1 Fodor-Gál Valéria: Az Országos Autizmus Stratégia elkészítésének értékfejlesztés módszertannal történő támogatása 1 Annotáció A cikkben az Országos Autizmus Stratégia értékelemzéssel történő megalkotásának folyamatát mutatjuk be. A középtávú stratégia elkészítését az Országos Fogyatékosügyi Program végrehajtásának 2007-2010. évekre vonatkozó középtávú intézkedési terve tűzte ki feladatul. A cikkben szólunk az autizmusról, a stratégiaalkotással kapcsolatos különböző felfogásokról, majd részletesen bemutatjuk az értékelemzési munkaterv alapján felépített és megvalósított folyamatot. A cikk – reményeink szerint – jól példázza, hogy az értékelemzés eredményesen használható olyan témák esetében is, amelyek nem tartoznak az értékelemzés klasszikus alkalmazási területéhez. 1. Az autizmus rövid bemutatása Az autizmust sokan az Esőember (Rain Man) című, 1988-ban Dustin Hoffman és Tom Crouise főszereplésével készült filmből ismerhetik. Az autizmus egy fejlődésneurológiai zavar, a központi idegrendszer sérült állapota, aminek következménye egy jellegzetes, komplex viselkedéses szindróma. Az alapsérülés jelen tudásunk szerint végleges, kezeléssel nem befolyásolható. 10 000 ember közül 4-5 mutat súlyos, 15- 20 enyhébb autista tüneteket. Fiúkban négyszer gyakoribb, mint lányokban. A tünetek az első három életév során válnak felismerhetővé, és mai tudásunk szerint megmaradnak a teljes élet során: 1. T.Crouise és D. Hoffman az Esőember című filmben Az autista személy nehezen alakít ki kapcsolatokat, nem észleli megfelelően a többi ember érzéseit, nem érti a szociális elvárásokat. Az autista emberek gyakran nem tanulnak meg beszélni. Amennyiben kialakul a beszéd az gyakran szokatlan (pl. utánzás) és nem kommunikációs célú (az őt érdeklő témáról monológ formában beszél). 1 A projekt a MÉT 2008. Év Legjobb Értékelemzése Díj pályázat I. helyezettje. Megbízó: Autisták Országos Szövetsége dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika elnök, szakmai témavezető Petri Gábor ügyvezető titkár; Értékelemzési tanácsadó Fodor-Gál Valéria CVS, PVM és Gál Gabriella AVS
19
Embed
1. Az autizmus autizmust1. Az autizmus rövid bemutatása Az autizmust sokan az Esőember (Rain Man) című, 1988-ban Dustin Hoffman és Tom Crouise főszereplésével készült filmből
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
1
Fodor-Gál Valéria: Az Országos Autizmus Stratégia elkészítésének
értékfejlesztés módszertannal történő támogatása1
Annotáció
A cikkben az Országos Autizmus Stratégia értékelemzéssel történő megalkotásának folyamatát mutatjuk be. A középtávú stratégia elkészítését az
Országos Fogyatékosügyi Program végrehajtásának 2007-2010. évekre
vonatkozó középtávú intézkedési terve tűzte ki feladatul. A cikkben szólunk az autizmusról, a stratégiaalkotással kapcsolatos különböző felfogásokról, majd
részletesen bemutatjuk az értékelemzési munkaterv alapján felépített és
megvalósított folyamatot. A cikk – reményeink szerint – jól példázza, hogy az
értékelemzés eredményesen használható olyan témák esetében is, amelyek nem tartoznak az értékelemzés klasszikus alkalmazási területéhez.
1. Az autizmus rövid bemutatása
Az autizmust sokan az Esőember (Rain Man) című, 1988-ban Dustin Hoffman és
Tom Crouise főszereplésével készült
filmből ismerhetik.
Az autizmus egy fejlődésneurológiai zavar, a központi idegrendszer sérült állapota,
aminek következménye egy jellegzetes,
komplex viselkedéses szindróma. Az alapsérülés jelen tudásunk szerint
végleges, kezeléssel nem befolyásolható.
10 000 ember közül 4-5 mutat súlyos, 15-20 enyhébb autista tüneteket. Fiúkban
négyszer gyakoribb, mint lányokban.
A tünetek az első három életév során
válnak felismerhetővé, és mai tudásunk szerint megmaradnak a teljes élet során:
1. T.Crouise és D. Hoffman az Esőember című filmben
Az autista személy nehezen alakít ki kapcsolatokat, nem észleli
megfelelően a többi ember érzéseit, nem érti a szociális elvárásokat.
