Samen dementie draagbaar maken. Ook voor jou een ... · 4/18/2013 · steekproef van 1050 Vlamingen, online, I-Vox/Indigov i.o.v. ECD Vlaanderen: 31/01 tot 10/02/2013. Een mens met
Post on 25-Aug-2020
0 Views
Preview:
Transcript
Samen dementie draagbaar maken.
Ook voor jou een opportuniteit?
Ethische reflectie op (palliatieve) zorg voor personen met dementie
Hilde Lamers
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Hilde Lamers hilde.lamers@alzheimerliga.be
www.fliece.be
FLIECE - zorgcongres, 18 april 2013
Zorgen voor morgen? Goede palliatieve zorg in woonzorgcentra begint vandaag!
1
Inhoud
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
2
● Inleiding: woorden en uitspraken
het verhaal achter het verhaal …
● Toewijding en (palliatieve) zorg voor (oudere) personen met
dementie
● Ethische reflectie op (palliatieve) zorg voor personen met dementie
● Samen dementie draagbaar maken: ook voor jou een opportuniteit?
● Tips and tricks
Inhoud
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
3
● Inleiding: woorden en uitspraken
het verhaal achter het verhaal …
● Toewijding en (palliatieve) zorg voor (oudere) personen met
dementie
● Ethische reflectie op (palliatieve) zorg voor personen met dementie
● Samen dementie draagbaar maken: ook voor jou een opportuniteit?
● Tips and tricks
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Woorden en uitspraken
4
Is het vandaag of gistren, vraagt mijn moeder,
bladstil, gewichtloos drijvend op haar witte bed.
Altijd vandaag, zeg ik.
Ze glimlacht vaag en zegt: zijn we in Roden of Den Haag?
Wat later: kindje ik word veel te oud.
Ik troost haar, dierbare sneeuwwitte astronaut
zo ver al van de aarde weggedreven,
zo moedig uitgestapt en in de ruimte zwevend
zonder bestek en her en der.
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
5
Het verhaal achter het verhaal
Illustratie: www.onthoumens.be
Zij zoekt – het is een s.o.s.-
haar herkomst en haar zijn als een kind
en niemand niemand, die haar vindt zoals zij was.
Haar Franse les herhaalt zij van haar achtste jaar:
Bijou, chou, croup, trou, clou, pou, ou.
Die eerste juffrouw, weet je wel
die valse oude mademoiselle, hoe heet ze nou.
Ik ben zo moe.
Had ik je maar als kind gekend,
die nu mijn kind en moeder bent.
M. Vasalis
Uit: De oude kustlijn. Nagelaten gedichten.
Amsterdam, Van Oorschot, 2002.
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
6
Het verhaal achter het verhaal
Illustratie: www.onthoumens.be
Inhoud
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
7
● Inleiding: woorden en uitspraken
het verhaal achter het verhaal …
● Toewijding en (palliatieve) zorg voor (oudere) personen met
dementie
● Ethische reflectie op (palliatieve) zorg voor personen met dementie
● Samen dementie draagbaar maken: ook voor jou een opportuniteit?
● Tips and tricks
8
Toewijding en (palliatieve) zorg
voor (oudere) personen met dementie
□ omdat ze MENS zijn … Cijfers en feiten
□ omdat het ons allen aanbelangt … Cijfers en feiten
□ omdat … iedereen recht heeft op goede (palliatieve) zorg
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
9
Toewijding en (palliatieve) zorg
voor (oudere) personen met dementie
□ omdat ze MENS zijn … Cijfers en feiten
□ omdat het ons allen aanbelangt … Cijfers en feiten
□ omdat … iedereen recht heeft op goede (palliatieve) zorg
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
10
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
□ Omdat ze MENS zijn … Cijfers en feiten
- Er is een hoge mate van betrokkenheid bij het thema:
een relatief hoog percentage van de Vlaamse bevolking (18+)
heeft op een of andere manier voeling met dementie.
