TESIS EN OPCIÓN AL TÍTULO DE MASTER EN PSICOLOGÍA MÉDICA.
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TESIS EN OPCIÓN AL TÍTULO DE MASTER EN
PSICOLOGÍA MÉDICA.
TÍTULO: Valoración de una Guía Psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con enfermedad renal crónica en tratamiento hemodialítico.
AUTORA: Lic. Litzandra Corzo Rodríguez. TUTORA: Dra. C. Vivian M. Guerra Morales. ASESOR: Dr. Jorge López Romero.
Año 2010.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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IINNTTRROODDUUCCCCIIÓÓNN..
Se ha convocado desde hace algunos años, con mayor énfasis en este nuevo milenio, a
abordar la perspectiva social en el estudio de la salud humana, pues ya es reconocido por
todos la influencia de los procesos sociales en el mantenimiento y desarrollo de la salud.
El ser humano es una unidad biopsicosocial espiritual, donde se pone de manifiesto la
relación soma psiquis con un funcionamiento sistémico. Dentro de los procesos
psicosociales se pueden encontrar una gama de fenómenos que influyen en el proceso
salud enfermedad, pues este no es un fenómeno que se da en abstracto, sino en un
individuo concreto.
Por ser la Enfermedad Renal Crónica una enfermedad que daña el funcionamiento
biológico, psicológico y social de una persona y que puede inducir a la muerte; supone una
situación de crisis, un acontecimiento estresante que produce un impacto en la vida del
sujeto, una ruptura de su comportamiento y modo de vida habitual.
Además no solo produce estrés en la persona que la padece, sino tiene efectos
estresantes en más o menos cuantía en los familiares del enfermo. Es también una crisis
que puede durar periodos largos y conduce a cambios permanentes en los pacientes y sus
familiares.
Las costumbres, las creencias, representaciones sociales, actitudes, sistema de relaciones
y el apoyo familiar y social, al igual que los modos y estilos de vida, influyen en el pensar,
sentir y actuar de los enfermos, expresándose en el contexto de su ambiente físico, social
y cultural. Esto influye no solo en la concepción del mundo de lo individual, sino en la
percepción y vivencia que pueden llegar a tener en un momento determinado sobre la
relación salud enfermedad donde la familia juega un papel primordial.
Seleccionamos la familia cuyo uno de sus miembros presenta Enfermedad Renal Crónica
en Hemodiálisis por ser esta una enfermedad que en la actualidad representa un problema
de salud creciente que demanda múltiples intervenciones, y es una de las principales
causas de muerte y discapacidad.
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Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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La Enfermedad Renal Crónica (ERC) representa, al igual que otras enfermedades
crónicas, un importante problema de salud pública, tanto por su elevada incidencia y
prevalencia, como por su importante morbi-mortalidad y coste socioeconómico. La
Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) incluye el estadio V de la clasificación de la
ERC. Se define por tanto como la enfermedad renal crónica que cursa con descenso
grave del filtrado glomerular (FG < 30 ml/min) Los objetivos terapéuticos están dirigidos a
disminuir y tratar las complicaciones asociadas a la insuficiencia renal, y preparar de forma
adecuada y con suficiente antelación el tratamiento sustitutivo de la función renal.
En la población general adulta aproximadamente entre un 12 % y 15% tiene algún daño en
el riñón evidenciado por proteinuria o microalbuminuria, si se incluye la hematuria se
incrementa hasta un 18%. Los pacientes con insuficiencia renal crónica que están bajo
tratamiento con métodos sustitutivos de la función renal (hemodiálisis, diálisis peritoneal y
trasplante renal funcionando) son aproximadamente dos millones en el mundo. En los
países desarrollados la tasa de prevalencia es aproximadamente entre 500 – 1400
pacientes por millón de habitantes. La incidencia (nuevos pacientes que ingresan a
tratamiento sustitutivo) es aproximadamente 300 – 340 pacientes por millón de habitantes
y se incrementa alrededor de un 10% anualmente. En los países en vías de desarrollo
ambas tasas son mucho menores y está en correspondencia con su nivel económico. En
la región de Latinoamérica la prevalencia es de 447 pacientes por millón de habitantes y la
incidencia es de 147 pacientes por millón de habitantes. La distribución según países es
entre una prevalencia de 1026 pacientes por millón de habitantes en Puerto Rico, 667
pacientes por millón de habitantes en Argentina, 485 pacientes por millón de habitantes en
Brasil y 63 pacientes por millón de habitantes en Bolivia, estando en correspondencia con
disparidades económicas y sociales entre los países.
El mundo dedica, cada 11 de Marzo, al Día Mundial del Riñón, máxime cuando las
estadísticas indican que unos 500 millones de habitantes en el Planeta padecen de un
daño renal.
En Cuba la prevalencia es de 225 pacientes por millón de habitantes. El incremento
progresivo de la morbilidad, los altos costos de los tratamientos, las limitaciones en el
acceso a los servicios y los insuficientes presupuestos en salud en la mayoría de los
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Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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países en vías de desarrollo, entre otros factores, tienen una repercusión importante
humana, ética, económica, social y política para enfrentar este problema de salud.
Según fuentes oficiales, Villa Clara en el año 2010 reporta 100 nuevos casos por cada
millón de habitantes al sistema de diálisis o hemodiálisis, mientras el comportamiento
nacional oscila entre 100 y 120. De acuerdo con estimados para el 2015 se prevén 400
pacientes por cada millón de personas. Pero lo significativo resulta que en pobladores
supuestamente sanos la enfermedad está presente en el 11 %, mientras en diabéticos e
hipertensos alcanza hasta un 21 %.
En la provincia tenemos 180 pacientes con enfermedad renal crónica que están bajo
tratamiento con métodos sustitutivos de la función renal (hemodiálisis, diálisis peritoneal) y
corresponden al municipio Santa Clara 61 pacientes.
Los pacientes que cursan con Enfermedad Renal Crónica enfrentan múltiples problemas
médicos, psicológicos y sociales, cuya complejidad aumenta con el tiempo y está
directamente asociado a las diferentes fases de la enfermedad y a los procederes
terapéuticos.
Los pacientes con esta enfermedad y su familia están obligados a realizar complejos
cambios personales, familiares, laborales y sociales en muchos aspectos de la vida
cotidiana, ante esta enfermedad la cooperación familiar es imprescindible.
Resulta clave que la familia posea un nivel mínimo de conocimientos sobre la enfermedad
para colaborar en el tratamiento, desde sus propias condiciones de vida, los cuidados al
paciente, la identificación de complicaciones así como la conducta inmediata a seguir.
Partiendo de las características de la familia cubana deben promoverse estrategias
participativas que propicien el aprendizaje desde lo vivencial aportando con economía de
tiempo y recursos un “saber utilizable”, donde se adecuen los mensajes de salud a los
familiares en sus condiciones potencializando su resiliencia. Como planteara D. Zaldivar
es posible entrenar a los individuos para que funcionen como sus propios agentes de
cambio y por lo tanto sean competentes en desarrollar habilidades de autocuidado.
La familia y con ella el cuidador principal, es un pilar importante en el cuidado integral del
enfermo renal crónico pues sin su participación activa es difícil alcanzar todos los
objetivos, ya sean curativos o paliativos. Por ello a través de la Psicoeducación se
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Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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informan, convencen, se fortalecen y se educan acerca de un problema de salud el
individuo, la familia y la comunidad, convirtiéndose en protagonistas del proceso de salud.
Debido a que, con frecuencia, es difícil para los miembros de la familia y para el paciente
aceptar el diagnóstico de una enfermedad, la psicoeducación también tiene la función de
contribuir a la no estigmatización de los trastornos psicológicos y a disminuir las barreras
para el tratamiento. La psicoeducación, a través de una opinión mejorada de las causas y
efectos de la enfermedad, a menudo ensancha el punto de vista del paciente y la familia
acerca de su enfermedad y este mayor entendimiento puede afectar al paciente de
manera positiva. De esta manera se disminuye el riesgo de recaída. Los pacientes y los
miembros de la familia que están mejor informados sobre la enfermedad se sienten menos
impotentes. Algunos elementos importantes en la psicoeducación son: *Transferencia de
la información (sintomatología de los trastornos, causas, conceptos del tratamiento etc.)
La psicoeducación de la familia es una de las maneras por medio de las cuales, con la
ayuda de la familia el enfermo puede recuperarse. Es la manera en que la familia aprende
que clase de ayuda el enfermo desearía de parte de ellos.
La tarea psicoeducativa promueve que el problema sea afrontado, que la situación sea
aceptada, y por ende sea asumida, que la persona pueda posicionarse críticamente frente
al problema, para comenzar a pensar en un nuevo proyecto vital.
Consideramos de gran importancia en la investigación que nos ocupa, la confección de
una Guía Psicoeducativa para ofrecer al cuidador principal conocimientos y
recomendaciones vinculadas al cuidado adecuado de un enfermo renal crónico en estadio
V en tratamiento hemodialítico, que faciliten la ventilación de emociones, el entender al
paciente para tomar fuerza y poder responder a sus preocupaciones, lográndose
comportamientos saludables en correspondencia con la realidad del enfermo, lo cual
facilita un elevado compromiso y protagonismo en el acto de cuidar, pues ellos conforman
la parte más importante de las redes de apoyo y soporte social de quienes están enfermos
y se hace esencial dar al cuidador herramientas para mejorar su habilidad en términos de
incrementar la capacidad de afrontamiento de manera tal que satisfaga las necesidades
de la persona enferma. Además, contribuir al fortalecimiento de las relaciones
interpersonales, promover el trabajo en equipo y fomentar la comunicación entre el
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enfermo y sus familiares. En la literatura revisada no existen referencias al tema a pesar
de que se reconoce la importancia de este.
Teniendo gran relevancia social porque la misma es útil para lograr una mejor calidad de
vida en los pacientes con Insuficiencia Renal Crónica que un día, a causa de esta
enfermedad, dieron un giro total a sus vidas con la pérdida de su salud, bienestar, libertad,
autonomía personal, además de su papel social, familiar y profesional, por lo que la
investigación servirá de base a la hora de trazar estrategias interventivas y dar una
atención integral a los mismos.
Motivados por esta razón y la alta incidencia de Insuficiencia Renal Crónica en nuestro
país, nos propusimos desarrollar la investigación; planteándonos como problema
científico:
¿Cómo elaborar una Guía Psicoeducativa para los cuidadores principales de pacientes
con Enfermedad Renal Crónica en estadio V en tratamiento hemodialítico, que considere
el diagnóstico de necesidades del paciente, cuidador y especialistas valorada a través de
criterios de profesionales y del propio cuidador?
Objetivo General:
Elaborar una guía psicoeducativa para el cuidador principal de Enfermos
Renales Crónicos en estadio V en tratamiento hemodialítico, sobre la base del
diagnóstico de necesidades del paciente, cuidador y profesionales y valorada a
partir de criterios de profesionales y del propio cuidador.
Objetivos Específicos:
Determinar las necesidades asociadas al cuidado adecuado de un enfermo
Renal Crónico en estadio V en tratamiento hemodialítico, desde la perspectiva
del paciente, cuidador y los profesionales.
Confeccionar una Guía Psicoeducativa para el cuidador principal de Enfermos
Renales Crónicos en estadio V en tratamiento hemodialítico.
Valorar la Guía Psicoeducativa a partir de criterios de profesionales y del propio
cuidador.
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Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Desde el punto de vista práctico la importancia de esta investigación, radica en el aporte
una guía psicoeducativa novedosa para familias con enfermos Renales Crónicos en
estadio V, la cual facilita orientación y alternativas de acción a los familiares con el objetivo
de elevar la calidad de vida de estos pacientes.
La memoria escrita de la tesis consta de Introducción, capítulos 1, 2 ,3; conclusiones,
recomendaciones, referencias bibliográficas y anexos. El capítulo 1 se dirige a abordar la
consideración teórica de la Enfermedad Renal Crónica, así como de los familiares
cuidadores, necesidades y Psicoeducación. El capítulo 2, expone la fundamentación
metodológica del estudio, explicando la entrada y acción del escenario, así como la
metodología psicodiagnóstica empleada y las fases de la investigación que se llevó a
cabo. El capítulo 3, esta dirigido a la valoración de la Guía Psicoeducativa, aquí se ofrecen
conclusiones y recomendaciones asociadas a los resultados obtenidos.
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Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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CCAAPPÍÍTTUULLOO 11..
1. Enfermedad Renal Crónica
Dentro de las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT), la Enfermedad Renal
Crónica (ERC) es una entidad clínica bien identificada, secundaria o la vía final común de
múltiples etiologías con factores de riesgo comunes a otras ECNT, con una característica
particular: la existencia de la terapia renal de reemplazo (TRR) por diálisis y/o trasplante
renal ante el daño funcional renal irreversible, lo que garantiza estadísticas confiables del
número de pacientes, quienes viven en estos métodos sustitutivos, su morbimortalidad,
supervivencia, discapacidad y calidad de vida; ello es así internacionalmente y en Cuba.
La Enfermedad Renal Crónica y otras enfermedades crónicas no transmisibles son un
problema mundial que requiere un plan de acción de salud. De ahí la importancia de la
aplicación de correctas estrategias globales de tratamiento y prevención. Este modelo de
transición epidemiológica constituye una tendencia global, común incluso a los
denominados países en desarrollo.
El incremento progresivo del número de pacientes con enfermedad renal crónica y
consecuentemente aquellos que necesitan terapia sustitutiva renal está alcanzando unas
cifras consideradas como epidémicas. Este incremento global es debido a un alarmante
aumento de las enfermedades que afectan al riñón. Son varios los factores que influyen en
este incremento en los pacientes con ERC: envejecimiento de la población, epidemia de
diabetes mellitus tipo II otros factores como un aumento del síndrome metabólico por
obesidad y sedentarismo o un mejor tratamiento de las enfermedades cardiovasculares
(mayor expectativa de vida y una mayor prevalencia de ERC) entre otros.
Los riñones son órganos en forma de frijol y cada uno tiene el tamaño aproximado de una
mano cerrada. Están localizados cerca de la parte media de la espalda, justo debajo de la
caja torácica. Los riñones son una compleja maquinaria de reprocesamiento. A diario,
purifican unos 190 litros de sangre para filtrar unos 1.9 litros de desechos y exceso de
agua. Los desechos y el exceso de agua se convierten en orina, que fluye a la vejiga a
través de tubos llamados uréteres. La vejiga almacena la orina hasta el momento de
orinar.
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Los desechos en la sangre se forman por la descomposición normal de los tejidos activos
y de los alimentos consumidos. El cuerpo usa los alimentos como fuente de energía y para
su propia reparación. Después de que el cuerpo toma lo que necesita de los alimentos, se
envían los desechos por la sangre. Si los riñones no filtraran estos desechos, se
acumularían en la sangre y dañarían el cuerpo.
La filtración ocurre en pequeñas unidades dentro de los riñones llamadas nefronas. Cada
riñón tiene alrededor de un millón de nefronas. En la nefrona, un pequeño vaso sanguíneo
o capilar llamado glomérulo se entrelaza con un pequeño tubo colector de orina llamado
túbulo. Se produce un complicado intercambio de sustancias químicas a medida que los
desechos y el agua salen de la sangre y entran al sistema urinario.
Al principio, los túbulos reciben una mezcla de desechos y sustancias químicas que el
cuerpo todavía puede usar. Los riñones miden las sustancias químicas, tales como el
sodio, el fósforo y el potasio. Luego las envían de regreso a la sangre, que a su vez las
devuelve al cuerpo. De esa manera, los riñones regulan los niveles de esas sustancias en
el cuerpo. Se necesita un equilibrio correcto para mantener la vida; los niveles excesivos
pueden ser perjudiciales.
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Además de eliminar los desechos, los riñones liberan tres hormonas importantes:
Eritropoyetina, EPO por sus siglas en inglés, que estimula la producción de glóbulos
rojos mediante la médula ósea.
Renina, que regula la presión arterial.
Calcitrol, la forma activa de la vitamina D, que ayuda a mantener el calcio para los
huesos y para el equilibrio químico normal en el cuerpo.
La Enfermedad Renal Crónica, anteriormente conocida como insuficiencia renal
crónica (IRC), es una pérdida progresiva (por 3 meses o más) e irreversible de las
funciones renales, cuyo grado de afección se determina con un filtrado glomerular (FG)
<60 ml/min/1.73 m2. Como consecuencia, los riñones pierden su capacidad para eliminar
desechos, concentrar la orina y conservar los electrolitos en la sangre.
