Novo Nordisk

met diabetes

Powered by Young Voices

Young Voices heeft ervoor gekozen om jullie: vrienden, familie en kennissen beter te informeren over ons leven met diabetes. Het uitleggen wat de invloed van diabetes op ons dagelijkse leven is, blijkt in de praktijk nog best lastig.

Wij hopen dat jullie door het lezen van onze verschillende artikelen duidelijk kunnen maken wat ons allemaal bezighoudt.

Veel leesplezier!

“Ik kom uit een familie waarin diabetes heel normaal is.”

Zelf heb ik, net als mijn twee broertjes,

type 1 diabetes. Daarnaast had mijn

recent overleden vader type 2 diabetes

en heeft ook mijn oom een insuline

afhankelijke vorm van diabetes. Genoeg

begrip en ervaring dus met diabetes in

de familie, maar hierdoor ontstaat wel

de vraag hoe het nou zit met de erfe-

lijkheid van diabetes.

Om deze vraag te beantwoorden ben

ik onderzoek gaan doen. Cijfers over

de kans om diabetes te krijgen, waren

makkelijk te vinden, zie het kader. Om

erachter te komen wat deze cijfers nu

betekenen ben ik bij een deskundige op

bezoek geweest, Prof. Dr. B. Roep. Hij

kon mij vertellen dat de gevoeligheid

van diabetes type 1 en 2 erfelijk is, maar

dat een bepaalde genen combinatie

niet altijd diabetes veroorzaakt. Er lij-

ken factoren te zijn die een verhoogd

risico geven, maar onduidelijk is nog

hoe het precies zit.

Tijdens het onderzoek bleek verder dat

er ook vormen van diabetes bestaan die

wel erfelijk zijn. Na navraag bij de inter-

nist is er bij mij onderzoek gedaan naar

aanwezigheid van een erfelijke vorm

van diabetes, maar hier kwam niks uit.

Een familie vol diabetes: is het erfelijk?

Het is duidelijk dat je genen een rol

spelen bij de kans op het krijgen van

diabetes en dat er erfelijke vormen van

diabetes bestaan. Bij mij is er echter

geen erfelijke vorm van diabetes ge-

vonden. Dit kan betekenen dat wij veel

pech hebben gehad binnen de familie,

of dat we een niet onderzochte dan wel

niet bekende vorm van erfelijke

diabetes hebben.

Het zou natuurlijk beter zijn als we

geen diabetes zouden hebben in de

familie. Tegelijkertijd is het ook wel

makkelijk dat we met meerderen in de

familie zijn. Als je een hypo hebt, hoef

je het niet uit te leggen en er is altijd

wel een meter of pen in de buurt.

De zoektocht die ik gemaakt heb en

hoe het is om te leven in een familie

met diabetes is te zien in een filmpje op

www.changingdiabetes.nl/erik

Zo had mijn oma voor

haar verjaardag een grote

slagroomtaart in huis

gehaald voor de gasten

en speciaal voor mij een

‘lekker’ suikervrij puntje.

Dit suikervrij taartje had

bijna geen smaak en er zat

geen slagroom op. Dat was

een grote teleurstelling

voor me.

Gelukkig is het bij die ene

keer gebleven en krijg ik nu

bij verjaardagen een echt

stukje gebak, want ik mag

gewoon suiker. Bovendien heb je tegenwoordig veel suikervrije

producten in de supermarkt liggen die wel erg lekker zijn. Van

‘zero’ frisdranken tot salmiakballen aan toe. Het gebeurt niet

vaak, maar als ik thuis kom met een grote zak drop (suikervrij of

niet) dan is die ook binnen een dag op! Ik ben soms een vreselijke

zoetekauw. Een aantal jaar geleden heb ik zelfs in de zomer bij

de Jamin gewerkt. Een heerlijke, zoete geur kwam op me af als ik

de winkel instapte. Die geur ruik ik nu weer als ik een zak snoep

opentrek.

column // snoep

Mariël

“Ik was negen toen ik diabetes kreeg. Mijn familie dacht in het begin dat ik alleen producten mocht eten zonder suiker.”

Kans op diabetes type1 type2

als broer of zus het heeft 1-8% 15-20%

als vader of moeder het heeft 1-4% 10-20%

als beide ouders het hebben 20-40% 40%

als neef of nicht het heeft 1-2% 6-10%

bij eeneiïge tweelingen 23-50% 70-90%

Risicofactoren verhogen de kans op

het ontwikkelen van diabetes. De

risico factoren van type 1 diabetes

zijn nog onduidelijk. Voor type 2

diabetes zijn er wel duidelijke risico-

factoren bekend, deze zijn te vinden

op www.vragenoverdiabetes.nl/con-

tent/diabetes/diabetes-risico.asp

Risicofactoren diabetes

Het afgelopen anderhalf jaar was

heftig, beangstigend en zeer ingrijpend.