Az autista emberek gyakran nem tanulnak meg beszélni. Amennyiben kialakul a beszéd az gyakran szokatlan (pl. utánzás) és nem
kommunikációs célú (az őt érdeklő témáról monológ formában beszél).
1 A projekt a MÉT 2008. Év Legjobb Értékelemzése Díj pályázat I. helyezettje.
Megbízó: Autisták Országos Szövetsége dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika elnök, szakmai
témavezető Petri Gábor ügyvezető titkár; Értékelemzési tanácsadó Fodor-Gál Valéria CVS, PVM és Gál Gabriella AVS
2
Az autista gyermek érdeklődése, játéka beszűkült, gyakran ragaszkodik az
azonossághoz, a megszokott rutinhoz. Gyakoriak a sztereotip mozgások
(pl. kezekkel "repdesés", ütögetés, hintázás).
Az autizmushoz gyakran társulnak egyéb tünetek is, pl. alacsonyabb intelligenciaszint, vagy szórt, egyenetlen teljesítmény, de bizonyos
területeken, ahol nem szükséges a szociális érzék, kiemelkedő képesség is
előfordulhat.
Az autizmus az egyén és a családi környezet életminőségét extrém módon
károsíthatja. Ennek ellenére az érintettek és családjaik nagyon kevés hatékony
segítséget kapnak a helyzet kezeléséhez!
A probléma nem csupán Magyarországon létezik. Az Európa Tanács 2004-2007
között működtette a „Committee of Experts on the Education and Integration
of Children with Autism” (P-RR-AUT) nevű albizottságát, amely ajánlásokat
dolgozott ki az autizmussal élő gyermekek oktatására és integrációjára vonatkozóan. Az ajánlásokat a Miniszterek Tanácsa 2007. december 12-én
hagyta jóvá2.
2. Országos Autizmus Stratégia előzményei
A fenti okok miatt az Országos Autizmus Stratégia elkészítését az új Országos
Fogyatékosügyi Program végrehajtásának 2007-2010. évekre vonatkozó
középtávú intézkedési terve is az elvégzendő feladatok közé sorolta3.
A Szociális és Munkaügyi Minisztériumnál (SZMM) elnyert pályázat alapján az
Autisták Országos Szövetsége készíthette el a stratégiát. Témagazda Petri
Gábor ügyvezető titkár volt, aki nagy gyakorlattal és hozzáértéssel menedzselte a stratégia elkészítésének folyamatát!
Az SZMM képviselője a stratégiával kapcsolatos elvárásait a következőképpen
határozta meg:
Ágazatfejlesztést, integráló rendszerfejlesztést célozzon a stratégia, úgy, hogy a meglévő ellátásokra és rendszerelemekre építkezik.
Mutasson rá azokra a csomópontokra, amelyekre hatni szükséges.
Határozza meg azokat a beavatkozási lehetőségeket, amelyek a legnagyobb hatással lehetnek a jelenlegi helyzetre, amikhez az intézkedéseket fel lehet
sorakoztatni
Mutassa be a következő időszakban jelentkező feladatok összességét és
azok egymáshoz kapcsolódását, továbbá azt, hogy milyen sorrendben és milyen határidőkkel lehet ütemezni a megvalósítást.
Utaljon arra, hogy milyen feltételek biztosítását igénylik az egyes feladatok.
A stratégiát az értékmódszertan (Value Methodology) alkalmazásával kívánták kidolgozni, mivel korábban a fogyatékosságügy területén több komplex téma
feldolgozásánál is eredményes volt az értékmódszertan alkalmazása. A
A stratégiai tervezésnél többféle megközelítés létezik, de minden esetben egy adott cél érdekében megvalósítandó összetett folyamatról van szó.
A stratégiai tervezésnek nemcsak az eredménye fontos, az is jelentőséggel bír, hogy milyen folyamat eredményeként alakul ki a stratégia. Ettől is függ, hogy
létrejön-e egy újfajta, jövőt építő gondolkodási szemlélet, és hogy milyen lesz
a stratégia mozgósító ereje.
Egy jó stratégia elkészítése nehéz feladat. Információkra, elemzésekre kell,
hogy épüljön, ugyanakkor a társadalmi, politikai, gazdasági prognózisok sok
bizonytalanságot tartalmaznak. Ezért az elemzések mellett az is fontos, hogy intuitív módon érezzük a jó irányt, a lehetőségeket.
