Top Banner
María Sáenz Rubio Estrella Marín Fernández Escuela Universitaria de Enfermería Grado en Enfermería 2016-2017 Título Director/es Facultad Titulación Departamento TRABAJO FIN DE GRADO Curso Académico Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de enfermería Autor/es
51

Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

Nov 04, 2019

Download

Documents

dariahiddleston
Welcome message from author
This document is posted to help you gain knowledge. Please leave a comment to let me know what you think about it! Share it to your friends and learn new things together.
Transcript
Page 1: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

María Sáenz Rubio

Estrella Marín Fernández

Escuela Universitaria de Enfermería

Grado en Enfermería

2016-2017

Título

Director/es

Facultad

Titulación

Departamento

TRABAJO FIN DE GRADO

Curso Académico

Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidadosde enfermería

Autor/es

Page 2: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

© El autor© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2017

publicaciones.unirioja.esE-mail: [email protected]

Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de enfermería , trabajofin de grado de María Sáenz Rubio, dirigido por Estrella Marín Fernández (publicado por la

Universidad de La Rioja), se difunde bajo una Licencia Creative CommonsReconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported.

Permisos que vayan más allá de lo cubierto por esta licencia pueden solicitarse a los titulares del copyright.

Page 3: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

ESCUELA UNIVERSITARIA DE ENFERMERÍA

AFRONTAMIENTO DEL DUELO POR MUERTE PERINATAL.

CUIDADOS DE ENFERMERÍA.

María Sáenz Rubio

TRABAJO FIN DE GRADO

Tutora: Estrella Marín Fernández

Logroño, Junio 2017

Curso académico 2016-2017

Convocatoria Ordinaria

Page 4: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

1

INDICE:

RESUMEN / ABSTRACT…………………………………………….………...Pág. 2 1. INTRODUCCIÓN………………………………………………………...…Pág. 4

2. OBJETIVOS……………………………………………….......................Pág. 11

2.1 GENERALES……………………………………………………………. …Pág. 11

2.2 ESPECÍFICOS………………………………………………................….Pág. 11

3. METODOLOGIA…………………………………………………………..Pág. 12

4. DESARROLLO……………………………………………………...........Pág. 13

4.1 MUERTE PERINATAL………………………………………...…….....….Pág. 13

4.1.1 Etiología…………………………………………………..……….….Pág. 15

4.2 DUELO PERINATAL……………………………………..........................Pág. 18

4.2.1 Manifestaciones del duelo………………………….......................Pág. 19 4.2.2 Fases del duelo………………………………………. ………..…...Pág. 20 4.2.3 Tipos de duelo………………………………………………………. Pág. 22

4.3 ENFERMERIA ANTE EL DUELO PERINATAL……………..…….........Pág. 23

4.3.1 Proceso de Atención de Enfermería (PAE)………......................Pág. 30

5. CONCLUSIONES…………………………………….............................Pág. 35

ANEXO 1……………………………………………………………………….Pág. 37 ANEXO 2……………………………………………………………………….Pág. 38 ANEXO 3……………………………………………………………………….Pág. 43 BIBLIOGRAFÍA………………………………………………………………..Pág. 45

Page 5: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

2

RESUMEN

La vivencia de la muerte ha ido evolucionando a lo largo de la historia trayendo consigo al mismo tiempo, cambios en el afrontamiento del duelo. De todos ellos, en este trabajo se presenta el duelo por muerte perinatal, cuya importancia está basada en reforzar la intervención enfermera en el cuidado de las pacientes que tienen que afrontar dicha situación, tratando de satisfacer tanto sus necesidades como las de su pareja y resto de familiares.

Por tanto, los objetivos principales a los que responde este trabajo son: visibilizar la existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal. Para conseguirlos, se plantean otros objetivos más específicos basados en dar a conocer las causas más probables de muerte perinatal, fases y clínica del duelo perinatal, estrategias de afrontamiento que eviten que el duelo se complique y cuidados de enfermería.

La metodología utilizada para lograr los objetivos propuestos es una revisión bibliográfica. Para recabar la información se han utilizado diferentes fuentes, entre las que destacan bases de datos como Dialnet y Cuiden y varias páginas web.

La parte central del trabajo comienza definiendo la muerte perinatal, conceptos relacionados, causas y cómo se regula en el registro civil. A continuación, se expone sintomatología, fases del duelo y tipos de duelo complicado junto con sus factores de riesgo. Por último, se explica la actividad enfermera en cada momento desde el ingreso hasta el alta, acompañado de un plan de cuidados con NANDA, NOC y NIC.

Se concluye relacionando los objetivos con la información obtenida, en la que se aclara que el duelo por muerte perinatal es real y produce una clínica y unas fases que requieren de estrategias de afrontamiento, con sus propias características, pero similares a cualquier otro duelo y en donde el papel de la enfermera es clave para mejorar la situación de la paciente y ayudarla a vivir un duelo normal.

Palabras clave: muerte, duelo, pérdida, perinatal, enfermería, embarazo.

Page 6: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

3

ABSTRACT

The experience of death has been improved during the History bringing out some changes in the confrontation of the mourning. Of each mourning, in this work showing the mourning of perinatal death whose importance is focused on the strengthen in the nurse intervention in the care of the patients who has to confront the mourning of a perinatal death while it is satisfying not only his necessity but also the necessity of his couple and rest of the family.

Therefore, the main goals which are focused on giving answer to this work are: to make visible the existence of the perinatal mourning and to emphasis the nursing roll in the assistance to the loss and perinatal mourning. To achieve them, it is suggested others objectives more specific bases on showing the more probably causes of perinatal death, phases and clinical training of perinatal mourning, confrontation strategies which avoid a complicated mourning and nursing cares.

The methodology used to achieve the objectives is a bibliographic revision. To obtain the information different sources have been used like Dialnet sources and Cuiden source have to be underlining also some web pages.

The main of this work starts with the definition of perinatal death, some ideas related to, causes and how the civil registry. Carry on explaining symptomatology, mourning phases, and different complicated mourning types with his risk factors. Finally, explain the nursing activity in each moment since the hospitalization until the discharge served with a care plan with NANDA, NOC and NIC.

To sum up, the objectives are related to the achieve information in which it is clear that the mourning of a perinatal death is real and its produce a clinical training and some phases that require confront strategies with his own characteristics but similar to other mourning in which the nurse is the key for improve the situation of the patient and help her to live a normal mourning.

Key words: death, mourning, loss, perinatal, nursing, pregnant.

Page 7: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

4

1. INTRODUCCIÓN

El ciclo de la vida termina con la muerte. Por tanto, morir no es más que un proceso natural por el que tenemos que pasar por el simple hecho de estar vivos. Sin embargo, da miedo porque supone el final y resulta desconocido, ya que lo que pasa después es una incógnita para el ser humano. De esta manera, aunque todas las personas saben que algún día morirán, muy pocas están preparadas para afrontar ese momento.

La vivencia de la muerte no siempre ha sido la misma. Si hacemos un repaso a lo largo de la historia, se observan grandes diferencias hasta llegar a lo que es ahora. Con el paso del tiempo, la idea de la muerte ha ido volviéndose cada vez más individual y privada, incluso se podría calificar de clandestina debido a la institucionalización médico hospitalaria de la muerte (1).

En la Edad Media la forma habitual de morir era en casa, en compañía de la familia, amigos y vecinos, de tal manera que era inevitable que no se volviera pública dicha situación. La muerte no se negaba ni se ocultaba, sino que era un hecho que se asumía con naturalidad, incluso los niños lo vivían como algo normal dentro del proceso vital (1). Esto era debido a la precariedad de la época, a las epidemias y la falta de conocimientos médicos que hacían que la muerte llegara mucho antes de lo que llega ahora y por lo tanto, la sociedad estaba más concienciada de que iba a morir en un futuro mucho más cercano.

De este modo, a lo que realmente se temía no era a la muerte, sino al hecho de morir sin tener tiempo de prepararse para ella, es decir, que ocurriese de forma repentina, sin que el moribundo pudiera despedirse de sus seres queridos, arrepentirse de sus pecados y de testamentar (2).

Una muerte larga y prolongada, en casa con mucha gente era considerada buena muerte, ya que le permitía a la persona dejar todo listo antes de morir. Además, ver como se iba degenerando el cuerpo a causa de la enfermedad hasta llegar al final, confirmaba realmente el fallecimiento y descartaba la posibilidad de ser enterrado vivo, preocupación habitual en la gente de la época. Actualmente, la definición de una muerte ideal resulta muy diferente, donde lo preferible es morir de forma súbita, dormido o inconsciente, sin sufrimiento ni dolor y en la intimidad de la familia más cercana (3, 4).

Page 8: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

5

Con la llegada de la Primera Guerra Mundial, la visión de la muerte dio un giro radical, apartándola de los acontecimientos cotidianos de la vida y eliminándola del lenguaje como un acontecimiento vergonzoso y extraño (5).

El factor más importante que cambió la forma de vivir la muerte, acercándola más a la actual, fue la aparición de los Hospitales en la segunda mitad del Siglo XX (2). Esto supuso que la muerte dejara de tener lugar en casa, para hacerlo en la privacidad de las habitaciones de los hospitales con un número limitado de personas, sólo las más cercanas, y donde los profesionales sanitarios adquieren un importante papel a la hora de que el proceso de morir sea lo más agradable posible y carente de dolor.

Este intento cada vez mayor por negar la idea de morir, hace que cuando le ocurre a alguien cercano se evita poner de manifiesto los sentimientos que ello produce, es decir, vivir el duelo, proceso tan natural como necesario. El duelo es un indicador de amor hacia la persona que ha fallecido, una respuesta psicológica y psicosocial ante la pérdida de un ser querido, que nada tiene de patológico, siempre y cuando no se reprima. “No hay amor sin duelo por la perdida” (4).

De este modo, al igual que se ha ido volviendo más individual la forma de morir, también lo ha hecho la forma de vivir el duelo. En nuestra sociedad prima el modelo del hombre moderno, que “todo lo puede”. Como si expresar sentimientos de dolor hiciesen a la persona más débil y vulnerable. Este pensamiento, es debido a la imposición de la sociedad que considera el sufrimiento sinónimo de enfermedad y depresión, cuando no es más que la respuesta fisiológica a una perdida (2).

Este cambio, consecuencia del progreso y la tecnología médica, ha ido eliminando la mayoría de ritos funerarios que se hacían antiguamente. Los velatorios en casa, el luto o las visitas al cementerio eran una forma de despedirse del fallecido y velar por su muerte, pero también servían para elaborar emocional y racionalmente el duelo y así, aceptar la pérdida, viviéndola y haciéndola más real, más cercana (2). Actualmente, los velatorios en casa rodeados de gente donde se servía comida y se lloraba al difunto, han sido sustituidos por los tanatorios, alejando la muerte de los hogares (1). Lo mismo ha sucedido con el luto donde ya sólo se observa en los pueblos más rurales, o las visitas al cementerio que se reducen a fechas determinadas, como el uno de noviembre.