Er is veel veranderd aan mijn lichaam en

daardoor ook in mijn leven. Echter een

ding is onveranderd gebleven, namelijk

mijn passie voor muziek maken en

schilderen.

Doordat er zoveel is gebeurd, heb ik

soms het gevoel enorm vast te zitten

in mijn lichaam. Het liefst wil ik dat

lichaam dan ver wegstoppen in een

doosje in de schuur en het pas weer

openmaken als mijn lichaam het weer

doet zoals ik zo graag wil of als ik het

kan accepteren en liefhebben zoals het

nu is. Helaas heb ik niet zo’n doosje

en geen schuur waar ik mezelf tijdelijk

in kan stallen totdat ik zover ben, dus

moet ik nu een manier vinden om te

leren omgaan met die nare gevoelens.

Meer dan een jaar was ik te ziek om

überhaupt iets te voelen, laat staan

schilderen of musiceren; ik was alleen

maar bezig met overleven. Maar nu

het lichamelijk eindelijk wat beter

gaat, komt er ineens plaats voor alle

gevoelens van verdriet, boosheid, angst,

telleurstelling en frustratie en moet ik

dus een manier vinden daarmee om

te gaan. En dus besloot ik sinds een

lange tijd weer achter de piano te gaan

zitten. Met trillende handen probeerde

ik mijn lievelingsstuk van Yann Tiersen

te spelen. Uiteraard was dat lang niet

zo goed als een jaar geleden, maar hoe

langer ik speelde hoe fijner ik het weer

vond. Verbazingwekkend genoeg kon

ik mijn perfectionisme wat laten gaan

en echt alleen spelen om m’n gevoelens

kwijt te kunnen. Van zachte breekbare

stukken waarin ik de tranen kon uiten

die ik in het dagelijks leven nooit kan

laten gaan tot stormachtige, snelle en

harde stukken waarin ik het liefst de

toetsten kapot speelde.

Met veel tegenzin ben ik in eerste

instantie achter die piano gaan zitten,

maar eenmaal aan het spelen merkte ik

dat ik met het maken van muziek een

weg vond om m’n gevoelens te uiten.

Met wat aanmoediging en druk van de

omgeving besloot ik ook een poging

te wagen weer een schilderij te maken,

om misschien ook op deze manier wat

gevoelens een plek te kunnen geven.

Een plek op het doek, een plek in mijn

leven.

“Eenmaal met het doek, de verf en penselen voor me blokkeerde ik volkomen.”

Ik maakte altijd van die abstracte,

maar toch nette en gestructureerde

schilderijen. Vaak had ik van te voren

al een heel aardig idee van wat ik ging

schilderen, maar nu was het totaal

leeg in m’n hoofd en alleen dat al

maakte me zo boos dat ik in staat was

alles zo van tafel te vegen en met m’n

“Muziek en schilderen helpen mij met verwerken”

Na al enkele turbulente jaren

met mijn diabetes (type 1)

beleefde ik vorig jaar mei

mijn absolute dieptepunt. Na

een relatief kleine ingreep

in het ziekenhuis ging het

helemaal mis. Ik liep een

sepsis (bloedvergiftiging) op,

belande op de IC en raakte

in coma. Ik werd beademd

en kreeg zelfs ARDS (Acute

respiratory distress syndrome).

M’n nieren waren ermee

gestopt, ze vreesden voor m’n

lever; kortom ik balanceerde

dagen lang op het randje van

de dood. Nu, bijna anderhalf

jaar later gaat het eindelijk

beter en durf ik langzaam

weer vooruit te kijken.

Rosa Susan de Bont

“Nu heb je het vast geaccepteerd.” Dat krijg ik vaak te horen

als ik vertel dat ik al bijna 30 jaar diabetes mellitus type 1

heb. Acceptatie, het klinkt zo makkelijk, maar jemig wat

vind ik dat moeilijk.

Had ik het geaccepteerd, dan zou dat mij en mijn omgeving

veel verdrietige momenten en boze buien schelen. Maar hoe

accepteer ik iets dat ik helemaal niet wil hebben?

Ik heb een top leven, maar niet dankzij mijn diabetes. Liever

had ik geen diabetes gehad.