A stratégiai tervezésről némelyek azt gondolják, hogy csak annyira hatékony,
mintha a jövőt egy varázsgömbből próbálnánk megmondani, mások szerint
lehet, és szükséges is stratégiai tervet készíteni.
Véleményünk szerint a stratégiai tervezés a jövő építésének feltétele. A
létrejövő stratégia ereje abban van, hogy a jövőre irányul, és megpróbálja
előre jelezni, megteremteni és ellenőrzése alatt tartani azt; továbbá a változtatásra koncentrál, megoldásokat fejleszt ki, hogy a jelenlegi helyzetből
hogyan juthatunk el a kívánt jövőbeni állapotba. Léte önmagában energizál és
reményt ad.
4. Az értékelemzés folyamata
a) Megbízó az alábbi célkitűzést határozta meg a középtávú autizmus
stratégiával szemben:
Jelölje ki az autizmussal élő személyek teljes életútjára kiterjedő, a
diagnosztikával, a fejlesztéssel, az oktatással, a felnőtt ellátással, a
foglalkoztatással, a szociális ellátással összefüggő fő célkitűzéseket;
Nyújtson minden szereplő számára orientációt a cselekvési irányokra vonatkozóan;
Tegye egyértelművé a feladatprioritásokat az SZMM és az AOSZ számára;
Határozza meg a stratégiai célkitűzések feltételrendszerét.
b) A szakértő team megalakítását az értékfejlesztési tanácsadóval történt
konzultáció után a Megbízó vállalta fel. Olyan hiteles, hozzáértő team
létrehozása volt a cél, akit a szakma és a civil szféra egyaránt elfogad, és felkért szakértők vállalják, hogy a felkínált keretek között együttműködnek a
meghatározott célok eléréséért. Fontos elvárás volt az is, hogy
megjelenhessenek a teamben a különböző érdekcsoportok (pl. a szakértők mellett a szülők), és a különböző szakmai megközelítések. Az így megalakított
értékelemző team reprezentálta az egészségügy, szociális, oktatási,
gyógypedagógusi, foglalkoztatási, felnőttképzési, jogszabály-alkotási szakmai területeket, de az volt a kérés feléjük, hogy az értékelemzés során a saját
4
szakmai meggyőződésüket képviseljék, és ne azt a szervezetet, ahonnan
érkeztek!
Megbízó szándéka volt, hogy a munkát több szakaszra bontja, és lehetőséget
teremt a teamen kívül további szakértők és véleményalkotók bevonására is. Erre a fejlesztési szakaszban volt mód.
A team 2008. január végén találkozott a feladat és az értékelemzés
eljárásával való megismerkedésre. Az első találkozó viharzással zajlott, mivel volt olyan szakértő, aki – az előzetes egyeztetés ellenére – a team
összetételét nem találta megfelelőnek, ill. a teammunkát és annak tervezett
időtartamát nem tartotta szükségesnek a feladat teljesítéséhez. Mások viszont éppen a közös szakmai műhelymunka lehetőségét értékelték, mivel -
véleményük szerint - a megelőző időkben erre nem volt lehetőség.
Hangsúlyozták, hogy a „szigetszerű működést a stratégia alkotás során fel kell
oldani, egymást erősítő, és egymásra épülő elemeket kell kidolgozni. Mindenki a maga szakterületét ismeri a legjobban, de szükség lenne a rendszer többi
elemének a megismerésére és összehangolására is. Azt kell megkeresni,
hogyan lehet a meglévő rendszereket most javítani.”
A végső döntés a munka elvállalása, a team megalakulása volt, amit a
munkaterv összeállítása is megerősített.
c) Az értékelemzésre 2008. február 1. – 2008. május 30. között került sor,
a mellékelt munkaterv szerint. 2008 júniusában a Stratégiával kapcsolatos
végső egyeztetések zajlottak, így az Országos Autizmus Stratégia a vállalt
határidőre átadásra került a Szociális és Munkaügyi Minisztérium számára.
