End-of-life care and the intensivist: SIAARTI ...€¦ · End-of-life care and the intensivist: SIAARTI recommendations on the management of the dying patient SIAARTI - ITALIAN SOCIETY

MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®

End-of-life care and the intensivist:SIAARTI recommendations

on the management of the dying patient

SIAARTI - ITALIAN SOCIETY OF ANAESTHESIA ANALGESIA RESUSCITATIONAND INTENSIVE CARE BIOETHICAL BOARD

Preface

We live in a world where the dominantneed of doing is sustained by technol-

ogy and where physicians are trained to fightto the end. Society persists in denying thethought of death and leaves doctors to dealwith the last moments of life.

These circumstances have an unavoidableeffect on the care of dying patients.a

The option of going from recovery of ill-ness or solving a critical case to approach apalliative care represents one of the most dif-ficult decisions to make and to share withanother physician.1, 2

Individuation of the clinical conditions thatmay carry the burden of such a decision isnow sufficiently accurate, thanks to provenand specific diagnostic methods that havegained general acceptance.

These clinical conditions are: chronic anddegenerative failures (neurological, cardiacand respiratory or metabolic failures) fre-quently coexisting, end-stage neoplastic dis-eases and clinical conditions caused byextreme treatments, especially if attempted

when consciousness is not recoverable dueto irreversible brain damage.

All these clinical conditions are beyond thetraditional pattern of illness – diagnosis – ther-apy – healing and most belong to the field ofthe biological and natural process of death.

In these cases, the physician does not haveto deal with “sick persons” – in the sense ofa concrete probability of extending thepatient’s life with a quality that the patienthimself considers acceptable – but “patientsat the point of death” (dying patients): humanbeings at the end of their life cycle whodeserve attention and medical care thatrelieve suffering and grant them a respectablequality of remaining lifetime and its end.3, b

Outside the intensive care unit (ICU), thepresence of an intensivist in the medical orsurgical ward (MSW) or the emergency room(ER) is frequently required to share in deci-sion-making about appropriate treatment lev-el and intensity in patients with end-stageneoplastic or chronic advanced failures 4 orin those with acute or severe diseases with apoor prognosis.

In a social and cultural context that per-sistently denies the thought of death as anunavoidable experience and integral part oflife, the heavy responsibility of reasserting ithas been referred to the intensivist.

Vol. 72, N. 12 MINERVA ANESTESIOLOGICA 927

a) Concerning the use of the term “dying patient” or“end-of-life patient”, see “Critical phases”.

Address reprint requests to: G. R. Gristina, U. O. Diparti-mentale Shock e Trauma/Centro di Rianimazione 1, Diparti-mento di Emergenza e Accettazione, Ospedale San Camillo-C. Forlanini, Via Portuense 332, 00149 Roma.E-mail: [email protected]

b) Death with dignity (with a lesser degree of sufferingand in accordance with the patient’s latest will). SIAARTIRecommendations.3

LINEE GUIDA SIAARTIMINERVA ANESTESIOL 2006;72:927-63

MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®

SIAARTI END-OF-LIFE CARE AND THE INTENSIVIST

On the other hand, the increasing avail-ability and the widespread adoption of life-support systems has produced an effect: therecourse to intensive care has been inter-preted by other specialists as “the automatictherapeutic treatment choice”.

And this happens even more often in cas-es where the physician overtreats his patientrather than accepting that death is inevitable.

For many physicians, the result of suchbehaviour is the well-established convictionthat the patient’s death is not the unavoidableend of a biological cycle, but the immediateconsequence of either the interruption of life-support treatment or the absence of treat-ments that could involve his personal liabil-ity. For these reasons, intensivists are reluc-tant to restrict access to the ICU.5

Other reasons have contributed to strength-en this conviction:

— the patient’s inability to exercise hisright to refuse or accept medical intensivecare because of a decreased capacity tounderstand and express himself has createda tendency to overestimate the right of hisfamily c to make decisions on his behalf;6

— physicians are often unprepared to com-municate effectively with patients and fami-lies on end-of-life decisions;7

— the increasing availability of medical treat-ments and life-support systems promoted bythe medical and pharmaceutical industries;

— the utmost importance given to mater-ial goods and the consequent denial of deathare often at the root of conflicting interestsbetween the patient’s and his family’s expec-tations of the real prospects of recovery;8

— media coverage of the ICU has createdan unreal image of treatment outcomes;9

— rising costs that hospitals need to con-trol every day and the physician’s responsi-bility in the management of departments,consequently raising doubts that economicreasons can be used to limit intensive care.

The option of restricting the resort to inten-sive care in the MSW or ER is even more dif-ficult to make in terms of what happens in anICU:

— insufficient time to create confidenceand trust with the patient and his family onapproaching the matters of life and death;

— no private and protected areas;— discontinuous presence of the same

physician as a reference person for specifichelp and contact;

— the absence of staff qualified to dealwith loss;

— rarely shared decision-making amongmedical staff to limit intensive care;

— the prevalence of personal evaluationsand frequently conflicting versions of themeaning of futility d of treatments.

In this context, the decision of setting alimit to aggressive and invasive treatmentsfor MSW or ER patients and the consequentconduct of end-of-life care, death and mourn-ing, are matters that today only skilled andethically prepared intensivists can face appro-priatly when they are asked for professionaladvice.

In these circumstances, the decision to setlimits to intensive care is left to the physi-cian’s judgment, especially when, outside theICU, the intensivist is asked to decide to lim-it intensive care.

In these cases there is an urgent need to setrules and proven supports and proceduresthat can be used to keep in mind the partic-ular state of the dying patient and to make“the right decision”, taking care of thepatient’s condition and the quality of hisremaining life, without forgetting the moralissues involved.

The reasons why the resort to intensivecare should be restricted are essentially:

— impossibility of treatment to achieve itsend;

— treatment failure after a trial period ofapplication;

— conscious patient’s denial of treatmentor living wills.e

SIAARTI Recommendations for admissionto and release from the ICU and for restriction

928 MINERVA ANESTESIOLOGICA Dicembre 2006

c) Concerning the use of the term “family”, see “Criticalphases”.

d) Treatments are to be considered futile that are una-ble to attain the beneficial result for which are been deli-vered.5

e) About the concern of “living wills”, see “Critical pha-ses”.

MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®

END-OF-LIFE CARE AND THE INTENSIVIST SIAARTI

of intensive care provide guidelines that canbe followed in making those decisions.3

They establish that in those cases whereintensive care cannot prolong life but onlydelay the unavoidable end-of-life, a pallia-tive option is to be preferred.

This option is ethically and clinically appro-priate when invasive and intensive treatmentare abandoned.10

Palliative treatments are not to be consid-ered an alternative to intensive care – avail-able only when there is the conviction that apatient is dying – but as a global approach tothe care of a critical patient.

That means to control pain and othersymptoms, to pay attention to the human,psychological and social aspects of illness,to relate to his family, to provide psycholog-ical and spiritual support, and, eventually tohelp deal with loss.

Therefore, during clinical care in hospitalcritical areas – the ER and the ICU – after thefirst contact with the patient, palliative treat-

ment should start at the same time as inten-sive care and should be gradually extendedand increased as the prognosis of the quali-ty of the patient’s life expectation progres-sively worsens.

The development of relations between timeand methods of intensive care and palliativetreatments is summed up in Figure 1.11

In this context, frequent are the cases ofvery old patients whose life expectation,already compromised by multiple coexistingdiseases, is further reduced due to seriouspathologies for which urgent high-risk surgeryis suggested.

There, the patient’s incomplete awarenessof his true medical condition, the surgeon’spressure to operate and the problems of pos-sible legal actions prevent a clear and col-lective discussion of the option of palliativetreatments, surgery might be used only torelieve symptoms, and the medical staff canreach unanimous consent in the patient’sinterest, while respecting the different pro-


Intensive care

Palliative care

DiagnosisEnd of life care

planning

Death

Leave

Risk Disease Irreversibility Mourning

Patient

Family

Intensive care programs

Palliative care programs

End of lifecare

Figure 1.—Palliative care through the risk, disease and mourning.

MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


fessional roles, specialized knowledge, andattendant responsibilities.

In conclusion, the approach is not to inter-rupt care and to abandon the dying patientbut rather to accompany him and grant himan acceptable quality of life until the end:relieving him from pain and suffering mustprevail over extending survival.

Therefore, restricted access to intensivecare should not be considered either aseuthanasia or as the abandonment of dyingpatients, but rather the appropriate and care-ful consideration of the patient’s needs, basedon the bioethical principles of autonomy,benevolence and the absence of malice.

In this connection, SIAARTI Recommenda-tions for admission to and release from ICUsand for the restriction of intensive care 3 statethat restricting access to therapeutic proce-dures that only in prolong the survival of ter-minal patients is legitimate and due fromboth an ethical and a professional point ofview.

Aims of the document

The first objective of this document, whichis based on the aforementioned SIAARTIRecommendations 3 is to provide the inten-sivist with an operation guide that can beuseful in solving a dying patient’s most fre-quent problems when they appear in the ICUor when the intensivist, as a consultant for theMSW or in ER, must make a decision.

The second objective is to give clear rec-ommendations to guide decision-making onend-of-life care. The intensivist must takeinto consideration professional and organi-zational limits and opportunities in each ofthese different contexts: ICU, MSW or ER.

Apart from the particular characteristics ofthese units (ICU, MSW or ER), 3 possible sce-narios will be considered:

1) an intensive care patient who does notrespond to treatment or whose conditionworsens, even under continual maximumtreatment;

2) an acutely ill ER or MSW patient, exam-ined by an intensivist, as consultant, who

arrives at the conviction of interrupting ornot initiating intensive care;

3) a terminally ill patient with precariousbut still autonomous vital functions when theintensivist is consulted on palliative treat-ments.

This document can be used to plan inadvance the options and types of treatmentthat the medical staff intends to offer a ter-minally ill patient. Optional medical treat-ments can therefore be presented andexplained to the patient and his family in aclear, coherent and in detailed manner.

Furthermore, this document represents thefirst stage of discussion within the hospital,including its Ethics Committee, Patient’s andFamilies Committee, Evaluation Board, forelaborating a shared and interdisciplinaryprocedure in managing end-of-life patients.

Methodology

Many scientific societies have producedrecommendations to improve decision-mak-ing procedures in end-of-life patients in theICU.12-15

The value of these recommendations canbe studied only to a small part by clinicaltests, in the cultural and scientific context ofeach country.

The concluding recommendations in thisarticle are the result of a collaborative effortamong the group members, each of whichhas made his contribution.

Their importance is based on the methodsused to draw up the document, as well asthe recommendations.

The work method entailed:1) individuation of the objectives of the

final article and examination of the docu-ments listed in the bibliography by a teamof experts including 4 intensivists, a bioeth-ical theorist and a clinical psychologist.

2) Sending a draft of the article to the same30 reviewers of the 2003 Recommendations,3plus 9 reviewers who in the last 3 years havebeen in contact with SIAARTI’s BioethicalBoard.

3) Collecting and debating on reviewers’


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


comments and incorporating their contribu-tions into the article.

4) Document subdivision in: introduction,clinical aspects, bio-ethical aspects, final rec-ommendations.

5) Sending the document to the reviewersfor approval.

6) Sending the article to SIAARTI’s Boardfor final approval and publication in the soci-ety’s journal.

The composition of the team of reviewerswas characterized by a variety of professionaldisciplines (Appendix I) and, by a plurality ofmoral and cultural backgrounds. It is of greatimportance that these different approacheswere tempered into a full sharing of the basicprinciples and the suggested procedures.

Information and communication

The quality of personal relationships andcommunication is an essential component ofthe cure.

Many studies identify bad communicationas the principal cause of dissatisfaction with-in the intensive care patient’s family.16-19

Effective communication should transmit tothe patient the necessary information so thathe is aware of reliable results of treatmentand its risks, of the option of alternative treat-ment and the related risk of absence of treat-ment, thus helping the patient and his fami-ly adapt to illness and treatment.

In a patient incapable of understandingand expressing his opinion, communicationwith the family must deal not only with clin-ical aspects but also to learn how the patientperceives his own condition in terms of hisexpectations and whether the consequencesof his illness are personally acceptable ornot.

It is important to ask the family if thepatient might have previously expressedwishes concerning his own state or proposedplan of treatment, so as to respect his will, onthe principle of autonomy, even after the lossof the power of expression.

Effective communication represents a validway to prevent legal and insurance actions

that often are due to poor quality of com-munication and, therefore, scarce compre-hension of the information provided.

The characteristics of effective communi-cation are:

— truthfulness: in conversation with thefamily of a patient with a slight possibility ofsurvival, it is better to avoid the use ofeuphemisms and adjectives that do notexpress the real seriousness of the situation(i.e.: “stable” or “critical”). In these cases, it ismore appropriate that the doctor expresseshis own preoccupation about a lack ofimprovement or reduced or no response totreatment. It should be made clear that thereare few probabilities of saving the patient’slife and, with this type of message, acceptand share the family’s emotional reactions.

— Coherency: it is essential to agree uponthe patient’s best care for the patient, over-coming eventual conflicts among physicians.Each member of the medical staff must givesubstantially uniform and consistent infor-mation, the lack of which often leads to mis-understandings and potential contrasts.Assigning the duty of meeting daily with thefamily to one specific doctor can reduce thatrisk. It must be kept in mind that the patientand his family can have contact with all mem-bers of the medical staff. So the entire staffmust have detailed knowledge of the treat-ment plan and its objective, as well as theawareness level of the patient and his fami-ly.

— Graduality: knowledge is a process thatdevelops over time. Following the evolutionof the case history, observing the patient’sadaptability to illness and to his acceptanceof medical treatment, it is possible to confi-dently share the proposed treatment. It isnecessary to give information step by stepand in order to decipher the needs of thepatient and his family. Each stage of illnesscan then be faced without renouncing thefundamental obligation to tell the truth.

— Informing: information should providecomprehensible details about the illness andpossible treatments, so as to share with thepatient and his family the proposed treat-ment plan.


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


— Gathering information: it is important togather information about how the patienthandles his own condition and what hisexpectations are as to treatment outcome. Itwould be useful to include the family in thetalks in accordance with the patient’s mentalcapacity.

— Sharing: information should be givenin a manner which is neither distant and neu-tral nor emotionally charged. Expression ofhuman and emotional participation shouldbe controlled case by case, but remains essen-tial to creating an effective relationship thatprovides emotional support. The patient’sfamily should be encouraged to express theirworries and should be helped in solving prac-tical problems whenever possible.

— Expressing emotions: the patient’s “rightto know” should be balanced by a respectfor the patient’s difficulty to accept painfulnews. Emotional responses to bad news area useful indication of the patient’s and thefamily’s ability to cope with what they arefacing or what they have learned. On thisbasis, the doctor can proceed gradually ingiving further information.

— Preventing conflicts: the failure to fullyunderstand given information can underminethe sharing of the proposed treatment planand cause conflicts between the medical staffand the patient and his family. These con-flicts can be prevented by continuous check-ing of levels of understanding of given infor-mation, and, in some cases, identifying a fam-ily member who can help the others to under-stand better. Another point to consider isrequesting the assistance of the family doctoror spiritual advisor, particularly when themedical staff must decide on transfer of thepatient to another division or restriction oftreatment.

— The use of communication aids: the useof brochures or videos that illustrate treat-ment in the ICU and the principal problemsof the patient can be useful in providing basicinformation and encouraging questions.However, these auxiliaries cannot substitutethe relationship between medical staff,patients and family. As a relationship thatgrows over time, it needs communication

skills that must be developed to improve theability of listening, asking appropriate ques-tions, accepting given answers and under-standing them correctly, using nonverbal lan-guage effectively and creating empathy.

Communication is an exchange that aimsat sharing cognitive and emotional mattersin order to accompany the patient and fam-ily through illness. It will help in making thebest choices in the patient’s interest, observ-ing his will, while keeping in mind that deathdepends only on incurable illness and noton the wishes of doctors or family.

Breaking bad news

The intensivist is often involved in treatingpatients with a negative prognosis.

For this reason, the ability to communi-cate bad news, including the death of thepatient, represents an important profession-al skill.20

When the intensivist, as consultant in theMSW or ER, having taken note of the patient’scondition, decides to restrict intensive care, heshould explain personally to the patientand/or his family the reasons for his choice,without delegating that duty to others.

The following list is a useful instrument toaid in communicating bad news to a patientand/or to his family in the ICU, ER or MSWsetting.21

1) prepare talks;2) check the level of information of the

patient and his family;3) control what and how much the patient

and family might want to know;4) give information and deal with emo-

tions;5) plan and share successive phases.

Preparing talks

— Verify the personal identity of the patientand locate his reference person;

— reread the case record carefully andfamiliarize yourself with the facts and stagesof the illness;

— if previous decisions are not clear


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


and/or have not been documented, consultsomeone who can give useful informationbefore the meeting;

— decide on what precisely is going tobe communicated, especially in case of anunexpected event, tied to previous informa-tion given;

— in the ER or MSW always plan andcoordinate what is to be communicated withcolleagues who have cared for the patientbefore;

— anticipate probable questions and pre-pare appropriate answers;

— choose protected areas that are com-fortable and suited for conversation;

— avoid interruptions and external inter-ference;

— get ready emotionally to listen; — if it is presumed in ICU that the talk

will be serious and important, consider thepossibility of asking for help from anotherstaff member;

— at the talk in the ER or MSW, do notexclude colleagues who have requested theintensivist’s consultation.

Checking the level of information held by thepatient and family

Be sure that the patient desires the pres-ence of a family member at the meeting, andexplain beforehand that there is somethingimportant to discuss.

It is important to check what the patientand family know about his present condi-tion, its seriousness and probable evolution.This is particularly important when the inten-sivist approaches the patient for the first time.

It can be useful to start asking questionsuch as:

— Are you aware of your/his present con-dition?

— How would you describe it?— What have you learned earlier about

the prognosis and the evolution of the ill-ness?

— From your point of view, how risky isthe present situation?

If the patient and his family are doubtful ordisoriented, or if they have incorrect infor-

mation and ideas, it is appropriate to startthe talks here in order to correct erroneousstatements and gradually give the right infor-mation.

Only after all the necessary explanationshave been given for a realistic evaluation ofthe situation is it possible to proceed to illus-trating risks and results.