Diabetes krijgen is geen keuze, ik heb het er maar mee te

doen. Omdat ik mijn top leven graag in stand wil houden,

moet ik wel goed voor mijzelf zorgen. Ik moet daarom mijn

bloedsuikers in de gaten houden, moet uitrekenen hoeveel

koolhydraten ik eet, als ik onverwacht met mijn vrienden

de kroeg in duik moet ik er rekening mee houden. Ik moet

zoveel….

Mijn diabetes is er altijd en overal bij: 24 uur per dag, 7

dagen per week en dat nu al bijna 30 jaar.

Oké, misschien moet ik het ook helemaal niet willen

accepteren, maar ligt aanvaarden iets meer

in mijn lijn. Bij acceptatie komt bij

mij het gevoel naar boven dat ik

mij erbij heb neergelegd dat ik

diabetes heb en dus mijn emoties die

daarbij komen kijken niet meer mag

toelaten. Aanvaarden geeft mij meer

ruimte. Ruimte die ik nodig heb om

elke dag te kunnen dealen met mijn

diabetes.

Want ondanks mijn diabetes zou ik mijn

leven met niemand willen ruilen.

“Ik moet er rekening mee houden als ik onverwacht met mijn vrienden de kroeg in duik. Ik moet zoveel...”

Wietske (1977) heeft sinds haar 5de diabetes mellitus type 1 waarvoor zij een insulinepomp gebruikt. Wietske woont samen met haar vriend en hun 2 kinderen in Amsterdam.

Op www.changingdiabetes.nl staan meer interviews en filmpjes over diabetes.

“Ik pakte m’n penseel, doopte hem in de verf en begon vol woede te schilderen.” Acceptatie,

ja dag!

Wietske

hoofd onder de dekens in bed te kruipen. En toen

besloot ik iets waarvan ik nog steeds niet begrijp

dat ik dat gedurfd heb, gewoon te doen. Ik pakte

m’n penseel, doopte hem in de verf en begon vol

woede te schilderen. Het werd een zwart schilderij,

zwart, gewoon helemaal zwart. Dat slaat natuurlijk

helemaal nergens op, maar het voelde alsof dat

zwarte gat dat ik steeds in me voelde nu een

plekje buiten mij had gekregen. Ik kreeg er wat

meer lucht van en ben sindsdien gaan schilderen

en musiceren om alles wat er is gebeurd en mijn

gevoelens daarbij een plekje te geven, in plaats van

het perfectionistische schilderen en musiceren dat ik

daarvoor altijd deed.

Doordat m’n suikers lange tijd niet goed waren,

werd ik nog veel zieker van die sepsis dan een

‘gezond’ iemand zou zijn geworden. Mijn nieren

zijn tot ongeveer 40% hersteld, maar daar zal ik

het mee moeten doen. En al op deze leeftijd een

verminderde nierfunctie hebben in combinatie met

diabetes is niet fijn. Daarbij heb ik veel pijn in m’n

botten waarvoor ik nog steeds morfine gebruik

en waardoor ik altijd op een speciaal kussen zit

en ’s nachts op een speciaal bed lig. Ook heb ik

polyneuropathie in m’n benen, waardoor ik niet

lang kan staan of lopen en waarvoor ik dus een

rolstoel heb, voor dagen waarop ik meer moet

lopen of staan.

Tot slot heb ik ook nog andere complicaties,

zoals een vertraagde maaglediging en CVS (Cyclic

Vometing Syndrome).

Er is veel gebeurd en veranderd in mijn leven, maar

gelukkig begin ik langzaam weer mijn draai te

vinden via de muziek, het schilderen en vooral de

mensen in mijn omgeving. Of ik ooit mijn lichaam

helemaal kan accepteren zoals het nu is weet ik

niet, maar ik weet wel dat ik heel gemotiveerd

ben om goed voor mezelf te zorgen om verdere

complicaties te voorkomen.

daniëlle is 24 jaar, studeert

geneeskunde en doet in haar vrije tijd

aan volleybal.

Het is 8 uur, de wekkerradio gaat

aan en ik word weer wakker met een

heerlijk muziekje. Mijn bed uitkomen

is niet mijn specialiteit en dus druk ik

de snoozeknop nog een keer in. Na

10 minuten word ik weer wakker. Ik

beslis dat ik mag blijven liggen als mijn

suiker hoger is dan 15 mmol/l bij mijn

eerste vingerprik van vandaag. De

bloedsuikermeter geeft 7,1 aan. Jammer

dat ik er uit moet, maar fijn dat mijn

suikers weer goed zijn. Snel doe ik mijn

hele ochtendritueel en eet nog een

bakje yoghurt. Dan spring ik op de fiets

naar de universiteit. Weer een dagje

neurologiecollege volgen.