F3.2.1.2. Szakmai irányelveket kidolgoz F3.2.1.2.1. ENSZ, WHO előírásokat, ajánlásokat betart
F3.2.2. Képesség felmérési és fejlesztési módszertant és eszközöket biztosít F3.2.2.1. Jogtiszta módszereket biztosít, adaptál F3.2.2.2. Oktatási segédanyag kidolgozását támogatja
F3.2.3. Fejlesztési protokollt kidolgoz
F3.2.3.1. Szakmai irányelveket érvényesít F3.2.3.2. Habilitációs, rehabilitációs szemléletet érvényesít F3.2.3.3. Külföldi jó gyakorlat megismerését támogatja
F4.1.3. Szakemberképzéshez tananyagot, tematikát biztosít F4.1.4. Autizmussal kapcsolatos ismeretek oktatására alkalmas személyeket
felkutat, felkészülést támogat F4.1.5. Gyakorló helyet biztosít
F4.2. Szakembert támogat F4.2.1. Szupervíziót biztosít F4.2.2. Mentori rendszert működtet F4.2.3. Szakmai közösségekben való részvételt lehetővé tesz F4.2.4. Kiégést megelőző megoldásokat kidolgoz, feltételeit biztosítja
F5. AUTIZMUSSAL ELŐ SZEMÉLY EGYÉNI ÉLETÚTJÁT KÍSÉRI, TÁMOGATJA
F7.2.1.1. A foglalkoztatás teljes spektrumában hozzáférhetőséget biztosít F7.2.2. Munkahely számára információt biztosít F7.2.3. Munkahelyi akkreditációhoz segítséget biztosít
Autizmus specifikus egészségügyi ellátást biztosít
Közszolgáltatások igénybevételét segíti Autista személy önrendelkezését kezeli
Érintettek pénzbeli ellátását biztosítja
Érdekvédelmet ellát Szakmai közéletet szervez, összefog
g) Az alkotó szakaszban a team minden funkciócsoporttal foglalkozott, és
több mint 200 ötletet gyűjtött, hogy felvázolja az adott funkciók jövőbeli ellátásának, megszervezésének, megvalósításának, biztosításának, stb.
stratégiai irányát, megoldási alternatíváit.
Rögzítettük azokat az alapelveket is, amelyek betartását a meghatározásra kerülő stratégiánál fontosnak tartottunk, és amelyeket az ötletek szelektálási
szempontjaiként vettünk figyelembe:
- egyenlő esélyű hozzáférés elve - horizontális és vertikális szolgáltatás elve
- inklúzió (integráció) elve
- komplex rehabilitáció elve
- mainstreaming elve (többségi szolgáltatás keretében történjen az ellátás)
- normalizáció elve
- participáció (részvétel) elve - szubszidiaritás elve (időben, helyben az ellátotthoz közel legyen az
ellátás).
Az ötletek szelektálása során, a lehetséges utak közötti választásnál a szakmai
viták felerősödtek, egyszer-kétszer szokatlanul hevessé is váltak. Afelől
azonban nem volt kétsége senkinek, hogy mindenki azért ragaszkodik egy-egy
alternatívához, mert hisz benne. A viták megjelenése ugyanakkor azt is jelezte, hogy nem lehetett erővel
elfogadtatni egy-egy megoldást, mindenkinek érvelnie kellett és végül a team
döntött.
2. kép: Jelenet a Rain man című filmből
14
h) A fejlesztési szakaszban a szelektált ötleteket a stratégia
kidolgozásához témacsoportokba rendeztük. A meghatározott témacsoportok
a következők voltak:
1. Preambulum – áttekintés az autizmusról
2. A meglévő szolgáltatások és intézményrendszer elemeinek felmérése
3. Horizontális és vertikális ellátási intézményhálózat biztosítása 4. Centrum intézmények szervezése
5. Az autizmus szakszerű diagnosztizálásának biztosítása
6. Autizmus specifikus fejlesztési, oktatási ellátás biztosítása 7. Felnőttképzés
8. Autizmus specifikus szakemberek biztosítása
9. Autizmus specifikus foglalkoztatás biztosítása
10.Érintett családok támogatása 11.Érdekvédelem
A témacsoportok/fejezetek részletes kidolgozására szakértő párokat, kiscsoportokat alakítottunk, és mindegyiknek kijelöltük a felelősét a team
tagjai közül. A teamtagokat hat fő „friss” szakértővel erősítettük meg, akik
addig nem vettek részt a teammunkában, viszont kiváló ismerői voltak az egyes témaköröknek. A szakértők elfogadták a felkérést, megismerték a
munka addigi eredményeit, a szelektált ötletlistát, s ezt követően a
kiscsoportok önállóan dolgoztak a részletek kimunkálásán.
