Transcript
1
Repercussió psicosocial de les
cardiopaties congènites
Alumne: Aritz Miret Arbizu
Tutor: Juan García del Muro
Curs: 2n Batxillerat
2010-2011
2
“Art is the perpetual motion of illusion. The highest purpose of art is to inspire. What else can you do? What else you can you do for any one but inspire them?”
Bob Dylan
3
ÍNDEX
Pàgina
Introducció 4
Anatomia del cor 6
Fisiologia del cor 11
Cardiopaties congènites 17
Tetralogia de Fallot 26
Comunicació interauricular (CIA) 29
Comunicació interventricular (CIV) 31
Reflexió de la hipòtesis 34
Enquestes 35
Entrevista Carles Prats 47
Apartat d’estudi 51
Conclusió 55
Bibliografia i Webgrafia 57
Annexos enquestes 58
Annexos entrevista 79
Glossari 85
4
INTRODUCCIÓ
Les cardiopaties congènites han format part de la meva vida des de sempre,
ja que en pateixo una. Viure la cardiopatia m’ha fet tenir un punt de vista
diferent de la vida, una vida limitada, amb pors i precaucions. Realment no
em sento desgraciat d’haver-ne patit una, és més, sempre li he volgut trobar
un costat positiu, puc semblar una mica ingenu, però realment crec que
m’ha arribat a beneficiar. Una cardiopatia congènita et marca la vida i no
sempre en el sentit negatiu. És això el que m’ha dut a fer aquest treball,
descobrir i intentar demostrar aquests beneficis. En el meu cas trobo que
em va ajudar a madurar, a veure la vida d’una manera més seria que la gent
que m’envoltava, donar-li un plus de valor a la vida, ja que la meva va
penjar d’un fil molt prim i a apreciar les arts ja que de ben petit vaig
aprendre a tocar el piano. Se que sóc un cas especial, la majoria de les
cardiopaties congènites no són resoltes com la meva, amb una quasi
perfecte reparació del cor (en el meu cas una tetralogia de Fallot), però en
major o menor grau d’influència trobo que n’hi ha per a tots els malalts.
És a dir, crec que patir una cardiopatia congènita pot afectar en relació a la
part psicosocial del malalt. Aquest treball el vaig agafar amb moltes ganes,
possiblement per això el vaig començar a finals del curs 2009-2010, traient-
me la majoria de la part teòrica del damunt per encarar desprès de l’estiu la
part més científica, més de recerca.
Contactar amb persones que pateixen una cardiopatia congènita no ha estat
gens fàcil. Vaig parlar amb el meu cardiòleg, el Doctor Bartrons, el qual
quan li vaig explicar la meva intenció de treball va comentar-me que no
creia que la part psicosocial dels cardiòpates pogués ser tan rellevant com
per fer-hi un treball de recerca, tot i això, molt amablement em va ajudar a
encarrilar l’idea del treball, i quan vaig comentar-li que necessitaria els
telèfons, correus o direccions dels pacients per fer un camp d’investigació
em va dir que era impossible, ni amb la autorització del propi pacient podien
fer-me arribar la informació necessària per accedir-hi a ells. Finalment
5
només em va quedar la opció de la AACIC (Associació d’ajuda als afectats
de cardiopaties infantils de Catalunya) on la única possibilitat que hi havia
era deixar un full informatiu i les famílies que volguessin participar-hi que
contactessin amb mi. Algunes famílies ho van fer, però en van ser molt
poques. Un altre mètode que vaig utilitzar va ser Facebook, l’AACIC tenia
una pàgina a Facebook i vaig intentar contactar amb els amics que tenia,
dels quals vaig deduir que si no la tenien ells l’havia de tenir algun familiar
proper. Va ser d’aquest canal del qual on vaig treure la gran majoria dels
entrevistats. Aquesta dificultat no m’ha permès fer un camp d’investigació
totalment fiable, però gràcies a els resultats tan espectaculars ens podem
fer una idea del que ens hagués sortit amb una gran nombre de persones
entrevistades.
Les entrevistes són iguals per a tot cardiòpata, amb preguntes concretes
per a la l’anàlisi psicològic molt limitat d’aquesta persona, de la qual voldrem
extreure la forma que te de veure la vida, com li ha fet canviar la malaltia i
com ha afrontat les limitacions que comporta.
Sóc conscient que aquest treball només ens obre una petita finestra cap a la
repercussió que te una cardiopatia congènita sobre la vida d’aquells que la
pateixen. Però sincerament, no descarto l’opció de més endavant tirar
endavant aquesta investigació més a fons, amb temps i amb medis més
apropiats per fer-ho, ja que els resultats són realment sorprenents.
Voldria agrair a l’AACIC i al Doctor Bartrons la seva entrega tan amable a
facilitar-me les coses i informació. També voldria donar les gràcies a en
Carles Prats, el qual va treure temps lliure per prendre en un cafè i
permetrem entrar en la seva intimitat. Gràcies als meus pares (Rafel Miret i
Rosa Arbizu) per animar-me a tirar endavant el treball i pressionar-me quan
ha fet falta. Gràcies al meu tutor del treball (Juan García del Muro) sempre
molt atent per resoldrem tot dubte que he pogut tenir en tot moment. I
sobretot gràcies a tots i totes que em veu ajudar a convertir la vostre
experiència en un treball, en un estudi, gràcies per obrir-me la vostra
intimitat i contestar a totes les enquestes. Gràcies.
6
ANATOMIA DEL COR
El cor pesa entre 200 i 425 grams i és una mica més gran que una mà tancada.
Al final d’una vida llarga, el cor d’una persona pot haver batec (és a dir, haver-
se dilatat i contret) més de 3.500 milions de vegades. Cada dia, el cor batega
100.000 vegades, bombant aproximadament 7.571 litres de sang.
El cor es troba entre els pulmons al mig del pit, darrere i lleument a l’esquerra
del estèrnum. Una membrana de dues capes, anomenada pericardi envolta el
cor com una bossa. La capa externa del pericardi envolta el naixement dels
principals vasos sanguinis del cor i està unida a l’espina dorsal, al diafragma hi
ha altres parts del cos per mitjà de lligaments. La capa interna del pericardi està
unida al múscul cardíac. Una capa de líquid separa les dues capes de la
membrana, permetent que el cor es mogui al bategar al mateix temps que
roman unit al cos.
7
Cavitats cardíaques
El cor té quatre cavitats. Les cavitats superiors s'anomenen «aurícula
esquerra» i «aurícula dreta» i les cavitats inferiors es denominen «ventricle
esquerre" i "ventricle dret». Una paret muscular anomenada «envà» separa les
aurícules esquerra i dreta i els ventricles esquerre i dret. El ventricle esquerre
és la cavitat més gran i fort del cor. Les parets del ventricle esquerre tenen un
gruix de només mitja polzada (poc més d'un centímetre), però tenen la força
suficient per propulsar la sang a través de la vàlvula aòrtica cap a la resta del
cos.
Vàlvules del cor:
Les vàlvules que controlen el flux de la sang pel cor són quatre:
La vàlvula tricúspide controla el flux sanguini entre l'aurícula dreta i el ventricle
dret.
La vàlvula pulmonar controla el flux sanguini del ventricle dret a les artèries
pulmonars, les quals transporten la sang als pulmons per oxigenar.
La vàlvula mitral permet que la sang rica en oxigen provinent dels pulmons
passi de l'aurícula esquerra al ventricle esquerre.
La vàlvula aòrtica permet que la sang rica en oxigen passi del ventricle
esquerre a l'aorta, l'artèria més gran del cos, la qual transporta la sang a la
resta del organisme.
8
Batec cardíac:
Un batec cardíac és una acció de bombament en dues fases que pren
aproximadament un segon. A mesura que es va acumulant sang a les cavitats
superiors (les aurícules dreta i esquerra), el marcapassos natural del cor (el
nòdul SA) envia un senyal elèctric que estimula la contracció de les aurícules.
Aquesta contracció impulsa sang a través de les vàlvules tricúspide i mitral cap
a les cavitats inferiors que es troben en repòs (els ventricles dret i
esquerre). Aquesta fase de l'acció de bombament (la més llarga) es denomina
diàstole.
La segona fase de l'acció de bombament comença quan els ventricles estan
plens de sang. Els senyals elèctriques generades pel nòdul SA es propaguen
per una via de conducció elèctrica als ventricles estimulant la seva
contracció. Aquesta fase s'anomena sístole. En tancar fermament les vàlvules
tricúspide i mitral per impedir el retorn de sang, s'obren les vàlvules pulmonar i
aòrtica. Al mateix temps que el ventricle dret impulsa sang als pulmons per
oxigenar, flueix sang rica en oxigen del ventricle esquerre al cor i a altres parts
del cos.
Quan la sang passa a l'artèria pulmonar i l'aorta, els ventricles es relaxen i les
vàlvules pulmonar i aòrtica es tanquen. En reduir la pressió en els ventricles
s'obren les vàlvules tricúspide i mitral i el cicle comença de nou. Aquesta sèrie
de contraccions es repeteix constantment, augmentant en moments d'esforç i
disminuint en moments de repòs.
Però el cor no actua en forma independent. El cervell detecta les condicions al
nostre voltant (el clima, els factors estressants i el nivell d'activitat física) i
regula l'aparell cardiovascular per poder satisfer les necessitats de l'organisme
en aquestes condicions.
El cor humà és un múscul que es pot mantenir fort i funcionar bé durant cent
anys o més. Si reduïm els factors de risc cardiovascular, podem mantenir sa el
cor durant més temps.
9
Sistema de conducció cardíaca:
El cor té un «marcapassos» natural denominat nòdul sinusal o sinoauricular
(SA). El nòdul SA és un grup de cèl·lules especialitzades ubicades a la part
superior de la cavitat superior dreta del cor (l'aurícula dreta). El nòdul SA envia
impulsos elèctrics pel cor, entre 60 i 100 vegades per minut, per estimular el
batec (contracció).
Quan el nòdul SA envia un impuls elèctric, aquest primer passa per les cavitats
superiors del cor (les aurícules) i, a continuació, passa per un petit grup de
cèl·lules denominat nòdul auriculoventricular (AV). El nòdul AV deté l'impuls i
l'envia per una via de conducció anomenada feix de His. El feix de His es
divideix en una branca dreta i una branca esquerra que condueixen a les
cavitats inferiors del cor (els ventricles).
10
Circulació coronària:
El múscul cardíac, com qualsevol altre òrgan o teixit del cos, necessita sang
rica en oxigen per sobreviure. El cor rep sang per mitjà del seu propi aparell
vascular. A això se l’anomena circulació coronaria.
L’aorta (el principal conducte de subministrament de sang de l’organisme) es
ramifica en dos vasos sanguinis coronaris principals (també anomenats
artèries). Aquestes artèries coronàries es ramifiquen al seu torn en artèries més
petites que subministren sang rica en oxigen a tot el múscul cardíac.
L’artèria coronària dreta subministra sang principalment al costat dret del cor. El
costat dret del cor és més petit perquè bombeja sang només als pulmons.
L’artèria coronària esquerra, que es ramifica en l’artèria descendent anterior
esquerra i l’artèria circumflexa, subministra sang al costat esquerre del cor. El
costat esquerre del cor és més gran i muscular perquè bombeja sang a la resta
del cos.
11
FISIOLOGIA DEL COR
Dins de la fisiologia cardíaca i del sistema cardiovascular en l'edat pediàtrica és
molt important conèixer les bases de la circulació fetal i els canvis que es
produeixen en el naixement per comprendre molta de la patologia que pot
sorgir en el període neonatal.
En el fetus els ventricles constitueixen un circuit en paral·lel a diferència del
circuit en sèrie del nadó. La sang oxigenada arriba al cor des de la placenta a
través de la vena umbilical que desemboca en la vena cava inferior a través del
conducte venós. Des de la cava inferior la sang arriba a la aurícula dreta dirigint
gairebé íntegrament cap a l'aurícula esquerra a través del foramen oval. De
l'aurícula esquerra passa al ventricle esquerre i l'artèria aorta que porta la sang
a tots els òrgans del fetus. És recollida i tornada a la placenta a través de les
artèries ilíaques des d'on surten les dues artèries umbilicals.
La sang que procedeix de la cava superior passa a través de la vàlvula
tricúspide al ventricle dret per des d'aquí ser expulsada del cor a través de les
artèries pulmonars. Aquesta sang no arriba als pulmons ja estan en situació de
vasoconstricció; passa a través del conducte arteriós a l'artèria aorta
descendent.
Al naixement el primer que passa és la disminució de les pressions pulmonars
degudes a l'expansió mecànica dels pulmons i l'elevació arterial de la pressió
parcial d'oxigen com a conseqüència de la respiració del nadó. En clampar el
cordó umbilical s'elimina la circulació placentària de baixa pressió amb la qual
cosa augmenten les resistències vasculars sistèmiques. La sang de l'aurícula
dreta flueix cap al ventricle dret i els pulmons ja que es troba amb menor
resistència a aquest nivell. Amb tot aquest procés durant els primers dies de
vida es tanquen els vasos i orificis propis de la circulació fetal: conducte venós,
foramen oval i conducte arterial.