La pérdida de todos estos rituales que servían como pautas culturales para elaborar un duelo fisiológico trae como consecuencia un mayor embotamiento, evitando que los sentimientos fluyan, lo cual aumenta el riesgo de que aparezca el duelo patológico.

Page 9: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

6

Actualmente, aproximadamente un 16% de las personas que han sufrido el fallecimiento de un familiar, son diagnosticadas de depresión durante un año o más (2).

El duelo produce una serie de síntomas característicos que, a diferencia de los que pueden producir cualquier otra enfermedad, estos no hay que tratarlos sino elaborar estrategias de afrontamiento para evitar que afecten a la persona negativamente. La mayoría de estos síntomas estarán relacionados con la dimensión emocional, ya que la persona sentirá tristeza, rabia, culpa, miedo, etc.; pero también se van a ver perturbadas otras dimensiones del ser humano como la física, la cognitiva, la social y la espiritual (4).

Para facilitar el reconocimiento de estos síntomas muchos autores describen una serie de etapas por las que tiene que pasar la persona que está viviendo el proceso del duelo. Según Bob Wright (6), algunas de estas serían:

Fase I: Shock, negación y pánico

Fase II: Culpabilidad, ira y depresión

Fase III: Resistencia a volver a la vida habitual

Fase IV: Aceptación de la realidad

Durante el proceso del duelo, como dice la psiquiatra y escritora Elizabeth Kübler-Ross (7), no tienen por qué aparecer todas las fases, ni seguir el mismo orden, ni tener la misma duración, ya que el duelo es subjetivo y propio de cada persona. Sin embargo, lo que si tiene que haber en común para ser un duelo normal y no patológico, es que debe acabar con la aceptación de la pérdida.

Llegar al objetivo final del proceso no es un trabajo fácil, para ello la persona tendrá que enfrentarse a cada una de las etapas del duelo y tratar de superarlas. El primer paso para conseguirlo será ser consciente de la nueva realidad, ya se ha mencionado que la negación es una fase normal por la que se pasa. Sin embargo, esta tiene que ser transitoria para que no se convierta en un duelo patológico. La negación es un alivio ante la dura situación que se está viviendo, pero hay que ir haciéndose poco a poco a la idea de que el ser querido no va a volver. El siguiente paso será la expresión de sentimientos, el dolor se siente y se expresa de distinta forma entre unas personas y otras, una fase de negación prolongada hace que estos sentimientos se bloqueen evitando situaciones o entornos que recuerden al difunto. El último tramo y

Page 10: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

7

más importante para llegar a la meta propuesta, será adaptarse a un mundo en el que la persona fallecida ya no está y seguir viviendo (8).

Evitar que el duelo se convierta en un proceso patológico es función del profesional sanitario, el cual debe estar capacitado para afrontar el proceso del duelo, centrándose no sólo en la expresión de sentimientos, sino en ayudar a superar cada una de las fases que vayan apareciendo en la persona que sufre el duelo. Es importante tener en cuenta como profesional, que la intervención debe ser prudente para no intervenir en el proceso humano normal (4, 8).

Para una correcta actuación, el profesional sanitario requiere una formación adecuada que fomente una actitud de empatía y respeto ante el moribundo y su familia. Acciones como no querer nombrar la muerte, enmascarar la verdad, no mirar a la cara al enfermo o evitar su contacto, empeoran al paciente y a su familia que se sienten desahuciados y avergonzados de su situación, cuando lo que realmente se debe hacer es hablar con naturalidad de la muerte para que esta, se vea como algo natural e inevitable. Por tanto, esta formación deberá ir dirigida a adquirir técnicas de comunicación y afrontamiento (1).

De todo el personal sanitario que interviene en el proceso del duelo se va a destacar el papel de la enfermera ya que es quien más tiempo va a estar con el enfermo y su familia y, por tanto el profesional más accesible en todo momento, su cuidado no sólo se centrará en aliviar el dolor físico, sino también el emocional. Por tanto, la intervención enfermera no puede reducirse sólo a técnicas actuando de forma mecánica, sino que debe ir más allá e incluir en su trabajo la empatía, el afecto y el respeto (9).

El lenguaje a utilizar será claro, directo y sencillo y los objetivos irán encaminados a proporcionar apoyo emocional, aliviar el sufrimiento, expresar sentimientos y conseguir la aceptación progresiva de la realidad (6).

El psicólogo J. William Worden (4), propone un esquema con las tareas a las que se enfrenta la persona en duelo para restablecer el equilibrio con la nueva realidad, en ellas, el personal de enfermería entre otros puede intervenir de distintas formas, facilitando el proceso a la persona que lo sufre.

La primera tarea del duelo, será enfrentarse al hecho de que la persona querida ha muerto y no va a volver. Para aceptar esta situación se recomienda repetir frases que

Page 11: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

8

constaten su muerte y hablar de la perdida, teniendo en cuenta que es fundamental un buen contacto emocional. Esta tarea será más complicada de realizar en los casos de muertes repentinas e inesperadas, especialmente de gente joven.

En la segunda tarea, se insistirá en que la persona exprese su dolor y sentimientos, que no se reprima y cuente tal como vive y siente sus emociones, sin censuras por horribles que le parezcan. Aquí se pone de manifiesto una actitud muy importante que debe tener una buena enfermera, la escucha activa.

El siguiente paso, será asumir todos los roles que realizaba la persona fallecida, aprender a vivir solo y a tomar decisiones sin el otro. Para conseguir esto, hay que reforzar que el desprenderse del ser querido no significa renunciar a su recuerdo.

Para llegar a la última tarea, será necesario que se hayan resuelto las otras tres, de esta forma, la persona podrá de nuevo disfrutar, recuperar el interés por la vida y establecer nuevas relaciones. Esto no significa que se olvide al fallecido, sino que se trata de encontrarle el lugar adecuado que ha de ocupar en su mente. Resolver el duelo es poder pensar en el fallecido sin sentir dolor, culpa o ira; teniendo en cuenta que es normal sentirse triste de vez en cuando.

Para poder poner en práctica todo esto, primero habrá que analizar el tipo y la causa del duelo al que nos enfrentamos, es decir, quién ha muerto y qué significado tenía para la persona que sufre su muerte.

Este trabajo se va a centrar en el afrontamiento del duelo por muerte perinatal y por tanto, ira dirigido especialmente a la madre, que es quien albergaba en su interior ese bebé que no vivirá, pero también al padre y a los hijos anteriores a este embarazo, que también sufrirán el duelo ante la muerte de un hijo y un hermano que no tendrán la ocasión de conocer.

Para la Organización Mundial de la Salud (OMS) (10), la muerte perinatal se define como el número de muertes que se producen desde la semana 28 de gestación hasta los primeros siete días por cada 1.000 nacimientos vivos y muertos. Las muertes ocurridas a partir de la semana 28 de gestación se denominan muerte fetal tardía y a las que suceden en los primeros días de vida muerte neonatal (11). Este tipo de muerte no se trata de un proceso aislado, sino que es más frecuente de lo que se cree y no son pocas las mujeres que se ven obligadas a enfrentarse a este duro golpe. Según el Instituto Nacional de Estadística (INE) (12), se registraron 1319 muertes

Page 12: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

9

fetales tardías sólo en el primer semestre de 2014. Además, si el concepto de duelo se extiende a los abortos, fetos inmaduros y las reacciones al tener un hijo con anomalías congénitas, la muerte perinatal se situaría en el 43% de los embarazos (11).

Las causas por las que se produce la muerte perinatal pueden clasificarse según su origen en: fetales (25-40%), de origen placentario (25-35%), de origen materno (5-10%) y por causas desconocidas (25-35%). Dependiendo del trimestre de gestación, serán más frecuentes unas u otras (13).

El embarazo supone la creación de una nueva vida, es por ello que resulta tan difícil de asimilar cuando lo que sucede es todo lo contrario. La madre que sufre la muerte del bebé que alberga en su interior experimentará, al igual que sucede en otras pérdidas, el duelo. Sin embargo, este tipo de duelo va a tener unas características propias: la proximidad entre el nacimiento y la muerte, la juventud de los progenitores y lo inesperado del suceso. Además, va a ser el único de los duelos en el que se pierde todo un proceso de futuro basado en necesidades y deseos. Entraría dentro de la categoría de duelo desautorizado, ya que se trata de una pérdida no reconocida socialmente, que no es expresada de forma abierta, ni es apoyada por el entorno. Resulta ser un tema tabú, donde el luto es negado (11,14).

Por otro lado, hay que tener en cuenta, que la madre aunque sea quien más ligada está con el bebé, la que lo siente dentro y vive como crece en su vientre, no es la única que va a experimentar el duelo. El padre, es el eterno olvidado y, es habitual en este tipo de situaciones que se le niegue su derecho al duelo. Una muerte perinatal marcará la vida de pareja, además de la familiar y social, durante toda la vida (13).

Como ya se ha mencionado anteriormente, este tipo de duelo es uno de los más difíciles de elaborar, debido a que el vínculo que existe con el fallecido es simbólico y la unión creada se ha ido desarrollando durante nueve meses, o incluso antes de la gestación, iniciándose en el simple deseo de ser padres. Por este motivo, se ha considerado interesante abordar este tema, debido a la existente dificultad de afrontamiento por parte de los profesionales sanitarios, en este caso centrado en la enfermería, consecuencia de la falta de información y de formación, que dan como resultado una actitud inadecuada ante una perdida gestacional (15).

Con el paso de los años la forma de actuar ante la muerte perinatal ha ido cambiando, aumentando su interés durante los últimos años, motivado por algunos cambios en las condiciones sociales, mayor demanda de los padres debida a una mejor educación, control sobre los acontecimientos del embarazo y nacimiento, y la investigación sobre el tema (14).

Page 13: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

10

Esto ha hecho que se modifiquen prácticas llevadas a cabo durante décadas, como la sedación de la mujer durante el expulsivo y retirada rápida del bebé fallecido del paritorio para que la mujer no tuviera ningún contacto con él, pensando que de esta forma el dolor sería menor, o la recomendación de volver a quedarse embarazada cuanto antes como si un hijo sustituyera a otro (11).

En la actualidad, el modo de actuación es contrario a lo anterior. Está demostrado que los padres sufren menos viendo a su bebé después del parto. Conocer su cara, tocarlo e incluso ponerle nombre les ayuda a sobrellevar mejor el proceso del duelo, ya que es una manera de recordar que ese bebé ha sido real y por tanto, la pérdida también lo es. Por otra parte, quedarse embarazada justo después, impide la vivencia del duelo y el miedo a volver a sufrir una perdida gestacional es aún mayor.

