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Nutrición en Síndrome de Prader-Willi
Dra. Paulina Bravo JiménezPediatra y Nutrióloga Infantil
Laboratorio de Genética y Enfermedades Metabólicas (LabGEM) INTA, Universidad de
ChileClínica Santa María
Objetivos
1.Describir los principales problemas nutricionales y sus probables causas en SPW
2.Presentar cómo prevenir o tratar algunos de estos problemas
Periodo Neonatal -Lactancia
La succión es débil o inexistente
los niños no parecen hambrientos ni muestran interés por comer.
Se hacen necesarias habitualmente técnicas especiales de alimentación como sondas nasogástricas, tetinas especiales y manipulación de la boca y mandíbula.
Debido a las necesidades nutricionales y la hipotonía generalmente se prolonga su hospitalización•
Bases del modelo nutricional para tener en cuenta en PWS
La hiperfagia comienza a la edad de la deambulación
La obesidad es el gran riesgo
Morbilidad asociada a obesidad
El ambiente actual no favorece sus cuidado
Obesidad
“Inevitable” considerando:
Alteración de la sensación de SACIEDAD
Bajo gasto energético
Podemos prevenir la obesidad??
Complicaciones de la Obesidad
Enfermedad coronaria/ infarto/ insufiencia cardiaca
Diabetes
Hígado graso
Problemas en la deambulación (*)
Apnea del sueño (**)
Problemas circulatorios (**)
Osteoporosis (*)
Text
Enfermedad Coronaria
Manejo nutricional en Síndrome de Prader-Willi
El componentes nutricional es escencial
Ejercicio
Vida estructurada (horarios, rutinas, etc)
Manejo ambiental
Evaluación caso a caso
Educación e integración de toda la comunidad implicada (profesores, compañeros, vecinos, etc)
Modelo nutricional en Síndrome de Prader-Willi
• Nutrición: Componentes claves
Manejo dietario: IMPORTANCIA DE LA PREVENCION , MANEJO PRECOZ
Medidas, grupos alimentarios, porciones de intercambio
Cáculo de energía ojalá basada en calorimetría
Ambiente = Lo único modificable
Reducir actividad sedentaria “dañina” Estimular actividades lúdicasCaminatas después de comidasGrupos de ayudaEvitar oficios y empleos relacionadas a la
comidaEstrategias conductuales Considerar somnolencia y letargia REFUERZO POSITIVO
Modelo nutricional en SPW
Nutrición: Componentes claves
Suplementación:
Acidos grasos escenciales (omega 3)
Calcio , Vitamina D
Fierro
Multivitamínicos
Efecto de la hormona del crecimiento
MetasPeso normal para su talla
Ajustado según masa muscular
El ambiente es “seguro”
El acceso a la comida es “seguro”
Hay un plan de alimentación
La independencia no afecta la seguridad
El hambre no es incesante
Se logra consistencia y se diminuye la ansiedad
Prevención de la Obesidad
Corrección de la Obesidad
•¿Cuál es el peso óptimo para un individuo con Prader-Willi?
Calorimetría indirecta
Permite calcular exactamente la cantidad de calorías que un individuo
gasta en reposo
Ecuaciones para calcular gasto
energéticoTalla (cms) x 7-9 calorias = Calorias totales por día
Talla (cms) x 9-10 calorias = Calorias totales por día
Talla (cms) x 9-10 calorias = Calorias totales por día
Para perder peso
Para mantener peso
Para ganar peso
ALIMENTOS VERDES = SIGA = CONSUMO LIBRE
ALIMENTOS AMARILLOS = CUIDADO= CONSUMIR CON MODERACION
ALIMENTOS ROJOS= PARE= CONSUMIRLOS RARA VEZ
Lo más alto en fibra posible!!Lo más alto en fibra posible!!lo más magro posible!!!lo más magro posible!!!
Osteopenia/osteoporosis
FibraProtector cardiovascular por
disminuir niveles de colesterol y glucosa en sangre
Mantiene sensación de saciedad por mayor tiempo
Rico en vitaminas y minerales
Mejora la digestión
Bebidas y jugos
Conclusión
La nutrición es un aspecto fundamental durante toda la vida del individuo con Síndrome de Prader-Willi
El CONOCER Y ANTICIPARSE a cada una de las diferentes etapas de dificultades nutricionales es fundamental para prevenir enfermedades y mejorar la calidad de vida
PREGUNTAS ?
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