Preliminarni program konferencije satnica 2 program.pdf · Preliminarni)program) Prva%Nacionalna%konferencija%o%retkim%bolestima% 5.#7.%decembar%2013.%godine,%Hotel%"Holiday%Inn",%Beograd%))

Preliminarni program Prva Nacionalna konferencija o retkim bolestima

5.-‐7. decembar 2013. godine, Hotel "Holiday Inn", Beograd Četvrtak, 05.12.2013.

19:00 -‐ 20:00 Registracija učesnika

20:00 -‐ 21:30 Koktel dobrodošlice

Petak, 06.12.2013.

08:30 -‐ 09:00 Dolazak i registracija učesnika

09:00 -‐ 10:00 Otvaranje konferencije moderator: Ana Stamenković

Sale Studenica+Ravanica+Gračanica

09:00 -‐ 09:15 Otvaranje Konferencije prof. dr Slavica Đukić-‐Dejanović, Ministarka zdravlja Republike Srbije

09:15 -‐ 09:30 Otvaranje Konferencije, pozdravni govor prof. dr Dušan Milisavljević, predsednik Odbora za zdravlje i porodicu Skupštine Srbije

09:30 -‐ 09:35 Pozdravni govor dr Jelena Begović, v.d. direktora Instituta za molekularnu genetiku i genetsko inženjerstvo

09:35 -‐ 09:50

Otvaranje Konferencije, pozdravni govor i predstavljanje NORBS-‐a

Jelena Milošević, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije

09:50 -‐ 10:15 Kafe pauza

10:15 -‐ 12:30 Plenarna sesija moderator: Ana Stamenković


10:15 -‐ 10:25 Uvod i predstavljanje učesnika moderator: Ana Stamenković

10:25 -‐ 10:55 Predstavljanje projekta EUROPLAN i dokumenata Evropske unije koji regulišu oblast retkih bolesti (obezbeđen prevod)

Yann Le Cam, izvršni direktor EURORDIS-‐a

10:55 -‐ 11:10 Nacionalni plan za RB -‐ iskustva iz Hrvatske prof. dr Ingeborg Barišić, predsednica Komisije za nacionalni plan Hrvatske

11:10 -‐ 11:25 Status Nacionalne strategije za retke bolesti u Srbiji

prof. dr Svetozar Damjanović, predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti pri Ministarstvu Zdravlja

11:25 -‐ 11:40 Zakonodavni okvir Nacionalnog plana za RB u sistemu zdravstvene zaštite

dr Periša Simonović, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Republike Srbije

11:40 -‐ 11:55 Sistem socijalne zaštite -‐ aktuelna dostignuća i izazovi

Brankica Janković, državni sekretar u Ministarstvu rada, zapošljavanja i socijalne politike Republike Srbije

11:55 -‐ 12:10 Uloga i značaj Nacionalnog registra za retke bolesti

prim. dr Dragan Ilić, Institut za javno zdravlje Srbije "dr Milan Jovanović Batut"

12:10 -‐ 12:25 Uloga RFZO u izradi i podršci implementacije Nacionalnog plana za retke bolesti

dr Zoran Vlahović, izvršni direktor Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Srbije

12:25 -‐ 12:45 Vreme za pitanja i odgovore moderator: Ana Stamenković

12:45 -‐ 13:00 Komercijalna prezentacija kompanije CELGENE


13:00 -‐ 14:30 Ručak

14:30 -‐16:00 Radionica 1:

Infrastruktura i metodologija neophodna za razvoj i sprovođenje nacionalnog plana za retke bolesti – iskustva iz Hrvatske, perspektive u Srbiji


14:30 -‐ 14:40 Uvod i predstavljanje učesnika moderator: Davor Duboka -‐ NORBS

14:40 -‐ 15:00 Razvijanje Nacionalnog plana za rijetke bolesti u Hrvatskoj

prof. dr Ingeborg Barišić -‐ predsednica Komisije za izradu Nacionalnog plana o RB Hrvatske

