Структура и принципы работы системы Структура и принципы работы системы Уполномоченного общественного Уполномоченного общественного эксперта в Общероссийской эксперта в Общероссийской общественной организации инвалидов – общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом. больных рассеянным склерозом. Бельтюкова Алла Григорьевна канд.биол.наук, директор Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом 16 декабря 2009 года Москва
39
Embed
Бельтюкова Алла Григорьевна канд.биол.наук, директор Общероссийской общественной
Структура и принципы работы системы Уполномоченного общественного эксперта в Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом. Бельтюкова Алла Григорьевна - PowerPoint PPT Presentation
Welcome message from author
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Структура и принципы работы системы Структура и принципы работы системы Уполномоченного Уполномоченного
общественного эксперта в Общероссийской общественного эксперта в Общероссийской общественной организации инвалидов – больных общественной организации инвалидов – больных
рассеянным склерозом.рассеянным склерозом.
Бельтюкова Алла Григорьевна канд.биол.наук, директор Общероссийской общественной
организации инвалидов – больных рассеянным склерозом
16 декабря 2009 годаМосква
ОООИ-БРС
Общероссийская общественная – организация инвалидов больных
рассеянным склерозом ( - ) ОООИ БРС 2001 была создана в году
Организация в настоящее время включает 47 региональных
отделенийи представителей в 65 субъектахФедерации
МиссияМиссия
ЦельЦель
Создание условий для повышения качества жизни граждан России, страдающих от Рассеянного Склероза
Включение всех граждан России, страдающих от Рассеянного Склероза в мероприятия социальной и медицинской реабилитации для восстановления их способностей к бытовой, общественной и профессиональной деятельности
130 000 больных РС в России130 000 больных РС в России
ПОТРЕБНОСТЬ ПО ПИТРС
70% семей распадается после заболевания одного из супругов
29% больных не выходили из дома больше года78% –больных женщины 50 в возрасте до лет75% - больных инвалиды35% 28 моложе лет6% 10-15 дети лет
ПОТРЕБНОСТЬ ПО ПИТРС
Потребность и заявки по ПИТРС
ОПЫТОПЫТ
390 Региональных семинаров и круглых столов310 Публикаций в различных видах СМИ195 Заседаний общественных слушаний44 Прикладных конференции23 Пресс - конференции
Партнерство с представителями Партнерство с представителями органов власти:органов власти:
2001 - год Начало постоянного сотрудничества сМинистерством , Труда и Социального развития РФ
2002 – год Начало постоянного сотрудничества ОООИБРС с Комитетами Государственной Думы Российской Федерации
2004 – год Начало постоянного сотрудничества с Советом Федераций России
2005 - год Включение в работу Комиссии по вопросам здравоохранения ОбщественнойПалаты РФ
2006 – год Начало постоянного сотрудничества сМинистерством , Здравоохранения и Социального развития РосЗдравНадзором
РФ 2008 – год Начало постоянного сотрудничества с Аппаратом
Президента РФ 2009 – « год Начало постоянного сотрудничества с ЦСКП Единой
»России
Сотрудничество с ГД РФСотрудничество с ГД РФ 2003 ., 2005 ., 2007 . Вфеврале г г г руководителям
исполнительной власти регионов всех федеральных округов России былинаправлены
обращения отДепутатов ГосударственнойДумы РФи Общероссийской общественной организации
- инвалидов больных рассеянным склерозом с просьбой предоставить информациюо ситуации с
бесплатнымобеспечением больных РС дорогостоящимижизненно необходимыми
2 : .препаратами в адреса в ГДРФиСФРФ
2003 . 34 ( 21 К июню г было получено ответа из них по )существу вопроса
2005 . 66 : – К июню г получено ответов менее всего из ( - 5 ). ЮжФО отсутствуют регионов От властей СЗФО и
. Уральского ФО пришло только по одному письму 2007 . 81 . К июню г получен ответ
ДОСТИЖЕНИЯ в правовой сфере
1. Формирование региональных целевых программ до 2005 года
2. Внесение 78 законодательных инициатив и поправок в региональные законы.
3. Внесение поправок в приложение к ФЗ-122 (ноябрь 2004).
4. Внесение поправок в ФЗ-178 (октябрь 2006), участие в разработке концепции выделения «Программы 7 ресурсоемких заболеваний».
5. Участие в решении по финансовому обеспечению статьи 7РЗ.
6. Организация «Института Уполномоченных Общественных Экспертов».
7. Принятие Постановления Правительства 115 (февраль 2009).
8. Внесение проекта ФЗ.