- 80% van de Vlamingen vinden dat mensen met
dementie nog kunnen genieten van ‘de kleine dingen’.
Resultaten uit nulmeting campagne ‘Vergeet dementie, onthou mens’ 2012
11
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
□ Omdat ze MENS zijn … Cijfers en feiten
- 60% van de Vlamingen gelooft in een volwaardig persoonlijk contact
tussen een persoon met dementie en zijn naasten.
Resultaat uit nulmeting campagne
‘Vergeet dementie, onthou mens’ 2012
www.onthoumens.be
12
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
□ Omdat ze MENS zijn … Cijfers en feiten
“87% van de Vlamingen is zich bewust dat nog een taboe op dementie rust.”
Persbericht “Vlaams engagement groot na Music For Life”, ECD
Vlaanderen Olivier Constant 26 maart 2013, aansluitend bij onderzoek
steekproef van 1050 Vlamingen, online, I-Vox/Indigov i.o.v. ECD
Vlaanderen: 31/01 tot 10/02/2013.
Een mens met dementie is …
een persoon met wensen,
gevoelens en voorkeuren.
En met behoefte aan contact.
Je hebt dementie. Dementie heeft jou niet!
www.onthoumens.be
www.onthoumens.be
13
Toewijding en (palliatieve) zorg
voor (oudere) personen met dementie
□ omdat ze MENS zijn … Cijfers en feiten
□ omdat het ons allen aanbelangt … Cijfers en feiten
□ omdat … iedereen recht heeft op goede (palliatieve) zorg
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
14
□ Omdat het ons allen aanbelangt … Cijfers en feiten
PERSMEDEDELING VAN JO VANDEURZEN,
VLAAMS MINISTER VAN WELZIJN, VOLKSGEZONDHEID EN GEZIN
15 september 2012
“70 procent van de Vlamingen heeft angst voor dementie”
Eenzijdige beeldvorming over dementie leidt
tot gemiste zorg en isolement.”
“De kans dat iemand in zijn leven dementie krijgt, is 1 op 5. Meer dan ooit maakt de ziekte haar opmars. Toch heerst er nog
steeds taboe rond dementie. Hierdoor wordt de persoon met dementie vaak verhinderd om deel te nemen aan het sociale leven.
Zo isoleert niet alleen de persoon met dementie, maar ook zijn familie.”
“Het eenzijdige beeld over dementie leidt tot laattijdige of verkeerde
diagnosestelling, gemiste zorg en isolement.”
Persmededeling 15/9/2012 Minister Jo Vandeurzen www.jovandeurzen.be
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
15
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
□ Omdat ze MENS zijn … Cijfers en feiten
- Na Music For Life 2012 is bij 36% van de Vlamingen het beeld rond
dementie in positieve zin veranderd.
- 95% van de Vlamingen vindt het noodzakelijk dat in de toekomst acties
worden opgezet om het taboe omtrent dementie te doorbreken.
Resultaten uit onderzoek bij steekproef van 1050 Vlamingen, online,
I-Vox/Indigov i.o.v. ECD Vlaanderen: 31/01 tot 10/02/2013
16
□ Omdat het ons allen aanbelangt … Cijfers en feiten
- Elke 7 seconden krijgt iemand ergens ter wereld dementie.
Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie is dementie prioriteit nummer 1.
- Het aantal personen met dementie wereldwijd zal verdriedubbelen:
o 2010: 35,6 miljoen
o 2050: 115 miljoen
Persmededeling 15/9/2012 Minister Jo Vandeurzen www.jovandeurzen.be
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
17
□ Omdat het ons allen aanbelangt … Cijfers en feiten
- Het aantal personen met dementie in Vlaanderen zal verdubbelen:
o 2010: 100.000 (waarvan 2000 jonger dan 65 jaar)
o 2020: 130.000
o 2050: 200.000
Persmededeling 15/9/2012 Minister Jo Vandeurzen www.jovandeurzen.be
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
18
□ Omdat het ons allen aanbelangt … Cijfers en feiten
- Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor dementie. De kans op
dementie neemt sterk toe met de leeftijd:
o Ruim 10% van de mensen boven de 65 jaar heeft dementie
o Ruim 20% van de mensen boven de 80 jaar heeft dementie
o Ruim 40% van de mensen boven de 90 jaar heeft dementie
- Dementie treft ongeveer 3 keer zoveel betrokken personen (naasten
die voor de zorg instaan en professionele hulpverleners) als het aantal
patiënten.