12
Dins de la fisiologia cardíaca abordarem els conceptes bàsics que regeixen el
funcionament del sistema cardiovascular.
La principal funció de l'aparell cardiovascular és l'aportació d'oxigen i nutrients a
totes les cèl·lules de l'organisme d'una forma adequada per garantir l'activitat
metabòlica de les mateixes.
La despesa cardíaca està composta per dos factors: el volum d'ejecció (volum
que el cor expulsa en cada batec) i la freqüència cardíaca (nombre de
contraccions per minut del cor). La multiplicació de dos factors ens expressa el
volum minut cardíac o despesa cardíaca.
Clàssicament s'identifiquen tres components bàsics en el funcionament
ventricular: la precàrrega, la contractilitat i la postcàrrega. Aquests tres
components són els que influeixen de manera directa en el volum d'ejecció o
volum batec. La precàrrega cardíaca està directament relacionada amb el
volum d'ompliment ventricular. Segueix la llei de Starling (1918): la contractilitat
cardíaca és proporcional de manera exponencial a omplir ventricular fins a un
nivell en el que majors increments de volum no s'acompanyaran d'augments de
la despesa cardíac.
Els factors que influeixen sobre la precàrrega són: la volèmia i la seva
distribució per l'organisme, les pressions intratoràcica i intrapericàrdica, la
contribució auricular a l'ompliment ventricular i, la funció del propi ventricle.
La contractilitat cardíaca és representada per la força de contracció ventricular i
el factor més important que influeix en la mateixa és la longitud de la fibra
muscular i la seva relació amb la força de contracció seguint la llei de Starling.
La postcàrrega ve definida per les pressions que ha de vèncer el cor per
expulsar la sang fora d'ell. Els dos factors més importants que defineixen la
mateixa són: la tensió de la paret ventricular que té com a fonament la Llei de
Laplace (la tensió està influenciada per la pressió ventricular i el radi), i la
pressió a la sortida del ventricle (tensió arterial i obstruccions del tracte de
13
sortida). És important reconèixer la morfologia de les pressions arterial i venosa
i per tant donarem unes nocions bàsiques de totes dues.
En l'ona de pols arterial s'observa un pic inicial arrodonit que baixa suaument
fins a una depressió aguda (incisura dícrota) que succeeix com a conseqüència
del tancament brusc de la vàlvula aòrtica. Posteriorment descendeix fins i tot ha
diàstole.
14
Relació del cor amb la circulació major i menor:
La circulació menor correspon al circuit entre el cor i els pulmons i entre els
pulmons i el cor. La sortida de la sang des del cor passa per l’artèria pulmonar,
única artèria rica en CO2 i pobre en oxigen, després l’artèria pulmonar es
divideix en una branca dreta i esquerra que es dirigeixen als pulmons. En els
pulmons s’oxigena la sang i s’elimini l’excés de CO2 La sang surt dels pulmons
per les venes pulmonars, úniques venes riques en oxigen i pobres en CO2 La
sang retorna cap al cor entrant per l’aurícula esquerra, completant així el primer
circuit.
La circulació més gran és el circuit que passa entre el cor i la resta del cos i
entra entre la resta del cos i el cor. La sang surt del cor via artèria aorta es
distribueix per tot el cos (part baixa) i cap al cervell (part alta), via l’artèria
caròtida que es divideix en dies branques, esquerra i dreta. Una vegada que la
sang lliure el oxigen i rep el diòxid de carboni, la sang torna al cor via vena cava
inferior (dels òrgans inferiors cap al cor) i vena cava superior (del cervell cap al
cor). Les dues venes caves entren al cor per l’aurícula dreta.
15
Dades preliminars d’interès:
McCartney el 1979 assenyalava que tot i els grans avenços realitzats en el
maneig de les cardiopaties congènites (CC) en els darrers 25 anys, aquestes
encara produeixen més morts a lactants que totes les altres anomalies
congènites juntes. Després de 20 anys, Belmont el 1998 segueix afirmant que
les CC representen la principal causa de mortalitat en el nounat (RN) i lactant,
el que ressalta la importància del problema i dóna suport a la necessitat d'un
diagnòstic i tractament més correcte i precoç.
Diversos estudis fan referència a l'evolució clínica i a les taxes de
supervivència per a nens amb CC, tant d'una manera global com pel que fa a
defectes cardíacs específics amb diferents resultats.
Des de finals dels anys setanta als EUA i mitjans dels vuitanta a Europa, els
avenços en el diagnòstic, maneig mèdic i en la cirurgia han millorat la longevitat
i qualitat de vida dels nens amb CC. Recentment, aquests avenços han
aconseguit també l'època fetal, i es valorarà la possibilitat tant de cirurgia com
de cateterisme terapèutic en el fetus.
Tot i la franca millora en la supervivència en les últimes dècades, hi ha una
proporció de lactants hospitalitzats a causa de la seva CC en què se segueixen
obtenint escassos resultats. En analitzar els factors més relacionats amb
aquests pitjors resultats, Pearson van trobar que les més altes taxes de
mortalitat es van produir entre lactants amb CC complexes, juntament amb
anomalies extracardíaques associades (AEC).
La taxa més baixa, per contra, va ocórrer en absència de les dues condicions
anteriors. Rodríguez i Petitet al confirmen, d'acord amb treballs previs, el pitjor
pronòstic per a les CC diagnosticades en el fetus que per a les diagnosticades
al naixement, fet relacionat amb la major presència de AEC associades.
16
D'altra banda, els lactants sotmesos a cirurgia van tenir una menor mortalitat
(20%), mentre que en els que no van seguir cirurgia aquesta va ser del 65%.
Davant l'escassetat d'estudis en el nostre medi que analitzin les modificacions,
al llarg del temps, en la mortalitat i evolució clínica d'aquests pacients, així com
els factors que tenen major influència en aquests canvis.
17
CARDIOPATIES CONGÈNITES
Els defectes cardíacs congènits són problemes del cor presents en néixer. Es
deuen a un desenvolupament anormal del cor abans del naixement. Al voltant
de l’u per cent dels nadons neixen amb un o més problemes del cor o de
l’aparell circulatori. La mare o el pare té una cardiopatia congènita.
Els metges generalment no coneixen la causa dels defectes cardíacs
congènits, però saben que certs factors augmenten el risc que un nen neixi
amb un defecte cardíac. Entre ells:
Un germà té una cardiopatia congènita.
La mare és diabètica.
La mare va patir rubèola (xarampió alemany), toxoplasmosi (una
infecció transmesa per contacte amb la matèria fecal delsgats) o infecció
per VIH.
La mare va consumir alcohol durant l'embaràs.
La mare va consumir cocaïna o altres drogues durant l'embaràs.
La mare va prendre certs medicaments de venda amb o sense recepta
durant l’embaràs
Encara que hi hagi un o més d’aquests factors, no significa que el nadó naixerà
amb un defecte cardíac. A més, els nadons poden néixer amb defectes
cardíacs i tot en absència d’aquests factors. Les famílies gairebé mai poden
predir ni prevenir els defectes cardíacs congènits. És clar que tota dona
embarassada ha de fer tot el possible per assegurar la salut del seu nadó, tal
com evitar alcohol, les drogues i l’exposició a la rubèola i les toxines
ambientals.
Els metges generalment poden detectar la majoria dels defectes cardíacs
mentre el nen és petit. Alguns nens viuen amb un defecte durant molts anys
abans de ser diagnosticats. En alguns casos, els metges poden detectar
defectes cardíacs congènits fins i tot abans que el nadó neixi. No obstant això
no poden diagnosticar tots els defectes abans del naixement, perquè el cor
segueix desenvolupant-se en els dies posteriors al naixement. Els nens amb
18
defectes cardíacs congènits poden necessitar antibiòtics abans de realitzar
certs procediments dentals i quirúrgics. Els antibiòtics protegeixen contra
l’endocarditis infecciosa. A més, els metges generalment recomanen
medicaments o cirurgia per tractar el defecte en si. El tractament específic
depèn dels tipus de defecte.
Classificació Cardiopaties Congènites
Cardiopaties
Congènites
acianòtiques
Curtcircuit
d'esquerra a dreta:
CIV, CIA, ductus, canal aurículo-ventricular, drenatge
venós anòmal pulmonar parcial
Obstructives
Cor Esquerre:
Coartació aòrtica, estenosi aòrtica, estenosi mitral,
hipoplàsia ventricle esquerre
Insuficiències
valvulars i altres:
Insuficiència mitral, insuficiència aòrtica, estenosi
pulmonar, estenosi branques pulmonars
Cardiopaties
congènites
cianòtiques
(curtcircuit de dret
a a esquerra)
Obstructives
Cor Dret
Tetralogia de Fallot, atrèsia pulmonar, ventricle únic o
atrèsia tricuspídica amb estenosi pulmonar
Manca Total
Ventricle únic o atrèsia tricuspídica sense estenosi
pulmonar, truncus arterial, drenatge venós anòmal
pulmonar total
Manca de Barreja Transposició de Grans Artèries
19
Presentació de les cardiopaties congènites cianòtiques:
Aquestes cardiopaties constitueixen un grup heterogeni, sent la seva
característica comuna la presència de curtcircuit de dreta a esquerra a nivell
cardíac, amb la consegüent hipoxèmia, manifestada clínicament per cianosi
marcada de pell i mucoses. Cianosi és la coloració blava de pell i mucoses com
a resultat de la dessaturació de més de 3 g / dL d'hemoglobina en la sang
arterial, per tant la intensitat d'aquest signe depèn no només de la toxèmia sinó
també de la concentració d'hemoglobina; a major anèmia menor cianosi per a
un mateix nivell d'oxigenació. La cianosi pot ser central o perifèrica, depenent si
la dessaturació ocorre per curtcircuit a nivell cardíac o pulmonar com passa a la
cianosi central, o si aquesta passa per un augment de l'extracció d'oxigen
tissular en relació a fluxos lents en circulació perifèrica com en la cianosi
perifèrica produïda per vasoconstricció secundària al fred.
Des del punt de vista fisiopatològic les cardiopaties amb curtcircuit de dreta a
esquerra es poden dividir en tres grups: 1) cardiopaties obstructives del costat
dret amb comunicació al costat esquerre del cor, com passa amb estenosi
pulmonar severa associada a CIV; 2) cardiopaties amb barreja total , en què
retorns venosos sistèmic i pulmonar es barregen en una cavitat comuna com
passa en un ventricle únic, i; 3) cardiopaties per falta de mescla, amb circuits
pulmonar i sistèmic en paral·lel, com ocorre en la transposició de grans
artèries.
En el primer grup, el més nombrós, es troben tots els defectes cardíacs simples
o complexos associats a obstrucció al flux pulmonar i amb un defecte septal
que permet el curtcircuit de dreta a esquerra que porta a hipoxèmia. Aquesta
obstrucció al flux pulmonar no passa necessàriament a nivell valvular pulmonar,
i és possible a nivell d'una CIV en un pacient amb atrèsia tricuspídica, o a nivell
subpulmonar per teixit Conal en un ventricle únic o doble sortida de ventricle
dret. Així aquesta fisiopatologia és comú per a un defecte simple com una CIA
amb estenosi valvular pulmonar severa, com per a un complex ventricle únic
20
amb mal posició de grans artèries i atrèsia pulmonar, constituint la tetralogia de
Fallot l'exemple més clàssic. Aquestes cardiopaties tenen generalment flux
pulmonar disminuït, i en les seves formes més severes requereixen de la
permeabilitat del ductus amb curtcircuit d'esquerra a dreta per mantenir un flux
pulmonar compatible amb la vida (ductus dependent). Ocasionalment el ductus
en romandre àmpliament permeable permet un bon flux pulmonar, i cianosi lleu
en el nounat, en la mesura que el ductus tendeix a tancar-se el flux pulmonar
disminueix i la cianosi augmenta.
En el segon grup es troben totes les cardiopaties complexes sense obstrucció
al flux pulmonar com atrèsia tricuspídica, ventricle únic, doble sortida de
ventricle dret, truncus arterial, aurícula única, drenatge venós anòmal pulmonar
total no obstructiu. En aquest grup en existir barreja total entre retorns venosos
pulmonar i sistèmic sense obstrucció al flux pulmonar, hi ha hiperflux pulmonar
marcat el que resulta en major retorn pulmonar que sistèmic, de manera que la
barreja entre els retorns venosos resulta en saturacions sistèmiques sobre 80%
i fins i tot al voltant de 90%. Així les manifestacions clíniques, a més de la
cianosi lleu, són similars a les de les cardiopaties amb curtcircuit d'esquerra a
dreta.