Es considerada la 7ma causa de muerte en Cuba, ello ha favorecido que cada año, la
prevalencia de los pacientes en los programas de diálisis y trasplante renal, aumente de
un 12 a un 15%. Por otra parte, el número de pacientes con insuficiencia renal crónica que
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precisan de tratamiento sustitutivo aumentan progresivamente en el mundo. Los datos de
los registros actuales son la punta del iceberg de un problema que se instituye como de
gran magnitud. Sabemos cuantos pacientes están en tratamiento Renal sustitutivo, (en la
provincia Villa Clara en estos momentos hay 180 pacientes recibiendo tratamiento), pero
no sabemos cuantos sujetos tienen un deterioro de la función renal que potencialmente
puede progresar a la fase terminal, ello supone un problema de primer orden, personal,
político, socio sanitario y económico.
Etiología:
Las primeras causas de Enfermedad Renal Crónica son:
1. Diabetes Mellitus (Nefropatía Diabética).
2. Hipertensión Arterial.
3. Nefritis intersticial crónica.
4. Glomerulopatías crónicas.
5. Enfermedad renal poliquística.
Otras causas:
a. Nefropatías obstructivas.
b. Nefritis hereditaria.
f) Nefronoptisis.
g) Hipoplasia renal.
h) Tubulopatías crónicas congénitas.
i) Lupus Eritematoso Diseminado.
j) Angeítis.
k) Amiloidosis Primarias y Secundarias.
l) Nefropatías producidas por drogas.
m) Púrpura Trombocitopénica trombótica.
n) Hiperparatiroidismo Primario.
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o) Anemia drepanocítica.
Epidemiología:
Estudios realizados en nuestro país coinciden con otros en Estados Unidos y
Latinoamérica, como Brasil, Perú y Puerto Rico. Donde son cinco las enfermedades que
con mayor frecuencia producen daño renal: Hipertensión Arterial, Diabetes Mellitus,
Glomerulopatías crónicas, Riñones Poliquísticos y Nefritis Intersticial crónica. El
predominio de una u otra varía en dependencia del país e incluso del área poblacional
estudiada, lo que está en relación con la raza. Así en Cuba se han realizado varias
investigaciones; por ejemplo, en Santiago de Cuba predomina la HTA como causa de
ERC, le siguen en orden de frecuencia las glomerulopatías, luego la DM y el riñón
poliquístico mientras en otras zonas de la isla la DM es la principal.
En Cuba debido a la atención médica existente y los programas de salud establecidos con
el médico de familia se pueden instituir medidas terapéuticas adecuadas para evitar o
enlentecer la progresión de la enfermedad.
Cuadro Clínico:
El diagnóstico positivo puede hacerse en cualquiera de las etapas clínicas; en la primera
se presentan escasos síntomas clínicos, pero con anomalías de la función renal, por lo
que se pueden detectar la elevación de la urea, el acido úrico y la creatinina, y una
disminución del filtrado glomerular. Concretamente en esta etapa se detecta la ERC
cuando se exige un sobreesfuerzo de la función renal.
Cuando la función renal declina progresivamente sobreviene un estado de insuficiencia
renal general, sin embargo, no debe verse como fenómeno en cascada sino como una
progresiva restricción del funcionamiento homeostático renal. Aparecen los síntomas
siguientes:
Manifestaciones Generales: cefaleas, astenia, piel amarillo pajiza y debilidad
muscular.
Cardiovasculares: Hipertensión Arterial, pericarditis urémica, cardiopatías
isquémicas y miocardiopatía urémica.
Genitourinaria: Síndrome nefrítico.
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Aparato respiratorio: disnea, neumonitis urémica, edema pulmonar, pleuritis, distrés
respiratorio.
Aparato gastrointestinal: náuseas, diarreas, vómitos, estomatitis, aliento urinoso, y
sangramiento digestivo por ulceraciones a cualquier nivel.
Neurológico: somnolencia, confusión mental, excitación, convulsiones,
encefalopatía urémica y neuropatías periféricas.
Endocrinas: hiperparatiroidismo secundario, osteodistrofia renal, hipotiroidismo,
amenorrea infertilidad, disminución de la libido e impotencia en el hombre.
Hematológicas: anemia por déficit de producción de eritropoyetina y acción toxica
de los productos úricos sobre la hematopoyesis.
Alteraciones del sistema ostemioarticular: rupturas tendinosas espontáneas, dolores
óseos, fracturas y atrofias musculares.
Dermatológicas: prurito y pigmentación de la piel.
El índice de filtración glomerular es el mejor indicador de lo bien que están funcionando los
riñones. En 2002, la National Kidney Foundation publicó guías de tratamiento en las que
se identifican cinco etapas de la enfermedad renal crónica. Las cinco etapas
corresponden a reducciones en los valores de las mediciones del índice de filtración
glomerular. En las guías se recomiendan distintas medidas dependiendo de la etapa de la
enfermedad renal.
Mayor riesgo de enfermedad renal crónica. Se considera normal un índice de
filtración glomerular de 90 o mayor. Incluso con un índice de filtración glomerular
normal, es posible que usted corra un mayor riesgo de padecer enfermedad renal
crónica si tiene diabetes, presión arterial alta o antecedentes familiares de
enfermedad renal. El riesgo aumenta con la edad: para las personas mayores de 65
años la probabilidad de padecer enfermedad renal crónica es más del doble de la
que tienen entre 45 y 65 años de edad. Los africanoamericanos corren también un
mayor riesgo de padecer enfermedad renal crónica.
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Etapa 1: Daño renal con un índice de filtración glomerular normal (de 90 o
mayor). Es posible que el daño renal se detecte antes de que empiece a bajar el
índice de filtración glomerular. En esta primera etapa de la enfermedad renal, los
objetivos del tratamiento son retrasar el progreso de la enfermedad renal crónica y
reducir el riesgo de enfermedad vascular y cardiaca.
Etapa 2: Daño renal con poca reducción del índice de filtración glomerular (de
60 a 89). Cuando la función renal empieza a bajar, el profesional médico estimará el
estado de progreso de la enfermedad renal crónica y continuará con el tratamiento
para reducir el riesgo de otros problemas de salud.
Etapa 3: Reducción moderada del índice de filtración glomerular (de 30 a 59).
Cuando la enfermedad renal crónica ha avanzado a esta etapa, se hacen más
comunes los problemas de los huesos y la anemia.
Etapa 4: Reducción grave del índice de filtración glomerular (de 15 a 29). Se
continúa con el tratamiento de las complicaciones de la enfermedad renal crónica y
aprender lo más que pueda sobre los tratamientos para la insuficiencia renal. Cada
tratamiento requiere una preparación. Si se realizará la hemodiálisis, tendrá que
hacerse un procedimiento para agrandar y fortalecer una vena del brazo para que
soporte inserciones repetidas de una aguja. Para la diálisis peritoneal, se le tendrá
que colocar un catéter en el abdomen.
Etapa 5: Insuficiencia renal (índice de filtración glomerular menor de 15).
Cuando los riñones no funcionan en forma suficiente para conservar la vida,
necesitará recibir diálisis o un trasplante renal.
Además de medir regularmente el índice de filtración glomerular, las pruebas de sangre
pueden mostrar si las sustancias de la sangre están desequilibradas. Si el nivel de fósforo
o potasio empieza a subir, una prueba de sangre indicará al profesional médico que
necesita atender estos problemas antes de que afecten su salud de manera permanente.
Actualmente en plena era de los trasplantes renales, hemodiálisis y diálisis peritoneal, el
futuro del enfermo renal crónico ha dejado de ser sombrío e incierto. En su primera fase, el
tratamiento estriba en disminuir la progresión de la Enfermedad Renal Crónica mediante
una restricción proteica, lo que asegura un aporte calórico adecuado y restricción de
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fosfato en la dieta a menos de 750mg/ día. El consumo de sodio no debe prohibirse
totalmente, y debe responder a la valoración del estado clínico y humoral del paciente.
El tratamiento de la Enfermedad Renal se conforma de: tratamiento renal sustitutivo,
restricciones dietéticas y otras indicaciones médicas. Este varía en relación con la fase en
que se encuentra el paciente, con el objetivo de procurar la máxima calidad de vida
durante todas las etapas de su tratamiento, retardar la progresión del daño, revertir y/o
aminorar el daño urémico, y evitar y/o corregir las complicaciones.
Tratamiento Conservador:
El seguimiento del paciente con ERC debe realizarse de manera conjunta entre el
nefrólogo y el médico de atención primaria. Los objetivos del tratamiento conservador de la
ERC son:
Enlentecer el deterioro de la función renal
Detectar y corregir los factores que deterioran la función renal de manera reversible
Prevenir y tratar las complicaciones de la ERC
Decidir sobre la inclusión en programa de diálisis-trasplante
Seleccionar el método de tratamiento inicial
Educar al paciente y a su familia
Atender aspectos psicológicos y sociales
Preparar con suficiente antelación para el tratamiento sustitutivo renal
Iniciar oportunamente el tratamiento sustitutivo renal
Para ello será fundamental el control médico exhaustivo con las siguientes
consideraciones:
Restricción proteica: la dieta hipoproteica retrasa la aparición de síntomas
urémicos, aunque nunca debe indicarse una cantidad inferior a 0,6 g/kg/día, pues
puede ser causa de malnutrición. Debe aconsejarse únicamente en estadios finales
de la enfermedad.
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Agua y sal: la ingesta hídrica depende de la diuresis residual de cada paciente,
siendo recomendable, en general, entre 1,5-3 l/día. La sal de la dieta debe ser
restringida para controlar la hipervolemia y la hipertensión, y en ocasiones es
necesario el uso de diuréticos, recomendándose los de asa para los pacientes con
IRC y evitando los ahorradores de potasio.
Bicarbonato: cuando el FGR es inferior a 25 ml/min, normalmente se requiere
aporte exógeno de bicarbonato, aunque hay variación según la función renal
residual, las características de cada paciente y la etiología de la ERC (diabetes
mellitus, tubulointersticial, etc). Iniciar tratamiento si bicarbonato menor de 18
mmol/l, ajustando dosis en función de la respuesta (dosis entre 2-6 g/24h)
Calcio-Fósforo: el control del balance de Calcio y Fósforo es fundamental para
prevenir el hiperparatiroidismo secundario y las osteodistrofia renal. Su control
variará según los niveles de Calcio, Fósforo y PTH en cada paciente, requiriendo el
uso sólo o combinado de quelantes del fósforo, con o sin calcio, y vitamina D,
además de la restricción dietética de fósforo. Las dosis variarán según respuesta y
monitorizando niveles de Calcio, Fósforo y PTH, para mantener un producto Calcio-
Fósforo (Ca x P) menor de 55.
Anemia: los pacientes con ERC presentan anemia normocítica normocrómica
producida fundamentalmente por el déficit de eritropoyetina. La administración
exógena de eritropoyetina (EPO) mejora la supervivencia, disminuye la
morbimortalidad, fundamentalmente por disminución de los eventos
cardiovasculares, y aumenta la calidad de vida de los pacientes. Debe asegurarse
un depósito de hierro adecuado (ferritina >100 mg/ml) previo al inicio del
tratamiento con EPO, además de descartar otras causas frecuentes de anemia.
Control de la HTA: el control de la HTA es fundamental para enlentecer la
progresión de la enfermedad renal, así como la de todo el sistema cardiovascular.
Especialmente indicados por su efecto nefroprotector (enlentecimiento de la
progresión de la ERC de cualquier etiología, especialmente diabetes) están los
IECA/ARAII. La elección del fármaco o fármacos ha de ser individualizada, vigilando
estrechamente la aparición de efectos secundarios (edemas, fracaso renal agudo
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hemodinámico, hiperpotasemia, etc) y teniendo en cuenta las posibles
contraindicaciones de cada uno de ellos.
Control de factores cardiovasculares: el control glicémico en los pacientes
diabéticos, el control lipídico, el ejercicio moderado y el abandono del hábito
tabáquico deberían ser objetivo fundamental para cualquier médico responsable de
enfermos con ERC, siguiendo las recomendaciones sobre factores de riesgo
cardiovasculares (HbA1c <7%, LDL-col <100, etc).
El principio de la terapia nutricional consiste en prevenir los síntomas urémicos en el
transcurso de la enfermedad, conservar la función renal residual y retardar el grado de
progresión. Por tal motivo los requerimientos dietéticos deben ser individualizados de
acuerdo al grado de función renal de cada paciente. Se requiere un ajuste tanto de las
proteínas, calorías, lípidos, sodio potasio y fosfatos, así como de los líquidos en
dependencia del volumen urinario que tenga el paciente.
Cuando el paciente no logra conservar un adecuado equilibrio acido- básico, de sodio y
líquidos corporales debe iniciarse el tratamiento dialítico para eliminar las sustancias
tóxicas y remover el exceso de líquidos del organismo.
En la hemodiálisis la eliminación de toxinas y líquido sobrante se realiza a través de un
filtro artificial. Requiere circuito extracorpóreo con necesidad de acceso vascular
(fístula arteriovenosa o catéter de hemodiálisis). Consta de sesiones intermitentes (tres
a la semana) de duración variable (3 a 4 horas).
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En la diálisis peritoneal la eliminación de toxinas y de líquido se produce a través de
la membrana del peritoneo. Requiere una cavidad peritoneal íntegra con necesidad
de la implantación de un catéter de diálisis peritoneal para introducir líquido de
diálisis dentro del abdomen. Es una diálisis contínua, requiriendo el recambio del
líquido de diálisis peritoneal tres o cuatro veces al día.
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Constituye la mejor alternativa de tratamiento y le ofrece mejores posibilidades de
rehabilitación y calidad de vida el trasplante renal. Sin embargo no a todos los pacientes
se les puede realizar, deben someterse a una evaluación rigurosa sin olvidar que pueden
existir problemas de índole inmunológico, infeccioso, y de carácter social.
Un riñón donado puede venir de un donante anónimo que ha muerto recientemente o de
una persona viva, por lo general un pariente. El riñón que se recibe debe ser compatible
con su cuerpo. Cuanto más compatible sea, menos probabilidades habrá de que el
sistema inmunitario lo rechace. El sistema inmunitario lo protege a usted contra la
enfermedad atacando cualquier cosa que no reconozca como parte normal del cuerpo. Por
eso, el sistema inmunitario atacará a un riñón que parezca ser demasiado “extraño”.
Tomará algunos medicamentos especiales para ayudar a engañar al sistema inmunitario
para que no rechace el riñón trasplantado.
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Las intervenciones dirigidas a la prevención, a mejorar la calidad de vida y el bienestar
psicológico son de gran importancia y con un evidente beneficio. La estabilidad de la
salud mental en el hombre es un aspecto fundamental de la vida.
La Enfermedad Renal Crónica es por sus características, una situación de gran impacto
en el bienestar psicológico, familiar y social del enfermo, se une a ello que los tratamientos
sustitutivos como la hemodiálisis y el trasplante renal funcionante introducen cambios
sustanciales en el estilo de vida. El enfermo debe asistir al hospital a ser hemodializado
por 4 horas, 3 veces a la semana. Las personas en hemodiálisis están obligadas a
modificar su forma de vida, más o menos, en función de cual fuera la anterior, y del curso
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Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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de la enfermedad o su tratamiento. Los cambios que impone la hemodiálisis van desde
hábitos básicos como la dieta o la disponibilidad de tiempo, hasta aspectos tales como el
trabajo o los estudios. Esta situación lleva a cambios en la percepción de si mismo y de las
relaciones sociales.
En el plano social la enfermedad repercutirá en el entorno familiar, será fuente de estrés
tanto para el que la padece como para los que le rodean. Se crearán problemas en las
relaciones interpersonales y dificultades de los demás para adaptarse a la nueva condición
del paciente. El enfermo percibirá pérdida de libertad y autonomía personal, sentimientos
de baja autoestima, de inferioridad y sobre todo de impotencia tanto a nivel real como
imaginario. Esto facilitará actitudes pasivas y de dependencia en la relación con el
personal médico sanitario y también la familia tendrá un papel primordial pues en el intento
de ayudar, potencian los sentimientos de inutilidad y las actitudes regresivas del paciente.
Por lo que la familia se verá seriamente comprometida con la atención de su enfermo y
necesitará orientación para asumir ese rol tan importante.
La afectación psicológica que sufre el paciente renal, los cambios súbitos que debe
enfrentar y la adaptación psicológica a todo un proceso difícil, tanto en lo físico como
fisiológico, hacen imprescindible el estudio, análisis y el desarrollo de técnicas de
intervención psicológicas para la ayuda real y más eficaz a este tipo de paciente y a su
familia.
2. La familia e impacto de la Enfermedad Renal Crónica.
El papel del factor humano en el proceso salud enfermedad va mucho mas allá de la
básica relación médico-paciente incluso del rol activo y responsable de la persona para
con su salud y bienestar, y presupone legitimar el importante papel de la familia en el
proceso de mantener, restablecer u optimizar la salud de cualquiera de sus miembros. Ello
adquiere especial significación en el caso de las enfermedades crónicas, en este caso que
nos ocupa: la Enfermedad Renal Crónica, cuya atención y afrontamiento rebasa los
marcos institucionales sanitarios para abarcar la vida cotidiana del enfermo y sus
familiares.