Learning what and how much the patientand his family want to know

Generally, information with a strong emo-tional impact is perceived differently andorganized on the basis of personality, degreeof knowledge, religious beliefs, social andeconomical status of the individuals who areto receive it.

It is therefore appropriate to learn previ-ously if the patient desires to be informedand/or the desired level of interaction heexpects.

The following phrases may be helpful:— I’ll give you standard information. I’d

prefer that you ask the questions and tell mewhat you want to know.

— Do you prefer to have standard infor-mation rather than the situation in detail?

— Would you like to hear the news straightfrom me or would you prefer that I talk withsomeone you trust?

— Would you prefer to talk in the pres-ence of your family or alone?

The patient’s desire to refuse unpleasantinformation, officially delegating some else,must be respected.

On the other hand, the family might ask toexclude the patient and reserve talks onlywith them.

In this case, behaviour that can cause con-flicts should be avoided;it might be neces-sary to mediate between the observance oflegal and ethical professional duties, therespect of a patient’s will and his family’srequests, informing them that the patient’srights to be informed and to self-determina-tion are inalienable.

Furthermore, it is useful to draw the fam-ily’s attention to the fact that experience hasproven that truthful information improves


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


the patient’s adaptation and general mood,helping his relations with his family and med-ical staff.

If such mediation does not produce usefulresults, meeting with the patient becomesthe only alternative.

Giving information and dealing with emo-tions

Patients and families deal with bad news inmany different ways.

So it will be necessary to adapt oneself toa variety of situations, never losing control,remembering that it is always the physicianwho conducts the meeting to its final objec-tive: understanding and clarity about whatdecisions are going to be taken.

The following suggestions are advisable:— when communication is difficult, it is

better to seek the help of a cultural mediatorrather than trying to make oneself only vague-ly understood;

— clarity and comprehensibility must bekept in mind;

— give information step by step, espe-cially in unexpected and unforeseen events;

— avoid monologues by asking for ques-tions, pause often to encourage dialogue andto keep the conversation going;

— verify the listener’s understanding;— use simple words and avoid technical

terms and euphemisms;— express the real seriousness of the situ-

ation;— the patient’s family should be encour-

aged to express their worries; offer assistancein solving practical problems whenever pos-sible;

— the family should be given the oppor-tunity to express emotions; make pauses andallow them the necessary time, withoutappearing to be in hurry and or speakingjust to cover embarrassment;

— in the ER or MSW, give colleagues theopportunity to take part in the talks;

— show empathy: express personal regretfor others’ sorrow;

— resume talks when an eventual emo-tional reaction lessens;

— angry gestures and denial of the eventneed to be tolerated and contained with res-olution and kindness, without rejecting them.Time will allow those involved to get used tothe news, leading to better adjustment;

— keep in mind the importance of non-verbal communication: glances, facial expres-sions and gestures all have a high commu-nicative power;

— physical contact may be appropriate,remembering that there is great individualvariability on this point;

— be ready to take care of practical needs(i. e. have a place to sit down and water, tis-sues, telephone, and sedatives at hand);

— create expectations that are realistic.Even when recovery is impossible, it is bet-ter to state what can be done (i.e. to relievesuffering, to improve the quality of the finalstage), thus providing hope and encourage-ment to make use of available treatmentoptions;

— establish a short-term objective and fixa time schedule for sharing results and dis-cussing further decisions;

— consider emotional and spiritual needsand offer concrete means to obtain support;

— encourage expressing requests or needsand give real help.

In all phases of communication it is alwaysgood practice to reassure interlocutors thatinterrupting or not supplying intensive caredoes not mean that the patient is going to beabandoned, but that he will be accompaniedin the remaining time of his life. Relievingsymptoms (especially pain and dyspnoea) isthe prime objective of the medical staff.

In relationships with the patient and hisfamily, this is the most delicate phase becauseit builds trust for taking future decisions.

Planning and sharing successive phases

At this point, it is necessary to make ashared decision about planning further carethat respects both the dying patient’s dignityand the needs of his family.

In these phases, one is often asked to makea clear prognosis in terms of time (“Howmuch time remains?”).


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


Behind this question lies many motiva-tions, particularly the need to settle andarrange private, economic and working situ-ations. The answer should never be consid-ered unimportant.

It would be wise to avoid precise answersthat, when contradicted by facts, can gener-ate discouragement and frustration.

It is better to answer in approximate terms(hours or days or days or weeks), alwaysemphasizing limits and explaining that theseare predictions based on reasonable proba-bility.

At the moment of decision-making, if thepatient is incapable of understanding andexpressing his opinion, it is appropriate toplace his family in the role of witness and/orinterpreter of his own point of view.

This is very important in the event that thestart of treatment worsens the patient’s qual-ity of life.

Furthermore, it must be emphasized thatthe family understands that a possible restric-tion of therapeutic treatment is not to aban-don the patient to his own death, but ratheras the sole consequence of the absoluteimpossibility that the treatment in questionwill lead to recovery.

The event of death, which depends on theprimary pathology, might not be an imme-diate consequence of that decision but canoccur in a variable period of time.22

If the meeting takes place close to death,it is opportune to ensure that the presence ofspiritual support by a minister of religion hasbeen requested. Prepare to give informationconcerning the destination of the body andfuneral matters.

Only at this moment is it possible to leave,always assuring one’s presence and avail-ability as necessary, and scheduling a short-term meeting. In the ER or MSW, otherengagements permitting, it is desirable thatthe intensivist sees the patient once again toverify the use of eventual prescriptions andto express his availability for another meeting.

The themes of the meeting, the maturedgrade of awareness and the level sharing oftreatment must be recorded on the case record.

If the meeting takes place close to changeof duty, remember to introduce the colleague

coming on duty, letting him know preciselythe details of the meeting. It will be importantto share the main points with staff membersinvolved.

Do not to underestimate your own emo-tional feelings and the effects that the meet-ing can have on the person conducting it. Aformal discussion or an informal talk (involv-ing other colleagues in more complex cases)might be useful for verifying steps, express-ing doubts, understanding eventual mistakes,and reassuring oneself. Expressing emotionshelps to prepare for future meetings with thepatient and his family.

Terminal dyspnoea

In the terminal phase of life, dyspnoea isoften present and is one of the most frequentsymptoms observed in patients admitted tothe ER or ICU.23

In 3 important clinical trials,24-26 the inci-dence of dyspnoea was 32%, 56% and 61%,respectively, in end-of-life patients with lungcancer, chronic obstructive pulmonary dis-ease, and chronic heart failure.

In the ER or MSW, the difficulty lies inunderstanding whether the patient is at thepoint of death because of a pathology forwhich there is no effective treatment (quan-titative futility), or it is a condition that can bepotentially treated. In this case, resort to atreatment that produces results consideredunacceptable by the patient (qualitative futil-ity) is to be ruled out.

Careful study of the case history and accu-rate clinical examination are often sufficientfor gathering the better part of the informa-tion indispensable for answering such ques-tions.

If there are problems in establishing thepatient’s overall condition and/or his will isunknown, as often happens in the ER orMSW setting, the immediate needs are phar-macological therapy and respiratory support.

Today, noninvasive ventilation (NIV) seemsto be a more appropriate aid than mechani-cal ventilation with tracheal intubation inend-of-life patients who need to be evaluat-ed for the results of respiratory support.


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


So pharmacological therapy and NIV con-stitute an acceptable strategy that can givethe physician time to study the patient’s con-dition.

If the information develops and strength-ens the physician’s conviction that invasivecare is inappropriate because the patient islikely to die, then the prime objectivebecomes his comfort.

Once such a conclusion has been reached,it is recommended to:

— eliminate non-necessary monitoring,leaving only the ECG;

— cut room noise to a minimum;— do not order blood or diagnostic tests; — gradually decrease pharmacological

treatment until fully discontinued, except inpalliative treatment;

— give opioids for intense dyspnoea andpain;

— give sedatives for anxiety, psychomo-torial restlessness and mental confusion;

— continue to administer oxygen topatients without intubation only if it is effec-tive in decreasing respiratory stress;

— consider removing all life supports thathave become futile and only make the patientuneasy (tracheal tube, gastric tube, arterialcatheter, bladder catheter);

— encourage the presence of the patient’sfamily and loved ones and allow physicalcontact.

Make it clear to the family that the admin-istration of opioids and sedatives – even in adramatic decrease in consciousness – is anappropriate therapeutic treatment to controlpain, dyspnoea and agitation, as well as asuitable behaviour both ethically and pro-fessionally, despite the risk of acceleratingthe course of death.27

Mechanical ventilation

When it is clear that further treatment willproduce no positive results in a dying patientwho is mechanically ventilated (in the ER orICU), discuss with the entire staff the possi-bility of discontinuing mechanical ventilation

and accompanying the patient to death as atruthful and proper part of clinical care.28, 29

Once ascertained that spontaneous breath-ing is present, options for the interruption ofventilation are:

— suspension of breathing supports whilemaintaining the tracheal tube in place;

— removing the tracheal tube.The principle of the patient’s best comfort,

considered from the nursing point of viewand the family’s feelings, permits one of theseoptions.

The first provides that mechanical venti-lation is progressively decreased until dis-continued. The tracheal tube remains in placeor may be removed later.

The second option calls for a rapiddecrease in respiratory support and removalof the tracheal tube, followed by the admin-istration of humidified oxygen to prevent dis-comfort from respiratory tract dryness.

It is important that everyone (patient, fam-ily and medical staff) is aware of the problemsthat definitive removal of tracheal tube cancause (tirage, respiratory stress, difficultremoval of secretions) and of the possibleneed to administer a larger dose of sedativesand opioids to ensure patient comfort. Thisshould prevent inappropriate requests forreintubation in the terminal phase.

Sedation should begin at the first signs ofagitation and/or tachypnoea.

Furthermore, before suspending ventila-tion, the above-mentioned steps should beadopted (see “Terminal dyspnoea”).

When the mechanical ventilator is turnedoff, it is important to:

— detect signs of difficult breathing andadminister opioids and sedatives if necessary;

— remove the tube only after having care-fully removed oral and tracheal secretions;

— encourage family to come into contactwith the patient;

— be present and helpful for any need.The suspension of mechanical ventilation

and the removal of tracheal tube in the dyingpatient constitute a critical, emotional momentfor the family because they have beeninformed that, even if the length of time isoften unpredictable, death is approaching.


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


Clinical treatment should be fully shared bythe medical staff and the family so that alloperators can understand what the ethicallyand clinically appropriate option is. The fam-ily can then take comfort in the certainty thatthe right thing has been done.

Renal replacement systems

Like any other therapy, the use of a renalsupport system (RSS) can be limited by therefusal of the patient and/or by the absenceof a clinical indication as to the irreversibili-ty of extrarenal disease.

In the ICU, when this decision has beenmade and is shared among the doctors andthe patient and/or his family, it is not sub-stantially different from the decision to inter-rupt or not provide other forms of life sup-port.

The case is different when the intensivist,as consultant, is involved in treating a patientwho refuses to start/continue advisable dial-ysis for renal failure and who accepts theconsequences.

In end-stage renal failure (RF) without dial-ysis or renal transplant, mortality is 100%with 60 days.30

In dialysis patients the mortality is 15% peryear and survival averages 5 years,31 with sig-nificantly compromised quality of life due tophysical and functional causes or psycho-logical and emotional stress, especially inyoung people.32

Dialysis is, in fact, a very demanding treat-ment: it requires 12-15 h per week, trans-portation of the patient, an average of 10specialist consultations and 8 days of hospi-tal admission per year, a complex drug reg-imen, strict observance of a balanced diet ofproteins, calories, water and salt, in additionto limitations on social, working and familyroles.

Although less publicized in Italy, elsewherethe refusal to begin dialysis is not unknown,totalling 4% of patients in some contexts.33

In some European countries, abandonmentof dialysis is the cause of death in about 20%of patients with chronic RF.34 So it is not anunusual situation.

The intensivist should know it well andbe able to deal with it.

Inn brief, interrupting or not providing RSSis appropriate in:

— a conscious patient who, fully informed,voluntarily refuses RSS;

— a patient who is unable to decide butwho has previously communicated refusalof RSS in a living will;f

— a patient in whom the uselessness ofstarting or continuing invasive treatment as awhole has been confirmed;12, 35

— a patient in whom RF is a part of mul-tiple organ failure that does not respond totreatment;

— end-of-life patients with chronic or neo-plastic diseases but not renal disease and inwhom dialysis is useless.

In the course of informing the patient andhis family, it is important to state unequivo-cally that interruption of RSS does not excludetherapy with diuretics, if oliguria is present,or with sedatives in dyspnoea caused bywater retention.36

It is necessary to emphasize that restric-tion of RSS is part of the treatment of allsymptoms in the terminal phase of life,including serious uremia.

The treatment of symptoms related tothe restriction of RSS is summarized inTable I.

Sedation and analgesia

End-of-life sedation or palliative sedation(TS/PS) is a well-known procedure in treat-ing progressive and persistent symptoms dur-ing the final phases of life.

End-of-life sedation or palliative sedation isbeen defined as 13 “the use of sedatives toalleviate unbearable and persistent sufferingthrough the reduction of consciousness inthe last days of life”.

When the symptoms can no longer be alle-viated by commonly used drugs even at max-imum dosage, it is inevitable to gradually


f) About the concern of “living wills”, see “Critical pha-ses”.

MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


reduce the state of consciousness in order toprotect the patient from intense suffering dueto dyspnoea, delirium (psychomotor rest-lessness), serious hemorrhaging of the res-piratory and digestive tracts, and psycholog-ical stress.

According to the international medical lit-erature,14, 37 sedation and analgesia in ICUsshould be guided by the following generalprinciples:

— relieving pain and suffering representsa fundamental requisite for treating all crit-ical patients, not only those at the end oflife;

— palliative treatments in the ICU differfrom those performed in other divisionsbecause the dying process is more dramaticand the period of time between the restrictionof treatment and actual death is shorter;

— the objectives of palliative treatments inthe ICU are:

1) to respect the patient’s previous or pre-sent will;

2) to alleviate pain, suffering, anxiety,38, g

restlessness, delirium and dyspnoea;3) to give psychological and spiritual sup-

port to the patient and his family;

4) to create a quieter, more comfortableenvironment by modifying the technologi-cal setup;

— alleviating pain and suffering shouldbe achieved by both pharmacological andnonpharmacological means. The nonphar-macological means include:

1) having the patient’s family and lovedones present and a minister of religion orspiritual assistant, if so desired;

2) creating a comfortable, peaceful envi-ronment;

3) adjusting the treatment and care planto the patient’s spiritual and cultural values.

Pharmacological means include the use ofsedatives, pain-killers and other helpful drugs.Generally, the sedation is carried out in com-bination with analgesia.

— The most common sedatives are mida-zolam, diazepam, lorazepam, haloperidol.Propofol requires venous access, whereasthe others do not since they can be givensubcutaneously by continuous or intermit-tent infusion. Subcutaneous administrationhas the advantage that it reduces invasivetreatment in patients without venous accessor recovered in non intensive units, aslong as it is well tolerated. Haloperidol,alone or in combination with benzodi-azepines, is especially indicated in terminaldelirium.

— The preferred analgesics are morphine(s.c., i.v.) and fentanyl (i.v. or transdermic).These and other opioids should be titrated incombination with sedatives to effectively con-trol dyspnoea and pain.

— The amounts of sedatives and anal-gesic drugs should be titrated on the basis


TABLE I.—Treatment of discomfort associated with the interruption of dialysis.

Problem Symtom Treatment

Acidosis No NoHyperkaliemia Lethargy NoHypervolemia Dyspnoea, Fluid restriction, morphine, O2, vasodilators per os,

pericardial effusion diuretics, CVVH trialUraemia Gastritis Antiacids

Lethargy NoSeizures Diazepam, propofolItching Skin care, anti-histamines

g) It is opportune to distinguish pain from suffering.Suffering refers not only to pain as an unpleasant senso-rial experience associated with physical damage, but to theemotional implications that go with any situation thatendangers a person’s integrity (anxiety, distress, delirium,depression);38 in end-of-life patients both pain and suffe-ring occur. In these patients, estimating the degree of painis hindered by difficulties in communication resulting fromthe seriousness of clinical conditions caused by primarybrain insufficiency or secondary to therapy, by difficul-ties in interpreting the clinical conditions. Suffering is evenmore difficult to detect because it is a highly personal cha-racteristic. Therefore, an estimate must take into accountthe personal means through which suffering is expressed.

MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


of the records of intensive care treatmentand of present palliative treatment. The stat-ing doses of sedatives and analgesic drugsin palliative treatment depend on: preced-ing amounts (rapid development of toler-ance), age, previous alcohol or drug addic-tion, present clinical condition, present lev-els of consciousness and pain, and thepatient’s wishes concerning pain and seda-tion.

— The amounts of sedatives and analgesicdrugs can be promptly increased in relationto: patient requests, signs of breathing dis-comfort or pain (lachrymation, facial expres-sion, vocalization, spontaneous reactions, orsecondary movements due to nursing care,restlessness), physical signs not otherwisemotivated (tachycardia, high blood pressure,sweating). The Ramsay scale is a useful aid inassessing the efficacy of sedation.

— The amounts of sedatives and analgesicdrugs can be progressively increased to man-age pain and suffering, because there is nomaximum dose for these agents. The objec-tive of palliative treatment is to control ofsymptoms, according to the patient’s indi-vidual needs, independently of the prescribedamounts.

— Muscle relaxants can mask physicalsigns of pain and suffering. So they should besuspended before intensive care is restricted.Their suspension permit a more accuratemonitoring of pain.

Table II summarizes the main sedativiesand analgesic drugs used for end-of-life seda-tion or palliative sedation (TS/PS).

From an ethical point of view, TS/PSrespects in toto the bioethical principles ofautonomy, benevolence and the absence ofmalice.38-40

The protection of autonomy takes place,within the limits of a clinical situation, byrespecting informed consent or advancedirectives.

Benevolence and absence of malice arecovered by the treatment of resistant symp-toms that cause serious psycho-physical suf-fering up until the last hours or days of life,compromising the quality of the patient’sremaining life.

By that definition, TS/PS also respects theprinciple of proportional risk.

