العصبي المتعددتصلبت ال لجمعياولجي اخليتقي المل ال ا ما ٠ تواصلرونية لجمعياتلكترية اخبا النشرة المنطقة العربيةلمتعدد باتصلب ا الاا ا لاعا ا لاعاد د ا العدد داخل ص٠ ولجي اخليتقي المل التصلبت ال لجمعيا العصبي المتعدد صة السعودية المجموعلتصلبية لاست ا العصبي المتعدد صينية الجمعية البح العصبي المتعددلتصلب ل ص٣ لتصلبعاية ل جمعية المتعدد- مص ص٣ ب المغمال جمعيةحيلويب التصلضى ال لم المتعدد ص٤ ضىصدقاء م جمعية احيلويب التصل الاتيةما ا ص٤ جمعيةضى و بسمة لمحيلويب التصلقي ال معا باسفي- ب المغ ص جمعيةصدقاء اضىيين لملبنان الحيلويب التصل الALSEP ص جمعيةتصلبضى ال م المتعدد بمدينة العصبي عدن- اليمن ص٦ الجمعية التونسيةتصلبضى ال لموحوي المتعددل ال ص٦ لتصلبلحياة ل جمعية ا المتعدد- اق الع ص٧ سالة ص۸ تحادت من ا تنويها نظمت جمعية مرضكويتية أول العصبي المتعدد التصلب ال ملتقي العصبي المتعدد فيتصلبجي لمرض ال خلي١ فبراير٥١١٢ خليج. العصبي المتعدد في التصلبت مرض ال منظما الخبرات بين ، بهدف تبادل وقد ضم هذا الحدثتصلب منت مرض ال منظما٦ لرئيسية و كانت الشخصيار ا عن كبا خليجية، فض دولعربيد وبحضور كل من السيد فراج زبن العمالية رجل احت رعا تلعامة لشؤون ذويلهيئة العام ل المدير اسلمانح والشيخة أنيسة اللصبا اجمعية الشيخة شيخة العبدلس الفخري ل والرئيرق الشطيلدكتور طاقة اعا اخليج. الب من دولتصلن في مرض ال وعدد كبير من المتخصصين والمهتميلروغانيح والدكتور الصبا ارك في المنتدى وقد شاصدقاء مرضي المتعدد، جمعية ا العصبيتصلبون من الجمعية الكويتية لمرض ال ممثل العصبي المتعدد ،لتصلبراتية، والجمعية البحرينية لماحي الويب التصل الستشاريةة السعودية ا والمجموع العصبيلتصلب ل المتعدد، وجمعيةتصلبن في مرض اللناشطي العصبي المتعدد وأحد اتصلب قطر لمرض الة عمانمتعدد بسلطن العصبي ال. فقة عليها : الموا التي تمحاتقترا. وتشمل اوصيات والتحاتقتراق علي مجموعة من اتفالحدث با وانتهى اول منسبوع ا في ا العصبيتصلبص لمرض ال هناك أسبوع مخصن كل عام سوف يكون شهر نوفمبر مخليج. المتعدد في منطقة الجيخلي عقد المنتدى ال فبرايررات فيما العصبي المتعدد بدولة اتصلبني لمرض اللثا ا٥١١٦ . ستخدم لوصف المسم توحيد اMS أن يكون مرض علي العصبي المتعدد.تصلب الحاد لمنظماتء ات إنشا العصبي .تصلبمصابين باللجي لخليد التحايس ا العصبي المتعدد وتأستصلب مرض ال وأكدبسي على نجاحراتية السيد/ سعيد الحمائب رئيس الجمعية ا ناخبرة من جمعيات مجلسب الكتساملتقى وا الب والمتخصصينعصاستشاريين لء اطبات والجمعيات مع ممثلي المناقشاهمت ا حيث ساجيخليون اللتعا استفادة العصبي في اتصلب في مرض العاناتهميف مي تخفلمساهمة فتصلب وا مرضى التأكيد على دعم والط بالمجتمع.