Según Ares (1995) considera que la familia es el núcleo principal de la sociedad, se basa
en las relaciones de afecto, intimidad y consanguinidad que se establecen entre sus
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miembros, ella ha permanecido a través de la historia como unidad social y como espacio
natural para la vida del hombre, regulando determinadas necesidades.
Martínez (2001) la define como la institución formada por sistemas individuales que
interaccionan y que a su vez constituyen un sistema abierto. Refiriéndose además a que la
familia, como unidad social primaria, universal, debe ocupar una posición central para la
comprensión de la salud y de la enfermedad, para el diagnóstico y el tratamiento.
Álvarez-Síntes (2001) la considera como la agrupación de dos personas o más integrantes
de un mismo núcleo particular, emparentados hasta el cuarto grado de consanguinidad y
segundo de afinidad, se destacan los vínculos consanguíneos de afectividad y
cohabitacionales.
La familia como institución se ha venido considerando desde hace algún tiempo como una
fuente primaria respecto a la atención de la salud; sin embargo, es reciente el hecho de
considerarla como un elemento importante en el proceso salud enfermedad. Se ha
demostrado que la familia puede actuar como elemento catalizador positivo o negativo del
estado de salud de sus miembros. (Louro, 1996, citado por Grau, 2004).
La familia cumple las siguientes funciones:
Función biológico-social. Se manifiesta por medio de la reproducción de la
población y de la propia familia, la sexualidad y la fecundidad. Se ponen de
manifiesto aquellos patrones que tiene que ver con la conducta reproductiva; si bien
estos factores constituyen una necesidad biológica, también trasmite una serie de
valores de padres a hijos y de familia en familia regida por leyes sociales. Esta
función es importante en el proceso salud enfermedad, ya que la familia desde el
punto de vista de su estructura y la cantidad de componentes (nuclear, extensa o
ampliada), es un factor importante a la hora de distribuir las tareas concernientes al
cuidado del enfermo y al mantenimiento de todas sus funciones como núcleo
familiar.
Función económica. Garantiza la integridad de sus miembros por medio de la
satisfacción de sus necesidades de consumo. En la atención a un enfermo renal
crónico, y especialmente, en Hemodiálisis esta es una función importante. Como se
sabe las enfermedades crónicas degenerativas producen largos tiempos de
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Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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hospitalización y gran demanda de cuidados por parte de los familiares, en muchos
casos se dificulta la posibilidad de mantener estabilidades el puesto de trabajo de
los integrantes de la familia, máxime cuando tiene que asistir al hospital a recibir
tratamiento renal sustitutivo 3 veces a la semana y todo esto repercute en
disminución de los ingresos económicos tan necesarios para asumir las
necesidades siempre crecientes de los enfermos y la familia en sentido general.
Función espiritual-cultural. Por medio de ella se forman básicamente valores y
sentimientos y se perpetúa el amor a la solidaridad. En cuidados paliativos uno de
los objetivos fundamentales es respetar la espiritualidad del paciente, aspecto este
que emana de forma diferente en cada núcleo familiar, por lo que habrá de
fomentar el respeto a los pacientes y familiares a su satisfacción a lo largo del
proceso vivir-morir.
Estas funciones de una u otra manera pueden verse afectadas cuando existen problemas
de salud, hay que recordar que la enfermedad es un proceso que genera un desequilibrio
no sólo en la persona enferma: un individuo enfermo implica, al menos potencialmente una
familia enferma. Sus repercusiones influyen en los sectores económico, laboral, de
relaciones sociales y afectivas, por ello es necesario que el equipo de salud trate todos
estos problemas de salud centrados en el contexto familiar. (Gómez 1989, citado por
Grau, 2004).
La importancia que la familia tiene en el desarrollo y evolución del individuo aumentan su
potencial de acción en la interacción de cada uno de sus miembros; por lo tanto, la familia
definida como sistema se ve afectada como tal cuando alguno de sus miembros sufren
algún cambio vital; acontecimiento de índole accidental o natural exponen a la familia a
grandes conmociones que producen alteraciones estructurales y funcionales tales como:
el divorcio, la muerte prematura de un conyugue o hijo, el sufrimiento de una enfermedad
invalidante, entre otras, todos ellas son percibidas como estresores de alto nivel de
impacto para el grupo familiar y para los miembros en particular. (Chacón y Grau, 1999,
citado por Grau, 2004).
La enfermedad puede percibirse entonces como potencial de peligro de desintegración o
como oportunidad para el fortalecimiento de la familia, recuperación, adaptación y
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comprensión de las necesidades y las expectativas de cada miembro familiar (Baider,
1995).
Frecuentemente, cuando se hace el diagnóstico de una enfermedad crónica a algún
miembro de la familia, ese diagnóstico tiene un impacto emocional relacionado con un
gran sentimiento de pérdida inmediata, es posiblemente el peor golpe que pueda recibir
una familia. En estos casos es vital conocer la forma en que la familia está reaccionando a
tal impacto, ya que puede contribuir de modo significativo a su recuperación mediante un
apoyo efectivo o, por el contrario, actuar de modo equivocado, un tanto
inconscientemente, produciendo más daño que ayuda; por ello, es necesario guiar a la
familia para crear un apoyo positivo y saludable para la atención a esta nueva condición.
(Grau, 2004).
Como todo sistema de orden social, la familia está interrelacionada con otros sistemas; la
sociedad, la familia y el individuo se están influyendo recíprocamente. La salud de la
familia vista como ajuste o equilibrio entre los elementos internos y externos del grupo
familiar, funciona de forma armónica y flexible; por lo tanto, la salud familiar va a depender
de la salud individual de sus miembros, del nivel de interacción entre ellos y de su
capacidad para enfrentar la crisis. (Grau, 2004).
Rocamora (1989), sostiene que “la enfermedad invade a la familia de la misma forma en
que invade el cuerpo humano.” La enfermedad va evolucionando de forma paulatina
hasta que la familia tiene que hacer una movilización general de recursos, centrando toda
la atención en el miembro enfermo. La familia puede hacer grandes sacrificios para
satisfacer las necesidades del enfermo, pero el factor primordial que determina la
aparición de la crisis familiar ante la enfermedad es el desequilibrio existente entre los
recursos del sistema familiar y la vivencia de la enfermedad por parte de la familia. De
este modo, la crisis por la que atraviesa la familia se desarrolla en tres fases
fundamentales: (Rocamora, 1989, citado por Grau, 2004).
Desorganización: debido al impacto que produce el diagnóstico y el pronóstico
de la enfermedad. De golpe se interrumpen las tensiones vitales de la familia,
los proyectos del futuro. Se produce una disgregación de la red de relaciones
interpersonales y una confinación a un entorno reducido.
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Recuperación-adaptación: la familia inicia su adaptación en aspectos concretos
(redistribución de trabajos y tareas) y a escala relacional (redefinición de las
relaciones interpersonales); se transforma en un elemento más amplio de apoyo
por parte de su entorno relacional, lo cual le ayuda en este proceso. Su actitud
tiende a ser mas activa; después del shock inicial, se produce el inicio a la
adaptación.
Reorganización: se inicia el nuevo equilibrio en función de la situación de la
enfermedad y de sus consecuencias. Esta reorganización será más compleja en
el caso de las enfermedades en fase terminal o que han dejado secuelas
importantes en el miembro de la familia afectado. El equilibrio se encontrará en
el respeto de las necesidades del enfermo, pero también en el respeto de la
independencia y la autoafirmación de cada uno de los miembros de la familia.
No se puede olvidar que para que la familia sea un equipo durante la crisis, es necesario
que todos sus miembros participen en la toma de decisiones, sin olvidar que el paciente
debe estar involucrado en las mismas ya que realmente él es el máximo protagonista de
las acciones y, además, su participación activa en el seno de la familia le preserva o
devuelve la sensación de control, tan importante en la amortiguación del distrés
emocional. (Grau, 2004).
Rocamora, (1989), considera que el grado y la naturaleza de las tensiones que este
proceso genera, varían al igual que las capacidades que tienen las personas para
resolverlas. Existen distintos factores que pueden influir sobre ello:
a) La estructura anterior de la familia (tipo de relaciones, lugar que ocupa el
miembro de la familia afectado por la enfermedad y sus características
personales y de rol, lo cual depende a su vez del tipo de proceso patológico, de
su gravedad, de las creencias acerca de la enfermedad, etc., así como de la
influencia de la estructura familiar en la vivencia de la enfermedad).
b) El momento evolutivo de la familia (la reacción es distinta según la historia
familiar y lo que ésta ha pasado en ese momento: inicio de formación de la
pareja, nacimiento de los hijos, situación económica, muerte de una persona
querida, etc.).
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c) El miembro de la familia afectado (es diferente el impacto, de acuerdo a la
persona de la familia que afecte, y también en función de sus características
personales: edad, personalidad, rol a desempeñar en el sistema familiar, etc.).
d) El tipo de proceso patológico (el propio carácter de la enfermedad, así como la
gravedad de las consecuencias que pueda tener , la perspectiva de mejora
inmediata, o a corto plazo, la gravedad inminente con posibilidades reales de
muerte próximamente, posible cronicidad, si debe atenderse en casa o en el
hospital, etc.).
e) La naturaleza y el efecto de la enfermedad (si es portadora de estigma o no, si
hay rechazo social como defensa de la angustia existencial del sujeto ante la
enfermedad, sobre todo cuando no se tiene la certeza de la curación ni de sus
causas, etc.).
Evidentemente el proceso de enfermedad que afecta al enfermo y a su familia es
complejo, por lo tanto la dificultad para la adaptación se puede ver favorecida o afectada
por la actitud de la propia familia, por las instituciones que atienden al enfermo o por los
profesionales sanitarios; por ello, para que el Enfermo Renal Crónico sea tratado
adecuadamente de forma que se pueda preservar su calidad de vida , es imprescindible
trabajar en un solo equipo: paciente, familia y profesionales de la salud.
Meseguer, (1998) hace alusión de que a lo largo de todo el proceso de una enfermedad
crónica , las preocupaciones de los familiares y sobre todo las del familiar cuidador más
próximo al paciente, van a mantenerse más o menos estables durante todo el proceso.
Entre las preocupaciones más frecuentes están: tener los recursos disponibles para
enfrentar el tratamiento, estar capacitados para el cuidado, etc. La variación de las
preocupaciones y temores cambiaran en la medida en que se transforme el estado físico
del paciente. Otra preocupación es la competencia percibida respecto a su propia
preparación para el cuidado y progresión de la enfermedad y sobre todo por la vivencia de
cercanía a la muerte. (Citado por Grau, 2004).
3. El cuidador principal.
Grau (2004), define al cuidador principal “como la persona (familiar o allegado) con
mejores condiciones para asumir con responsabilidad el cuidado del paciente, por contar
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con posibilidades reales y disposición para su atención, poseer una buena relación
afectiva con el enfermo, suficiente nivel escolar para comprender y transmitir la
información e instrucciones, así como capacidad para imprimirle seguridad y bienestar
emocional en la mayor magnitud posible”. (p.99).
Por su parte Quevedo (2007) sostiene que son personas encargadas del cuidado y la
atención de un enfermo de manera habitual y cotidiana dedicándole tiempo, energías y
dedicación constante. En la mayor parte de los casos son familiares.
Lence y Jiménez (1995) enumeran una serie de cualidades que debe reunir un cuidador
primario ideal, las que siguen: posibilidades reales de cuidado (proximidad, condiciones
físicas), relación afectiva con el paciente, habilidad para inspirar seguridad y confianza,
capacidad intelectual (no deficitaria) y suficiente nivel cultural, sentido de responsabilidad,
salud mental, actitudes para el apoyo, sin sobreprotección ni paternalismos extremos.
(Citado por Grau, 2004).
Ahora bien, no siempre un cuidador reunirá todos estos requisitos, además la persona que
asume este rol, en la mayoría de los casos es un familiar allegado y se supone que lo
asume de forma voluntaria.
Aspectos de interés se recogen en la experiencia que se lleva a cabo en la ciudad de
Colombia con el programa “Cuidando a los Cuidadores” que tiene como objetivo capacitar
a los cuidadores de personas en situación de enfermedad crónica. La experiencia del
trabajo en el programa “cuidando a los cuidadores” refleja que es necesita hacer esfuerzos
para tener en cuenta al binomio cuidador-cuidado, y que estos esfuerzos son valiosos
porque modifican de manera muy importante la condición de quienes viven en enfermedad
crónica y la de sus cuidadores. (Pinto 2005).
Un estudio interesante realizado sobre los cuidadores que participan en el programa de
referencia, fue desplegado por Alvarado (2006) en Colombia. Estudio que tuvo como
objetivo desarrollar una propuesta teórica que describa y explique la experiencia de ser
cuidador familiar de una persona en situación de enfermedad crónica antes, durante y
después de participar en el programa “Cuidando los cuidadores”, mediante la metodología
cualitativa con abordaje de teoría fundamentada. En el estudio participaron 11 cuidadores
familiares (9 mujeres y 2 hombres), quienes asistieron al programa. Los hallazgos de la
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investigación se constituyen en referentes para fortalecer el ser y quehacer de enfermería
como profesión y disciplina, obteniéndose como conclusiones que las experiencias de
cuidados por parte del cuidador familiar se evidencia a través de tres fases las cuales se
inician con: una exploración y contacto, de comprensión, progresos y cambios y nuevos
retos que emprender, estas fases permiten que el cuidador familiar se descubra a sí
mismo ante su nuevo rol, expediente y reconozca que el cuidarse a si mismo implica dar
un mejor cuidado, el cual se verá reflejado en el bienestar de su ser querido.
Barrera (2005) denomina al cuidador familiar como la persona que tiene un vínculo de
parentesco o cercanía y asume la responsabilidad del cuidado de un ser querido que vive
con enfermedad crónica. Este cuidador participa en la toma de decisiones, supervisa y
apoya la realización de las actividades de la vida diaria para compensar la disfunción
existente en la persona con la enfermedad. Citado por Pinto (2005).
Más adelante plantea como principales características las siguientes: los cuidadores
familiares son en su mayoría mujeres de edad intermedia, menores que el receptor del
cuidado, con estado civiles variados, algunas empleadas y algunas amas de casa, con
niveles de educación y socioeconómicos heterogéneos, quienes por lo general cuidan al
ser querido desde en momento de su diagnostico y llevan cuidándolo más de seis meses.
Estas personas sienten que la actividad ocupa la mayor parte del día y por lo general,
desoncen el rol que asumen (Pinto 2005).
Una revisión de la investigación desarrollada por Stefani, Seidman, Pano, Acrich, Bail
teniendo como propósito evaluar la probable relación existente entre el sentimiento de
soledad, el aislamiento social y los mecanismos de afrontamiento en dos situaciones de
cuidado de familiares de enfermos crónicos: madres que cuidan a un hijo, e hijas que
cuidan a un progenitor anciano utilizando el inventario de soledad emocional y social
(ESLY) para medir sentimientos de soledad y el aislamiento social del cuidador y para
evaluar sus mecanismos de afrontamiento utilizaron el cuestionario de estilos de
afrontamiento de Lazarus y Folkman. Los resultados obtenidos en las distintas pruebas de
análisis multivariado revelaron en los participantes entrevistados que existen patrones
diferentes de respuesta adaptativas de la cuidadoras ante la enfermedad crónica de un
familiar de acuerdo a la situación de cuidado, que las hijas cuidadoras manifestaron más
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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sentimiento de soledad social que las madres ya que el afrontamiento más utilizado en las
dos situaciones de cuidados por las cuidadoras con niveles altos de soledad y aislamiento
social se refiere a retirarse del problema a través de la fantasía o de la evitación mental
de la realidad.
Por supuesto, cada enfermedad crónica demanda desafíos y posturas diferentes, no solo
por su dependencia del momento del ciclo vital en que se encuentre la persona, o la
magnitud de limitante o invalidez que implique la enfermedad e incluso la perspectiva de
duración temporal de la persona enferma. En este sentido, es imprescindible tomar en
cuenta el tipo de enfermedad y no olvidar la connotación bio_psico_social del ser humano
y su determinación cultural, presente en cualquier aspecto de la vida de las personas
incluidas las situaciones de enfermedad.
Es de comprender que una buena atención integral de salud que persiga la calidad total
tiene que contemplar el cuidado de los que cuidan y las preocupaciones por su bienestar.
Según datos del IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales) 2006, en España
se estima que el porcentaje de personas mayores que presentan una dependencia
importante está entre un 10 y 15 % de las personas mayores de 65 años.