15:00 -‐ 15:20 Značaj genetskog skrininga u okvirima Nacionalne strategije za retke bolesti u Srbiji

prof. dr Svetozar Damjanović -‐ predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti pri Ministarstvu Zdravlja

15:20 -‐ 16:00 Diskusija i zaključci radionice moderator: Davor Duboka -‐ NORBS

14:30 -‐ 16:00 Radionica 2:

Osnaživanje obolelih od retkih bolesti i udruženja obolelih – iskustva iz zemlje i regiona

Sale Ostrog+Žiča+Mileševa

14:30 -‐ 14:45 Uvod i predstavljanje učesnika, predstavljanje rada Nacionalne organizacije za retke bolesti

Jelena Milošević – NORBS

14:45 -‐ 14:55 U potrazi za rešenjima Vlasta Zmazek -‐ Hrvatski savez za rijetke bolesti

14:55 -‐ 15:05 Predstavljanje aktivnosti Udruženja za buloznu epidermolizu DEBRA

Mira Grujić Brojčin -‐ Udruženje za buloznu epidermolizu DEBRA

15:05 -‐ 15:15 Predstavljanje aktivnosti udruženja "Život sa izazovima" iz Makedonije

Vesna Aleksovska -‐ Udruženje "Život sa izazovima", Makedonija

15:15 -‐ 16:00 Rad u grupama moderatori:

Jelena Milošević – NORBS,

Vlasta Zmazek -‐ Hrvatski savez za rijetke bolesti,

Mira Grujić Brojčin -‐ Udruženje za buloznu epidermolizu DEBRA,

Vesna Aleksovska -‐ Udruženje "Život sa izazovima"

16:00– 16:30 Kafe pauza

16:30 – 18:30 Radionica 3:

Standardi nege osoba koje boluju od retkih bolesti i ekspertski centri


16:30 -‐ 16:40 Uvod i predstavljanje učesnika moderator: Mirjana Grujić Brojčin -‐ NORBS

16:40 -‐ 16:55 Od prvih koraka do modela (desetogodišnje iskustvo Fabri centra Slovenija)

dr Bojan Vujkovac -‐ Fabri centar pri opštoj bolnici Slovenj Gradec, Slovenija

16:55 -‐ 17:10 Problemi u dijagnostici i terapiji bolesnika sa urođenim bolestima metabolizma na teritoriji Srbije

dr Maja Đorđević -‐ Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "dr Vukan Čupić"

17:10 -‐ 17:25 Retke bolesti u neurologiji: kako smo funkcionisali bez ekspertskih centara

prof. dr Marina Svetel -‐ Klinika za neurologiju KCS

17:25 -‐ 17:55 EB House Austrija & EB-‐CLINET :

Ekspertski centar i model za stvaranje evropske referentne mreže za genodermatoze u Austriji (obezbeđen prevod sa engleskog)

dr Gabriela Pohla-‐Gubo -‐ EB Haus, Austrija

17:55 -‐ 18:10 EBH u Srbiji: Dijagnostički i terapijski izazovi

dr Svetlana Popadić -‐ Institut za dermatovenerologiju KCS

18:10 -‐ 18:30 Diskusija i zaključci radionice moderator: Mirjana Grujić Brojčin -‐ NORBS

16:30 – 18:00 Radionica 4:

Definicija, kodifikovanje i popisivanje retkih bolesti


16:30 -‐ 16:40 Uvod i predstavljanje učesnika moderator: Dragana Koruga -‐ NORBS

16:40 -‐ 16:55 Razvijanje registara za rijetke bolesti u Hrvatskoj: Kako se počelo i dokle se stiglo

prof. dr Ingeborg Barišić -‐ predsednica Komisije za izradu Nacionalnog plana o RB Hrvatske

16:55 -‐ 17:10 Primarne imunodeficijencije u Srbiji -‐ istorijat, mogućnosti i ograničenja

prof. dr Srđan Pašić -‐ načelnik odeljenja za imunologiju IMD Beograd

17:10 -‐ 17:25 Prikupljanje, validiranje i pružanje informacija o retkim bolestima -‐ iskustva ORPHANET-‐a, evropske baze podataka koja sadrži relevantne informacije o dijagnostičkim testovima, lekarima specijalistima, centrima za lečenje i lekovima siročićima

dr Maja Stojiljković Petrović -‐ Institut za molekularnu genetiku i genetsko inženjerstvo