نخراساندتهم ل المرضى و مزيز ودعمطباء فى تع إلى دور اً مشيرا وقد بعثلمتعدد، برسالة تهنئة العصبي اتصلبد الدولي لمرض التحاذي ل ، الرئيس التنفيكيلسيد/ بيير باني امبادرة. وقال فيها:ذه اليج وذلك بشأن هخل المتعدد في دول العصبي التصلبت مرض اللفيديو لمنظما عن طريق ا” ص المتضررين منشخا العصبي المتعدد، واتصلببين بمرض اللمصاص اشخا نرى امر رائع أن إنهتبادليين مجتمعون معا ل العصبي المتعدد والمهنتصلبت مرض اللمتعدد، ومنظما العصبي اتصلب مرض الربة هذا المرض. معا لمحاعمل الومات وإيجاد سبلمعل ال“ ملتقي وهي:ء الي قدمت أثناخرى التت التوصيانت ا وكاخليج. المتعدد في دول العصبي التصلب مرض الموحدة حولت اللكتيباعة ا طبا بإنشاء قاعدةلمطالبة اتصلب.بين بمرض اللمصاص اشخاجي لعدد اخليون اللتعا مجلس ادول بيانات وطنية للمطا اتشمل طب العصبي المتعدد لتصلبء مراكز صحية متخصصة لمرض ال لبه بإنشاعيج الطبي العيون والععلمي.ة والدعم النفسي والبحث ال والتغذيجولة توفير الع محاخليج. الج في دولليف الع لتغطية تكاديهم سبلص الذين ليس لشخاجرين والمها لمختلفة.قة العا أنواع اون من يعانمرضى الذينلوفير المعدات الطبية ل تا يكون لديهمات عندملجامعب في المدارس واموظفين والطل بأجازة للمطالبة اكاسات قوية انت.
نشرة الكترونية خاصة بجمعيات التصلب في المنطقة العربية برعاية الأتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد – العدد العاشر، مارس 2015
Welcome message from author
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
١خليجي لمرض التصلب العصبي المتعدد في ملتقي التصلب العصبي المتعدد الكويتية أول نظمت جمعية مرض ، بهدف تبادل الخبرات بين منظمات مرض التصلب العصبي المتعدد في الخليج.٥١١٢فبراير
دول خليجية، فضال عن كبار الشخصيات الرئيسية و كان ٦منظمات مرض التصلب من وقد ضم هذا الحدث
المدير العام للهيئة العامة لشؤون ذوي تحت رعاية رجل االعمال السيد فراج زبن العربيد وبحضور كل مناإلعاقة الدكتور طارق الشطي والرئيس الفخري للجمعية الشيخة شيخة العبدهللا الصباح والشيخة أنيسة السلمان
الصباح والدكتور الروغاني وعدد كبير من المتخصصين والمهتمين في مرض التصلب من دول الخليج.
ممثلون من الجمعية الكويتية لمرض التصلب العصبي المتعدد، جمعية اصدقاء مرضي وقد شارك في المنتدىوالمجموعة السعودية االستشارية التصلب اللويحي اإلماراتية، والجمعية البحرينية للتصلب العصبي المتعدد ،
قطر لمرض التصلب العصبي المتعدد وأحد الناشطين في مرض التصلب وجمعية، المتعددللتصلب العصبي .العصبي المتعدد بسلطنة عمان
وانتهى الحدث باالتفاق علي مجموعة من االقتراحات والتوصيات. وتشمل االقتراحات التي تم الموافقة عليها :
شهر نوفمبر من كل عام سوف يكون هناك أسبوع مخصص لمرض التصلب العصبي في األسبوع األول من المتعدد في منطقة الخليج.