La mayor parte de estos cuidadores principales son, como se ha visto, mujeres: esposas,
hijas, nueras. Hasta tal punto es así que ocho de cada diez personas que están cuidando
a un familiar mayor son mujeres entre 45 y 65 años de edad. Estableciéndose el siguiente
perfil característico del cuidador:
La mayoría de los cuidadores son mujeres (83 % del total).
De entre las mujeres cuidadoras, un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un 75
% son nueras de la persona cuidada.
La edad media de los cuidadores es de 52 años (20 % superan los 65 años).
En su mayoría están casados (77 %).
Una parte muy sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la persona
cuidada (60 %).
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En la mayoría de los casos no existe una ocupación laboral remunerada del
cuidador (80 %).
La mayoría de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor (85 %).
Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60%).
La rotación familiar o sustitución del cuidador principal por otros miembros de la
familia es moderadamente baja (20 %).
Percepción de la prestación de ayuda: cuidado permanente.
Una parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles familiares como
cuidar de sus hijos (17 %).
Una revisión de la investigación de Useros (2002), de la Universidad de Alicante, en
España, muestra datos coincidentes con lo anteriormente planteado, realiza un estudio
sobre: Familia y calidad de vida en cuidadores. Teniendo como objetivos describir el perfil
sociodemográfico de cuidadores y el entorno familiar de pacientes inmovilizados en
domicilio. Identificar las consecuencias del cuidado, calidad de vida, sobrecarga y malestar
psíquico de cuidadores. Los resultados de este estudio indican que los cuidadores son el
82,8 % de las mujeres, la edad media es de 58,7 años y el 25 % tiene más de 69 años. La
mayoría es ama de casa y su nivel educativo es bajo. El 45,5 % son hijas d la persona
cuidada y el 22,5 % son cónyuges. La mayoría convive con el familiar que cuidan aunque
un 25,4 % rota en el cuidado. El 10,5 % son cuidadoras pagadas. Los cuidadores varones
tienen una edad media más elevada, predominan los jubilados y cónyuges de la persona
cuidada. Más de la mitad de los cuidadores padecen alguna enfermedad importante.
Respecto a la calidad de vida relacionada con la salud, un tercio de los estudiados
presentan valores de mala calidad de vida en varias de las dimensiones evaluadas. Un 40
% de los cuidadores no presentan sobrecarga y un 31,4 % presentan sobrecarga intensa.
La prevalencia de malestar psíquico es de un 43,6 % de los estudiados. Las variables que
se asocian con un cuidador de más riesgo son: la rotación en el cuidado, vivir en el medio
rural, padecer de enfermedades previas y haber sufrido cambios en las relaciones
familiares.
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En documento revisado del Centro Iberoamericano de la Tercera Edad (CITED), de la
Escuela para Cuidadores, de la Habana, (2006), Espín, desarrolla una investigación
respecto al diseño e implementación de un Programa Psicoeducativo para Cuidadores de
Adultos Mayores con Demencia, obteniendo como resultados los siguientes: los
cuidadores informales de los pacientes con demencia atendidos en el CITED de
septiembre de 2004 hasta abril del 2005, son las hijas de 40 a 59 años de edad, casadas,
con vínculo laboral, de nivel escolar universitario, que cuidan al enfermo por razones
afectivas, que nunca habían tenido la experiencia de cuidar a un enfermo crónico, y que
llevan menos de un año cuidando al enfermo, los cuidadores estudiados tienen
información acerca de la enfermedad, padecen fundamentalmente de problemas nerviosos
y óseos, los problemas psicológicos o sentimientos negativos mas frecuentes fueron la
angustia o aflicción, la irritabilidad, el miedo y la desesperanza. Después de la intervención
psicoeducativa se modificaron favorablemente de manera general todos los problemas de
índole socioeconómico destacándose la disminución de los conflictos familiares,
disminuyeron los sentimientos negativos de los cuidadores después de la intervención
fundamentalmente la culpa, la vergüenza y la irritabilidad.
4. Psicoeducación.
Consideraciones teóricas sobre la psicoeducación.
El concepto de la psicoeducación fue comentado por primera vez en la literatura médica,
en un artículo de John E. Donley “Psychotherapy and re-education” en The Journal of
Abnormal Psychology, publicado en 1911. No fue sino hasta 30 años después que el
primer uso de la palabra psicoeducación apareció en el título de un libro de literatura
médica “The psychoeducational clinic” por Brian E. Tomlinson. New York, NY, US:
MacMillan Co. Este libro fue publicado en 1941. En francés, el primer ejemplo del término
psychoéducation está en la tesis “La stabilité du comportement” publicado en 1962. La
divulgación y el desarrollo del término psicoeducación en su forma actual se le atribuye
ampliamente al investigador norteamericano C.M. Anderson en 1980 en el contexto del
tratamiento de la esquizofrenia. Su investigación se concentró en educar a sus familiares
con respecto a los síntomas y al proceso de la esquizofrenia. También, su investigación se
enfocó en la consolidación de la autoridad social y en el mejoramiento del manejo que los
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miembros de la familia le dan a la enfermedad. Finalmente, la investigación de C.M.
Anderson incluía técnicas del manejo del estrés más efectivas. La psicoeducación según
la terapia del comportamiento tiene sus orígenes en las habilidades sociales y
emocionales del reaprendizaje del paciente. En los últimos años se han desarrollado cada
vez más programas de grupo sistemáticos, con el fin de hacer que el conocimiento sea
más entendible para los pacientes y sus familiares.
La psicoeducación hace referencia a la educación que se ofrece a las personas que sufren
de un trastorno psicológico. A menudo, el entrenamiento psicoeducativo involucra a los
pacientes con esquizofrenia, depresión, ansiedad, psicosis, desórdenes alimenticios y
trastornos de personalidad. Así mismo, incluye cursos de entrenamiento para el paciente
dentro del contexto del tratamiento de su enfermedad física. También están incluidos los
miembros de la familia. La meta es que el paciente entienda y sea capaz de manejar la
enfermedad que presenta. De igual manera, se refuerzan las fortalezas, los recursos y las
habilidades propias del paciente para hacerle frente a su enfermedad, para así evitar una
recaída y contribuir con su propia salud y bienestar, con un fundamento a largo plazo. La
teoría es, mientras mejor conozca el paciente su propia enfermedad, mejor puede vivir con
su condición.
Cuando nos referimos a psicoeducación, nos convoca la idea de dos ámbitos (salud-
educación) que están relacionados. Toda práctica en el campo de la educación es socio -
sanitaria: se trata de un trabajo intelectual mediatizado por las formas de decir singulares
de los diversos protagonistas, los episodios cotidianos, los hechos y los acontecimientos
que objetivan y materializan una realidad inapreciable de otro modo.(Citado por Arévalo y
Maldonado, 2003)
La psicoeducación es un aprendizaje experiencial acerca de sí mismo, del proceso o
trastorno que se padece y la mejor forma de afrontar las consecuencias de dicho trastorno.
Busca hacer partícipe al usuario de lo que se sabe científicamente sobre su problema y
que este conocimiento lo aplique a la mejora de su vida, de su desarrollo personal y la de
su núcleo familiar. Además no es solo educación – es decir, no solo enseña- también
apoya.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Papel de la familia en la psicoeducación.
Debido a que, con frecuencia, es difícil para los miembros de la familia y para el paciente
aceptar el diagnóstico del mismo, la psicoeducación también tiene la función de contribuir
a la no estigmatización de las personas con trastornos psicológicos y a disminuir las
barreras para el tratamiento. La misma, a través de una opinión mejorada de las causas y
efectos de la enfermedad, a menudo ensancha el punto de vista del paciente acerca de su
enfermedad y este mayor entendimiento puede afectar al paciente de manera positiva. De
esta manera se disminuye el riesgo de recaída. Los pacientes y los miembros de la familia
que están mejor informados sobre la enfermedad se sienten menos impotentes. Algunos
elementos importantes en la psicoeducación son:
Transferencia de la información (sintomatología de los trastornos, causas,
conceptos del tratamiento).
Descarga emocional (entender para animar, cambio de experiencias con otros,
preocupaciones, contactos).
Apoyo con medicamentos o tratamiento psicoterapéutico, al mismo tiempo que se
promueve la cooperación entre el profesional en salud mental y el paciente,
(conformidad, adherencia).
Apoyo para la autoayuda (ej. entrenamiento tan pronto como se reconozcan las
situaciones de crisis y los pasos que se deben emprender luego, para ser capaz de
ayudar al paciente).
El mandato de Educación lo posee la Institución Familia en primera instancia, insertada en
una determinada cultura, (que tiene normas y valores) y de acuerdo a ésta la familia se
encargará de formar e instruir estableciendo límites a sus integrantes. La educación, no se
circunscribe a las paredes de un edificio ni a la geografía de un organismo; transita por
todos los espacios sociales que, a su vez, la atraviesan sin cesar.
Educar implica proporcionar información, explicar una determinada situación de modo
coherente, precisa, sencilla, presentando al educando los elementos necesarios para la
comprensión de un tema singular, estimulando conductas adecuadas a la misma.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
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El objetivo focal es proteger a las personas implicadas en la situación, moderando el
estrés generado a partir del desconocimiento y/o desinformación, posibilitando el acceso a
conductas más adaptadas, menor vivenciación negativa, y de este modo elevar la calidad
de vida de las personas.
La tarea psicoeducativa promueve que el problema sea afrontado, que la situación sea
aceptada, y por ende sea asumida, que la persona pueda posicionarse críticamente frente
al problema, para comenzar a pensar en un nuevo proyecto vital.
Respecto del término psicoeducación, se han indicado que de ella se hizo en primera
instancia un uso psicológico, y psiquiátrico, en segunda. En psiquiatría, la psicoeducación
se llevó a cabo, inicialmente, como una nueva forma de trabajo con familias de pacientes
esquizofrénicos. Y aún cuando existen diversas líneas en Psicoeducación, hay algunos
elementos en común: (Citado por Builes y Bedoya, 2006)
Se considera a la familia, en sí misma, normal. Esto pone fin a la discusión acerca
de las familias patógenas, anormales o al diagnóstico familiar.
Se busca favorecer el desarrollo de las potencialidades familiares.
Se hace hincapié en la necesidad de informar a las familias acerca de la etiología,
el curso, los síntomas y el tratamiento de la enfermedad.
Se explicita, se estandariza y se le da linealidad a la metodología de intervención.
Se enseña cómo resolver problemas asociados con la patología de uno de sus
miembros. Dichas técnicas se desarrollan en períodos cortos.
Se demuestra la eficacia de la psicoeducación con criterios de investigación
empírica.
Ahora la psicoeducación no se limita a familias de personas con diagnóstico de
esquizofrenia, sino a todo tipo de trastorno mental u orgánico crónico. Si bien al principio
se estableció una ardua disputa con la terapia familiar, que tuvo su nacimiento en la
psiquiatría, el diálogo entre psiquiatras, terapeutas, familiares, psicólogos, trabajadores
sociales y otros ha permitido redimensionar la psicoeducación, la cual no se adhiere a
ninguna escuela de terapia familiar en particular. (Builes y Bedoya, 2006)
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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La psicoeducación consiste en un proceso a través del cual el individuo, la familia y la
comunidad se informan, se convencen, se fortalecen y se educan acerca de un problema
de salud mental, convirtiéndose en protagonistas del proceso de salud. (Quesada, 2004)
La psicoeducación puede ser dirigida a los individuos, las familias y la comunidad, tanto en
situaciones de salud o de enfermedad.
Importancia de la psicoeducación.
Los objetivos de la psicoeducación a nivel individual, familiar o grupal son:
Promover su compromiso con el cuidado de la salud.
Promover la búsqueda de comportamientos saludables.
Promover su protagonismo en el proceso de salud.
El logro de estos objetivos está en relación a la capacidad del psicoeducador de promover,
desarrollar y fortalecer en los individuos o grupos la autoestima, la responsabilidad por el
autocuidado y la autonomía creciente, ellas constituyen una verdadera fuente de
desarrollo y superación del ser humano aún en las situaciones consideradas más difíciles
o penosas y deben ser consideradas primordiales para alcanzar los objetivos de la
psicoeducación.
Objetivos de la psicoeducación:
Proporcionar información de forma comprensible y asequible teniendo en cuenta las
características individuales de la persona a la que va dirigida.
Asumir que los individuos afectados conservan habilidades que podrán ser
utilizadas en su cuidado.
Mejorar la autopercepción y las dificultades derivadas de la enfermedad.
Poner énfasis en lo educativo redefiniendo roles: el ambiente estructurado en una
clase, el terapeuta como facilitador, el de la familia como cuidador informado y el de
la persona afectada como estudiante y participante activo en la resolución de su
problema.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Ayudar en situaciones de pequeños grupos a elaborar la información y proporcionar
apoyo, con todas las partes implicadas, ayudándose mutuamente.
El modelo psicoeducativo surge en los años '90 en instituciones asistenciales dedicada a
la atención de pacientes crónicos y su efectividad ha hecho que se extienda a una gran
variedad de trastornos.
Metodológicamente, se trata de organizar sesiones en un ambiente de respeto mutuo,
propicio para el intercambio, relajado y optimista teniendo en cuenta los aspectos
siguientes:
1. La secuencia de las sesiones debe incluir introducción de la idea genérica y el auto-
esfuerzo.
2. Utilización del recurso social del grupo, fundamentalmente de sus componentes
positivos y refuerzo social.
3. Utilización de tareas de autoestimulación sensorial y creativa.
4. Propiciar, distinguir los comportamientos de autosatisfacción.
5. Contribuir a la elaboración colectiva y mejoramiento de la imagen personal.
Resulta más económico y productivo que muchas de las formas psicológicas tradicionales
a diferencia de las mismas puedan ser realizada por psicólogos, psiquiatras, terapeutas
ocupacionales, licenciadas en enfermería, pedagogos, trabajadores sociales y otros
profesionales con habilidades en el trabajo con grupos humanos y de forma
independiente.
Riesgos posibles y efectos colaterales.
En realidad, nada desdice de la participación en un grupo psicoeducativo. Sin embargo,
los pacientes con enfermedad aguda se agravan, con frecuencia, en exceso con psicosis
esquizofrénica y sufren de copiosos pensamientos, trastornos en la atención y en la
concentración al comienzo de la enfermedad. Se debe tener cuidado de no abrumar al
paciente con demasiada información. Además de los efectos positivos de una medida
terapéutica como la psicoeducación, en principio, también se deben considerar otros
riesgos posibles. El conocimiento detallado de la enfermedad, en particular lo que tiene
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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que ver con las probabilidades de recuperación, las posibilidades terapéuticas y el proceso
de la enfermedad, pueden hacer estresar al paciente y/o al miembro de la familia. Por lo
tanto, se debe dibujar un cuadro exacto de los riesgos con respecto a la condición
psicológica del paciente. Se debe considerar cuánto ya entiende el paciente y cuánto
conocimiento puede asumir y procesar en su condición actual. Se debe considerar la
habilidad para concentrarse, así como el máximo nivel de estrés emocional que el
paciente pueda sobrellevar. Dentro del contexto de un programa psicoeducativo se
pueden considerar y discutir una selección de aspectos y/o de posibilidades terapéuticas
con el paciente. Por lo demás, el paciente puede formarse un cuadro incompleto de su
enfermedad y puede formarse ideas acerca de las alternativas del tratamiento desde una
posición ventajosa de información incompleta. Sin embargo, el profesional debe también
crearse una completa imagen de las posibilidades del tratamiento y se debe prestar
atención de no hacer pedidos excesivos al paciente, ejemplo: dar demasiada información
al mismo tiempo.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
36
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La actual investigación se llevó a cabo en el Hospital Universitario “Arnaldo Milián Castro”
en la ciudad de Santa Clara. Este fue construido a un costo de 30 millones de pesos, de
ellos 12 millones en moneda libremente convertible. Comenzó su puesta en marcha en
octubre de 1990 la cual concluyó finalmente el 3 de diciembre de 1993.
Actualmente brinda los tres servicios básicos hospitalarios, el de urgencias, hospitalización
y de consultas externas; atiende una población de 536 578 habitantes. Para esto cuenta
con 18 salones de operaciones y una dotación de 598 camas, distribuidas de la siguiente
forma: (Véase Anexo 1)
215 en las especialidades clínicas
81 en las especialidades de urgencias
288 en las especialidades quirúrgicas
8 para pacientes extranjeros
6 para pacientes venezolanos
Incorporación al campo
El escenario ideal para la investigación es aquel en el cual el observador obtiene fácil
acceso, establece una buena relación inmediata con los informantes y recoge datos
directamente relacionados con los intereses investigativos. Tales escenarios solo
aparecen raramente. (Taylor y Bogdan 1977).
De hecho, este momento de la entrada al escenario es el más difícil, es ir ganando en
confianza para una buena recogida de datos, en otras palabras, es acertar con los sujetos
adecuados para la búsqueda de la información que necesitamos. Toda esta información
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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se obtuvo a través de la estrategia del vagabundeo, es decir, a través de un acercamiento
informal a la institución.
