KOL palliation starter ved diagnosen

KOL PALLIATIONSTARTER VED DIAGNOSEN

Herlev d 29 august 2013Læge Kristoffer Marså

Lungemedicinsk afdeling GentofteSnart speciallæge i lungemedicin

Disclosures Klinisk arbejde: - Region Sjælland - Region Hovedstaden. - Hospice Sjælland

Betalt forskning: - Region Hovedstaden - Kræftens bekæmpelse

Betalt undervisning: Region Hovedstaden Boehringer Ingelheim Danmark A/S Norpharma Almirall GlaxoSmithKline

Rygestop

KOL patienten skæbne

En KOL patient i USA vil dø med større symptom byrde og med mindre hjælp end cancer patienterne…

Rocker et Al. Journal of Palliative medicine Vol 10 nr 3 2007,

Sundhedsstyrelsen anbefaler2011

Det overordnede formål med anbefalingerne er at medvirke til at løfte kvaliteten af

den palliative indsats i Danmark overfor mennesker med livstruende sygdomme

(uanset diagnose) samt for deres pårørende.

Anbefalinger for den palliative indsats http://www.sst.dk/publ/Publ2011/SYB/Palliation/PalliativeIndsats_anbef.pdf

At dele sin kappe Den romerske fødte

mand (315 – 11 november 397) senere kendt som sct Martin deler sin kappe med en fattigt.

Pallium=kappe

Hvad er palliation WHO’s definition: 1 Tilbyder lindring af smerter og andre generende

symptomer 2 Bekræfter livet og opfatter døden som en

naturlig proces 3 Tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte

dødens indtræden 4 Integrerer omsorgens psykiske og åndelige

aspekter 5 Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe

patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden

Hvad er palliation 6 Tilbyder en støttefunktion til familien under

patientens sygdom og i sorgen over tabet 7 Anvender en tværfaglig teambaseret

tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt

8 Har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb

9 Kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse.

Hvorfor al denne KOL og palliations snak

”godt 95% af de døende patienter der modtager specialiseret palliativ indsats er kræft patienter, og derfor er der naturligt fokus på kræftsygeplejerskerne”

Side 40.

Påstand nr 1.Hvordan går det med KOL

og palliation?

DÅRLIGT - Vi lever ikke op til sundhedsstyrelsen

anbefalinger omkring palliation - Lever vi op til vores egne forventninger

som sundhedssystem?

Hvem skal have hvad

Specialiseret

Øget

Almindelig

Forløbsprogrammet for KOL

Hvor i pyramiden høre Anette til?

Anette:.. Man har en klemme for næsen og et sugerør i munden – det er ligesom fornemmelsen når man er KOL-patient

Hvordan måler vi symptombyrden ?

I de gamle dage (før 2011)

Agusti A, et al. Respir Res 2010; 11: 122.

Svag korrelation mellem helbredsbetinget livskvalitet (SGRQ) og

lungefunktion (FEV1)

0 20 40 60 800

20

40

60

80

100

Post-Dose FEV1 (% Pred.)

SGR

Q-C

Tot

al s

core

Kan man behandle det man ikke kender?

Ved vi hvordan vores patienter har det?

Hvad ved vi til sammen?Doktor Nurses

Fysisk funktion 52% 100%Søvnløshed 10% 63%QOL 0% 42%Træthed 37% 83%Kvalme opkast 67% 60%Smerter 100% 60%Forstoppelse 22% 40%Kognitive funktion 64% 21%

Symptom screening er dyret

Døden

Hvad er håb?

Håb…. Håblinger…

Samtalen om døden ”While suggesting it may be harmful for

some, none considered it harmful for themselves”

- Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal

Intensiv behandling ”…trusting their doctor to clearly

indentify the time when treatment would result in an unacceptable outcome for them”

- Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal

Hvornår skal vi tale? Patienter og lægerne var enige om at det

rette tidspunkt er i klinisk rolig fase. - Negotiating hope with COPD patients: a qualitive study of patients and health

care professionals. J. Philip et al. Internal Medicine journal

Tør vi tale om det med døden Læger og sygeplejersker tænker at

patienter ønsker sig fra deres behandler 1. emotionel støtte 2. Kommunikations færdigheder 2. tilgængelighed 3. kontinuitet Gott et al. Palliative medicine 2009; 23: 642-648

Tør vi tale om det med døden

KOL Patienterne ønskede 1. uddannelse i diagnose, behandling og

prognose 2. samtale om døden 3. Planlægning af terminal forløb.