Outside the ICU (the ER or MSW), TS/PS isused in patients who have reached the finalphase of neoplastic or other degenerativediseases and the estimated survival time iscalculated in hours or days.41

This empirical fact gives TS/PS a definitetemporal position that should be rememberedfor correct clinical and ethical evaluation.

The same considerations apply to the timeelapse between the start of sedation and themoment of death.

The studies on the survival of patientsundergoing TS/PS treatment disclaim an ear-lier death compared with untreated patientsand agree in reporting a considerable spaceof time (average of 2-3 days in cancerpatients) between the start of treatment andthe time of death.42-50

Similarly, opioid administration at the endof life, which is necessary to alleviate pain


TABLE II.—Medication for terminal sedation/palliative sedation.

Drug Equianalgesic Initial dose Duration Initial dosedose i.v. (i.v. boluses) h (continuous infusion)

OpioidsMorphine 1 2-10 mg 3-4 0.05-0.1 mg/kg/h Hydromorphone 0.15 0.3-1.5 mg 3-4 —Fentanyl 0.01 50-100 µg 0.5-2 1 – 10 µg/kg/hMeperidine 10 25-100 mg 2-4 —

SedativesLorazepam — 1-3 mg 2-3 0.025-0.05 mg/kg/hMidazolam — 1 mg 1.5-2 1-5 mg/hHaloperidol — 0.5-20 mg 2-4 3-5 mg/hPropofol — 1 mg/kg 10-15 0.5-3 mg/kg/h

MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


and dyspnoea, has been the object of ethicaland legal opinions.

In full accordance with the position of theEuropean Association of Palliative Care(EAPC),39 TS/PS is strictly differentiated fromeuthanasia in purpose and procedure (drugsand doses), as well as in outcome.

The main problem is to establish whetherthe amount of opioids to alleviate sufferingcould cause respiratory depression as a pos-sible but undesired side effect leading to thedeath of the patient.

The question is especially thorny whenmechanical ventilation is not used or hasbeen interrupted and the patient breathesspontaneously.

In this connection, the ethical principle ofdouble effect states that if an action is under-taken to reach an expected and desired pos-itive effect but also causes a negative, unde-sired side effect, the operator is not liable forthat side effect.51

Hence, if a physician administers opioidsat appropriate dosages to relive the sufferingof an end-of-life patient without the inten-tion to cause death, the physician himself isnot to be held responsible when death occursdue to respiratory depression.

Traditionally, the double effect principleis to be considered valid when it meets 5requirements:52

1) The action in itself is advisable or ethi-cally neutral (administration of opioids).

2) Reaching the positive effect (relieve suf-fering) is the only proposed objective, notthe negative one (shorten life).

3) The positive purpose has not been car-ried out by negative means: does not relievesuffering of the patient by speeding hisdeath.

4) There are no other ways to reach thedesired effect (relief of suffering).

5) There is a reasonably valid proportion totake the risk of causing the negative effect.

It is evident that before end-of-life seda-tion or palliative sedation treatment can begiven, the patient or his representative needto be appropriately informed of the possiblerisks of treatment and must give their con-sent.

Cardiopulmonary resuscitation

Cardiopulmonary resuscitation (CPR) pre-sents some special characteristics that can besummarized as follows:

— the “time” factor that does not allowcomprehensive evaluation or the opinion ofa third person;

— the patient’s inability to express con-sent to CPR;

— scarce clinical information available atthe acute stage, particularly on existingpathologies with negative prognosis that dis-courages the use of CPR;

— the heightened expectations media cov-erage of intensive care has created in accom-panying persons;

— the involvement of several profession-al figures who communicate with these per-sons, thus increasing the risk of misunder-standing;

— the existence of a definitive procedure,the deviation from which must be motivated;

— the uncertainty of prognosis: the mainproblem is to differentiate the diagnosisbetween death as an expected result of theprocess of dying (for which CPR is inappro-priate) and cardiac arrest (CA) as a poten-tially reversible transient interruption of thelife cycle (for which CPR is appropriate);

— the chance that CPR might cause a per-manent vegetative state.

These characteristics place CPR at risk ofviolation of the bioethical principles of auton-omy, benevolence, the absence of maliceand fairness.

The administration of CPR must takeaccount of the general criteria laid out ininternational guidelines15 that are the result ofcompromise situations within diverse medicalorganizations and sociocultural contexts.

These general principles assert that allpatients with cardiac arrest should be resus-citated, except for:

— patients with macroscopic signs ofdeath;

— end-of-life patients with terminal dis-ease with very high mortality rates (i.e. sep-tic or cardiogenic shock resistant to thera-


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


py), who have not benefited from maximumtreatment;

— patients who have previously expressedtheir refusal of any attempt at resuscitation;

— new-born infants aged <23 weeks andweighing <400 g, or an anencephalic fetus.

The adoption of such wide principles leadto the risk of disproportionate therapy but isjustified according to 4 considerations:

— emergency staff might be not qualifiedto diagnose death on the spot;

— co-existing diseases and the patient’sbest interest may emerge later, after hearingthe family’s accounts and acquiring thepatient’s medical history;

— there is not enough accurate scientificevidence to predict the failure of CPR;

— in a state of uncertainty, CPR must bestarted. The observation of its failure –absence of recovery of spontaneous circula-tion – provides the ethical and clinical justi-fication for interrupting it.

This final option ensures against the admin-istration of disproportionate treatment, as itfully respects the bioethical, professional andlegal scenarios in Italy.

The decision to continue treating a patientsubjected to CPR where spontaneous circu-lation has resumed, but without conscious-ness, can refer to the results of 2 meta-analy-ses,53, 54 in which the authors identified thefollowing clinical signs associated with a neg-ative result:

— the absence of photomotor reflex 24and 72 h;

— the absence of corneal reflex after 24 h;— the absence of motor response to pain

stimulus after 24 and 72 h;— bilateral absence of N 20 cortical soma-

tosensory evoked potential median nerve.According to the authors, the limitation of

therapy is ethically appropriate in these con-ditions.

Critical phases

The recommendations in the present arti-cle are the result of the contribution theWorking Group of the Bioethical Board of

SIAARTI intends to offer to intensivists indealing with theoretic and practical themesrelated to the treatment of end-of-life patientsin the ICU or ER.

The Working Group has agreed upon thedefinition of “end-of-life patient” as a patientwho is concluding his life cycle due to theseverity and irreversibility of his illness and forwhom, at the present state of medical knowl-edge and professional evaluation, it is impos-sible to foresee, in terms of hours or days, anarrest of the progress of the medical condi-tions leading to the final outcome.

Because of the complexity of the subject,the Working Group of the BioethicalCommission finds it necessary to recall somepoints from the SIAARTI Recommendationsfor admission and release in the ICU and forthe restriction of intensive care listed inAppendix II.

In this article, the word “family” is used inthe sense of “a network of relationships”based on matrimonial ties as defined underthe provisions of current Italian legislation: inthat meaning, the use of the term “rappre-sentante” (representative) might generateambiguity from a legal point of view.

In current legislation, the role of family rel-atives and the role of the person who mightbe designated spokesman by the patient inprevious statements, is not as legally strongas the role of “rappresentante” (representa-tive).

That term applies only to those legal figuresappointed by a tutelary judge and a “supportadministrator”. Family members or a designedspokesman serve as witness and interpreterof the patient’s wishes. This is called the tes-timonial function in the best interest of thatspecific patient in that specific condition.

Yet, the final choice of withholding or with-drawal of intensive care, even whenexpressed by persons close to the patient,lies only with the physician.

In that sense, the physician best meets theobligation of warranty, when he refrains fromgiving excessive treatments and interveneswith palliative treatment in the best interest ofthe dying patient.

As regards the state of incapacity in end-of-life patients, in 2004 an Italian law went into


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


effect to create the figure of “support admin-istrator”.

Nominated by a tutelary judge,55 this“administrator” has the duty to help a per-son live with a physical and/or psychologicaldisability and to ensure him of the right tosocial integration the Italian Constitution guar-antees to all citizens.

Discussion is now under way to provide a“support administrator” to persons tem-porarily unable to exercise their own rights:persons with psychological disorders, veryelderly persons, handicapped or disabledpersons, alcoholics, injection drug users, cere-bral stroke patients, and dying patients.

The point at issue is whether this new fig-ure can express consent for medical treat-ment in place of a patient incapable of doingso.

A tendency in favor of “yes” is emerging inboth medical examiner and juridical fields.56, 57

As for living wills h mentioned in this arti-cle, the term is in line with the one chosen bythe National Bioethics Committee (ComitatoNazionale per la Bioetica, [CNB]) documentspublished in 2003;58 it is known that, pend-ing legal definition, many synonyms are nowin use: early instructions, early statements,biological testament, early arrangements, buteach has different shades of meaning.

Italian law does not include current regu-lations that impose the binding force of lawto living wills.

On the other hand, the 1998 Rules ofMedical Ethics strongly recommends therespect of living wills in article 34.59, i

Furthermore, the text of the OviedoConvention,60 which remains the most author-itative document on the subject, states that aphysician has the duty to take into consider-ation the wishes previously expressed by thepatient.

In order to deal with living wills, it is nec-essary to make a distinction between twodifferent situations:

— if the patient has expressed his willwithin a program of medical advance plan-ning, the medical staff can look into the realand conscious will of the patient: in this case,it is ethically and professionally correct torespect the will of the patient;

— when a living will is expressed inabstract or general terms, or when it isdefined long before the outbreak of illness,there is the problem of relevance and con-sciousness of will from a legal viewpoint.Consequently, the decision of the doctor torespect or ignore the patient’s statement isheavily influenced by his judgement of theappropriateness of withholding or withdrawalintensive care.

The decision to not resuscitate end-of-lifepatients based on the unanimous opinion ofthe medical staff must be:

— reported clearly in writing on the casesheet as an indication or decision not to resus-citate, signed by the doctor in charge andthe director of the division, when the patientis in the ICU, or by the intensivist, when heis a consultant in the ER or MSW;

— accompanied by a summary of themain phases of the patient’s clinical historywhich have influenced the decision;

— annotated with the fact that the familyhas been informed.

Decision-making in end-of-life care, espe-cially those decisions regarding the limita-tion of intensive care, can lead to disagree-ment or conflict between the medical staffand the patient’s family, or within the fami-ly or the medical staff itself.

If the disagreement concerns the irre-versibility of the short-time prognosis, it canbe handled by careful review of informationand communication regarding the clinicaldata. In this case, it is opportune to continueintensive care until a unanimous decisionhas been reached.

If the conflict is not resolved, an opinionfrom the Hospital Ethics Committee mightbe requested, knowing fully that their opin-ion is not binding.


h) According to the National Bioethical Committee, aliving wills is: “an instrument to meet the requirement ofextending the principle of self-determination to medicaltreatment even in those situations where the person invol-ved is no longer able to express his own consent or infor-med disagreement as he is no longer competent to doso.”

i) If the patient is no longer able to express his will ina life-threatening situation, the physician must take intoaccount what the patient has expressed.

MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


It is desirable that hospital ethics commit-tees represent an inter-disciplinary point ofreference for patients, families, doctors tosupport the decision-making process on eth-ical questions that are becoming increasing-ly complex.

This article does not deal with the pedi-atric end-of-life patient because of the specialcharacteristics of his condition.

It is evident that the relationship betweenfamily, pediatric patient and doctors createsspecific practical, legal and human problemsthat should not be dealt with on the samelevel as those of adults.

The question of what is “appropriate” or“inappropriate” in ICU admission is exam-ined in practical and ethical terms in SIAAR-TI Recommendationsfor admission and dis-charge from the ICU and for restriction ofintensive care” 3 and in Appendix II.

Concerning the “Principles of admissionto the ICU”, see also the opinion of theBioethical Advisory Committee of the Regionof Veneto (http://www.regione.veneto.it/Servizi+alla+Persona/).

Final recommendations

— It is a professional duty to avoid pro-longing the process of death and to work,instead, toward the administration of pallia-tive treatments.

— Any desire of the patient regarding thelimitation of treatments expressed either inwriting or verbally, must be reported on thecase sheet and held in the highest consider-ation.

— It is up to the physician to decide tolimit by either not initiating or by suspend-ing intensive care in a specific patient. Theliability of successive acts should be docu-mented and motivated on the case sheet.The patient, when possible, the family mem-bers and the entire medical staff involvedshould be included in the decision-makingprocess.

— In the decision to limit intensive care,the physician should acquire any essentialinformation regarding the patient’s will and

his religious and cultural beliefs: directly fromthe conscious patient or indirectly from thefamily of the unconscious patient or from the“support administrator”, a figure that has thelegal power to represent the patient.Comparing this information with his ownevaluation of what is in the patient’s bestinterests, the physician should reach the deci-sion that comes closest to carrying out thewill of the patient.

— The administration of intensive caremust be accompanied from the beginningby the development of palliative treatmentplan. When intensive care has been limited,palliative treatment should relieve the symp-toms of the process of dying and grant thebest possible quality of life until the end.

— Each ICU should take initiatives toimprove its relationship with patients andfamily, especially in communicating deci-sions during the end-of-life phase.

— In the end-of-life patient, sedation andanalgesia, in the amounts adequate to controlpain and suffering, are always professional-ly appropriate and ethically correct.

References

1. Drazen JM. Decisions at the end of life. New Engl J Med2003;349:1109-10.

2. Rutkowski A. Death notification in the emergencydepartment. Ann Emerg Med 2002;5:521-3.

3. Gruppo di Studio ad Hoc della Commissione di Bioeticadella SIAARTI. SIAARTI guidelines for admission toand discharge from Intensive Care Units and for limi-tation of treatment in intensive care. Minerva Anestesiol2003;69:101-11, 111-18.

4. Olsen JC. Death in the emergency department. AnnEmerg Med 1998;31:758-65.

5. Moseley KL. Futility in evolution. Clin Ger Med2005;21:150-60.

6. In re Karen Quinlan. 70 NJ 10, 335 A2d 647 (1976). 7. Covinsky KE. Communication and decision making in

seriously ill patients: finding of SUPPORT study project.J Am Geriatr Soc 2000;48:187-93.

8. Schnaider C. The practice of autonomy: patients, doc-tors, and medical decisions. New York: Oxford Univer-sity Press; 1998.

9. Diem SJ. Cardiopulmonary resuscitation in television:miracles and misinformation. N Engl J Med 1996;334:1578-82.

10. A controlled trial to improve care for seriously ill hospi-talized patients. The Study to Understand Prognosesand Preferences for Outcomes and Risks of Treatments(SUPPORT). JAMA 1995;274:1591-8.

11. Truog RD. Recommendations for end-of-life care inthe intensive care unit: The Ethic Committee, AmericanCollege of Critical Care Medicine. Crit Care Med2001;29:2332-48.


MMIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


12. Galla JH. Clinical practice guideline on shared decisionmaking in the appropriate initiation of and withdrawalfrom dyalisis. The Renal Physicians Association andthe American Society of Nefrology. J Am Soc Nephrol2000;11:1340-2.

13. Hawryluck LA. Consensus guidelines on analgesia andsedation in dying intensive care unit patients. BMCMedical Ethics 2002;3. www.biomedcentral.cm/1472-6939/3/3

14. Jacobi J. Clinical practice guidelines for sustained useof sedatives and analgesic in the critically adult TaskForce of ACCM of the SCCM. Crit Care Med 2002;30:119-41.

15. Baskett PJF, Steen PA, Bossaert L. EuropeanResuscitation Council Guidelines for Resuscitation2005, Section 8. The ethics of resuscitation andend-of-life decisions. Resuscitation 2005;67 Suppl 1:S171-80.

16. Jastremsky CA. Caring for the families of those whodie in the critical care unit. Crit Care Med 1998;26:1150-1.

17. Tilden VP, Tolle SW, Garland MJ. Decision about life-sustaining treatment: impact of physician’s behaviouron the family. Arch Intern Med 1995;155:633-8.

18. Azoulay E, Chevret S, Leleu G, Pochard F, Barboteu M,Adrie C et al. Half the families of intensive care unitspatients experience inadequate communications withphysicians. Crit Care Med 2000;28:3044-9.

19. Malacrida R, Bettelini CM, Degrate A, Martinez M, BadiaF, Piazza J et al. Reasons for dissatisfaction: a survey ofrelatives of intensive care patients who died. Crit CareMed 1998;26:1187-93.

20. Vandekieft GK. Breaking bad news. Am Fam Physician2001;64:1975-8.

21. Walter F, Baile J. SPIKES - A six steps protocol for deli-vering bad news: application to the patient with can-cer. Oncologist 2002;5:302-11.

22. Way J, Bach AL, Randall Curtis J. Withdrawing life sup-port and resolution of conflict with families. BMJ2002;325:1342-5.

23. Campbell ML. Terminal dyspnoea and respiratorydistress. Crit Care Clin 2004;3:10-22.

24. Celli BR. BMI, airflow obstruction, dyspnea and exer-cise capacity index in COPD. N Engl J Med2004;350:1005-12.

25. Connors AF. Outcomes following acute exacerbation ofsevere COPD. Am J Respir Crit Care Med 1996;154:959-67.

26. Seneff MG. 1-year survival of patients ICU-admittedwith COPD acute exacerbation. JAMA 1995;274:1852-7.

27. Chan DJ. Narcotic and benzodiazepine use after with-drawal of life support. Chest 2004;126:286-93.

28. Nurok M. The Level of Care Study Investigators, Ca-nadian Critical Care Trials Group Withdrawal of mecha-nical ventilation. N Engl J Med 2003;349:2565-7.

29. EPERC, Medical College of Winsconsin, USA.www.EPERC.mcv.edu, Comunicating bad news, 1999.

30. Shared decision-making in the appropriate initiationand withdrawal from dyalisis RPA - ASN Clinical PracticeGuideline Number 2. Washington DC: February 2000.

31. Pastan S, Bailey MD. Dialysis therapy. N Engl J Med1998;338:1428-37.

32. Mingardi G. From the development to the clinical appli-cation of a questionnaire on the quality of life in dialy-sis. The experience of the Italian Collaborative DIA-QOL (Dialysis Quality of Life) Group. Nephrol DialTransplant 1988;13:70-5.

33. Shegal AR, Weitsheit C, Miura Y, Butzlaff M, KielsteinR, Taguchi Y. Advance directives and withdrawal ofdyalisis in the United States, Germany and Japan. JAMA1996;276:1652-6.

