Top Banner
Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education 1 Updated May 2016 Perinatal Bereavement Rana Limbo, PhD, RN, CPLC, FAAN Gundersen Health System, La Crosse, WI This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. Disclosures Rana Limbo has no real or perceived conflicts of interest that relate to this presentation. Photos and figures are copyrighted by Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc., and used with permission. This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. Objectives 1. Describe caregiving as a theoretical framework for understanding parental response to the death of a baby 2. List three examples of effective communication with bereaved parents 3. Discuss two types of keepsakes for parents and other family members 4. Describe two selfcare activities for professionals
17

Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Apr 10, 2018

Download

Documents

dotuong
Welcome message from author
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Page 1: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

1

UpdatedMay 2016

Perinatal Bereavement

Rana Limbo, PhD, RN, CPLC, FAANGundersen Health System, La Crosse, WI 

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Disclosures

Rana Limbo has no real or perceived conflicts ofinterest that relate to this presentation.

Photos and figures are copyrighted by GundersenLutheran Medical Foundation, Inc., and used withpermission.

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Objectives

1. Describe caregiving as a theoretical framework for understanding parental response to the death of a baby

2. List three examples of effective communication with bereaved parents

3. Discuss two types of keepsakes for parents and other family members

4. Describe two self‐care activities for professionals

Page 2: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

2

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Statistics in the US

•26,000 stillbirths•19,000 newborn deaths•1,000,000 miscarriages•40‐100,000 ectopic pregnancies•5,600 babies die during infancy from life‐threatening conditions

(American Pregnancy Association; MacDorman & Kirmeyer, 2009; Matthews & MacDorman, 2011; March of Dimes)

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Theory of Caregiving

•Complementary to attachment; hard‐wired•Consists of nurturing, protecting, and socializing•Examples of each of these: ◦Nurturing: Parent bathing the baby before or after death◦ Protecting: A mother wanting a hat for her baby, who has anencephaly

◦ Socializing: Noticing that others call the baby by name, wanting to show baby’s photos to others

(Bowlby, 1988)

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Relationship

•Care providers strive for integrity in relationships with patients, families, and others

•Maintaining relationship in care provision and decision making may conflict with care provider’s basic values and beliefs

•Staying connected is key to initiating, maintaining, and transitioning relationship

(Limbo & Kobler, 2010; Wilke & Limbo, 2012)

Page 3: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

3

Miscarriage

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Miscarriage

•Most common type of perinatal loss and least understood

•Longitudinal study from the 80s showed 75% of women felt they lost a baby; 25% referred to miscarriage as “life event” 

(Limbo & Wheeler, 1986)

•Findings replicated

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Importance of assessment

•“How are you doing with all of this?”•“Tell me what things are like for you.”•Listen for “baby” or “my baby” •Response does not depend on length of pregnancy or presence or absence of other children

(Wilke & Limbo, 2012)

Page 4: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

4

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Early confirmation of pregnancy may also affect perception of the loss 

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Determine point of care

•At Gundersen Health System, 70% of women with miscarriage seen in emergency room

• Implement SOP that includes all points of care•Ambulatory/outpatient clinics (family medicine, Ob/Gyn)

•Day surgery•Operating room

(Bacidore, et al., 2009)

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Care in the ER

•Educate staff• Involve interprofessional team•Carefully assess emotional response• Include support person in discussion•Provide miscarriage comfort supplies for diagnosis of “inevitable” or “threatened” miscarriage

•Make follow‐up call•Provide written material

Page 5: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

5

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Providing support after miscarriage

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Respectful disposition• In most states, no requirement for burial or cremation after miscarriage

• In some states, patients with miscarriage must be notified that they have a choice for disposition

• In most states, miscarriage is <20 weeks gestation

(Limbo, Kobler, and Levang, 2010)

Page 6: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

6

Stillbirth

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Death Before Birth: Remembering Sarah

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Key reminders

•Be “in the moment” with the parents and family: laughter and tears are complementary

•Handle the baby lovingly: Tami said she would never forget “…the nurse who patted her butt” (socializing)

•Explain what parents might see in language that makes sense: “You might see that the skin on her face has slipped and that her face is bright red in spots.”

•Work closely with genetic counselors or geneticists

Page 7: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

7

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Key reminders (continued)

•Caregiving theory: “My job is to keep her memory alive”; “I’m her mother and she’s my daughter”

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Warland, J., & Davis, D. L. et al. (2011) Caring for families experiencing stillbirth: A unified position statement on contact with the baby. An international collaboration. (Downloadable from numerous websites including bereavementservices.org)

20

Newborn Death

Page 8: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

8

Newborn Death

Setting

•L&D•NICU•ER•PICU

Potential Causes

• Immaturity or prematurity•Sepsis•SIDS•Shaken baby•Congenital abnormalities

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Being with dying newborns

•Nurses and babies are “in relationship”◦ Call‐to‐presence◦ Pattern of engagement with newborn and with parents

•Caring may involve moral distress: tension between and among those engaged with baby

•Reflection is key element of caring•Significance of inter‐professional team•End‐of‐life caring is transformative

(Lindsay, Cross, & Ives‐Baine, 2012)

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Keepsakes to honor a baby

Page 9: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

9

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Zoe’s mom

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Offering choices

•Standard of care to offer choice no more than three times over course of care

•Inter‐professional team approach Non‐judgmental tone

•Honoring when “no” means “no”

(Limbo & Kobler, 2010)

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

•Have you thought about taking photos of your baby?