“Vagabundear implica situar aquello que es común: informarse sobre los participantes,
aprender donde se reúnen, registrar las características demográficas de un grupo de
estudio, construir mapas, sobre la disposición física de un lugar, y establecer una
descripción del contexto de los fenómenos o procesos particulares objeto de
consideración”. (Gotees, y LeCompte, 1984:89-90), citado por Rodríguez G.,J., y García
E., 1995.
Taylor y Bodgan (2000) lo llaman: “pedalear en el aire”, hecho este que puede durar
semanas, incluso meses para el acceso al escenario en cuestión.
En este deambular es que nos tropezamos con una serie de dificultades, las cuales se
fueron superando a medida que conocimos mejor el lugar y sus informantes, además se
fue logrando la claridad en los objetivos de nuestra investigación.
Una vez solicitado el permiso y el realizado el planteamiento de los objetivos de forma
verbal a los directivos del Hospital y al jefe del servicio de Nefrología, no existió objeción
por parte de estos al explicarles el objetivo de la misma asociado a las posibilidades de la
ayuda para la elaboración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del
paciente con Enfermedad Renal Crónica en Hemodiálisis.
A los implicados en el proceso una vez aceptado el consentimiento (véase anexo 2) se les
garantizó la confidencialidad y la privacidad, tanto al equipo médico como a los cuidadores
principales de los pacientes con Enfermedad Renal Crónica en Hemodiálisis, haciéndoles
saber que a medida que se obtuviera la información requerida no se declararía las fuentes
de procedencia.
En el 2008 se comenzó la investigación siendo negociadas las formas de colaboración y
temporalidad para el cumplimiento de los objetivos propuestos.
Luego de este momento se procedió a formalizar el contrato, explicándose los términos y
condiciones de la investigación, incluyéndose de esta forma los siguientes parámetros:
tiempo de trabajo, horario, áreas de investigación por un período de 2 años
aproximadamente, Realizando 2 encuentros por mes, de 2 a 3 horas de trabajo.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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En esta etapa de contacto con la institución y de visitas sistemáticas nos permitió tener
una visión mas profunda acerca de la enfermedad renal y su realidad. Se realizaron
conversaciones informales con el personal de enfermería que atiende a los pacientes
durante las sesiones de hemodiálisis., así como sus cuidadores en aras de lograr un
acercamiento a la subjetividad de quienes en definitiva, iban a conformar las muestras
para investigación.
En este vagabundear se realizaron conversaciones informales con los diferentes pacientes
para de esta forma ir teniendo un mayor conocimiento de sus disímiles necesidades,
preocupaciones, aspectos estos esenciales a tener en cuenta a la hora de la confección
de la guía psicoeducativa, además de realizar observaciones para contrarrestar y ampliar
las informaciones que se iban teniendo en este primer momento de la investigación.
Ahora bien, ¿Qué familias nos encargaríamos de estudiar y en qué estadio clínico de la
enfermedad renal crónica se encontrarían los pacientes? Estas interrogantes fueron
esclareciéndose a medida que ganábamos en conocimiento, en operatividad y
funcionabilidad.
Posteriormente se procedió a visitar el servicio de Nefrología, el cual consta de 13
especialistas, 4 residentes, 4 licenciados en enfermería, 3 técnicos medios en enfermería,
así como 5 estudiantes de enfermería y 1 secretaria de sala, con el objetivo de ir logrando
la empatía y la colaboración de los diferentes profesionales que trabajan en ella, e ir
teniendo un acercamiento a la realidad de los familiares- cuidadores de pacientes renales
crónicos que se realizan diálisis y las necesidades de los mismos, así como a la vida
organizativa de la sala.
Mapas Sociales.
Los mapas sociales en el estudio fueron construidos a partir de los datos demográficos
relativos a la población de especialistas y el resto del equipo médico del servicio de
nefrología. Aspectos como la edad, el sexo, años de experiencia laboral, currículo
profesional y ordenamiento jerárquico. La mayoría de estos datos resultaron extraídos al
inicio del estudio, a través de conversaciones informales y entrevistas, el resto de la
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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información es el resultado del trabajo de campo realizado a tales efectos. (Véase anexo
3).
Mapas espaciales.
Los mapas espaciales implican la localización de las personas, los equipos, la
dependencia y los acontecimientos dentro del centro. Para su confección se utilizó el
dibujo, en forma de croquis a mano alzada, para luego llevarlo a la perspectiva de la hoja
en forma de plano. (Véase anexo 4).
Mapas Temporales.
El mapa temporal se confeccionó a partir de las dimensiones temporales estructuradas en
el sistema de la jornada laboral, así como de los reglamentos establecidos para el
personal acompañante en la sala de ingreso. Teniéndose en cuenta el horario de las
consultas, el horario de almuerzo. Este mapa nos permitió ajustarnos al tiempo disponible
tanto del personal médico como de los familiares cuidadores. (Véase anexo 5).
Paradigma de la investigación:
Para dar cumplimiento a los objetivos propuestos se realizó una investigación empleando
la metodología cualitativa. La aplicación de dicho paradigma permitió describir las
necesidades de los cuidadores principales de los enfermos renales crónicos en estadio V
en tratamiento hemodialítico, apropiándonos además de las experiencias más valiosas de
los profesionales de la salud vinculados a la atención de los mismos, como información
relevante a tener en cuenta en la confección de la guía psicoeducativa, desde una
perspectiva holística, así como desde una tendencia mas humanista, dándole un carácter
personalizado, que contribuya a enriquecer los conocimientos de los cuidadores de una
forma más comprensible y práctica posible, así como mejorar la calidad de vida de los
mismos.
La metodología cualitativa se refiere en su más amplio sentido a la investigación que
produce datos descriptivos: las propias palabras de las personas, habladas o escritas, y la
conducta observable. (Taylor y Bogdan, 2000).
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Para algunos la investigación cualitativa es investigación fenomenológica (Martins y
Bicudo 1989). Para otros lo cualitativo es sinónimo del etnográfico (Trivinos, 1987).Para
otros aún, es un término tipo “paraguas” que puede incluir los estudios clínicos (Bogdan y
Bizquen, 1982). En el otro extremo hay un sentido bien popularizado de la investigación
cualitativa, identificándola como la que no envuelve números, es decir en la cual “lo
cuantitativo” es sinónimo de no cuantitativo. Incluso se especula de su presunta validez en
función de su relación con lo subjetivo que para muchos es algo que carece de
cientificidad y por supuesto de “objetividad”.
El diseño cualitativo emerge de la construcción y esta sujeto a constantes cambios, pues
en esta misma dimensión concibe a la realidad, o sea, como una construcción
permanente, diversa, dialéctica. Esta realidad se acepta como es, no se modifica en
función de la interpretación que se quiere hacer, pues lo que cambia es la imagen de la
realidad: la realidad y los sujetos son los mismos cambiantes. La reflexión sobre lo teórico
implica lecturas críticas, la constante producción de hipótesis.
Según Bogdan y Taylor (2000) la investigación cualitativa se caracteriza por:
Ser inductiva: El investigador parte de todo lo que ya existe hasta el momento en
cuanto al fenómeno que se investiga, tanto en la teoría como en la práctica. Va de
lo particular a lo general. Se toman todos los elementos presentes en el fenómeno,
los conozca o no. toda la información es relevante en la construcción de
comprensiones teóricas.
El investigador ve al escenario y sus sujetos desde una perspectiva holística (como
un todo), no solo como un todo presente sino como un todo pasado, en su historia y
su desarrollo.
Sensibilidad del investigador ante los efectos causados por el mismo en el contexto
de la investigación, incluidos los sujetos. Nunca los sujetos son instrumentos ni
objetos pasivos de la investigación. La presencia del investigador genera cambios
porque es una entidad ajena al contexto y por tanto debe controlar los posibles
efectos que provoque. Basado en la tendencia humanista y el principio ético que
exige respeto total al sujeto.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Tratar de comprender a los individuos dentro de su campo de referencia, desde su
perspectiva, desde su realidad, la que ellos han construido a partir de los
significados que le han otorgado. La interrogante sería: ¿cómo perciben su mundo,
su realidad?
El investigador cualitativo aporta sus propias creencias y perspectivas.
Se otorga énfasis especial a la validez en la investigación desde la perspectiva de
que los datos se correspondan con el fenómeno que se está investigando, o sea,
que lo que ocurre (no importa si desde la teoría o desde la perspectiva del
investigador es erróneo) se acerque a la construcción de la realidad a la que
pertenece, es por ello que se hace necesario el uso de métodos como la
triangulación.
Todo escenario o persona es digno de ser investigado. No existen grupos humanos
al margen de la investigación cualitativa porque toso entrañan una nueva lógica de
construcción de la realidad.
Es un arte. Demanda reinterpretación y comprensión constantes, hasta de los
propios instrumentos de investigación, en función de las características del
fenómeno en estudio.
Etapas de la investigación:
1ra Etapa.
Determinación de las necesidades de pacientes con enfermedad renal crónica en
estadio V en tratamiento de hemodiálisis, cuidadores principales y profesionales
que los atienden.
Determinación de las categorías que constituirían las sesiones de la guía
psicoeducativa del familiar con enfermo renal crónico en estadio V en tratamiento
de hemodiálisis.
2da Etapa.
Confección de una guía psicoeducativa para su evaluación por criterios de
especialista, paciente y cuidador principal.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Presentación de la guía psicoeducativa.
3ra Etapa.
Valoración de guía psicoeducativa elaborada por cuidadores principales y
profesionales.
Selección de la muestra para la investigación:
Para la realización de la presente investigación se tuvo en cuenta que el proceso de
selección de personas desde una perspectiva cualitativa no se basa en el supuesto de
que todos los miembros de una población dada tienen el mismo valor como fuentes de
información, por consiguiente los informantes considerados en esta investigación se
seleccionaron a partir de la clasificación siguiente:
Informantes Expertos: son considerados en este criterio aquellos miembros de la
organización que constituyen altos conocedores de la problemática a estudiar, ya
sea por la vinculación con el contexto estudiado o por la cantidad de años de
trabajo, considerando como indicadores este aspecto aquellos miembros de la
organización de más de 15 años de experiencia dentro de ella y que posean un
amplio conocimiento sobre las principales necesidades que presentan los
cuidadores familiares de enfermos renales crónicos en estadio V en tratamiento
hemodialítico.
Informantes Claves: método de interacción personal en que las personas, claves en
su profesión, actividad o posición en la comunidad aportan información pertinente
sobre la problemática activa o carencial o sobre alguna otra actividad o dimensión
de la comunidad, como los patrones habituales _o idiosincráticos de ciertos grupos_
de afrontamiento de los problemas de uso de los servicios y recursos existentes
(Sánchez, S/F). “Son aquellos miembros de la organización que se destacan por su
conocimiento en profundidad del contexto y la problemática estudiada”, (Rodríguez,
G., Año, 1995 p. 136), pero que no cumplen los requisitos propuestos para
informantes expertos; los mismos tienen de 1 a 15 años de experiencia en la
atención a estos pacientes.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Informantes: aquellos miembros de la organización que nos aportan información
general de la problemática estudiada.
De manera general, como criterio de juicio pautado intencionalmente por la investigadora,
se seleccionaron en la primera etapa de diagnóstico de necesidades 30 informantes: 10
pacientes y 10 cuidadores principales, para la detección de necesidades, y 10
profesionales (5 expertos y 5 claves) (véase anexo 6 y 7). En la segunda etapa para la
confección de la guía psicoeducativa se trabajó con 5 profesionales (3 expertos y 2 claves)
(véase anexo 7). Finalmente para la valoración de la guía psicoeducativa se seleccionaron
7 cuidadores principales y 7 profesionales (4 expertos y 3 claves).Todos ellos vinculados
al servicio de Nefrología y responsabilizados directamente con la atención de salud del
paciente.
La muestra seleccionada de los pacientes concebidos como informantes debía cumplir los
requisitos siguientes:
Criterios de inclusión:
- Pacientes con diagnóstico de enfermedad renal crónica en estadio clínico V en
tratamiento hemodialítico.
- Disposición de los pacientes para cooperar en la investigación con el
consentimiento informado.
- Que los pacientes reciban tratamiento en el Hospital Universitario Arnaldo Milián
Castro.
- Nivel de escolaridad igual o superior a sexto grado para garantizar una adecuada
comprensión de las técnicas diagnósticas que se empleen.
Criterios de exclusión:
- Pacientes que no deseen participar en la investigación.
- Pacientes que no se encuentren aptos física y/o mentalmente.
- Pacientes en estadios iniciales de la enfermedad.
Criterios de salida:
- Que los pacientes no deseen continuar con la investigación.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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- Que fallezca el paciente.
- Pacientes que no den su consentimiento para el estudio.
La muestra seleccionada de los cuidadores principales concebidos como informantes
debía cumplir los requisitos siguientes:
Criterios de inclusión:
- Familiares que convivan con enfermo renal crónico en tratamiento hemodialítico.
- Que ofrecieran su consentimiento informado de forma oral a participar en la
investigación.
- Que los pacientes reciban tratamiento en el Hospital Universitario Arnaldo Milián
Castro.
- Nivel de escolaridad igual o superior a sexto grado para garantizar una adecuada
comprensión de las técnicas diagnósticas que se empleen.
Criterios de exclusión:
- Cuidadores principales que no deseen participar en la investigación.
- Cuidadores principales que no se encuentren aptos física y/o mentalmente.
- Cuidadores principales de pacientes en estadios iniciales de la enfermedad.
Criterios de salida:
- No estar dispuestos a participar en la investigación.
- No vivir con el enfermo renal crónico en tratamiento hemodialítico.
- Que fallezca el paciente.
Los informantes expertos y claves para la determinación de necesidades y elaboración de
la guía psicoeducativa, se seleccionaron a partir de los criterios siguientes:
Criterios de inclusión:
- Que tengan de un año hasta más de 15 años de experiencia profesional en la
atención al enfermo renal crónico en tratamiento hemodialítico.
- De ambos sexos.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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- Que laboren en el Hospital Universitario Arnaldo Milián Castro en el servicio de
Nefrología.
- Que ofrecieran su consentimiento informado de forma oral a participar en la
investigación.
Criterios de salida:
- No estar dispuestos a participar en la investigación.
- Menos de 1 año de experiencia profesional en la atención al enfermo renal crónico
en tratamiento hemodialítico.
Para ofrecer un criterio de la guía psicoeducativa se valoró que la muestra fuera de
números impares, para un total de 7 profesionales y 7 cuidadores principales.
Para los profesionales:
Criterios de inclusión:
Profesionales que ofrecieran su consentimiento informado.
Con más de 3 años de experiencia profesional.
Ostentar como mínimo en título de especialista de 1er grado de Nefrología.
Ostentar una categoría docente.
Nivel de conocimiento adecuado y suficiente sobre el tema abordado.
Motivación sobre el tema que garantice el compromiso con lo abordado.
Criterio de salida:
Que no desearan participar en la investigación.
Para los cuidadores principales:
Criterios de inclusión:
Cuidadores principales que ofrecieran su consentimiento informado.
Cuidadores principales que convivan con enfermos renales crónicos en estadio V
en tratamiento hemodialítico.
Motivación sobre el tema que garantice el compromiso con lo abordado.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Criterio de salida:
Que no desearan participar en la investigación.
Partiendo de las premisas expuestas anteriormente, el grupo de profesionales quedó
integrado de la manera siguiente:
Tabla No. 1.
Profesionales Sexo Años de
experiencia
Profesión Grado científico
o académico
Conocimie-
to del tema
Centro
de
trabajo
1
M
24
Nefrólogo Espec. de 2do
Grado. Master
en urgencias y
emergencias.
Profesor Auxiliar.
Si
Hospital
“Arnaldo
Milián
Castro”
2 M 13 Nefrólogo Espec. de 1er.
Grado.
Profesor
Asistente.
Si Hospital
“Arnaldo
Milián
Castro”
3 M 34 Nefrólogo Espec. de 2do
Grado. Master
en urgencias y
emergencias.
Profesor Auxiliar.
Si Hospital
“Arnaldo
Milián
Castro”
4 M 13 Lic.
Enferme-
ría
Master en Salud
Pública, Profesor
Asistente.
Si Hospital
“Arnaldo
Milián
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
47
Castro”
5 M 11 Psicólogo Profesor
Instructor
Si Hospital
“Arnaldo
Milián
Castro”
6 F 25
Psicólogo Dra. en Ciencias
Psicológicas,
Master en
Psicología
Médica. Profesor
Titular.
Si U.C.L.V.
7 M 27
Psicólogo Dr. en Ciencias
Psicológicas,
Master en
Psicología
Médica. Profesor
Titular.
Si U.C.L.V.
