani hanno . Alcuni piani hanno un finanziamento proprio molto limitato, mentre in altri casi un finanziamento proprio molto limitato, mentre in altri casi sono previsti interventi significativi.sono previsti interventi significativi.
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Elementi di differenza dei Piani Elementi di differenza dei Piani Alzheimer regionali (II)Alzheimer regionali (II)
Un aspetto che è invece affrontato solo in Un aspetto che è invece affrontato solo in linea di principio da quasi tutti i progetti è linea di principio da quasi tutti i progetti è quello del quello del monitoraggio e della valutazione monitoraggio e della valutazione dell'efficacia.dell'efficacia. Questo sembra invece essere Questo sembra invece essere uno dei momenti determinanti, poiché solo uno dei momenti determinanti, poiché solo attraverso una osservazione attenta ed attraverso una osservazione attenta ed analitica dei flussi dei pazienti e dell'efficacia analitica dei flussi dei pazienti e dell'efficacia dei servizi predisposti sarà possibile dei servizi predisposti sarà possibile giungere ad una ottimizzazione del sistema. giungere ad una ottimizzazione del sistema.
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outcomesoutcomesresearchresearchfindingsfindings
socialsocial
forcesforces
existing existing regulationsregulations
conceptual framework: forces in public conceptual framework: forces in public policy applications of outcomes researchpolicy applications of outcomes research
adapt from Med Care, adapt from Med Care, 19951995