Consecuencia de todo lo dicho, se presenta este trabajo centrado especialmente en aportar un plan de intervención a los padres, después de sufrir una muerte perinatal basado en tiempo y continuidad en los cuidados. El papel de la enfermera va a ser clave para que el desarrollo del duelo sea favorable y es por ello imprescindible que esta tenga la formación adecuada para llevarlo a cabo, ya que lo contrario podría dejar secuelas tan graves en la pareja, como la de no poder volver a enfrentarse a otro embarazo nunca más.

Por tanto, las razones que han llevado a elaborar este estudio son, la necesidad de mejorar la formación de los profesionales sanitarios para hacer frente a este tipo de duelo, cambiar la concepción que se tiene de él como duelo desautorizado y darle la importancia que se merece, y no tiene, por ser un duelo simbólico y no físico. Además de destacar la implicación que tiene el personal de enfermería para conseguir que los padres acepten la pérdida, recuperen la capacidad de disfrutar y puedan replantearse un nuevo embarazo sin miedo.

Page 14: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

11

2. OBJETIVOS

Con este trabajo se pretenden conseguir una serie de objetivos generales a partir de otros más específicos, utilizados como guías para lograr los primeros.

2.1. GENERALES

- Visibilizar la existencia del duelo perinatal.

- Destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

2.2. ESPECÍFICOS

- Esclarecer las causas más probables de muerte perinatal.

- Definir las fases del duelo y sintomatología más frecuente.

- Evitar que el duelo se complique mediante estrategias de afrontamiento, teniendo en cuenta sus factores de riesgo.

- Definir los cuidados enfermeros durante el ingreso hospitalarios y planificar los cuidados al alta tras muerte perinatal.

- Elaborar un plan de cuidados ante el duelo perinatal.

Page 15: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

12

3. METODOLOGÍA

La metodología utilizada para alcanzar los objetivos planteados es una búsqueda bibliográfica elaborada a partir de la información obtenida de diferentes fuentes, como son: bases de datos, el libro “Necesidades psicosociales en la terminalidad”, página web del INE, página web de la OMS, páginas webs de asociaciones de apoyo para la muerte perinatal y neonatal y guías de duelo tras muerte perinatal.

La búsqueda se inició en varias bases de datos, pero finalmente se eligieron Dialnet y Cuiden como las más idóneas para responder a los objetivos planteados en este trabajo. Los artículos han sido seleccionados por un lado, en función a su relación con el duelo en general, que ha servido como introducción del tema y para definir los tipos de duelo complicado y por otro lado, los relacionados con la muerte perinatal, duelo por la muerte perinatal y actuación de enfermería para el afrontamiento del duelo por muerte perinatal.

De Dialnet se obtuvieron un total de entre 30 y 40 documentos de los cuales acabaron citándose de 17 a 20 artículos y dos tesis doctorales. En cuanto a los artículos de Cuiden se partió de 47, en una segunda selección se descartaron aproximadamente la mitad y de estos, finalmente se eligieron unos 15.

En cuanto a los datos obtenidos de las páginas webs, los de la OMS se han utilizado para las definiciones relacionadas con la muerte y duelo; los del INE para reflejar datos estadísticos y los de las asociaciones de apoyo y guías de autoayuda para completar el desarrollo, especialmente en los últimos apartados, y para el anexo 3.

Page 16: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

13

4. DESARROLLO

4.1. MUERTE PERINATAL

El ciclo biológico de los seres vivos se puede resumir en cuatro acciones: nacen, crecen, se reproducen y mueren. Sin embargo, cuando nacimiento y muerte se unen, nos encontramos ante una situación muy difícil de afrontar.

Observando la filogenia de los animales, se ve como cuanto más evolucionado está un ser vivo, más largas son las fases gestacionales y menor el número de recién nacidos en el parto. Así, queda reflejado en la especie humana, en la cual, habitualmente no hay más que un recién nacido por cada gestación (16).

Además, si se tiene en cuenta como han ido cambiando las condiciones socioeconómicas, el número de hijos que decide tener una pareja es cada vez menor, llegando a la conclusión de la importancia de tener un hijo sano y el impacto que supone que no se cumplan las expectativas deseadas (16).

La muerte perinatal, no es un proceso aislado dentro de la práctica asistencial, por lo que los profesionales sanitarios deben tener claro que es, como primer paso para la elaboración de un plan de atención ante muerte y duelo perinatal.

En la introducción de este trabajo ya se ha enunciado la muerte perinatal como “el número de muertes que se producen desde la semana 28 de gestación hasta los primeros siete días por cada 1.000 nacimientos vivos y muertos” (10). Aun así, en la práctica se utiliza una definición más amplia, considerando pérdidas perinatales a los abortos espontáneos e inducidos, muerte intrauterina o intraparto, embarazo ectópico, reducción selectiva, muerte de un gemelo en gestación, muerte del prematuro o del neonato y los hijos cedidos en adopción. Por tanto, se pueden conceptualizar como las pérdidas que suceden en cualquier momento de la gestación, hasta el primer mes de vida del bebé y la cesión de un niño en adopción (17).

A pesar de que la terminología perinatal se ha modificado a lo largo del tiempo, la OMS, la Federación Internacional de Ginecología y Obstetricia (FIGO) y la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO), recomiendan las siguientes definiciones, las cuales es necesario que conozca todo profesional sanitario que sea susceptible de encontrarse con cualquiera de estas situaciones, para así ser capaz de diferenciarlas e informar debidamente a las familias (17):

Page 17: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

14

Aborto: Expulsión o extracción de un feto o embrión <500g o <22 semanas de gestación vivo o muerto de forma espontánea o provocada. Puede ser:

- Precoz: en el primer trimestre (<12 semanas de gestación).

- Tardío: en el segundo trimestre (>13 semanas de gestación).

Muerte fetal: Muerte del feto antes de la expulsión o su extracción completa de la madre, independientemente de la duración del embarazo. Se diagnostica por la ausencia de respiración, latido cardiaco, pulsación del cordón umbilical o movimiento apreciable de los músculos voluntarios tras la separación. Puede ser:

- Temprana: desde las 22 semanas de gestación y/o peso al nacimiento <500g. Se refiere a los abortos.

- Intermedia: desde las 22-28 semanas de gestación y/peso al nacimiento entre 500-999g.

- Tardía: a partir de las 28 semanas de gestación y/o peso al nacimiento > o = 1000g.

Muerte neonatal: Muerte del recién nacido en las primeras 4 semanas de vida (28 días). Puede ser:

- Precoz: tiene lugar en los primeros 7 días de vida.

- Tardía: sucede entre los 7 días completos hasta los 28 días completos de vida.

Periodo perinatal: Están reconocidas dos definiciones:

- Según la OMS: comprende desde las 28 semanas de gestación hasta el 7º día de vida neonatal o de >1000g de peso.

- Según FIGO: comprende desde las 22 semanas hasta el término de las primeras 4 semanas de vida neonatal (28 días) o >500g.

Tasa de mortalidad (fetal y neonatal) en España:

Muertes fetales > 500g + muertes neonatales precoces en un año

Muertes fetales > 500g + nacidos vivos / año 𝑥1000

Page 18: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

15

Tasa de mortalidad fetal en España:

Muertes fetales > 500g en un año

Nº nacidos vivos / año 𝑥 1000

Para conseguir los datos utilizados para calcular las tasas de mortalidad perinatal, es necesario que los países registren los fetos no vivos con un peso al nacer entre 500-999 gramos o en edad gestacional entre las semanas 22-28. En España, estos datos se obtienen del Boletín Estadístico de Parto para los nacidos muertos y del Boletín Estadístico de Defunciones para los bebés que fallecen a los pocos minutos u horas de vida (17).

Por otro lado, si un bebé sufre una muerte fetal intrauterina, no tiene derecho a figurar en el libro de familia, pero sí en el registro civil en el apartado de abortos, así queda reflejado a partir del 2017 en la reforma del Código Civil del 2011. En los casos en los que el bebé nazca con vida pero fallezca a los pocos minutos u horas, si tendrá derecho a quedar reflejado en el libro de familia, según la modificación del artículo 30 del Código Civil de 2011 (18), la personalidad se adquiere en el momento del nacimiento con vida, una vez producido el entero desprendimiento del seno materno.

4.1.1 Etiología

Conocer las causas de muerte fetal es importante tanto para poder informar a la familia afectada, como para diseñar intervenciones de prevención y tratamiento. Saber por qué se ha producido la muerte orienta en el consejo pre-gestacional para próximas gestaciones y además, ayuda en la elaboración del duelo. Por ello, es recomendable que los padres accedan a realizar un estudio del feto muerto, bien mediante anatomía patológica o por necropsia que, junto con el estudio de la placenta y el cordón umbilical así como estudios en la madre, pueden aclarar las causas de la muerte. Sin embargo, en un importante número de casos (25-35%) estas van a ser imposibles de identificar, dando lugar a impotencia y frustración por parte de los padres (17).

La muerte fetal, tiene lugar entre el 25-50% de los casos antes de las 20 semanas de gestación, aproximadamente en el 50% ocurren antes de las 28 semanas y, en el 20% suceden cerca de la gestación a término (17). Es resultado de la interacción de varios procesos fisiopatológicos que pueden darse en la madre, el feto y la placenta de forma variable (16,19, 20, 21):

1. Maternos:

Page 19: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

16

- Antecedentes de pérdida fetal.

- Factor Rh: cuando la madre es Rh negativo y el feto es Rh positivo se produce “sensibilidad al Rh”, que se traduce como una incompatibilidad en la que el sistema inmunológico de la madre genera anticuerpos contra el factor Rh del bebé, como si fuera una sustancia dañina. En la mayoría de los casos esta causa es evitable con un tratamiento con inmoglobulinas anti Rh.

- Hipertensión.

- Diabetes mellitus. - Traumatismos. - Infección (crónica o aguda). - Tabaquismo. - Edad mayor de 35 años. - Obesidad. - Enfermedades cardiocirculatorias, respiratorias y urinarias.

2. Fetales:

- Anomalía congénita letal: fallo estructural o funcional de un órgano o sistema presente al nacer y que conduce a la muerte intrauterina o neonatal.

- Enfermedad hemolítica por isoinmunización: se produce cuando el sistema inmunitario de la madre percibe los glóbulos rojos del bebé como extraños y desarrolla anticuerpos para destruirlos.

- Desnutrición fetal o retardo del crecimiento intrauterino. - Enfermedades autoinmunes. - Hemorragia fetal. - Transfusión feto-materna. - Embarazo múltiple. - Cromosomopatías.

Page 20: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

17

3. Cordón umbilical:

- Prolapso: se produce cuando el cordón umbilical sale antes que el bebé por el canal del parto lo cual hace que se comprima limitando el aporte de sangre y oxígeno al bebé.

- Nudo o constricción. - Inserción velamentosa: los vasos sanguíneos umbilicales recorren cierta

distancia entre amnios y corión antes de alcanzar la superficie placentaria.

4. Uterinos:

- Ruptura.