El tercer grup correspon a fisiologia de transposició de grans artèries, en què la
manca de barreja entre les circulacions pulmonar i sistèmica es produeix
perquè la sang dessaturar que retorna per les venes caves a l'aurícula dreta
torna a l'aorta i circulació sistèmica sense haver passat per la circulació
pulmonar, i la sang oxigenada que retorna per les venes pulmonars a l'aurícula
esquerra, torna a dirigir-se als pulmons a través de l'artèria pulmonar sense
arribar a la circulació sistèmica. Així es produeixen dos circuits independents:
un sistèmic amb sang dessaturar que porta a hipoxèmia severa, i un pulmonar
amb sang oxigenada que no és utilitzada. Òbviament aquesta situació és
incompatible amb la vida, llevat que hi hagi algun nivell de mescla entre les
dues circulacions, com el foramen oval i el ductus arteriós, on es produeixi
curtcircuit bidireccional que permet barreja entre les dues circulacions i la
supervivència del nounat per almenys algunes hores. Desafortunadament, la
barreja a aquests nivells és sovint insuficient, i transitòria, ja que el ductus
21
tendeix a tancar-se en les primeres hores de vida i el foramen oval fa el mateix
en el curs de dies a setmanes. En aquestes cardiopaties el flux pulmonar està
normal o augmentat, podent desenvolupar congestió pulmonar i fins i tot edema
pulmonar.
La característica clínica principal de la cianosi per cardiopatia congènita a
diferència de la d'origen respiratori, és que no s'associa a dificultat respiratòria,
sinó que només a una respiració profunda (hiperpnea). Clàssicament s'ha
preconitzat l'ús de la prova de hiperòxia per diferenciar cianosi pulmonar
cardíaca, aquesta consisteix a mesurar saturació d'oxigen de l'hemoglobina
respirant aire i després respirant oxigen a una concentració propera al
100%. Per existir un curtcircuit fix en les cardiopaties la saturació no s'eleva
més d'un 10%, passant alces més grans de 15% quan el curtcircuit és
intrapulmonar. En el seu examen físic aquests pacients poden no presentar cap
alteració evident fora de la cianosi, podent trobar-se en l'auscultació cardíaca
un segon soroll únic i bufs cardíacs. Els pacients amb cianosi de llarga data
presenten dits en palillo de tambor (hipocratisme) i alteracions cutànies com ¨
xapes ¨ eritematoses en els pòmuls i lòbuls de les orelles.
El maneig general d'aquests pacients dependrà del grau de cianosi, si aquesta
és marcada i es tracta d'un nounat amb cardiopatia ductus dependent, s'ha
d'iniciar infusió contínua de Prostaglandines E1. Si la cianosi és lleu a
moderada, només s'ha de monitoritzar estrictament, fins que es decideixi la
necessitat d'un procediment quirúrgic corrector o pal·liatiu. La cirurgia pal ∙
liativa generalment consisteix en connectar una branca arterial sistèmica a una
de les branques arterials pulmonars per assegurar un flux sanguini pulmonar
adequat, generalment a través d'un tub de Goretex (shunt de Blalock Taussig
modificat).
La tetralogia de Fallot és la cardiopatia cianòtica més freqüent, corresponent a
una cardiopatia obstructiva dreta. Consisteix en una malformació cardíaca
secundària a una hipoplàsia de la porció infundibular (tracte de sortida) del
septum interventricular, resultant en una CIV àmplia, una aorta dextropuesta
22
que cavalca sobre la CIV, i una obstrucció subvalvular i / o valvular pulmonar
de grau variable, a més d'hipertròfia ventricular dreta.
La transposició de grans artèries és una de les dues més freqüents del grup,
l'artèria pulmonar emergeix del ventricle esquerre i l'artèria aorta del ventricle
dret, en un cor la anatomia interna és habitualment normal. Pot associar-se a
altres defectes, sent la CIV el més freqüent (30%). És més freqüent en homes
(2:1).
Com es va esmentar anteriorment, en aquesta cardiopatia les circulacions
pulmonar i sistèmica es troben en paral·lel i no en sèrie; de manera que la sang
dessaturar es manté en la circulació sistèmica i la oxigenada es manté en la
circulació pulmonar (falta de mescla). La supervivència d'aquests pacients
depèn de la possibilitat de barreja entre les dues circulacions a través del
foramen oval, del ductus arteriós, o d'un altre defecte.
23
Presentació de les cardiopaties congènites acianòtiques
Constitueix el grup més nombrós de cardiopaties congènites, aconseguint al
voltant del 50% d'elles. El curtcircuit d'esquerra a dreta pot passar: a nivell
auricular, com en la comunicació interauricular (CIA) i en el drenatge venós
anòmal parcial; a nivell ventricular, com en la comunicació interventricular
(CIV), a nivell auricular i ventricular, com en el defecte septal aurículo
ventricular o canal aurículo-ventricular (AV), o a nivell de grans artèries, com en
el ductus arteriós persistent (DAP) i en la finestra aorto-pulmonar.
L'alteració fisiopatològica que defineix aquest grup de cardiopaties és el pas de
sang oxigenada des del costat esquerre del cor (aurícula esquerra, ventricle
esquerre, o aorta) cap al costat dret d'aquest (aurícula dreta, ventricle dret, o
artèria pulmonar), sang que recircula pels pulmons sense entrar a la circulació
arterial sistèmica perifèrica. Les conseqüències fisiopatològiques i clíniques del
curtcircuit van a dependre de la magnitud d'aquest i del nivell anatòmic en què
passa.
La magnitud d'un curtcircuit d'esquerre-dreta (ED) a nivell ventricular o de grans
artèries depèn fonamentalment de la mida del defecte que comunica les dues
circulacions i de la relació entre les resistències vasculars pulmonar i
sistèmica. A menor resistència pulmonar i major resistència sistèmica, més el
curtcircuit d'esquerra a dreta. Atès que la resistència vascular sistèmica és
normalment alta i varia poc, la resistència vascular pulmonar és generalment el
regulador més important d'un curtcircuit a nivell ventricular o arterial. Si el
defecte que comunica les dues circulacions és ampli no només es transmet
flux, sinó que també pressió sistòlica, és així com en una CIV àmplia la pressió
sistòlica ventricular esquerra es transmet totalment al ventricle dret (CIV "no
restrictiva"), i el contrari en una CIV petita es transmet molt poca o gens de la
pressió sistòlica ventricular esquerra al ventricle dret, pel que existeix una
important gradient sistòlica de pressió interventricular (CIV "restrictiva"). Atès
que la resistència pulmonar es troba elevada en les primeres setmanes de vida,
això impedeix que es produeixi un curtcircuit d'esquerra dreta massiu en aquest
24
període. D'altra banda la viscositat sanguínia, determinada fonamentalment
pels glòbuls vermells, i el seu efecte en la resistència vascular, pot influir en la
magnitud del curtcircuit d'esquerra a dreta: major curtcircuit a menor
concentració d'hemoglobina.
En la situació d'un curtcircuit d'ED a nivell auricular, la magnitud d'aquest
dependrà de la mida del defecte i de la relació entre la distensibilitat ventricular
esquerra i dreta. Com més distensibilitat ventricular dreta i a menor
distensibilitat ventricular esquerra, més gran és el curtcircuit d'esquerra a
dreta. En néixer la diferència de distensibilitat entre els ventricles són mínimes,
pel que el curtcircuit és mínim independentment de la grandària del defecte. En
la mesura que el pacient creix els ventricles adquireixen les seves
característiques pròpies (distensible, complaent, i de parets primes el dret; rígid
i de parets gruixudes l'esquerre), el curtcircuit d'ID va augmentant. És per això
que els curtcircuits a nivell auricular són poc manifestos en els primers mesos
de vida.
La principal i primera conseqüència fisiopatològica del curtcircuit d'ED és el
hiperflux pulmonar, la quantia serà directament proporcional a la magnitud del
curtcircuit. La segona conseqüència del curtcircuit d'esquerres a dreta és la
sobrecàrrega de volum i dilatació de cavitats cardíaques: és així com en els
curtcircuits a nivell auricular es dilaten les cavitats dretes i l'artèria pulmonar, i
en els curtcircuits a nivell ventricular i de grans artèries es dilaten l'artèria
pulmonar i les cavitats auricular i ventricular esquerres. Quan el curtcircuit es
produeix a través d'un defecte ampli a nivell ventricular o de grans artèries, es
transmet també la pressió sistòlica ventricular esquerra o aòrtica al ventricle
dret i artèria pulmonar, de manera que el hiperflux pulmonar s'associa a
hipertensió sistòlica arterial pulmonar. La sobrecàrrega de volum ventricular
porta a un augment de la contractilitat i del volum ejectat ventricular d'acord al
mecanisme de Frank-Starling, de manera que en aquestes cardiopaties
habitualment la contractilitat ventricular està normal o augmentada.
La sobrecàrrega de volum cardíaca resulta en un augment de les pressions
diastóliques i transmissió retrògrada d'aquestes pressions a venes pulmonars i
25
capil·lar pulmonar. L'augment de pressió hidrostàtica capil lar pulmonar resulta
en extravasació de líquid a l'interstici i conseqüentment en edema alveolar i
bronquiolar pulmonar i, per tant una disminució de la "compliance" pulmonar,
un augment de la gradient alvèol-arterial d'oxigen, i un augment de
la resistència de la via aèria fina, alteracions que des del punt de vista clínic es
manifesten com quadres bronquials obstructius i d'edema pulmonar. D'altra
banda, pacients amb curtcircuit d'ED poden tenir també compromís de la via
aèria gruixuda per compressió extrínseca bronquial, per exemple el bronqui font
esquerre i lobar inferior esquerre poden ser comprimits per l'aurícula esquerra
per baix i l'artèria pulmonar esquerra per dalt, ambdues dilatades i hipertenses,
compressió que resulta en col·lapse bronquial en lactants que no tenen complet
el desenvolupament cartilaginós de la seva via aèria, produint atelèctasis lobars
o segmentàries, i més rarament pot resultar en emfisema lobar. Tots aquestes
conseqüències a nivell pulmonar de les cardiopaties amb curtcircuit d'esquerra
a dreta, que s'associen també a una major hipersecreció bronquial, li donen
una major propensió a aquests pacients a presentar infeccions respiratòries.
Las cardiopaties congènites més habituals són la tetralogia de Fallot, la
comunicació interauricular (CIA) i la comunicació interventricular (CIV):
26
TETRALOGIA DE FALLOT
La tetralogia de Fallot és una cardiopatia congènita complexa que inclou:
Comunicació interventricular.
Estenosis de la arteria pulmonar.
Encavalcament de aorta (la arteria aorta no surt del ventricle esquerre,
si no que ho fa per sobre de la comunicació interventricular, és a dir,
entre el ventricle dret i l’esquerre).
Hipertrofia del ventricle dret (el ventricle dret està engronsat per
augment de la carga de treball).
27
Causes
La majoria de les vegades, aquest defecte cardíac es presenta sense causes
clares. No obstant això, se sol associar al consum excessiu d'alcohol durant
l'embaràs, la rubèola materna, nutrició deficient durant la gestació, i el consum
de medicaments per a controlar les convulsions i diabetis.
Símptomes
En els nens amb aquesta malaltia són molt variables i de vegades hi ha
pacients en fases de asimptomàtics. La majoria presenten cianosi des del
naixement o la desenvolupen abans de complir un any, amb disminució de la
tolerància a l'esforç. És freqüent trobar acropàquies (engrossiment d'extrem
dels dits) i que els nens adoptin una postura típica a la gatzoneta ("squatting"),
perquè és en la que ells estan més oxigenats. A més poden presentar crisi
hipoxèmiques (major disminució de l'oxigenació de la sang) davant de
determinats estímuls com el plor o el dolor, amb falta d'oxigenació de la sang
en els pulmons i que provoca un augment sever de la cianosi, agitació, pèrdua
de força , síncope i si aquesta situació es perpetua pot arribar a causar la mort
del pacient, per la qual cosa requereix un tractament urgent. Aquests pacients
també poden tenir altres complicacions com: anèmia, endocarditis infecciosa
(infecció de les vàlvules del cor), embolismes, problemes de coagulació i infarts
cerebrals.
Diagnòstic
És molt important tenir un alt índex de sospita clínica, en valorar a un nadó amb
un buf cardíac i amb disminució d'oxigen en la sang i de vegades amb
cianosi. La malaltia es confirma amb les següents proves complementàries:
radiografia de tòrax, electrocardiograma i, sobretot, amb l'ecocardiograma. El
cateterisme no faria falta per al diagnòstic donat el complet de l'estudi
ecocardiogràfic, només estaria indicat en pacients en els que es vagin a operar
amb una cirurgia de correcció total (sobretot per veure si s'associa a anomalies
de les artèries coronàries o de les artèries pulmonars perifèriques).