34. Catalano C, Goodship TH, Graham KA, Marino C,Brown AL, Tapson JS et al. Withdrawal of renal repla-cement therapy in Newcastle upon Tyne: 1964 - 1993.Nephrol Dial Transplant 1996;11:133-9.

35. Rodriguez Jornet A, Garcia Garcia M, Hernando P,Hernando P, Ramirez Vaca J, Padilla J et al. Patientswith end stage chronic renal insufficiency on pro-grammed withdrawal from dyalisis. Nefrologia2001;21:150-9.

36. Euthanasia and physician-assisted suicide: a view froman EAPC Ethics Task Force. Palliat Med 2003;17:97-101.

37. Beauchamp TL, Childress JF. Principles of Bioethics. 4th

ed. Oxford: Oxford University Press; 1994.38. Porta Sales J. Sedation and terminal care. Eur J Palliat

Care 2001;8:97-100.39. Materstvedt LJ, Clark D. Euthanasia and Physician

Assisted Suicide: a view from an EAPC Ethics TaskForce. Palliat Med 2003;17:97-101.

40. Stone P, Phillips C. A comparison of the use of sedati-ves in a hospital support team and in a hospice. PalliatMed 1997;11:140-4.

41. Billings JA, Block SD. Slow euthanasia. J Palliat Care1996;12:21-30.

42. Caraceni A. Sedazione terminale non è eutanasia. RiCP2002;1:139-41.

43. Cattorini P. Palliazione, mito analgesico ed eutanasia.RiCP 2002;4:116-9.

44. Gauthier CC. Active voluntary euthanasia, terminalsedation and assisted suicide. J Clin Ethics 2001;12:43-50.

45. Quill TE, Lo B. Palliative options of last resort. JAMA1997;23:2099-104.

46. Lynn J. Terminal sedation. N Engl J Med 1997;337:1230.47. Rousseau P. Terminal sedation in the care of dying

patients. Arch Intern Med 1996;156:1785-6.48. Ventafridda V. Mourir avec dignité. Bulletin JALMAV

1992;31:5-6.49. Ventafridda V, Ripamonti C. Symptom prevalence and

control during cancer’patients last days of life. J PalliatCare 1990;6:7-11.

50. Defanti CA. Eutanasia: una falsa incompatibilità. RiCP2002;4:77-9.

51. Sulmasy DP. The rule of double effect: clearing up thedouble talk. Arch Intern Med 1999;159:545-50.

52. Reichlin M. L’etica e la buona morte. Torino: Edizionedi Comunità; 2002.

53. Zandbergen EG, de Haan RJ, Stoutenbeek CP,Koelman JH, Hijdra A. Systematic review of early pre-diction of poor outcome in anoxic-ischaemic coma.Lancet 1998;352:1808-12.

54. Booth CM, Boone R, Tomlison G, Detsky AS. Is thispatient dead, vegetative or severely neurologicallyimpaired? Assessing outcome for comatose survivors ofcardiac arrest. JAMA 2004;291:870-9.

55. Legge 09.01.2004 N°6 (G.U. 19.01.2004) Codice CivileLibro I, Titolo XII, Capo I.

56. Aprile A, Benciolini P. Il ruolo della Medicina LegaleClinica nell’amministrazione di sostegno: prime espe-rienze casistiche. Riv It Med Legale 2005;27:89-103.

57. Rassegna di Giurisprudenza; Trattamento medico-chi-rurgico - Soggetto mentalmente minorato - ConsensoInformato - Poteri e doveri dell’Amministratore di soste-gno. Riv It Med Legale 2005;27:185-92.

58. Comitato Nazionale per la Bioetica. DichiarazioniAnticipate di Trattamento 18/12/2003.

59. F.N.O.M.C.eO. Codice di Deontologia Medica 1998.60. Consiglio Europeo Convenzione sui Diritti Umani e la

Biomedicina, Oviedo 4 Aprile 1997 ratificata daParlamento Italiano, 14 Marzo 2001.


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


G. R. GRISTINA: Anaesthesia and IntensiveCare – S. Camillo-Forlanini Hospital, Rome,Italy.

D. MAZZON: Anaesthesia and IntensiveCare – S. Martino Hospital, Belluno, Italy.

Working Group Members

C. BARBISAN: Bioethical theorist – ULSS 9,Treviso, Italy.

FELTRIN: Psychology and Formation –Transplant Center Veneto Region.

L. ORSI: Palliative Care – MaggioreHospital, Crema, Italy.

N. ZAMPERETTI: Anaesthesia and IntensiveCare - S. Bortolo Hospital, Vicenza, Italy.

Team of reviewers

M. ANTONELLI: Anaesthesia and IntensiveCare – Holy Heart Catholic UniversityHospital, Rome, Italy.

M. BARATTINI: Anaesthesia and IntensiveCare – Santa Maria Nuova Hospital, Florence,Italy.

M. G. BARNESCHI: Anaesthesia andIntensive Care – A.S.U. Careggi, Florence,Italy.

P. BELTRAMME: Anaesthesia and IntensiveCare – S. Camillo-Forlanini Hospital, Rome,Italy.

P. BENCIOLINI: Forensic Medicine –University of Padua, Padua, Italy.

G. BERTOLINI: Epidemiology Clinic –Mario Negri Institute, Ranica (Bergamo), Italy.

F. BOBBIO PALLAVICINI: Anesthesia andIntensive Care – A.S.U. S. Martino, Genoa,Italy.

R. CECIONI: Forensic Medicine USL 8,Arezzo, Italy and Bioethic Council, Milan,Italy.

G. CONTI: Anaesthesia and Intensive Care– Holy Heart Catholic University Hospital,Rome, Italy.

L. CORNALBA: Nephrology and Dialysis –Melegnano Hospital, Milan, Italy.

G. CORNARA: Anaesthesia and Intensive

Care – S. Croce e Carle Hospital, Cuneo,Italy.

E. DE ROBERTIS: Anaesthesia andIntensive Care – Federico II University,Naples, Italy.

C. DEFANTI: Alzheimer Center - BrioliniHospital, Gazzaniga, Bergamo, Italy.

E. FACCO: Pharmacology and AnaesthesiaDepartment – University of Padua, Padua,Italy.

S. FUCCI: Judge, Member of AppellateCourt of Milan, Italy.

A. GIANNINI: Pediatric Intensive Care –I.R.C.C.S. Maggiore Hospital Mangiagalli eRegina Elena Policlinic, Milan, Italy.

F. GIUNTA: Anaesthesia and Intensive Care,Pain and Palliative Care – University of Pisa,Pisa, Italy.

P. GRAMMATICO: Genetics, EthicalCommittee – S. Camillo-Forlanini Hospital,Rome, Italy.

A. GULLO: Anaesthesia and Intensive Care– University General Hospital, Catania, Italy.

G. IAPICHINO: Anaesthesia and IntensiveCare – University Center San Paolo, Milan,Italy.

S. LIVIGNI: Anaesthesia and Intensive CareB – San Giovanni Bosco Hospital, Turin, Italy.

P. MALACARNE: Anaesthesia and IntensiveCare, D.E.U. – University Hospital of Pisa,Pisa, Italy.

G. MARCHESI: Intensive Care – A.S.O.Bolognini, Seriate, Bergamo, Italy.

M. MORI: Bioethics – University of Turin,Turin, Italy.

G. NARDI: Anaesthesia and Intensive Care– S. Camillo-Forlanini Hospital, Rome, Italy.

D. NERI: Bioethics – University of Messina,Messina, Italy.

M. NOLLI: Anaesthesia and Intensive Care– Cremona Hospital, Cremona, Italy.

E. PALERMO FABRIS: Department ofPublic, International and EuropeanCommunity Law – University of Padua,Padua, Italy.

F. PETRINI: Anesthesia and Intensive Care– G. D’Annunzio University, Chieti, Pescara,Italy.


APPENDIX IContributors - Working Group Coordinators

MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


M. PICCINNI: Comparative Law De-partment – University of Padua, Padua,Italy.

R. PROIETTI: Anaesthesia and IntensiveCare – Holy Heart Catholic UniversityHospital, Rome, Italy.

M. RICCIO: Neuro-Anaesthesia andIntensive Care, Cremona Hospital andBioethic Council, Milan, Italy.

A. SANTOSUOSSO: Judge, Member ofAppellate Court of Milan – European Centerfor Life Sciences, University of Pavia, Pavia,Italy.

G. SAVOIA: Anaesthesia and Intensive Care– A. Cardarelli Hospital, Naples, Italy.

M. SOLCA: Anaesthesia and Intensive Care– A. Uboldo Hospital, Cernusco sul Naviglio,Milan, Italy.

I. TESEI: Anaesthesia and Intensive Care –S. Camillo-Forlanini Hospital, Rome, Italy.

P. TREVISAN: Anaesthesia and IntensiveCare – S. Martino Hospital, Belluno, Italy.

R. TUFANO: Anaesthesia and IntensiveCare – Federico II University, Naples, Italy.

C. VIAFORA: Bioethics – University ofPadua, Padua, Italy.


APPENDIX IISynthesis of the bioethical principles contained in SIAARTI Recommendations

The SIAARTI Recommendations for admis-sion and release from the intensive care unit(ICU) and for restriction of intensive care,which is the focus of the present article, pro-vide advice and suggestions that can be fol-lowed by the medical staff in making deci-sions at the end of life. Published studies ofbioethical matters, professional norms andlegal references to the Italian juridical sys-tem, similar international documents haveguided the consensus of an inter-professionalgroup of advisers.1

The Recommendations are founded on the4 guiding principles of bioethics: benevo-lence, the absence of malice, autonomy andfairness.

The first and second principles assert thatthe objective of medical care is to do its bestfor the well-being of the patient, while takingappropriate precautions and assuming rela-tive risks.

The principle of autonomy is the right ofthe ill person to decide freely on all the sug-gested therapeutic treatments, even to refusethem. Autonomy respects the general prin-ciple of self-determination, the right to pur-sue the life plan each individual has givenhimself, without damaging others.

The principle of fairness asserts the equalvalue of each person and the equal possibil-ity for all, without discrimination, to have the

highest standard of medical treatment com-patible with available resources.

The Recommendations define the ICU asthe hospital division where targeted thera-pies are adopted to maintain the vital func-tions of a seriously ill patient. So, the patiententers the ICU when his disease and criticalcondition are potentially reversible, whenthe expected benefits are greater than therisks and inconveniences, and when theresults are acceptable to the patient himself.

The Recommendations suggest that admis-sion to the ICU be guided by a scale of pri-ority that assesses the patient on the basis ofthe potential benefit to be derived from inten-sive care treatment.

The scale has a descending order: from“Priority 1” (maximum benefit expected) to“Priority 4” (minimum or nil benefit expect-ed).

“Priority 3”, in particular, refers to thepatient in a critical condition due to an acutedisease for which the prognosis is uncertain.In this patient, the response to intensive carerepresents a useful criterion for continuingtreatment or abandoning it when it bringsvery little or no benefit to the patient.

This category also includes emergencypatients who have been given intensive care.After accurate diagnostic examination andcontrol of unsuccessful response to treat-

MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


ments under way, and once any personalwill is known, the impossibility of reaching afavorable conclusion may be admitted.

In this connection, the Recommendationsreassert that it is ethically legitimate and pro-fessionally correct to limit those proceduresthat only prolong the patient’s agony. Froman ethical standpoint, there is no differencebetween deciding to withhold treatments andto withdraw them once it is certain that theyare useless.

According to recent bioethical considera-tions, the limitation of intensive care shouldnot be confused with euthanasia, which con-sists in the intentional suppression of humanlife with or without a request from the patienthimself.2-4

References

1. Gruppo di Studio ad Hoc della Commissione di Bioeticadella SIAARTI. SIAARTI guidelines for admission toand discharge from Intensive Care Units and for limi-tation of treatment in intensive care. Minerva Anestesiol2003;69:101-11, 111-18.

2. Mazzon D, Orsi L. Intensive therapies and new methodsof dying. Minerva Anestesiol 2003;69:647-9; 649-51.

3. Rubulotta F, Serra L, Gullo A. Challanges in End of LifeCare. In: Gullo A, Berlot G editors. Perioperative andCritical Care Medicine - Educational Issues. Berlin:Springer; 2004.p.221-32.

4. Thompson BT, Cox PN, Antonelli M, Carlet JM, CassellJ, Hill NS, Hinds CJ et al. American Thoracic Society;European Respiratory Society; European Society ofIntensive Care Medicine; Society of Critical CareMedicine; Societede Reanimation de Langue Francaise.Challenges in end-of-life care in the ICU: statement ofthe 5th International Consensus Conference in CriticalCare: Brussels, Belgium, April 2003: executive sum-mary. Crit Care Med 2004;32:1781-4.


Le cure di fine vita e l’anestesista-rianimatore:raccomandazioni SIAARTI per l’approccio al malato morente

Premessa

Viviamo in una società dominata dal fare sorrettodalla disponibilità tecnologica, in cui gli operatori

sanitari vengono formati a un agire a oltranza; que-sta società tende a negare la morte, delegando allamedicina la gestione della fase finale della vita.

Tutto ciò ha inevitabili ricadute sulla cura del mala-to morente a.

La scelta di passare da un approccio mirato allaguarigione di una malattia o alla risoluzione di unevento acuto a uno di tipo palliativo, tendente cioè altrattamento sintomatico e alla qualità della vita resi-dua, rappresenta una delle decisioni più complesseda assumere e condividere per qualsiasi medico 1, 2.

L’identificazione delle condizioni cliniche che pos-sono comportare l’onere di una simile decisione èoggi sufficientemente accurata grazie a metodologiediagnostiche di sensibilità e specificità accettabili.

Si tratta, in prevalenza, di insufficienze cronico-degenerative (neurologiche, cardio-respiratorie ometaboliche) spesso coesistenti, di malattie neopla-stiche giunte allo stadio ultimo dopo decorsi pro-lungati, ma anche di condizioni conseguenti all’ap-plicazione di trattamenti salvavita sproporzionati pereccesso, specie se attuati in condizioni di irrecupe-rabilità dello stato di coscienza per danni cerebrali irre-versibili.

Tutte queste condizioni spesso sfuggono al tradi-zionale paradigma malattia - diagnosi - terapia - sta-bilizzazione/guarigione per collocarsi nell’ambito delprocesso biologico del morire.

In questi casi, il curante non si trova più davanti apersone malate - concetto che sottende implicitamentela concreta probabilità di essere in grado di prolungarela vita con una qualità giudicata accettabile dal mala-to stesso - ma a persone morenti: a esseri umani chestanno concludendo in modo ineluttabile il loro ciclovitale, che meritano, comunque, un’attenzione ai lorobisogni e un’assistenza sanitaria mirata ad alleviare lesofferenze, garantendo sino alla fine una dignitosaqualità sia della vita residua sia della morte 3, b.

L’intervento dell’anestesista-rianimatore (AR) vienespesso richiesto al di fuori della terapia intensiva (TI)nei reparti di degenza ordinaria (RDO) medica o chi-rurgica o in Pronto Soccorso (PS) con la finalità di con-tribuire alla decisione sul grado di intensità di curepiù appropriato, sia nel caso di persone affette da sta-ti avanzati di patologie cronico-degenerative o neo-plastiche 4, sia in presenza di patologie acute a prognosiinfausta certa.

All’AR viene così demandata la difficile responsa-bilità di riaffermare - in un contesto socio-culturale chetende a negarla - la realtà della morte come espe-rienza ineluttabile e parte integrante della vita.

a) Per quanto attiene all’uso dei termini “malato moren-te” o “al termine della vita” vedi paragrafo “Criticità”.

b) Morte dignitosa (con il minor grado di sofferenza ein accordo con i desideri ultimi del malato). Raccoman-dazioni SIAARTI 3.

MMIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


Per contro, la crescente disponibilità e l’adozioneroutinaria dei supporti vitali hanno fatto sì che l’ero-gazione delle cure intensive sia attualmente interpre-tata da alcuni colleghi di altre discipline come un’op-zione terapeutica automatica, soprattutto nei contestidove prevale una logica difensivistica che ritiene piùtutelante per il medico agire comunque, anche prati-cando un approccio chiaramente sproporzionato, piut-tosto che accettare l’ineluttabilità della morte.

Per molti medici la conseguenza di questo atteg-giamento è stata la percezione, consolidatasi nel tem-po e nell’esperienza, che la morte del malato nonfosse tanto l’inevitabile conclusione di un percorsobiologico, quanto un risultato strettamente dipen-dente da un’azione (sospensione di un trattamentovitale) o da una non azione (non erogazione di untrattamento vitale) e, quindi, un evento correlabile auna responsabilità diretta, rendendo così l’AR riluttanteall’ipotesi di limitare l’accesso alle cure intensive 5.

Altre ragioni, esposte di seguito, hanno contribui-to a rinforzare questa situazione:

— l’impossibilità del malato a esercitare il propriodiritto di rifiutare o accettare i trattamenti intensiviper compromissione della capacità di comprendere edesprimere un parere ha indotto un’ingiustificata sovra-stima del potere dei familiari c di prendere decisionia suo nome 6;

— l’impreparazione dei medici a comunicare ade-guatamente con i malati e le famiglie circa le decisionidi fine vita 7;

— l’espansione dei mezzi terapeutici e di suppor-to disponibili, favorita anche da pressioni esercitatedall’industria farmaceutica e medicale;

— la forte attenzione della cultura prevalente riguar-do alla materialità della vita e la conseguente inaccet-tabilità della morte, che, spesso, innescano insanabiliconflitti tra aspettative del malato e della sua famigliada un lato e reali possibilità di guarirlo dall’altro 8;

— la spettacolarizzazione mediatica della medici-na critica che ha favorito la diffusione di una cognizionenon realistica riguardo agli esiti dei trattamenti 9;

— la spirale inarrestabile dei costi che gli ospeda-li sono oggi tenuti a controllare strettamente e ladiretta responsabilizzazione dei medici nella gestio-ne amministrativa dei reparti, con il conseguente dub-bio - peraltro infondato - che la decisione di limitarele cure intensive possa essere influenzata da conve-nienze economiche.