- Anomalías de la estructura.

5. Placentarios:

- Desprendimiento prematuro.

- Placenta previa: inserción total o parcial de la placenta en el segmento inferior uterino causando importantes hemorragias durante el embarazo y el parto.

- Insuficiencia placentaria: la placenta no puede llevar el oxígeno y los

nutrientes necesarios al bebé que está creciendo en el útero.

6. Líquido amniótico:

- Corioamnionitis: infección de las membranas placentarias y del líquido amniótico.

- Polihidramnios: exceso de líquido amniótico alrededor del feto antes del nacimiento.

- Oligohidramnios: bajos niveles de líquido amniótico.

7. Otros:

- Asfixia.

Page 21: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

18

- Traumatismos en el parto (externos o iatrogénicos).

Según la CIE-9 (Clasificación Internacional de enfermedades 9ª Edición) (22), en nuestro país, las muertes perinatales se producen con mayor frecuencia por dos grandes causas:

Las afecciones perinatales como la dificultad respiratoria del feto y asfixia al nacer, principalmente.

Las anomalías congénitas, predominando las múltiples y las localizadas en el aparato circulatorio y sistema nervioso.

De todas las causas mencionadas anteriormente, las más frecuentes van a ser la hipoxia intrauterina y la asfixia al nacer con un 24% de todas las muertes perinatales, seguidas de las anomalías congénitas (19%), del retardo del crecimiento uterino (10,2%), del síndrome de dificultad respiratoria (8,8%) y de las infecciones perinatales (6,9%) (16).

Por otro lado, su frecuencia también va a depender del trimestre de gestación. En el primero van a destacar las causas fetales por anomalías cromosómicas o genéticas, en el segundo las causas infecciosas y en el tercero las alteraciones del cordón umbilical y las hemorragias ante-parto (13, 17).

4.2. DUELO PERINATAL

El duelo es una respuesta natural ante la pérdida de un ser querido, en el caso de la muerte perinatal, puede tener lugar en el momento de conocer la noticia o tras el parto del bebé sin vida. Es una experiencia emocional, subjetiva y dolorosa que sigue una evolución previsiblemente favorable y que requiere la necesidad de adaptación a la nueva situación (23).

No es un momento, ni una situación, ni un estado, sino un proceso, es decir, tiene un inicio y un final (24). Durante su transcurso van a tener lugar una serie de fases por las que las personas en duelo van a ir pasando de forma individual y propia, no siempre van a suceder todas, ni van a tener la misma duración, pero sí que van ir acompañadas de una serie de síntomas, en su mayoría psicológicos, aunque también puede producir manifestaciones físicas.

Page 22: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

19

4.2.1. Manifestaciones del duelo

La clínica que se va a exponer a continuación (Tabla 1), forma parte del duelo normal e irán desapareciendo a medida que el duelo se va elaborando (17).

Físicas:

Vacío en el estómago, opresión en pecho y garganta, ahogo, palpitaciones, alteraciones del sueño, pesadillas, cansancio, tensión muscular, desgana sexual, apetito escaso o ansioso, boca seca, cefaleas, mareos, hipersensibilidad al ruido, mayor vulnerabilidad a enfermar.

Emocionales:

Tristeza, enfado, rabia, culpa, miedo, ansiedad, desesperanza, vulnerabilidad, añoranza, autocrítica, irritabilidad, impotencia, soledad, anhedonia, incredulidad, des-realización, despersonalización.

Psicológicas:

Rumiación con lo sucedido, alucinaciones e ilusiones (perciben movimientos fetales u oyen al hijo llorar dentro de la cuna), sueños relacionados con el bebé y percepción de enlentecimiento del tiempo.

Conductuales:

Evitación de mujeres embarazadas y bebés, hiperactividad o inactividad, conductas de búsqueda o evitación, consumo de tóxicos, crisis de llanto.

Cognitiva:

Dificultad para concentrarse, embotamiento mental, desinterés, olvidos frecuentes, ambivalencia ante la idea de un nuevo embarazo, desorganización, pensamientos e imágenes recurrentes, confusión.

Social:

Resentimiento hacia los demás, aislamiento social.

Espiritual:

Replanteamiento de las propias creencias, preguntas sobre el sentido de la vida y la muerte.

Tabla 1. Manifestaciones específicas del duelo perinatal (4, 10, 17).

Page 23: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

20

4.2.2. Fases del duelo

Shock, aturdimiento o choque:

Tiene lugar en el momento en que reciben la notica, se trata de una situación inesperada, en la que no pueden creerse lo que está ocurriendo. Esta reacción protege a los progenitores del impacto total de la pérdida, incapaces de procesar toda la información sobre la muerte se distancian de la realidad. Puede durar de varias horas hasta dos semanas. En este tiempo, los padres experimentaran sentimientos de vacío e incapacidad para concentrarse, aceptando sólo información selectiva. Los sentimientos están como dormidos o paralizados (6,15, 16, 17).

Estrategias de afrontamiento: dar tiempo a la pareja a asimilar la noticia e intimidad, así como ofrecerles toda la información que soliciten. Pasado ese tiempo, debemos preocuparnos nuevamente por su estado y mostrar cercanía

(15).

Negación:

Niegan lo que está sucediendo y son frecuentes las frases como “no puede ser cierto”, “estoy soñando”, “ha habido un error” (25). Es una forma de huir de la realidad y evitar el dolor. Sin embargo, se corre el peligro de prologar demasiado esta fase y, como consecuencia no aceptar la perdida jamás (24).

Estrategias de afrontamiento: hacer comprender a la madre que entendemos y aceptamos su negación. Se aconseja repetir la exploración y si es por otro profesional, mejor. También, se recomienda enseñar la pantalla del ecógrafo para mostrar la ausencia de latido cardiaco y movimientos fetales (15).

Culpabilidad:

Es un intento de justificar la pérdida buscando culpables, bien en sí mismas, en su pareja o en los profesionales que las han asistido. Repasan cada una de las cosas que se hicieron o no se hicieron, tratando de buscar una razón que explique lo sucedido

(6,15).

Page 24: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

21

Estrategias de afrontamiento: estar atento a no despertar o aumentar estos sentimientos de culpa (24). Tratar de esclarecer las causas y facilitar toda la información que se disponga. La paciente debe percibir que estamos de su lado. Asegurándole que se investigará el origen utilizando todos los recursos que estén a nuestro alcance, por lo que se les debe aconsejar que autoricen la realización de la necropsia (15).

Ira:

Los padres se sienten defraudados y protestan por la injusticia de la muerte (16). Su hostilidad irá dirigida con frecuencia a los profesionales que fallaron en su tarea, o contra Dios o el destino, preguntándose por qué les ha tenido que pasar a ellos. A diferencia de la tristeza, la cólera se expresa en la intimidad del hogar dificultando la convivencia (24).

Estrategias de afrontamiento: reconocer lo que siente el sujeto, reconfortarlo y comprenderlo en lugar de juzgarlo (24).

Depresión:

Es un fenómeno normal y sano, una necesidad psicológica que forma parte del proceso de decir adiós al ser querido. Durante el embarazo, madre e hijo se perciben como una única persona, si el niño muere es como si perdiera parte de ella. Se caracteriza por sentimientos de tristeza, baja autoestima, falta de atención y de planes de futuro y aislamiento social. Además, los progenitores se encuentran sin fuerzas e incapaces de afrontar nuevas situaciones y de tomar decisiones. Es una de las fases más delicadas, ya que sus características son muy similares a una depresión patológica y, si no se supera adecuadamente, puede desembocar en dicha enfermedad mental. Por otro lado, al tratarse de una situación estresante se va a ver afectado el sistema inmunológico, haciendo a la persona más vulnerable a enfermar. Su duración puede oscilar de seis meses a un año (6, 16, 25, 26).

Estrategias de afrontamiento: escucha activa, motivar la expresión de sentimientos y mostrarse cercano y accesible para cuando se sientan preparados para hablar de ello. Se aconseja que las parejas expresen entre ellos como se sienten, ya que la comprensión es mutua y facilita el retorno a la normalidad. Con el paso del tiempo dejan de oponer tanta resistencia a expresar sentimientos, aumentan sus ganas de hablar de lo sucedido, de su relación con el bebé y lo que echan de menos (15,17).

Page 25: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

22

Aceptación:

Tarda semanas, meses o años en producirse. En esta fase constituye la adaptación a la nueva realidad. Su ajuste es gradual y en ella las relaciones familiares se estabilizan y hay participación normal y activa en la vida, incluyendo planes para el futuro. La pérdida no es olvidada ni el amor por su hijo disminuye, sino que los padres aprenden a vivir con ello incorporándola a su vida y recuperando el optimismo más allá del dolor (16, 24, 26).

Estrategias de afrontamiento: el duelo se resuelve mejor cuando se cuenta con un soporte emocional y social adecuado, ya que los que lo sufren se dan cuenta que no tienen que afrontar el presente y el futuro solos, sino que tienen familiares, amigos y profesionales a su alcance. Por tanto, es muy importante trasmitirles calidez, ayuda y afecto. Repasar recuerdos agradables también alivia y aunque sentimientos como la soledad permanecen, dejan de ser invalidantes. Es importante en este momento, hablar de futuro y, advertirles que hasta que no se sientan bien, física y psíquicamente, no deberán plantearse una nueva gestación, la cual se aconseja ser controlada con apoyo psicológico (6, 15, 25).

4.2.3 Tipos de duelo

Como ya se ha mencionado en numerosas ocasiones, el duelo es un proceso normal. Sin embargo, cuando se intensifica la duración e intensidad de las reacciones emocionales tiene lugar lo que se conoce como “duelo complicado”, en el cual no hay aceptación de la pérdida. Además, existen otros tipos de duelo que debemos de tener en cuenta como profesionales sanitarios, para ofrecer la mejor atención posible en cada caso.

1. Duelo anticipado: se produce en casos de muerte anunciada, es decir, cuando la madre recibe la noticia de que su embarazo es de alto riesgo y es muy probable que no sea viable. Es una manera de anticiparse a la perdida que ocurrirá en un corto periodo de tiempo, una forma de adaptación a lo que va a llegar (4,16).

2. Duelo retardado, inhibido o pospuesto: presente en las personas que no muestran signos de afectación en las fases iniciales del duelo, se produce un embotamiento afectivo que dificulta la expresión de sentimientos (4).

Page 26: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

23

3. Duelo ambivalente: es una reacción ante la muerte en la que no se sabe muy bien si la persona se alegra o entristece por la pérdida. Suele darse en ciertas mujeres tras la realización de un aborto voluntario. Se produce una primera reacción de alivio, el dolor y la desesperanza tardan en aparecer, pero cuando lo hacen conforman un duelo muy intenso y de larga duración (24).

4. Duelo crónico: el tipo de duelo complicado más común. Se produce cuando no ha habido una adaptación completa del individuo a la pérdida. Durante años la persona queda enfrascada en el dolor y es incapaz de rehacer su vida, que gira en torno al difunto (4,16).