28
Tractament
El tractament és, sobretot, quirúrgic. No obstant això, fins al moment de la
cirurgia s'ha de fer tractament mèdic, evitant que el nen faci esforços intensos i
estats d'agitació. Si el nen presenta una crisi hipoxémica aguda, se li ha posar
en posició genupectoral (acostar els genolls al pit) i ha de ser traslladat
ràpidament a un hospital per oferir tractament urgent a base d'oxigen i sedació
amb barbitúrics o morfina. El tractament quirúrgic de correcció total d'aquesta
cardiopatia congènita és el que es recomana quan es diagnostica al nen,
encara que aquest sigui un nadó, sempre que sigui possible (depèn molt de
l'anatomia de les artèries pulmonars i del infundíbulo del ventricle dret) , si es
detecta una estenosi molt severa de la pulmonar és una contraindicació per a
una correcció total precoç. En la correcció total es tanca la comunicació
interventricular amb un pegat i s'amplia la sortida del ventricle dret amb un altre
pegat. En els casos en què no sigui possible una correcció total precoç per
presentar una anatomia desfavorable (generalment per estenosi molt severa de
la pulmonar), es fa una cirurgia "pal·liativa" per augmentar el flux pulmonar amb
una fístula arterial sistèmic-pulmonar en els nadons i posteriorment una cirurgia
correctora total uns anys més tard.
Pronòstic
En qualsevol cas el pronòstic d'aquests pacients és molt dolent sense cirurgia i
millora clarament a llarg termini després de la cirurgia reparadora. Només un
6% dels pacients no operats han arribat a complir 30 anys, i només un 3% han
complert els 40 anys. Dels nens operats, amb bon resultat, la majoria arriben a
adults fent una vida relativament normal. Un petit percentatge de pacients
poden tenir, després de molts anys, algunes complicacions com arítmies o
insuficiència cardíaca per disfunció del miocardi.
29
COMUNICACIÓ INTERAURICULAR (CIA)
Causes
Durant la formació del fetus, hi ha una obertura entre les aurícules esquerra i
dreta (càmeres superiors) del cor.Generalment, aquest orifici es tanca al poc
temps del naixement. Si no es tanca totalment, el problema s'anomena CIA
tipus ostium secundum. La CIA tipus ostium secundum és el tipus més comú de
CIA. Altres tipus són la CIA tipus ostium primum i la CIA tipus si venós. Cada
tipus de CIA està relacionat amb un orifici en una part diferent de l'envà
interauricular.
La causa d'aquesta afecció es desconeix i generalment no és una malaltia que
s'hereti dels pares.
30
Símptomes
Molts nens són asimptomàtics. No obstant això, en alguns casos poden donar-
se els següents símptomes: fatiga, sudoració, respiració ràpida, dificultat per
respirar, creixement deficient, cansament amb l'exercici, palpitacions i
infeccions respiratòries freqüents.
Diagnòstic
El diagnòstic se sospita per la clínica i l'exploració física. La malaltia es
confirma amb les següents proves complementàries: radiografia de tòrax,
electrocardiograma i, sobretot, amb l'ecocardiograma.
Pronòstic
Quan es realitza un diagnòstic precoç i una reparació de la CIA, el resultat en
general és excel·lent i es requereix un seguiment mínim. Si es diagnostica en
una etapa posterior, es produeixen complicacions després de la intervenció o si
la CIA no es repara, les perspectives en general són dolentes.
Tractament
El tractament de primera elecció és la cirurgia. En els últims anys s'han
desenvolupat dispositius de tancament de la comunicació interauricular a través
de catèters (en cas d'orificis petits), aquesta tècnica permet la seva implantació
sense cirurgia mitjançant punció per la vena femoral.
31
COMUNICACIÓ INTERVENTRICULAR (CIV)
Els pacients amb comunicació interventricular tenen un orifici que comunica els
dos ventricles. És la cardiopatia congènita més freqüent en néixer.
Hi ha diversos tipus de CIV, segons la seva localització dins de l'envà
interventricular: les CIV membranoses o perimembranosas són les més
freqüents (situades prop de la vàlvula tricúspide); el segueixen en freqüència
les CIV musculars (localitzades al septe muscular). Un altre tipus de CIV més
rares són les CIV subpulmonars i les CIV tipus canal.
Causes
Es desconeix la seva causa exacta, encara que pel que sembla molts dels
casos sorgeixen a l'atzar. Tenir antecedents familiars de defectes cardíacs pot
constituir un factor de risc.
32
Símptomes
En general, els símptomes no dependran de la localització del defecte sinó de
la grandària de l'orifici de la CIV. Quan la comunicació és petita, el pacient està
asimptomàtic al llarg de la seva vida (únicament presentarà un buf cardíac molt
cridaner quan el seu metge li explori). Quan el defecte és gran es produeix:
insuficiència cardíaca, fatiga, sudoració, baix creixement i buf cardíac. Si en
aquest cas el pacient no és tractat adequadament, pot aparèixer hipertensió
pulmonar severa, dispnea [dificultat per respirar] i cianosi (dits i llavis
«morats»).
Diagnòstic
El diagnòstic se sospita per la clínica i l'exploració física (el buf cardíac de la
CIV és molt característic). A més d'una radiografia de tòrax i un
electrocardiograma, que poden ser normals, el diagnòstic es confirma amb
l'ecocardiograma, amb el qual es podrà visualitzar la localització, el nombre i la
mida de la CIV. A més, es pot mesurar la pressió pulmonar i estimar la
intensitat del curtcircuit. El cateterisme cardíac només estaria indicat en
pacients amb CIV grans que hagin de ser intervinguts, per descartar l'existència
d'altres cardiopaties associades.
Pronòstic
La CIV es pot tancar de forma espontània fins en un 40 per cent dels casos (en
la seva major part, en els primers 6 mesos de vida).
Tractament
El tractament depèn de la grandària de la CIV. Estaria indicat el tancament de
la CIV quan aquesta estigués provocant símptomes, o en pacients
asimptomàtics si es veiés en l'ecocardiograma un curtcircuit gran o hipertensió
pulmonar.
33
La majoria de les CIV són petites, no provoquen símptomes i no necessiten
tractament, a més, moltes tendeixen a tancar-se amb el temps i també es fan
més petites proporcionalment en augmentar la mida del cor. En aquests casos
és convenient una revisió periòdica en Cardiologia per evitar complicacions. En
general, no necessitaran en la seva vida adulta tractament reparador i podran
tenir una vida totalment normal.
Si es tracta d'una CIV de grans dimensions que ocasiona símptomes en el
nadó, a més del tractament per la insuficiència cardíaca, cal realitzar el
tancament quirúrgic del defecte interventricular. És recomanable intervenir a
partir del sisè mes de vida (la mortalitat és del 20 per cent al primer mes i baixa
fins al 2-3 per cent després del sisè mes de vida).No és convenient retardar la
cirurgia després dels dos anys d'edat, pel perill de desenvolupar hipertensió
pulmonar severa i intractable.
34
REFLEXIÓ DE LA HIPÒTESI
Les cardiopaties congènites limiten la vida de les persones, en major o menor
grau depenent del diagnòstic de la cardiopatia. Aquest fet, m’ha dut a plantejar-
me si realment només te conseqüències negatives o també existeix un costat
positiu.
Per la meva pròpia experiència i les ganes de veure la vida diferent a un pou,
he volgut buscar o si més no apropar-me a la resposta d’una qüestió que tant
m’inquieta.
Està clar que gent amb una cardiopatia congènita no destacarà en l’àmbit
esportiu, però potser si en altres branques. L’altre opció a les activitats
esportives quan ets petit serien les activitats artístiques les quals requereixen
un nivell mental mitjà i en la majoria es dispensable excessiu exercici físic.
I és en quest sentit en el qual m’agradaria encaminar el treball. Jo vaig decidir
fer piano, perquè la cardiopatia no em va permetre fer activitats esportives, si
realment això passa en la majoria dels cardiòpates trobo que podria ser una
qüestió interessant i a aprofundir.
Per això he decidit fer-ho mitjançant enquestes a persones afectades per una
cardiopatia i persones sense afectació cardiopàtica. També he tingut la sort de
poder contactar amb un cardiòpata de ressò públic, en Carles Prats,
presentador del telenotícies mig dia de Televisió de Catalunya.
35
ENQUESTES
A continuació, la enquesta passada a les persones amb cardiopatia congènita:
Enquesta a persones que pateixen una cardiopatia congènita:
Nº: ......
- Sexe Dona/Home
- Any de naixement 19.....
- Any finalització Primària 19…..
- Any finalització Secundària 19.....
- Any finalització Batxillerat 19.....
- Any finalització Estudis Superiors 19.....
- Vida en parella Si
- Portes pírcings Si/No
- Portes tatuatges Si/No
- Quines extraescolars has cursat o curses actualment?
....................................................................................................................
..
- Has patit Enuresis nocturna? Si/No
- Alteració osa a l’esternon? Si/No
- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) ...............................
- Has seguit una alimentació especifica per la cardiopatia? Si/No
- Feina actual (si en tens) ...............
- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) ...............
- Estudis paterns Mare .........................
Pare .........................
- Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita? Si/No
36
- Has tingut de seguir un tractament farmacològic? Si/No
- Moment en que se’t diagnostica la cardiopatia congènita?
Als ...... Mesos [Sisplau encerclar si és any o mes]
- Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta?
o Si/ No/ A vegades
- En quines situacions de la teva vida t’has vist limitat per la teva
cardiopatia congènita?
....................................................................................................................
- En quins aspectes positius creus que t’ha afectat la cardiopatia
congènita?
....................................................................................................................
- Any de correcció total: ..................
- En que creus que hagués canviat la teva vida si no haguessis patit una
cardiopatia congènita?
....................................................................................................................
Toques algun instrument, pintes o balles?
....................................................................................................................
- Quin sentit te per a tu la vida?
....................................................................................................................
37
Anàlisi:
De les entrevistes escollides com a mostra remarcaré les parts principals que
observava amb més deteniment:
Enquesta Nº1
Limitacions:
A l’escola no podia realitzar algunes excursions (les que s’havia de realitzar un
esforç físic). Ja a l’institut era exempta a Educació Física.
Positiu:
Suposo que el fet de poder viure situacions extremes emocionals, que et
permet coneixe’t millor i a la teva família també.
Canvi:
No ho sé i tampoc m’ho he plantejat.
Art:
No.
Vida:
S’ha d’aprofitar al màxim cada moment.
La mostra número 1, una persona optimista la qual aconsegueix trobar
una part positiva a la malaltia. No ha realitzat com expressió artística.
38
Enquesta Nº 2
Limitacions:
Exercici físic
Positiu:
A l’hora de tindre més seny al enfrontar-me a la vida.
Canvi:
Suposo que hagués fet molt més esport.
Art:
Sí, la bateria
Vida:
Per a mi la vida es un rellotge que va endavant amb intenció de parar-se, viu la
vida i intenta que no es quedi muda.
La mostra número 2, la cardiopatia no ha parat el seu ritme de vida,
realitza expressió musical mitjançant la bateria.
39
Enquesta Nº 3
Limitacions:
A l’hora de fer alguna activitat física com pujar escales, fer educació física,
caminar molta estona, córrer, pujar atraccions, esforç, etc
Positiu:
Jo no acabo de veure cap aspecte positiu
Canvi:
Practicaria esports de risc, no hagués tingut tants complexes, estaria més
segura de mi mateixa, etc
Art:
Tocava el violí però vaig haver de deixar-ho pels estudis ja que arribava molt
cansada a casa i no tenia ganes de ficar-me a fer els deures. Vaig fer tres
cursos. M’agrada pintar, dibuixar no tant. He fet un curs de grau mitjà
d’autoedició (disseny gràfic) i ara estic fent un de grau superior d’interiorisme
mentre no pugui entrar al grau superior de llar d’infants (als 19 anys). M’agrada
molt ballar i escoltar música.
Vida:
Viure-la, lluitar per seguir endavant, aconseguir nous objectius, estar envoltada
amb els qui més estimes, no rendir-te mai… la vida per mi es molt valuosa i li
tinc molt de respecte, tinc la malaltia del cor però estic molt orgullosa d’haver
lluitat cada moment de la meva vida i estar aquí.
La mostra número 3, ha viscut una experiència molt dura, possiblement
ha sentit emocions que alguna gent mai arribarà a sentir, la cardiopatia
l’ha marcat molt. Tot i això fa expressió artística amb el violí i pinta com a
hobbie.
40
Enquesta Nº 4
Limitacions:
Mai.
Positiu:
en cap
Canvi:
no ho se
Art:
toco la guitarra
Vida:
molts es el millor del mon
La mostra número 4, mai s’ha sentit limitat per la cardiopatia tot i això
troba que no hi ha positivitat alguna. Fa expressió artística mitjançant la
guitarra.
41
Enquesta Nº 5
Limitacions:
Al principi no podia fer esport de competició, però al final no m'ha privat de res
perquè n'he pogut fer sense problemes.