L’ipotesi di limitare le cure intensive in PS o neiRDO è resa ancora più complessa rispetto a quantoaccade in TI da una serie di circostanze oggettive:

— contatto troppo breve con il malato e con i suoifamiliari per creare la confidenza e la fiducia neces-sarie ad affrontare il tema della sopravvivenza e del-la morte;

— assenza di spazi protetti e dedicati;— presenza incostante di un medico di riferimen-

to con funzioni di supporto specifico e di raccordo;— assenza di personale qualificato alla gestione

del lutto;— difficoltà di approccio in équipe ai malati e con-

seguente rara condivisione della decisione di limita-re le cure intensive, proponendola in forma colle-giale e ufficiale;

— prevalenza di valutazioni soggettive e spessocontraddittorie in merito alla definizione di futilità ddei trattamenti.

In questo senso, l’assunzione di responsabilità a limi-tare l’accesso ai trattamenti aggressivi e invasivi nei con-fronti dei malati in PS o degenti nei RDO e la conse-guente gestione della fase finale della vita, della morte edel lutto, sono atti che ancora oggi solo AR esperti ed eti-camente motivati possono affrontare in modo adegua-to quando chiamati a rivestire il ruolo di consulenti.

In un simile contesto operativo, assumere la deci-sione di limitare le cure intensive rimane appannag-gio della valutazione di singoli medici.

È, pertanto, sempre più urgente, soprattutto quan-do l’AR è coinvolto nella decisione di limitare i trat-tamenti intensivi al di fuori della TI, poter disporre dimodelli di riferimento culturali e strumenti operativicondivisi che ci permettano di riconoscere la peculiarecondizione della persona morente, di assumere intale contesto una decisione giusta, valorizzando leistanze etiche in gioco e praticando un approccioterapeutico orientato al trattamento dei sintomi e allaqualità della vita residua.

Le ragioni per una limitazione dei trattamenti inten-sivi sono di tre ordini:

— impossibilità del trattamento a perseguire l’o-biettivo per cui è attuato;

— constatazione del fallimento di un trattamentodopo un periodo di prova per verificarne l’efficacia;

— rifiuto da parte del malato cosciente di un deter-minato trattamento o rispetto di dichiarazioni antici-pate e.

Le Raccomandazioni SIAARTI per l’ammissione ela dimissione dalla TI e per la limitazione dei tratta-menti in TI forniscono il riferimento per orientaredecisioni riguardo a tale tematica 3.

Esse affermano che, quando vi sia evidenza chel’approccio intensivo non prolunga la vita, bensì pro-crastina un processo di morte ormai irreversibile, adesso debba esser preferito l’approccio palliativo.

Quest’ultimo, comunque sempre presente nellacura del malato, diventa preponderante nella fase diabbandono dell’invasività e dell’intensività in quan-to clinicamente ed eticamente più appropriato 10.


c) Per quanto attiene all’uso del termine “familiari” vediparagrafo “Criticità”.

d) Si considerano futili tutti i trattamenti che non pos-siedono la capacità di raggiungere l’obiettivo benefico percui vengono posti in essere 5.

e) Per quanto attiene alle dichiarazioni anticipate vediparagrafo “Criticità”.

MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


I trattamenti palliativi non vanno intesi, infatti,come alternativi ai trattamenti intensivi - dunque ero-gabili soltanto quando si matura il convincimentoche il malato è al termine della vita - ma come presain carico globale del malato critico che si sostanzia nelcontrollo del dolore e degli altri sintomi, dell’atten-zione agli aspetti umani, psicologici e sociali dellamalattia, del rapporto con i familiari, del supportopsicologico e spirituale, dell’eventuale successivagestione del lutto.

Pertanto, nel percorso clinico-assistenziale in areacritica (PS e TI), le cure palliative iniziano fin dal pri-mo approccio al malato contestualmente alle cureintensive, per svilupparsi e acquistare un peso sem-pre maggiore rispetto a queste ultime man mano chesi constati il progressivo peggioramento della qua-lità della vita prognosticata in funzione dell’irreversi-bilità e della gravità della malattia.

Il processo evolutivo che sintetizza rapporti tem-porali e modalità attuative dei due tipi di trattamen-to è schematizzato nella Figura 1 11.

In questo ambito rientra anche il caso, sempre piùfrequente, di malati molto anziani la cui aspettativa divita, già compromessa per la presenza di molteplicimalattie coesistenti, è ulteriormente ridotta a causa dipatologie chirurgiche acute intercorrenti, per le qua-li vengono proposti interventi in urgenza ad altissimo

rischio, che comportano un ulteriore prevedibile peg-gioramento della qualità della vita residua.

In tali circostanze, l’incompleta informazione delmalato sulla realtà delle sue condizioni, un approcciotalora aprioristicamente interventista da parte del chi-rurgo e il timore di contenziosi legali, impedisconouna serena discussione collegiale del caso che per-metta di prendere in considerazione opzioni tera-peutiche di tipo palliativo orientando verso un even-tuale approccio chirurgico alla patologia emergenteteso alla risoluzione del sintomo piuttosto che allaguarigione e favorendo una decisione unanime del-l’équipe curante nell’interesse del malato, nel pienorispetto dei differenti ruoli, delle autonomie profes-sionali, delle responsabilità correlate.

In conclusione, non si tratta di sospendere la curae di abbandonare il malato, ma di accompagnare unmorente garantendone fino all’ultimo la qualità del-la vita: il principio di alleviare le sofferenze deve pre-valere su quello di prolungare la sopravvivenza.

Appare, quindi, evidente che la limitazione deitrattamenti intensivi non si configura né come attoeutanasico né come abbandono del malato, bensìcome appropriata espressione di una cura attenta aisuoi bisogni, ispirata ai principi bioetici di autonomia,beneficenza, non maleficenza.

A tale proposito, le Raccomandazioni SIAARTI per


Cure intensive

Cure palliative

Diagnosi Pianificazionedell’assistenza altermine della vita

Morte

Commiato

Rischio Malattia Irreversibilità Lutto

Malato

Familiari

Programmi di cura intensiva

Programmi di cura palliativa

Programmidi cura al

termine dellavita

Figura 1. — Le cure palliative attraverso il rischio, la malattia, il lutto.

MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


l’ammissione e la dimissione dalla TI e per la limita-zione dei trattamenti in TI 3 affermano che la limita-zione di provvedimenti terapeutici che abbiano comeunica conseguenza il prolungamento della soprav-vivenza del malato giunto al termine della vita è leci-ta e doverosa da un punto di vista sia etico sia deon-tologico.

Obiettivi del documento

Il primo obiettivo di questo documento, che traefondamento concettuale dalle già citate Raccomanda-zioni SIAARTI 3, è fornire all’AR dei suggerimentioperativi in merito alla gestione di alcune problema-tiche di riscontro frequente nel malato morente, siaquando esse si presentino in TI sia quando egli ven-ga coinvolto nella decisione in qualità di consulente(PS, RDO).

Il secondo obiettivo è fornire alcune raccoman-dazioni conclusive per orientare i processi decisionalidi fine vita, la cui assunzione dovrà necessariamen-te tenere conto dei vincoli e delle opportunità presentinei singoli contesti professionali e organizzativi.

Tuttavia, indipendentemente dalle caratteristiche diogni singola realtà operativa, si farà qui riferimento aiseguenti possibili scenari:

1) Malato in TI che non risponde o peggiora, pursottoposto a terapia massimale prolungata.

2) Malato acuto che giunge in PS o che peggiorain RDO per il quale l’AR, chiamato a consulto, matu-ra il convincimento di sospendere/non erogare lecure intensive.

3) Malato definito al termine della vita già dai col-leghi che lo hanno in cura, con funzioni vitali anco-ra autonome seppure precarie, per il quale l’AR èchiamato a consulto per decidere un trattamento pal-liativo.

In questo modo, il documento può risultare utile,indipendentemente dalle diversità operative di ognisingola realtà, per pianificare in anticipo l’approccioe il tipo di cura che l’équipe ritiene possa essereofferto a un malato al termine della vita, in modo dapoterlo poi proporre in modo chiaro, coerente e det-tagliato al malato stesso e ai suoi familiari.

Esso può, inoltre, rappresentare un momento diriflessione interna a ciascun ospedale (Comitato Etico,Comitato pazienti e familiari, Ufficio Qualità) percostruire un progetto interdisciplinare condiviso fina-lizzato alla gestione del malato al termine della vita.

Metodologia

Numerose società scientifiche hanno prodotto rac-comandazioni destinate a migliorare i processi deci-sionali di fine vita in TI 12-15.

La peculiarità della materia in cui si intreccianoaspetti filosofici, deontologici, giuridici, psicologici, cli-nici, fa sì che la forza delle raccomandazioni su que-sto tema possa essere sostenuta solo in minima par-te da prove di evidenza scientifica scaturite da trial cli-nici, e che essa risulti soprattutto da un’accurata let-tura dello sfondo di riferimento e da una contestua-lizzazione nello scenario culturale e scientifico di cia-scun Paese.

Le raccomandazioni conclusive del presente docu-mento rappresentano il minimo comune denomina-tore condiviso dal Gruppo di Lavoro che ha contri-buito alla sua stesura.

La loro forza, che, per i motivi sopra esposti, nonè possibile graduare sulla base di livelli di prova,deriva dal metodo di lavoro seguito nella stesura deldocumento e delle raccomandazioni stesse.

Tale metodo è consistito in:1) definizione degli scopi del lavoro e analisi del-

la letteratura riportata in bibliografia da parte di unGruppo di Studio ad hoc comprendente quattro AR,un filosofo bioeticista e uno psicologo clinico.

2) Invio di una bozza agli stessi trenta revisori del-le Raccomandazioni del 2003 3, cui sono stati aggiun-ti altri nove revisori, che nell’ultimo triennio sonoentrati in contatto con la Commissione di Bioeticadella SIAARTI.

3) Raccolta e discussione dei commenti dei revisorie inserimento dei loro contributi nel documento.

4) Organizzazione del documento in: parte intro-duttiva, aspetti clinici, aspetti bioetici, raccomandazioniconclusive.

5) Reinvio del documento ai revisori per valuta-zione finale.

6) Trasmissione del documento al ComitatoDirettivo della SIAARTI per approvazione e pubbli-cazione sulla rivista della Società.

La composizione del gruppo dei revisori è statacontraddistinta sia da una multidisciplinarietà pro-fessionale (Appendice I), sia da una pluralità di rife-rimenti culturali e morali, ed è di grande rilevanza chenel documento tali approcci si siano temperati fino auna piena condivisione sia dei criteri ispiratori, siadei percorsi suggeriti.

Informazione e comunicazione

La qualità della relazione e della comunicazione èuna componente essenziale della cura.

Numerosi studi identificano nella cattiva comuni-cazione il principale motivo di insoddisfazione deifamiliari dei ricoverati in TI 16-19.

Una comunicazione efficace, veicolando le infor-mazioni necessarie a rendere consapevole il malatodei benefici attesi di un trattamento, dei suoi rischi,delle opzioni alternative e dei rischi connessi all’as-senza di trattamento, ha lo scopo di favorire l’adat-


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


tamento del malato e della famiglia alla malattia ealle cure.

Nel caso di malati incapaci di comprendere e diesprimere un parere, la comunicazione con i familiarinon deve limitarsi a informare sugli aspetti sanitari, madeve anche ottenere informazioni rispetto a come ilmalato percepisca la propria condizione, quali sianole sue aspettative e le conseguenze per lui desidera-bili/accettabili o inaccetabili/intollerabili rispetto all’e-sito della propria malattia.

È importante chiedere ai familiari se il malato nonabbia mai espresso in precedenza alcuna volontà inmerito alla condizione in cui si trova o al piano di cureproposto, in modo da garantire il rispetto della volontàdell’interessato e favorire, così, l’affermazione delprincipio di autonomia anche dopo la perdita dellacapacità.

Una buona comunicazione rappresenta ancheun’efficace prevenzione dei contenziosi assicurativi egiuridici che spesso sorgono dalla scarsa qualità del-la relazione e dalla cattiva comprensione delle infor-mazioni fornite.

I cardini di una buona comunicazione sono:— Veridicità: nel descrivere ai familiari la condi-

zione di un malato con scarse probabilità di soprav-vivenza, bisogna evitare di usare eufemismi o agget-tivi che non trasmettono la reale gravità della situa-zione (ad esempio: “stabile” o “critico”); in questicasi, è più opportuno esprimere la propria preoccu-pazione per l’assenza di segni di miglioramento, peruna scarsa o assente risposta alle cure, ammettendoche ci sono poche probabilità di salvare la vita, accet-tando che, con questo messaggio, si attivi nei familiariogni possibile reazione emotiva; tali emozioni vannoprese in carico nella relazione.

— Coerenza: è indispensabile concordare il tipodi assistenza migliore per il malato superando even-tuali conflitti tra curanti; l’informazione fornita daivari membri dell’équipe curante deve essere sostan-zialmente omogenea e coerente: la disomogeneitàdell’informazione è una frequente causa di frain-tendimenti e può alimentare conflitti. L’assegnazionea un singolo medico del compito di tenere i collo-qui giornalieri con i familiari può ridurre questorischio; va, comunque, ricordato che il malato e ifamiliari si relazionano con tutti i membri dell’équi-pe che, pertanto, deve essere nella sua interezza aconoscenza delle finalità del piano di cure e delgrado di consapevolezza del malato e dei familiaririguardo ad esso.

— Gradualità: l’informazione non è un atto pun-tuale, ma un processo che si realizza nel tempo, seguen-do l’evoluzione del quadro clinico, e che si concretiz-za nell’adattamento alla malattia, nel consenso alle curee nella condivisione del programma prospettato in uncontesto di fiducia; per questo è necessario gradualiz-zare le informazioni fornite decodificando il bisogno diinformazione del malato e dei suoi familiari in queldeterminato momento, per affrontare quella determinata

fase della malattia, senza che questo comporti la rinun-cia al mandato fondamentale del dire la verità.

— Dare informazioni: l’informazione ha lo scopodi fornire in modo comprensibile le notizie circa lamalattia, le possibili opzioni di cura e condividerecon il malato e i suoi familiari le finalità del piano dicure proposto.

— Ottenere informazioni: l’informazione ha anchelo scopo di raccogliere indicazioni su come il mala-to affronta il proprio stato, su quali siano le sue aspet-tative rispetto alla malattia e alle cure; a tal fine è uti-le il coinvolgimento dei familiari nel processo infor-mativo e decisionale, in misura variabile a seconda delgrado di capacità del malato.

— Dimostrare partecipazione: è opportuno forni-re un’informazione che non sia né asettica (con tota-le esclusione dello scambio emotivo) né, al contrario,troppo condizionata dall’emotività; l’espressione diuna partecipazione umana ed emozionale va modu-lata caso per caso, ma è indispensabile per stabilireuna relazione terapeutica efficace e fornire supportoemotivo. I familiari vanno incoraggiati a esprimerele loro preoccupazioni e aiutati, ove possibile, a risol-vere problemi pratici.

— Rendere possibile l’espressione dell’emotività: ildiritto del malato a essere informato va bilanciato conil rispetto della difficoltà di accettare informazioni dolo-rose; l’espressione dell’emotività conseguente all’infor-mazione fornita è un utile indicatore della capacitàdel malato e dei familiari di gestire ciò che stannoaffrontando o hanno appreso, sulla base del quale ilmedico gradualizzerà le informazioni ulteriori.

— Prevenire i conflitti: la mancata comprensionedi quanto comunicato può minare la condivisionedel piano di cure proposto e generare conflitti fraéquipe curante, malato e familiari; questi conflittivanno prevenuti attraverso la verifica costante delgrado di comprensione delle informazioni fornite,talvolta individuando il membro della famiglia chepossa aiutare gli altri familiari nella comprensione,considerando sempre, con cautela, l’opportunità delricorso a un facilitatore esterno (medico di base,assistente spirituale ecc.) e ricercando la massimacondivisione specie nel caso di decisioni di trasfe-rimento ad altri reparti o di limitazione di cure inten-sive.

— Ricorrere ad ausili alla comunicazione: il ricor-so a strumenti come opuscoli e video che illustrino leattività della TI e i principali problemi dei ricoveratipuò essere utile per fornire informazioni standardiz-zate sulla TI e per favorire domande. Tali strumenti,però, non sostituiscono la relazione fra l’équipe curan-te, i malati e i familiari; essa si costruisce nel tempoe richiede una competenza comunicativa che va svi-luppata con percorsi formativi tesi ad acquisire lacapacità di ascoltare, di fare domande appropriate, diaccettare le risposte fornite, di interpretare corretta-mente e usare efficacemente la comunicazione nonverbale, di sviluppare la capacità empatica.


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


La comunicazione è uno scambio che mira allacondivisione di contenuti cognitivi ed emotivi, fun-zionale a realizzare l’accompagnamento del malato edei familiari nella vicenda della malattia, operando lescelte migliori nell’interesse del malato, nel rispettodelle sue volontà e tenendo sempre presente che lamorte dipende solo da una malattia inguaribile, nondai desideri del medico e della famiglia.

Comunicare cattive notizie

L’AR è spesso coinvolto nel trattamento di malaticon prognosi infausta.

Per questo motivo, la capacità di comunicare noti-zie negative, inclusa la morte del malato, costituisceper l’AR un importante requisito professionale 20.

In particolare, qualora l’AR, consulente in PS o inRDO, preso atto delle condizioni del malato, decidaper la limitazione delle cure intensive, dovrà spiega-re personalmente al malato e/o ai suoi familiari lemotivazioni della sua scelta senza delegare ad altri talecompito.

Il seguente schema è un utile strumento per comu-nicare in modo efficace le cattive notizie al malato e/oai suoi familiari in TI, in PS, nei RDO 21.

Esso consta dei seguenti punti:1) Preparare il dialogo.2) Verificare il grado di informazione del malato e

dei familiari.3) Verificare quanto e cosa vogliono sapere il mala-

to e i familiari. 4) Fornire l’informazione, contenere e gestire le

emozioni.5) Pianificare le fasi successive.

