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El papel de las asociaciones de pacientes
4ª Jornada de Fibromiàlgia d’Ontinyent
Abril 2014
Blanca Folch MarínMetge de familia
C.S. Algemesí
Asociaciones de pacientes y pacientes
Guión:Conceptos claveEl papel de las asociacionesEjes y herramientas de mejoraAlgunos retos
¿Qué es la Salud?
Determinantes de la salud
Un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de enfermedad o dolencia. (OMS 1946)
Salud como bien colectivo
¿Qué es la Salud?
Capacidad de desarrollar el propio potencial personal y responder de forma positiva a los retos del ambiente.
Don Nutbeam
Por salud únicamente puedo entender el poder llevar una vida plena, adulta, viviente, alentadora, en íntimo contacto con lo que amo… Yo quiero ser todo aquello que soy capaz (...)“
Katherine Mansfield
Promoción de la salud
Capacitar a las personas para que tengan el control de su propia salud para mantenerla y mejorarla.
Empoderamiento (capacitación, fortalecimiento)
ParticipaciónAcción comunitaria
Carta de Ottawa 1986
¿Qué es participar?
Participar es “tomar parte” en algún asunto en el que se tiene parte
Participación
Proceso social, donde grupos específicos con necesidades compartidas, que viven en un área geográfica definida, identifican activamente sus necesidades, toman decisiones y establecen mecanismos para solucionar dichas necesidades.
información opinión decisiones acción
El proceso de la participación
¿Un nuevo modelo de “paciente”?
Se responsabiliza y se implica en cuidar de su salud Consciente de su enfermedad
Comprometido en mejorar condición clínica y calidad de vida Cumple el tratamiento indicado
Colabora con los profesionales Como “experto” puede ayudar a otros pacientes y contribuir a
la mejora de los servicios sanitarios
“Paciente experto”
De un paciente a una asociación de pacientes
AG
Una asociación es… algo más que un grupo
¿Qué es una asociación?
Grupo de personasObjetivos/actividades comunesFuncionamiento democráticoSin ánimo de lucroIndependientes
Asociaciones de “nuevos” pacientes
participan
“control” de su enfermedad
ganando salud
Conceptos clave
Papel de las asociaciones Mejorar la comunicación entre profesional-
paciente Formar para la participación Promocionar la autoayuda Informar sobre la enfermedad desde la
experiencia Defender derechos y deberes de los pacientes Crear espacios
Mejora de la comunicación
Comunicación profesional - paciente
Del profesional al paciente Del paciente al profesional
Obtener información sobre qué le ocurre al paciente
Proporcionar información sobre lo que le ocurre
Desarrollar un plan diagnóstico/terapéutico
Desarrollar un plan de preguntas o aspectos que no hayan quedado claros o que necesiten más información
Proporcionar información al paciente respecto a lo que debe hacer
Obtener información respecto a los pasos a seguir a continuación
Navarro MD et als. Los derechos del paciente en perspectiva. Aten Primaria 2008; 40(7): 367-9
Mejora de la comunicación
Comunicación profesional - paciente
Del profesional al paciente Del paciente al profesional
Obtener información sobre qué le ocurre al paciente
Proporcionar información sobre lo que le ocurre
Desarrollar un plan diagnóstico/terapéutico
Desarrollar un plan de preguntas o aspectos que no hayan quedado claros o que necesiten más información
Proporcionar información al paciente respecto a lo que debe hacer
Obtener información respecto a los pasos a seguir a continuación
Navarro MD et als. Los derechos del paciente en perspectiva. Aten Primaria 2008; 40(7): 367-9
Para participar…
Actitud Interés Formación
Conocer el campo de actuación, las perspectivas, las alternativas y las posibilidades ligadas al hecho mismo de participar
Espacio de autoayuda
Todas aquellas medidas llevadas a cabo por profanos (no profesionales sanitarios), para promover, mantener o restaurar la salud:
AutocuidadosAyuda mutua
“Controlar” la enfermedad y“ganar” más salud
Saber, conocer qué me está pasando y por qué
Reducir incertidumbre pero aceptar las dosis de incertidumbre
Comprender al “otro” Autonomía (menos dependencia) Sentirse acompañado y apoyado A pesar de… sentirse capaz de…
Construir un nuevo modelo de “paciente”
Actor o actrizAgenteTitular
de derechos y deberes
Decálogo de los pacientes
Espacio abierto
Apertura hacia dentroEntre las personas asociadasEntre las potenciales personas
asociadas Apertura hacia fuera
Los profesionales de la saludOtras asociaciones de pacientesOtras entidades y/o instituciones
Ejes de mejorapara las asociaciones
Base social Equipo humano Las actividades La comunicación Las alianzas La financiación
Mejorar la base social
Base social = personas asociadas, colaboradoras, voluntariado...
Escenario Más Favorable:
entidad con una base social fuerte, activa y estructurada
Mejorar la comunicación
Hacer llegar el mensaje de la organización a la sociedad, a la base social, a las personas con interés en involucrarse, etc.
Una comunicación coherente y transparente
con la misión y los valores
Mejorar las alianzas
Tejer redes = relaciones que se establecen entre diferentes organizaciones que trabajan en unos valores determinados y quieren lograr unos objetivos comunes
Algunos retos...
Asociaciones de pacientes + profesionales de la salud
Miradas amplias y empatía
Algunos retos…
Mirar el camino recorrido para abrir nuevos espacios
Arriesgar Caminar juntos, buscando alianzas Comprometerse con el cambio
Iré a cualquier parte, siempre que sea adelanteDavid Livingstone, Explorador británico
Gracias
por vuestra atención
En el fondo, son las relaciones con las personas lo que da valor a la vidaGuillermo Von Humboldt
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