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Rapport d’activité2019

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Sommaire

Les associations membres....................................................................................................... 4Le Comité régional................................................................................................................... 6Le Bureau.................................................................................................................................. 8L’équipe salariée....................................................................................................................... 9Le Rapport moral...................................................................................................................... 10

Programme 1

Information des usagers, RU et acteurs associatifs..................................... 13En bref...................................................................................................................................... 14200 établissements au RDV de la 9e Journée européenne de vos droits en santé............ 16« Acteur de ta santé ! » : les jeunes sensibilisés à leurs droits............................................ 17

Programme 2

Formation des RU........................................................................................................... 19En bref...................................................................................................................................... 20Groupe d’échanges : « apprendre les uns des autres »....................................................... 22« TRAJECTOIRE » : une boîte à outils pour appréhender la diversité des parcours.......... 23

Programme 3

Expression des attentes, plaidoyer......................................................................... 25En bref...................................................................................................................................... 26Le plaidoyer régional fait bouger les lignes sur les Conseils territoriaux de santé (CTS). 28Un guide des bonnes pratiques pour le traitement des plaintes et réclamations.............. 29

Programme 4

Animation du réseau...................................................................................................... 31En bref...................................................................................................................................... 33Une vie associative intense pour se doter d’une feuille de route collective....................... 34

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Programme 5

Représenter les usagers du système de santé................................................ 37En bref...................................................................................................................................... 39Renouvellement des mandats des RU en CDU : un accompagnement au long cours....... 40

Programme spécifique

Accompagner les usagers........................................................................................... 43AUPRES : l’espace régional pour votre santé... ferme ses portes........................................ 45X-ailes : le service de soutien aux personnes en surpoids prend son envol...................... 47

L’URAASS Auvergne-Rhône-Alpes au sein de l’UNAASS.............................. 50Au quotidien............................................................................................................................. 50Participer, contribuer, partager............................................................................................... 51Zoom sur la promotion du DMP : bilan des actions menées en région............................... 52

Rapport de gestion de l’URAASS Auvergne-Rhône-Alpes........................... 54Les chiffres clés du compte de résultat 2019........................................................................ 54

Partenaires......................................................................................................................... 56

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141 Associations membresAu 31 décembre 2019

ACTE Auvergne

ADAPEI Ain

ADAPEI Ardèche

ADAPEI Drôme

ADAPEI Loire

ADASIR

ADMD Auvergne-Rhône-Alpes

AFA

AFADB

AFAF

AFAU

AFD 63-03

AFD Ain

AFD AURA

AFD Drôme-Ardèche

AFD Isère

AFD Savoie

AFD Haute-Savoie

AFDOC Allier

AFDOC Ain-Rhône

AFDOC Haute-Savoie

AFDOC IsèreAFDOC Loire-Haute Loire

AFM Téléthon Auvergne-Rhône-Alpes

AFPric-Auvergne-Rhône-

Alpes

AFS Délégation Auvergne-Rhône-Alpes

AFTC 74

AIDES ARA

ALCOOL ASSISTANCE Ardèche

ALCOOL ASSISTANCE Haute-Savoie

ALCOOL ASSISTANCE Loire

ALCOOL ASSISTANCE Rhône-Alpes

Alcool Ecoute Joie et Santé de l’Ain

AMR

APAJH de l’Ain

APF - France Handicap

APF - France Handicap territoire 26-07

A(P)FDP

ASDA

ASTUCE

ATD QM

Autistes dans la cité

AVIAM Auvergne-Rhône-Alpes

CDAFAL Ain

CDAFAL Ardèche

CDAFAL Loire

CLCV Aurillac

CLCV 07-26

CLCV Union Régionale AURA

CLCV Puy-de-Dôme

CONTACT Rhône

CRAFAL Rhône-Alpes

CLI

FAF AUVERGNEGAIPAR

Familles Rurales 43

FNAP PSY

FNAR Rhône-Alpes

FNATH 63 & 15

France ALZHEIMER Drôme

France ALZHEIMER Isère

France ALZHEIMER Loire

France ALZHEIMER Puy de Dôme

France ALZHEIMER Rhône

France ALZHEIMER Savoie

FRANCE PARKINSON Auvergne-Rhône-AlpesFrance Rein Auvergne

France Rein Drôme-Ardèche

France Rein Rhône

France Rein Rhône-Alpes

France Rein Savoie

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France Rein Haute-Savoie

GMFD 15

GMFD 63

GMFD 73

HORIZON 73

IAS Loire Haute Loire

IAS - Nord Dauphiné

JALMALV Léman - Mont Blanc

JALMALV Rhône

JALMALV Vienne

LA CAUSE DES PARENTS

LE LIEN

LNCC Ain

LNCC Ardèche

LNCC Drôme

LNCC Isère

LNCC Loire

LNCC Rhône

LNCC Savoie

MVRA

ORGECO Isère

OXY-GEM Isère

Pèse-Plume 01

PHENIX

RAPSODIE

UDAF Allier

UDAF Cantal

UDAF Loire

UDAF Rhône

UDAF Ain

UDAF Ardèche

UDAF Drôme

UDAF Isère

UDAF Haute-Loire

UDAF Puy-de-Dôme

UDAF Savoie

UDAF Haute-Savoie

UDAPEI Haute-Savoie

UDAPEI Savoie

UFC Que Choisir Bourgoin-Jallieu

UFC Que Choisir Aix-les-Bains

UFC Que Choisir Albertville

UFC Que Choisir de l’Ain

UFC Que Choisir Grenoble

UFC QUE Choisir Rhône Alpes

UFC-Que Choisir Auvergne

UFC-Que Choisir de la Drôme

UFC-Que Choisir de la Haute-Loire

UFC-Que Choisir Chambéry

UFC-Que Choisir de l’Ardèche

UFC-Que Choisir de Vienne et sa région

UFC-Que Choisir Clermont-Ferrand

UFC-Que Choisir Montluçon

UFC-Que Choisir Moulins

UFC-Que Choisir du Rhône/Lyon Métropole

UNAFAM Puy-de-Dôme

UNAFAM Allier

UNAFAM Ain

UNAFAM Ardèche

UNAFAM Drôme

UNAFAM Auvergne-Rhône-Alpes

UNAFAM Haute-Savoie

UNAFAM Isère

UNAFAM Loire

UNAFAM Rhône

UNAFAM Savoie

UNAFAM Haute-Loire

UNAPEI Auvergne-Rhône-Alpes

URAF AURA

URCSF Auvergne-Rhône-Alpes

VMEH Haute-Loire

VMEH Rhône

VMEH Haute-Savoie

VMEH Loire

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Le Comité régionalAu 31 décembre 2019

COLLEGE 1 : PERSONNES MALADESAFA BLANCHARDON FrançoisAFA CHARBONNIER Marie-NoëlleAFD Ain MOREL GeorgesAFD AURA KERVINIO JérômeAFM-Téléthon Auvergne GROZEL OlivierAFM-Téléthon Rhône- Alpes FAIVRE-BUREAU SabrinaAFDOC Ain-Rhône LOUIS BernardAFDOC Allier CHATTON MarcelAlliance Maladies Rares JEANDEL PatriciaAlliance Maladies Rares HERASSE MurielAIDES ERRAIS YasmineAIDES GELAS FabienneFRANCE PARKINSON ARA GACHET ChristianeFRANCE PARKINSON ARA BROWNE GérardFrance Rein Haute-Savoie CHARREL Jan-MarcFrance Rein Ardèche BARDE Marie-HélèneLNCC Rhône LESAGE JeanineLNCC Rhône RAPHIN JacquesPHENIX GREFFES DIGESTIFS BONNET OlivierPHENIX GREFFES DIGESTIFS VERSCHUREN Dirk

COLLEGE 2 : PERSONNES AGEES ET RETRAITEESFNAR Rhône-Alpes BLINE MichelFNAR Rhône-Alpes BORNAGHI Gérard

TitulaireSuppléant

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COLLEGE 3 : PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAPAPAJH Ain BRUN ChristianAPAJH Ain MARCHALOT Jean-RenéUNAFAM AURA HENRY AlethUNAFAM AURA PAUL OlivierUNAPEI ARA BENOTTI ValérieUNAPEI ARA PICCOLO Maël

COLLEGE 4 : FAMILLESUDAF 73 / URAF ARA MORCANT Jean-MarieUDAF 74 / URAF ARA BOCCARD Danièle

COLLEGE 5 : CONSOMMATEURSCLCV FANGET MarieCLCV LORENTE PascalUFC QUE CHOISIR AMICHAUD JeanUFC QUE CHOISIR JOUVE Yves

COLLEGE 7 : PROMOTION QUALITE ET SECURITE DE LA PRISE EN CHARGEJALMALV Rhône SABOURET MichelJALMALV Rhône JARSAILLON ChristineVMEH ARANEGA VéroniqueVMEH BERCHOUX Jacqueline