Preparare il dialogo

— Accertare l’identità del malato e individuare lesue persone di riferimento;

— rileggere attentamente la documentazione clinicae prendere confidenza con gli eventi e i dati princi-pali della malattia (evoluzione e momenti decisiona-li più importanti);

— nel caso in cui alcune decisioni precedenti nonappaiano chiare e/o non siano documentate, primadel colloquio consultare chi può fornire utili infor-mazioni;

— pianificare ciò che si intende comunicare, spe-cie nel caso di evento inatteso, in relazione al gradodi informazione già fornito;

— in PS o nei RDO pianificare e concordare sem-pre con i colleghi che hanno avuto in carico il mala-to ciò che si intende comunicare;

— ipotizzare le probabili domande e prepararedelle risposte adeguate;

— scegliere un ambiente riservato, confortevolee adatto al dialogo;

— disporre affinché vengano evitate interruzioni ointerferenze esterne;

— predisporsi emotivamente all’ascolto;— in TI, se si ritiene che il colloquio sarà partico-

larmente coinvolgente o impegnativo, valutare l’op-portunità di farsi aiutare da un altro membro dell’é-quipe;

— in PS o RDO la presenza al colloquio dei col-leghi che hanno richiesto la consulenza dell’AR è daconsiderare irrinunciabile.

Verificare il grado di informazione del malato e deifamiliari

Verificare se il malato desidera che al colloquioassista un familiare ed esplicitare le finalità dello stes-so, annunciando che c’è qualcosa di importante dadiscutere.

Verificare cosa il malato e i familiari sanno dellasituazione attuale, della sua gravità e della probabi-le evoluzione; questo è particolarmente importante nelcaso in cui l’AR sia al suo primo contatto.

Può essere utile iniziare ponendo domande deltipo:

— Cosa sa/sapete della situazione attuale?— Come la descriverebbe/descrivereste?— Cosa le/vi è stato detto in precedenza circa la

prognosi e l’evoluzione della malattia?— Secondo la sua/vostra valutazione quanto è

rischiosa la situazione attuale?Se il malato e/o i suoi familiari appaiono incerti o

disorientati o se dimostrano di avere informazioni oopinioni scorrette, è opportuno avviare la comuni-cazione da questi ultimi punti al fine di correggere leaffermazioni non coerenti con la realtà, poi arrivaregradualmente al messaggio che si vuole dare; solodopo aver fornito ogni necessaria spiegazione al finedi far orientare verso una valutazione realistica dellasituazione, sarà possibile procedere a illustrare rischied esiti.

Verificare quanto e cosa vogliano sapere il malato ei familiari

In generale, è possibile affermare che le informa-zioni con forte componente emozionale vengonopercepite e organizzate in rapporto alla personalità,al grado di cultura, all’eventuale credo religioso, allecondizioni socio-economiche di chi le riceve.

È opportuno, quindi, verificare preventivamente ildesiderio del malato di essere informato e/o le moda-lità dell’interazione desiderata.

A tal fine è possibile utilizzare frasi tipo: — Le darò informazioni generali ma preferirei che

fosse lei a farmi delle domande e a dirmi esattamen-te cosa vuole sapere;

— Vuole conoscere la situazione in dettaglio opreferisce informazioni generali?


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


— Vuole conoscere le informazioni direttamente dame o preferirebbe che ne parlassi prima con qualcu-no di sua fiducia?

— Preferisce che io le parli in presenza dei suoifamiliari o da solo?

L’eventuale volontà del malato di rifiutare un’infor-mazione che considera spiacevole, delegando uffi-cialmente altri a riceverla in sua vece, andrà rispetta-ta.

Viceversa, i familiari potrebbero richiedere di riser-vare esclusivamente ad essi l’informazione, esclu-dendo il malato.

In questo caso è consigliabile non assumere unatteggiamento che possa generare conflitti; sarà, quin-di, necessario mediare tra le necessità etiche e lega-li connesse al rispetto degli obblighi della professio-ne, della volontà del malato e la richiesta dei familiari,facendo sempre loro presente come il diritto del mala-to all’informazione e all’autodeterminazione sia unpunto fermo e irrinunciabile.

È utile, inoltre, richiamare l’attenzione dei fami-liari sul fatto che l’esperienza dimostra quantoun’informazione veritiera migliori l’adattamento e l’u-more del malato, facilitando la sua relazione con ifamiliari stessi e l’équipe.

Se tale mediazione non dovesse dare risultati uti-li, il colloquio con il malato diverrà necessariamentel’unica alternativa.

Fornire l’informazione - gestire le emozioni

I malati e le famiglie rispondono alle notizie nega-tive in modo molto diverso.

Sarà, quindi, necessario sapersi adeguare a ognisituazione non perdendone mai il controllo, ricor-dando sempre che è il medico che deve dirigere il col-loquio verso l’obiettivo finale della comprensione edella chiarezza riguardo a ciò che si deciderà di fare.

È opportuno attenersi ai seguenti suggerimenti: — se esistono barriere alla comunicazione, ricor-

rere a un mediatore culturale senza tentare di farsicapire in modo approssimativo;

— non perdere mai di vista l’obiettivo della chia-rezza e della comprensibilità;

— graduare l’informazione, specialmente nel casodi eventi improvvisi e imprevedibili;

— evitare i monologhi, sollecitando domande efacendo uso di pause frequenti per incoraggiare ildialogo (senza, però, perderne la direzione);

— verificare costantemente l’adeguata compren-sione da parte degli ascoltatori;

— usare un linguaggio semplice, evitando il lin-guaggio tecnico e gli eufemismi;

— non minimizzare la severità della situazione;— incoraggiare i familiari del paziente a esprime-

re le loro preoccupazioni, assicurando, quando pos-sibile, l’assistenza per risolvere i problemi pratici.

— dare sempre la possibilità di esprimere le emo-

zioni, utilizzando il silenzio, lasciando tutto il temponecessario senza mostrare mai di avere fretta ed evi-tando di parlare per coprire il proprio disagio;

— in PS e in RDO dare sempre la possibilità aglialtri colleghi di intervenire nel dialogo;

— essere empatici: esprimere il proprio dispiace-re per il loro dolore;

— riprendere il discorso quando la reazione emo-tiva si è attenuata;

— reazioni di rabbia e di negazione dell’eventovanno tollerate e contenute con fermezza e delica-tezza, mai forzate o respinte in maniera controag-gressiva; il tempo permetterà di familiarizzare con lanotizia e porterà a un maggiore adattamento;

— ricordare sempre l’importanza della comunica-zione non verbale: lo sguardo, la mimica facciale e lagestualità hanno un potere comunicativo elevato;

— valutare l’opportunità di un contatto fisico: ricor-dando, però, che esiste una variabilità individualemolto elevata a questo proposito;

— essere in grado di provvedere a bisogni pratici(acqua, tè, sedativi, fazzoletti, telefono, sedia ...);

— offrire aspettative realistiche: anche quando laguarigione non è possibile, dichiarare ciò che è auspi-cabile (limitare le sofferenze, migliorare la qualitàdella vita) e dare speranza e incoraggiamento rispet-to alle opportunità terapeutiche disponibili;

— indicare obiettivi a breve termine e stabilire unatempistica per condividere i risultati e prendere ulte-riori decisioni;

— valutare i bisogni emotivi e spirituali e offrireriferimenti per ottenere un supporto;

— incoraggiare a esprimere richieste o bisogni eoffrire un aiuto realistico.

In tutte le fasi della comunicazione è, altresì, oppor-tuno rassicurare gli interlocutori che con la sospen-sione/non erogazione delle cure rianimatorie il mala-to non sarà abbandonato, ma sarà, invece, accom-pagnato anche nel tempo finale della sua vita e chela palliazione dei sintomi (in particolare dolore edispnea) è l’obiettivo primario dell’équipe curante.

Questa fase è la più delicata, poiché essa costrui-sce, nel rapporto con il malato e i suoi familiari, unclima di fiducia indispensabile per tutte le successi-ve decisioni.

Pianificare e condividere le fasi successive

A questo punto, è necessario giungere a una deci-sione condivisa sul successivo percorso assistenzialeche va pianificato tenendo presente la dignità dellapersona morente e i bisogni dei familiari.

In questa fase spesso viene posta la richiesta diesplicitare la prognosi anche in termini temporali(“quanto tempo rimane?”).

Alla base di questa domanda vi sono molte moti-vazioni, non ultima la necessità di sistemare e preor-dinare situazioni affettive, economiche, lavorative;


MMIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


pertanto la risposta non è mai da considerare priva diimportanza.

Sarà necessario evitare risposte assolute, che, sedisattese dai fatti, genererebbero sfiducia e frustra-zione.

È opportuno, invece, esprimere la risposta in ter-mini approssimativi (“ore o giorni” oppure “giorni osettimane”), enfatizzandone sempre i limiti, specifi-cando che si tratta di previsioni basate sulla ragione-vole probabilità.

Se il malato, al momento della decisione, non è ingrado di comprendere e di esprimere un parere, èopportuno investire i familiari del ruolo di testimonie/o interpreti del suo punto di vista.

Ciò è di estrema importanza quando l’avvio di untrattamento può comportare un peggioramento del-la qualità di vita del malato.

Va, inoltre, sottolineata l’importanza che i familia-ri comprendano che un’eventuale limitazione tera-peutica viene effettuata non allo scopo di far morireil malato, ma solo quale conseguenza della certezzadell’impossibilità che quel determinato trattamentopossa consentirne il recupero.

L’eventuale decesso, che, peraltro, dipende dallapatologia di base, può non essere una conseguenzaimmediata di tale decisione, ma avvenire in un arcotemporale variabile 22.

Se il colloquio avviene nell’imminenza del deces-so, è opportuno accertarsi se vi è la richiesta di soste-gno spirituale da parte di un ministro di culto edessere pronti a fornire informazioni circa la destina-zione della salma e le pratiche funerarie.

A questo punto, è possibile congedarsi, garanten-do sempre la propria disponibilità e la propria pre-senza in ogni momento in cui si rendesse necessariae fissando un appuntamento a breve; in PS o RDOsarebbe auspicabile che, compatibilmente con glialtri impegni di lavoro, l’AR si recasse ancora unavolta almeno dal malato al fine di verificare l’attua-zione delle sue eventuali prescrizioni e per rendersidisponibile a un ulteriore eventuale colloquio.

Il contenuto del colloquio, il grado di consapevo-lezza acquisito sulla malattia e il grado di condivi-sione del piano di cure vanno riportati in cartella cli-nica.

Se il colloquio avviene in prossimità di un cambioturno, non dimenticare mai di presentare il collega delturno successivo, avendo cura di riferirgli puntual-mente il contenuto del dialogo intercorso; e, in ognicaso, sarà importante condividere con i membri del-l’équipe coinvolti i punti salienti della comunicazio-ne.

Non sottovalutare i propri bisogni emotivi e glieffetti che il colloquio lascia in chi lo conduce: unadiscussione formale o informale (coinvolgendo anchealtri colleghi nei casi più complessi) è utile a verificarepassaggi, dubbi, comprendere eventuali errori, ras-sicurarci, permettere il necessario scarico di emozio-ni, prepararci agli eventuali successivi contatti con ilmalato e i familiari.

Dispnea al termine della vita

La dispnea è spesso presente nella fase terminaledella vita e costituisce uno dei sintomi più frequen-temente riscontrati tra i pazienti che accedono in areacritica (PS, TI) 23.

In tre importanti studi di coorte prospettici 24-26 ladispnea era rilevata nei malati morenti per neoplasiapolmonare, broncopneumopatia cronica ostruttiva einsufficienza cardiaca con un’incidenza, rispettiva-mente, del 32%, 56% e 61%.

In PS o nei RDO il problema consiste nel com-prendere se ci si trova di fronte a una personamorente, per la cui patologia non esiste alcun trat-tamento causale (futilità quantitativa), o se, invece,vi è una condizione potenzialmente trattabile sulpiano clinico, nel qual caso va esclusa l’eventualitàdi un trattamento che può portare a un esito consi-derato inaccettabile dal malato stesso (futilità qua-litativa).

Un’adeguata anamnesi e un accurato esame clini-co sono spesso sufficienti a fornire la maggior partedelle indicazioni necessarie per dare una risposta a taliquesiti.

Se vi sono difficoltà di inquadramento delle con-dizioni complessive del malato e/o non si è a cono-scenza delle sue volontà, come spesso accade in PSo nei RDO, l’urgenza impone l’avvio di un tratta-mento invasivo farmacologico (farmaci cardio evasoattivi) e di supporto respiratorio.

Quest’ultimo si può oggi avvalere della ventila-zione non invasiva (noninvasive ventilation, NIV),che appare come un ausilio maggiormente propor-zionato rispetto alla ventilazione meccanica tramiteintubazione tracheale in malati alla fine della vita incui è clinicamente indicato testare la risposta a untrattamento di supporto respiratorio.

Per questo, i farmaci e la NIV, laddove ne ricorra-no le indicazioni cliniche, costituiscono un’accettabilestrategia per offrire ai medici un margine di tempo uti-le all’inquadramento del caso.

Se da tutti i dati emersi si forma e si consolida ilragionevole convincimento che le cure invasive sonoinappropriate, poiché il malato è, in ogni caso, desti-nato a morire, allora il comfort del malato stessodiviene il primo obiettivo.

Una volta pervenuti a tali conclusioni, è racco-mandabile:

— sospendere ogni monitoraggio non indispen-sabile (mantenere eventualmente il solo ECG);

— ridurre al massimo l’inquinamento acustico del-l’ambiente;

— non richiedere esami ematochimici e strumen-tali;

— ridurre progressivamente fino a interrompere itrattamenti farmacologici, ad eccezione delle terapiepalliative;

— somministrare oppiacei in caso di dispnea acu-ta severa e dolore;


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


— somministrare sedativi, ansiolitici o neuroletti-ci in caso di ansia, agitazione psicomotoria e confu-sione mentale;

— nel malato non intubato continuare la sommi-nistrazione di O2 solo se efficace nel ridurre la faticarespiratoria;

— valutare la rimozione di ogni presidio ormairitenuto futile e che sia causa di inutile disagio (tubotracheale, sonda nasogastrica, catetere arterioso, cate-tere vescicale ecc.);

— favorire l’accesso dei familiari e delle personecare all’area di degenza e il contatto fisico con il mala-to.

È di fondamentale importanza chiarire ai familia-ri che la somministrazione di oppiacei e sedativi,anche nei casi di drammatico decadimento dello sta-to di coscienza, costituisce un atto terapeutico appro-priato per il controllo del dolore, della dispnea e del-l’agitazione nonché eticamente e deontologicamen-te dovuto anche se può comportare il rischio di un’ac-celerazione del processo del morire 27.

Ventilazione meccanica

Quando sia chiaramente evidente che ogni ulte-riore trattamento è incapace di raggiungere l’obietti-vo desiderato per un malato morente connesso alventilatore (PS o TI), è appropriato discutere con tut-ta l’équipe l’eventuale sospensione della ventilazio-ne meccanica e l’accompagnamento del malato allamorte come un vero e proprio percorso clinico-assi-stenziale 28, 29.

Una volta verificata la presenza di un’attività respi-ratoria spontanea, le opzioni per la sospensione del-la ventilazione sono:

— sospensione del supporto respiratorio con man-tenimento del tubo endotracheale;

— rimozione del tubo endotracheale.Il criterio del miglior comfort del malato, tenuto

conto del punto di vista infermieristico e della per-cezione dei familiari, permette di scegliere tra le dueopzioni.

La prima opzione prevede che il supporto del ven-tilatore venga progressivamente ridotto fino alla tota-le sospensione in un arco di tempo definito; il tuboendotracheale può essere lasciato in situ oppure esse-re rimosso in una fase successiva.

La seconda opzione consiste, invece, nella rapidariduzione del supporto respiratorio sino alla suasospensione accompagnata dalla rimozione del tubotracheale; quest’ultima deve essere seguita dalla som-ministrazione di O2 umidificato per prevenire ildiscomfort legato alla secchezza delle vie respirato-rie.

È importante che tutti (malato, familiari e operatori)siano consapevoli dei problemi che l’estubazione ter-minale può comportare (tirage, difficoltà respiratoria,

più difficile rimozione delle secrezioni) e della pos-sibile necessità di usare un dosaggio maggiore disedativi, oppioidi e antisecretivi per garantire ilcomfort del malato stesso; questo anche al fine diprevenire richieste incongrue di reintubazione in faseterminale.

È doveroso avviare una sedazione immediata incaso di comparsa di agitazione e/o tachipnea.

Inoltre, prima della sospensione della ventilazione,è opportuno adottare tutte le misure sopra elencate(vedi “dispnea al termine della vita”).

Al momento del distacco dal ventilatore:— cogliere i segni di eventuale fatica respiratoria

e somministrare oppioidi e sedativi se necessario; — estubare previa accurata aspirazione delle secre-

zioni in trachea e nel cavo orale;— incoraggiare i familiari al contatto con il loro

congiunto;— essere presenti e disponibili per ogni necessità.La sospensione della ventilazione meccanica e l’e-

stubazione del malato morente rappresentano un attocarico di emozioni per i familiari, poiché essi sono sta-ti avvertiti che, anche se l’intervallo di tempo è spes-so imprevedibile, questo precede la morte.

Una piena condivisione all’interno dell’équipe econ i familiari di questo percorso clinico-assistenzia-le è fondamentale affinché tutti gli operatori ne com-prendano l’appropriatezza etica e clinica e la famigliasia confortata nella certezza che è stata fatta la cosagiusta.

Tecniche di sostituzione renale

Come per ogni altra terapia, il trattamento invasi-vo di supporto renale (TISR) può essere limitato pervalido rifiuto da parte del malato e/o per mancanzadi indicazione clinica correlata all’irreversibilità dellamalattia extrarenale sottostante.

Quando la decisione viene presa in TI e concordatafra i curanti e il malato e/o i suoi familiari, essa nondifferisce sostanzialmente da quella di interrompereo non erogare altri supporti vitali nel malato moren-te.

Diverso può essere il caso in cui l’AR è coinvoltonella sua qualità di consulente nella gestione di unmalato che rifiuta di iniziare/continuare un tratta-mento dialitico indicato per sostituire una funzionerenale ormai assente, accettandone le prevedibili con-seguenze.

È opportuno sottolineare che la mortalità, nellafase terminale dell’insufficienza renale (IR) senza dia-lisi o trapianto renale, raggiunge il 100% nell’arco di60 giorni 30.

Con la dialisi la mortalità si riduce mediamentedal 100% al 15% all’anno e la sopravvivenza si pro-lunga mediamente di 5 anni 31, con un peggiora-mento significativo della qualità di vita sia per le sca-


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


le fisico-funzionali che per quelle psicologico-emotive,soprattutto nei soggetti più giovani 32.