Iets later dan gepland zit ik in de

collegebanken. Helemaal gefocust op

wat de professoren zeggen voel ik

me steeds vermoeider worden. Ineens

begint er een lampje te branden. Ik

ben vergeten insuline bij te bolussen1

voor de yoghurt. Mijn suikers zijn vast

een stuk omhoog gegaan en dus meet

ik. Ik bedenk hoeveel koolhydraten in

mijn yoghurt zaten en geef alsnog mijn

insulinepomp de opdracht om insuline

te geven.

De ochtend is voorbij, maar ik

voel me nog steeds moe door de

Iedereen wordt ’s ochtends wakker, gaat studeren of naar het werk en heeft hobby’s. Maar wat als je daarbij nog met diabetes leeft? Wat heeft diabetes voor een invloed op je dagelijks leven?

Een dag uit het leven van… suikerschommelingen. Klaar voor een

heerlijk broodje met kipfilet en een

kopje thee, controleer ik nog even

mijn suikers. Mijn bloedsuiker is niet

al te hoog: 8,9. Ik bedenk hoeveel

koolhydraten ik eet en geef insuline.

Gelukkig, nu ben ik het tenminste

niet vergeten. Na het eten volg ik nog

weer colleges. Best pittig, niet alleen

mentaal, maar ook voor de suikers is het

opletten. Ik zit vooral stil en verbruik

dus minder suikers.

Terwijl ik naar huis fiets, bedenk ik

wat ik wil eten. Ik kies wat groenten

en vlees. Niet veel koolhydraten dus,

maar het is wel tijd om mijn suikers te

controleren. Een beetje teleurgesteld

kijk ik naar de meter, hij geeft 16,2 aan.

Ik baal. Straks ga ik sporten en ik wil

liever beginnen met een goede suiker.

Misschien kwam het door de stress

voor de presentatie? Ik geef wat extra

insuline om mijn suiker wat te laten

dalen, maar ook weer niet te veel, want

ik wil geen hypo tijdens het sporten.

Vervolgens eet ik mijn avondeten op en

bolus ik ook daar nog wat insuline voor

bij.

Bij de sporthal aangekomen ben ik

eigenlijk wel een beetje moe, mijn

benen voelen een beetje verzuurd aan.

Ik controleer mijn suikers nog maar een

keer. 19,4! Hoe kan dat nu? Ik begrijp

er niets van, maar geef toch wat extra

insuline en koppel vervolgens mijn

pomp af. Dat ding tijdens het volleybal

vind ik niets en bij beweging worden

de suikers ook verbrand. Voor 2 uurtjes

kan dat net. Terwijl ik heerlijk aan het

sporten ben voel ik me een beetje slap

worden. Weer beslis ik om mijn suikers

te controleren. Soms snap ik niets van

diabetes, ondanks dat ik het 13 jaar

heb. Nu zit ik 2,3. Vlug drink ik wat

energiedrank. Hopelijk werkt dat snel

zodat ik weer verder kan.

Weer thuis is het tijd om naar bed te

gaan. Prikmoment! Kijken hoe ik de

nacht in ga is belangrijk. Gelukkig is

mijn suiker 8,6: goed genoeg om te

gaan slapen.

“Maar halverwege de nacht

word ik zwetend wakker. Ik

weet genoeg, een hypo!”

Mijn meter geeft een suiker van 2,0

aan. Ik drink wat van de energiedrank

die altijd naast mijn bed staat. En dan

snel weer verder slapen. Op naar een

nieuwe dag, een dag waar dit hele

riedeltje opnieuw begint. Leven met

diabetes is zoals je leest niet altijd

eenvoudig, veel nadenken is belangrijk

en je bloedsuikers in de hand houden is

van cruciaal belang.

Daniëlle

1. elke keer als je eet moet je bolussen. bolussen is eigenlijk gewoon je eten tellen op hoeveel koolhydraten er in zitten. Als je bijvoorbeeld per 10 gram koolhydraten 1 eenheid insuline afgeeft en je eet dan 20 gram, dan moet je 2 eenheden bolussen (red.)

Wat weet u nog van de dag dat uw dochter diabetes kreeg?