Persmededeling 15/9/2012 Minister Jo Vandeurzen www.jovandeurzen.be
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
19
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
□ Omdat het ons allen aanbelangt … Cijfers en feiten
- 70% van de mensen met dementie woont thuis en wordt verzorgd door
hun naaste familie en/of omgeving.
- 82% van wie voor iemand met dementie zorgt, is overbelast of loopt een
groot risico op overbelasting. Als men die zorg niet meer aankan, is dat
een belangrijke reden voor de transfer naar een woonzorgcentrum.
- Mensen met dementie leven gemiddeld 8 jaar met de ziekte. Gedurende
het ziekteproces neemt zowel het aantal als de ernst van de klachten toe.
Persmededeling 15/9/2012 Minister Jo Vandeurzen www.jovandeurzen.be
20
Toewijding en (palliatieve) zorg
voor (oudere) personen met dementie
□ omdat ze MENS zijn … Cijfers en feiten
□ omdat het ons allen aanbelangt … Cijfers en feiten
□ omdat … iedereen recht heeft op goede (palliatieve) zorg
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
21
□ Omdat …Iedereen recht heeft op goede (palliatieve) zorg
“Palliatieve zorg is
□ een actieve totaalzorg voor mensen die aan een ziekte
lijden die ongeneeslijk, progressief, levensbedreigend op relatief korte
termijn en zonder mogelijkheid op herstel of stabilisering verloopt.
□ Deze totaalzorg steunt op vier pijlers: opvang van fysieke klachten;
aandacht voor psychologische en emotionele ondersteuning; sociale
begeleiding en spirituele opvang met aandacht voor de diepere
levensvragen.
□ Er is naast de zorg voor de patiënt ook veel aandacht voor de familie en
naasten.” www.palliatief.be
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Inhoud
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
22
● Inleiding: woorden en uitspraken
het verhaal achter het verhaal …
● Toewijding en (palliatieve) zorg voor (oudere) personen met
dementie
● Ethische reflectie op (palliatieve) zorg voor personen met dementie
● Samen dementie draagbaar maken: ook voor jou een opportuniteit?
● Tips and tricks
23
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Ethische reflectie op (palliatieve) zorg
voor personen met dementie
Samen dementie draagbaar
maken
(oudere) persoon
met dementie
?
?
?
?
?
24
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Samen dementie draagbaar
maken
(oudere) persoon
met dementie
?
familieleden
mantelzorgers
e.a. naasten
professionals
WZC ziekenhuizen organisaties
dagverzor-gingscentra
besturen beleid
Elke betrokkene, organisatie, … heeft zijn eigen waarden, normen, …
25
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Niemand heeft de waarheid in pacht en toch heeft iedereen ergens gelijk!
Nee, het is een
kwastje!
Jullie vergissen zich: het is potig.
Het is een slurf!
Nee, het
is een
rug!
Inhoud
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
26
● Inleiding: woorden en uitspraken
het verhaal achter het verhaal …
● Toewijding en (palliatieve) zorg voor (oudere) personen met
dementie
● Ethische reflectie op (palliatieve) zorg voor personen met dementie
● Samen dementie draagbaar maken: ook voor jou een opportuniteit?
● Tips and tricks
27
Samen dementie draagbaar maken:
ook voor jou een opportuniteit?
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
(oudere) persoon
met dementie
samen dementie draagbaar
maken
Ook voor jou een
opportuniteit?