•We take photos routinely. How does that sound to you?

•Families have shared with me that photos have been important to them.

Page 10: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

10

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Skin to Skin

Perinatal Palliative Care (PPC)

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Life‐threatening diagnoses

•Examples: anencephaly, trisomy 13 & 18

•Two dimensions◦Grieving multiple losses◦Arrested parenting

(Côté‐Arsenault & Denney‐Koelsch, 2011)

Page 11: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

11

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Goal of PPC

•Primary goal: advance care planning and birth planning that reflect parents’ goals, values, beliefs, and feelings

•Goal is the baby’s comfort, care may include life‐sustaining modalities (e.g., a trial of treatment)

•Support changing hopes•Help parents prepare for leave‐taking

(Kobler & Limbo, 2011; Wool & Northam, 2011)

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Hope in decision making

•“Given what you are now up against, what are you hoping for?”

•“Do you mind telling me what else you might be hoping for?”

•Hope for comfort and hope for a miracle often exist simultaneously

(Feudtner, 2009; Roscigno, et al., 2012)

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

PPC resource: RTS Position Paper 

www.bereavementservices.org/position

Page 12: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

12

Children

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

The Mullens children

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

What to say to children

•“The baby’s body didn’t work anymore.”

•“Our baby died.”•“It’s OK to feel sad—or not.”

(Limbo & Kobler, 2009)

Page 13: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

13

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

What can we do? Take‐home points from Bridge to Hope

•Planning for a wished‐for child •Compassionate attitude of health care inter‐professional team 

• Importance of family support •Remembrance of blessing ritual •Ritual that grows from relationship: nurse holding baby

•Delivering bad news with “I wish…” (Quill, Arnold, & Platt, 2001)

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Take‐home points (cont.)

•Role of reflection in caregiver suffering(Papadatou, 2009)

•“Being with” is part of caring(Swanson, 1993)

•Parents need support from professionals◦Acknowledge their feelings◦Allow time for decision making◦ Encourage and welcome supportive family and friends

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Take‐home points (cont.)

•Look for meaningful moments from which ritual can arise

•Grounding oneself and reflection are part of self care

(Limbo & Kobler, 2013; Perry, 2008)

Page 14: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

14

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Awareness and self‐care

PRAMPause

Reflect Acknowledge

be Mindful(Limbo & Kobler, 2013)

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

PRAM

•Pause: Stop. Be still. Focus on something in your environment.

•Reflect on your own breathing. Think about what a relationship might look like between you and the person you are about to meet or see. Reflect on your feelings.

•Acknowledge your feelings. Name what you feel. Tell yourself it’s OK to feel as you do.

• be Mindful: Be in the moment by bringing your full attention and energy to the meaning of the relationship that has brought you here. 

Self‐care

Page 15: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

15

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Creating a culture ofcompassionate bereavement care

•Develop, support standard of care•Create consistent care at any point of entry•Look for increased patient and staff satisfaction

(Wilke & Limbo, 2012)

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

“Being connected…A key to my survival”*

•Create a transition ritual between work and home•Touch a colleague’s shoulder to indicate your presence with them

•Offer to help•Pause and reflect in the moment•Allow time for debriefing •Provide education to new staff

(*Kearney, et al., 2009)

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

Opportunities and Resources

•Hospital programs: Resolve Through Sharing® began in 1981

•Bereavement training in perinatal death, neonatal & pediatric, pediatric & adult; coordinator training ◦www.resolvethroughsharing.org

• International Perinatal Bereavement Conference ◦ biennial: www.perinatalbereavementconference.org

•Pregnancy Loss and Infant Death Alliance (PLIDA)•Certification in Perinatal Loss Care from the Hospice and Palliative Credentialing Center®◦ hpcc.advancingexpertcare.org

Page 16: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

16

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

References• American Pregnancy Association: www.americanpregnancy.org• Bacidore, V., Warren, N., Chaput, C., & Keough, V. A. (2009). A collaborative model for managing pregnancy loss in the emergency department. JOGNN, 38, 730‐738.

• Bowlby, J. (1988). A secure base: Parent child attachment and health human development. New York: Basic Books.

• Cacciatore, J. (2010). Stillbirth: Patient‐centered psychosocial care. Clinical Obstetrics and Gynecology, 53(3), 691‐699.

• Côté‐Arsenault, D., & Denney‐Koelsch, E. (2011). “My baby is a person”: Parents’ experiences with life‐threatening fetal diagnosis. Journal of Palliative Medicine, 14(12), 1302‐1308. 