Gott et al. Palliative medicine 2009; 23: 642-648

Hvorfor taler vi ikke sammen

Lægers barrierer 1. Usikkerhed om

prognose

2. Usikkerhed om patienter ønsker ACP

3. Frygt for at ACP vil skabe frygt

4. Selv vurderet manglende evner til at føre ACP

Patienterne barrierer 1. Tror at lægen vil tage initiativ

når tiden er inde

2. Manglende forståelse af det er en dødelig sygdom

3. Frygt for at blive opgivet

4. Skyldfølelse grundet tobak rygning.

Patel. Advance planning in COPD Respirology 2012

Conspiracy of silence

Hvis vi ved de skal dø, men ikke tør at tale om det vil patienten blive omgivet i bedste fald tavshed i værste fald løgn

DU har KOL og vil dø af det!

Man kan jo altid ændre mening

Man kan jo altid ændre mening

ACP Tilbud om samtale:

Bekymringer og ønsker Personlige værdier og mål Forståelse af prognose og behandlings tilbud

Samtalerne skal ses i forlængelse af hinanden. Patienten skal have tid til at følge med…

Excerbationen

genoplivningsforsøg- respirator.

Frygten for de hemmelige koder

I gamle dage

Der var engang Så blive vi så klog

Kurativ

Palliativ Kurativ

Palliativ

LungemodellenFunktionsevne

Høj

Lav

Tid

Palliation

Rehabilitering

ACPACP

ACP

Rehabilitering

’I

Hvad er rehabilitering WHO definerer

rehabilitering:

At opnå og vedligeholde

- fysiske - sansemæssig - intellektuelle - psykologiske - sociale

funktionevner.

WHO’s palliation definition

1 Tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer

4 Integrerer omsorgens psykiske og åndelige aspekter

5 Tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden

Sundhedsstyrrelsen

LungemodellenFunktionsevne

Høj

Lav

Tid

Palliation

Rehabilitering

ACPACP

ACP

Hvad koster det Velkommen til en jord rundt rejse på 4

slides

LONDON EnglandJulia Riley EAPC 2013

Coordinate my care En digital løsning

som samle vigtigste data om patienten sygdom og ønsker

- Øget antal fik ACP - Øget antal dør

hvor de ønsker det

-Fald i indlæggelser - Reduktion af

indlæggelse længden

- Reduktion i hospitalsudgifter

Soutern Adelaide AustralienAbernethy et Al. Journal of pain and symptonmanagement 2013

Økonomiske konsekvenser af tidlig palliation

Uhelbredeligt syge.

Besparelser

Hospitaler 22,8%

Primær sektor 21,1%

Medicin udgifter 33,7%

BOSTON USATemel et al New England journal of medicin 2010

Randomiseret forsøg på ikke-småcellet lungecancer henvist til onkologisk behandling.

Enten standart kemo eller kemo og palliation.

Tidlig palliation medførte

1. bedre quality of life

2. Mindre kemo i sidste del af livet

3. længere overlevelse.

Barnsley EnglandJason Boland BMJ Supp & Pal care 2013

Mineby 16,4 % af død skyldes respiratoriske sygdomme

Forbedre KOL forløb uden extra økonomi

Tidlig palliativ tilbud

Tværfalige konferencerMedførte blandet andet75% fik ACP83% døde det ønskede

sted88% efterladte fik sorg

hjælp

Påstand nr 2Det vi gør er

DYRT - fordi tidlig palliation og

sammenhængende behandling er billigere i det lange løb

Påstand nr. 3

Dårligt + dyrt = dumt

Dårligt fordi vi ikke opfylder sundhedsstyrelse anbefalinger

Dyrt fordi tidligt palliation er billingere

Dumt fordi det er dårligt og dyrt

LungemodellenFunktionsevne

Høj

Lav

Tid

Palliation

Rehabilitering

ACPACP

ACP

Hvad er håb?

Håb…. Håblinger…