Métodos y Técnicas de recogidas de datos.
En la evaluación de las necesidades se involucró la aplicación de instrumentos y juicios
para poder valorar la información y planificar de esa manera la elaboración de la guía para
el cambio de la realidad social. Utilizándose en esta primera etapa el método directo de
estimación cualitativa y cuantitativa de las necesidades. Esta etapa se determinó a partir
de las 5 fases de evaluación de las necesidades.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Tabla 2. Fases en la evaluación de las necesidades:
Fases Objetivo Procedimiento
1 Identificación de un problema _Datos estadísticos.
_Fuente documental teórica.
2 Aplicación de instrumentos _Entrevista. Especialista
_Cuestionario. Cuidador
_10 Deseos. Paciente
3 Resumen e integración _ Estadística.
_Análisis de resultados.
4 Valoración y asignación del
significado de la información
_ Determinar categorías generales y
subcategorías que se incluirían en la
confección de la guía.
5 Comunicación _ Elaboración de la memoria escrita.
Métodos teóricos:
Dentro de ellos el análisis y la síntesis, la inducción y la deducción y análisis histórico
lógico que nos permitirán realizar el estudio bibliográfico especializado.
Análisis de documentos oficiales:
La investigación documental es una técnica utilizada siempre en una investigación
científica. Un documento en sentido amplio es cualquier objeto físico que constituya el
registro de algún conocimiento, y pueden ser escritos, audiovisuales, arquitectónicos Etc.
(Alonso, M. y Saladrigas, 2002).
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Pueden catalogarse como material interno y externo. Los documentos internos son todos
aquellos que circulan dentro de determinadas organizaciones. Los externos por su parte
son aquellos producidos por la organización para comunicarse con elementos externos.
El análisis documental se desarrolla en cinco etapas. En la primera, se realiza el rastreo e
inventario de los documentos existentes y disponibles; en la segunda, se hace una
clasificación de los documentos identificados; en la tercera, se hace una selección de los
documentos más pertinentes para los propósitos de la investigación; en la cuarta, se
realiza una lectura en profundidad del contenido de los documentos seleccionados, para
extraer elementos de análisis y consignarlos en "memos" o notas marginales que registren
los patrones, tendencias, convergencias y contradicciones que se vayan descubriendo;
finalmente, en el quinto paso, se realiza una lectura cruzada y comparativa de los
documentos en cuestión, ya no sobre la totalidad del contenido de cada uno, sino sobre
los hallazgos previamente realizados, de modo que sea posible construir una síntesis
comprensiva total, sobre la realidad humana analizada.
En correspondencia con los objetivos de la investigación se analizan los documentos
siguientes:
Historia Clínica:
La revisión de este documento nos permitió ubicarnos en los datos generales, clínicos y
patológicos del paciente, para que pueda ser conocido por cualquier miembro del
equipo de salud, las enfermedades y evolución del paciente, así como el estadio de la
enfermedad, se confirmaba el diagnóstico de los pacientes.
Técnica de los diez deseos. Registro de la actividad. Método directo e
indirecto - (RAMDI-G)
Esta técnica constituye una variante del RAMDI creado por el Dr. Diego González Serra en
1978, esta metódica tiene como objetivo investigar la diversidad del contenido, la
jerarquía, e interrelación de las necesidades y su expresión en la actividad, los deseos, y
la imaginación en grupos de sujetos.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Su característica fundamental consiste en la integración de diferentes métodos (el método
directo y el indirecto, la descripción de las vivencias y la actividad, la autoobservación y la
observación externa).
Por lo que se podría precisar esta técnica como un método de la autoobservación que
integra los reportes del sujeto sobre sus imaginaciones, deseos y actividades, por lo que
va dirigido a la jerarquía de necesidades que caracteriza a un grupo de sujetos y no a un
individuo.
Es “un método de autoobservación, que integra los reportes del sujeto sobre sus
imaginaciones, deseos y actividades, pero que se elabora e interpreta teniendo muy en
cuenta los datos de la observación externa”. (D. G. Serra, 1978)
La variante de los diez deseos está basada en el primer cuestionario del RAMDI,
denominado método directo, el cual está dirigido a indagar la expresión de los deseos,
temores, proyectos, ideales, propósitos y relata vivencias emocionales de los individuos
(sentimientos, simpatías, preferencias, etc.). A partir de su objetivo se decidió escoger
solamente el método directo, debido a que la investigación va dirigida a obtener
información sobre las necesidades de los pacientes y cuidadores de enfermos renales
crónicos, para posteriormente confeccionar una guía psicoeducativa para la familia
(cuidadores) de los mismos.
Todas las pruebas psicológicas aplicadas deben tener el consentimiento informado de la
persona con la que interactuamos en correspondencia con el momento de realización.
Objetivo:
Identificar la jerarquía de necesidades de los pacientes y cuidadores principales de
enfermos renales crónicos desde la actividad que realizan.
Procedimiento:
Consiste en inducir a pacientes y cuidadores a expresar diez de sus deseos relevantes,
teniendo como objetivo identificar la jerarquía de necesidades desde la actividad que
realiza, por lo que no puede expresar deseos relacionados con necesidades primarias.
Para esto se presenta diez veces la frase inductiva: “Yo deseo”, seguida de puntos
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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suspensivos para que él la complete. La variante utilizada consistió en orientarle al sujeto
que los vaya reflejando por orden de prioridad (véase anexo 8).
Calificación e interpretación:
En el análisis de esta técnica debe tenerse en cuenta: contenido del deseo, área a que se
refiere, frecuencia de aparición y jerarquía.
Materiales:
Se utiliza un modelo para la recogida de datos, así como un lápiz.
Cuestionario:
Para la realización de la encuesta utilizamos el método de formulación de preguntas en
forma de cuestionario.
En el diseño del cuestionario existieron seis aspectos de especial interés:
1. El número de preguntas deberá ser conservado en un mínimo: un investigador debe
revisar primero cuidadosamente los principales problema del estudio para estar
seguro que conoce precisamente que pregunta debería hacerse en la encuesta, a
fin de resolver los problemas. No incluir ninguna pregunta si no tiene valor
significativo para el estudio. Demasiadas preguntas reducirán el entusiasmo del
respondiente para contestar las mismas.
2. Las preguntas deberán ser breves, claras: la mente humana es capaz de retener a
un mismo tiempo solamente una cantidad limitada de hechos. Mientras más larga
sea una pregunta, más difícil es entenderla. Un respondiente tendrá menos
oportunidad de interpretar mal la pregunta y una mayor oportunidad de dar una
respuesta correcta si la pregunta es breve y clara.
3. Preguntas ofensivas deberán ser evitadas: las preguntas ofensivas deberán ser
cuidadosamente evitadas. Un respondiente no será cooperativo si le hacen
preguntas ofensivas.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
52
4. Preguntas que introduzcan a una respuesta no deberán ser usadas: ese tipo de
preguntas afectará el pensamiento del respondiente y, por lo tanto, no puede ser
obtenida una verdadera respuesta.
5. Las preguntas deberán ser fáciles de contestar: las preguntas deberán ser
diseñadas para averiguar hechos que se esperan que los respondientes sean
capaces de dar. Preguntas que requieran razonamiento o conocimiento especial
para ser contestadas correctamente deberán ser evitadas.
6. Las preguntas deberán requerir contestaciones simples: cuando las respuestas
están en forma simplificada pueden ser fácilmente registradas y organizadas. El
mejor tipo de pregunta que puede ser contestada por “si” o “no” o del tipo de
selección múltiple incluyendo todas las posibles respuestas y marcando espacio
para cada respuesta, puede ser empleado.
Objetivo.
Determinar necesidades asociadas al cuidado adecuado de un enfermo renal
crónico, desde la perspectiva del cuidador y los profesionales.
Después de haber realizado un estudio piloto a 5 cuidadores de pacientes renales
crónicos en estadio V en hemodiálisis, así como a 5 profesionales se pudo constatar que
el cuestionario era pertinente su aplicación y comprendida por los sujetos. Se aplicó de
forma individual a cuidadores principales (véase anexo 9) y profesionales (véase anexo
10) que se encontraron vinculados directamente en la detección de las necesidades.
Calificación e interpretación:
Se realizó el análisis del cuestionario teniendo en cuenta un enfoque cuantitativo,
apoyándonos en las frecuencias absolutas y por cientos, lo cual nos permitió establecer el
consenso de la información recibida, según las variables seleccionadas. Posteriormente se
valoró cualitativamente el abanico de opiniones diversas que ofreció cada grupo a estudiar
permitiendo el establecimiento de las categorías principales y subcategorías que
conformarían la estructura de la guía psicoeducativa a desarrollar.
Materiales:
Cuestionario y lápiz
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Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Entrevista Psicológica:
La entrevista es una técnica en la que una persona (entrevistador) solicita información o
de otra o de un grupo (entrevistado) para obtener datos sobre un problema determinado
que se constituye en meta o propósito, presupone al menos la existencia de dos personas
con posibilidad de interacción verbal y extraverbal.
Principales características de la entrevista:
Es una relación entre dos personas.
Establecer una relación positiva empática con el entrevistado, cobra mayor
importancia en el trabajo con los niños y adolescentes.
Tiene un propósito definido que debe ser conocido por ambas partes. Con el
objetivo fundamental de obtener información sobre el fenómeno que se
estudia.
La estructura del encuentro es principalmente concebida para atender a los
intereses del sujeto.
Se establece una vía de comunicación simbólica bidireccional,
preferentemente oral.
Una asignación de roles y control de la situación por parte del entrevistador.
Es un encuentro formalmente convenido a la hora, sitio y la duración de la
entrevista debe ser planificado previamente.
No debe desarrollarse como interrogatorio, se debe ser flexible durante el
proceso.
En la investigación utilizamos la entrevista psicológica semiestructurada, a partir de un
protocolo elaborado con anterioridad, pero ofreciendo grados de libertad al entrevistado en
las respuestas que ofrece sobre el tema abordado.
La aplicación práctica de esta técnica constituye un elemento de capital importancia de
corte investigativo de cualquier temática. El dominio de la misma constituye la herramienta
más poderosa con que cuenta un psicólogo en su quehacer profesional. Su importancia
viene dada por la riqueza de datos que ofrece, por su flexibilidad para acomodarse al
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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propósito de la interacción y su eficiencia en una interacción natural rostro a rostro, pero
sobre todo porque está presente en todo el proceso de ayuda psicológica y no puede ser
sustituida ni aún por el más sofisticado avance tecnológico.
Esta debe ser llevada a cabo con habilidad, tacto y requiere de quienes la realizan
habilidades de observación e intuición fundamentalmente. Su objetivo específico es
obtener información.
A pesar de reconocer su utilidad práctica en cualquier proceso, es válido señalar además
lo necesario de la preparación del entrevistador, así como, la correcta estructuración de la
entrevista, lo cual influye en el grado de confiabilidad y validez de los resultados que por
este método se obtienen.
Objetivos de la entrevista a realizar:
Constatar dentro del marco de acción profesional, los conocimientos que
demandan los cuidadores principales y profesionales que atienden a
enfermos renales crónicos en estadio V en hemodiálisis.
Procedimiento: el proceso consta de cinco fases:
Fase previa: el proceso de la entrevista debe ser iniciado por el profesional
con anterioridad a su encuentro con el entrevistado, lo cual permitirá un
mejor desarrollo de las fases subsiguientes.
Fase inicial: comienza la interacción, este inicio es diferente según se trate
de una primera entrevista o no. En el caso de la primera, la fase inicial es de
mayor duración pues hay que dar a conocer al entrevistado todos los
elementos necesarios para comprender la intención del entrevistador.
Fase de desarrollo: todo el trabajo de los participantes se centra en la
realización del propósito previamente convenido y su secuencia son
enfocadas en relación directa con los objetivos mismos que serán cumplidos
si se conjugan la cooperación del entrevistado y la destreza técnica del
profesional.
Fase final: su preparación comienza desde el inicio de la entrevista al dar a
conocer el objetivo de la sesión relacionado con el cierre del proceso.
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Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Fase de devolución: el entrevistado ha aceptado participar en el proceso de
atención porque necesita ayuda, nos permite conocer sus aspectos íntimos,
esperando ser orientado, por tanto se hace necesario cumplimentar ese
propósito.
Calificación e interpretación:
Se realiza mediante un análisis de contenido utilizando categorías no predefinidas y
codificando los datos obtenidos según objetivos de la técnica.
Materiales:
Protocolo de la entrevista (Anexo 11)
Hojas de papel
Lápiz
Juicio de profesionales:
El juicio de profesionales permite obtener realmente la experiencia y sabiduría de un grupo
de personas (profesionales), no sujetos a restricciones ni censuras de ningún tipo.
Posibilita además, un determinado sistema de medición que puede ser complementado
con aquellas apreciaciones cualitativas que se hayan realizado por los profesionales.
Este método permite encontrar el consenso de opinión de profesionales en la esfera del
problema a resolver, a través de extraer o exponer sus intuiciones y experiencias,
utilizando las capacidades asociativas y clasificadoras.
En la investigación se aplicó con el objetivo de realizar un análisis de la pertinencia y
viabilidad de la Guía Psicoeducativa según criterio de los profesionales. Sobre la base de
las categorías siguientes:
1. Calidad de la elaboración de la Guía psicoeducativa para cuidadores familiares de
enfermos renales crónicos en estadio clínico V en tratamiento hemodialítico.
2. Idoneidad de la Guía según personas a las que van dirigidas.
3. Coherencia entre los temas en su conjunto.
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Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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4. Cumplimiento del objetivo propuesto por la Guía Psicoeducativa.
5. Satisfacción con el diseño de la Guía Psicoeducativa.
6. Aceptación del término Guía psicoeducativa.
7. Aplicabilidad de la guía en la atención desde la perspectiva del cuidador principal, a
enfermos renales crónicos en estadio clínico V en tratamiento hemodialítico.
8. Incorporación de parámetros que considere deban evaluarse en este criterio de
profesionales que no se hayan referido con anterioridad.
9. Evaluación integral de la Guía Psicoeducativa.
Materiales:
Se le ofrece un material a los profesionales con el diseño de la Guía psicoeducativa
elaborada, para mostrarlo como punto de partida de la valoración y así atenuar el rango de
variedad de opiniones emitidas. Cuestionario de opinión constituido por 7 preguntas
cerradas (véase anexo 12 y 13).
El cuestionario está diseñado en forma de tabla utilizando las escalas del 1 al 3, el valor de
1 se corresponde con total desacuerdo, 2 con parcial acuerdo y el del 3 con total acuerdo.
La selección de los profesionales es de gran importancia para realizar el método con
resultados positivos, los mismos se seleccionaron en correspondencia con el objetivo del
trabajo a realizar, deben ser números exactos, ni pocos ni muchos, los necesarios que
saturen la información.
Calificación e interpretación:
En su análisis se contempla las frecuencias de respuestas junto a la valoración cualitativa
de la información obtenida en todos los aspectos, según lo profesionales encuestados.
FASE DE TRABAJO DE CAMPO.
Una vez que se delimitó el objetivo, así como la planificación y el diseño de la
investigación teniendo en cuenta el escenario de trabajo y sus características particulares
se procedió a comenzar el trabajo de campo, en el cual se registraron en cada visita las
notas de las observaciones sistemáticas durante un periodo aproximado de dos meses
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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para lo cual se dividió el mismo en varios encuentros de trabajo con flexibilidad, para hacer
más viable el proceso de investigación, dentro de las que se encuentran:
1er Encuentro:
Se procedió en un primer momento a la entrada de la sala de nefrología, donde se llevó a
cabo el análisis de documentos oficiales, incluyéndose la revisión de la historia clínica de
los pacientes que se encontraban en el estadio clínico V de la enfermedad, en tratamiento
hemodialítico, para de esta forma conocer los datos clínicos y patológicos del paciente,
donde el cuidador iba a ser marco de estudio en la investigación con el objetivo de tener
un mayor conocimiento de las características e implicación que lleva a cabo el cuidado de
cada paciente.
En el segundo momento de este encuentro se procedió a una presentación formal con los
pacientes y cuidadores principales de los enfermos renales crónicos, donde se les explicó
los objetivos de la investigación, se estableció la empatía con los mismos y se demandó el
consentimiento informado con el fin de obtener su participación voluntaria o no en el
estudio que se estaba llevando a cabo en el centro.
Seguidamente se les aplicó a los cuidadores-familiares un cuestionario para tener
conocimiento de sus necesidades como cuidadores, así como de sus habilidades desde la
actividad que realizan.
Además se le aplicó la técnica de los 10 deseos (pacientes y cuidadores principales), para
poder conocer la jerarquía de necesidades, temores, así como de sus manifestaciones
emocionales.
El tercer momento y último de dicho encuentro fue dirigido a una entrevista
semiestructurada para profundizar en el tema que se ha venido abordando a lo largo de la
investigación.