28
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
De Brief in het nachtkastje
© Marinus van den Berg
perspectief van de patiënt/de oudere
persoon
Weerloos
© Bert Keizer
perspectief van een familielid
Meegaan in het moment - getuigenis van Wilhelmien
© Hilde Lamers
perspectief van een geestelijk
verzorger/ethicus
Warmmenselijke zorg - getuigenis van Katty
© Hilde Lamers
perspectief van een hoofdverpleegkundige
WZC
29
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Overleg in groep
Aan de hand van 1 verhaal:
Welke elementen uit het verhaal zijn herkenbaar in de eigen
zorgsetting?
Zijn er elementen in het verhaal die ons in de zorgverlening
helpen?
Kunnen we elkaar aanvullende tips en tricks aanbieden?
30
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Aanvullende tips
and tricks?
Wat kan ons helpen
in de zorg?
Tips and tricks
Illustratie: www.onthoumens.be
31
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
De 10 geboden voor Alzheimer
Ga dicht bij de persoon staan Spreek traag en duidelijk
Zeg zijn naam Gebruik eenvoudige, concrete woorden
en korte zinnen
Raak zijn lichaam aan Benadruk uw woorden met gebaren
en aanrakingen
Ga voor hem staan op gelijke hoogte Deel niet meer dan één boodschap per keer mee
Maak oogcontact Gebruik affirmatieve uitspraken
en houdingen
Bron: www.alzheimerliga.be
Zie ook Ronald Geelen, Dementie. Verhalen & Goede raad, Houten 2009
32
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Nog enkele suggesties in vogelvlucht
Omgaan met de persoon met dementie
Probeer er
tijdens het
contact te ‘zijn’
Toon respect
Stem af op de
persoon
Blijf de ander
betrekken in wat
je doet
Las pauzes aan,
controleer of je begrepen
bent
Illustratie: www.onthoumens.be
33
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Ga ‘zacht’ om
met
vergissingen
Vermijd falen
Bij vermoeidheid,
contact doseren.
Meer rust bieden.
Waak over
onderschatten
…………………
Wees terughoudend
met directe vragen Illustratie: www.onthoumens.be
34
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Omgaan met familie en mantelzorgers
Blijf bij de naaste,
zonder je (moreel)
verplicht te voelen
iets te moeten doen
Zorg voor
ontspanning
. Maak een reël
compliment (zoals
de naaste omgaat
met de situatie)
Meer info?
www.alzheimerliga.be
Als je familie troost:
luister meer dan je praat
Vermijd troosteloos
reageren
Foto: www.onthoumens.be
35
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Voor de familie: tips om van (dag)behandeling een succes te maken
Overleg wie welke uitleg geeft over het hoe en waarom van (dag)behandeling
Vermijd absolute beloftes
Overleg met familie hoe de persoon met dementie zich prettig en gewaardeerd voelt
Informeer andere familieleden. Heldere uitleg voorkomt misverstanden en onnodige spanning
Ga na wat (dag)behandeling voor de persoon met dementie precies bezwaarlijk maakt
Spreek met personeel af hoe je op de hoogte blijft van hoe het op de (dag)behandeling gaat
Ga ervan uit dat personeel je eerlijk informeert
Vraag bij terugkomst niet wat je partner/ouder met dementie op de (dag)behandeling heeft
gedaan
Houd een periode van bv. 6 weken aan, alvorens, in samenspraak met het team, een beslissing
te nemen over wel of niet doorgaan.
Zoek hulp, ook voor jezelf
Ronald Geelen, Dementie. Verhalen & goede raad,
Houten, 2009, p. 50-52.
36
Vereniging VAN, VOOR en DOOR familieleden en mantelzorgers van personen met dementie
www.alzheimerliga.be
Met dank voor uw aandacht ! Hilde Lamers
Vlaamse Alzheimer Liga v.z.w.
secretariaat@alzheimerliga.be
Hilde.lamers@alzheimerliga.be
top related