A fejezetek kifejtését azonos szerkezetben kértük, amelyhez a kidolgozási szempontokat és a struktúrát előzetesen biztosítottuk.
A szakértő csoportok megkapták egymás javaslatait, azokat
észrevételezhették, és konzultáltak is egymással.
A szakértőktől beérkező fejezeti javaslatokat az értékfejlesztési tanácsadó és
az AOSZ témafelelőse dolgozta egységes anyaggá, és kérte a szükséges
módosításokat, kiegészítéseket, ha az összehangoláshoz, a célkitűzések eléréséhez az még indokoltnak látszott.
A stratégia folyamatosan érett egységes anyaggá, amíg elérkezett a
bemutatás fázisához. A Stratégia fejezeti tagozódása nagyrészt
megfeleltethető az autista ember életútja során igénybe vehető intézményi/ellátási formák egymásra épülésének. Emellett néhány fejezet
szakmapolitikai intézkedéseket tartalmaz illetve az egyéb intézményi formák
fejlesztését írja le.
A Stratégia összesen 1,1 Mrd Ft összegű feladatot határoz meg. A javaslatok
többsége viszonylag kisebb ráfordítást, három javaslat viszont nagyobb (a
i) Részletek az Országos Autizmus Stratégiából 4. Az autizmus spektrum zavarok szakszerű szűrésének és diagnosztizálásának biztosítása Cél A megbízható és szakszerű diagnosztika egyfelől meghatározza az autizmusban érintett személy (és családja) életpályáját és javítja életminőségét, másrészről rávilágít a populáció ellátásához szükséges mennyiségi és minőségi feltételekre. Biztosítani kell tehát az autizmus spektrum zavarok szűrését és szakszerű diagnosztikus ellátását.
15
A jelenleg rendelkezésre álló keretek között, a Stratégia időtávjában a szűrés és a diagnosztika megbízhatóságának javítása és elérhetőségének reális javítása a cél.
4.1. Az autizmus korai szűrésének javítása Cél A korai felismerés célzott korai beavatkozáshoz vezet, s ennek hatására az autizmussal élő gyermekek nagyobb eséllyel vehetnek részt támogatott integrációban, képességeiket, életminőségüket tekintve jelentősebb javulás várható. A korai szűréshez elsődleges fontosságú, hogy a gyermekorvosok és védőnők tájékozottak legyenek, mind az autizmus spektrum zavarok korai jeleivel, mind a szükséges teendőkkel (pl. megfelelő szakemberhez irányítás) kapcsolatban. Feladatok Továbbképzéseket kell kidolgozni és indítani, amelyek a korai szűrésre alkalmas eljárásokkal (CHAT4; M-CHAT5), valamint az autizmus spektrum zavarokra vonatkozó szakmai irányelvekkel, valamint a szűrési eszköztár új elemeivel (pl. az SCQ6-val) ismertetik meg a következő szakmaterületeken dolgozókat (minden szakmaterület esetében az ellátott életkornak megfelelő tudást átadva):
Az egyes képzéseket, továbbképzéseket a szakmák kreditpontos továbbképzési rendszerébe kell beilleszteni, ill. a csecsemő-és gyermek szakápoló képzésbe vagy önálló óraszámba vagy a többi fogyatékossággal együtt önálló blokkban. Feltételek A képzések végrehajtásához szűrési protokoll összeállítására, szakmai útmutatók/hírlevelek kidolgozására, 2 napos tréningek tematikájának összeállítására, a nevezett továbbképzések megtartására van szükség. A feladatokat az ASZM szakértői körének vezetésével célszerű végrehajtani. Felelős: EüM Határidő: az első képzések megtartására 2010. december 31. Forrásigény: 8.000e Ft 2008-10 között, amely magába foglalja az első képzések költségét is. Várt eredmény: 2010-ben legalább 40 gyermekorvos/védőnő képzése; legalább 20 fő egyéb szakember 20 órás képzése. A képzések eredményeképp kialakul egy országos szinten működő „első szűrő”-szint feltételrendszere, a későbbiekben forrásokhoz igazodva évente megismételhetők a képzések, ezzel nőhet a szűrést végző szakemberek száma. .... 5. Autizmus specifikus fejlesztési, oktatási ellátás fejlesztése Cél Az autizmussal élő gyermekeknek, felnőtteknek egész életükben szükségük van egyénre szabott, sérülés-specifikusfejlesztésre, képzésre, oktatásra. Ennek biztosítására a jelenlegi hazai ellátórendszer szolgáltatásait mennyiségi és minőségi tekintetben egyaránt fejleszteni szükséges. Indoklás: A nemzetközi epidemiológiai vizsgálatok alapján kalkulálva az ASD gyakorisága a teljes népességben 0,6%. Ennek alapján – óvatos becsléssel – a közoktatásban a 2007/2008-es tanévben minimum 7000 autizmus spektrum zavarral élő gyermeknek, tanulónak kellett volna megjelennie és sérülés-
4 CHAT – CHecklist for Autism in Toddlers (Tipegőkori Autizmus Ellenőrzőlista); BARON-COHEN, S., ALLEN, J., & GILLBERG, C. (1992). Can autism be detected at 18 months? The needle, the haystack, and the CHAT. British Journal of Psychiatry 161, 839-843. 5 ROBINS DL, FEIN D, BARTON ML, GREEN JA. (2001)The Modified Checklist for Autism in Toddlers: an initial study investigating the early detection of autism and pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders 31(2):131-44. 6 RUTTER, M., BAILEY, A., & LORD, C. (2003): SCQ: The Social Communication Questionnaire. Western Psychological Services: Los Angeles, CA.