Positiu:
Que centressin la meva formació extraescoltar en la música i en art i treballar
amb el cap, que m'ha fet decidir estudiar música
Canvi:
Potser no m'hagués dedicat a la música, potser hagués començat de més jove
l'esport i hagués decidit estudiar CAFE o intentat dedicar-me a jugar a bàsquet
Art:
Toco el saxo, estic estudiant a l'ESMUC. També toco el piano i la flauta
travessera
Vida:
Doncs no ho sé, però és per a disfrutar-la i fer el que t'agrada i ser feliç.
La mostra número 5, incideix molt en que és la cardiopatia qui l’ha dut a la
música, tocant el saxo, el piano i la flauta travessera. Li agrada viure la
vida.
42
Enquesta Nº 6
Limitacions:
Només que no m’he pogut dedicar a fer un esport de competició i a fer unes
determinades activitats com pot ser tocar el piano o altres degut a una lesió que
em va quedar en el costat dret després de l’operació, és a dir, sóc esquerrana i
amb la mà dreta tinc dificultats per fer segons quines coses.
Positiu:
Cap
Canvi:
No ho sé, és difícil de dir, però segurament si no hagués patit la cardiopatia, ara
podria moure la mà dreta amb normalitat i podria fer algunes activitats amb
normalitat que ara actualment em costen.
Art:
Actualment no, però canto.
Vida:
Viure-la el màxim bé possible, disfrutar, i fer les coses que més m’agraden amb
les amistats i la família.
Mostra número 6, es va iniciar amb el piano i finalment per limitacions
dels efectes secundaris d’una intervenció tan sols canta. No li troba
positivitat a la cardiopatia, però és optimista amb la vida.
43
Enquesta Nº 7
Limitacions:
En cap moment
Positiu:
Penso que tinc una segona oportunitat i que has de aprofitar-la
Canvi:
Realment no ho se però suposo que hauria passat el problema de la operació i
desprès de la cicatriu.
Art:
E tocat guitarra e sigut pintora i e ballat dansa jazz i dansa clàssica.
Vida:
Dons fins fa un parell d’anys o tres no en tenia gaire però ara a poc a poc des
de que soc a l’associació i trobo mes sentit i penso que val la pena lluitar per lo
que realment ens fa feliços i sobretot per la vida, ja que tenim un altre
oportunitat em sembla que el mes just es aprofitar-la.
La mostra número 7, la AACIC li va donar tota la força necessària,
marcada per les intervencions. Realitza expressió artística amb la
guitarra, pintura i dansa.
44
Enquesta Nº 8
Limitacions:
Sobretot alhora de fer esport, muntanyisme, tenir fills..... és a dir, esforç físic.
Positiu:
A valorar la vida, els amics, la família, a gaudir del que tinc.
Canvi:
.Això és una cosa que m’he preguntat sovint i la resposta sempre ha estat la
mateixa: NO HO SE . No es pot saber allò que no has viscut.....
Art:
He tocat la guitarra, m’agrada dibuixar i pintar, però el que més m’agrada i ho
faig des de fa mes de 20 anys és teatre, tant actuant com iniciant a canalla a
les escoles com extraescolars
Vida:
TOT!!!!! La vida és un regal del que hem de gaudir i agrair, la vida l’hem de
sentir, compartir, enriquir, aprendre... TOT!!!
Mostra número 9, no poder fer exercici físic l’ha limitat completament,
però la cardiopatia li ha fet veure més enllà del valor d’una amistat.
L’expressió artística l’ha extret amb la guitarra, dibuix i pintura,
actualment fa teatre.
45
Enquesta Nº 9
Limitacions:
Esport escolar.
Positiu:
Ser més reflexiu.
Canvi:
No ho se.
Art:
M’ha agradat sempre molt dibuixar i la música, feia cant coral.
Vida:
(Resum entrevista): És limitada i s’ha d’aprofitar al màxim sense dir no a res.
Mostra número 9, ha encarat la cardiopatia i li ha fet front, molt optimista i
amb ganes que la resta també ho faci. Creu que és la cardiopatia qui l’ha
dut a fer cant coral.
46
Enquesta Nº 10
Limitacions:
A l’hora de fer esport escolar i extraescolar.
Positiu:
M’ajuda’t a madura, apreciar la vida i a encaminar-me cap a la música, una
elecció que actualment trobo més encertada que no pas futbol o basquet.
Canvi:
Suposo que hagués fet algun extraescolar relacionada amb l’esport i poc més,
suposo que hagués estat una persona ben diferent.
Art:
M’agrada molt dibuixar i toco el piano.
Vida:
Un sentit el qual encara no he trobat, però sé que comporta viure-la al màxim.
Mostra número 10, creu que la cardiopatia pot haver-lo encaminat cap a la
música, del qual no sen penedeix gens. Creu haver madurat més gracies a
les situacions extremes.
47
Entrevista Carles Prats:
Carles Prats és el presentador dels telenotícies mig dia de dilluns a divendres
de Televisió de Catalunya (TV3), el qual pateix una cardiopatia congènita, en
concret una tetralogia de Fallot. Mitjançant una sèrie de tràmits vaig aconseguir
contactar amb ell. En Prats, molt amablement, desprès d’una còmode conversa
per telèfon va accedir a que li fes una entrevista personal. El dia 12 de gener
ens vam fer coincidir per a la entrevista. L’entrevista la poden trobar sencera a
l’apartat “Annexos”.
Carles Prats es va obrir, i em va
explicar la seva experiència. Trobo
que l’experiència de una persona
pública, reconeguda, que ha arribat
molt lluny, ha de fer veure a aquella
gent que pel fet de tenir una
cardiopatia congènita i creu que no
podrà fer res destacable en la vida,
no és cert. Comenta coses molt
interessants, qüestions vistes des
de una maduració completa amb la
qual analitza un passat, un present i un futur. També ens fa una reflexió sobre
la vida i la mort, les seves vivències i els seus records.
“És interessant per la persona que el fa, perquè si pateix una cardiopatia
aprendrà moltes coses de com viure amb ella o com afrontar una malaltia com
aquesta i sobretot també per aquella gent que la llegeixi que sàpiga que te
companys de feina, companys de classe que poden tenir una cardiopatia sense
cap mena de problema. És a dir pot ser enriquidor per a les dues bandes. Per
el que tu aprendràs de la gent que has entrevistat i el profe que ta de corregir
que segurament aprendre molt de tu i de nois o noies que es pugui trobar en un
futur amb una cardiopatia o una altre malaltia, és igual, que tenen les seves
48
inquietuds preocupacions,limitacions no m’agrada dir, tindrà les seves
especificats.”
“Com tot nen petit es te la tendència de seguir la piloteta. Si a un nen que
acabar de caminar li tires una pilota, la tendència del nen és córrer rere de la
pilota. La meva mare m’explica que amí m’amagaven les pilotes, que si em
regalaven una pilota, jo no la veia mai, els pares me la amagaven perquè els
pares són molt protectors i el que feien era “canviar-la per un puzle, per que jo
m’assagues i fes un puzle, i sempre em deien “Oh, a tu t’agradaven molt els
puzle” quins collons si m’amagaven les pilotes.”
“A partir del moment que tu ho normalitzes la gent ho normalitza. Si li dones
molta importància, la gens s’acolloneix, aleshores et tracten una mica especial,
els mateixos amics.”
“El meu cardiòlegs sincerament, li agradaria que jo fes un altre feina, per allò
que és diu sempre de l’estrès, del directe i aquestes coses. Però això és com et
prenguis tu la vida. Jo li vaig dir al metge: “Jo si em fas seure a una cadira tot el
dia i sense poder-me moure, jo em moriré igual”. Jo necessito estar tranquil i fer
la feina, és veritat que la nostre feina de periodista t’obliga a estar a un nivell de
concentració i de tensió diferent a que si estàs fent una feina rutinària?
Segurament, però depèn de com ho portis. Osigui jo no em noto nerviós quan
estic treballant, jo estic concentrat, no nerviós. Jo no noto palpitacions, jo estic
per la feina. No corro ni m’excito més que si fes un altre feina, crec jo. Potser
els metges em dirien tot lo contrari.”
“És el que dèiem, el 99,9% de les feines les pots fer segurament sense la
necessitat de córrer, no ho se, potser ho veig molt flors i violes però hi ha
aquestes dues besants, tenim algo que és fotut però dintre de les malalties que
hi ha per triar almenys aquesta la tenen ben estudiada.”
“Per fora no el veuran diferent, un nen amb cardiopatia congènita si no ho
expliques no te per que saber-se a no ser que siguis cianòtic. Al caminar pel
carrer no el veuran diferent, no el facis tu diferent. Ja la gent tendeix sense
49
voler a mirar aquell que és diferent d’una manera. Ja a primera vista no el
veuran que és diferent i si ell pot seguir un curs curricular correcte sense
problemes..., que no podrà fer esport a l’escola...? no, però farà matemàtiques,
ciències naturals , historia,... al seu ritme? Si, i perquè no te de ser al ritme dels
demès? Pregunto, no ho se. Jo diria que no facin ells la diferència que
segurament el seu fill i companys de classe no ho veuran, ja no només
físicament, sinó que ja no ho veuran el dia a dia, i se n’oblidaran al segon dia
encara que ho vegin, no ho se, vull ser molt positiu.”
“Ara, no és fàcil, jo recordo quan tenia 15 anys doncs feia ràbia, però bueno és
lo que hi ha.”
“Me’n recordo quan van fer la Marató aquí a tv3 sobre les cardiopaties i em van
preguntar: “Tu penses en la mort?” i vaig dir: “Si, cada dia”. Clar, quan tens una
malaltia que et fa ser conscient que portes un motor a dintre que en qualsevol
moment es para...No per que siguis un cardiòpata, sinó per què mira hi ha gent
que esta plenament sana i un dia se li para el motor, o li agafa un híptus. Oi
que ens poden passar coses d’aquestes? Doncs el fet que tinguis una malaltia
et fa ser més conscient d’aquesta possibilitat. Això ha fet que jo em plantegi
aquestes coses que una persona a la meva edat no s’ha planteja’t mai si es
morirà, si no es morirà, si vol que l’enterrin, si no vol que l’enterrin, si s’han
d’aprofitar les oportunitats que et dona la vida i et tires a la piscina i si
m’equivoco m’ equivocat però no espero per demà per que avui ho puc fer,
demà no ho se. Són reflexions que m’han passat pel cap que segurament
sense una cardiopatia no m’haguessin passat. Fa que sigui molt tremendista, hi
ha vegades que em prenc les coses com si s’acabés el món. “
“Jo parlo de l’experiència que tinc, però vaig conèixer una noia que li passava
això (li costava caminar per que es cansava) , ella assumia la seva realitat i no
en feia un drama, i la gent acaba acostumant-se que aquella persona va a un
altre ritme i ja està. No és ni millor ni pitjor, simplement arribarà a la parada
d’autobús una mica més tard que els altres. Si no se la pressiona arribarà, si
se la pressiona no arribarà mai. “
50
“Mentre cadascú pugui anar al seu ritme i ningú et pressioni... jo ho he disfrutat
tot molt. He fet de tot, he fet esquí, tot el que se m’ha donat la possibilitat de fer,
no he dit no a res.”
51
APARTAT D’ESTUDI
Enquesta a persones sense cardiopatia congènita:
He fet passar una enquesta preguntant el coneixement de la gent en quan a les
cardiopaties congènites i si realitzaven alguna activitat relacionada amb la
expressió artística (música, teatre, pintura, dansa,…) Els resultats els podem
veure en la taula següent diferenciada per sexe i finalment junts:
Pregunta: Home SI Home NO Dona SI Dona NO Total SI Total NO
Saps que és
una cardiopatia
congènita?
4(3.9%)
98(96.1%)
6(5%)
113(95%)
10(4.5%)
211(95.5%)
Coneixes algú
amb algun
problema
cardíac de
naixement?
15(14.7%)
87(85.3%)
13(10.9%)
106(89.1%)
28(12.6%)
193(87.4%)
Fas algun tipus
d'expressió
artística?
11(13.7%)
91(86.3%)
31(26%)
88(74%)
42(19%)
179(81%)
52
La majoria de les expressions artístiques han estat teatre (com aficionats) i
dansa (hip hop, breakdance).
Està clar que el coneixement de que és una cardiopatia congènita es molt baix,
d’un 4.5%, tot i que és el 12.6% els quals coneixen algú amb un problema
cardíac de coneixement (cardiopatia congènita).
A continuació tenim una taula on ens surt la gent amb cardiopatia congènita
que practica algun tipus d’expressió artística (dades extretes de les enquestes
fetes):
Home SI13.7%
Home NO86.3%
Dona SI26%
Dona NO74%
Activitats artístiques en persones sense patir una cardiopatia
congènita
Pregunta: Home SI Home NO Dona SI Dona NO Total SI Total NO
Fas algun tipus
d'expressió artística?
15(93.7%)
1(6.3%)
14(77.8%)
4(22.2%)
29(85.3%))
5(14.7%)
53
La majoria són activitats més “sèries” què les dels què no pateixen una
cardiopatia congènita, la dedicació és major i per això la qualitat també ho és
(piano, guitarra, dansa clàssica, violí...)