• Feudtner, C. (2009). The breadth of hopes. The New England Journal of Medicine, 361(24), 2306‐2307.

• Kearney, M., Weininger, R., Vachon, M., Harrison, R., & Mount, B. (2009). Self‐care of physicians caring for patients at the end of life. Journal of the American Medical Association, 301(11), 1155‐1164.

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

References (cont.)• Kobler, K., & Limbo, R. (2011). Making a case: Creating a perinatal palliative care service using a perinatal bereavement program model. Journal of Perinatal and Neonatal Nursing, 25(1), 32‐41.

• Limbo, R., & Kobler, K. (2013). Meaningful moments: Ritual and reflection when a child dies. La Crosse, WI: Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc.

• Limbo, R., & Kobler, K. (2010). The tie that binds: Relationships in perinatal bereavement. MCN, The American Journal of Maternal Child Nursing, 35(6), 316‐321. [CE: 322‐323].

• Limbo, R., Kobler, K., & Levang, E. (2010). Respectful disposition. MCN, The American Journal of Maternal Child Nursing, 35(5), 271‐277. [CE: 278‐279]. 

• Limbo, R., Toce, S., Peck, T. (2008/2009). Resolve Through Sharing® position paper on perinatal palliative care. La Crosse, WI: Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc. (Available from bereavementservices.org/position)

• Limbo, R., & Wheeler, S. (1986). Women’s responses to the loss of their pregnancy through miscarriage: A longitudinal study. Forum Newsletter, Association for Death Education and Counseling, 10(4), 1, 4‐6.

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

References (cont.)• Lindsay, G., Cross, N., & Ives‐Baine, L. (2012). Narratives of neonatal intensive care unit nurses: Experience with end‐of‐life care. Illness, Crisis & Loss, 20(3), 239‐253.

• MacDorman, M. F., & Kirmeyer, S. (2009). Fetal and perinatal mortality, United States, 2005. National Vital Statistics Reports, 57(8), 1‐20.

• March of Dimes: www.marchofdimes.com• Mathews, T. J., & MacDorman, M. F. (2011). Infant mortality statistics from the 2007 period linked birth/infant death data set. National Vital Statistics Reports, 59(6), 1‐30. 

• Papadatou, D. (2009). In the face of death: Professionals who care for the dying and the bereaved. New York: Springer.

• Perry, B. (2008). Why exemplary oncology nurses seem to avoid compassion fatigue. Canadian Oncology Nursing Journal, 18(2), 87‐99.

• Quill, T., Arnold, R., & Platt, F. (2001). I wish things were different: Expressing wishes in response to loss, futility, and unrealistic hopes. American College of Physicians‐American Society of Internal Medicine, 135(7), 551‐555.

Page 17: Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... · Perinatal Bereavement Hospice and Palliative Nurses ... Describe caregiving as a theoretical framework for ... Hospice and

Perinatal BereavementHospice and Palliative Nurses Association (HPNA) online education

17

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

References (cont.)• Schaefer, D., & Lyons, C. (2010). How do we tell the children? (4th ed.). New York: Newmarket Press.

• Swanson, K. (1993). Nursing as informed caring for the well‐being of others.  IMAGE: Journal of Nursing Scholarship, 25(4), 352‐357.

• Roscigno, C. I., Savage, T. A., Kavanaugh, K., Moro, T. T., Kilpatrick, S. J., Grobman, W. J., Strassner, H. T., & Kimura, R. (2012). The importance of hope when counseling parents at risk for giving birth to an extremely premature infant. Qualitative Health Research, 22, 1232‐1246.

• Warland, J., & Davis, D. L. et al. (2011) Caring for families experiencing stillbirth: A unified position statement on contact with the baby. An international collaboration. (Downloadable from numerous websites including bereavementservices.org)

• Wilke, J., & Limbo, R. (Eds.). (2012). Resolve Through Sharing bereavement training in perinatal death (8th ed.). La Crosse, WI: Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc.

This presentation is copyrighted by the Hospice and Palliative Nurses Association (HPNA). All rights reserved. No part of this presentation may be reproduced, stored in a retrieval system, or transmitted in any form or by any means, electronic, mechanical, photocopying, recording, or otherwise without permission. 

References (cont.)• Wojnar, D. M., Swanson, K. M., & Adolfsson, A‐S. (2011). Confronting the inevitable: A conceptual model of miscarriage for use in clinical practice and research. Death Studies, 35, 536‐558.

• Wool, C., & Northam, S. (2011). The perinatal palliative care perceptions and barriers scale instrument: development and validation. Advances in Neonatal Care, 11(6), 397‐403.

• Websites:• Resolve Through sharing: www.resolvethroughsharing.org • Hospice and Palliative Nurses Association: www.hpna.org• www.perinatlhospice.org• Pregnancy Loss and Infant Death Alliance: www.plida.org