توحيد االسم المستخدم لوصفMS التصلب العصبي المتعدد. علي أن يكون مرض
مرض التصلب العصبي المتعدد وتأسيس االتحاد الخليجي للمصابين بالتصلب العصبي . إنشاء اتحاد لمنظمات
الملتقى واكتساب الخبرة من جمعيات مجلس نائب رئيس الجمعية األماراتية السيد/ سعيد الحبسي على نجاح وأكد
التعاون الخليجي حيث ساهمت المناقشات مع ممثلي الجمعيات واألطباء االستشاريين لألعصاب والمتخصصين والتأكيد على دعم مرضى التصلب والمساهمة في تخفيف معاناتهم في مرض التصلب العصبي في االستفادة
مشيراً إلى دور األطباء فى تعزيز ودعم المرضى و مساندتهم لالنخراط بالمجتمع.
السيد/ بيير بانيكي ، الرئيس التنفيذي لألتحاد الدولي لمرض التصلب العصبي المتعدد، برسالة تهنئة وقد بعثعن طريق الفيديو لمنظمات مرض التصلب العصبي المتعدد في دول الخليج وذلك بشأن هذه المبادرة. وقال فيها:
إنه ألمر رائع أن نرى األشخاص المصابين بمرض التصلب العصبي المتعدد، واألشخاص المتضررين من ”مرض التصلب العصبي المتعدد، ومنظمات مرض التصلب العصبي المتعدد والمهنيين مجتمعون معا لتبادل
“المعلومات وإيجاد سبل العمل معا لمحاربة هذا المرض. وكانت التوصيات األخرى التي قدمت أثناء الملتقي وهي:
.طباعة الكتيبات الموحدة حول مرض التصلب العصبي المتعدد في دول الخليج بيانات وطنية لدول مجلس التعاون الخليجي لعدد األشخاص المصابين بمرض التصلب. المطالبة بإنشاء قاعدة العيون والعالج الطبيعي لبه بإنشاء مراكز صحية متخصصة لمرض التصلب العصبي المتعدد لتشمل طبالمطا
والتغذية والدعم النفسي والبحث العلمي. للمهاجرين واألشخاص الذين ليس لديهم سبل لتغطية تكاليف العالج في دول الخليج. محاولة توفير العالج .توفير المعدات الطبية للمرضى الذين يعانون من أنواع اإلعاقة المختلفة
انتكاسات قوية المطالبة بأجازة للموظفين والطالب في المدارس والجامعات عندما يكون لديهم.
جانب من الفاعلية
صفففف فففف فففف
المجموعة السعودية االست ا ية للتصلب العصبي المتعدد
قامت المجموعة السعودية االستشارية للتصلب العصبي المتعدد بالمشاركة في عدد من المحاضرات التفاعلية و التثقيفية عن المرض، أسبابه، و العالجات المتوفرة حالياً. كما و قامت المجموعة أيضاً باإلشراف على بعض الفعاليات التوعوية الخاصة بمرض التصلب العصبي المتعدد، وكان من أبرز هذه الفعاليات اليوم التوعوي / التثقيفي الخاص بالمرض للمركز اإلقليمي
لمعلومات الدواء بصحة تبوك تحت إشراف المجموعة والذي أقيم في مستشفى الملك خالد المدني بمنطقة تبوك يومي األحد و .٥١١٢فبراير ١١ – ١٦االثنين،
وفقاً للدكتورة خالدة العنزي المنظمة للفعالية من المركز اإلقليمي لمعلومات الدواء و
"كانت الفعالية مثمرة و ناجحة من حيث عدد الحضور و النشاطات بصحة تبوك التوعوية و التثقيفية التي تخللت الفعالية.حيث و على مدار يومين تخللت الفعالية عدد
من النشاطات التوعوية و الترفيهية و اللقاءات المفتوحة مع المرضى و األطباء المتخصصين بالمرض و كذلك أخصائيو العالج الطبيعي و النفسي و التغذية، حيث تم تسليط الضوء على التعريف بالمرض و كيفية التعايش معه في العمل و الحياة و طرق العالج الجديدة و االستخدام األمثل للدواء و كذلك التمارين التي يجب أن يقوم
بها مريض التصلب بالمنزل و الغذاء األنسب له."