COLLEGE 8 : COLLEGE DES TERRITOIRESTerritoire Ouest PICARD RogerTerritoire Ouest PERRET ChristineTerritoire Centre DAMON MarcTerritoire Centre MOREL BernardTerritoire Sud TIME Marie-CatherineTerritoire Sud MECH Jean-PierreTerritoire Est ACHARD AlainTerritoire Est DUMAS Nathalie

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Le Bureau

François BlanchardonPrésident

Jeanine LesageTrésorier

Marie-Catherine TimeSecrétaire

Jan-Marc CharrelReprésentant collège 1

Jean AmichaudReprésentant collège 5

Roger PicardReprésentant collège Territoire

Véronique AranegaReprésentante collège 7

Jean-Marie MorcantReprésentant collège 4

Michel BlineReprésentant collège 2

Christian BrunReprésentant collège 3

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L’Equipe salariée

De gauche à droite :

Magalie AVELINE, chargée de mission communication et animation du réseauRégis BOURGEAT, directeur régionalHélène DAUVILAIRE, référente parcours de santé - service X-ailesArmelle KOWALCZYK-RENIER, chargée de mission territoriale AuvergneSarah CHEDDAD, référente parcours de santé - service X-ailesLydie MATEO, chargée de mission territoriale Isère, Savoie & Haute-SavoieSylvie LAFORÊT, assistante administrative / secrétaireAdrien DELORME, responsable du pôle parcours et accompagnement des usagersAhmel DJIOUI, chargée de mission territoriale Ardèche & DrômeSandra GOMES, chargée de mission territoriale Ain, Loire & Rhône

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Rapport moral

L’année 2019 s’est terminée sous de bons auspices pour la représentation des usagers et le travail partenarial engagé avec les acteurs régionaux, avant que la démocratie sanitaire ne vacille durant la période de la crise sanitaire. Tout au long de l’année 2019, au-delà de nos actions quotidiennes, la délégation s’est attachée à de nouveaux défis : des défis répondant à l’actualité mais aussi à notre volonté d’aller plus loin et de donner une nouvelle dimension au mouvement des usagers.

Cependant, parmi ceux-ci, notre service AUPRES, qui proposait une information et un accompagnement personnalisé à tout usager de la région en difficulté dans son parcours de santé, a cessé de fonctionner au 31 décembre. En effet, malgré les sollicitations, et la pertinence dans la réponse aux besoins exprimés ou le dynamisme de la part des équipes, les financeurs, prompts à mettre « l’usager au centre », n’ont pas souhaité soutenir un service qui propose pourtant de partir de leurs besoins exprimés. Il est à craindre – ou à espérer ? – que dans ce domaine nous ayons eu raison trop tôt. Ce message est l’occasion pour moi de remercier nos équipes qui se sont mobilisées pour faire vivre ce service depuis deux ans. Je remercie également tous les acteurs de terrain qui nous ont fait confiance au bénéfice des usagers pour lesquels « AUPRES » s’est révélé un appui précieux, car adapté.

Heureusement, nos autres combats ont été couronnés de davantage de succès et nous donnent confiance en l’avenir.

Parmi les grands « chantiers » du mouvement des usagers : le lancement du Dossier médical partagé (DMP), fin 2018. Dans notre région, nous avons fait le choix de placer cette thématique au cœur de l’édition 2019 de la Journée européenne de vos droits en santé (JEDS). Cela a ouvert la voie à des partenariats avec les 12 Caisses primaires d’assurance maladie (CPAM). Une première ! Avec plusieurs milliers d’ouverture de DMP à la clé et, sur certains territoires, le point de départ à des partenariats durables entre établissements et Assurance maladie. Le DMP a également été au cœur de nos réunions et nous avons beaucoup échangé avec notre réseau autour de sa création, de sa mise en place, et de son avenir. 2019 a posé le cadre : les efforts vont naturellement se poursuivre en 2020 !

2019 a également été l’année du renouvellement des mandats des représentants des usagers (RU) au sein des Commissions des usagers (CDU) des 306 établissements de notre région. Un important travail a été mené, en étroite collaboration avec l’ARS, pour que le plus grand nombre de mandats soit pourvu. Communication, information, accompagnement du réseau régional des associations agréées… au terme de cette mobilisation, 72 % des mandats sont d’ores et déjà pourvus. Autre bonne nouvelle : plus de 200 nouveaux RU ont rejoint le mouvement et représentent 30 % du nombre total des RU en CDU. A l’heure de la « crise » du bénévolat, c’est une belle réussite ! Après

2020, une « voix des usagers » renouvelée… et entendue !

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cette phase de renouvellement, place à l’accompagnement et la formation de ces nouvelles recrues, pour qu’elles prennent en main leur mandat dans les meilleures conditions. Et notre mobilisation ne doit pas fléchir pour pourvoir les mandats restés vacants. Notre programme de travail 2020 s’annonce bien rempli…

Enfin, parmi les nouveautés de 2019, je soulignerai le positionnement de notre délégation comme porteur de plaidoyers. Les instances de notre délégation l’ont même érigée comme orientation stratégique (nous en parlions lors du dernier édito). Plusieurs fois cette année, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes a ainsi su concrétiser sa vocation à porter « la voix des usagers ». Les deux derniers exemples en date :

• « Conseil territoriaux de santé » (CTS) : au terme d’une étude menée auprès des RU siégeant dans ces instances départementales révélant les difficultés rencontrées, nous avons adressé nos préconisations à l’ARS pour en améliorer le fonctionnement (télécharger le plaidoyer sur les CTS). Celle-ci y a répondu en mobilisant 150 000€ pour les doter d’un secrétariat, indispensable support à leurs travaux. Pour aller plus loin, nous avons ensuite établi notre propre vision des CTS, espérant donner un nouveau souffle à cette instance de démocratie en santé qui a un rôle important à jouer à l’heure de la territorialisation du système de santé.

• Qualité de l’air dans les métropoles régionales : la conférence-débat qui s’est tenue le 28 novembre dernier a été l’occasion de lancer un appel à l’attention des futurs candidats aux élections locales pour lutter contre ce phénomène devenu un fléau (48 000 à 67 000 décès prématurés par an dans notre pays). Télécharger le plaidoyer sur la qualité de l’air

A la faveur de notre transformation de « CISS » en « France Assos Santé », la « voix des usagers » s’impose davantage dans le paysage régional. Pour cela, nous sommes riches de nos partenaires passés, actuels et à venir, riches des approches de nos 140 associations membres, riches de nos actions, nombreuses, pour promouvoir les droits en santé, pour former, informer et soutenir les représentants des usagers.

L’année 2020 est marquée par les impacts de la crise sanitaire du Covid 19. Les associations des usagers de santé se sont mobilisées au côté des soignants pour informer, accompagner, soutenir les plus fragiles. Notre délégation régionale s’est mobilisée au plus tôt par la création d’un observatoire d’alerte et d’information des usagers et participe au Ségur de la santé. Soyons forts ensemble pour faire reconnaitre nos valeurs et les droits des usagers.

François BlanchardonPrésident de France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes

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Programme 1

Informer

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En bref

Le soutien aux RU et acteurs associatifsFrance Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes a répondu, tout au long de l’année 2019, aux interrogations et sollicitations des quelques 700 représentants des usagers de la région. Cet accompagnement a notamment concerné la place du RU en médiation, le renouvellement des mandats en CDU, le fonctionnement de l’extranet, ou bien encore des questions liées à l’indépendance et au positionnement du RU.

La communicationLa délégation France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes réalise et alimente plusieurs supports d’information et de communication à destination d’un large public (représentants des usagers, bénévoles, associations, professionnels de santé, partenaires, institutionnels, grand public…) :

Quatre éditions du Bul d’info, le magazine d’information générale rédigé par la délégation, ont été distribués à plus de 3000 contacts sur la région (mars, juin, octobre et décembre). Consulter les éditions 2019

Le guide « Connaître et faire valoir ses droits » édité par le siège national a été distribué auprès des acteurs régionaux à près de 800 exemplaires.

La page web de la délégation « Auvergne-Rhône-Alpes » du site France Assos Santé a, quant à elle, été mise à jour près de 14 fois tout au long de l’année.

Objectifs : Informer sur le système de santé et promouvoir les droits en santé

Cibles : Usagers, Représentants des Usagers et acteurs associatifs

Programme 1Information des usagers, représentants des usagers et acteurs associatifs

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« Take Care »1er serious game sur les droits en santé, l’appli Take Care a confirmé un bel élan en 2019 en enregistrant 5429 téléchargements avec une note moyenne de 4,5/5 sur les stores. En savoir plus (4 pages de présentation).

L’exposition itinéranteDouze panneaux hauts en couleur créés pour interpeller tous les publics sur les droits en santé : l’exposition itinérante a été pensée pour voyager facilement, attirer l’œil et proposer une information claire, simple et synthétique. En 2019, 14 structures se sont emparées de l’exposition pour promouvoir les droits en santé. En savoir plus.