20.09.2006 года между Федеральной службой по надзору в сфере здравоохранения и социального развития (Росздравнадзор) и ОООИ-БРС было заключено
«Соглашение о сотрудничестве»
Согласно этому соглашению в РФ был создан
Институт УполномоченныхИнститут Уполномоченных общественных экспертов общественных экспертов
«Институт Уполномоченного «Институт Уполномоченного Общественного Эксперта»Общественного Эксперта»
основная задача - осуществление контроля качества оказания адресных медицинских и социальных услуг в регионах России для граждан, страдающих РС
(за исключением системы «врач - пациент»)
Медицинский экспертный совет Медицинский экспертный совет при ОООИ-БРСпри ОООИ-БРС
- Руководитель Вице президент по - – медицинским вопросамОООИ БРС
. .профессор АНБойко - Заместитель Вице президент по вопросам
- – науки и новацийОООИ БРС профессор. .ИДСтоляров
- -В каждомСубъекте РФ два врача, невролога занимающихся проблемой РС
( желательно руководители центров и кабинетов , РС и главные неврологи представители
количество сотрудников в организации 80 человек 165 человек √количество членов региональных отделений и общественных организаций
12 000 человек 35 000 человек √количество организаций – юридических лиц 8 32 √√количество организуемых мероприятий 30 70 √количество переговорных площадок с представителями власти федерального и регионального уровня
21 192 √√
уровень переговорных площадок с представителями власти федерального и регионального уровня
ГД РФ,Думы субъектов РФ,региональные министерства
Совет Федерации,Общественная палата РФ,МЗСР РФ
√√
география деятельности 8 регионов 65 регионов √количество жалоб на нарушение прав больных на ДЛС
около 900 из 78 регионов
178 из 36 регионов
√ √ √
Количество нормативно-правовых актов 5 более 15, в т.ч. Проект ФЗ
Стабилизация существующей системы , обеспеченияДЛС всех пациентов с РС
вошедших в Федеральную заявку на централизованную закупку
лекарственных препаратов в рамках . федерального бюджета
Краткосрочный индикатор эффективности
Перспективы развития (2)Перспективы развития (2)
- Долгосрочная цель гарантированное , обеспечение ДЛС всех пациентов
нуждающихся в этой терапии и создание модели эффективного взаимодействия
. трех секторов общества
« , Законопроект О лекарственном обеспечении лиц » страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями
установит государственные гарантии в сфере обеспечения , дорогостоящими лекарственными средствами порядок и
, условия такого обеспечения а также особенности закупки лекарственных средств
ЗАКУПКИ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ
ЧИСЛЕННОСТЬ ПОЛУЧАТЕЛЕЙ С УЧЕТОМ УСТАНОВИВШЕГОСЯ В ПЕРИОД 2008-2009 ГГ. ПРИРОСТА 10%; В 2011-2012 ГГ. – ПО 10%(ТЫС. ЧЕЛ.)
66,4
2009
ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ БОЛЬНЫХ ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫМИ ОБРАЗОВАНИЯМИ ЛИМФОИДНОЙ, КРОВЕТВОРНОЙ И РОДСТВЕННЫХ ИМ ТКАНЕЙ, ГЕМОФИЛИЕЙ, МУКОВИСЦИДОЗОМ, ГИПОФИЗАРНЫМ НАНИЗМОМ, БОЛЕЗНЬЮ ГОШЕ, РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ, А ТАКЖЕ ПОСЛЕ ТРАНСПЛАНТАЦИИ ОРГАНОВ И (ИЛИ) ТКАНЕЙ
2010 2011 2012
73,04 80,34 88,37
СРЕДНИЙ РАСХОД ФИНАНСИРОВАНИЯ НА ОДНОГО ПОЛУЧАТЕЛЯ ДОРОГОСТОЯЩИХ ЛЕКАРСТВЕННЫХ СРЕДСТВ (ТЫС. РУБ)
613 613 613 613
ПРОГНОЗ РАСХОДОВ СРЕДСТВ ФЕДЕРАЛЬНОГО БЮДЖЕТА НА ЛЕКАРСТВЕННОЕ ОБЕСПЕЧЕНИЕ С УЧЕТОМ ПРИРОСТА ЧИСЛЕННОСТИ
(МЛРД. РУБ)
40,7 44,77 49,25 54,17
НЕОБХОДИМЫЙ РЕЗЕРВ ДЛЯ ПОДДЕРЖАНИЯ ДОСТИГНУТОГО УРОВНЯ ЛЕКАРСТВЕННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯ НАСЕЛЕНИЯ К УРОВНЮ 2009 ГОДУ (МЛРД. РУБ.)
0 4,07 8,55 13,47
ПРОГНОЗ РАСХОДОВ СРЕДСТВ ФЕДЕРАЛЬНОГО БЮДЖЕТА НА ОСУЩЕСТВЛЕНИЕ ОРГАНИЗАЦИОННЫХ МЕРОПРИЯТИЙ ПО ОБЕСПЕЧЕНИЮ ГРАЖДАН ДОРОГОСТОЯЩИМИ ЛЕКАРСТВЕННЫМИ СРЕДСТВАМИ (МЛРД. РУБ)
1,019 1,090 1,019 1,019
: ДАННЫЕ СХОДНЫЕИЧИСЛЕННОСТЬ ПОЛУЧАТЕЛЕЙ В 2009 ГОДУ ФАКТИЧЕСКИ СОСТАВИЛА 66,4 ТЫС. ЧЕЛОВЕК СРЕДНЕГОДОВОЙ ПРИРОСТ (2008-2009 ГОДЫ) СОСТАВЛЯЕТ, В СРЕДНЕМ, 10%СРЕДНИЕ РАСХОДЫ НА ОДНОГО ПОЛУЧАТЕЛЯ ВЗН НА ГОД В 2009 ГОДУ СОСТАВИЛИ 613 ТЫС. РУБЛЕЙ (40,7 МЛРД. РУБ./66,4 ТЫС. ЧЕЛОВЕК)
Перспективы развития
Перспективы развития
Помните – только от нас самих зависит наше будущее!