specifikus ellátást kapnia, függetlenül attól, hogy integráltan tanul, vagy speciális ellátásban vesz részt. Ezzel szemben 2007/2008. tanévben az OKM országos statisztikája szerint összesen 1276 autizmussal élő gyermek és tanuló jelent meg a rendszerben, de ez sem feltétlenül azt jelenti, hogy ellátásuk személyi, tárgyi feltételei és szakmai tartalma sérülés-specifikusak lennének.
Autista gyermekek és tanulók a 2007/2008. tanév közoktatás-statisztikai adatai alapján (2007. október 1-jei intézményi statisztikai adatszolgáltatás alapján):
Összesen (fő):
A gyermekek, tanulók
fogyatékosság szerinti
nyitóadatai
Évfolyamok
Óvoda E1 E2 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 Összesen Ebből leány
5.1. Közös stratégiai feladatok az oktatás területén Cél A közoktatási rendszer teljes spektrumán (speciális és integrált formák), illetve teljes időszakára kiterjedően szükséges az általános feltételek egyszeri igazítása a valódi igényekhez. Mivel a jelenlegi szakember ellátottság nem megfelelő, és az autista tanulók normatívája sem arányos az igényekkel, így az intézmények nem kapnak sem megfelelő anyagi, sem megfelelő szakmai támogatást az autista gyermekekkel kapcsolatos feladataikhoz. Cél tehát olyan messze ható intézkedések megtétele, amelyek egyszerre segítik és teszik érdekeltté az intézményeket a szakszerű ellátás nyújtásában, ugyanakkor elvárásokat is támasztanak velük szemben. Távlati cél a szakember/gyermek, tanuló arány növelése oly módon, hogy az 2012-ig fokozatosan közelítse, majd később érje el a nemzetközi ajánlásokban és jó gyakorlatokban ajánlott arányt:
A szegregált autista csoportokban 6-8 gyermekre, tanulóra átlagosan 1 fő gyógypedagógus és 2 fő asszisztens biztosítása (a legtöbb helyen általában jelenleg 2 fő szakember dolgozik csoportonként, tehát a szükséges létszám emelése átlagosan 1 fővel).
Integráló intézményenként minimum 1 fő képzett szakember és integrációban részt vevő gyermekenként minimum 0,5 asszisztens biztosítása.
A szakember/gyermek arány növelésének fedezete a későbbiekben javasolt egyszeri normatíva-emelés lehet. ... 8. Autizmus specifikus foglalkoztatás biztosítása Cél Az autizmussal élő személyek foglalkoztathatóságának javítása, egymásra épülő és átjárható (szociális foglalkozatási rendszerből a munkaerő-piaci eszközök által támogatottba és vissza) foglalkoztatási formák működtetése, amely alkalmazkodik az érintettek sajátos helyzetéhez, speciális szükségleteihez, az egyéni képességekhez, készségekhez. Kiemelt feladat a foglalkoztatással, képzéssel, munkaköri alkalmasságot elbíráló és szociális ellátással foglalkozó szervezetek és intézmények munkatársainak felkészítése az érintett célcsoport foglalkoztatást érintő specialitásaira (kommunikáció, együttműködés stb.). Indoklás: Az autizmussal élő személyek részére a foglalkoztatás biztosítása alapvető emberi jog, másrészt szocioterápiás szempontból ez jelenti számukra a társadalmi normáknak való megfelelést. Elismert tény, hogy az autizmussal élő személyek foglalkoztatása rendkívül nehéz, ezért elsősorban a teljes szociális ellátórendszerhez kapcsolódva és azzal együttműködve valósulhat meg. Ugyanakkor szükség van arra, hogy a foglalkoztatás teljes spektruma támogatott, és a foglalkoztatás minden szegmense egyéni szükségletek szerint átjárható legyen, mely nem nélkülözheti a munkaerő-piaci eszközök bevonását sem.