Soutenir et développer le mandat de « personne qualifiée »Constitué début 2019, un groupe de travail s’est réuni 3 fois pour travailler à la construction d’un guide pour les personnes qualifiées en Auvergne Rhône Alpes. Le rôle de ces dernières : accompagner les usagers du secteur médico-social pour leur permettre de faire valoir leurs droits. En partenariat, et avec le soutien de l’ARS, l’objectif est de clarifier le contenu et les conditions d’exercice de ce mandat pour stimuler des candidatures et proposer une animation et un soutien au réseau régional des personnes qualifiées. Ce projet a d’ores et déjà permis d’initier des échanges et des partages d’expériences avec d’autres délégation de France Assos Santé travaillant sur cette thématique.

Présentation de Take Care lors des Assises de la Santé organisées par la Région

Auvergne-Rhône-Alpes le 25/11/2019

Présentation de l’exposition itinérante lors du forum « Santé, handicap, bien-être » organisé par la mairie de Vaulx-en-Velin le 03/12/2019

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Pour la 9ème année consécutive, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes a lancé la Journée européenne de vos droits en santé (JEDS).

200 établissements parmi lesquels hôpitaux, cliniques, maisons de retraites et structures pour personnes en situation de handicap se sont mobilisés pour faire connaître les droits en santé.

Depuis 2011, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes soutient l’organisation de la journée au sein des établissements de santé, qu’ils soient publics ou privés, ou bien du secteur sanitaire ou médico-social. Initialement porté par les représentants des usagers, d’année en année de plus en plus de professionnels se sont associés à l’organisation de l’événement, permettant de multiplier son impact auprès des usagers… Et pas seulement ! Les professionnels de santé extérieurs aux instances de démocratie en santé (CDU – Commission des usagers, en tête) sont de plus en plus nombreux à s’intéresser à la thématique des droits en santé et à venir s’informer sur les stands tenus à l’occasion de la journée européenne.

Chaque année, en plus des supports fournis par la délégation et du soutien dans l’organisation, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes propose

un thème. En 2019, l’actualité a orienté l’événement vers l’accès numérique aux informations en santé avec un focus possible sur le DMP (Dossier Médical Partagé). Afin de donner « corps » à cette thématique, les chargées de mission de la délégation ont contacté les 12 CPAM (Caisses Primaire d’Assurance Maladie) afin de nouer des partenariats et proposer l’intervention des professionnels au sein des établissements de santé. Les 12 départements se sont mobilisés permettant la mobilisation des agents de la CPAM sur plusieurs établissements : au programme, sensibilisation mais surtout ouverture de DMP en direct.

Au-delà de ces interventions, la journée a une fois encore pris de multiples formes : Stand d’information sur les droits, Exposition, Conférence, Forum des associations, Groupe d’échanges avec les patients ou encore Animation, quizz et débats, les idées n’ont de nouveau pas manqué pour sensibiliser le plus grand nombre aux droits en matière de santé.

Au final, on estime que près de 9600 usagers et 4120 professionnels ont été touchés par cette journée. Une très belle réussite pour notre région !

En 2020, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes organisera la 10ème édition.

200 établissements au RDV de la 9e Journée européenne de vos droits en santé

Ouverture de la JEDS 2019 par François BLANCHARDON au GHM de Grenoble

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« Acteur de ta santé ! » : les jeunes sensibilisés à leurs droits

France Assos Santé Auvergne Rhône Alpes propose aux lieux d’accueil, d’éducation ou d’accompagnement des jeunes une action de promotion des droits en santé.

Soutenue par la Région Auvergne-Rhône-Alpes, cette action s’inscrit dans l’axe 1 visant à informer le grand public.

Il est ainsi proposé la diffusion de l’exposition itinérante sur les droits en santé en parallèle d’ateliers de sensibilisation sur les droits en santé.

En 2019, ce sont : · 990 jeunes sensibilisés sur leurs droits en santé à travers des actions collectives dont 960 bénéficiaires du Pass’Région.

· 19 sessions collectives sur 8 départements, en • Lycées (10)

• Structures de formation types IFSI ou IFAS (5)

• Foyers d’hébergement des jeunes de l’URHAJ (2)

• Mission Locale (2)

· Des goodies distribués à tous les détenteurs du PA’Région afin qu’ils aient les coordonnées du service AUPRES pour répondre à leur situation de santé : magnet, podomètre ou porte-clé.

· Des partenariats avec les acteurs de l’éducation nationale, notamment avec le rectorat de Grenoble et la Délégation Académique à la Formation Professionnelle Initiale et Continue :• Près de 150 établissements

informés (filières sciences sociales principalement) sur l’Arc Alpin et le sud de la région.

• Des contacts avec des infirmières d’établissements intéressées par la sensibilisation jeunes aux droits en santé.

· 234 structures mobilisées sur toute la Région

Actuellement en Terminale, nos cours en sciences techniques sanitaires et sociales proposent un chapitre sur la démocratie sanitaire. Entre les rouages institutionnels, les évolutions législatives et le rôle des citoyens, il est difficile de s’y retrouver…

Pour illustrer cet apport théorique, notre professeur a demandé à France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes de venir nous présenter ses missions et les droits en santé. La chargée de mission a commencé par nous interpeller via des dessins humoristiques illustrant ces droits. Elle les a ensuite rendus vivants à travers des situations concrètes en nous questionnant : que devient notre dossier médical quand nous déménageons ? Ai-je le droit de refuser un acte médical ou un traitement ? J’ai un accident de la route, qui me représentera si je

ne peux plus parler ? Je suis victime d’une erreur médicale, qui peut m’aider ? Deux médecins me remettent deux devis différents pour les mêmes soins, est-ce légal ?

Au final, nous avons eu deux heures d’échange et j’ai ainsi pu mieux comprendre notre système de santé. Avant cette intervention, je ne savais pas ce que voulait dire consentement libre et éclairé, je ne savais pas non plus que mon dossier médical n’appartenait pas à mes parents, que je pouvais être accompagnée si besoin par une personne de confiance ou un représentant des usagers, que la complémentaire santé était un moyen d’accéder aux soins, que j’étais obligée de désigner un médecin traitant… En vérité, j’ignorais tout de mon rôle en tant qu’ « acteur de santé ».

Un atelier de sensibilisation sur les droits en santé : témoignage

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Programme 2

Former

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En bref

Objectifs : Développer les compétences des représentants des usagers

Cibles : Représentants des Usagers et bénévoles associatifs

Programme 2Formation des représentants des usagers et acteurs associatifs

206 personnes formées 27,5 journées de formation 11 programmes 95 % de satisfaction globale

RUEA2 sessions de formation de base des représentants des usagers ont été organisées dans notre région, permettant à 28 RU (dont 24 nouveaux) d’acquérir les fondamentaux de leur mission. Ces sessions de deux jours, qui répondent au cahier des charges réglementaire, ont satisfait à 86% les attentes des participants.

La formation spécialisation RUEn 2019, 8 sessions de formation de spécialisation à la représentation des usagers ont eu lieu en Auvergne-Rhône-Alpes :

· RU, prenez la parole (Clermont-Ferrand – 63 et Chambéry – 73)· Formation-Action projet des usagers (Grenoble – 38 et Clermont-Ferrand – 63)· Analyser les plaintes et réclamations en CDU (Montbrison – 42)· RU et médiation (Lyon – 69)· RU en CLIN ( Lyon – 69)· RU et système de santé (Lyon – 69)

Les 86 participants à ces formations ont été satisfaits à 96% de l’action pédagogiques dont ils ont bénéficié.

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La formation des acteurs associatifsEn 2019, 8 sessions de formation ont concerné les acteurs associatifs membres du réseau :

· Et si moi aussi je devenais RU (Montélimar – 26 , Saint-Etienne – 42 , Lyon – 69 ; Clermont-Ferrand – 63 ; Chambéry – 73 )· Défendre les droits des usagers (Saint-Etienne – 42 )· Dans les territoires : les parcours de l’usager (Clermont-Ferrand – 63 )· Pratiquer l’Education Thérapeutique du Patient – Formation de 40h certifiante (Lyon – 69 )

Les 92 participants à ces formations ont été satisfaits à 97,5% de l’action pédagogique dont ils ont bénéficié.

Former les usagers des établissementset services médico-sociaux En partenariat avec le Foyer d’Accueil Médicalisé de Pionsat (63) de l’APAJH, notre projet avait pour objectif de rendre les formations à la démocratie en santé accessibles aux représentants des résidents en Conseils de la Vie Sociale (CVS). Dans ce cadre, 3 salariés de la délégation se sont formés à la création de support en Facile à lire, facile à comprendre. Il s’agissait principalement de former et accompagner les acteurs relais présents au quotidien aux côtés des résidents, et plus particulièrement les former sur le CVS pour toucher les résidents ne pouvant suivre une formation sous un format classique. Après 4 journées de formation, 42 représentants des résidents en CVS ont pu être formés à leur rôle au sein de l’instance, avec un taux de satisfaction proche de 89%.