En cualquiera de sus variantes, el duelo puede complicarse con síntomas psiquiátricos si ocurren algunos de estos factores de riesgo (27):

- Problemas psiquiátricos previos.

- No tener hijos. - No tener familia, apoyo social o pareja. - Escasa información sobre los abortos. - No haber explicación para lo sucedido. - Pérdidas recurrentes. - Historia actual de depresión. - Coincidencia con otros problemas vitales importantes.

4.3. ENFERMERÍA ANTE EL DUELO PERINATAL

El embarazo supone muchos cambios en la gestante, no sólo físicos sino también emocionales. Se crea un vínculo con el nuevo ser que va a nacer y se planifica un futuro para él mismo. Todas estas ilusiones se evaporan de golpe cuando se sufre la muerte perinatal, en la que la pareja tendrá que enfrentarse a la dura tarea de cambiar sus emociones, asumiendo el shock y el profundo dolor de la pena. Para poder asumir esta nueva realidad, los profesionales de enfermería debemos ser capaces de dar respuesta a este tipo de problemas (28).

Page 27: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

24

Aunque durante proceso del duelo participan diferentes profesionales, la actuación enfermera va a ser esencial para ofrecer una atención integral, sensible y empática a los padres y familiares, además de ser la que más tiempo va a pasar con ellos presenciando toda la evolución del duelo. Por tanto, debe saber cómo tratar a los padres para consolarlos (Tabla 2); y qué se debe decir y qué no, para que también se sientan apoyados (Tabla 3). Esta tarea es muy complicada y, en ocasiones, se tiende a utilizar frases que en vez de conseguir el objetivo que se pretende, provocan mayor dolor, sufrimiento e ira en los padres (17,29).

Qué NO hacer: Qué SÍ hacer: o Tener miedo a tocar a los padres.

o Evitar a los padres por nuestro propio

sentimiento de incomodidad. o Cambiar de tema cuando ellos

mencionen al bebé.

o Presionarles durante el proceso de luto.

o Evitar que los padres vean o toquen

a su hijo. o Preguntarles cómo se sienten si no

se está dispuesto a escuchar.

o Decir que saben cómo se sienten si no han pasado por algo similar.

o Aconsejarles un embarazo lo antes

posible.

o No tener miedo de tocar a los

padres.

o No dejar que se sientan solos.

o Tratar a la pareja por igual. o Llamar al bebé por su nombre.

o Estar disponibles para escuchar.

o Aceptar los cambios de humor.

o Permitirles hablar del bebé cuando lo

necesiten.

o Asegurarles que hicieron todo lo posible y recibieron los mejores cuidados.

o Aconsejar a familiares y amigos que

les inviten a salir.

Tabla 2. Actuaciones terapéuticas (11, 28-29).

Qué NO decir Qué si decir o Se fuerte.

o No llores.

o Es la voluntad de Dios o es el

destino.

o No es el fin de mundo.

o Siento lo que les ha pasado.

o Me imagino cuanto querrían a ese

bebé.

o No me molesta que lloren.

o Si lo necesitan, estoy aquí para escucharles.

Page 28: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

25

o Ahora está en un lugar mejor.

o Al menos no llegaste a conocerle.

o Mejor ahora que más tarde.

o Eres joven, ya tendrás más.

o Ya tienes otros hijos.

o Debes ser fuerte por tus hijos/esposo/familia.

o El tiempo lo cura todo.

o Ya le olvidarás.

o La verdad es que no sé muy bien que decirles.

o Tienes un bebé precioso.

Tabla 3. Frases que validan la pérdida y las que deben evitarse (30).

A lo largo de este apartado se van a describir las diferentes actitudes y aptitudes que deben tener las enfermeras ante este tipo de casos. Su perímetro de actuación va a comprender desde el ingreso de la paciente al conocer la noticia, incluyendo el parto y el postparto, hasta las recomendaciones al alta.

Al conocer la noticia:

Empezaremos la entrevista presentándonos con nuestro nombre y cargo en el centro, de manera que pareja y familiares, nos sientan más cercanos. Utilizaremos un lenguaje claro y sencillo, proporcionando toda la información que precisen y respondiendo a todas sus dudas de la forma más honesta posible. Los profesionales deben ofrecerles seguridad y estar preparados para dar las respuestas más adecuadas en cada momento (15, 30, 31).

La enfermera debe establecer con la pareja una relación de ayuda terapéutica, de modo que entiendan que se les va a ayudar y apoyar. Esto va a facilitar la expresión de sentimientos y, en donde la escucha activa, va a ser clave para entender en qué fase del duelo se encuentran o que necesidades son prioritarias. Debemos estar atentos ante los sentimientos de culpa que puedan aparecer dando una explicación que clarifique mitos y mala información (Anexo 1). Va haber ocasiones en donde lo único que vamos a poder ofrecer es apoyo emocional. Nuestra presencia, silencio y respeto favorece el aumento de confianza y les hace sentirse más aliviados (32).

Page 29: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

26

Como ya se ha mencionado en apartados anteriores, la primera fase del duelo tras conocer la noticia va a ser el shock, en el cual, la paciente y su pareja van a sentirse incapaces de procesar toda la información y tomar decisiones. Por eso, debemos darles tiempo para asimilar la noticia. Una vez pasado ese tiempo, les explicaremos las opciones que tienen y, cuáles son las más recomendables. Algunos de los consejos que se les darán, son:

1. La elección de parto vaginal en lugar de cesárea.

2. La opción de ver a su hijo después del parto.

3. Acceder a la realización de la necropsia del cuerpo para esclarecer sus dudas sobre la causa.

Parto:

El siguiente paso tras confirmar el diagnóstico será la elaboración de una anamnesis y exploración detallada. La complicación más grave que puede surgir es la coagulación intravascular diseminada y la corioamnionitis, para prevenirlo es importante hacer un control de laboratorio. Por tanto, las actuaciones a llevar a cabo tras el diagnóstico son

(19):

- Historia clínica completa: antecedentes familiares, personales, ginecológicos y obstétricos, incluyendo resultados perinatales.

- Exploración física con toma de tensión arterial, control de temperatura y medición del fondo uterino.

- Ecografía: confirma el diagnóstico, valora la presentación fetal y evalúa la

presencia de anomalías fetales. - Analítica sanguínea completa (niveles de fibrinógeno por debajo de

100mg/dl se considera diagnóstico de coagulopatias) y de orina para valorar la presencia de tóxicos.

- Test de Kleihauer-Betke: mide el número de glóbulos rojos fetales en la

madre para identificar la transfusión feto-materna. - Anticuerpos anti grupo sanguíneo y anti fosfolípidos. - Sobrecarga oral de glucosa (se puede realizar tras el parto) y hormonas

tiroideas, sobre todo para el manejo de futuros embarazos.

Page 30: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

27

- Cariotipo fetal: se obtiene preferentemente de líquido amniótico y si no es posible de sangre o piel fetal.

El tiempo de espera una vez se ha confirmado el diagnóstico hasta la finalización de la gestación con el parto, va a depender de la decisión informada de la pareja, en función de los riesgos y no en protocolos estandarizados. Algunos padres serán incapaces de soportar el tiempo de espera y decidirán que la inducción al parto sea lo antes posible, mientras que otros utilizarán ese tiempo, de días o semanas, para prepararse psicológicamente para el nacimiento de su bebé muerto (17).

La opción más recomendada es la inducción al parto vía vaginal, ya que si la mujer está excesivamente sedada se favorecen los sentimientos de irrealidad. Sin embargo, sí se le debe ofrecer la opción de analgesia epidural como en cualquier otro embarazo (15, 17).

La cesárea sólo se valorará en los casos de presentación transversa, donde no haya sido eficaz la versión externa, y cuando la inducción del parto no haya sido posible, así como circunstancias específicas de la madre que hagan del parto vaginal un riesgo para la misma (19).

La conducta enfermera, así como la del resto de los profesionales, deben basarse en humanizar el parto, promoviendo la participación activa y la toma de decisiones de la mujer y su pareja en todos los aspectos relacionados con su proceso de parto y nacimiento. El objetivo es conseguir una atención holística, más allá del ámbito ginecológico (17).

Postparto y puerperio

Nuestra mayor preocupación en este momento debe ser el bienestar materno teniendo en cuenta que, además de los cambios que se producen en el puerperio normal, hay que añadirle la situación de duelo (31).

Se les ofrecerá la opción de ver al bebé si lo desean, respetando siempre su decisión, aunque suele ser favorable para la elaboración del duelo, al reforzar la vinculación con el bebé fallecido. En caso de aceptar está opción, debemos retirar las sondas y catéteres previamente a que sus padres le puedan coger, aunque es recomendable dejarlos cerca, ya que de alguna manera reconforta la idea de que se hizo todo lo posible (17, 33).

Page 31: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

28

También, se animará a la pareja a que pongan nombre al bebé y todos, incluido el personal sanitario, se referirán a él con su nombre, tratándolo con el mismo cuidado y consideración que si estuviera vivo. Esto, junto con la elección de crear recuerdos como fotografías, huellas de manos y pies, huellas dactilares, la pulsera de identificación, la manta en la que estuvo envuelto el bebé, ecografías o certificado de nacimiento entre otros; sirven para validar su identidad y permite un contacto simbólico con el mismo (17, 32).

Otra decisión que deben tomar los padres, será la realización de la necropsia. Es recomendable en todos los casos de muerte fetal, ya que es la prueba diagnóstica más fiable para determinar la causa de la muerte, junto con el examen de la placenta y del cordón umbilical. No obstante, cualquier respuesta debe ser respetada, ya que en ocasiones es rechazada debido a cuestiones personales, religiosas o culturales (17).

Un tema polémico es la estancia o no en la planta de puérperas, ya que para algunos padres puede resultar angustioso oír el llanto de otros bebés o, la simple presencia de otras madres con sus hijos les recuerda una y otra vez lo sucedido, dificultando de esta manera el proceso de duelo. Sin embargo, para otros el ingreso en otra planta puede ser aún más doloroso, pues pueden interpretar que ya no son padres. Por ello, lo ideal es darles la opción de elegir dónde quieren estar durante su ingreso hospitalario (17). En cualquier caso, es importante que se señalice tanto en su historia clínica como en la habitación y la cama de modo que todos los profesionales, desde el servicio de limpieza hasta el último profesional, identifiquen fácilmente a las pacientes con el objetivo de evitar malentendidos de apreciación o comunicación que puedan ocasionar más daño (15).

Al alta

Por norma general, el alta se da a los tres o cuatro días tras el parto, periodo de tiempo apropiado para la recuperación física pero insuficiente para aceptar la pérdida

(30). Por tanto, es fundamental la continuidad de cuidados en Atención Primaria (Anexo 2), para seguir la evolución de la paciente y dar apoyo durante el proceso del duelo. En los casos en lo que se detecte que el duelo no se está llevando de manera adecuada, se recomendará el seguimiento a profesionales de Salud Mental.