Si comparem els resultats de la tercera pregunta, “Fas algun tipus d'expressió
artística?”, la diferencia és notable, passem d’un 19% a un 85.3% dels totals.
Home SI93.7%
Home NO6.3%
Dona SI77.8%
Dona NO22.2%
Activitats artístiques en persones una cardiopatia congènita
54
Aquestes dades compaginades amb comentaris fets pels enquestats, els quals
asseguren que possiblement si no fos per la cardiopatia haurien encaminat el
seu temps lliure cap a altres accions de lleure, podem fer una conclusió:
Les persones que pateixen una cardiopatia congènita tenen més
disposició a practicar activitats relacionades amb l’art.
14,7%
85,3%
19%
81%
Persones amb cardiopatia congènita que no realitzen expressió artística
Persones amb cardiopatia congènita que realitzen expressió artística
Persones sense cardiopatia congènita que realitzen expressió artística
Persones sense cardiopatia congènita que no realitzen expressió artística
55
CONCLUSIÓ
La hipòtesi plantejada qüestionava si les cardiopaties congènites poden tenir
alguna repercussió psicosocial sobre aquells que la pateixen, deixant a part les
repercussions negatives i aprofundint en les positives que encara no sabíem si
realment hi eren. Per la meva pròpia experiència i deducció de la situació
general d’un cardiòpata conjuntament amb els resultats obtinguts, vaig inclinar-
me definitivament cap a l’apartat de la expressió artística, tan musical, visual
com corporal. Realment trobo que ha estat una bona decisió ja que els resultats
han estat realment sorprenents.
Realitzant les comparacions necessàries de les enquestes, la diferencia és
destacable. De les persones sense cardiopatia congènita únicament 19% dels
enquestats realitzen o han realitzat alguna expressió artística de manera
habitual, mentre les persones amb cardiopatia congènita són 85,3 % dels
enquestats els quals realitzen o han realitzat alguna expressió artística de
manera habitual.
Aquest resultats han donat realment un sentit al meu treball que potser abans
de tot això no el tenia. Un resultats que sincerament em fan il·lusió i em satisfà
molt. Finalment la meva hipòtesi ha estat confirmada i la meva inquietud ,en
part, també. Dic en part per que realment no és un resultat definitiu, ni molt
menys, simplement és una indicació aproximada del que ens trobaríem en una
recerca real, és a dir, amb milers de mostres. Tot i això és un indicador dels
resultats que ens sortirien. La distància entre el 19% i el 85,3% és realment
molt amplia, i encara que disminuís la distancia dels resultats seguiria sent
rellevant. És per això que deixo la porta oberta a (si tinc la sort) poder dur
aquesta hipòtesi més enllà.
La satisfacció que sento al acabar el treball no és tan sols per haver-lo acabat o
pels sorprenents resultats obtinguts, sinó també per el que m’ha enriquit aquest
treball. Ha estat una experiència molt grata, ja que he parlat amb cardiòpates
amb els quals no hagués parlat ni compartit vivències si no fos pel treball. Apart
56
de la part sentimental que m’aporta el treball també m’ha aportat coneixements,
coneixements de la meva pròpia cardiopatia, de la anatomia humana i el més
important, m’ha ensenyat a fer una recerca, de la qual n’he après coses i he
errat en coses que en un futur segur que no es repeteixen.
Ha estat una gran experiència en tot moment.
Gràcies.
57
BIBLIOGRAFIA I WEBGRAFIA
http://www.texasheartinstitute.org/
http://www.wikipedia.org/
http://www.aacic.org/
http://www.facebook.com/pages/AACIC-Associacio-Cardiopaties-
Congenites/137008488422
http://www.fundaciondelcorazon.com/
A.A.V.V.: Diccionario médico (2a edició) Barcelona Editorial Salvat 1974.
Harrison: Principios de medicina interna (15a edició) Madrid Editorial
Mcgraw-hill (2002)
Farreras Rozman, Medicina interna (15ª edicion) editorial Elsevier (2004)
Skillman, Cuidados intensivos ( 10º edicion) Salvat ediciones (1988)
Marshall D. Goldin Cuidados intensivos en el paciente quirúrgico
(2ª edición) Edi. Labor (2000)
W. Spalteholz Atlas de anatomia (5ª edición) Editorial Labor (1990)
Revista Profesional Pediatr Cardiol (2007)
CPB Cardiopulmonary bypass: DHCA, deep hypotermic circulatoty
arrest (2008)
58
ANNEXOS
Entrevistes a persones amb cardiopaties congènites esmentades en el treball:
Enquesta Nº 1
- Sexe Dona
- Any de naixement 1983
- Any finalització Primària 1997
- Any finalització Secundària 1999
- Any finalització Batxillerat 2001
- Any finalització Estudis Superiors Encara estic cursant
- Vida en parella No
- Portes pírcings No
- Portes tatuatges No
- Quines extraescolars has cursat o curses actualment?
Aquest any no m’he matriculat a la universitat però estic cursant anglès a
l’EIM 4 hores a la setmana (dos dies).
A més, faig ioga un dia a la setmana (1:30h).
- Has patit Enuresis nocturna? No
- Alteració osa a l’esternon? Si
- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) Espanyola
- Has seguit una alimentació especifica per la cardiopatia? No
- Feina actual (si en tens) Personal de suport a una
biblioteca.
- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) No tinc cap aspiració
laboral.
- Estudis paterns Mare primaris
Pare primaris
- Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita? No
59
- Has tingut de seguir un tractament farmacològic? No
- Moment en que se’t diagnostica la cardiopatia congènita?
A l’any (Anys / Mesos) [Sisplau encerclar si és any o mes]
- Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta? Si
- En quines situacions de la teva vida t’has vist limitat per la teva cardiopatia
congènita?
A l’escola no podia realitzar algunes excursions (les que s’havia de
realitzar un esforç físic). Ja a l’institut era exempta a Educació Física.
- En quins aspectes positius creus que t’ha afectat la cardiopatia congènita?
Suposo que el fet de poder viure situacions extremes emocionals, que et
permet coneixe’t millor i a la teva família també.
- Any de correcció total: Cap/19.....
- En que creus que hagués canviat la teva vida si no haguessis patit una
cardiopatia congènita?
No ho sé i tampoc m’ho he plantejat.
- Toques algun instrument, pintes o balles?
No.
- Quin sentit te per a tu la vida?
S’ha d’aprofitar al màxim cada moment.
60
Enquesta Nº 2
- Sexe Home
- Any de naixement 1992…..
- Any finalització Primària 2003-2004…..
- Any finalització Secundària 2008-2009…..
- Any finalització Batxillerat cursant
- Any finalització Estudis Superiors -
- Vida en parella No
- Portes pírcings No
- Portes tatuatges No
- Quines extraescolars has cursat o curses actualment?
-
Estudi de llenguatge musical i bateria. Anglès
- Has patit Enuresis nocturna? No
- Alteració osa a l’esternon? No
- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) Espanyols
- Has seguit una alimentació especifica per la cardiopatia? No
(controlada)
- Feina actual (si en tens) .............................
- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) Enginyer de so
- Estudis paterns Mare Direcció d’empresa
Pare Electricitat i fontaneria
- Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita? No
- Has tingut de seguir un tractament farmacològic? No
- Moment en que se’t diagnostica la cardiopatia congènita?
-
Als 30 (Mesos) [Sisplau encerclar si és any o mes]
- Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta?
- Si
61
- En quines situacions de la teva vida t’has vist limitat per la teva
cardiopatia congènita?
Exercici fisic
- En quins aspectes positius creus que t’ha afectat la cardiopatia
congènita?
A l’hora de tindre més seny al enfrontar-me a la vida.
- Any de correcció total: Cap
-
- En que creus que hagués canviat la teva vida si no haguessis patit una
cardiopatia congènita?
Suposo que hagués fet molt més esport.
- Toques algun instrument, pintes o balles?
Sí, la bateria
- Quin sentit te per a tu la vida?
Per a mi la vida es un rellotge que va endavant amb intenció de parar-
se, viu la vida i intenta que no es quedi muda.
62
Enquesta Nº 3
- Sexe Home/Dona
- Any de naixement 1992…..
- Any finalització Primària 2004…..
- Any finalització Secundària 2008…..
- Any finalització Batxillerat ------…..
- Any finalització Estudis Superiors estic fent 1r de grau
superior…..
- Vida en parella Si/No
- Portes pírcings Si/No
- Portes tatuatges Si/No
- Quines extraescolars has cursat o curses actualment?
Gimjazz a Infantil, treballs manuals, casals d’estiu, colònies,
natació, violí,
fotografia, curs de monitors.
- Has patit Enuresis nocturna? Si/No
- Alteració osa a l’esternon? Si/No Tinc osteopenia i escoliosi
- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) catalana
- Has seguit una alimentació especifica per la cardiopatia? Si/No (fins els
11 anys)
- Feina actual (si en tens) estudiant
- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) educació infantil llar
d’infants
- Estudis paterns Mare universitaris...............
Pare graduat escolar..........
- Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita? Si/No
- Has tingut de seguir un tractament farmacològic? Si/No
- Moment en que se’t diagnostica la cardiopatia congènita?
Als 10 dies de vida.(Anys / Mesos) [Sisplau encerclar si és any o mes]
- Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta?
Si/No/A vegades
63
- En quines situacions de la teva vida t’has vist limitat per la teva
cardiopatia congènita?
A l’hora de fer alguna activitat física com pujar escales, fer
educació física, caminar molta estona, córrer, pujar atraccions,
esforç, etc
- En quins aspectes positius creus que t’ha afectat la cardiopatia
congènita?
Jo no acabo de veure cap aspecte positiu
- Any de correcció total: Cap/19.....(3 operacions)
- En que creus que hagués canviat la teva vida si no haguessis patit una
cardiopatia congènita?
Practicaria esports de risc, no hagués tingut tants complexes,
estaria més segura de mi mateixa, etc
- Toques algun instrument, pintes o balles?
Tocava el violí però vaig haver de deixar-ho pels estudis ja que
arribava molt cansada a casa i no tenia ganes de ficar-me a fer els
deures. Vaig fer tres cursos. M’agrada pintar, dibuixar no tant. He fet
un curs de grau mitjà d’autoedició (disseny gràfic) i ara estic fent un de
grau superior d’interiorisme mentres no pugui entrar al grau superior
de llar d’infants (als 19 anys). M’agrada molt ballar i escoltar música.
- Quin sentit te per a tu la vida?
Viure-la, lluitar per seguir endavant, aconseguir nous objectius, estar
envoltada amb els qui més estimes, no rendir-te mai… la vida per mi es
molt valuosa i li tinc molt de respecte, tinc la malaltia del cor però estic
molt orgullosa d’haver lluitat cada moment de la meva vida i estar aquí.
64
Enquesta Nº 4
- Sexe Home/Dona
- Any de naixement 1992…..
- Any finalització Primària 2005…..
- Any finalització Secundària 2009…..
- Any finalització Batxillerat 19…..
- Any finalització Estudis Superiors 19…..
- Vida en parella Si/No
- Portes pírcings Si/No
- Portes tatuatges Si/No
- Quines extraescolars has cursat o curses actualment?
Teatre, Nataciò i Piano
- Has patit Enuresis nocturna? Si/No
- Alteració osa a l’esternon? Si/No
- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) Espanya
- Has seguit una alimentació especifica per la cardiopatia? Si/No
- Feina actual ...Batxillerat
- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) ..Podologia
65
Estudis paterns Mare Avogada
Pare Comerciant
- Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita? Si/No
- Has tingut de seguir un tractament farmacològic? Si/No
- Moment en que se’t diagnostica la cardiopatia congènita?
Als ....6 mesos.... (Anys / Mesos) [Sisplau encerclar si és any o mes]
- Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta?
Si/No/A vegades
- En quines situacions de la teva vida t’has vist limitat per la teva
cardiopatia congènita?
Mai.
- En quins aspectes positius creus que t’ha afectat la cardiopatia
congènita?
en cap
- Any de correcció total: Cap/19..18...
- En que creus que hagués canviat la teva vida si no haguessis patit una
cardiopatia congènita?
no ho se
66
- Toques algun instrument, pintes o balles?
toco la guitarra
- Quin sentit te per a tu la vida?
molts es el millor del mon
67
Enquesta Nº 5
- Sexe Home/Dona
- Any de naixement 1990
- Any finalització Primària 2002
- Any finalització Secundària 2006
- Any finalització Batxillerat 2008
- Any finalització Estudis Superiors 2014 (esperem)
- Vida en parella No
- Portes pírcings No
- Portes tatuatges No
- Quines extraescolars has cursat o curses actualment?