Une journée d’échanges sur le projet des usagersLe 15 octobre 2019, professionnels et représentants des usagers étaient invités pour une journée d’échange sur le projet des usagers. Cette journée régionale réalisée avec le soutien de l’ARS Auvergne-Rhône-Alpes proposait notamment une présentation de 4 projets des usagers en cours et des méthodologies de travail. Cet évènement a réuni 76 participants dont 27 professionnels, 46 représentants des usagers et 3 bénévoles associatifs non RU. Les retours ont été positifs avec une appréciation particulière à la mixité des échanges entre professionnels et RU lors des 4 ateliers proposés.

Cette journée intervient en complémentarité à l’action continue de France Assos Santé dans l’accompagnement des projets des usagers d’établissements qui nous sollicitent.

Journée d’échanges du 15 octobre 2019

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Groupe d’échanges ? L’objectif est d’offrir un temps spécifique aux représentants des usagers issus des associations membres de France Assos Santé, pour qu’ils puissent échanger sur l’exercice de leur mandat au quotidien, leurs difficultés comme leurs réussites.

Proposés une à deux fois par an et mis en place depuis 2018 par la délégation Auvergne-Rhône- Alpes, ils permettent aux représentants des usagers d’un même territoire de :

· Travailler ensemble sur les problématiques communes

· Apprendre les uns des autres · Renforcer leurs compétences acquises en formation ou par leur expérience

· Se connaitre pour favoriser le travail en réseau.

S’inspirer mutuellement Les groupes d’échanges se déroulent sur une demi-journée et abordent des situations vécues par les représentants des usagers au cours de leur mandat.

Chaque groupe d’échange adopte le même processus d’animation en 4 temps distincts :

· Tour de table des situations rapportées par les représentants des usagers de manière individuelle

· Accord du groupe pour approfondir une des situations citées

· Problématisation et questions soulevées

· Recherche de solutions en commun

En 2019, ce sont 11 sessions de groupes d’échange, qui ont réuni 81 participants issus de 31 associations différentes.

Groupe d’échanges : « apprendre les uns des autres »

Groupe d’échanges organisé sur le territoire Sud

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Dans le cadre de l’appel à projet régional «   démocratie en santé », France Assos Santé Auvergne Rhône Alpes a réalisé une étude sur les « parcours usagers », au cœur des réflexions actuelles. Cette étude répond à un besoin exprimé par les représentants des usagers de mieux appréhender la notion de parcours.

Dans le cadre de leur mandat, les représentants des usagers sont souvent confrontés à des situations complexes de personnes vivant avec différentes pathologies et accumulant plusieurs difficultés qui nécessitent des démarches auprès de divers interlocuteurs. L’objectif poursuivi est donc de construire une vision d’ensemble des parcours de santé, au-delà de ceux que les RU maitrisent déjà grâce à leur association d’origine, pour leur permettre de mieux orienter les usagers dans la diversité des parcours individuels.

Plusieurs étapes nécessaires :· Entre mai et juin, constitution d’un groupe de travail représentant la diversité associative de France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes puis sélection de 6 parcours de santé représentatifs.

· Entre juin et décembre : recueil, échanges, capitalisation et rédaction finale des vignettes parcours

· Le 12 décembre 2019, 2ème « Séminai’RU » avec 41 participants, un séminaire régional et inter associatif pour sensibiliser les RU à la nécessité d’un accompagnement global des usagers, dans toute la diversité des parcours

De ce projet est né un livrable intitulé « Trajectoires : Connaître les différents parcours pour permettre aux représentants des usagers d’intervenir et d’orienter l’ensemble des usagers » reprenant l’ensemble du travail mené autour des parcours. Il a été pensé comme une boite à outil pour que chacun puisse « piocher » les informations/ressources utiles en fonction des besoins de l’usager. 6 parcours ont été retenus :

· Parcours d’Amélie, vivant avec une pathologie psychique

· Parcours de Paul, vivant avec un handicap mental

· Parcours de Joseph, personne âgée· Parcours de Léa, vivant avec une myopathie diagnostiquée dans l’enfance

· Parcours de Pierre, victime d’un accident cardiaque à 50 ans

· Parcours de Naïma, vivant avec une insuffisance rénale chronique diagnostiquée dans l’enfance

Chaque parcours, détaillé et schématisé, présentent les points de vigilance et/ou de rupture que peuvent rencontrer les usagers au cours de leur parcours.

Ce projet porté par France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes a été soutenu par l’Agence Régionale de Sante. La participation d’une diversité de bénévoles membres et/ou élus de la délégation en fait la richesse. Il regroupe une diversité de regards et d’expériences sur la notion de parcours. Un grand merci à eux pour leur implication dans les différents groupes de travail sur l’année 2019 !

« TRAJECTOIRE » : une boîte à outils pour appréhender la diversité des parcours

Séminai’RU du 12/12/2019

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Programme 3

Plaidoyer

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Objectifs : Porter la voix des usagers à partir des constats et des revendications

Cibles : Société civile, décideurs politiques, représentants des usagers, associations d’usagers

Programme 3Expression des attentes, plaidoyer

En bref

Nos interventionsParfaitement identifiés par les acteurs régionaux de santé, les élus de la délégation sont très sollicités pour participer à des séminaires, colloques, journées d’étude : Journée qualité sécurité des soins, Hacking Health, congrès annuel de sociétés savantes…

Un bilan des mandats en CDU & CSRendez-vous annuel incontournable pour les représentants des usagers, le bilan des mandats en commission des usagers (CDU) et en conseils de surveillance (CS) administré entre décembre 2018 et février 2019 a permis de recueillir 314 formulaires complétés : une augmentation de 33% par rapport à l’exercice précédent qui rend les analyses plus significatives.

Le plaidoyer régionalAvec la diffusion de prises de position sur des sujets aussi variés que le projet de Loi de santé, la représentation des usagers en Conseils territoriaux de santé (CTS), la qualité de l’enseignement des sciences humaines et sociales en médecine ou encore la tarification du stationnement dans les établissements de soins, France-Assos-Santé Auvergne-Rhône-Alpes entend peser sur la politique de santé sur l’ensemble de la région ou plus localement.

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Favoriser l’Expression directe des personnes en situation de précaritéDepuis 2017, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes a initié avec des partenaires comme le POPs 38 un groupe de travail afin de favoriser l’expression directe des personnes en situation de précarité sur le fonctionnement du système de santé. En 2018, le groupe a émis un avis sur le PRAPS (Programme régional d’accès à la prévention et aux soins pour les personnes les plus démunies). En 2019, le groupe s’est de nouveau réuni 3 fois pour établir des indicateurs de suivi afin d’évaluer le PRAPS, notamment dans une dimension qualitative. 14 indicateurs ont été retenus comme le déploiement de la pair-aidance. L’année 2020 va traiter de la collecte des données pour nourrir ces indicateurs.

Les conférence-débat France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes a organisé deux conférences-débats en 2019. Elles ont pour objectif d’informer et de débattre avec tous les acteurs de la santé (grand public, professionnels, institutionnels et bénévoles) sur des thèmes d’actualité en lien avec la santé. Ces temps participent à la mise en œuvre de la démocratie en santé.

En 2019, elles ont réuni près de 300 participants et ont traités deux thèmes : · Le 11 avril : « La santé en distance : accessibilité, efficacité, sécurité et confiance ? », avec une ouverture assurée par le professeur Guy Vallencien, professeur, membre de l’Académie nationale de médecine et pionnier de la robotique chirurgicale.

· Le 28 novembre : « La santé et la qualité de l’air en métropoles : comprendre les liens et connaitre les leviers individuels et collectifs pour un air moins nocif pour la santé » avec la participation de Jean-François Julliard, directeur général de Greenpeace France, David Kimelfeld, président de la métropole de Lyon, et Eric Piolle, maire de Grenoble.

Conférence du 11 avril

Conférence du 28 novembre, Jean-François JULLIARD,

directeur général de Greenpeace France

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Dès 2018, de nombreuses alertes quant aux dysfonctionnements relatifs aux conseils territoriaux de santé ont attiré l’attention de France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes. Une étude régionale réalisée à l’hiver 2018 a permis d’objectiver ces difficultés : manque de vision quant au rôle précis des CTS, trop peu de moyens logistiques, matériels, défaut de reconnaissance des parties prenantes…

Pour enrayer la démobilisation des membres et garantir le bon fonctionnement de ces instances amenées à jouer un rôle grandissant à l’heure d’une territorialisation croissante des politiques de santé, la délégation a adressé un courrier au Directeur Général de l’ARS reprenant les principales conclusions de l’étude. Un rendez-vous a rapidement eu lieu qui a permis d’obtenir de l’Agence un triple engagement : définition du rôle des CTS au regard du PRS et des futurs PTS ; clarification des responsabilités des délégations départementales et enfin, mobilisation de moyens administratifs (3 ETP / 150K€ pour la région) en vue de garantir des conditions logistiques satisfaisantes.

Cette annonce constitue une concession significative de l’ARS permettant de stabiliser le fonctionnement de l’instance. France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes a donc procédé, durant l’été à la diffusion d’un appel à candidatures sur le site web de la délégation.