Antes del alta hospitalaria, es esencial proporcionar información tanto a la pareja como a sus familiares sobre: duración del duelo, que generalmente suele prolongarse de seis meses a un año; fases del duelo y síntomas más frecuentes que van a experimentar, para que estén preparados dentro del núcleo familiar. También, se les pueden recomendar grupos de apoyo como Umamanita entre otros (Anexo 3), ya que

Page 32: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

29

compartir su experiencia con parejas que han pasado por lo mismo puede resultar beneficioso y servir para establecer una relación de ayuda mutua.

Lo más duro de la vuelta al hogar, va a ser recoger y desmontar la habitación del bebé y todas sus cosas. Es aconsejable que sea la propia pareja la encargada de hacerlo, pero sin prisas, cuando ellos se sientan preparados (26).

Si existen hijos anteriores, se les debe comunicar la noticia de manera sencilla, apropiada a su edad y lo más sincera posible, dejándoles participar en el proceso del duelo. Es importante que tengan claro que no es culpa suya, aunque alguna vez hayan tenido celos de su futuro hermano, ni que deben tener miedo de que les vaya a pasar lo mismo, preocupaciones más frecuentes en estos casos (26, 33).

Un ejercicio que puede resultar beneficioso para ayudar al afrontamiento del duelo, es la realización de funerales u otros rituales de despedida, pues aportan consuelo y una cierta paz en la familia, marcan momentos de transición y además, conecta a los padres con la familia, amigos y conocidos permitiendo la expresión de las emociones. Es una forma de despedir al bebé tanto a nivel social como individual (17).

En cuanto al próximo embarazo, se recomienda que la mujer haya pasado el duelo y aceptado la pérdida, es decir, no es aconsejable quedarse embarazada antes del primer año. Sin embargo, el periodo de espera que sigue a este año, es variable y depende de las necesidades de cada mujer, pareja o familia. Por lo que cada caso debe ser estudiado de forma individual y continuar el seguimiento durante el siguiente embarazo, parto y puerperio; con el fin de evitar que el objetivo del embarazo no sea meramente sustituir al primer hijo (22, 32).

Otras recomendaciones más generales que se deberán proporcionar a la pareja al alta serán los siguientes cuidados básicos:

o Higiene diaria de todo el cuerpo con agua y jabón.

o Evitar baños de inmersión las primeras cuatro semanas.

o Evitar la piscina o playa en ocho semanas.

o Mantener la zona de la episiotomía lo más limpia y seca posible para su correcta cicatrización. Suele cicatrizar a los 7-10 días.

o Cambiar con frecuencia la compresa de algodón y no usar tampones.

Page 33: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

30

o Consultar en caso de presentar puntos abiertos, fiebre, dolor al orinar, enrojecimiento dolor y/o zona endurecida en el pecho.

o No realizar esfuerzos ni coger peso durante la primera semana o mientras tenga molestias.

o Descansar unas 10-11 horas diarias.

o Comenzar cuanto antes los ejercicios postparto, evitando los ejercicios abdominales.

o Eliminación de loquios: es normal presentar sangrado vaginal tras el parto. Observar: - Cantidad: debe ir disminuyendo gradualmente. Consultar al médico si

aumenta de repente.

- Color: rojos y fluidos durante 2-3 días. Si continúan rojos a los 10 días tras el parto consultar al médico.

- Olor: tienen un olor ácido característico, pero no deben oler mal. En caso

de mal olor o fiebre consultar al médico.

4.3.1. Proceso de Atención de Enfermería (PAE)

Para mejorar la atención enfermera se elabora un PAE o plan de cuidados, que ha de ser individual para cada paciente. Este método, permite planificar y realizar los cuidados enfermeros de una forma racional y sistemática, basado en el uso de un lenguaje común entre todos los profesionales sanitarios facilitando así, la continuidad de los cuidados entre el equipo multidisciplinar. Para ello, se va a utilizar la taxonomía NANDA-NOC-NIC.

NANDA (North American Nursing Association) hace referencia a los diagnósticos de enfermería que surgen como resultado de la anamnesis y recogida de datos obtenidos en la entrevista, exploración física y toma de constantes vitales. NOC (Nursing Outcomes Classification) se define como los objetivos o resultados esperados en el plan de cuidados y NIC (Nursing Interventions Classification) como las intervenciones enfermeras que se van a llevar a cabo con el fin de lograr esos objetivos.

A continuación, se presentan los diagnósticos enfermeros (NANDA) más comunes en las pacientes que han sufrido una muerte perinatal, así como los objetivos (NOC) e intervenciones enfermeras (NIC) en cada caso (19, 26, 34).

Page 34: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

31

NANDA: 00060 INTERRUPCIÓN DE LOS PROCESOS FAMILIARES

R/C crisis de transición, situación de transición, cambio de rol.

M/P cambios en el soporte mutuo, expresión de conflictos dentro de la familia.

NOC:

1304 – Resolución de la aflicción.

NIC:

5270 – Apoyo emocional.

Actividades: comentar la experiencia emocional, realizar afirmaciones enfáticas o de apoyo, favorecer el contacto físico para proporcionar apoyo, animar a que exprese sentimientos, favorecer la conversación o el llanto, proporcionar sentimientos de seguridad e identificar la pérdida.

NANDA: 00095 INSOMNIO

R/C ansiedad, temor, duelo, cambios hormonales, factores ambientales.

M/P dificultad para conciliar el sueño o permanecer dormido, cambios de humor, sueño no reparador.

NOC:

0004 – Sueño.

NIC:

1850 – Mejorar el sueño.

Actividades: agrupar las actividades y ajustar la administración de la medicación apoyando el ciclo sueño/vigilia.

Page 35: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

32

NANDA: 00004 RIESGO DE INFECCIÓN

R/C alteración de las defensas primarias.

NOC:

0703 – Severidad de la infección.

1902 – Control de riesgos.

0703 – Estado infeccioso.

NIC:

1750 – Cuidados perineales.

6540 – Control de la infección.

6550 – Protección contra infecciones.

6680 – Monitorización de signos vitales.

Actividades: Adecuada higiene de manos, guardar medidas de asepsia en todo procedimiento invasivo, uso de guantes, observar signos y síntomas de infección y utilización de compresas para la zona perineal según precise.

NANDA: 000132 DOLOR AGUDO

R/C agentes lesivos, psicológicos.

M/P información verbal, escala del dolor, irritabilidad, expresión facial.

NOC:

2102 – Nivel de dolor.

1605 – Control del dolor.

NIC:

1400 – Manejo del dolor.

2210 – Administración de analgésicos.

Actividades: colaborar con la paciente en seleccionar y desarrollar las medidas no farmacológicas del alivio del dolor, enseñar el uso de estas técnicas no farmacológicas y evaluar su eficacia mediante evaluación continua de la experiencia dolorosa. En cuanto a la administración de analgésicos comprobar las órdenes médicas dosis y frecuencia. Prestar atención al historial de alergias.

Page 36: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

33

NANDA: 00135 RIESGO DE DUELO COMPLICADO EN LOS PADRES

R/C dificultad de aceptación de la pérdida.

NOC:

1304 – Reducción de la aflicción.

1305 – Modificación psicosocial: cambio de vida.

NIC:

5294 – Facilitar el duelo: muerte perinatal.

5230 – Aumentar el afrontamiento.

7170 – Facilitar la presencia de la familia.

Actividades: escuchar las expresiones de duelo, fomentar la identificación de sus miedos, establecer una relación terapéutica basada en confianza y respeto, proporcionar intimidad asegurando la confidencialidad, preparar al bebé para que sea visto (bañándolo y vistiéndolo), animar a la familia a ver y coger al bebé todo lo que deseen, dar tiempo a la familia a estar a solas con el bebé, recomendar grupos de apoyo y recursos disponibles, evaluar capacidad de la pareja para tomar decisiones y pactar con la pareja si desean la presencia de otro familiar.

NANDA: 00150 INTERRUPCIÓN DE LA LACTANCIA MATERNA SECUNDARIO A LA PÉRDIDA PERINATAL

NOC:

2301 – Respuesta a la medicación.

NIC:

6870 – Superación de la lactancia.

Actividades: administrar por prescripción médica el fármaco para el cese de la lactancia (Carbegolina), vigilar la tensión arterial durante su administración, vigilar la congestión y molestia de los pechos, aplicar frío local en la zona axilar de los pechos durante 20 minutos cuatro veces al día, informar sobre la posible ingurgitación tras el alta, administrar analgésicos en caso de dolor y aconsejar el uso de sujetadores apretados hasta que se suprima la lactancia.

Page 37: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

34

NANDA: 00148 TEMOR

R/C falta de conocimiento

M/P tensión, miedo, alerta, hostilidad, estimulación simpática

NOC:

1210 – Nivel de miedo.

1404 – Autocontrol del miedo.

NIC:

5240 – Asesoramiento.

5820 – Disminución de la ansiedad.

5270 – Apoyo emocional.

Actividades: enfoque sereno de seguridad, proporcionar toda la información necesaria acerca de todos los procedimientos que se van a llevar a cabo, preparar física y psicológicamente para el parto y explicar las sensaciones que podría experimentar.

NANDA: 00153 RIESGO DE BAJA AUTOESTIMA SITUACIONAL

R/C pérdida de la gestación, cambio de rol, expectativas irreales sobre sí misma

NOC:

1205 – Autoestima.

1302 – Afrontamiento de problemas.

NIC:

6950 – Cuidados por el cese del embarazo

5400 – Potenciación de la autoestima

7370 – Planificación al alta

Actividades: animar a los seres queridos a apoyar a la paciente, explicar las sensaciones que podría experimentar, mostrar confianza en la capacidad de la paciente para controlar la situación, ayudar a establecer objetivos realistas para conseguir la autoestima más alta, animar a la paciente a que acepte nuevos desafíos y proporcionar recomendaciones al alta.

Page 38: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

35

5. CONCLUSIONES

El embarazo es signo de felicidad y alegría en la pareja, la creación de una nueva vida y un plan de futuro, que se verá truncado ante un hecho impensable por su crueldad: la muerte perinatal. Como cualquier otra pérdida, conlleva a un duelo. Sin embargo, presenta notables diferencias con otros, debido a que se trata de una pérdida simbólica en la que los padres a pesar de no haber visto ni conocido al bebé, ya lo quieren y han planificado una vida junto a él. Magnifica la sensación de que se ha perdido parte de uno mismo, además de causar un gran desgaste, tanto físico como emocional, ya que es tu propio cuerpo, con el puerperio y la lactancia, el que te recuerda que has sido madre pero que tu bebé no sobrevivió.