En estos encuentros de trabajo, los cuidadores se mostraron colaboradores, muy
implicados en el proceso investigativo, optimistas ante el tema que se estaba llevando a
cabo, con un nivel aceptación total en la realización de la guía.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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2do Encuentro:
Una vez que se culminó estos encuentros con los cuidadores principales se procedió a la
aplicación de un cuestionario a los diferentes profesionales de la salud, expertos y claves
vinculados al área Nefrología, dentro de los que se encuentran 1 Dermatólogo, 6
Nefrólogos, así como a 2 enfermeras y 1 psicólogo, con el objetivo de conocer las
necesidades de los cuidadores de pacientes con Enfermedad Renal Crónica en estadio V
en tratamiento hemodialítico, desde una visión profesional atendiendo a su experiencia
acumulada.
Se procedió a realizar entrevistas a los profesionales encuestados para profundizar en las
necesidades, preocupaciones y conocimientos acerca del cuidado que los cuidadores
principales le ofrecen a su enfermo, al mismo tiempo para determinar los aspectos
fundamentales que deben incluirse en la guía psicoeducativa y la valoración de los
mismos en la necesidad del diseño e implementación de dicha guía desde su experiencia
como especialista.
3er Encuentro:
Este encuentro se dirigió específicamente a la realización de entrevistas a 5 profesionales
de diferentes áreas de salud, dentro de las que se encuentran: 2 Nefrólogos, 1 Licenciado
en Enfermería, 1 dietista y 1 Psicólogo, con el objetivo de profundizar en elementos
importantes a tener en cuenta en las categorías y subcategorías de la guía.
4to Encuentro:
Una vez conformada la guía psicoeducativa se procedió a valorar la misma, para la cual se
tuvo en cuenta el criterio de 7 profesionales expertos y claves, con experiencia y
conocimiento en los temas a tratar y 7 cuidadores principales, con el objetivo de valorar la
pertinencia, objetividad y aplicabilidad de la guía.
Es necesario aclarar que cada uno de los encuentros que se llevaron a cabo en el estudio
de investigación fueron realizados en el horario de la mañana, de 9 a 12 del día, debido a
las características organizativas del hospital, ya que en este horario se encuentra la mayor
cantidad de especialistas, así como los pacientes y cuidadores están más descansados y
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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despejados. Esto nos facilitó el trabajo constituyendo la flexibilidad un aspecto esencial en
el proceder de los investigadores.
Análisis de los datos:
En las técnicas directas se incluyen las principales técnicas de recogida de datos de la
metodología cualitativa. Suponen la interacción social entre el investigador y los grupos
sociales. Las mismas no responden al diseño rígido de investigación en el cual se tienen
delimitada y planteadas las cuestiones que se van a responder. Las técnicas indirectas
pueden cumplir diferentes cometidos en la investigación cualitativa: apoyar otros métodos
más directos de recogida de datos, tales como la entrevista, validar o contrarrestar la
información obtenida y reconstruir acontecimientos. En éste proceso de análisis se
consideran las tareas siguientes:
La reducción de datos.
La disposición y transformación de datos.
La obtención de resultados y verificación de conclusiones obtenidas.
Todo ello supone la interacción social entre el investigador y los grupos sociales. Las
mismas no responden al diseño rígido de investigación en el cual se tienen delimitadas y
planteadas las cuestiones que se van a realizar ni responder.
El análisis de los datos en toda investigación constituye un elemento esencial ya autores
como Gregorio Rodríguez, lo considera una elaboración de mayor o menor nivel, realizada
por el investigador o por cualquier otro sujeto presenten el campo de estudio, en la que se
recoge información acerca de la realidad interna o externa de los sujetos y que es utilizada
por propósitos indagativos. El dato soporta una información sobre la realidad, implica una
elaboración conceptual de esa información y un modo de expresarla que hace posible su
conservación y comunicación (1995).
Para fines descriptivos los tipos de análisis practicados son fundamentalmente de dos
tipos en función de que la naturaleza de los datos sea cuantitativa o cualitativa.
1. Análisis de datos cuantitativos: los datos obtenidos a través del cuestionario
empleado fueron sometidos a un análisis estadístico descriptivo, donde los
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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resultados de los ítems se analizó a través de porcentajes, promedios y frecuencia
absoluta.
2. Análisis de datos cualitativos: la recopilación y análisis de estos datos fue llevada a
cabo de forma simultánea, debido a que la interpretación de los mismos es más
compleja lo que permite corroborar y profundizar en los ítems y categorías que se
formularon en el desarrollo de la investigación dándole a estos diferentes
valoraciones.
Para realizar el análisis y comprensión de los datos el investigador realizará el estudio del
contenido con el propósito de trabajar con los mismos, organizarlos, sintetizarlos,
descubrir lo importante y así finalmente informarlo.
Se establecerá una macro categoría correspondiente al objetivo general de la
investigación.
Se clasificarán en categorías específicas y subcategorías la información, teniendo
directa relación con los objetivos específicos señalados anteriormente y con los
lineamientos de la pauta en la aplicación de los instrumentos.
Se analizarán los instrumentos aplicados.
Elaboración de un sistema de clasificación de la información.
Aplicación de los criterios que permitan responder por la calidad metodológica de la
investigación: credibilidad.
La recogida y procesamiento de la información se realizó a través de:
Estadística descriptiva: frecuencia absoluta y por ciento.
Valoración cualitativa de datos.
Triangulación de la información de sujetos, de datos y fuentes.
La triangulación es un procedimiento que consiste en el uso de diferentes fuentes de
datos, investigadores, perspectivas o metodologías para contrastar los datos e
interpretaciones. Si diversas clases de datos conducen a la misma conclusión podemos
estar más seguros de la misma.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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En la investigación la triangulación se llevó a cabo a partir de los datos, relacionando los
de orden cuantitativo con los cualitativos. Además se utilizaron fuentes de información
dentro de los que se encuentran una serie de profesionales ubicados en diferentes áreas
de salud, así como la revisión de documentos oficiales como la historia clínica del
paciente. También se realizó en función de los sujetos, elemento clave en la investigación,
debido a que ellos constituyen el objetivo principal de trabajo, ya que expresan la realidad
en que viven, lo que permitió constatar sus diferentes opiniones e informaciones, así como
determinar los elementos generales, a partir de las categorías y los juicios expuestos.
FASE INFORMATIVA
Se concluye con la realización del informe de investigación.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
62
CCAAPPÍÍTTUULLOO 33..
Análisis e integración de los resultados.
FASE ANALÍTICA:
Determinación de necesidades desde la perspectiva de los pacientes:
Como variables sociodemográficas obtuvimos un predominio del sexo masculino (4
mujeres y 6 hombres), con una edad promedio de 40 años, el nivel de escolaridad
predominante es el de preuniversitario, con un tiempo de evolución de la enfermedad entre
tres meses y dos años, todos con diagnósticos de Enfermedad Renal Crónica en
hemodiálisis. (Véase anexo 6)
En la técnica de los 10 deseos aplicada a los pacientes apreciamos que existe una
marcada frecuencia relacionada con la salud del cuidador principal en el 80%, los mismos
refirieron “deseo que mis familiares tengan salud para ayudarme”, “deseo que mis
familiares tengan más paciencia conmigo”, “deseo que nadie de mi familia padezca la
enfermedad”, “deseo que mi familia no me abandone”, “deseo volver a ver a mi familia
después de cada hemodiálisis”, “deseo que mi familia me ayude a enfrentar la
enfermedad”. En cuanto a la jerarquía el 70% coinciden en las expresiones: “yo deseo ser
trasplantado”, “yo deseo pasar sin complicaciones las hemodiálisis”, “deseo sentirme
bien”. Poniéndose de manifiesto la no aceptación de la enfermedad, temores en cuanto a
no rebasar el tratamiento, mejora del estado de salud, y demandan paciencia, convivencia
y afecto de sus familiares.
En la entrevista realizada en el 70% manifestó la necesidad de conocimientos sobre la
enfermedad renal crónica en estadio V en tratamiento hemodialítico, la dieta y los
cuidados con la fístula arteriovenosa y además de sentirse apoyado por sus familiares.
Determinación de necesidades desde las perspectivas de los cuidadores:
Atendiendo al análisis estadístico de las variables sociodemográficas relacionadas con la
actividad del cuidador se encontró un predominio del sexo femenino, representando el
95%; el 5% correspondió al sexo masculino. Dato este coincidente con los de Quevedo
(2007) donde el 87% corresponde al sexo femenino y el 13% al masculino. En lo
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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relacionado al parentesco con el paciente, la mayoría son madres, el 80%, siguiéndole el
rol de hija. Se debe destacar que la mayoría de los enfermos se encuentran ubicados en el
rango de edad de 45 a 60 años, que es precisamente el período de tiempo vital donde sale
a la luz la mayoría de las enfermedades crónicas que comprometen la vida. La edad
promedio de los cuidadores es de 52.4 años. El 100% de los cuidadores presentan un
estado civil de casado.
Se apreció un dominio de los cuidadores que no trabajan del 90 %, los trabajadores solo
representaron el 10 %, el nivel de escolaridad predominante es el de secundaria, además
se constató que el 100 % de los cuidadores conviven con el enfermo. Similar dato obtuvo
Quevedo (2007) en cuanto a que el 87 % de los cuidadores conviven con el enfermo no
así el 13 %.
Respecto a la ayuda que reciben el 70 % refirió que si reciben ayuda de alguien más para
cuidar, el 30 % no recibe ayuda. Este aspecto resultó también estudiado por Quevedo
(2007) obteniendo que el 48 % de los cuidadores declaró no contar con ningún apoyo de
sus familiares para cuidar al paciente ni para las labores de la casa, solo el 9% afirmó
compartir cuidado y las labores hogareñas.
En revisiones efectuadas tanto en la literatura nacional como internacional se recoge que
los cuidadores principales son cónyuges e hijos. Típicamente, según la historia, las
mujeres son las que actúan como proveedoras de cuidados en la familia, lo que habla a
favor de los sentimientos y formación de determinadas cualidades: bondad, entrega,
altruismo asociadas al género.
En la investigación se recogieron datos referentes al padecimiento de enfermedades,
registrándose que el 80 % de los cuidadores padece de alguna enfermedad, siendo estas:
gastritis, artritis, asma, hipertensión arterial y diabetes. Según González y Nepomuceno al
determinar la repercusión de la enfermedad de Alhzeimer en la salud de 30 cuidadores, se
demostró la existencia de los problemas de salud siguiente: dolores en las piernas,
trastorno del sueño, sacrolumbalgia, hipertensión arterial y nerviosismo. Posteriormente
Quevedo obtuvo como resultado la presencia de hipertensión arterial: 39,1%, asma: 8,6%,
además de otros padecimientos de enfermedades en el sistema cardiovascular en un
estudio de las necesidades de 21 cuidadores. Lo anterior nos evidencia el impacto que
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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produce en la salud de los cuidadores el estrés a que están sometidos, apreciándose en
su mayoría trastornos somatomorfos.
El tiempo que lleva como cuidador va desde 3 meses hasta 2 años. En todos los hogares
hay entrada económica, siendo el promedio de los ingresos percibidos de $215.50.
Una experiencia que se lleva a cabo en nuestro país, lo constituye la Escuela de
Cuidadores de pacientes demenciados, correspondiente al Centro de Investigación de la
Tercera Edad (CITED) en la provincia de la Habana. Se realizó un programa
psicoeducativo par estos cuidadores, obteniéndose similares resultados en cuanto a los
datos mencionados anteriormente.
En el cuestionario aplicado a los cuidadores el 100% reconoció que la familia juega una
función protectora fundamental en la estabilidad de la salud del enfermo renal crónico.
En el pregunta número 2 del cuestionario referente a la importancia para la evolución del
paciente conocer los elementos necesarios para cooperar en el tratamiento del enfermo, el
93 % de los cuidadores manifestaron que era necesario y solo el 7 % refirió no ser tan
importante.
En los aspectos 3 y 4 el 100% de los encuestados precisó que era necesaria la
comunicación establecida con el especialista y que se necesita orientación médica para
acompañar al familiar durante el tratamiento recibido.
El 100 % de los cuidadores priorizaron conocer con respecto al cuidado los aspectos
siguientes: conocimiento de la enfermedad, apoyo psicológico, dieta y restricción de
líquidos, cuidados con la fístula arteriovenosa, conocimiento acerca de la experiencia de
cuidar, no así con las categorías de medicación del enfermo, tratamiento de hemodiálisis
y cuidados con la piel que solamente respondió entre el 10 y 35 %.
En el aspecto número 6 al abordarse las vías de conocimiento que ha tenido para
informarse sobre la enfermedad el, 90% refirió por el especialista que lo atiende.
Apreciándose una vez más el papel que juegan los profesionales de la salud
especializados en esta enfermedad, siendo de gran importancia todos los conocimientos
que se le puedan brindar o facilitar a los familiares de enfermos renales para su apoyo y
cuidado durante el tratamiento dialítico.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Por medio de la entrevista realizada a cada cuidador se pudo triangular la información
obtenida a través del cuestionario, a la vez que permitió la ampliación de aquellos
elementos valorados como esenciales, identificados por la investigadora de acuerdo con
los objetivos de la investigación.
Con respecto al conocimiento que tienen acerca de la enfermedad de su familiar, en 70%
manifestó desconocimiento de la misma. Refiriendo frases como: para mi la enfermedad
renal es como un cáncer”, “las personas que tienen esta enfermedad se les murió los
riñones”. Aquí se pone de manifiesto el estigma que se tiene acerca de la enfermedad
renal crónica, pues al entrevistar a las personas mostraban miedo de padecer la
enfermedad.
Cuando se exploraron las necesidades el 100% de los cuidadores manifestó su deseo de
recibir orientación con respecto a la enfermedad, la ayuda psicológica al paciente,
aspecto estos corroborados por la frase siguiente “me gustaría conocer un poco más
acerca de los que pueden comer cuando no se está haciendo la hemodiálisis”, “quisiera
conocer como contener un sangramiento si se le va la fístula”.
Se aprecia la necesidad de orientación que experimenta, es decir la necesidad de la labor
educativa. Evidencias como estas resaltan la importancia de una educación personalizada,
centrada en la persona, corroborándose así lo planteado por algunos profesionales en
cuanto al poco tiempo del que disponen en las consulta por la cantidad de pacientes que
atienden, y muchas veces la falta de privacidad, lo cual está obstruyendo una adecuada
relación medico-paciente-familia, a la par que no permite optimizar el momento de la
educación que muchas veces es valorado como secundario y que en realidad tiene un
papel fundamental en el tratamiento y en la mejora de la calidad de vida tanto de paciente
como del familiar. Aspectos estos corroborados por la investigadora en observaciones
realizadas en la etapa del vagabundeo.
Con respecto a los aspectos a considerar por los cuidadores a la hora de confeccionar un
folleto, el 100 % coinciden en las temáticas siguientes: “conocer acerca de la enfermedad”,
“tratamiento psicológico para enfrentar situaciones que se presentan”, “información
nutricional” y el 90% de los cuidadores refirió “la necesidad de conocimiento acerca de la
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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experiencia de cuidar” y “como actuar ante una complicación de la fístula arteriovenosa”.
Como se puede apreciar el aspecto emocional sigue siendo una necesidad importante que
expresan los cuidadores, seguida de conocimiento de la enfermedad y lo relacionado con
la alimentación del enfermo.
En la técnica de los 10 deseos apreciamos que existe una marcada frecuencia relacionada
con la salud del paciente en el 100 % de las respuestas de los cuidadores. Todos los
deseos respecto al contenido hacen alusión a la salud del paciente, es decir al área
familiar, solo dos personas hacen alusión al área personal consignando: “yo deseo tener
fuerzas para continuar”, yo deseo hacerle bien las cosas para que se pueda trasplantar”,
aquí se pone de manifiesto la necesidad de conocimiento sobre la enfermedad y en la
labor de cuidar. En cuanto a la jerarquía el 90 % coinciden en las expresiones: “yo deseo
que sea trasplantado”, “yo deseo que se ponga bien”, “yo deseo que ninguna madre pase
por esta situación”, “yo deseo que nadie tenga que sufrir esta enfermedad”.
Determinación de necesidades desde la perspectiva de los profesionales:
Entre los profesionales con los que interactuamos en esta primera etapa como variables
sociodemográficas obtuvimos un predominio del sexo masculino (6 hombres y 4 mujeres),
de 31 a 48 años de edad, oscilando los años de experiencia entre 9 y 32 años, pero es
importante señalar que el 50 % de los informantes contaban con más de 15 años de
experiencia en la profesión; sus especialidades son Nefrología, Dermatología, Psicología y
Enfermería (véase anexo 7).
