Top Banner

Click here to load reader

Preliminarni program konferencije satnica 2 program.pdf · PDF file Preliminarni)program) Prva%Nacionalna%konferencija%o%retkim%bolestima%...

Jan 05, 2020

ReportDownload

Documents

others

  • Preliminarni  program   Prva  Nacionalna  konferencija  o  retkim  bolestima  

    5.-­‐7.  decembar  2013.  godine,  Hotel  "Holiday  Inn",  Beograd       Četvrtak,  05.12.2013.    

    19:00  -­‐  20:00   Registracija  učesnika  

    20:00  -­‐  21:30   Koktel  dobrodošlice  

      Petak,  06.12.2013.    

    08:30  -­‐  09:00   Dolazak  i  registracija  učesnika  

    09:00  -­‐  10:00   Otvaranje  konferencije                                                                                                                    moderator:  Ana  Stamenković  

    Sale  Studenica+Ravanica+Gračanica  

    09:00  -­‐  09:15   Otvaranje  Konferencije   prof.  dr  Slavica  Đukić-­‐Dejanović,   Ministarka  zdravlja  Republike  Srbije  

    09:15  -­‐  09:30   Otvaranje  Konferencije,  pozdravni  govor   prof.  dr  Dušan  Milisavljević,  predsednik   Odbora  za  zdravlje  i  porodicu  Skupštine   Srbije  

    09:30  -­‐  09:35   Pozdravni  govor   dr  Jelena  Begović,  v.d.  direktora   Instituta  za  molekularnu  genetiku  i   genetsko  inženjerstvo  

    09:35  -­‐  09:50  

     

    Otvaranje  Konferencije,  pozdravni  govor  i   predstavljanje  NORBS-­‐a  

    Jelena  Milošević,  predsednica   Nacionalne  organizacije  za  retke  bolesti   Srbije  

    09:50  -­‐  10:15   Kafe  pauza  

    10:15  -­‐  12:30   Plenarna  sesija                                                                                                                                                moderator:  Ana  Stamenković  

    Sale  Studenica+Ravanica+Gračanica  

    10:15  -­‐  10:25   Uvod  i  predstavljanje  učesnika   moderator:  Ana  Stamenković  

    10:25  -­‐  10:55   Predstavljanje  projekta  EUROPLAN  i   dokumenata  Evropske  unije  koji  regulišu   oblast  retkih  bolesti  (obezbeđen  prevod)  

    Yann  Le  Cam,  izvršni  direktor   EURORDIS-­‐a  

  • 10:55  -­‐  11:10   Nacionalni  plan  za  RB  -­‐  iskustva  iz  Hrvatske   prof.  dr  Ingeborg  Barišić,  predsednica   Komisije  za  nacionalni  plan  Hrvatske  

    11:10  -­‐  11:25   Status  Nacionalne  strategije  za  retke   bolesti  u  Srbiji  

    prof.  dr  Svetozar  Damjanović,   predsednik  Republičke  stručne  komisije   za  retke  bolesti  pri  Ministarstvu  Zdravlja  

    11:25  -­‐  11:40   Zakonodavni  okvir  Nacionalnog  plana  za   RB  u  sistemu  zdravstvene  zaštite  

    dr  Periša  Simonović,  državni  sekretar  u   Ministarstvu  zdravlja  Republike  Srbije  

    11:40  -­‐  11:55   Sistem  socijalne  zaštite  -­‐  aktuelna   dostignuća  i  izazovi  

    Brankica  Janković,  državni  sekretar  u   Ministarstvu  rada,  zapošljavanja  i   socijalne  politike  Republike  Srbije  

    11:55  -­‐  12:10   Uloga  i  značaj  Nacionalnog  registra  za   retke  bolesti  

    prim.  dr  Dragan  Ilić,  Institut  za  javno   zdravlje  Srbije  "dr  Milan  Jovanović   Batut"  

    12:10  -­‐  12:25   Uloga  RFZO  u  izradi  i  podršci   implementacije  Nacionalnog  plana  za   retke  bolesti  

    dr  Zoran  Vlahović,  izvršni  direktor   Republičkog  fonda  za  zdravstveno   osiguranje  Srbije  

    12:25  -­‐  12:45   Vreme  za  pitanja  i  odgovore   moderator:  Ana  Stamenković  

    12:45  -­‐  13:00   Komercijalna  prezentacija  kompanije  CELGENE  

    Sale  Studenica+Ravanica+Gračanica  

    13:00  -­‐  14:30    Ručak  

    14:30  -­‐16:00   Radionica  1:  

    Infrastruktura  i  metodologija  neophodna  za  razvoj  i  sprovođenje  nacionalnog  plana   za  retke  bolesti  –  iskustva  iz  Hrvatske,  perspektive  u  Srbiji  