Este trabajo responde a dos objetivos principales, el primero es hacer visible el duelo perinatal, en muchos casos considerado como desautorizado, porque el vínculo que se crea con el fallecido no es físico, como en otras pérdidas y eso puede hacer que se perciba como menos real. No obstante, a lo largo del trabajo se ha demostrado que se trata de una pérdida tan dolorosa como es la pérdida de un hijo a cualquier edad. Por ello, el duelo por muerte perinatal es innegable y requiere una actuación sanitaria apropiada a cada situación. Afín a esto, se responde al segundo objetivo, que destaca el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

En la atención a la pareja que ha sufrido una muerte perinatal, van a participar numerosos profesionales, pero se ha destacado el papel de la enfermera por ser la que más presente está desde el ingreso hospitalario al conocer la noticia, hasta el alta. Esto le obliga a tener que estar preparada a resolver las dudas que puedan surgir en la pareja y proporcionar toda la información que sea necesaria. Debe ser sincera pero a la vez, tener en cuenta que se trata una situación traumática, por lo que se deben evitar ciertas frases que en vez de consolar hagan más daño y el lenguaje no verbal ha de ser apropiado en función a cada persona, ya que la vivencia del duelo es individual y diferente en cada caso.

Para conseguir esto, es necesaria una adecuada preparación sobre la forma de afrontar esta pérdida en toda la familia, pero especialmente en la madre. La enfermera debe tener cierta idea sobre temas relacionados con la muerte perinatal, como las causas que han podido conducir a ella, para ser capaz de responder a la pregunta más frecuente: “¿Por qué a mí?”, así como evitar que la madre experimente sentimiento de culpa tanto hacia sí misma, su pareja o el profesional sanitario. También las enfermeras, deben ser conocedoras de todo lo relacionado con la clínica y las fases del duelo perinatal, para poder proporcionar estrategias de afrontamiento que ayuden a sobrellevarlo lo mejor posible, teniendo en cuenta los factores de riesgo y evitando que se complique.

Page 39: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

36

Lo más importante, va a ser proporcionar a la madre comodidad y seguridad, la enfermera debe ser cercana para facilitar la expresión de sentimientos, los cuales van a ayudar a reconocer la fase del duelo en la que se encuentra y así, poder ofrecer las intervenciones más adecuadas para su afrontamiento en cada caso.

Una de las situaciones más duras para la madre va a ser el parto sabiendo que su hijo no vivirá. Por ello, la tarea de enfermería, así como la del resto de profesionales que participen, irá dirigida a humanizar el parto, tratando al bebé como si estuviera vivo. Se debe procurar hacer partícipes a los padres de todo lo relacionado con el parto y el postparto, es un momento en el que tendrán que tomar muchas decisiones las cuales nunca han de ser juzgadas. Algunas de las decisiones compartidas serán:

- Fecha de inducción al parto, inmediata o en varios días o semanas.

- Epidural en el parto, igual que en un parto normal. - Ver y tocar al bebé. - Crear recuerdos: fotografías, huellas de manos y pies, huellas dactilares, la

pulsera de identificación, la manta en la que estuvo envuelto el bebé, ecografías, etc.

- La realización de la necropsia con el único fin de conocer la causa - Lugar de ingreso postparto, en maternidad o en otra planta. Lo ideal, seria

contar con una planta dedicada a este fin, pero no todos los hospitales están acondicionados para ello.

Otra tarea importante de enfermería, será ofrecer a la pareja una serie de recomendaciones tras el alta hospitalaria, así como para la planificación del próximo embarazo. El alta no supone el final, ya que el duelo normal puede durar de seis meses hasta un año, aproximadamente y dependiendo de cada caso. De esta manera, se continuará con el seguimiento mediante visitas programadas a Atención Primaria. Derivando a Salud Mental, sólo cuando se detectan complicaciones en el afrontamiento.

Para completar la actuación enfermera y proporcionar una atención de más calidad se elabora un plan de cuidados en el que se plantean una serie de diagnósticos de enfermería (NANDA) para lograr unos objetivos (NOC) mediante unas intervenciones (NIC), su finalidad es proporcionar una atención más personalizada e integral con una mejor planificación y gestión de los recursos.

Page 40: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

37

ANEXO 1

MITO Y REALIDAD (25).

MITO: Mientras más pequeño es el bebé menos intenso es el dolor que debes sentir. REALIDAD: Es cierto que la sociedad nos da menos derecho al luto por la muerte de bebés. El amor simplemente no se mide en tiempo. No hay mejor tiempo, ni menos dolor. Perder un hijo es una tragedia terrible pase cuando pase.

MITO: Han pasado seis meses y ya deberíais haberlo superado. REALIDAD: Nunca “superaremos” nuestra perdida. El dolor nunca se va por completo. La muerte de un hijo, a cualquier edad y por cualquier causa, es un evento trágico y que cambia nuestra vida para siempre, por eso nunca se olvida.

MITO: Otro bebé es la solución a tu dolor. REALIDAD: Tu bebé muerto merece todo el dolor que sientes. Mientras otro bebé llenará tus brazos doloridos y vacíos, nunca reemplazará a tu otro hijo.

MITO: Necesitas olvidar a tu hijo y seguir con tu vida. REALIDAD: ¡Tu fidelidad a la memoria de tu hijo no es condenable! Recuerda a tu hijo. No permitas que otros determinen lo que está bien para ti. ¡Recuérdalo y no te avergüences de ello!

MITO: Ya serás tú misma otra vez. REALIDAD: Seguramente no serás exactamente la misma que antes. Date tiempo de conocerte a ti misma otra vez. La muerte de tu hijo ha cambiado muchas cosas en ti y necesitas tiempo

Page 41: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

38

ANEXO 2

PROGRAMA DE SALUD EN ATENCIÓN PRIMARIA PARA LA ATENCIÓN DEL DUELO POR LA PÉRDIDA DE UN HIJO EN EL PERIODO PERINATAL (35).

Objetivos específicos y criterios de resultados del programa:

Objetivos específicos: Criterios de resultados:

Facilitar el acceso al programa a las mujeres incluidas en el programa que así lo deseen

Que inicien el programa el 90% de las mujeres con hijo muerto (mortinato o neonato)

Evitar el abandono de las visitas consiguiendo la asistencia regular de las mujeres a la consulta

Que el número de las mujeres que abandonen el programa no supere el 10% de las mujeres que lo comienzan

Eliminar los sentimientos de fracaso personal de la mujer, o de la mujer y su pareja

Que el 90% de las mujeres que finalicen el programa eliminen los sentimientos de fracaso personal

Conseguir la incorporación de la mujer y su pareja, a su vida cotidiana

Que el 90% se incorporen a su vida cotidiana al finalizar el programa

Conseguir la integración de la unidad familiar en el proceso de duelo

Que el 80% de las unidades familiares se apoyen durante el proceso de duelo

Estimular el establecimiento de objetivos futuros y realistas

Que el 80% de las mujeres establezca objetivos realistas al finalizar el programa

Fomentar y reforzar la toma de decisiones sobre su vida y/o los cuidados de salud

Conseguir que el 90% de las mujeres sean capaces de decidir sobre su vida y cuidados al finalizar el programa

Estimular la comunicación y las expresiones de cariño entre la pareja

Conseguir que el 90% de las parejas comuniquen sus sentimientos al finalizar el programa; al menos, como estaban antes del duelo

Facilitar la identificación de los recursos personales (morales, materiales, etc.) que ayuden en la resolución del proceso del duelo

Conseguir que el 90% de las mujeres identifiquen sus recursos personales y se apoyen en ellos, para afrontar el proceso de duelo al finalizar el programa

Procurar un ambiente confortable y privado que favorezca la expresión de sentimientos y la escucha activa

Conseguir que el 90% de las mujeres se sientan en un ambiente propicio para la expresión de sus sentimientos en cada consulta

Page 42: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

39

Contenido de las sesiones del programa:

Sesión 1. Proceso del duelo

Objetos educativos Contenido Metodología

- Expresar sentimientos y pensamientos sobre la pérdida de su hijo.

- Describir las fases del proceso del duelo.

- Identificar la fase del

proceso de duelo en la que se encuentran.

- Explicar a sus otros hijos

(si los hay) la pérdida sufrida de una forma sencilla y adecuada para su edad.

- Valoración: historia puerperal, revisión ginecológica, factores específicos que contribuyen a la elaboración del duelo.

- Explicación de la importancia de la comunicación con la familia y la pareja.

- Descripción de las fases del proceso y de duelo en adultos y niños.

- Entrevista

- Exposición de

información

Sesión 2. El hijo muerto. Aprender a comunicarse y relajar

Objetivos educativos Contenido Metodología

- Identificar la fase del duelo en la que se encuentran.

- Verbalizar sentimientos personales y compartirlos con la pareja y familia.

- Mantener recuerdos

positivos del hijo perdido.

- Elegir y utilizar el nombre para el hijo perdido.

- Desmontar la habitación

del hijo en pareja.

- Identificar y realizar técnicas de relajación.

- Valoración de la

evolución del proceso de duelo.

- Importancia de la comunicación y de la expresión de sentimientos en la dinámica de pareja.

- Integración del hijo perdido en el proceso vital. Incorporación de un nombre

- Transmisión de la importancia de desmontar la habitación del recién nacido muerto de forma conjunta por los padres

- Técnicas de relajación

- Entrevista

- Intercambio de ideas: expresión de sentimientos a partir de la palabra «hijo».

- Exposición de

información.

- Relajación

Page 43: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

40

Sesión 3. Anticoncepción y nuevo embarazo

Objetivos educativos Contenido Metodología

- Identificar la fase del proceso del duelo en la que se encuentran.

- Verbalizar que la llegada de un nuevo hijo no va a sustituir al perdido.

- Reconocer la importancia

de la anticoncepción hasta la resolución completa del duelo.

- Adoptar un método

anticonceptivo.

- Valoración de la

evolución del proceso de duelo.

- Explicar la importancia de no afrontar un nuevo embarazo hasta la resolución del duelo.

- Explicación de métodos

anticonceptivos.

- Valoración puerperal

- Entrevista. - - Exposición de

información. - - Valoración puerperal

correspondiendo a la cuarentena.

Sesión 4. Autoestima

Objetivos educativos Contenido Metodología

- Identificar la fase del proceso de duelo en la que se encuentran.

- Señalar las áreas de la vida cotidiana alteradas por el duelo.

- Establecer actividades

para mejorar las áreas alteradas.

- Expresar sentimientos

positivos hacia ellos mismos y sus capacidades.

- Elegir actividades que

faciliten la incorporación progresiva a su vida cotidiana.

- Valoración de la evolución del proceso del duelo.

- Información de la importancia de mantenerse bien físicamente (nutrición, higiene, sueño, descanso, ejercicio).

- Facilitar el contacto con parejas que hayan vivido la misma situación.

- Valoración de las áreas de la vida cotidiana alteradas por el duelo.

- Potenciación de las cualidades personales y logros obtenidos.