Dels 7 als 14 escacs. Dels 14 als 17 bàsquet. He fet algun any de
cant coral, de pintura i dibuix. Dels 9 fins ara música (tot i que ara
és la carrera que estic cursant)
- Has patit Enuresis nocturna? No
- Alteració osa a l’esternon? No
- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) Catalana
- Has seguit una alimentació especifica per la cardiopatia? No
- Feina actual (si en tens) Estudiant
- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) Concertista
- Estudis paterns Mare Magisteri
Pare Mecànica de precisió
68
- Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita?
No
- Has tingut de seguir un tractament farmacològic? No
- Moment en que se’t diagnostica la cardiopatia congènita?
Als 2 (Anys / Mesos) [Sisplau encerclar si és any o mes]
Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta?
Sí
En quines situacions de la teva vida t’has vist limitat per la teva
cardiopatia congènita?
Al principi no podia fer esport de competició, però al final no m'ha
privat de res perquè n'he pogut fer sense problemes.
- En quins aspectes positius creus que t’ha afectat la cardiopatia
congènita?
Que centressin la meva formació extraescolar en la música i en art i
treballar amb el cap, que m'ha fet decidir estudiar música
- Any de correcció total: 1995
- En que creus que hagués canviat la teva vida si no haguessis patit
una cardiopatia congènita?
Potser no m'hagués dedicat a la música, potser hagués començat
de més jove l'esport i hagués decidit estudiar CAFE o intentat
dedicar-me a jugar a bàsquet
69
- Toques algun instrument, pintes o balles?
Toco el saxo, estic estudiant a l'ESMUC. També toco el piano i la
flauta travessera
- Quin sentit té per a tu la vida?
Doncs no ho sé, però és per a disfrutar-la i fer el que t'agrada i ser
feliç
- Enquesta Nº 6
-
- Sexe Home/Dona
- Any de naixement 1993
- Any finalització Primària 2004
- Any finalització Secundària 2008
- Any finalització Batxillerat 2011 (en curs)
- Any finalització Estudis Superiors 19…..
- Vida en parella Si/No
- Portes pírcings Si/No
- Portes tatuatges Si/No
- Quines extraescolars has cursat o curses actualment?
.Havia fet bàsquet, piano... i ara faig anglès i cant.
Has patit Enuresis nocturna? Si/No
- Alteració osa a l’esternon? Si/No
- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) ....Catalana...........
- Has seguit una alimentació especifica per la cardiopatia? Si/No
- Feina actual (si en tens) No
- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) No ho se
- Estudis paterns Mare Administratiu.
Pare Estudis Universitàris
- Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita? Si/No
- Has tingut de seguir un tractament farmacològic? Si/No
70
- Moment en que se’t diagnostica la cardiopatia congènita?
Als ..1...... (Anys / Mesos) [Sisplau encerclar si és any o mes]
- Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta?
Si/No/A vegades
-
- En quines situacions de la teva vida t’has vist limitat per la teva
cardiopatia congènita?
Només que no m’he pogut dedicar a fer un esport de
competició i a fer unes determinades activitats com pot ser tocar el
piano o altres degut a una lesió que em va quedar en el costat dret
després de l’operació, és a dir, sóc esquerrana i amb la mà dreta
tinc dificultats per fer segons quines coses.
- En quins aspectes positius creus que t’ha afectat la cardiopatia
congènita?
Cap
- Any de correcció total: Cap/1994
- En que creus que hagués canviat la teva vida si no haguessis patit una
cardiopatia congènita?
No ho sé, és difícil de dir, però segurament si no hagués patit la
cardiopatia, ara podria moure la mà dreta amb normalitat i podria
fer algunes activitats amb normalitat que ara actualment em costen.
- Toques algun instrument, pintes o balles?
Actualment no, però canto.
- Quin sentit te per a tu la vida?
Viure-la el màxim bé possible, disfrutar, i fer les coses que més
m’agraden amb les amistats i la família.
71
Enquesta Nº 7
- Sexe Home/Dona
- Any de naixement 1983
- Any finalització Primària 1989
- Any finalització Secundària 1999
- Any finalització Batxillerat 1 9…..
- Any finalització Estudis Superiors 2008
- Vida en parella Si/No
- Portes pírcings Si/No
- Portes tatuatges Si/No
- Quines extraescolars has cursat o curses actualment?
Vaig cursar dansa
- Has patit Enuresis nocturna? Si/No
- Alteració osa a l’esternon? Si/No
- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) Espanyols
- Has seguit una alimentació especifica per la cardiopatia? Si/No
- Feina actual (si en tens) .............................
- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) Administració
- Estudis paterns Mare Educació bàsica
Pare Frigorista
- Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita? Si/No
- Has tingut de seguir un tractament farmacològic? Si/No
- Moment en que se’t diagnostica la cardiopatia congènita?
Als 0 (Anys / Mesos) [Sisplau encerclar si és any o mes]
- Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta?
Si/No/A vegades
- En quines situacions de la teva vida t’has vist limitat per la teva
cardiopatia congènita?
En cap moment
72
- En quins aspectes positius creus que t’ha afectat la cardiopatia
congènita?
Penso que tinc una segona oportunitat i que has de aprofitarla
- Any de correcció total: Cap/1998
-
- En que creus que hagués canviat la teva vida si no haguessis patit una
cardiopatia congènita?
Realment no ho se pero suposo que hauria pasat el problema de la
operacio i despres de la cicatriu.
- Toques algun instrument, pintes o balles?
E tocat guitarra e sigut pintora i e ballat dansa jazz i dansa
clàssica.
- Quin sentit te per a tu la vida?
Dons fins fa un parell d’anys o tres no en tenia gaire, però ara a poc
a poc des de que soc a l’associació i trobo mes sentit i penso que
val la pena lluitar per lo que realment ens fa feliços i sobretot per la
vida, ja que tenim un altre oportunitat em sembla que el mes just es
aprofitar-la.
73
Enquesta Nº8
- Sexe Dona
- Any de naixement 1965
- Any finalització Primària 19…..
- Any finalització Secundària 1982
- Any finalització Batxillerat 1985
- Any finalització Estudis Superiors 2004
- Vida en parella Si
- Portes pírcings Si
- Portes tatuatges No
- Quines extraescolars has cursat o curses actualment?
.Havia fet bàsket, guitarra, brodats
Has patit Enuresis nocturna? Si
- Alteració osa a l’esternon? Si
- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) Catalunya
- Has seguit una alimentació especifica per la cardiopatia? No
- Feina actual (si en tens)
Estic jubilada des de el 2006
-
- Feina a la que vols aspirar (si no en tens)
Sempre he treballat del que m’ha agradat, aux. De clínica, integració
social, terapeuta ocupacional..
- Estudis paterns Mare Graduat escolar
Pare Primaris
- Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita?
No ho se
- Has tingut de seguir un tractament farmacològic?
Si, però no sempre
74
- Moment en que se’t diagnostica la cardiopatia congènita?
Als 8 Mesos
Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta? Si
- En quines situacions de la teva vida t’has vist limitat per la teva
cardiopatia congènita?
Sobretot alhora de fer esport, muntanyisme, tenir fills..... és a dir,
esforç físic.
- En quins aspectes positius creus que t’ha afectat la cardiopatia
congènita?
.A valorar la vida, els amics, la família, a gaudir del que tinc.
- Any de correcció total: Febrer 2007
- En que creus que hagués canviat la teva vida si no haguessis patit una
cardiopatia congènita?
.Això és una cosa que m’he preguntat sovint i la resposta sempre
ha estat la mateixa: NO HO SE . No es pot saber allò que no has
viscut.
75
Enquesta Nº 9
- Sexe Home
- Any de naixement 1975
- Any finalització Primària 19…..
- Any finalització Secundària 19…..
- Any finalització Batxillerat 1993
- Any finalització Estudis Superiors 1998
- Vida en parella Si
- Portes pírcings No
- Portes tatuatges No
- Quines extraescolars has cursat o curses actualment?
Anglès, alemany, solfeig i cant coral.
- Has patit Enuresis nocturna? No
- Alteració osa a l’esternon? No
- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) Espanyola
- Has seguit una alimentació especifica per la cardiopatia? No
- Feina actual (si en tens) Periodista
- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) .............................
- Estudis paterns Mare Diplomatura (Infermeria)
Pare Llicenciatura (Metge)
- Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita? No
- Has tingut de seguir un tractament farmacològic? Si
(Anticoagulants)
- Moment en que se’t diagnostica la cardiopatia congènita?
Als 0 (Anys / Mesos) [Sisplau encerclar si és any o mes]
- Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta?
A vegades
- En quines situacions de la teva vida t’has vist limitat per la teva
cardiopatia congènita?
Esport escolar.
76
- En quins aspectes positius creus que t’ha afectat la cardiopatia
congènita?
Ser més reflexiu.
- Any de correcció total: 2005 (Primera 1977, segona 2005)
-
- En que creus que hagués canviat la teva vida si no haguessis patit una
cardiopatia congènita?
No ho se.
- Toques algun instrument, pintes o balles?
M’ha agradat sempre molt dibuixar i la música, feia cant coral.
- Quin sentit te per a tu la vida?
Resposta a la entrevista personal ampliada.
77
Enquesta Nº 10
- Sexe Home
- Any de naixement 1992
- Any finalització Primària 2002
- Any finalització Secundària 2008
- Any finalització Batxillerat 2011
- Any finalització Estudis Superiors 19…..
- Vida en parella No
- Portes pírcings No
- Portes tatuatges No
- Quines extraescolars has cursat o curses actualment?
Solfeig, piano, harmonia, cant coral, anglès i guitarra.
- Has patit Enuresis nocturna? Si
- Alteració osa a l’esternon? No
- Procedència familiar? (nacionalitat dels pares) Espanyola
- Has seguit una alimentació especifica per la cardiopatia? No
- Feina actual (si en tens) .............................
- Feina a la que vols aspirar (si no en tens) .............................
- Estudis paterns Mare Diplomatura (Infermeria)
Pare Diplomatura (Infermeria)
Algun familiar teu ha patit abans una cardiopatia congènita? No
- Has tingut de seguir un tractament farmacològic? No
- Moment en que se’t diagnostica la cardiopatia congènita?
Als 0 (Anys / Mesos) [Sisplau encerclar si és any o mes]
- Normalitzes la teva malaltia amb la resta de gent que t’envolta? Si
-
- En quines situacions de la teva vida t’has vist limitat per la teva
cardiopatia congènita?
A l’hora de fer esport escolar.
78
- En quins aspectes positius creus que t’ha afectat la cardiopatia
congènita?
M’ajuda’t a madura, apreciar la vida i a encaminar-me cap a la
música, una elecció que actualment trobo més encertada que no
pas futbol o basquet.
- Any de correcció total: Cap/1997
- En que creus que hagués canviat la teva vida si no haguessis patit una
cardiopatia congènita?
Suposo que hagués fet algun extraescolar relacionada amb l’esport
i poc més, suposo que hagués estat una persona ben diferent.
- Toques algun instrument, pintes o balles?
M’agrada molt dibuixar i toco el piano.
- Quin sentit te per a tu la vida?
Un sentit el qual encara no he trobat, però sé que comporta viure-la
al màxim.
79
Entrevista completa Carles Prats:
Que opines del treball:
És interessant per la persona que el fa, perquè si pateix una cardiopatia
aprendrà moltes coses de com viure amb ella o com afrontar una malaltia com
aquesta i sobretot també per aquella gent que la llegeixi que sàpiga que te
companys de feina, companys de classe que poden tenir una cardiopatia sense
cap mena de problema. És a dir pot ser enriquidor per a les dues bandes. Per
el que tu aprendràs de la gent que has entrevistat i el profe que ta de corregir
que segurament aprendre molt de tu i de nois o noies que es pugui trobar en un
futur amb una cardiopatia o una altre malaltia, és igual, que tenen les seves
inquietuds preocupacions,limitacions no m’agrada dir, tindrà les seves
especificats.
