Ouderengeneeskunde & Ethiek van de zorg · Palliatieve zorg (WHO 1990) • Multidisciplinaire zorg • Ziekte(n) die niet (meer) reageren op curatieve behandeling • Pijn en andere
Post on 09-Jun-2020
0 Views
Preview:
Transcript
Ouderengeneeskunde & Ethiek van de zorg
Zorg bij dementie:
Altijd palliatieve zorg?
Prof. dr. Cees Hertogh
15 januari 2013
Reis naar het ongerijmde
Ignatieff: ‘reis naar het ongerijmde’
• Mysterieuze ziekte: veel is nog onbegrepen
• Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?
• Wat is goede zorg?
• Een ziekte van het geheugen of van het zelf?
• Wat doet het met de naast betrokken ander?
• Eenvoudige oplossingen bestaan niet.
Ignatieff: ‘reis naar het ongerijmde’
• Mysterieuze ziekte: veel is nog onbegrepen
• Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?
• Wat is goede zorg?
• Een ziekte van het geheugen of van het zelf?
• Wat doet het met de naast betrokken ander?
• Eenvoudige oplossingen bestaan niet??
Eenvoudige oplossing (1)
• Oud én nieuw!
• Zorg bij dementie behoeft geen bijzondere professionaliteit
• ‘liefdevolle zorg’
• Zorg in familiekring � kleinschalige wonen/zorg
‘Eenvoudige’ oplossing (2)
• Denken over palliatieve zorg in Nederland sterk verweven met euthanasie!
• Polarisatie:
– Pleidooi voor euthanasie � hospicezorg
– KNMG � NAV
• Terminale zorg!
‘Eenvoudige’ oplossing (3)
• Eerste decennia (’70-’90): focus op wilsbekwame patiënt + oncologie
• Vanaf ’90: focus op wilsonbekwaamheid + non-cancer
• KNMG: CAL � euthanasieverklaring bij dementie
Eenvoudige oplossing (3)
• NVVA (1997): belang van palliatieve zorg:
– als oriëntatie op zorgbeleid;
– als leidraad voor omgang met wilsverklaringen
• Van wilsverklaringen naar anticiperend zorgbeleid (ACP = advance care planning)
• Zorg bij dementie = palliatieve zorg
Palliatieve zorg (WHO 1990)
• Multidisciplinaire zorg
• Ziekte(n) die niet (meer) reageren op curatieve behandeling
• Pijn en andere symptomen
• Functionele beperkingen
• Psychosociale problemen en zingevingsvragen
• Kwaliteit van leven
• Neutraal t.o.v. levensverlenging!!!
– Standpunt van belang re wilsverklaringen
Advance directives: types
(de Boer et al, 2009)
Schriftelijke wilsverklaring en zorgbeleid
• Negatief:
– behandelverbod
• Positief:
– Levenswensverklaring
– Euthanasieverklaring
• Zorgbeleid:
– Plaatsbepaling levensverlenging
– Palliatief (neutraal) � symptomatisch (negatief)
Dementie: de klinische realiteit
S: progressieve ziekte; verkorte levens-verwachting; veel belastende symptomen;
A: groeiend functieverlies en ADL-afhankelijkheid;
M:progressief verlies van sociale vaardigheden;
P:toenemende cognitieve stoornissen en verlies zelfbewustzijn;
C:verlies van taal- en communicatieve vaardigheden
Prognose:90% brengt laatste levensfase
door in zorginstelling
Illness trajectories
Ignatieff: ‘reis naar het ongerijmde’
• Mysterieuze ziekte: veel is nog onbegrepen
• Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?
• Wat is goede zorg?
• Een ziekte van het geheugen of van het zelf?
• Wat doet het met de naast betrokken ander?
• Eenvoudige oplossingen bestaan niet.
veel is nog onbegrepen? Agenda voor PZ!
• Dementie is ongeneeslijke en terminale aandoening met ‘eigen’ trajectory
• Wordt niet (altijd) als zodanig ‘erkend’
• Veel complicerende co-morbiditeit
• Noodzaak ‘trajectdenken’ en anticiperende zorgplanning
• Onderdiagnostiek en onderbehandeling!
– ‘probleemgedrag’
– patiëntenperspectief
Ignatieff: ‘reis naar het ongerijmde’
• Mysterieuze ziekte: veel is nog onbegrepen
• Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?
• Wat is goede zorg?
• Een ziekte van het geheugen of van het zelf?
• Wat doet het met de naast betrokken ander?
• Eenvoudige oplossingen bestaan niet.
Ervaring van dementie:
• Traditioneel medisch ‘defect’-denken:
– “wie bang is voor dementie die heeft het niet, wie dement is weet het niet”
• Gaat voorbij aan het patiëntenperspectief: er is wel degelijk besef.
• Verklaring:
– Psychologisch
– Neurologisch
– Sociaal
Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?
– Verlies van vanzelfsprekendheid
– Verlies van relationele identiteit
Omgaan met verlies van ‘zelf’
• ‘identitywork’: balans tussen afscherming en integratie
• “Wij zijn óók mensen”
– Bejegening en respect!
• “Iets voor anderen willen betekenen”
– Behoud sociale rollen
Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?
– Verlies van vanZELFsprekendheid
– Verlies van relationele identiteit
Ignatieff: ‘reis naar het ongerijmde’
• Mysterieuze ziekte: veel is nog onbegrepen
• Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?
• Wat is goede zorg?
• Een ziekte van het geheugen of van het zelf?
• Wat doet het met de naast betrokken ander?
• Eenvoudige oplossingen bestaan niet.
Relationele kerndilemma
• Verlies van een gemeenschappelijk gedeelde wereld
• = verlies van een gedeelde identiteit
• Ignatieff:
– “…de stap zetten voorbij zichzelf”
• Orona:
– “the caregiver is losing a partner who could once validate his/her past existence (and identity)”
Ignatieff: ‘reis naar het ongerijmde’
• Mysterieuze ziekte: veel is nog onbegrepen
• Wat (voor lijden) ervaart de patiënt?
• Wat is goede zorg?
• Een ziekte van het geheugen of van het zelf?
• Wat doet het met de naast betrokken ander?
• Eenvoudige oplossingen bestaan niet.
Wat onderscheidt PZ bij dementie?
• Vaak ouderen
• Aandoening staat niet op zichzelf: co-morbiditeit!
• Grillig(er) beloop dan kanker
• Veel belastende symptomen > fysiek + psychisch + sociaal
• Patiëntenperspectief: verlies van zelf, wilsonbekwaamheid
• ‘Ziekte voor twee’ � zorg voor naasten
• ACP!
– Betrokkenheid naasten
– Wils(on)bekwaamheid
Twee kanttekeningen..
Vroegdiagnostiek � palliatieve zorg
• Chronisch ziektemodel?
• Vroegdiagnostiek = langer leven met dementie
• Parallel met kanker,
• echter: zorgdeficit!
• echter: ondermaatse aandacht voor ACP!
– (M.E. De Boer Advance directives in dementia care, thesis, VUmc, 2012)
JPND:
Promote research into end-of-life and palliative care. This should include an assessment of the transferability of current hospice models into social care situations…
De klok terug????
Betrokkenheid van experts????
top related