- Búsqueda conjunta de actividades de ocio y contacto social.

- Entrevista.

- Exposición de información.

- Ejercicios que fomenten la autoestima.

Sesión 5. Proyectos de futuro

Objetivos educativos Contenido Metodología

Page 44: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

41

- Identificar la fase del proceso de duelo en la que se encuentran.

- Diseñar proyectos de futuro realistas, incluyendo la posibilidad de un nuevo embarazo.

- Diseñar estrategias para

restaurar la normalidad en su vida.

- Valoración de la evolución del proceso de duelo.

Facilitar la búsqueda de planes de futuro tras los cambios producido por la perdida.

- Entrevista.

- Intercambio de ideas.

- Visualización.

Sesión 6. Nueva vida, nuevo embarazo

Objetivos educativos Contenido Metodología

- Identificar la fase del proceso de duelo en la que se encuentra.

- Expresar miedos ante la posibilidad de un nuevo embarazo.

- Incorporarse

definitivamente a su vida cotidiana.

- Valoración de la resolución del duelo o su posible derivación a otros profesionales si fuera necesario.

- Si el duelo se ha resuelto planteamiento de un nuevo embarazo.

- Información de los apoyos asistenciales a una nueva gestación.

- Evaluación del proceso de atención al duelo.

- Entrevista.

- Cuestionario.

Page 45: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

42

Cuestionario de evaluación:

Page 46: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

43

ANEXO 3

GRUPOS DE APOYO (18).

Umamanita crea el primer grupo de apoyo a la pérdida (GAP) en el 2011 en Madrid. Desde ese momento, hasta ahora han pasado más de 150 familias. Tristemente es un número que va subiendo continuamente, pero por otro lado la conexión que hay entre las familias y el apoyo mutuo que surge de las reuniones es muy positivo. Un grupo de apoyo crea un lugar seguro donde las familias pueden abiertamente hablar de sus hijas e hijos sin ser juzgados, creando un entorno de apoyo social. Nuestros GAP son gratuito y de apoyo mutuo (no cuenta con psicóloga/o) y facilitado por familias cuyos bebés han fallecido durante cualquier momento del embarazo (perdidas tempranas, tardías, interrupciones por razones médicas) o al poco de nacer. Ahora mismo Umamanita cuenta con dos GAP en Madrid y Zaragoza:

o Madrid: [email protected] Umamanita GAP – Grupo de Apoyo a la Pérdida (página de Facebook)

o Zaragoza: [email protected]

Aparte de estos grupos de apoyo hay otros:

o Alicante: http://aledevida.com

o Almería: Grupo de apoyo Centro de salud Mediterráneo

o Asturias – Oviedo: Brazos Vacíos Paloma 687 86 28 78.

o Barcelona: Cor a Cor, Petitis Amb Llum

o Bilbao: Regazo Vacío.

Page 47: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

44

o Canarias, Fuerteventura: Grupo apoyo perdidas estacionales y neonatal

o Córdoba: Asociación alma y vida 600889380

o Girona: Bressols

o Jaén: Caricias al Cielo

o Madrid: Corredor de Henares 635 695 492 (flor)/ 665 067 805 (Laura), Red hueco de mi vientre, Circulo de familias en Duelo [email protected] 639 131 771 (Cheli)

o Málaga: La luciérnaga con luz propia

o Murcia: Duelo Gestacional y Neonatal Murcia, Asociación Psicología Perinatal Murcia

o Santander: Red hueco de mi vientre

o Valencia: www.sarajort.es

o Valladolid: Red de Mar

o Vitoria-Gasteiz: Psicología Latidos 655 328 403 (María Jesús Jiménez)

o Zaragoza: Brisa de Mariposas

Page 48: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

45

BIBLIOGRAFÍA

(1) Gala León FJ et al. Actitudes psicológicas ante la muerte y el duelo: una revisión conceptual. Cuadernos de Medicina Forense. 2002; 30(1):39-50.

(2) Urmeneta A. El afrontamiento de la muerte a través de la historia. En: Astudillo W, Clavé E, Urdaneta E, editores. Necesidades psicosociales en la terminalidad. 1ª ed. San Sebastián: Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos; 2001. p. 316-332.

(3) Medina León A. Evolución de los conceptos de buena y mala muerte según la procedencia del concepto teológico de la persona. Revista de la Cátedra de psicología médica y psiquiátrica y U.D. de historia de la medicina. 1995; 6(1):49-68.

(4) Cabodevilla Eraso I. Las pérdidas y sus duelos. Anales del sistema sanitario de Navarra. 2007; 30(3):163-176.

(5) Figueredo Villa K. Cuidados paliativos: evolución y desarrollo en Cuba. Enfermería Global. 2011; 21:1-10.

(6) Martínez Sesma A, Zabalza Ollo M. La enfermería frente al proceso del duelo. Enfermería científica. 2001; 226(1):30-34.

(7) Miaja Ávila M, Moral de la Rubia J. El significado psicológico de las cinco fases del duelo propuestas por Kübler-Ross mediante las redes semánticas naturales. PSIC. 2013; 10(1):109-130.

(8) Cabodevilla Eraso I. El duelo, estigma de la existencia humana. Cuadernos de Terapia Familiar. 2002; 51: 97-103.

(9) Guevara B, Mejías M, Evies A, Zambrano A. Hacia un paradigma humanista en enfermería en la visión del enfermo terminal. Enfermería Global. 2005; 7:1-5.

Page 49: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

46

(10) WHO.int [Internet]. Ginebra: WHO [actualizado 24 Enero 2017; citado 10 Mayo 2017]. Disponible en:

http://www.who.int/maternal_child_adolescent/topics/maternal/maternal_perinatal/en/

(11) Mejías Paneque MC. Duelo perinatal: atención psicológica en los primeros momentos. Hygia de Enfermería. 2012; 19(6):1405-1412.

(12) INE.es [internet]. Madrid: Instituto Nacional de Estadística [actualizado 19 Abril 2017; citado 10 Mayo 2017]. Disponible en:

http://www.ine.es/jaxiT3/Datos.htm?t=1695

(13) Martos López IM, Sánchez Guisado MM, Guedes Arbelo C. Atención a la pérdida perinatal, una asignatura pendiente para enfermería. Paraninfo digital. 2015; 9(22).

(14) Martos López IM, Sánchez Guisado MM, Guedes Arbelo C. Duelo por muerte perinatal, un duelo desautorizado. Esp Comun Salud. 2016; 7(2): 300-309.

(15) Serrano Diana C, López del Cerro E, Castillo Cañadas AM, Gómez García MT, Amezcua Recover AN, González de Merlo G. Muerte fetal anteparto: duelo perinatal. Progreso de obstetricia y ginecología. 2015; 58 (8): 368-372.

(16) Carrera Hueso ML. Papel del obstetra ante la pérdida perinatal. [Tesis doctoral]. Valencia: Departamento de obstetricia, ginecología y pediatría, Universidad de Valencia; 2004.

(17) Pastor Montero SM. Abordaje de la pérdida perinatal, un enfoque desde la investigación acción participativa. [Tesis doctoral] Alicante: Departamento de Enfermería, Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad de Alicante; 2015.

(18) Umamanita.es [Internet]. Cassidy J; 2011[actualizado 8 Mayo de 2017; citado 10 Mayo 2017]. Disponible en: http://www.umamanita.es/

Page 50: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

47

(19) Peralta Domínguez AM, Navarro Bernal FJ, Barroso Casamitjana A. Manejo y cuidados de la matrona en la muerte perinatal. Paraninfo Digital. 2015; 9(22).

(20) Alonso de Mena S. Enfermedad hemolítica del recién nacido, incompatibilidad Rh. MoleQla. 2012; 5:164-166.

(21) Díaz J, Salvador J, Cok J, Zambrano C, Romero M. Inserción velamentosa de cordón y desaceleración variable en el monitoreo cardiaco fetal. Med Hered. 2013; 24:222-225.

(22) Gónzalez Castroagudín S, Suarez López I, Polanco Teijo F, Ledo Marra MJ, Rodriguez Vidal E. Papel de la matrona en el manejo del duelo perinatal y neonatal. Cad Aten Primaria. 2013; 19:113-117.

(23) Fernández Basanta S, Movilla Fernández MJ, Freijomil Vázquez C, Pita García P, Aneiros Suárez C, Coronado Carvajal C. Aproximación a la realidad del duelo perinatal. CIAIQ. 2016; 2:200-210.

(24) Pereira Tercero R. Evolución y diagnóstico del duelo normal y patológico. FMC. 2010; 17(10):656-663.

(25) Ferreras Ballesteros Y, Magaz Pilar P, Montero Martín MA, Morante Santana MA, Martínez Hidalgo MV. Cuando la vida se acaba apenas ha comenzado. Trib Sanitaria. 2006; (188):18-21.

(26) Rengel Díaz C. Plan de cuidados de enfermería para la pérdida perinatal y el aborto. Enfermería docente. 2010; 91:37-43.

(27) López Garcia de Madinabeitia AP. Duelo perinatal: Un secreto dentro de un misterio. Asoc Esp Neuropsic. 2011; 31(109):53-70.

(28) Frías González F, Pozo Cano MD, Redondo Gil MP, Rodenas García R, Moraleda Hurtado MD. Atención de enfermería en el duelo perinatal. Paraninfo digital. 2008; 2(4): 1-4.

Page 51: Afrontamiento del duelo por muerte perinatal. Cuidados de ... · existencia de duelo perinatal y destacar el papel de enfermería en la atención a la pérdida y duelo perinatal.

48

(29) Mejías Paneque MC. Abordaje del duelo perinatal. Metas de enfermería. 2011; 14(5):58-61.

(30) Redelhuecodemiviente.es [Internet]. Madrid: El hueco de mi vientre; 2013 [9 Mayo 2017; citado 11 Mayo 2017]. Disponible en:

http://www.redelhuecodemivientre.es/materiales/guias/

(31) Irache Fernández AR, Martínez Cuñado AI, Monserrat Cantera ME. Aborto y muerte perinatal: cuidados de enfermería. Anales de ciencias de la Salud. 2006; 9:299-309.

(32) Montes Muñoz MJ, Burjalés Martí MD. Muerte perinatal: atención de enfermería. Enfermería científica. 1993; (141):11-15.

(33) Mollinedo González MV, Laseca Garzón E, Santos López L, Martín López C, Reina Díaz A, Corretgé Nuñez L. Protocolo de muerte perinatal. Oiñarri. 2008; (54):29-35.

(34) Sánchez Guisado MM, Guedes Arbelo C, Martos López IM. Cuidados de la matrona en el proceso de aborto diferido y legrado, PAE integral. Paraninfo digital. 2015; 9(22).

(35) Concejo Sánchez S et al. Programa de salud en atención primaria para la atención del duelo por la pérdida de un hijo en el periodo perinatal. Matronas Prof. 2002; 10:17-24.