“Op een maandag belde ik naar de

huisarts om een afspraak te maken

voor Nena. Ze was al een tijd niet lek-

ker. Ik wilde dat ze bloed ging prikken

bij de dokter, want we dachten dat ze

Pfeiffer had. Woensdag kon ze terecht.

Nena belde mij diezelfde dag op mijn

werk met de uitslag. Ik wist meteen dat

er iets niet goed was. De dokter haar

had doorverwezen naar het ziekenhuis.

Meteen ging ik naar huis. Samen pakte

we haar spullen en gingen we op pad.”

Wanneer was het zeker dat Nena diabetes had?

“Dat hoorden we in het ziekenhuis.

Eerst wilden we het niet geloven. We

maakten grapjes. Nena en diabetes? Dat

leek me sterk. In de familie was er ver-

der niemand met die aandoening. Toen

de artsen vertelde dat het zeker was

dat Nena diabetes had, werd ik boos en

verdrietig. Eerst besefte ik het niet. Dat

wilde ik ook niet. Pas na twee dagen

kon ik eraan toegeven en het geloven.”

Wat is een nare ervaring van uw dochter in een hypo of hyper?

“Ik weet nog goed dat ik Nena een

keer op de keukenvloer aantrof. Ze kon

niets meer en lag trillend op de grond.

Toen ik haar wilde helpen werd ze heel

boos. Ze schreeuwde naar me en wilde

me slaan. Ik heb haar toen limonade

en eten gegeven. Verder liet ik haar

even met rust. Deze situaties zijn heel

ongemakkelijk. Als Nena in een hypo

zit mag ik niets doen en kan ik alleen

toekijken.”

Zou u dingen anders hebben ge-daan?

“Nee, ik geloof van niet.”

Diabetes mag geen beperking wordenNena Broersen was zestien toen ze diabetes type 1 kreeg. Ze is de enige binnen haar familie met deze ziekte. Inmiddels is ze achttien. Haar moeder, Jose Hoekstra, vertelt over haar ervaringen.

Vindt u het loslaten moeilijk?

“Nena kreeg op late leeftijd diabetes.

Ze was al vrij volwassen. Ik heb me

nooit mogen bemoeien met haar dia-

betes. Ik heb dit dus zo min mogelijk

gedaan. Als er iets is, kan ze altijd bij

me komen en dat weet ze. Ik heb altijd

gezegd dat diabetes geen beperking

moet worden. Dat is gelukkig ook nog

nooit gebeurd.”

Heeft u tips voor andere ouders?

“Veel praten. Zorg ervoor dat je weet

wat je aan elkaar hebt. Nena vindt

het vreselijk als ik me te veel met haar

diabetes bemoei. Dat doe ik zo min

mogelijk, maar als ik merk dat het niet

goed gaat, zorg ik wel dat we daarover

praten.”

Over DiabetesDiabetes is een complexe aandoening die steeds vaker bij jonge kinderen en jongeren voorkomt. Omdat juist deze groep nog letterlijk een heel leven voor zich heeft, is het belangrijk dat diabetes hier zo optimaal mogelijk wordt be-handeld. Zo is de kans op complicaties en een onnodig vroeg overlijden te minimaliseren. Haaks hierop staat het feit dat juist jongeren het vaak moeilijk vinden om op de juiste manier met alle aspecten van diabetes om te gaan. Er moet immers regelmatig glucose worden ge-controleerd, insuline worden gespoten, artsen worden bezocht.... Diabetes vergt een andere manier van leven vol inspanning, aanpassing en motivatie. Steun en begrip vanuit de maat-schappij en de directe omgeving zijn daarom meer dan belangrijk.

Over Young VoicesYoung Voices is een panel, bestaande uit jon-geren met diabetes. Het doel van Young Voices is om jonge mensen een stem te geven om de wereld te vertellen wat diabetes is. Dit doen ze niet alleen richting hun directe omgeving, maar ook richting kinderartsen, ziekenhuizen en behandelteams. Verder vraagt Young Voices ook aandacht voor diabetes als wereldwijd probleem en omdat hier iets aan gedaan moet worden. Met deze uitgave voor familie, vrien-den, ouders en bekenden zetten ze een stap in deze richting!

Young Voices wordt ondersteund door Novo Nordisk B.V.

van links naar rechts: Young Voices: Rosa, Nena, Erik, Debbie, Mariël, Wietske, Daniëlle, Nick, Lotte, Mariska en Nina

Niet op de foto: Anouk, Eline, Fleur, Justine, Mark en Roy.

Meer info? changingdiabetes.nl/youngvoices