17:25 -‐ 17:40 Metodologija uvođenja Nacionalnog registra za retke bolesti u Srbiji

dr Snežana Plavšić -‐ Institut za javno zdravlje Srbije "dr Milan Jovanović Batut"

17:40 -‐ 18:00 Diskusija i zaključci radionice moderator: Dragana Koruga -‐ NORBS

18:30 -‐ 20:00 Razgledanje grada autobusom (fakultativno)

20:00 Svečana večera

Subota 07.12.2013.

09:00 -‐ 11:00 Radionica 5:

Naučna istraživanja o retkim bolestima


09:00 -‐ 09:10 Uvod i predstavljanje učesnika moderator: Marija Joldić -‐ NORBS

09:10 -‐ 09:25 Molekularna dijagnostika retkih bolesti dr Sonja Pavlović -‐ Institut za molekularnu genetiku i genetsko inženjerstvo

09:25 -‐ 09:40 Projekat skrininga na Fabrijevu bolest u Srbiji

dr Goran Čuturilo -‐ Univerzitetska dečija klinika "Tiršova"

09:40 -‐ 09:55 Primena biomarkera u dijagnostikovanju i praćenju terapijskog odgovora kod Gošeove bolesti

dr Zorica Šumarac -‐ Centar za medicinsku biohemiju Kliničkog Centra Srbije

09:55 -‐ 10:10 Mukopolisaharidoze: izazovi na putu do dijagnoze

prof. dr Ksenija Fumić -‐ Kliničko bolnički centar Zagreb, Hrvatska

10:10 -‐ 10:25 Medicinski, pravni i etički aspekti ćelijske terapije u pedijatriji

dr Dragana Vujić -‐ Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta "dr Vukan Čupić"

10:25 -‐ 11:00 Diskusija i zaključci radionice moderator: Marija Joldić -‐ NORBS

09:00 -‐ 11:00 Radionica 6:

Prava pacijenata u sistemu zdravstvene i socijalne politike u Srbiji


09:00 -‐ 09:10 Uvod i predstavljanje učesnika moderator: Jelena Milošević -‐ NORBS

09:10 -‐ 09:25 Prava pacijenata sa retkim bolestima u sistemu zdravstvene politike u Srbiji

dr Periša Simonović, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Republike Srbije

09:25 -‐ 09:40 Prava i usluge u sistemu socijalne zaštite u Srbiji

Jasmina Ivanović, Ministarstvo rada, zapošljavanja i socijalne politike

09:40 -‐ 09:55 Pravni okvir za položaj osoba sa retkim bolestima

dr Damjan Tatić -‐ Komitet Ujedinjenih nacija za prava osoba sa invaliditetom

09:55 -‐ 10:10 Status obolelih od retkih bolesti sa aspekta medicinskog prava

dr Hajrija Mujović Zornić -‐ Institut društvenih nauka, SUPRAM

10:10 -‐ 10:25 Prava pacijenata u praksi Marina Mijatović -‐ NVO "Pravni skener"

10:25 -‐ 11:00 Diskusija i zaključci radionice moderator: Jelena Milošević -‐ NORBS

11:00 -‐ 11:30 Kafe pauza

11:30 -‐ 12:50 Predstavljanje zaključaka sa radionica i zaključaka Konferencije


12:50 -‐ 13:00 Zatvaranje Konferencije


13:00 -‐ 14:00 Debrief meeting

13:00 -‐ 14:30 Ručak

14:30 Redovna godišnja skupština NORBS (za članove NORBS)

Pod pokroviteljstvom

Preliminarni program konferencije satnica 2 program.pdf · Preliminarni)program) Prva%Nacionalna%konferencija%o%retkim%bolestima% 5.#7.%decembar%2013.%godine,%Hotel%"Holiday%Inn",%Beograd%))

Documents