"كما و قد تم عقد مؤتمر موجه لألطباء و الصيادلة تخلله عدد من المحاضرات العلمية و التي واضافة الدكتورة خالدة العنزي تناولت أبرز تحديات المرض و المستجدات في طرق عالجه و أمنية العالجات الحديثة. كان من ضمن الحضور و المتحدثين
البروفيسور سعيد أبو حليقة رئيس الجمعية السعودية لطب األعصاب و الدكتور مشاري محمد الريس مساعد مدير صيدلية مستشفى الملك سلمان للقوات المسلحة بالشمالية الغربية. القت الفعالية نجاح كبير من حيث عدد الحضور الذين زاد عددهم عن
ما بين المرضى و ذويهم و أطباء و صيادلة". ٥١١
كما تقوم المجموعة بالتواصل المستمر مع المرضى و األشخاص المهتمين بالمرض
من خالل وسائل التواصل االجتماعي و من خالل موقع المجموعة اإللكتروني.
فعالية تضمنت قصة نجاح مريضة ام اس تغغغلغبغت عغلغى ٥١١٢مارس ١نظمت الجمعية البحرينية لمرضى التصلّب المتعدد في أعراض المرض من خالل اصرارها على البقاء بصحة جيدة واتباع نمط حياة مختلف في ما يتعلق بغالغتغغغذيغة و تسغيغيغر حغيغاتغهغا
اليومية مما مكنها من تخطي العقبات التي قد تعترض طريقها بسبب المرض.
و الجدير بالذكر أن السيدة سمر السمرائي هي عراقية مقيمة في دولة االمارات العربية المتحدة, و هي مريضة بالتصلّب العصبغي المتعدد قد ألفت كتاب بعنوان زالل الجاردينيا يشرح تفاصيل حياتها مع المرض و كيفية تغلبها على أعراض المرض و تغمغكغنغهغا
من البقاء الئقة باتباعها اساليب مختلفة في التغذية و التفكير االيجابي.
البحرين و حضرها أعضاء الجمعية و تولت احدي شركة األدوية رعاية هذه الفعالية. -و قد اقيمت الفعالية بفندق الخليج
و قد حضر اللقاء عدد من األطباء االستشاريين و نائب رئيس الجمعغيغة االمغاراتغيغة لمرضىى التصلّب المتعدد و أعضاء الجمعية حيث تم تكغريغم الغكغاتغبغة و كغذلغك تغم تكريم أم لمريضة و ذلك لحرصها المستمر لحضور كافة الفعالغيغات الغتغي تغقغيغمغهغا
المغ ب -بسمة لم ضى و معاقي التصلب اللويحي باسفي جمعية نظمت جمعية بسمة لمرضى و معاقي التصلب اللويحي باسفي بالمغرب ندوة طبية اطرها الدكتور القاسمي حسن تحت عنوان
.٥١١٢مارس ٢دور الترويض الطبي في التخفيف من معاناة مرضى التصلب اللويحي وذلك يوم الخميس
كما شارك بعض أعضاء الجمعية في اجتماع خاص بالجمعيات التي تعنى ببعض .٥١١٢مارس ١٢االمراض و من ضمنها التصلب اللويحي و ذلك يوم الجمعة
.كما تكلفت الجمعية بتغطية مصاريف التحليالت الطبية الخاصة بالمرضى
اليمن -م ضى التصلب العصبي المتعدد بمدينة عدن جمعية
، وقامت الجمعية باستغالل لهذا اليوم الشبابي في ٥١١٢فبراير ١٢شاركت الجمعية في يوم الوفاء لعدن وذلك يوم التوعية بمرض التصلب العصبي المتعدد من خالل توزيع منشورات عن
المرض مجال التوعية مع الشباب و توزيع منشورات عن المرض والتعريف في ماهيتة ووضع المرضى وما تقدمه الجمعيه والرد علي استفسارات الحاضرين، وتم تغطية مشاركة الجمعية من قبل عدد من
الصحف المحلية.
كما نجحت الجمعية مؤخرا في توفير أدوية لعدد من المصابين بالمرض.