En el aspecto número uno del cuestionario aplicado al personal especializado, el 90%
declaró muy importante el papel que le confiere a la familia en la atención de paciente con
enfermedad renal crónica en diálisis.
En la pregunta número dos el 90 % creyó que es importante para la evolución del paciente
que el cuidador principal conociera los elementos necesarios en su cuidado.
En la tercera pregunta se pudo constatar que el 100 % de los mismos coinciden que los
cuidadores de enfermos renales crónicos en estadio clínico V necesitan tener
conocimiento sobre la enfermedad, la dieta y restricción de líquidos y el apoyo psicológico
que deben brindar por la complejidad de la enfermedad, así como por su representación
social para de esta forma mejorar la calidad de vida de los enfermos.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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El 90 % señala la necesidad de que el cuidador este preparado en los cuidados que debe
realizar ante una complicación en la fístula arteriovenosa.
En el análisis de los resultados, entre el 30 y el 40 % de los profesionales, la información
que consideraron menos importante fue el conocimiento por parte de los cuidadores
respecto a los cuidados con la piel, al tratamiento de hemodiálisis y medicación del
enfermo.
En los aspectos cuatro y cinco se valoró por el 80% de los profesionales que la
información brindada al cuidador relacionada con el paciente y la hemodiálisis se debía
realizar quincenalmente y el medio más eficiente a utilizar es la comunicación persona a
persona.
Utilizando la triangulación como recurso metodológico al analizar la información vertida por
cuidadores y profesionales pudimos constatar la determinación de necesidades sobre el
cuidado de pacientes con enfermedad renal crónica. A continuación expondremos los
datos cuantitativos obtenidos a través del establecimiento de por cientos.
Tabla No.3. Determinación de necesidades desde la perspectiva de los cuidadores y los
profesionales.
Número Necesidades de conocimiento Profesional
%
Cuidador
%
1 Dieta y restricción de líquidos. 100 100
2 Medicación del enfermo. 40 30
3 Apoyo psicológico. 100 100
4 Cuidados con la fístula arteriovenosa. 90 90
5 Cuidados con la piel. 30 10
6 Conocimiento de la enfermedad. 100 100
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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7 Conocimiento acerca de la experiencia
como cuidador.
70 90
8 Tratamiento de hemodiálisis. 30 20
A partir del análisis, los contenidos triangulados y las pruebas aplicadas se determinaron
las categorías generales a tener en cuenta en la confección de la Guía Psicoeducativa,
para ello se seleccionaron los aspectos que obtuvieron una valoración entre 90% y 100%.
Quedando conformada de la manera siguiente:
Conocimiento de la enfermedad.
Conocimiento acerca de la experiencia como cuidador.
Apoyo psicológico.
Dieta y restricción de líquidos.
Cuidados con la fístula arteriovenosa.
Teniendo en cuenta las categorías generales que integrarían la guía y a partir de los
resultados obtenidos en las entrevistas realizadas a los cuidadores y profesionales
(informantes expertos y claves) se precisaron las subcategorías, que dando la guía
constituida por los aspectos siguientes:
Conozca sobre la enfermedad renal crónica: ¿Qué es la enfermedad Renal
Crónica?, Causas, ¿Qué complicaciones se pudieran presentar?, ¿Cómo prevenir
la enfermedad Renal?, ¿Cuál es el pronóstico de la enfermedad?, consejos para la
salud de los riñones.
¿Cómo ser un buen cuidador? ¿Qué le está pasando a su familiar? ¿Cómo
ayudar a un paciente renal?, Sexualidad e intimidad en los pacientes con
enfermedad renal.
Cuidador y familia ¿conocen como brindar apoyo emocional al enfermo?:
apoyo emocional, ¿cómo puedes brindar ayuda?, estados emocionales más
frecuentes en el paciente, ¿qué es la escucha, comprensión?, ¿cómo actuar en una
situación de llanto?, consejos útiles.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Dieta y restricción de líquidos: conoce usted como se mantiene un adecuado
balance nutricional, ¿Qué debe saber sobre los líquidos?, ¿Qué debe saber sobre
el potasio?, ¿Qué debe saber sobre el fósforo?, ¿Qué debe saber sobre la
proteína?, ¿Qué debe saber sobre el sodio?, ¿Qué debe saber sobre las calorías?,
¿Debe tomar vitaminas y minerales?, algunas orientaciones generales.
Fístula arteriovenosa: ¿Qué es la fístula arteriovenosa?, Complicaciones
más frecuentes, cuidados a tener en cuenta con una FAV.
Es importante resaltar en la Guía Psicoeducativa confeccionada que debe utilizarse sus
cinco folletos en dependencia de las solicitudes y necesidades del cuidador principal,
asumiendo la aplicabilidad con flexibilidad. A continuación mostraremos la Guía
Psicoeducativa elaborada como muestra del cumplimiento de la segunda fase de la
investigación:
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Análisis de la valoración del criterio de profesionales:
La valoración de la Guía Psicoeducativa se realizó a partir del juicio de una serie de
profesionales expertos y claves, que reúnen tiempo de experiencia y conocimientos en los
temas tratados en la elaboración de los diferentes folletos de la guía.
Se consideró fundamental comenzar por la exposición del comportamiento de las variables
sociodemográficas de la muestra de los profesionales que aceptaron participar en la
valoración de la Guía y mostraron motivación por el tema abordado. Como totalidad se
trabajó con 7 profesionales, 1 sexo femenino y 6 masculino, el 57,2 % (4) contaba con
más de 15 años de experiencia profesional, en cuanto a categoría científica 2 eran
Doctores en Ciencias específicas, 2 Especialistas de Segundo Grado en Nefrología, 1
Especialista de Primer Grado en Nefrología y 5 Master en Ciencias.
Al hacer un análisis del cuestionario aplicado a profesionales durante la valoración de la
Guía Psicoeducativa elaborada, pudimos constatar que la mayoría de los sujetos
encuestados apoyaba integralmente el diseño y contenido inicial de la misma, aunque de
igual manera manifestaban que era necesario hacer algunos cambios en la estructura y
lenguaje de la misma.
En primer momento, consideramos necesario hacer el análisis del cuestionario teniendo
en cuenta las 8 categorías declaradas con anterioridad (calidad de elaboración de la Guía,
idoneidad de la Guía, coherencia entre los temas, cumplimiento de los objetivos,
satisfacción con el diseño, aceptación del término, aplicabilidad de la Guía y evaluación
integral de la Guía Psicoeducativa).
Teniendo como referente un total de 7 profesionales encuestados y las posibles
respuestas a ofrecer en cada folleto, utilizando la escala de evaluación de 1 a 3, donde el
1 es total desacuerdo, 2 parcialmente de acuerdo y 3 totalmente de acuerdo, ofreceremos
los resultados del análisis en cada uno de los cinco folletos que constituyen la guía.
Tabla 4. Resultados del cuestionario a profesionales en el folleto 1.
Escala/categorías 1 2 3 4 5 6 7 8 Total
1 1 1 2
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
71
2 2 3 1 1 1 8
3 5 4 7 5 7 6 5 7 46
Total 7 7 7 7 7 7 7 7 56
En el folleto 1 “Conozca sobre la enfermedad renal crónica”, obtuvimos 46 que estuvieron
de acuerdo representando un 82,1 %, 8 parcialmente de acuerdo representando un 14,2
% y solo 2 resultaron ser de total desacuerdo lo que representa un 3,5 %.
Sugerencias emitidas por los profesionales en el folleto 1 y que justifican las
valoraciones establecidas.
El conocimiento de la enfermedad es importante, pero hay que saber como explicarlo.
Exceso de información desde el punto de vista médico.
Usar un lenguaje sencillo y explicar algunas terminologías médicas empleadas.
Tabla 5. Resultados del cuestionario a profesionales en el folleto 2.
Escala/categorías 1 2 3 4 5 6 7 8 Total
1 1 1 2
2 1 1 1 1 2 6
3 5 6 7 6 6 6 6 5 47
Total 7 7 7 7 7 7 7 7 56
En el folleto 2 “¿Cómo ser un buen cuidador?”: obtuvimos que 47 fueron totalmente de
acuerdo representando un 83,9 %, 6 parcialmente de acuerdo representando un 10,7 % y
solo 2 resultaron ser de total desacuerdo lo que representa un 3,5 %.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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Sugerencias emitidas por los profesionales en el folleto 2 y que justifican las
valoraciones establecidas.
Es necesario ofrecer más elementos de apoyo a los cuidadores.
Incluir algunas manifestaciones emocionales de la enfermedad.
Usar un lenguaje sencillo y explicar algunas terminologías médicas empleadas.
Tabla 6. Resultados del cuestionario a profesionales en el folleto 3.
Escala/categorías 1 2 3 4 5 6 7 8 Total
1 1 1 2
2 1 3 2 1 1 2 1 11
3 6 3 7 4 6 6 5 6 43
Total 7 7 7 7 7 7 7 7 56
En el folleto 3 “Cuidador y Familia ¿Conocen cómo brindar apoyo emocional al enfermo?”
obtuvimos totalmente de acuerdo 43 que representa un 76,7 % del total, mientras que 11
fueron parcialmente de acuerdo para un 19.6 % y solo 2 resultaron ser total desacuerdo
representando un 3,5%.
Sugerencias emitidas por los profesionales en el folleto 3 y que justifican las
valoraciones establecidas.
Se debe agregar el estado de frustración que se trabaja poco y es importante.
Ser más concreto al recomendar ser un miembro más eficiente de la familia cuando se
aborda la comunicación.
Mejorar el folleto en cuanto a contenidos y gráficos.
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
73
Tabla 7. Resultados del cuestionario a profesionales en el folleto 4.
Escala/categorías 1 2 3 4 5 6 7 8 Total
1 -
2 1 1 2
3 7 6 5 6 7 6 6 7 54
Total 7 7 7 7 7 7 7 7 56
En el folleto 4 “Dieta y restricción de líquidos”, 54 respuestas fueron totalmente de acuerdo
representando un 96,4 % del total, 2 parcialmente de acuerdo para un 3.5 % y no existió
total desacuerdo.
Sugerencias emitidas por los profesionales en el folleto 4 y que justifican las
valoraciones establecidas.
No sugerir ver a la dietista para indicar o confeccionar una dieta apropiada para los
pacientes pues no está preparada para ello.
Tabla 8. Resultados del cuestionario a profesionales en el folleto 5.
Escala/categorías 1 2 3 4 5 6 7 8 Total
1 1 1 1 3
2 2 2 1 1 1 1 1 9
3 5 4 6 6 5 6 6 1 44
Total 7 7 7 7 7 7 7 7 56
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
74
En el folleto 5 “Fístula arteriovenosa” 44 respuestas fueron totalmente de acuerdo
representando un 78,5% del total, 9 fueron parcialmente de acuerdo para un 16%,
mientras que solo 3 en total desacuerdo para un 5,3 %.
Sugerencias emitidas por los profesionales en el folleto 5 y que justifican las
valoraciones establecidas.
Incluir algunos cuidados emergentes a realizar por los familiares en casos de
accidentes en el hogar.
Exceso de información desde el punto de vista médico.
De manera general, en la totalidad de los encuestados se presentaron una serie de
sugerencias que fueron recogidas y se declaran a continuación:
Adecuar vocabulario a nivel del cuidador.
Extender las guías psicoeducativas a otros centros de la provincias que atienden
enfermos renales crónicos en estadio V en hemodiálisis para mejorar la calidad en
los servicios brindados.
Incorporar otras temáticas que también son de importancia en la atención al
paciente renal crónico en estadio V en hemodiálisis.
Análisis de la valoración del criterio de cuidadores principales:
Se analizaron los resultados de la entrevista psicológica realizada a los cuidadores
principales de pacientes con enfermedad renal crónica en hemodiálisis cuyo objetivo era
obtener diversidad de criterios de los mismos y de esta forma evaluar aspectos
fundamentales como: la comprensión y utilidad de la misma.
En el folleto 1 “Conozca sobre la enfermedad renal crónica” obtuvimos que a los 7
entrevistados le resultó de fácil lectura el material propuesto, y consideraron positivos los
aspectos tratados, representando un 100%. La generalidad de estas personas señaló que
la información presentada en la Guía Psicoeducativa resulta muy valiosa, oportuna y de
fácil comprensión en función de la orientación a los cuidadores quienes generalmente
carecen de conocimientos básicos como los que en la misma se ofrecen. Las opiniones
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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emitidas destacaron que este material resulta de gran utilidad para ellos, pues la
información resulta clara y necesaria.
En el folleto 2 “¿Cómo ser un buen cuidador?” al 100% de las personas entrevistadas les
resultó de fácil lectura y comprensión, planteando que los conocimientos adquiridos con la
misma les proporcionó elementos válidos para la ayuda emocional a su familiar y tomar
conciencia de la importancia que reviste ser un cuidador principal en el transcurso de esta
enfermedad. De manera general las opiniones emitidas resultaron positivas.
En el folleto 3 “Cuidador y Familia ¿Conocen cómo brindar apoyo emocional al enfermo?”
la totalidad expresó satisfacción con la lectura, pues ésta le resultó amena y de fácil
comprensión, posibilitándoles elementos para apoyar al paciente en las diferentes
situaciones que pueden presentarse durante el transcurso de la enfermedad y aquí se les
orienta que hacer y cómo actuar. Por todo lo antes expuesto consideran que la
información ofrecida es adecuada y de gran validez para ellos, demostrando gran
satisfacción con el material recibido.
De manera similar se comportan los resultados en el folleto 4 “Dieta y restricción de
líquidos” pues al 100% de las personas entrevistadas les resultó de fácil lectura y
comprensión, planteando que los conocimientos adquiridos con la misma les proporcionó
elementos que hasta ese momento no habían tenido en cuenta para la alimentación de
sus pacientes. De manera general las opiniones emitidas resultaron positivas.
En el folleto 5 “Fístula Arteriovenosa” se destaca que el material explicado, es
comprensible y ha sido de fácil lectura, resaltando como criterio que el contenido es muy
útil teniendo en cuenta que la fístula es algo muy sensible y necesita de cuidados. Es
importante significar que no hubo diferencias al analizar los resultados obtenidos teniendo
en cuenta el nivel de escolaridad.
De manera general no se hicieron señalamientos negativos en cuanto a la información
ofrecida en el material considerándolo como muy útil, además no se sugirió incluir ningún
otro elemento en la Guía Psicoeducativa.
Es importante señalar que la totalidad de las sugerencias aportadas por el juicio de
profesionales y por los cuidadores principales fueron tenidas en cuenta y superadas en la
Valoración de una guía psicoeducativa para el cuidador principal del paciente con Enfermedad
Renal Crónica en tratamiento hemodialítico.
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versión final de la Guía Psicoeducativa que se presenta en una carpeta adjunta al
documento.
Finalmente realizamos algunas consideraciones metodológicas para la utilización de la
Guía Psicoeducativa, entre las que se destacan:
Considerar en su aplicación la motivación del cuidador principal y las
particularidades de su demanda al respecto.
Cada folleto se puede utilizar independientemente.
La guía Psicoeducativa confeccionada solo debe ser utilizada para el cuidador
principal, no debe ser compartida con el paciente sin orientación especializada
previa.
Conclusiones:
Se detectaron necesidades del cuidado de los enfermos renales crónicos en
estadio clínico V en hemodiálisis, asociadas al conocimiento de la
enfermedad, conocimiento acerca de la experiencia de cuidar, apoyo
psicológico, dieta y restricción de líquidos y cuidados con la fístula
arteriovenosa, desde la perspectiva de los cuidadores y de los profesionales.
Se elaboró una guía Psicoeducativa para los familiares de los enfermos
renales crónicos en estadio clínico V en tratamiento hemodialítico.
El criterio de profesionales permitió confirmar un consenso de los
profesionales, al emitir una valoración favorable de la Guía Psicoeducativa
para los cuidadores principales de enfermos renales crónicos en estadio V
tratamiento hemodialítico.
El criterio de los cuidadores principales permitió confirmar un consenso de los
cuidadores, al emitir una valoración favorable de la Guía Psicoeducativa para
los cuidadores de enfermos renales crónicos en estadio clínico V en
tratamiento hemodialítico.
Recomendaciones:
Realizar la validación de la Guía Psicoeducativa confeccionada.
Comunicar los resultados obtenidos a los profesionales que atienden
este tipo de enfermos, con el objetivo de incorporar la Guía
Psicoeducativa confeccionada, en la atención profesional brindada por
el equipo de salud.
Continuar la línea de investigación incorporando otras categorías en la
investigación no desarrolladas.
Extender los resultados obtenidos a otras áreas de la provincia donde
se atienden enfermos renales crónicos en tratamiento hemodialítico.
Incorporar a la atención psicológica del paciente con enfermedad
crónica en estadio V en tratamiento hemodialítico a los familiares, los
cuales perciben gran sufrimiento por la situación médica asumida.
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