En complément de ce travail de plaidoyer ayant permis de déployer des moyens logistiques pour le fonctionnement des CTS, la délégation régionale a adopté un avis destiné à préciser la vision des élus quant au rôle de l’instance dont les principales dispositions sont les suivantes :

· CTS : Des observatoires des organisations de proximité en santé, garants de la cohérence des dispositifs sur les territoires

· CTS : Des accélérateurs du décloisonnement des parcours de santé et de vie

· CTS : Des espaces de suivi des difficultés rencontrées par les usagers

· CTS : une instance nécessairement connectée à l’échelon régional

Cet avis a ensuite été transmis aux présidents des différents ainsi que, pour information, au directeur général de l’ARS ainsi qu’au Président de la CRSA.

Le plaidoyer régional fait bouger les lignes sur les Conseils territoriaux de santé (CTS)

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En 2019, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes a travaillé à la réalisation d’une étude qualitative sur le circuit des plaintes et réclamations dans les établissements de soin. Elle a abouti à un guide de bonnes pratiques qui sera diffusé en mai 2020.

Ce projet est né suite au bilan annuel que sont invités à remplir tous les représentants des usagers (RU). Plusieurs données dans les résultats questionnent la place des RU au sein des Commissions des Usagers (CDU) et plus particulièrement dans le processus du circuit des plaintes et réclamations. Afin d’objectiver davantage ces constats, une étude a été financée par le Fond d’Intervention Régional (FIR). Elle se veut pragmatique et basée sur des témoignages au plus proche de la réalité du terrain.

Cette étude poursuit deux objectifs : · observer et valoriser les bonnes pratiques régionales en matière de traitement des plaintes et réclamations dans les établissements de soins, et les diffuser ;· mesurer l’impact de la participation des représentants des usagers en médiation.

La réalisation de cette étude a mobilisé une chargée de projet pour mener à bien les trois grandes étapes de réalisation :

· Tout d’abord, la sélection de 6 établissements volontaires et représentatifs de la diversité des réalités de notre région. · Ensuite, le recueil des données est constitué de questionnaires et d’interviews auprès des acteurs du circuit des plaintes et réclamations : les RU, les professionnels de santé impliqués dans la CDU et les usagers plaignants. · Enfin, la consolidation de 9 recommandations destinées aux RU comme aux professionnels :• Soyez au clair sur le circuit des plaintes• Organisez le recueil de l’expression orale• Allez vers les usagers et les professionnels de votre établissement • Informez les usagers de façon simple et claire• Rendez possible la consultation de l’ensemble des plaintes et réclamations

•Faites de la CDU une véritable instance d’amélioration et de suivi de la qualité•Prévenez les ruptures de dialogue•Si l’incompréhension persiste, favorisez l’organisation d’une médiation bien préparée•Rendez-compte des échanges de la médiation auprès du plaignant et de la CDU

Afin de rendre effectif ces recommandations, l’étude propose également de nombreux outils pour permettre un travail approfondi en CDU. Ces outils d’accompagnement renforcent le pouvoir d’agir des RU. Par exemple, il sera possible identifier la procédure du circuit des plaintes et réclamations via une fiche pratique, ou encore de connaitre les points clefs lors d’une médiation. La CDU pourra également profiter d’outils téléchargeables comme une bande-dessinée sur la médiation hospitalière ou encore une affiche pour favoriser l’expression des usagers. Cette dernière sera diffusée lors de la Journée Européenne des Droits en Santé (JEDS) 2020.

Un guide des bonnes pratiques pour le traitement des plaintes et réclamations

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Programme 4

Animer

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Objectifs : Proposer des actions collectives visant à renforcer la mise en lien et l’interconnaissance

Cibles : Représentants des usagers, associations d’usagers et professionnels de santé

Programme 4Animation du réseau

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En bref

Communication10 newsletters sur les actualités de la délégation ont été envoyées à près de 700 personnes membres de l’URAASS Auvergne-Rhône-Alpes

La page Facebook de la délégation compte quant à elle 180 abonnés.

Ru-nions Temps d’animation de réseau visant à regrouper les représentants des usagers d’un même département, les RU-nions se consacrent aux points d’actualités de France Assos Santé / France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes, les formations et autres événements à venir sur le territoire, le déroulement des instances (CDU, CTS, GHT…) et les questions diverses.

En 2019 : 13 Ru-nions ont été mises en œuvre sur 10 départements différents. Elles ont regroupé 129 participants issus de 37 associations différentes.

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L’année 2019 s’est ouverte avec l’envie de France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes et de ses adhérents de « mieux se connaitre pour mieux travailler ensemble ». A partir d’un questionnaire intitulé ainsi auquel plus de 80 associations adhérentes ont répondu, 4 assemblées territoriales ont été convoquées début février sur Chambéry, Clermont-Ferrand, Livron-sur-Drôme et Lyon lors desquelles leurs présidents ou représentants ont pu co-construire de premières pistes d’actions.

Ce travail de terrain préalable a permis à nos 140 adhérents, réunis en Assemblée régionale le 11 avril, d’adopter 5 orientations stratégiques (OS) pour notre région sur 2019-2022 :

· Aider l’usager à devenir acteur de sa santé· Agir pour garantir à tous une offre de soin accessible, adaptée, innovante et reposant sur un financement solidaire· Co-construire et promouvoir des parcours de santé pour chacun· Développer et valoriser le rôle des représentants des usagers, des patients pairs et des aidants· Faire de France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes une organisation de plaidoyer performante

Quatre groupes de travail ouverts aux adhérents et élus régionaux avec l’appui de salariés, ont alors été constitués pour identifier une action « emblématique » par OS, c’est-à-dire : ciblée sur un enjeu clair, lisible pour le grand public, fédératrice et mobilisatrice pour notre mouvement et les acteurs régionaux.

De toutes leurs propositions, le Bureau et le Comité régional – qui se seront réunis à 17 reprises dans l’année – ont sélectionné les 4 premières actions suivantes : développer une formation des RU à la santé mentale (OS « parcours »), favoriser l’accès au médecin traitant en travaillant avec des CPTS (OS « accès aux soins »), aider les jeunes à être acteurs de leur santé, et créer des trophées de l’aide aux aidants. Celles-ci ont été présentées aux adhérents lors de l’Assemblée régionale du 28 novembre afin de travailler tout de suite sur leur mobilisation dans leur mise en œuvre. C’est parti !

Une vie associative intense pour se doter d’une feuille de route collective

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Assemblée Territoriale Arc-Alpin

Assemblée Territoriale Centre

Quelques élus du comité régionalPhotos prises lors de l’Assemblée Régionale du 11/04/2019

Représentants du collège 1

Représentants du collège 7 Représentant du collège 4

Deux représentants du collège des Territoires

Deux représentants du collège 3

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Programme 5

Représenter

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Objectifs : Assurer et suivre la mise en œuvre de la démocratie sanitaire

Cibles : Acteurs de la santé

Programme 5Représenter les usagers du système de santé

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En bref

Représenter au sein des instances de santé publique (annuaire / concertation interassociative /…)En l’absence d’échéances de renouvellement des principales instances régionales et territoriales, l’année 2019 a essentiellement été consacrée à relayer les appels à candidatures pour les mandats restés vacants (CTS, CRSA, CCI AM notamment).

La participation des usagers aux nouvelles organisations territoriales de santé (MSP, ESP, CPTS…)Avec 9 maisons de santé accompagnées, l’année 2019 a permis de prolonger la réflexion autour de la participation des usagers aux projets des équipes de soins primaires et de préfigurer un positionnement au regard de la place des usagers au sein des Communautés professionnelles territoriales de santé.

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2019 était l’année du renouvellement des mandats de représentants des usagers en Commission des Usagers, pour une durée de 3 ans. Dès le début de l’année, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes a mis en place des actions de sensibilisation auprès des bénévoles associatifs, des assemblées territoriales afin de mobiliser le réseau des associations.

L’appel à candidaturesLe 17 juin 2019, l’ARS a lancé son appel à candidatures dans le cadre du renouvellement des mandats des représentant-es des usagers (RU) en Commission des Usagers (CDU) sur la région.

Le même jour, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes publiait à destination de son réseau le dossier «Tout savoir sur le renouvellement des mandats» pour encourager le dépôt de candidatures. Parmi les nombreux outils mis à disposition : le dépliant «Agissez pour la santé de tous, représentez les usagers», le guide «Être /Devenir RU en Auvergne-Rhône-Alpes», un diaporama présentant la représentation des usagers, la fiche de candidature de l’ARS, une fiche d’aide au remplissage de la fiche de candidature…). Toutes les associations agréées en santé présentes sur la région – seules habilitées à présenter des candidats - ont ainsi été informées de l’appel à candidatures.

Et pour favoriser l’émergence de candidatures, ce soutien s’est d’ailleurs porté sur l’agrément en santé lui-même : en 2019, 9 associations ont ainsi sollicité France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes sur ce sujet (demande d’informations, accompagnement dans les démarches de renouvellement et de demande d’agrément, etc).

RU en CHU : une «labellisation» pour des mandats exigeants La représentation des usagers en commission des usagers requiert de nombreuses exigences. Ce mandat étant encore plus exigeant lorsqu’il est exercé au sein d’un Centre hospitalier universitaire (CHU) dont la zone d’influence, la variété, la technicité des services et le public bénéficiaire sont hors norme. Pour garantir aux bénévoles qu’ils s’engagent dans un mandat qui correspond à leurs savoirs et savoir-faire, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes a proposé d’expérimenter un système de labellisation des candidatures en CDU des CHU. Une grille d’analyse (ancienneté associative minimum, durée minimum d’exercice d’un mandat en CDU, suivi de formations, etc.) a permis d’accorder le label justifiant d’un soutien de France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes. Une fois fait, l’ensemble des candidatures labellisées et non labellisées ont été transmise à l’ARS. Il a été précisé que cette procédure complémentaire était strictement facultative et que chaque candidat restait libre de proposer son dossier directement à l’ARS. Au total 11 candidatures ont été reçues et 9 ont reçues le label.

Renouvellement des mandats des RU en CDU : un accompagnement au long cours

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Les chiffres clés Fin 2019, 960 candidatures ont été adressées à l’ARS pour 1224 mandats à pourvoir dans les 306 établissements de la région. Suite aux arrêtés de nomination publiés au 31 décembre, 71 % des mandats sont d’ores et déjà pourvus dont 28 % par des bénévoles n’ayant jamais exercé ce mandat, ce qui constitue un très bon taux de renouvellement des personnes sur un mandat qui est exigeant. Ces 205 nouveaux RU devront suivre la formation obligatoire de 2 jours « RU en Avant » en 2020. Alors que 43% des établissements voient l’intégralité de leurs 4 mandats pourvus – 2 titulaires et 2 suppléants -, 6% n’en ont aucun. Ces derniers seront la cible prioritaire du travail qui s’engage maintenant.

La mobilisation du réseau se poursuivra en 2020 afin de pourvoir les mandats restants. Les sessions de formations « RU en Avant » ont été programmées sur l’ensemble du territoire régional.

Extrait de l’article sur le renouvelle-ment des mandats paru dans le Bul d’info de juin 2019

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Programme spécifique

Accompagner

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Objectifs : Accompagner les usagers dans leurs difficultés en santé

Cibles : Usagers de la santé de la région Auvergne-Rhône-Alpes

Programme spécifiqueAccompagner les usagers

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Depuis sa création, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes, union de 140 associations d’usagers de santé, soutient avec force l’idée que les usagers de santé doivent être étroitement associés à la construction de leurs parcours.

Pour dépasser la déclaration d’intention, le choix a été fait, dès 2011, d’expérimenter le développement du pouvoir d’agir des personnes à travers le métier de référent parcours de santé.

D’abord dans un format départemental lors de l’expérimentation TANDEM, menée de 2014 à 2017 avec le soutien de l’ARS et avec nos partenaires de l’AFM Téléthon, qui nous permettent d’élargir leur méthode d’accompagnement à l’ensemble des profils d’usagers. Trois années durant lesquelles nous construisons des outils, élaborons des méthodes et contribuons à développer le métier de référent parcours de santé. Le rayonnement des résultats de cette expérimentation dépasse largement les frontières de notre région et nous permet de valoriser nos actions dans de nombreux contextes.

En 2017, confortées par les résultats positifs d’une évaluation universitaire externe, l’Agence régionale de santé ARA et la Région soutiennent le déploiement du service à un échelon régional : c’est ainsi qu’est créé le service AUPRES.

Durant 3 nouvelles années, une équipe de 2 professionnelles répond à l’ensemble des demandes des usagers de la région. Près de 900 personnes bénéficient du soutien et des accompagnements en présentiel des dans domaines aussi variés que l’accès aux droits, la vie sociale, l’emploi ou le logement adaptés…

Ces accompagnements sont le fruit de la mobilisation d’un réseau de plus de 200 partenaires (associations, collectivités, structures sociales, sanitaires, professionnels de santé…). Le service a affiné et stabilisé les méthodes et outils éprouvés lors du projet initial TANDEM, toujours dans une approche éthique exigeante à l’égard des usagers et de leurs proches comme des acteurs de santé des territoires.

Malgré la pertinence et l’efficacité mesurées et reconnues par l’ensemble des acteurs, aucune piste de financement suffisamment importante et durable pour permettre la poursuite du service au-delà du 31 décembre 2019 n’a pu être identifiée. Cette situation a contraint la délégation à acter la fermeture du service.

AUPRES : l’espace régional pour votre santé... ferme ses portes

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Alors que les besoins de médiation en santé se font de plus en plus pressants et que la Ministre des Solidarités et de la Santé a affirmé sa vigilance à ce propos, nos élus regrettent profondément la disparition de ce service interassociatif, d’accès gratuit et inconditionnel, apportant une réponse humaine, individualisée et contextualisée à tous les habitants de la région. Nous sommes convaincus qu’à notre modeste mesure, nous avons contribué à prévenir des ruptures, fluidifier les parcours… en renforçant le pouvoir d’agir des personnes.

Nous remercions nos financeurs, l’Agence régionale de santé ainsi que la Région Auvergne-Rhône-Alpes, pour leur soutien durant la phase pilote d’AUPRES.

Merci à l’équipe du service (Laurie PERROD et Pauline SONTAG) et à toutes celles et ceux dans l’équipe de la délégation qui ont contribué à rendre effectif ce service et qui, jusqu’au bout, ont fait preuve d’un engagement sans faille, malgré l’incertitude. A saluer également, l’engagement des élus de la délégation dans le pilotage du projet : Bernadette DEVICTOR, Roger PICARD et François BLANCHARDON.

Merci à nos amis et partenaires du service régional de l’AFM Téléthon (Eric BAUDET, Olivier GROZEL, Gersende JEROME) qui nous ont partagé leur précieux savoir-faire.

Enfin, merci à vous qui nous avez fait confiance en orientant les usagers vers le service… ou en nous aidant à identifier les solutions de proximité adaptées aux demandes exprimées par les personnes.

Les travaux de recherche autour des missions d’accompagnement vers l’autonomie et du métier de RPS trouvent une suite dans le projet X-ailes, une expérimentation financée jusque fin 2022 par l’ARS.

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Lauréat de la seconde vague de l’appel à projets « Accompagnement à l’autonomie en santé », X-ailes (déposé sous le nom « Tandem APESO ») vise à renforcer la capacité des personnes en surpoids ou en état d’obésité et leur entourage à s’approprier les enjeux liés à leur état et à s’inscrire dans une démarche active de stabilisation ou d’amélioration de leur situation de santé.

Durant 5 années, il s’agit d’expérimenter et de mesurer l’impact, sur deux territoires distincts (Puy de Dôme et Métropole de Lyon), de l’introduction de référents parcours de santé aux côtés des usagers en difficulté. Professionnels de l’accompagnement

médico-social, les RPS soutiennent et accompagnent les personnes dans toutes les dimensions de leurs parcours de vie, dans le respect de leur rythme et de leurs contraintes.

Interventions auprès des usagers

L’équipe opérationnelle X-ailes (référentes parcours de santé) a été recrutée en juillet 2018. Le service a débuté son activité auprès des usagers par une phase test de 3 mois d’octobre à décembre 2018. X-ailes est donc pleinement effectif auprès des usagers depuis le mois de janvier 2019. Rappel des critères d’inclusion définis par le Comité scientifique :

· Des personnes majeures · Vivant ou travaillant dans le Puy-de-Dôme ou La Métropole de Lyon · En situation d’obésité et de surpoids entrainant un IMC supérieur à 25· Souhaitant s’inscrire dans une démarche d’amélioration de leur confort de vie

Le processus d’inclusion

Les usagers prennent connaissance de l’existence du service grâce aux partenaires rencontrés par les Référentes Parcours de Santé (RPS) : établissements de santé, travailleurs sociaux, professionnels de santé, médecins généralistes, associations... Ils contactent ensuite le service par mail, téléphone ou en prenant rendez-vous en présentiel. Ce 1er contact se fait à l’initiative de l’usager, au centre du dispositif, mais peut être accompagné par un professionnel pour faciliter la

X-ailes : le service de soutien aux personnes en surpoids

prend son envol

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démarche. Lors de cet échange, le professionnel du service questionne l’usager sur son parcours de santé, sa situation, ses difficultés. Ils envisagent ensemble des solutions et discutent des possibilités. Des éléments complémentaires peuvent être transmis par mail ou téléphone ou en présentiel.

Un outil de recueil de la demande a été développé et vient soutenir les RPS à cette étape.

La situation de l’usager est par la suite étudiée lors d’une réunion « pôle parcours » réunissant les référents parcours de santé du service X-ailes et AUPRES (autre service d’information et de soutien en santé), les chargées de missions sur les territoires et le coordinateur du service. Lors de cette réunion, la situation de l’usager est discutée, de nouvelles solutions sont partagées. Il est également décidé pendant ces échanges de proposé le déclenchement d’un accompagnement par un référent parcours de santé lorsque la situation est ressentie comme complexe par l’usager. Si tel est le cas, une 1ère visite au domicile de l’usager est proposée. Aucun usager n’est laissé sans réponse.

Les réunions de dossiers sont organisées tous les 10 jours. Sur l’année 2019, 26 réunions se sont tenues.

Volet évaluation / mesure d’impact (laboratoire HESPER)

L’évaluation du service X-ailes est assumée par le laboratoire de recherche HESPER rattaché à l’Université Lyon 1.

Les enjeux de l’évaluation

1/ Tester et comprendre l’efficacité ou non d’un dispositif sur la population cible· Observer ce qu’il se passe avant et après l’intervention au niveau des bénéficiaires mais aussi des recruteurs, des partenaires (structures ou personnes réalisant les ateliers), etc.· Cadre évaluatif RE-AIM : Reach (Atteinte) Efficacité Adoption Implémentation Maintenance

2/ Produire un niveau de preuve objectif de cette efficacité · Observer ce qu’il se passe entre un groupe témoin (ou contrôle) et le groupe bénéficiaire de l’intervention· Cadre d’un essai randomisé ou d’un suivi de cohortes ici-ailleurs

3/ Identifier les barrières et leviers à la mise en place d’une intervention efficiente· Aider à la décision publique et politique en santé

L’année 2019 a été consacrée à la finalisation et à la validation des outils de recueil (questionnaires) nécessaires à l’analyse qualitative de l’impact du dispositif. Elle a également permis d’initier un premier recueil quantitatif en routine des données d’activité du service X-ailes.

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Développement des ateliers collectifs

Si le volet « accompagnements individuels » est très bien engagé, le projet prévoyait également d’expérimenter des modalités collectives d’accompagnement à travers l’organisation d’ateliers d’information sur des sujets en lien avec le champ du surpoids (activité physique, nutrition, vie sociale et professionnelle, vie affective et sexuelle, etc.).Le second semestre 2019 a largement été consacré à l’élaboration et à l’expérimentation d’ateliers collectifs sur chacun des territoires.

Perspectives 2020

L’année 2020 sera l’année de l’entrée en rythme de croisière du service.

Ateliers collectifs, accompagnements individuels, développement partenarial et évaluation : les 4 dimensions structurantes du service seront désormais déployées.

L’équipe a encore trois années pleines pour faire la preuve de l’efficacité et de la pertinence de l’accompagnement proposé.

Vous souhaitez contacter le service X-Ailes :

· Pour la métropole de Lyon : Sarah CHEDDAD, [email protected], 07 84 55 80 06· Pour le Puy-de-Dôme : Hélène DAUVILAIRE, [email protected], 06 31 42 35 70

Télécharger la présentation complète des résultats de X-Ailes sur l’année 2019

Présentation du service X-Ailes lors du forum « Santé, handicap, bien-être » organisé par la mairie de Vaulx-en-Velin le 03/12/2019

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L’URAASS Auvergne-Rhône-Alpes au sein de l’UNAASS

L’intégration des équipes nationale et régionalesRéunions des correspondants-formation, journées des formateurs, rencontres des coordinateurs, conférences-téléphoniques sur le plaidoyer… les RV sont maintenant réguliers tout au long de l’année (une quinzaine en 2019) pour différents membres de l’équipe régionale salariée avec leurs homologues des autres régions, sous l’impulsion du siège national. Au total, une douzaine de jours dédiés afin de mettre en commun et d’approfondir les interventions à décliner sur le terrain.

Des journées nationales, temps forts de l’interassociatifVéritables temps forts pour faire vivre l’interassociatif, des journées thématiques nationales et des séminaires, ainsi qu’une journée « Assurance maladie » sont proposées aux membres des associations adhérentes à l’échelon national comme régional, ainsi qu’aux salariés. Sur les 4 échéances de l’année 2019 - « Santé mentale et maladies chroniques » (7/03), « Recenser et capitaliser les actions en prévention et promotion de la santé » (18/06), « Ma Santé 2022 » (17/10) et « Accès et renoncement aux soins » (25/11) – la participation des RU, des élus et des salariés d’Auvergne-Rhône-Alpes est allée croissante pour atteindre une quinzaine de représentants.

Une banque nationale des actions de prévention des associations agrééesAvec le soutien de la Direction générale de la santé (DGS), France Assos Santé a lancé en 2019 auprès de l’ensemble de ses associations adhérentes la

constitution d’une base de données des actions de prévention et promotion de la santé. Objectif : valoriser les actions menées par les associations agréées et favoriser l’échange d’expériences. France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes a donc relayé ce projet à la trentaine d’associations qui avaient déclaré mené des actions de prévention lors d’une précédente enquête et 9 d’entre elles ont contribué à cette banque de données.

Relais du plaidoyer AMEEn novembre 2019, le gouvernement a interrogé le fonctionnement de l’Aide médicale d’Etat. Le contenu de ce dispositif, permettant la protection de santé de toute personnes sur le territoire, a fait l’objet de contestations qui ont conduit la délégation à rencontrer l’URPS Médecins libéraux afin de relayer aux interlocuteurs régionaux la prise de position nationale de France Assos Santé sur le sujet.

Une participation directe à la vie associative nationaleLors de l’Assemblée générale de France Assos Santé, à Paris, le 19 juin, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes a été élue au Conseil d’administration national, au collège des URAASS (délégations régionales), lequel compte 9 des 45 élus du CA. Représentée par François Blanchardon et Roger Picard, notre délégation participe donc depuis directement à la vie associative nationale. A noter également la présence de François Blanchardon, le 18 septembre, à la journée de travail rassemblant présidents des URAASS et membres du Bureau national.

Au quotidien

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Commission du réseauMercredi 11 septembre 2019 s’est tenue une réunion de la «commission du réseau» de France Assos Santé à laquelle la délégation Auvergne-Rhône-Alpes a été invitée. Cette commission, prévue par les statuts, est un lieu d’information et d’échanges entre les associations adhérentes sur leurs actualités et celles de l’UNAASS et de ses URAASS. Pour la première fois, deux délégations régionales ont présenté quelques-unes de leurs actions. France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes est venu mettre en avant le serious game «Take Care» et le service AUPRES. Les deux projets ont reçu un bon accueil de la part des participants et suscité de nombreuses questions, le premier pour son côté innovant et ludique et l’autre pour la plus-value évidente apportée aux usagers en difficulté dans leur parcours de santé.

Exposition itinéranteEn 2019, à deux reprises, l’exposition itinérante a séjourné en dehors de la région Auvergne-Rhône-Alpes : • En avril, à l’occasion de la Journée européenne

de vos droits en santé, le Centre Hospitalier de Roubaix s’est adressé directement à la délégation pour demander l’exposition. Après échanges avec la délégation des Hauts-de-France, c’est tout un travail inter-régional qui s’est mis en place pour accompagner l’exposition au sein de l’établissement avec l’appui des deux délégations et de supports de France Assos Santé.

• En novembre, en Occitanie, suite à la démarche de la Clinique du Souffle la Vallonie, là encore les deux délégations ont avancé de concert afin de permettre à l’établissement de bénéficier de l’exposition pour promouvoir les droits en santé.

JEDSPour l’organisation de la Journée européenne de vos droits en santé 2019, la délégation Auvergne-Rhône-Alpes a partagé aux autres délégations les supports créés pour cette occasion (dépliants thématiques, affiches mais aussi documents de présentation). Elle a proposé pour certains de les personnaliser avec les logos des délégations intéressés.

Formation : des contributions au-delà des frontières régionalesEn 2019, l’inter-régional à France Assos Santé s’est incarné pour l’activité formation à travers 4 contributions :• La formation commune et les échanges avec

d’autres délégations de France Assos Santé, notamment sur les techniques d’animation des groupes d’échanges

• La mise à disposition de compétences dans le cadre de l’animation d’une formation « RU, prenez la parole » en Occitanie par une salariée de la délégation Auvergne-Rhône-Alpes.

• L’organisation d’une session de formation inter-régionale de 6 jours « Pratique l’Education Thérapeutique du Patient » qui a accueilli des stagiaires au-delà du territoire Auvergne-Rhône-Alpes

• La mobilisation de compétences en ingénierie pédagogique pour co-construire un nouveau module national sur l’expression des usagers

Groupe de travail national OS1 / OS3Le groupe de travail national mobilisé sur la thématique des parcours et du développement d’une posture active des usagers s’est réuni 5 fois. Il a notamment travaillé à la construction d’une méthode d’évaluation des parcours.

Contribution au plaidoyer nationalA travers des enquêtes flash ou par la rédaction d’avis, le réseau et les élus de la délégation régionale se sont mobilisés pour contribuer à la production d’actions nationales de plaidoyer sur la place des RU dans les projets des CPTS, la production législative en santé ou encore sur les retours terrains relatifs à la conciergerie privée Happytal présente dans de nombreux établissements publics.

Les Etats-généraux de la Représentation d’usagers en PACALe 24 juin, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes a participé aux « Etats généraux des représentants des usagers PACA », organisés à Hyères (83) par la délégation de Provence-Alpes-Côte d’Azur. Elle était représentée par Régis Bourgeat, son directeur régional, qui est intervenu lors de la table ronde sur le thème : « Entre constats et enjeux, quelle place pour les Représentants des Usagers demain ?». Une bonne opportunité pour faire vivre l’inter-régional.

Participer, contribuer, partager

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Journée Européenne de vos Droits en SantéConsidérant le « dossier médical partagé » (DMP) comme une avancée pour les usagers, France Assos Santé, représentée par son Président, avait participé en novembre 2018 à son lancement officiel aux côtés du directeur général de l’Assurance maladie. Pour soutenir son déploiement, la délégation Auvergne-Rhône-Alpes décidait dans la foulée d’en faire le thème de la prochaine Journée Européenne de vos Droits en Santé (JEDS), événement régional installé sur la région depuis 2011 et mobilisant 200 structures chaque année.

A cette occasion, les CPAM des 12 départements ont été rencontrées afin de nouer un partenariat avec chacune d’elle et les associer aux événements locaux mis en place lors de la JEDS. Les 12 CPAM ont accepté de participer, mobilisant pour chacune des agents qui ont animé des points d’information avec ouverture de DMP en direct lors des événements.

Ce sont ainsi plus de 60 interventions qui ont eu lieu sur toute la région pour 200 structures participantes.

S’il est difficile de savoir combien de DMP ont été ouverts lors de la JEDS, les retours de plusieurs structures ayant eu une intervention de la CPAM nous ont permis de comptabiliser 1068 DMP ouverts lors de cet événement et plus de 3000 personnes directement sensibilisées par les agents de l’assurance maladie.Au total, 67% des 200 structures participantes ont choisi de mettre en valeur le thème du DMP (avec ou sans intervention de la CPAM) ce qui, au regard du nombre total de personnes sensibilisées à l’occasion de la JEDS, nous permet d’annoncer environ 6400 personnes informés sur l’existence du DMP.

Autres événementsLa rencontre des CPAM dans le cadre de la JEDS a permis de nouer des partenariats durables qui ont donné lieu à d’autres interventions sur le DMP à l’occasion d’événements ou de réunions.

Est (Isère, Savoie et Haute-Savoie)Participation de la CPAM à 2 RU-nions (1 en Savoie et 1 en Haute-Savoie) et présentation par la chargée de mission du territoire Est de la délégation du DMP pour la RU-nion de l’Isère

Sud (Ardèche et Drôme)Participation de la CPAM à 1 RU-nion en Ardèche

Zoom sur la promotion du DMP : bilan des actions menées en région

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Ouest (Allier, Cantal, Haute-Loire et Puy-de-Dôme)La chargée de mission du territoire Ouest de la délégation a distribué systématiquement les supports sur le DMP de France Assos Santé lors de chacune des RU-nions, des événements liés à l’exposition sur les droits en santé ou lors de ses participations à des forums.

Centre (Ain, Loire et Rhône)La CPAM du Rhône a participé à la conférence-débat du 11 avril sur le thème de la santé numérique en animant un stand à l’accueil de l’événement.

Au total, tout événement confondu, on comptabilise : • 65 interventions (dont 63 menées par les CPAM) pour promouvoir le DMP

à l’occasion d’événements organisés par France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes

• Environ 3500 dépliants DMP créés par France Assos Santé distribués

Comité de suivi du déploiement du DMPEn parallèle des activités de promotion mené par la délégation, France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes s’est également investi au sein des comités de suivi du déploiement du DMP, au niveau départemental et régional. Ces comités, organisés par la CPAM, sont l’occasion de présenter l’état à l’instant T du déploiement du DMP sur les territoires et, notamment, le nombre d’ouverture de dossiers, les acteurs qui les ont ouverts et le nombre de dossier ayant du contenu.

France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes s’attache lors de ces échanges à différentes questions :• comment s’assurer que les DMP ouverts le sont aussi pour ceux qui en ont le

plus besoin ? Sur ce point, à ce jour la CPAM ne communique aucun chiffre.• combien de personnes utilisent vraiment leur DMP ? Au-delà de quelques

informations qui peuvent y figurer, l’objectif est véritablement de mesurer les DMP qui sont régulièrement alimenter et/ou consulter.

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Rapport de gestion de France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes concernant les opérations de l’exercice clos au 31/12/2019

Un budget réalisé de 787 332€ en progression sensible (+ 10,8%) en comparaison avec l’exercice 2018 (710 K€)

Les subventions publiques représentent 98% des financements de la délégation Auvergne-Rhône-Alpes.La dotation du FNDS représente 45% et les conventions régionales 53% de la totalité de ses produits.

L’ensemble des dépenses de personnel (charges et taxes) représentent 71 % du total des charges.

Les chiffres cles du compte de résultat 2019

361 854 €

389 796 €

6 540 €29 143 €

0 €

50 000 €

100 000 €

150 000 €

200 000 €

250 000 €

300 000 €

350 000 €

400 000 €

450 000 €

Dotation FNDS Conventions régionales Autres produits d'exploitation (cotisations, prestations…)

Produits exceptionnels : Quote-part de sub. d'investissement

Décomposition des produits 2019

25 382 €61 756 €

102 187 €

42 724 €

521 010 €

757 €33 517 €

0 €

100 000 €

200 000 €

300 000 €

400 000 €

500 000 €

600 000 €

Achats Services extérieurs Autres servicesextérieurs

Impôts et taxes Charges de personnel Autres charges degestion courante

Dotation auxamortissements

Répartition des charges par classe comptable

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Subventions d’exploitation, 389 796 € et 361 854 €Les subventions régionales s’élèvent formellement à 389 796 €. La répartition des subventions entre les conventions régionales se décompose de la façon suivante :

La convention nationale FNDS

La dotation affectée à France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes s’élève à 361 854 € pour l’année 2019. Elle couvre l’ensemble des activités de la délégation liées à la mise en œuvre des 5 programmes couverts par la convention nationale (diagramme ci-contre)

L’URAASS Auvergne-Rhône-Alpes au sein de l’UNAASS – chiffres clés :

URAASS Auvergne-Rhône-Alpes

Ensemble des URAASS

UNAASS

Effectifs au 31/12/2019 13,6 ETP 57,3 ETP 85,2 ETP

Total des charges 2019 787 332 € 3 857 102 € 8 146 229 €

0 €

20 000 €

40 000 €

60 000 €

80 000 €

100 000 €

120 000 €112 286 €

118 452 €

22 287 €

86 323 €

2 627 €

47 820 €

Répartition des produits par convention régionale

37%

16%12%6%

23%

6%

Répartition des dépenses entre les programmes FNDS

Frais généraux

Informer

Former

Plaidoyer

Animer

Représenter

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Partenaires

Agence régionale de santé Auvergne-Rhône-Alpes

Région Auvergne-Rhône-Alpes

Ministère des Solidarités et de la Santé et Caisse nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs salariés dans le cadre du Fonds national pour la Démocratie sanitaire

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France Assos Santé Auvergne-Rhône-Alpes129 rue de Créqui - 69006 Lyon04 78 62 24 [email protected]://auvergne-rhone-alpes.france-assos-sante.org/

Crédits : Photos © URAASS Auvergne-Rhône-Alpes

Graphisme © VecteezyMise en page © URAASS Auvergne-Rhône-Alpes

Usagers, vous avez des droits !

Deux points de départ, les lois du 2 janvier et du 4 mars 2002 reconnaissent 2 types de droits aux usagers de la santé :

Les droits individuelsNombreux, les droits individuels comprennent des droits fondamentaux reconnus à toutes personnes (égalité d’accès aux soins, dignité, respect de la vie privé, des croyances, etc.), et des droits spécifiques reconnus à l’usager du système de santé (libre choix et consentement, information, recours, etc.).

Le bon exercice de ces droits permet à toute personne d’être acteur de sa santé et de son parcours de vie.

Les droits collectifsLes représentants des usagers (RU), bénévoles, membres d’associations agréées, portent la voix des usagers au sein des hôpitaux et des cliniques. Ils s’expriment sur la qualité de la prise en charge, les plaintes et réclamations, participent aux décisions au sein du conseil de surveillance, etc. Les RU siègent dans de nombreuses instances et se prononcent, aux côtés des autres acteurs de santé, sur la politique de santé tant au niveau local, départemental, régional que national. En parallèle, la loi reconnaît également aux usagers le droit d’être acteurs de santé au sein des conseils de vie sociale des établissements médicosociaux.

Avec les droits collectifs, les usagers sont associés à la gouvernance du système de santé et deviennent un acteur reconnu de la démocratie en santé.


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