    Sale  Studenica+Ravanica+Gračanica  

    14:30  -­‐  14:40   Uvod  i  predstavljanje  učesnika   moderator:  Davor  Duboka  -­‐  NORBS  

    14:40  -­‐  15:00   Razvijanje  Nacionalnog  plana  za  rijetke   bolesti  u  Hrvatskoj  

    prof.  dr  Ingeborg  Barišić  -­‐  predsednica   Komisije  za  izradu  Nacionalnog  plana  o   RB  Hrvatske  

    15:00  -­‐  15:20   Značaj  genetskog  skrininga  u  okvirima   Nacionalne  strategije  za  retke  bolesti  u   Srbiji  

    prof.  dr  Svetozar  Damjanović  -­‐     predsednik  Republičke  stručne  komisije   za  retke  bolesti  pri  Ministarstvu  Zdravlja  

    15:20  -­‐  16:00   Diskusija  i  zaključci  radionice   moderator:  Davor  Duboka  -­‐  NORBS  

  • 14:30  -­‐  16:00   Radionica  2:  

    Osnaživanje  obolelih  od  retkih  bolesti  i  udruženja  obolelih  –  iskustva  iz  zemlje  i   regiona  

    Sale  Ostrog+Žiča+Mileševa  

    14:30  -­‐  14:45   Uvod  i  predstavljanje  učesnika,   predstavljanje  rada  Nacionalne   organizacije  za  retke  bolesti  

    Jelena  Milošević  –  NORBS  

    14:45  -­‐  14:55   U  potrazi  za  rešenjima   Vlasta  Zmazek  -­‐  Hrvatski  savez  za   rijetke  bolesti  

    14:55  -­‐  15:05   Predstavljanje  aktivnosti  Udruženja  za   buloznu  epidermolizu  DEBRA  

    Mira  Grujić  Brojčin  -­‐  Udruženje  za   buloznu  epidermolizu  DEBRA    

    15:05  -­‐  15:15   Predstavljanje  aktivnosti  udruženja  "Život   sa  izazovima"  iz  Makedonije  

    Vesna  Aleksovska  -­‐  Udruženje  "Život  sa   izazovima",  Makedonija  

    15:15  -­‐  16:00   Rad  u  grupama   moderatori:  

    Jelena  Milošević  –  NORBS,  

    Vlasta  Zmazek  -­‐  Hrvatski  savez  za   rijetke  bolesti,  

    Mira  Grujić  Brojčin  -­‐  Udruženje  za   buloznu  epidermolizu  DEBRA,  

    Vesna  Aleksovska  -­‐  Udruženje  "Život  sa   izazovima"  

    16:00–  16:30   Kafe  pauza    

    16:30  –  18:30   Radionica  3:  

    Standardi  nege  osoba  koje  boluju  od  retkih  bolesti  i  ekspertski  centri  

    Sale  Studenica+Ravanica+Gračanica  

    16:30  -­‐  16:40   Uvod  i  predstavljanje  učesnika   moderator:  Mirjana  Grujić  Brojčin  -­‐   NORBS  

    16:40  -­‐  16:55   Od  prvih  koraka  do  modela   (desetogodišnje  iskustvo  Fabri  centra   Slovenija)  

    dr  Bojan  Vujkovac  -­‐  Fabri  centar  pri   opštoj  bolnici  Slovenj  Gradec,  Slovenija  

  • 16:55  -­‐  17:10   Problemi  u  dijagnostici  i  terapiji  bolesnika   sa  urođenim  bolestima  metabolizma  na   teritoriji  Srbije  

    dr  Maja  Đorđević  -­‐  Institut  za   zdravstvenu  zaštitu  majke  i  deteta  "dr   Vukan  Čupić"  

    17:10  -­‐  17:25   Retke  bolesti  u  neurologiji:  kako  smo   funkcionisali  bez  ekspertskih  centara  

    prof.  dr  Marina  Svetel  -­‐  Klinika  za   neurologiju  KCS  

    17:25  -­‐  17:55   EB  House  Austrija  &  EB-­‐CLINET  :    

    Ekspertski  centar  i  model  za  stvaranje   evropske  referentne  mreže  za   genodermatoze  u  Austriji  (obezbeđen   prevod  sa  engleskog)  

    dr  Gabriela  Pohla-­‐Gubo  -­‐  EB  Haus,   Austrija  

    17:55  -­‐  18:10   EBH  u  Srbiji:  Dijagnostički  i  terapijski   izazovi  

    dr  Svetlana  Popadić  -­‐  Institut  za  

Welcome message from author
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.