La dialisi è, infatti, un trattamento molto impe-gnativo, richiedendo 12-15 h settimanali, il trasportodel malato, una media di 10 visite specialistiche e 8giorni di ricovero ospedaliero all’anno, l’assunzionedi numerosi farmaci, il rispetto di una dieta adegua-ta per apporto proteico, calorico e idrico-salino, oltrea una limitazione dei ruoli sociale, lavorativo e fami-liare.

Per quanto ancora poco percepito in Italia, il rifiu-to di iniziare la dialisi è fenomeno non sconosciuto alivello internazionale, superando, in alcune realtà, il4% dei malati 33.

Ugualmente, in alcuni Paesi europei, l’abbandonodella dialisi è la causa di circa il 20% della mortalità deimalati con IR cronica 34.

Si tratta, quindi, di una situazione non rara, cheogni AR deve ben conoscere ed essere in grado dipoter gestire.

In linea generale, va ribadito che è appropriatosospendere o non erogare un TISR:

— nel malato cosciente, che, compiutamente infor-mato, volontariamente decide la limitazione del TISR;

— nel malato non in grado di decidere ma che hapreviamente espresso il rifiuto del TISR in una dichia-razione anticipata scritta o orale f;

— quando si è maturato il convincimento dell’i-nutilità di iniziare o proseguire con i trattamenti inva-sivi nel loro complesso 12, 35;

— nel malato in cui l’IR è parte di una multiplainsufficienza acuta d’organo non rispondente a trat-tamenti;

— nei malati morenti per patologie croniche o neo-plastiche non renali o per i quali la dialisi è futile.

Nell’ambito del processo di comunicazione conil malato o i suoi familiari è importante dire espli-citamente che la sospensione del TISR non impe-disce il ricorso alla terapia con diuretici, nel casovi sia una diuresi residua, o a un’adeguata seda-zione per far fronte alla dispnea da sovraccaricoidrico 36.

È doveroso sottolineare che la limitazione delTISR deve accompagnarsi al trattamento attento ditutti i sintomi presenti nella fase finale della vita,compresi quelli comunemente presenti nell’uremiagrave.

Il trattamento dei sintomi associati alla limitazionedel TISR è schematizzato nella Tabella I.

Sedazione e analgesia

La sedazione al termine della vita o sedazione pal-liativa (ST/SP) è una procedura comune nella cura del-le fasi finali dei malati morenti, resa necessaria dallaprogressiva refrattarietà dei sintomi.

La ST/SP è, infatti, definita 13 come “uso di seda-tivi per controllare le sofferenze intollerabili e refrat-tarie mediante la riduzione della coscienza negli ulti-mi giorni della vita”.

Quando, infatti, i sintomi non sono più control-labili dai farmaci comunemente usati anche ai dosag-gi massimali, si rende inevitabile porre in atto unaprogressiva abolizione della coscienza allo scopodi proteggere il malato dalle intense sofferenze pro-vocate dalla dispnea, dal delirium del morente (agi-tazione psicomotoria), da emorragie di grave entitàdelle vie aeree o digestive, dalla sofferenza psichi-ca.

In accordo con i documenti di consenso rinveni-bili nella letteratura internazionale 14, 37 la sedazionee l’analgesia in TI devono ispirarsi ai seguenti principigenerali:

— il controllo del dolore e della sofferenza costi-tuisce un elemento fondamentale del trattamento ditutti i malati in condizioni critiche e non va applica-to solo a quelli in fase terminale;

— le cure palliative in TI differiscono da quellepraticate in altri settori perché il processo del moriretende a essere più drammatico e il tempo intercor-rente fra la limitazione dei trattamenti e la morte èpiù breve;

— gli obiettivi delle cure palliative in TI sono: 1) il rispetto delle volontà attuali o pregresse del

malato;


f) Per quanto attiene alle dichiarazioni anticipate vediparagrafo “Criticità”.

TABELLA I. — Trattamento del disagio associato alla sospensione della dialisi.

Problema Sintomo Trattamento

Acidosi Nessuno Non richiestoIpercaliemia Letargia Non richiestoIpervolemia Dispnea, Restrizione idrica, morfina, O2, vasodilatatori per os,

versamento pericardico diuretici, ultrafiltrazione isolataUremia Gastrite Antiacidi

Letargia Non richiestoConvulsioni Diazepam, propofol

Prurito Cura della cute, anti-istaminici

MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


2) il controllo del dolore, della sofferenza 38, g del-l’ansia, dell’agitazione, del delirium e della dispnea;

3) il supporto psicologico e spirituale al malato eai suoi congiunti;

4) il comfort ambientale ottenuto modificando ilsetting tecnologico per renderlo un luogo più tran-quillo e confortevole;

— il controllo del dolore e della sofferenza deveessere attuato sia mediante provvedimenti non far-macologici che farmacologici; i provvedimenti non far-macologici comprendono:

1) la presenza dei familiari, delle persone care almalato e, se desiderato, del ministro di culto o di unassistente spirituale;

2) la realizzazione di un ambiente confortevole etranquillo;

3) l’adeguamento del piano terapeutico e assi-stenziale ai valori spirituali e culturali del malato.

I provvedimenti farmacologici prevedono l’uso disedativi, analgesici e altri farmaci adiuvanti (ad esem-pio antisecretivi); in genere la sedazione va effettua-ta in combinazione all’analgesia.

— I farmaci sedativi più comunemente utilizzatisono il midazolam, il diazepam, il lorazepam, l’alo-peridolo e il propofol. Quest’ultimo richiede un acces-

so venoso che gli altri non richiedono, potendo esse-re somministrati, in infusione continua o intermit-tente, per via sottocutanea. La somministrazione pervia sottocutanea va presa in considerazione al fine diridurre l’invasività in malati privi di capitale venoso oricoverati in ambiente non intensivo poiché è da que-sti ben tollerata. L’aloperidolo, da solo o in associa-zione alle benzodiazepine, è particolarmente indica-to nel delirium terminale.

— Gli analgesici preferiti sono la morfina (s.c.,e.v.) e il fentanyl (e.v. o transdermico). Questi o altrioppiacei vanno sempre associati, titolandoli, ai seda-tivi per ottenere un efficace controllo della dispnea edel dolore.

— Il dosaggio dei farmaci sedativi e analgesici èrigorosamente individualizzato sia nella precedentefase di trattamento intensivo sia in quella attuale ditrattamento palliativo. Le dosi iniziali di sedativi eanalgesici nel trattamento palliativo dipendono da:dosaggi precedenti (tener conto del veloce sviluppodi tolleranza), età, pregressa dipendenza da farmacio alcool, attuali condizioni cliniche, attuale livello dicoscienza e dolore, desideri del malato in merito aldolore o alla sedazione.

— Il dosaggio dei farmaci sedativi e analgesici vatempestivamente incrementato in rapporto a: richie-ste del malato, segni di disagio respiratorio o dolore(lacrimazione, smorfie, vocalizzazioni o movimentireattivi spontanei o secondari a manovre di nursing,irrequietezza) segni fisici non altrimenti motivati(tachicardia, ipertensione arteriosa, sudorazione). Lascala di Ramsay può essere utile per valutare l’efficaciadella sedazione.

— Il dosaggio dei farmaci sedativi e analgesici puòessere progressivamente incrementato fino a ottene-re il controllo del dolore e della sofferenza poiché nonesiste un dosaggio massimale di tali farmaci.L’obiettivo delle cure palliative è, infatti, raggiunge-re il controllo dei sintomi che va perseguito seguen-do i fabbisogni individuali del malato, indipenden-temente dal dosaggio richiesto.


g) È opportuno distinguere il dolore dalla sofferenza:questa si riferisce non solo al dolore come esperienza sen-soriale sgradevole associata a un danno fisico attuale, maanche al coinvolgimento emozionale che accompagnaogni situazione che mette a rischio l’integrità della perso-na (ansia, angoscia, delirio, depressione) 38; nei malati altermine della vita le due condizioni sono comunementeriscontrabili. In essi la valutazione del dolore è resa poi piùdifficile dai problemi di comunicazione relativi alla gravitàdelle condizioni cliniche, all’insufficienza cerebrale pri-mitiva o secondaria alle terapie, alla difficoltà di interpre-tare i segni clinici o alla loro scarsa affidabilità. La sofferenzaè ancora più difficoltosa da rilevare per le sue caratteristi-che altamente individuali, pertanto la sua valutazione devefare riferimento ai valori individuali attraverso cui la sof-ferenza viene esperita.

TABELLA II. — Farmaci per la sedazione terminale/sedazione palliativa.

FarmacoDose Dose Durata Dose

equianalgesica iniziale h inizialee.v. (boli e.v.) (infusione continua)

Analgesici oppioidiMorfina 1 2-10 mg 3-4 0,05-0,1 mg/kg/h Idromorfone 0,15 0,3-1,5 mg 3-4 —Fentanyl 0,01 50-100 µg 0,5-2 1 – 10 µg/kg/hMeperidina 10 25-100 mg 2-4 —

SedativiLorazepam — 1-3 mg 2-3 0,025-0,05 mg/kg/hMidazolam — 1 mg 1,5-2 1-5 mg/hAloperidolo — 0,5-20 mg 2-4 3-5 mg/hPropofol — 1 mg/kg 10-15 0,5-3 mg/kg/h

MMIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


— I curari mascherano alcuni segni fisici di dolo-re e sofferenza e, pertanto, andrebbero sospesi primadi iniziare la limitazione delle cure intensive; la lorosospensione permette, infatti, un più accurato moni-toraggio del dolore e della sofferenza durante lasospensione o la non applicazione di trattamentiintensivi.

Nella Tabella II sono riassunti i principali analge-sici e sedativi utilizzati per la ST/SP.

Sotto il profilo etico, la ST/SP risponde in toto ai treclassici principi bioetici di autonomia, beneficialità,non maleficialità 38-40.

Infatti, la tutela dell’autonomia avviene rispettan-do, per quanto possibile nella contingenza clinica, ilcriterio del consenso informato o delle direttive anti-cipate.

La beneficialità e la non maleficialità sono tutela-te dal trattamento stesso di sintomi altrimenti refrat-tari che inducono gravi sofferenze psicofisiche negliultimi giorni o ore di vita e che compromettono laqualità di vita residua del malato.

In tale senso, la ST/SP rispetta anche il criterio diproporzionalità.

Al di fuori dell’ambito della TI (PS o RDO) la ST/SPviene impiegata in malati giunti alla fase conclusivadella malattia tumorale o cronico-degenerativa, quan-do l’attesa di vita (la sopravvivenza stimata) sia diore o giorni 41.

Questo dato empirico conferisce alla ST/SP unaprecisa collocazione temporale che non va dimenticataai fini di una corretta valutazione clinica ed etica.

Analoghe considerazioni devono essere fatte sulrapporto temporale fra inizio della sedazione emomento della morte.

Infatti, i principali studi condotti sulla sopravvi-venza dei pazienti sottoposti a ST/SP smentisconoun’anticipazione del decesso rispetto a quelli nonsottoposti a tale procedura e concordano nel regi-strare un notevole lasso di tempo (2-3 giorni in medianei malati tumorali) fra l’inizio della procedura e ilmomento del decesso 42-50.

Così, l’uso degli oppiacei al termine della vita, resoperaltro necessario dall’obbligo di alleviare il doloree la dispnea, è stato oggetto di valutazione sia eticasia legale.

In pieno accordo con quanto affermato nel docu-mento dell’European Association of Palliative Care(EAPC) 39, la ST/SP è chiaramente differenziabiledall’eutanasia sia sotto il profilo dell’obiettivo (ointenzione) che sotto quello delle procedure (far-maci e dosaggi), oltre che del risultato della pro-cedura.

La questione centrale consiste nello stabilire se ledosi di oppiacei utilizzate per sollevare dalla soffe-renza possono causare depressione respiratoria comeeffetto collaterale previsto ma non voluto e, pertan-to, causare la morte del malato; il problema è parti-colarmente pressante nel caso in cui si sia già sospe-sa o non sia in atto la ventilazione meccanica e ilmalato respiri spontaneamente.

A questo proposito, il principio etico del dupli-ce effetto stabilisce che, se un’azione è compiuta perottenere un fine positivo previsto e inteso, ma cau-sa anche un risultato negativo per un suo effetto col-laterale non desiderato, previsto ma non inteso,l’attore non è responsabile di quell’effetto collate-rale 51.

Pertanto, se un medico usa oppiacei in appropria-te dosi al fine di sollevare dalla sofferenza un moren-te e non con l’intenzione di causarne la morte, il medi-co stesso non può essere ritenuto responsabile ovequesta si verificasse per depressione respiratoria.

Tradizionalmente la teoria del duplice effetto siritiene soddisfatta se ricorrono 5 requisiti 52:

1) L’atto in se stesso è raccomandabile o comun-que moralmente neutro (somministrare oppiacei).

2) Ci si propone soltanto il risultato positivo (sol-levare dalla sofferenza) e non quello negativo (abbre-viare la vita).

3) La finalità buona non viene perseguita attra-verso quella cattiva (non si riduce la sofferenza delmalato accelerandone la morte).

4) Mancano alternative per il raggiungimento del-l’effetto meritorio (sollievo dalla sofferenza).

5) Esiste una ragione proporzionalmente validaper correre il rischio del verificarsi dell’effetto nega-tivo.

È evidente che, per poter attuare il trattamentoanalgesico e sedativo, il malato o un suo rappresen-tante dovranno essere adeguatamente informati cir-ca i rischi che ne potrebbero derivare e prestare unvalido consenso al riguardo.

Rianimazione cardiopolmonare

L’effettuazione della rianimazione cardiopolmo-nare (RCP) presenta alcune peculiarità che possonoessere così sintetizzate:

— fattore “tempo”, che non consente valutazioniapprofondite o consultazione di terzi;

— incapacità da parte del malato di esprimere unconsenso alla RCP;

— scarse informazioni cliniche disponibili almomento dell’evento acuto (in particolare circa pato-logie a prognosi infausta che inducono a non avvia-re una RCP);

— aspettative degli astanti, incrementate dalla spet-tacolarizzazione mediatica della medicina critica;

— coinvolgimento di più figure professionali cheentrano in comunicazione con gli astanti, aumentan-do il rischio di fraintendimenti;

— presenza di protocolli definiti (lo scostamentodai quali va motivato);

— incertezza della prognosi: centrale appare laquestione della diagnosi differenziale fra “morte”come evento previsto con cui giunge a completa-


MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


mento il processo del morire, in cui la RCP è inap-propriata, e “arresto cardiocircolatorio” (ACC), comecessazione temporanea, potenzialmente reversibile,dei processi vitali in cui la RCP è appropriata;

— possibilità che la RCP esiti in uno stato vegeta-tivo permanente.

Tali peculiarità espongono in modo particolare lapratica della RCP alla violazione dei principi bioeticidi autonomia, beneficenza-non maleficenza, giustizia.

L’applicazione della RCP deve tener conto dei cri-teri generali contenuti nelle Linee-Guida internazio-nali 15, che sono il frutto del compromesso fra realtàcon organizzazioni sanitarie e contesti socio-cultura-li differenti.

Essi affermano che tutti i pazienti in ACC dovreb-bero essere rianimati, con le uniche eccezioni di:

— malati con segni macroscopici di morte; — malati al termine della vita per patologie acute

ad altissima mortalità (ad esempio shock settico ocardiogeno refrattari ai trattamenti), con terapie mas-simali in atto ma inefficaci;

— malati che hanno precedentemente espresso lavolontà di non essere sottoposti a tentativo di riani-mazione;

— neonati con età gestazionale <23 settimane pesocorporeo <400 g, o anencefalici.

L’adozione di criteri così allargati comporta certa-mente il rischio di erogare terapie sproporzionateper eccesso, ma è giustificata sulla base di 4 consi-derazioni:

— il personale presente nei mezzi di soccorsopuò non essere personale medico e, quindi, nonessere abilitato a effettuare una diagnosi di morte sulposto;

— le patologie coesistenti e il migliore interesse delpaziente possono delinearsi in un secondo momen-to, sentito il parere dei familiari e acquisita la docu-mentazione clinica;

— non vi sono criteri scientifici sufficientementeaccurati per predire l’insuccesso della RCP;

— nell’incertezza, l’avvio della RCP è doveroso ela constatazione del suo insuccesso (assenza di ripre-sa di attività circolatoria spontanea) fornisce giustifi-cazione etica e clinica per la sua sospensione.

Quest’ultima possibilità rappresenta una buonagaranzia per prevenire l’erogazione di un tratta-mento sproporzionato per eccesso e può esseremessa in atto nel pieno rispetto dello scenario etico,deontologico e giuridico di riferimento nel nostroPaese.

La decisione circa il prosieguo del trattamento delpaziente sottoposto a RCP in cui vi sia stata ripresa del-la circolazione spontanea ma non della coscienza,può tener conto dei risultati di 2 meta-analisi 53, 54, icui Autori individuano i seguenti segni clinici associatia esito infausto:

— assenza di riflesso fotomotore dopo 24 e 72 h;— assenza di riflesso corneale dopo 24 h;

— assenza di risposta motoria allo stimolo dolorosodopo 24 e 72 h;

— assenza bilaterale della N20 corticale nel poten-ziale evocato somato-sensoriale del nervo mediano.

Secondo gli Autori, in tali condizioni una limita-zione terapeutica è eticamente giustificata.

Criticità

Le raccomandazioni riportate nel presente docu-mento costituiscono il contributo che il Gruppo diLavoro sorto in seno alla Commis-sione Bioetica dellaSIAARTI intende fornire all’AR per affrontare i temiteorici e pratici correlati alla gestione del malato giun-to al termine della vita in area critica (TI e PS) e neiRDO.

Il Gruppo di Lavoro ha concordato di definire ilmalato “morente” o “giunto al termine della vita” comequel paziente che, accertate la gravità e l’irreversibilitàdella sua malattia, sta concludendo in modo inelutta-bile il suo ciclo vitale e per il quale, allo stato attualedelle conoscenze mediche e di tutte le valutazioniprofessionali effettuate, non si può prevedere in ter-mini di ore o giorni alcuna capacità di arresto della pro-gressione dello stato clinico verso l’exitus.