Coincideix el treball amb la teva experiència:
Vaig fer coral, diguem que va ser una cosa no volguda, es veu que de petit,
clar, com tot nen petit es te la tendència de seguir la piloteta. Si a un nen que
acabar de caminar li tires una pilota, la tendència del nen és córrer rere de la
pilota. La meva mare m’explica que amí m’amagaven les pilotes, que si em
regalaven una pilota, jo no la veia mai, els pares me la amagaven perquè els
pares són molt protectors i el que feien era canviar-la per un puzle, per que jo
m’assagues i fes un puzle, i sempre em deien “Oh, a tu t’agradaven molt els
puzle” quins collons si m’amagaven les pilotes. És veritat que m’han agradat
molt els puzles,que m’agrada’t sempre molt dibuixar, pintar,... Ara! Això era
perquè jo no podia fer altres coses i per tant instintivament m’abocava a fer
coses més intel·lectuals, artístiques? Potser. És veritat que jo vaig demanar
participar o inscriurem a l’equip de futbol i de basquet a l’escola i no vaig poder-
ho fer i no em van deixar, i em deien “Es que tu no pots fer-ho això” i jo deia
home es que s’han apuntat tots al cau “no tu no pots fer-ho que fan
excursions”. Més que no ho pogués fer és que ells tenien por que jo no em
sapigués posar un límit, per que jo amb l’edat que tinc se que puc fer coses que
els meus pares no m’agüessin deixat fer en el seu moment. Aleshores al no
poder fer esports em van apuntar a una coral, que al principi jo era molt
reticent, però al final em va agradar molt, per que ami la musica m’ha agradat
80
molt sempre. Vaig fer solfeig, fèiem concerts, feia una activitat de grup. També
molt important, per no sentir-te diferent i participar en coses de grup, no
necessariament físiques, però en la qual et sentis un més i que la teva
cardiopatia no te perquè afectar i que pots fer moltes coses. En aquest sentit
per exemple en alguns països europeus s’ha posat en marxa precisament unes
corals formades per gent amb problemes físic i no problemes físics, per
demostrar que la música pot ser una eina d’integració. Doncs el meu cas ho va
ser-ho, i fins als 17-18 anys jo vaig anar a cantar amb uns amics i era una cosa
de grup com hagués anat en un equip de futbol. Ara, si no hagués tingut una
cardiopatia segurament hagués participat en un equip de futbol o no i ja està,
ara de gran si que és veritat que jo ja he sabut posar-me límits o he sabut dir
prou, aleshores m’agrada molt anar d’excursió m’agrada molt jugar a futbol els
dimecres amb els amics, però jugar a futbol vol dir anar a fer una activitat amb
amics i el futbol és el de menys.
El sobre proteccionisme dels pares:
Ufff, això es horrorós, no se si ho has viscut tu, però és una cosa que realment
els pares amb tota la raó , tendeixen a intentar evitar que tu t’esforcis per què
tenen por de que la maquina deixi de funcionar, però això ho he parlat també
amb altre gent que te una tetralogia de Fallot i molts m’ho expliquen, “ostres
que ami tot el dia saps oojoo ojoo ojoo”. Bueno amí m’han deixat fer bastant la
meva, però sempre per rere hi havia un “Pepito grillo” que et diu “oh, vigila, no
corris,...” desprès he fet el que m’ha donat la gana t’ho haig de dir. Fins al dia
que me’n recordo d’una gin cama al poble de la meva mare que cada any a la
festa major, feien una cursa en bicicleta jo participava cada any, res, xino-xano,
ara, va haver-hi un any que vaig voler anar davant amb els meus amics, aquell
anys doncs em va donar un ofeg, va venir la ambulància, aleshores aquell any
vaig veure que potser si tenien raó de que havia de vigilar i des de llavors no he
tornat a forçar mai la màquina. Si que vaig d’excursió, si que faig coses, però
quan veig que em canso doncs baixo el ritme i si no en tinc prou paro. Ja no
tinc aquella angoixa que tenia a l’escola. Tens 15-16 anys i veus que quan fas
la curs navet, la proba esportiva de resistència, clar ho havíem de fer tots, jo
plegava a la primera de canvi, ostia quan tens 15 anys quan la cosa és a veure
qui és el mes xulo dels demés doncs realment dius ostia és una merda. Però
81
aprens que es lo que hi ha i que no passa res, no es tracta de destacar ni
corrent ni resistint sinó de sobreviure.
Va ser complicat el progrés de la teva malaltia:
Realment jo he estat asintomàtic sempre, no he tingut taquicàrdies, no he tingut
afortunadament cap problema evident per aquell que no ho sàpiga, osigui jo me
trobat amb gent de fa molts anys que no és que no els hi hagi volgut dir, sinó
simplement no ha sortit a la conversa. Ara et poses a fer una activitat física i
veuen que tu no tires i et diuen “ va vinga!” i jo “No no, jo vaig al meu pas tu,
que amí m’han operat” “Ah si?! De què?” “Del cor.” “ostia! I això perquè no m’ho
havies dit?” doncs mira perquè no havia sortit a la conversa. Vui dir, només me
sentit limitat això si, quan vaig d’excursió amb els amics o el que sigui, tothom
ja sap que vaig al meu ritme i ja està. A partir del moment que tu ho normalitzes
la gent ho normalitza. Si li dones molta importància, la gens s’acolloneix,
aleshores et tracten una mica especial, els mateixos amics. Ara, quan tu dius
“ell neu tirant que jo ja vindre”. Una cosa que havia fet jo sempre i que
m’agrada’t molt sempre és la fotografia, i a vegades quan anava amb els amics
el truc que utilitzava era “ Espera un moment que haig de fer unes fotos” i em
parava per fer fotos i per respirar. Ara ja no cal que busqui aquesta excusa,
però bueno, tothom busca mecanismes com per no sentir-se desplaçat i
diferent, doncs jo en el meu moment doncs feia moltes fotos i parava més que
els demés perquè feia fotos. Desprès ho analitzes i dius, si en el fons això ho
feia perquè no podia seguir el ritme. Ara de gran paro i dic “eiiiii tu, para que
m’estic ofegant, neu molt ràpid ja us atraparé”.
Ha estat un handicap a la teva vida professional el patir la cardiopatia:
No, sincerament, jo crec que no. El meu cardiòlegs sincerament li agradaria
que jo fes un altre feina, per allò que es diu sempre de l’estrès, del directe i
aquestes coses. Però això és com et prenguis tu la vida. Jo li vaig dir al metge:
“Jo si em fas seure a una cadira tot el dia i sense poder-me moure, jo em
moriré igual”. Jo necessito estar tranquil i fer la feina, és veritat que la nostre
feina de periodista t’obliga a estar a un nivell de concentració i de tensió
diferent a que si estàs fent una feina rutinària? Segurament, però depèn de
com ho portis. Osigui jo no em noto nerviós quan estic treballant, jo estic
concentrat, no nerviós. Jo no noto palpitacions, jo estic per la feina. No corro ni
82
m’excito més que si fes un altre feina, crec jo. Potser els metges em dirien tot lo
contrari. Si un conductor d’autobusos s’estressés cada cop que hi ha un
semàfor pensant que ve un cotxe de cara, un conductor d’autobús sap que
porta 50 persones dins l’autobús que te les seves vides a les seves mans i que
ha de vigilar que els matarà a tots si no vigila... L’estrès te l’has d’aprendre a
gestionar, per que pots arribar a tenir estrès amb qualsevol feina. Tot i això no
sempre és fàcil. Per mi l’estrès no és estrés, és un estímul, és un viure el
moment.
Que diries a uns pares que són informats que els seu fill te una
cardiopatia congènita:
Que ara es fan meravelles que afortunadament és una cardiopatia, per que és
un dels terrenys on més investigació hi ha i on més especialistes hi ha,
sincerament, tenim la “sort” de tenir una malaltia de la qual malauradament es
mor molta gent, per tant hi ha molta investigació, per tant una cosa que avui no
es pot fer demà es podrà fer. A mi al 2005 em van operar d’una manera i em
van dir aquest més de gener: “avui t’agüessin operat diferent, per que ja em
evolucionat la ciència”, per tant els hi diria, estigueu tranquils que us ho
arreglaran i si no us l’arreglen us el deixaran bastant arreglat i les limitacions
que pugui tenir no li han de per que impedir tenir una vida plena, plena vol dir
disfrutant al màxim, potser no fent exercici, però es que hi ha moltes coses. És
el que dèiem, el 99,9% de les feines les pots fer segurament sense la
necessitat de córrer, no ho se, potser ho veig molt flors i violes però hi ha
aquestes dues besants, tenim algo que és fotut però dintre de les malalties que
hi ha per triar almenys aquesta la tenen ben estudiada.
Vida del nou cardiòpata:
Per fora no el veuran diferent, un nen amb cardiopatia congènita si no ho
expliques no te per que saber-se a no ser que siguis cianòtic. Al caminar pel
carrer no el veuran diferent, no el facis tu diferent. Ja la gent tendeix sense
voler a mirar aquell que és diferent d’una manera. Ja a primera vista no el
veuran que és diferent i si ell pot seguir un curs curricular correcte sense
problemes..., que no podrà fer esport a l’escola...? no, però farà matemàtiques,
ciències naturals , historia,... al seu ritme? Si, i perquè no te de ser al ritme dels
83
demès? Pregunto, no ho se. Jo diria que no facin ells la diferència que
segurament el seu fill i companys de classe no ho veuran, ja no només
físicament, sinó que ja no ho veuran el dia a dia, i se n’oblidaran al segon dia
encara que ho vegin, no ho se, vull ser molt positiu. Ara si les meves filles
tinguessin una malaltia la que sigui, òbviament em preocuparia, òbviament
sense voler les sobre protegiria. És inevitable. Ara que pensis que cada cop
més hi ha menys nanos amb cardiopaties.
Jo ho estic pintant molt de color rosa, però també és veritat que conec
persones que ja els hi costa agafar l’autobús d’aquí a la parada no arriba,
caminant es cansa i ha de parar tres vegades. Jo parlo de l’experiència que
tinc, però vaig conèixer una noia que li passava això, ella assumia la seva
realitat i no en feia un drama, i la gent acaba acostumant-se que aquella
persona va a un altre ritme i ja està. No és ni millor ni pitjor, simplement arribarà
a la parada d’autobús una mica més tard que els altres. Si no se la pressiona
arribarà, si se la pressiona no arribarà mai.
Els mestres a la escola van tenir una mica la tendència a sobre protegir també.
Els pares el primer que fan es dir-los-hi als mestres d’esport: “sobretot que el
nen no corri” i el professor el primer que fa al veure el nen amb calça curta i la
samarreta li diu (amb tot el grup davant): “Tu, nen tu seuràs i els demès faran la
proba”. Ja però fer tombarelles les puc fer, deixem fer la tombarella. Jo recordo
que al meu tutor quan li van explicar i va dir ah, molt be perfecte, anirem mica
en mica, anirem veient i anem preguntant i parlem, “Escolta Carles un partit de
basquet, t’apuntes?” “Carles un partit de futbol” “Si, però jo em fico de porter i ja
està”, és una forma de sentir-te integrat adaptat a la limitació. El millor és el que
fas tu ara amb aquest treball, és explicar al mestre de l’escola els problemes
del sobre proteccionisme. Ara, no és fàcil, jo recordo quan tenia 15 anys doncs
feia ràbia, però és lo que hi ha.
Sentit de la vida:
No se que dir-te. Bé per mi és quelcom únic que em d’aprofitar i per tant intento
treure’n el màxim partit, no se si amb èxit o no, però gaudint del poc o molt que
tinc a nivell personal i de vivències.
Me’n recordo quan van fer la Marató aquí a tv3 sobre les cardiopaties i em van
preguntar: “Tu penses en la mort?” i vaig dir: “Si, cada dia”. Clar, quan tens una
84
malaltia que et fa ser conscient que portes un motor a dintre que en qualsevol
moment es para...No per que siguis un cardiòpata, sinó per què mira hi ha gent
que esta plenament sana i un dia se li para el motor, o li agafa un híptus. Oi
que ens poden passar coses d’aquestes? Doncs el fet que tinguis una malaltia
et fa ser més conscient d’aquesta possibilitat. Això ha fet que jo em plantegi
aquestes coses que una persona a la meva edat no s’ha planteja’t mai si es
morirà, si no es morirà, si vol que l’enterrin, si no vol que l’enterrin, si s’han
d’aprofitar les oportunitats que et dona la vida i et tires a la piscina i si
m’equivoco m’ equivocat però no espero per demà per que avui ho puc fer,
demà no ho se. Són reflexions que m’han passat pel cap que segurament
sense una cardiopatia no m’haguessin passat. Fa que sigui molt tremendista, hi
ha vegades que em prenc les coses com si s’acabés el món.
El cantar a la coral m’ha fet una colla d’amics, era l’expressió musical, aprendre
un món diferent, anar a cantar al Palau... són experiències que no hagués
viscut sense la cardiopatia, per que hagués fet futbol, hagués jugat fins a BUC,
a COU no hagués jugat mai més i ja està, i no hagués fet mai més res. En
canvi ara el padrí d’una de les meves filles és un amic que vaig fer gràcies a
que cantàvem junts. Sempre en treus quelcom de positiu, ara, acceptar-ho no
és fàcil.
Mentre cadascú pugui anar al seu ritme i ningú et pressioni... jo ho he disfrutat
tot molt. He fet de tot, he fet esquí, tot el que se m’ha donat la possibilitat de fer,
no he dit no a res.
85
GLOSSARI
AACIC. Associació d’ajuda als afectats de cardiopaties infantils de Catalunya.
NSA Nòdul sinoauricular.
AV Auriculoventricular .
AD Aurícula dreta.
VD Ventricle dret.
AE Aurícula dreta.
VE Ventricle esquerra.
CC Cardiopaties congènites.
RN Nou nat.
EUA Estats Units América.
AEC Anomalies extracardiaques associades.
VIH Virus immunodeficiència humana.
CIV Comunicació interventricular.
CIA Comunicació interauricular.
DAP Ductus arterios persistent.
ED Esquerra dreta
TV3 Televisió de Catalunya
top related