Armayones congreso cronicos_2011

1marmayones@uoc.edu http://in3.uoc.edu/opencms/opencms/webs/grups_de_recerca/psinet/CA/

Redes colaborativas de personas con enfermedades crónicas: experiencias aprendidas

y lecciones de futuro

Dr.Manuel ArmayonesGrupo de Investigación PsiNET

marmayones@uoc.edu @armayones

2marmayones@uoc.edu http://in3.uoc.edu/opencms/opencms/webs/grups_de_recerca/psinet/CA/

Internet ya no es una “ventana al mundo” ES el Mundo entero

3

En el campo de la Salud también se está viviendo una “revolución”: la de los ePacientes

marmayones@uoc.edu

¿Quienes serán los principales actores?

Usuarios de información sanitaria

epacientes

eprofesionales sanitarios

einvestigadores

Y en definitivas las PERSONAS (la “e” se diluirá”, quizás parezca transformarse en una “u” de ubicuidad; solo será una transición más )

marmayones@uoc.edu

El uso de internet para fines sanitarios seguirá incrementándose.

Se avanzará desde intervenciones verticales en salud hacia favorecer las horizontales con el apoyo, supervisión y seguimiento de profesionales

Porque las posibilidades de que los ePacientes se conformen con lo que “ahora tienen” habida cuenta de los recursos de la red es sencillamente impensable. Estamos llegando a la era de la Salud Participativa (prevención, intervención e investigación)

Porque en algunos casos si no lo hace él no lo hará nadie.

¿Porqué?

marmayones@uoc.edu

¿Cómo?

Participando, más aún, activamente en todo tipo de aplicaciones Social Media para compartir conocimientos y experiencias, tanto con otros usuarios como con profesionales

Intercambiando datos sobre su enfermedad o condición sanitaria que debidamente agregados y explotados se transformen en NUEVO CONOCIMIENTO UTIL PARA LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA

marmayones@uoc.edu

¿Con quién?Con los profesionales que tengan la

suficiente visión de futuro

Con otros pacientes cercanos en la misma enfermedad o condición.

Con la administración si esta pone los medios a su alcance ¿algo similar a PatientsLikeMe pero público?

Con la comunidad global de internet

marmayones@uoc.edu

¿Para qué?

Para corresponsabilizarse de su propia salud, sobre todo cuando esta falte y cuidar mejor de sí mismo y sus familiares

Para buscar salidas propias a dificultades del propio sistema

Para evitar situaciones de “indefensión aprendida” sobre todo en el caso de enfermedades

minoritarias

marmayones@uoc.edu http://in3.uoc.edu/opencms/opencms/webs/grups_de_recerca/psinet/CA/

Conceptos claves sobre los que oiremos hablar

Procedentes de otros ámbitos

Referentes a la Comunidad Global

Collective Intelligence

Wisdom of the Crowds

CrowdSourcing

Sharism

Referentes a la persona

Self-efficacy

Empowerment

eROI (emotional ROI)

Personalized Social Networking Experience

10

Algunas iniciativas a tener en cuenta

11

12

13

14

15

Algunas claves....

Patientslikeme e es una Red Social de SALUD.

Se pone mucho más el acento en la Salud que en la relación social estrictamente.

Por tanto se configura como una comunidad de práctica en la que no solo se comparte conocimiento, sino que se genera NUEVO CONOCIMIENTO

Conceptos que entran en juego:

Inteligencia colectiva: “juntos sabemos más”

Sharism: “al compartir ganamos todos más que por separado”

Wisdom of the Crowd: “No hay error que se escape si hay suficientes ojos observando”

eROI (emotional ROI): “Me siento mejor ayudando a otros y por eso dedico mi tiempo”.

16

17

18

Otras iniciativas cooperativas...a disposición de pacientes e investigadores.

19

Con buenos resultados...

20

Un ejemplo de Crowd Sourcing: ¿Asociaciones de pacientes financiando investigación?

21

Collective Intelligence+Crowd Sourcing: entre estudiantes, algunos de ellos pacientes con enfermedades crónicas

22

Investigadores preguntan: “legos” responden y TODOS GANAN (sobre todo los pacientes)

23

Compartiendo lo que hemos aprendido en APTIC...

De Heráclito a Parmenides, desde el “nada cambia” al “nada permenece”

Si análisis continuado de necesidades y “cambio contínuo” se fracasa...

Pensábamos que “nuestra red-plataforma” eran punto de partida o llegada; son solo un punto paso.

La “personalized networking experience” hay que tenerla en cuenta: ninguna red (ni FB) lo tienen todo...hay cosas que no se comparten en Facebook.

24

Una Red para cada “cosa”; cada “cosa” a su Red=conjunto de personas que comparten cosas con unas ciertas reglas...

Las Redes sociales Sanitarias online..menos relación más salud-conocimientos

Hemos de bajar pendiente a la “curva de aprendizaje” aplicamos esquemas cognitivos interiorizados...

25

¡Muchas gracias por su atención!

marmayones@uoc.edu @armayones