17
8.1. Autista emberek foglalkoztatására vonatkozó sztenderdek kidolgozása és bevezetése
Feladatok Kerüljön kidolgozásra a heterogén képességű, változatos módon és mértékben érintett autista populáció foglalkoztatására vonatkozó sztenderd (elvi és gyakorlati megvalósulás). Olyan munkaerő-piaci eszközökre van szükség, melyekkel az egyének kísérése a teljes foglalkoztatás során biztosított, továbbá szem előtt kell tartani a nemzetközi gyakorlatban bevált tapasztalatokat, és ezek adaptációját, majd folyamatos működtetésüket támogatni szükséges (pl. autista majorságok). A sztenderdnek tartalmaznia kell, hogy az egyes munkaerő-piaci szolgáltatásoknak milyen speciális eszközei szükségesek az autizmussal élő személy munkavállalásának elősegítéséhez. A sztenderdek gyakorlatban való érvényesülése érdekében a jogszabályokban található ellentmondásokat, akadályokat fel kell számolni, ill. autizmus specifikus követelményekre is figyelemmel át kell alakítani. Pl.:
Az autizmussal élő személy állapotromlása esetén legyen visszatérés a foglalkoztatás alacsonyabb szintjére is. Ennek feltétele, hogy a szociális foglalkoztatás engedélyezéséről és a szociális foglalkoztatási támogatásról szóló 112/2006. (V. 12.) Korm. rendelet rugalmasabban kezelje a foglalkoztatási szinteket és létszámokat az engedélyeztetés során.
A szociális foglalkoztatási jogszabályok harmonizálása szükséges, figyelembe véve az autizmussal élő személyek egyéni és speciális szükségletein alapuló életpályáját. Kerüljön összevetésre a komplex rehabilitációról szóló 321/2007. (XII. 5.) Korm. rendelet a szociális ellátások szabályozásával.
Konkretizálni szükséges, hogy a 176/2005. (IX. 2.) Korm. rendelet szerinti akkreditált foglalkoztató miként alkalmazhat nappali és bentlakásos intézményi ellátott személyt, mert ennek a rendszernek az erősítése hidat képezhet az intézményből a nyílt munkaerő-piac irányába. Hasonló módon tisztázni kell a szociális intézmények akkreditált foglalkoztatóként való működtetési lehetőségét is.
Határidő: 2008. december 31. Felelős: SZMM Feltételek: Meglévő rendszerek adaptációja, szakértői munka: kb. 1.000 eFt Várt eredmény A sztenderdet minden olyan állami és nem állami munkaerő-piaci szolgáltató köteles lesz majd alkalmazni, aki autizmussal élők foglalkoztatását és annak segítését vállalja fel és ehhez hazai és Európai Uniós forrásokat vesz igénybe. A jogszabályok módosításuk után szélesebb körben biztosítanak lehetőséget autista személyek foglalkoztatására. ....
j) Az AOSZ a Stratégiát társadalmi vitára bocsátotta, egyidejűleg három
független szakértőt kért fel a véleményezésre, amely véleményekből három
idézetet illesztek be:
1. Balazs Tarnai (M.Phil., M.Ed., Ph.D.-Cand., Assistant Professor of Special
Education, Seton Hill University, Greensburg, Pennsylvania, U.S.A.)
„Általánosságban véve meg vagyok elégedve az anyaggal, alapos, jól előkészített, sokrétű és szakmailag erős tervezet. Komoly célokat tűz ki, ezért fontos, hogy megfelelő energiával és emberi ill. anyagi forrásokkal lehessen nekilátni a megvalósításnak. Mindazonáltal szembetűnő, hogy mer komoly célokat kitűzni, nem kis lépésekben halad (félve a megvalósítás nehézségeitől). Gratulálok!” (Részletes hozzászólás 4 oldalon.)