[email protected] ئي الجمعية: -للتواصل: أ/ جياب الغالبي متطوعي الجمعية اثناء الم ا كة في يوم الوفاء
التصلب اللوحوي المتعدد. عالقتي بمرض التصلب تتمثل في أنني زوجة سابقة لمريض بالتصلب اللوحوي المتعدد. إضافة إلى أنني عضو مؤسس في الجمعية
.٥١١٢منذ سنة التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد
٥١١٥كنت أجهل تماما المرض ولكن عندما تزوجت بالسيد سامي قاسم سنة
أخذت أتعرف على هذا المرض وأعراضه وتطوراته المتكررة في وقت وجيز.
بُحكم معاشرتي لهذا المرض ولمختلف مراحل تقّدمه والكتسابي خبرة ال بأس بها في كيفية خلق الراحة لزوجي السابق، أصبحت قريبة جّدا من المرضى حيث في سبيل تقديم العديد من النصائح أذهب عند المريض وعند زيارته أقوم بإحاطته نفسانيا وأسعى
دائما إلى بعث الفرحة بداخله والشعور بأنه إنسان عادي وليس مريضا وأّنه يجب عليه التصرف في شؤونه إن أمكن ذلك بمفرده حتى يشعر بأنه فرد قادر على أن ينفع العائلة والمجتمع الذي ينتمي إليه وأستمع إلى طلباته التي أقوم بتلبيتها له في أقرب وقت
ممكن، كما أعلم المريض وعائلته بدور الجمعية ومختلف األنشطة التي تقوم بها. من ذلك اإلعداد لأليام التحسيسية التي تقوم بها الجمعية في سبيل توعية المريض بمرضه وذلك عن طريق دعوة أطّباء مختصين يقومون بإلقاء محاضرات لفائدتهم، واالحتفال
باليوم العالمي للتصلب اللوحوي المتعدد.
علي ما اعتقد يمكن تلخيص أكبر التحديات للمرضى في تونس كالتي: مساعدة الجمعية التونسية لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد بتوفير الدعم المادي قصد القيام بتحسيس المجتمع المدني بهذا
المرض وخاصة عند االحتفال باليوم العالمي لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد. بناء مركز متعدد االختصاصات خاص لمرضى التصلب اللوحوي المتعدد قصد مساعدة المرضى على القيام بمختلف
الكشوفات الطبية والعالج الطبيعي إلى غير ذلك. كاألدوية الباهضة الثمن المتواجدة في األسواق األوروبية (توفير مرافق العيش الالزمة للمريض حتى ال يشعر باإلعاقة
)والتجهيزات مثل الكراسي اإللكترونية وغيرها...
وبناتي ئي لنا في تونس مقولة "َما ْيِحّس ِبالَجْمَرة َكاْن اللّي َيْعِفْس َعلِيَها" ولكن بالرغم من ذلك فإنني أقول إلخواني وأخواتي وأبنا
اُتركوا المرض جانبا واهتّموا بالحياة الجميلة وقوموا باستغالل كل لحظة متمتعين بالسعادة. اجعلوا من نظرتكم إلى كّل ما يحيط »
«.ال ُيغّير هللا ما بقوم حتى ُيغّيروا ما بأنفسهم. صدق هللا العظيم»بكم شيئا جميال التمسوه وأنتم سعداء، يقول هللا تعالى:
جاء الب قي قاسم
تون
صو ة ا/ جاء مع اعضاء الجمعية التونسية
تنويهات من األتحاد الدولي للتصلب العصبي المتعدد المتعدد اخبا األبحاث والد اسات عن م ض التصلبيقوم األتحاد بإصدار نشرة الكترونية شهرية تحتوي علي آخر آخ اخبا األبحاث والد اسات:
وذلك بالتسجيل من خالل البريد األلكتروني من حول العالم بعدة لغات منها اللغة العربية. يمكن لحضرتم التسجيل للحصول علي نسختكم الشهرية عبر الرابط التالي وتعبئة البيانات في المربع ذو اللون األزرق في الناحية اليمني من الصفحة: