Presentatie Team Stefan Harms

Alpe d’HuZes

Een actie voor KWF - Kankerbestrijding

Team StefanHarms een SterkTeam !!

Welkom op de actie-presentatie van

Team StefanHarms

• Hallo allemaal, fijn dat u naar deze presentatie wilt kijken.

• Dit is Stefan, een leuke jongen die o.a. van klimmen hield.

Hoe het allemaal begon…

• Op 25 mrt. 2008 is Stefan met o.a. buikpijn en misselijkheid naar de huisarts gegaan.

• Na bloedonderzoek werd al snel duidelijk dat zijn bloed niet in orde was.

• Stefan had veel te veel witte bloedcellen.

• Diagnose Acute Leukemie.

• Acute Leukemie

Het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis (wkz)

• Stefan kwam op Giraf van het WKZ te liggen. Een afdeling gespecialiseerd in kinderkanker w.o. leukemie.

• Na diverse onderzoeken werd de diagnose Acute Myeloide Leukemie vastgesteld. (A.M.L.)

• De behandeling bestond uit 4 zware chemokuren van 10, 8, 6 en 5 dagen.

• Overlevingskansen 60/70% De behandeling zou een half jaar duren.

Acute Myeloide Leukemie AML

• AML is een zeldzame vorm van bloedkanker.

• Bepaalde onrijpe witte bloedcellen gaan woekeren.

• Hierdoor minder of geen productie van rode bloedcellen en bloedplaatjes.

• Oorzaak is onbekend.• Puur pech vertelde onze arts.

De behandeling: 4 zware chemokuren

• Stefan kwam in een zogenaamde flow-box te liggen, een steriele kamer om besmetting zoveel mogelijk uit te sluiten.

• De eerste chemokuur startte op 28 maart, Stefan zijn 11e verjaardag.

• Na deze eerste kuur was de leukemie niet meer in het beenmerg zichtbaar.

• De artsen waren positief en Stefan zou beter worden.

• Tussen de kuren door mocht Stefan even naar huis.

Stefan in het jeugdjournaal• Stefan mocht als één van de

eersten gebruik maken van project digibeter.

• Zo kon Stefan via de laptop in de klas kijken en de lessen volgen.

• Tijdens de kick off werden er opnames gemaakt voor het jeugdjournaal en was Stefan even een tv ster.

• Om 18.30 uur was Stefan in de uitzending op t.v.

• Stefan was er van overtuigd dat hij beter zou worden.

Op 23 juli mag Stefan naar huis

• Na de 4 chemokuren en 120 dagen WKZ mocht Stefan definitief naar huis.

• In sept. ging Stefan weer naar school.

• Voorzichtig pakken we het leven weer op…

Stefan zijn laatste vakantie

• Tijdens de vakantie ontmoet Stefan zijn grote voorbeeld Maarten van der Weijden.

• Maarten heeft ook leukemie gehad en werd in 2008 Olympisch kampioen 10 km zwemmen.

• Maarten heeft geluk gehad.

Wensdag 30 sept.

• Op 30 sept. kreeg Stefan een “Doe een Wensdag” aangeboden.

• Feyenoord keeper Henk Timmer maakte Stefan wakker en we gingen naar Feyenoord in de Kuip.

• Daarna mocht hij pizza’s bakken voor de hele klas.

15 juni 2009 is de leukemie terug

• Na het schoolkamp op Ameland heeft Stefan blauwe plekken op zijn rug en schrikken we.

• Bloedonderzoek en een beenmergpunctie bevestigen onze vermoedens.

• De kanker is weer terug.

Stefan wordt weer opgenomen

• Weer vele onderzoeken en 3 chemokuren van 6, 5, en nog eens 5 dagen.

• Op 1 sept krijgt Stefan stamcellen van een donor en van zijn vader.

• 11 sept zijn de eerste cellen zichtbaar en zijn de artsen voorzichtig positief.

• Op 30 sept mag Stefan definitief naar huis.

Stefan gaat naar de middelbare school• Stefan krijgt eerst thuis les

via digibeter en gaat op 4 dec. voor het eerst naar de middelbare school.

• Stefan zit brugklas havo/atheneum en is erg leergierig.

• Voorzichtig pakken we het leven weer op.

21 januari 2010 de leukemie is voor de derde keer terug

• Na bloedcontrole blijkt de leukemie weer terug en kunnen de artsen niks meer voor Stefan doen.

• Vanaf nu ben jij de baas vertelt de arts en ga nog zoveel mogelijk leuke dingen doen.

Enkele wensen van Stefan …

• Feyenoord – Ajax in de skybox.

• Stefan ontmoet bekende Nederlanders.

• Stefan is even piloot en vliegt naar de familie in Eelde.

Stefan wordt 13 jaar

• Op 20 mrt. viert Stefan zijn verjaardag: “Stefans party”.

• “Ik geef een knalfeest, al mijn verjaardagen in één keer” vertelt hij.

• Stefan nodigt 90 mensen uit.

• Op 28 mrt. wordt Stefan 13 jaar en heeft nog één keer taart gemaakt.

Stefan overlijdt op 15 april 2010 aan de gevolgen van kanker

• Stefan is slechts 13 jaar geworden.

• Stefan wilde nog zo veel.

• Stefan wilde leven!

Kinderkanker

• Elk jaar horen 550 kinderen in Nederland dat ze kanker hebben.

• Elk jaar horen 550 gezinnen in Nederland dat hun leven nooit meer hetzelfde zal zijn.

• Van de 550 kinderen geneest 70%.• Jaarlijks sterven – na langdurige

behandeling – ongeveer 150 kinderen aan kanker.

Ter nagedachtenis aan Stefan en alle anderen die te vroeg aan kanker zijn overleden.

Ter motivatie voor degenen die aan het strijden zijn….

Alpe d’HuZes :

Visie - Met hart en ziel afzien voor een ander, levert de grootst mogelijke voldoening op!

Missie - Anderen faciliteren en inspireren om Goed, Gelukkig en Gezond te leven met kanker!

Financieel - Non-cost organisatie: allemaal vrijwilligers alle sponsorgelden gaan voor 100% naar KWF!

Wat doet Stichting Alpe d’HuZes?

Alp d’HuZes ‘non-cost organisatie’

- alleen vrijwilligers, geen ‘overhead’- deelnemers dragen ALLE kosten 100%

zelf!- van opbrengst 2010 is 104% (!) naar

KWF- kankerbestrijding overgemaakt

Alpe d’HuZes 9 juni 2011• 21 bochten• 12,3 km• 1.130 Hm• per klim 4 eiffeltorens omhoog fietsen (9,2%)

1e tocht in 2006: 66 kanjers doen mee

2006

2007

2007: 140 kanjers

2008

2008: 560 kanjers

2009

2009:1.240 kanjers rijden de berg op

2010: 2.752

Kanjers die omhoog klimmen.

Wat werd er met de acties opgehaald?• 06/06/06 € 370.081,89• 07/06/07` € 1.043.155,11• 05/06/08 € 3.611.540,62• 04/06/09 € 5.864.762,42• 03/06/10 € 12.117.999,34

• 09/06/11 € 20.000.000 ?

Grootste particuliere inzamelingsactie ooit!Al het geld gaat naar het KWF onderzoeksfonds

Welke onderzoeken worden met het geld gedaan?• A-Care: Een onderzoek naar betere revalidatiemogelijkheden voor alle

kankerpatiënten (6 mln. in 5 jaar)

• Onderzoek naar verbetering van leven én samenleven voor kinderen en volwassenen met kanker (4 mln.)

• ‘Kanker en Voeding‘: Mensen met kanker verzwakken snel doordat ze minder kunnen eten. Hoe dit te voorkomen/verbeteren? (1 mln.)

• Snellere diagnose en start behandeling: Nog steeds duurt de diagnose  van kanker soms weken, terwijl 24 uur mogelijk is. Het betreft geen medisch - maar een organisatorisch probleem! 

• Topconferentie van Nobelwinnaars en anderen januari 2011: bundeling krachten om kanker in 10 jaar de wereld uit te helpen. Het kán !

En nu nog het geld binnenhalen…

Team StefanHarms een Sterk Team

• Een Sterk Team dat net als Stefan van klimmen houdt.

• Wij willen klimmen…

• Een Team dat niet opgeeft, nu niet,

nooit niet…

Opgeven is geen optie!

Doelen 2011

• 9 juni a.s om 5 uur starten• 6 maal de Alpe d’ Huez beklimmen• 3.000 kanjers (2961 actievoerders & 589 teams)• 10.000 mensen direct betrekken• Vele tienduizenden gemotiveerde sponsors• meer dan € 20.000.000 ophalen aan sponsorgeld

Alleen een dwaas blaast tegen de wind…maar met zijn allen veranderen we zijn richting!

Opgeven is geen optie!

Over 10 jaar is kanker niet langer een dodelijk ziekte

maar een chronische ziekte

Het kan!

Help en Steun

Wij geven niet op, nu niet, nooit niet !!

U toch ook niet !!

Bedankt voor uw aandacht.

www.stefanharms.web-log.nl