18
2. Tóth J. Ágnes lektor
„Mindenekelőtt szeretném elismerésemet és tiszteletemet kifejezni az anyag elkészítésében résztvevőknek. Ilyen alapos, mindent figyelembe vevő, célt, feladatot, határidőt, felelőst megjelölő tervezést kevés esetben lehet látni. Mindehhez még a feltételeket és a várt eredményeket is rögzítették, ami aztán abszolút ritka.”
Léteznek ugyanakkor kedvezőtlen tapasztalatok, amelyek érthetően óvatossá
és kétkedővé teszik az érintetteket: vajon lehet-e számítani egy újfajta, felelősségteljesebb hozzáállásra? Fontos lesz-e a felelősök számára, hogy a
Stratégia megvalósuljon? A lektor ennek az aggodalmának is hangot adott:
„Összegezve, mint azt már az elején is leírtam rendkívül részletes, szakmailag nagyon igényes tervezet. Gondom mégis akad éspedig: az 1993-as Oktatási Törvény megjelenése óta nem tudjuk az igen népes számú jelenleg SNI7-snek nevezett tanulók törvényileg előírt fejlesztését biztosítani. Hasonlóképpen sikertelen az integrációs próbálkozások zöme. A sok-sok évvel ezelőtt meghozott akadálymentesítési törvény határidejét csak odázgatják, az új létesítmények esetleg megfelelőek. A 2 éven belül életbe lépő fejlesztő iskola ügyében Pest megyében a világon semmi nem történik. Ezek hány embert érintő intézkedések? Gondoljátok, hogy ezt a kimutatottan icike-picike, a valóságban tömegeket nem érintő populációt ilyen pénzzel támogatják? Nem irreális ez az egész, enyhén szólva, még akkor is, ha EU-s támogatásra is számíthattok? Nem kellene egy kicsit farigcsálni belőle ahhoz, hogy jobb indulási alap legyen?”
A következő megjegyzésem szubjektív, de nagyon idevalónak érzem:
Az értékelemzések során – saját, hazai és nemzetközi példákban –
sokszor találkozunk olyan közpénzből megvalósuló projekttel,
amelyben a team feltárja az értékjavítási és a milliárdos nagyságrendű megtakarítási lehetőséget. Idehaza azonban,
sajnálatos módon nagyon kevés számú projektben kap
lehetőséget az értékelemzés, sőt az elvégzett projekteknél is gyakori jelenség a lehetségesnél kisebb mértékű realizálás.
Ha az értékelemzés nagyobb szerepet kaphatna a közpénzből történő projektek előkészítésénél, a realizálásra nagyobb gondot fordítanának
a felelősök, a költségvetés adott kerete is több feladat ellátására
biztosítana lehetőséget.
A lektori és társadalmi véleményezés során érkezett észrevételeket az AOSZ
elbírálta, és amit lehetett beépített a Stratégiába, majd a kitűzött határidőben
átadta azt az SZMM számára.
5. Összegzés
Az SZMM képviselője a 2008. október 04-én Budapesten tartott Európai
Autizmus Napon az Országos Autizmus Stratégiáról támogatóan nyilatkozott,
megvalósításának elkezdését meghirdette.
7 Sajátos nevelési igényű
19
Fontos azonban emlékezni rá, hogy egy stratégiának sem a tervezése, sem a
megvalósítása nem lineáris, hanem ismétlődő, interaktív, felülről lefelé és
alulról felfelé egyaránt befolyásolt folyamat. Mindeközben az érintetteknek
hinni és akarni kell a megvalósítást, és ha szükséges, a módosítási igényeket is fel kell ismerni és végre kell azokat hajtani.
Én, mint értékfejlesztési tanácsadó örülök annak, hogy a stratégiaalkotási folyamat egy szakaszában aktív közreműködő lehettem, ennek során több
nagyszerű, fáradhatatlan, bátor embert megismerhettem, akiknek azóta is
szurkolok, hogy sikerrel járjanak.
Fodor-Gál Valéria
CVS, PVM értékfejlesztési tanácsadó
A cikkben felhasznált anyagok forrásai:
1. Országos Autizmus Stratégai Középtávú Intézményfejlesztési koncepció 2008-2013-as időszakra
2. Az értékfejlesztés során keletkezett munkaközi anyagok