In ragione della complessità degli argomenti trattati,il Gruppo di Lavoro della Commissione di Bioeticaha ritenuto necessario richiamare alcuni passaggi del-le Raccomandazioni SIAARTI per l’ammissione e ladimissione dalla TI e per la limitazione dei trattamentiin TI riportate nell’Appendice II.

Nel presente documento il termine “familiari” èusato per intendere la rete di prossimità al malatocosì come previsto dall’attuale ordinamento legislativoitaliano: in tal senso, l’utilizzo del termine rappre-sentante può ingenerare ambiguità dal punto di vistagiuridico.

Allo stato attuale della nostra legislazione, il ruo-lo dei familiari, così come quello delle persone even-tualmente designate dal malato in un documentocontenente dichiarazioni anticipate, non è quello giu-ridicamente forte di rappresentante (che spetta soloalle figure codificate come ad esempio il tutore, igenitori esercenti la potestà o l’amministratore disostegno) ma è quello di testimone e interprete del-la volontà del malato (si parla di funzione attestativadel miglior interesse di quel determinato malato inquella determinata situazione).

Così, tuttora, anche in questa ipotesi è bene sotto-lineare che la scelta finale di interrompere o non ero-gare le cure intensive - seppure illuminata dalla per-sona vicina al malato - rimane propria del medico.

In tal senso, egli adempie al meglio al proprioobbligo di garanzia, in quanto, di fronte a una personamorente, si astiene dal praticare trattamenti spropor-zionati per eccesso e interviene allo scopo di realiz-zarne il migliore interesse con le cure palliative.

Circa la condizione di incapacità del malato al ter-


MMIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


mine della vita, è importante sottolineare che dal2004 l’ordinamento legislativo italiano ne prevede latutela attraverso la figura dell’Amministratore diSostegno.

Tale figura 55, nominata del Giudice, ha lo scopodi aiutare chi convive con una disabilità psichica e/ofisica a vedere assicurata, in una particolare con-giuntura della sua vita, la piena realizzazione di queidiritti di integrazione sociale che la Costituzione garan-tisce a ogni cittadino.

Essa è, dunque, pensata per aiutare anche coloroi quali si trovino in temporanea difficoltà a esercita-re i propri diritti: persone con disturbi psichici, anzia-ni della quarta età, handicappati sensoriali, alcolisti,tossicodipendenti, soggetti colpiti da ictus, malatimorenti.

Una questione attualmente dibattuta è se questanuova figura possa esprimere il consenso agli attisanitari al posto del malato incapace.

Un orientamento favorevole in tal senso si sta deli-neando in ambito sia medico-legale sia giurispru-denziale 56, 57.

Circa le dichiarazioni anticipate h più volte citate,corre l’obbligo di specificare che nel presente docu-mento si è preferita tale dizione poiché in linea conquella scelta dal Comitato Nazionale per la Bioetica(CNB) nel documento editato ufficialmente nel dicem-bre 2003 58; è, infatti, noto che, in attesa di una defi-nitiva presa di posizione in merito da parte del legi-slatore, sono attualmente in uso vari sinonimi (“diret-tive anticipate”, “dichiarazioni anticipate”, “testamentobiologico”, “disposizioni anticipate”), tutti, però, consfumature di significato differenti.

È, inoltre, noto che, nel nostro ordinamento, nonvi sono norme giuridiche specifiche che afferminola vincolatività delle dichiarazioni anticipate.

Peraltro, il Codice di Deontologia Medica del 1998contiene all’art. 34 i un’esortazione forte a prenderlein considerazione 59.

Inoltre, in base al testo della Convenzione diOviedo 60 (che, al momento, resta il testo giuridica-mente più autorevole sul punto) il medico ha, comun-que, il dovere di tenere conto delle indicazioni pre-cedentemente espresse dal malato.

Per quanto riguarda la gestione pratica delle dichia-razioni anticipate, è, quindi, necessario operare unadistinzione tra due diverse situazioni:

— ove il malato abbia espresso la sua volontà nel-l’ambito di un programma di pianificazione sanitaria

anticipata, l’équipe medica ha avuto la possibilità diindagare sull’effettiva e consapevole volontà del mala-to: qui è eticamente e deontologicamente doverosorispettare la volontà del malato;

— ove, invece, si tratti di dichiarazioni anticipateche, genericamente, si esprimono nel merito o che sia-no state definite in un momento precedente all’in-sorgenza della malattia, è bene sottolineare come,dal punto di vista giuridico, si ponga il problema del-l’attualità e consapevolezza della volontà; di conse-guenza, la scelta del medico di rispettare o meno ladichiarazione è, in questa seconda ipotesi, più forte-mente condizionata dal giudizio di appropriatezzadella sospensione/non erogazione delle cure inten-sive.

Circa la decisione di non rianimare malati giunti altermine della vita secondo il fondato e concordeparere dell’équipe curante, essa deve essere:

— riportata esplicitamente per iscritto nella car-tella clinica come indicazione/decisione di non ten-tare di rianimare recando la firma del medico di guar-dia e del dirigente di reparto se il malato è già rico-verato in TI o dell’AR consulente in PS o nei RDO;

— corredata di un riassunto circa le tappe salien-ti del percorso clinico che hanno portato alla forma-zione del convincimento stesso;

— comprendente un richiamo all’avvenuta comu-nicazione ai familiari di tale decisione.

I processi decisionali di fine vita, specie nel casodi decisioni riguardanti la limitazione di trattamentiintensivi, talvolta comportano disaccordi o anche verie propri conflitti fra operatori e familiari o fra gli ope-ratori stessi.

Se il disaccordo riguarda la certezza dell’irreversi-bilità della prognosi a breve termine, in genere essopuò essere gestito curando l’informazione e la comu-nicazione riguardante i dati clinici: in tali casi, è oppor-tuno continuare, comunque, i trattamenti intensivifinchè non si giunga a una decisione condivisa.

Nel caso in cui il conflitto non trovi adeguata solu-zione, può essere richiesto un parere al ComitatoEtico aziendale, pur nella consapevolezza che essonon potrà essere vincolante.

È auspicabile che i Comitati Etici per la pratica cli-nica possano rappresentare per malati, familiari eoperatori sanitari un riferimento multidisciplinare persupportare le decisioni riguardanti problemi eticisempre più complessi.

Il documento non affronta la particolare condi-zione del malato morente di età pediatrica per ragio-ni attinenti all’assoluta specificità di questa condizio-ne.

È, infatti, evidente che l’interazione genitori/mala-to pediatrico/operatori sanitari pone tematiche parti-colari sul piano operativo, giuridico e umano, che nonè apparso corretto trattare contestualmente a quelledegli adulti.

Per quanto attiene all’appropriatezza/inappro-priatezza del ricovero in TI in termini sia etici sia


h) Secondo il Comitato Nazionale per la Bioetica siintendono le dichiarazioni anticipate come uno “strumentoper soddisfare l’esigenza di espandere il principio di auto-determinazione nei confronti dei trattamenti sanitari anchealle situazioni in cui la persona interessata non fosse piùin grado di esprimere il proprio consenso o dissenso infor-mato, non fosse più competente”.

i) “Il medico, se il paziente non è in grado di esprime-re la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, nonpuò non tener conto di quanto manifestato dallo stesso”.

MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


operativi, si rimanda alle Raccomandazioni SIAARTIper l’ammissione e la dimissione dalla TI e per lalimitazione dei trattamenti in TI’ 3 e all’Appendice II.

Sui Criteri di accessibilità in Terapia Intensiva,ricordiamo anche il parere del Comitato ConsultivoRegionale per la Bioetica della Regione Veneto(http://www.regione.veneto.it/Servizi+alla+Persona/).

Raccomandazioni finali

— È doveroso non prolungare il processo del mori-re e adoperarsi affinché nel corso di esso sia attuatoun approccio palliativo.

— Ogni volontà del malato in merito alla limita-zione dei trattamenti espressa per iscritto o verbal-mente deve essere riportata in cartella e tenuta nellamassima considerazione.

— La decisione di limitare (non intraprendere osospendere) un trattamento intensivo in un determi-nato malato e la relativa responsabilità degli atti chene conseguono spettano al medico e vanno docu-mentate e motivate in cartella clinica; il malato, quan-do possibile, i familiari nonchè tutti gli operatori sani-tari coinvolti nella cura devono essere inclusi nel pro-cesso decisionale.

— Nella decisione di limitare i trattamenti intensi-

vi il medico deve svolgere un ruolo di sintesi acqui-sendo (direttamente di fronte al malato cosciente oindirettamente grazie ai familiari di un malato inco-sciente o grazie all’Amministratore di Sostegno, figu-ra ora rivestita di potestà legale di rappresentare ilmalato) ogni possibile informazione sulle volontà delmalato, le sue convinzioni religiose e culturali.Confrontando tali informazioni con la propria valuta-zione su quello che può essere il migliore interesse peril malato alla luce delle prospettive terapeutiche, egliadotterà la decisione che più possa avvicinarsi allarealizzazione della volontà del malato stesso.

— L’applicazione dei trattamenti intensivi deveessere accompagnata fin dall’inizio dallo sviluppo diun piano di cure palliative; nel caso di un’eventualelimitazione dei supporti intensivi, la palliazione devetendere ad alleviare i sintomi del processo del mori-re e a garantire fino all’ultimo la migliore qualità divita.

— Ogni Unità Operativa di Anestesia eRianimazione deve intraprendere iniziative tese amigliorare la relazione con pazienti e familiari speciein relazione alla comunicazione dei processi deci-sionali di fine-vita.

— Nel malato al termine della vita la sedazione el’analgesia, ai dosaggi necessari a eliminare il doloree la sofferenza, sono sempre clinicamente appro-priate ed eticamente doverose.


Coordinatori del Gruppo di Lavoro

G. R. GRISTINA: Anestesia e Rianimazione -Ospedale S. Camillo-Forlanini, Roma.

D. MAZZON: Anestesia e Rianimazione - OspedaleS. Martino, Belluno.

Gruppo di Lavoro

C. BARBISAN: Filosofo Bioeticista - ULSS 9, Treviso.A. FELTRIN: Psicologia e Formazione - Centro

Regionale Trapianti del Veneto.L. ORSI: Cure Palliative - Ospedale Maggiore,

Crema.N. ZAMPERETTI: Anestesia e Rianimazione -

Ospedale S. Bortolo, Vicenza.

Gruppo dei Revisori

M. ANTONELLI: Anestesia e Rianimazione -Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma.

M. BARATTINI: Anestesia e Rianimazione -Ospedale Santa Maria Nuova, Firenze.

M. G. BARNESCHI: Anestesia e Rianimazione -A.S.O. Universitaria Careggi, Firenze.

P. BELTRAMME: Anestesia e Rianimazione -Ospedale S.Camillo-Forlanini, Roma.

P. BENCIOLINI: Medicina Legale - Università degliStudi, Padova.

G.BERTOLINI: Epidemiologia Clinica - Istituto“Mario Negri”, Ranica (BG).

F. BOBBIO PALLAVICINI: Anestesia e Rianimazione- A.S.O. Universitaria San Martino, Genova.

R. CECIONI: Medicina Legale USL 8, Arezzo eConsulta di Bioetica, Milano.

G. CONTI: Anestesia e Rianimazione - UniversitàCattolica del Sacro Cuore, Roma.

L. CORNALBA: Nefrologia e Dialisi - AziendaOspedaliera di Melegnano (MI).

G. CORNARA: Anestesia e Rianimazione - A.S.O. S.Croce e Carle, Cuneo.

E. DE ROBERTIS: Anestesia e Rianimazione -Università Federico II, Napoli.

C. DEFANTI: Centro Alzheimer - Ospedale“Briolini”, Gazzaniga (BG).

E. FACCO: Dipartimento di Farmacologia eAnestesiologia - Università degli Studi, Padova.

APPENDICE IFirmatari del documento

MMIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


S. FUCCI: Magistrato, Consigliere presso la Corte diAppello, Milano.

A. GIANNINI: T.I. Pediatrica - I.R.C.C.S. OspedaleMaggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena,Milano.

F. GIUNTA: Anestesia e Rianimazione, Medi-cina del Dolore e Palliativa - Università degli Studi,Pisa.

P. GRAMMATICO: Genetica medica, Comitato Etico- Ospedale S. Camillo-Forlanini, Roma.

A. GULLO: Anestesia e Rianimazione - PoliclinicoUniversitario, Catania.

G. IAPICHINO: Anestesia e Rianimazione - PoloUniversitario San Paolo, Milano.

S. LIVIGNI: Anestesia Rianimazione B-D.E.A. -Ospedale San Giovanni Bosco, Torino.

P. MALACARNE: Anestesia e Rianimazione, D.E.U.- Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana, Pisa.

G. MARCHESI: Rianimazione - A.S.O. Bolognini,Seriate (BG).

M. MORI: Bioetica - Università Studi, Torino.G. NARDI: Anestesia e Rianimazione - Ospedale S.

Camillo-Forlanini, Roma.D. NERI: Bioetica - Università degli Studi, Messina.M. NOLLI: Anestesia e Rianimazione - Azienda

Ospedaliera “Istituti Ospitalieri”, Cremona.

E. PALERMO FABRIS: Dipartimento di DirittoPubblico, Internazionale, Comunitario - Universitàdegli Studi, Padova.

F. PETRINI: Anestesia e Rianimazione - Universitàdegli Studi G. D’Annunzio, Chieti, Pescara.

M. PICCINNI: Dipartimento di Diritto Comparato -Università degli Studi, Padova.

R. PROIETTI: Anestesia e Rianimazione -Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma.

M. RICCIO: Neuroanestesia e Rianimazione,Cremona e Consulta di Bioetica, Milano.

A. SANTOSUOSSO: Giudice Corte d’appello,Milano - European Centre for Life Sciences Universitàdegli Studi, Pavia.

G. SAVOIA: Anestesia e Rianimazione - OspedaleA.Cardarelli, Napoli.

M. SOLCA: Anestesia e Rianimazione - Ospedale A.Uboldo, Cernusco sul Naviglio (MI).

I. TESEI: Anestesia e Rianimazione - Ospedale S.Camillo-Forlanini, Roma.

P. TREVISAN: Anestesia e Rianimazione - OspedaleS. Martino, Belluno.

R. TUFANO: Anestesia e Rianimazione - UniversitàFederico II, Napoli.

C. VIAFORA: Bioetica - Università degli Studi,Padova.


Le Raccomandazioni SIAARTI per l’ammissione ela dimissione dalla terapia intensiva (TI) e per la limi-tazione dei trattamenti in TI, cui il presente docu-mento si ispira, rappresentano dei suggerimenti tesia supportare gli operatori sanitari nei processi deci-sionali di fine vita; esse tengono conto della riflessionebioetica, delle norme deontologiche e dei riferimen-ti giuridici del nostro ordinamento, si ispirano ad ana-loghi documenti internazionali e si fondano sul con-senso di un gruppo multidisciplinare di esperti 1.

Le raccomandazioni si fondano sui 4 principi orien-tatori della bioetica: i principi di beneficienza, di nonmaleficienza, di autonomia e di giustizia.

Il primo e il secondo affermano che l’obiettivodell’atto sanitario è fare il bene, producendo un van-taggio al soggetto destinatario, prevedendo, perciò,provvedimenti appropriati e rischi proporzionati.

Il principio di autonomia della persona malata siesercita nella libertà di scelta fra le opzioni terapeu-tiche proposte, compreso anche il rifiuto delle stes-se, nel rispetto del principio più generale dell’auto-determinazione, del diritto cioè a compiere azioni invista della realizzazione del piano di vita che ciascu-no si è dato, ove non ne derivi un danno ad altri.

Il principio di giustizia afferma l’eguale valore di

ogni persona e la possibilità per ognuno ad accede-re al più alto standard di cure mediche, compatibil-mente con le risorse disponibili, senza alcuna discri-minazione.

Le raccomandazioni inquadrano le TI come il luo-go in cui si attuano strategie mediche mirate a sup-portare le funzioni vitali di un organismo gravemen-te malato; pertanto ad esse si dovrà ricorrere nei casiin cui la patologia e lo stato di criticità siano poten-zialmente reversibili, i benefici attesi siano maggioridei rischi e dei disagi e gli esiti siano accettabili dalpunto di vista del malato.

Esse suggeriscono che l’ammissione in TI puòessere guidata da una scala di priorità che classificai malati in base al potenziale beneficio atteso dal trat-tamento intensivo; la scala ha un andamento decre-scente, dalla Priorità 1 (massimo beneficio atteso)alla Priorità 4 (minimo o nessun beneficio atteso).

In particolare, la Priorità 3 riguarda i malati in con-dizioni critiche per una patologia acuta in cui vi èincertezza sulla prognosi e nei quali la risposta aitrattamenti intensivi rappresenta un utile criterio percontinuarne l’applicazione o per desistere quando sirivelino di scarsissimo o nullo beneficio per il mala-to stesso.

APPENDICE IISintesi dei principi bioetici contenuti nelle Raccomandazioni SIAARTI

MIN

ERVA M

EDICA

COPYRIGHT

®


Questa categoria comprende anche i malati trattatiin urgenza o emergenza con terapie intensive per iquali, una volta resa nota una eventuale volontà alriguardo, effettuati gli opportuni approfondimentidiagnostici e/o verificata la mancata risposta ai trat-tamenti avviati, si può constatare l’impossibilità a rea-lizzare l’obiettivo terapeutico del percorso intrapreso.

A tale proposito, le raccomandazioni ribadisconoche la limitazione di provvedimenti terapeutici cheabbiano come unica conseguenza il prolungamento

dell’agonia del malato è lecita da un punto di vista eti-co e doverosa da un punto di vista deontologico e chenon esiste differenza dal punto di vista etico fra deci-dere di non iniziare alcuni trattamenti e di sospenderliuna volta accertata la loro inutilità

La limitazione di trattamenti intensivi non va con-fusa con l’eutanasia, che consiste, invece, in accordocon tutta la più recente riflessione bioetica, nella sop-pressione intenzionale di una vita umana, su richie-sta o meno da parte del malato stesso 2-4.


End-of-life care and the intensivist: SIAARTI ...€¦ · End-of-life care and the intensivist: SIAARTI recommendations on the management of the dying patient SIAARTI - ITALIAN SOCIETY

Documents